Elisabetta Modena Intervista a Francesca Testoni, Responsabile assistenza. A.G.E.O.P. RICERCA ONLUS, Bologna, 27.03.2014
Elisabetta Modena: Che cos’è AGEOP e come nasce? Francesca Testoni: AGEOP RICERCA ONLUS, Associazione Genitori Ematologia Oncologia Pediatrica, da oltre trent’anni accoglie e assiste i bambini malati di tumore e le loro famiglie, per migliorare le loro condizioni di vita e costruire un domani senza malattia. Ha sede nel Reparto di Oncomatologia Pediatrica Lalla Seràgnoli del Policlinico Sant’Orsola Malpighi di Bologna e contribuisce alla crescita di questo centro d’eccellenza. Realizza tanti progetti guidati da un unico obiettivo: che la cura non finisca con la terapia, ma assuma il volto più profondo del “prendersi cura”, in ogni momento. AGEOP vuol dire: Accoglienza 4 case di accoglienza gratuita, per piccoli e famiglie, per ridurre i tempi di ricovero e garantire la costante presenza dei genitori, dando loro la tranquillità, anche economica, per affrontare i mesi di terapia lontano da casa. Genitori accompagnati giorno dopo giorno con un costante supporto specialistico, economico, logistico e umano. Erogazione contratti per la Ricerca a 2 medici e a 5 ricercatori del laboratorio di Ricerca e Diagnostica del Reparto Oncoematologia Pediatrica. Acquisto di macchinari scientifici all’avanguardia. Organizzazione di progetti terapeutici, di mediazione e laboratori creativi per piccoli pazienti e famiglie. Formazione di volontari qualificati. Psicooncologia. Erogazione di contratti a psicologi, per un sostegno a bambini e famiglie durante la difficile esperienza oncologica.
La Storia AGEOP è nata nel 1982 da un gruppo di genitori, incoraggiati dall’allora Direttore della Clinica Pediatrica, Prof. Guido Paolucci che aveva capito che i medici da soli non potevano sconfiggere il cancro. Insieme cercavano un modo concreto per stare accanto ai propri figli ammalati di tumore e tutti quelli che si sarebbero trovati a vivere la stessa difficile e dolorosa situazione. È iniziato così il cammino di AGEOP. Lo scopo era creare una rete attiva, accogliente e solidale che sostenesse il dolore e le profonde difficoltà che la malattia oncologica di un bambino porta con sé. Nel 1985 ad AGEOP si è affiancata l’associazione “Ricerca sui tumori e leucemie del bambino”. Insieme si sono impegnate per dare sostegno ai piccoli pazienti e alle famiglie e sostenere la ricerca scientifica. La loro attività si è consolidata nel 1989 quando dalla loro unione è nata AGEOP RICERCA. Nel 1993 AGEOP, già riconosciuta come organizzazione di volontariato, ha ottenuto la qualifica di ONLUS di Diritto. Quando AGEOP si è costituita non esistevano neppure delle brandine su cui i genitori potessero dormire a fianco dei propri bambini ricoverati. Quella è stata la sua prima conquista. Sono poi arrivate le prime borse di studio per oncologi negli USA, le prime camere sterili, la scuola in reparto, l’assistenza psicooncologica, le case di accoglienza gratuita fino alla ristrutturazione del 4° e la costruzione del 5° piano della nuova Oncoematologia Pediatrica, che oggi rappresenta un polo d’eccellenza in Italia e all’estero. E.M.: Nel 2004 - quando ancora non esisteva il reparto così come lo vediamo oggi al 4° e 5° piano del padiglione 13 del Policlinico Sant’Orsola – Malpighi di Bologna – viene elaborato il progetto oggi schedato su MoRE a cura di Roberto Daolio con il coinvolgimento di sette artisti di fama internazionale. Quali erano i presupposti culturali e sanitario/assistenziali alla base di una committenza di questo tipo? F.T.: AGEOP sognava il nuovo reparto da anni, aveva idea di concepire un reparto bello per i bambini, i genitori e gli operatori, dove l’arte e la natura potessero spezzare la monotonia e il grigiore dell’ambiente ospedaliero. E.M.: Da allora sono stati modificati i progetti del reparto - che ha assunto una fisionomia strutturale e architettonica diversa – così come le persone coinvolte
all’epoca a livello dirigenziale: quali sono stati i motivi che hanno portato alla impossibilità di realizzare il progetto? F.T.: Principalmente motivi igienico sanitari. Restrizioni sull’uso dei materiali, limitazione nella fruizione degli spazi all’aperto, sugli accessi di operatori. Inoltre alcuni progetti erano stati pensati per la realizzazione in spazi precisi che poi sono stati completamente stravolti nella realizzazione finale. E.M.: Se pensassimo di realizzare oggi i progetti dei sette artisti coinvolti, quali problemi potremmo incontrare? Sarebbe possibile realizzarli se si trovassero i fondi? F.T: Sarebbe praticamente impossibile realizzare quasi tutti i progetti. Soltanto il progetto di Emilio Fantin potrebbe essere ripreso e portare alla eventuale realizzazione di corsi di formazione o laboratori. E.M.: Crede che questa rigidità della normativa odierna sia motivata solo da ragioni di ordine igienico sanitario o, come operatore del settore, vede anche un cambiamento culturale in atto in questo senso? F.T.: Sicuramente le regole ospedaliere si sono irrigidite e viene dato molto rilievo alla profilassi alle infezioni. Altrettanto certo è il cambiamento culturale in atto, non soltanto in ambiente sanitario bensì in tutta la società. La cultura tecnico scientifica ha il sopravvento su quella umanitaria ed artistica. E.M.: Come si presenta oggi il reparto? Come sono arredate le stanze dei bambini e dei genitori? F.T.: Le stanze sono arredate in maniera essenziale, in ogni stanza vi è il letto per il piccolo paziente, il comodino, un tavolinetto con una sedia. A disposizione del genitore una poltrona anatomica e un mobile con un letto estraibile per la notte. E.M.: Quali progetti sarebbe oggi possibile e auspicabile realizzare per i bambini del reparto?
F.T: Progetti che favoriscano la liberazione dalla sofferenza e dall’ansia attraverso l’espressione artistica, o che formino volontari ed operatori a modalità relazionali con il bambino grazie a tecniche e materiali artistici. E.M.: Che valore può avere l’arte applicata a una condizione come questa secondo lei? Quali risultati valuterebbe per decretare il successo di un progetto artistico nel reparto? F.T: La sofferenza psicologica e il dolore fisico sono ineliminabili per il bambino, ma sono esprimibili, quindi estrinsecabili e superabili. La fruizione della bellezza come lenimento e nutrimento dell’animo umano e i processi creativi come possibilità di esternare le emozioni e i sentimenti sono le risorse che la musica, la pittura e la sperimentazione dei linguaggi artistici in generale, possono offrire in quanto anch’essi saperi fondamentali, i cui risultati, tra l’altro sono valutabili nei bambini con il gradimento emotivo. E.M.: Cosa auspica in questo senso per il futuro? F.T: Auspico una maggiore attenzione alla cura intesa come cura della persona, come rispetto della dignità e dell’integrità dell’essere nella sua complessità. Che ai bambini venga riconosciuto il diritto ad avere un rapporto con l’arte e la cultura come soggetti competenti e sensibili e non solo come passivi consumatori; Il riconoscimento della qualità della vita oltre che della vita. Che la cultura e l’arte sono essenza della vita e della sua qualità, anche e soprattutto, per i bambini.
Elisabetta Modena An Interview with Francesca Testoni, Responsabile assistenza. A.G.E.O.P. RICERCA ONLUS, Bologna, 27.03.2014
Elisabetta Modena: What is AGEOP? Francesca Testoni: AGEOP RICERCA ONLUS, Association of Parents of Pediatric Oncology and Hematology, welcomes and assists, since thirty years, children with cancer and their families, to improve their living conditions and to build a future without the disease. It is located in the Department of Pediatric Oncohematology Lalla SerĂ gnoli inside the Policlinico S. Orsola Malpighi in Bologna and contributes to the growth of this center of excellence. The association realizes many projects, with a common goal: the care should not end with the therapy, but embrace the deeper aspect of "taking care" in every moment. AGEOP means: Accoglienza (Reception) in 4 shelters, free for children and families, to reduce the time of hospitalization and ensure the continued presence of the parents, giving them the peace of mind and affordability to deal with months of therapy away from home. Genitori (Parents) together day after day with a constant specialist economic, logistical and human support. Erogazione (Provision) of Contracts for the research to 2 doctors and 5 researchers from the Research Laboratory of the Department of Pediatric Oncology and Diagnostics. Purchase of cutting-edge scientific equipment. Organizzazione (Organization) of therapeutic projects, mediation and creative workshops for young patients and families. Training of qualified volunteers.
Psicooncologia (Psychosocial oncology). Provision of contracts for psychologists, to support children and families during the difficult oncology experience. History AGEOP was founded in 1982 by a group of parents, encouraged by the then director of the Pediatric Clinic, Prof. Guido Paolucci, who understood that doctors alone could not defeat cancer. Together they were looking for a concrete way to stand next to their children with cancer and to all those who would find themselves in a similar, difficult and painful situation. Thus began the journey of AGEOP. The aim was to create an active network, welcoming and supportive, that supported the pain and the profound difficulties that the oncological disease of a child brings. In 1985 AGEOP was accompanied by the association "Research on cancer and leukemia in the child". Together we are committed to give support to young patients and their families and support scientific research. Their business was consolidated in 1989 when from their union AGEOP RESEARCH was born. In 1993 AGEOP, already recognized as a volunteer organization, has been granted the status of NPO Law. When AGEOP was founded there weren’t even some bunks where the parents could sleep next to their hospitalized children. That was the first conquest. Then came the first scholarships for oncologists in the United States, the first sterile rooms, the school department, Psychosocial oncology assistance, the shelters free of charge until the restructuring of the 4th and 5th floor of the building of the new Pediatric Oncology, which today is a center of excellence in Italy and abroad. E.M.: In 2004 - when there wasn’t still the department as we see it today on the 4th and 5th floor of the pavilion 13 of the Policlinico S. Orsola - Malpighi in Bologna - the drafts and projects archived today inside MoRE museum were prepared by Roberto Daolio with the involvement of seven internationally renowned artists. Which were the cultural and health / welfare behind such a commission? F.T.: AGEOP dreamed of the new department for years, we had the idea of conceiving a beautiful department for children, parents and professionals,
where art and nature could break up the monotony and dullness of the hospital environment. E.M.: Since then the projects for the department have been modified - it has different architectural and structural features now - as well as the people then involved as directors: which were the reasons that led to the inability to carry out the project? F.T.: Mostly health and hygiene reasons. Restrictions on the use of materials, restrictions fot the use of open spaces and about the access conditions for the operators. In addition, some projects had been designed for the implementation of specific areas which were then completely disrupted in the final realization. E.M.: If we thought today to realize the projects of the seven involved artists, which problems we might encounter? It would be possible to complete them in case the funds would be granted? F.T.: It would be virtually impossible to realize almost all the projects. Only the project by Emilio Fantin could be taken up and could lead to an eventual realization of training courses or workshops. E.M.: Do you think that this rigidity of the actual legislation is motivated only by reasons of hygiene or health or, as an operator in the industry, you can also sees a cultural change undergoing? F.T.: For sure the hospital rules have become more rigorous, and much emphasis is given to the prophylaxis to infection. Also the cultural change taking place in society, not only in health care, is an equally sure thing. The technical and scientific culture has an advantage over the humanitarian and artistic one. E.M.: How is the department today? How are the rooms of children and parents furnished? F.T.: The rooms are furnished in an essential way, in every room there is a bed for the young patient, the bedside table, a small table with a chair. There is an anatomical chair for the parent and a cabinet with a pull-out bed for the night.
E.M.: Which projects would be possible and desirable to achieve for the children's department now? F.T.: Projects that promote a liberation from suffering and anxiety through artistic expression, or that could form volunteers and workers to relate with children with special techniques and art materials. E.M.: Which value can be applied to art in a condition like this, in your opinion? Which results would evaluate to determine the success of an art project in the department? F.T.: The psychological suffering and physical pain are unavoidable for the child, but they can be expressed, and so then displayed, to be overcome. The fruition of beauty as a soothing and nurturing for the human spirit and the creative process as a possibility to express the emotions and feelings are the resources that music, painting and the work with artistic languages in general, can offer, as they are a kind of basic knowledge, the results of which, among other things, can be evaluated with the children with an emotional liking. E.M.: What do you hope for the future? F.T.: I hope there will be more attention to the care, intended as a personal care, as a form of respect for the dignity and integrity of the person with all its complexity. That the right to have a relationship with the art and culture will be recognized to the children, considerer as competent and sensitive subjects, and not only as passive consumers; a recognition of the quality of life as well. Culture and art are the essence of life and its quality, and above all, for the children.