Revista EMA 70

EMA

editorial

Un nuevo número de la revista, este “puente” que nos permite estar más unidos, intercambiar opiniones y compartir esta gran casa que es EMA. Como verán las páginas traen aires renovados, nuevo diseño y ganas de mejorar nuestra revista, pero es algo que debemos hacer entre todos, por lo tanto, bienvenidas las opiniones, las buenas ideas y los consejos.

“La clave es la alegría y la voluntad de no dejarnos vencer”, nos dice Fabiola Claret desde la tapa. La historia y testimonio de esta joven madre es una invitación a la esperanza, y un claro ejemplo de cómo se pueden superar barreras con la frente alta y sin guardar rencores ni resentimientos. El doctor Orlando Garcea nos trae una muy interesante “dosis de historia”, donde vamos a los orígenes de la EM y podemos conocer cómo se trataba la enfermedad hace cientos de años. La doctora Andrea Gazzotti estuvo en el rincón de EMAteando, este espacio de intercambio y formación que nos permite ver la medicina de una manera más cotidiana y cercana. El resto queda por descubrir.

Hasta la próxima.

Rodrigo Podestá.

Editor responsable.

Red Palermo

Esclerosis Múltiple Argentina Asociación Civil Comisión Directiva Presidente Sam Carlisle Vicepresidente Dudu von Thielmann Secretario Antonio Casabó Prosecretario Diego Zito Gold Tesorero Carlos Krause Protesorera Joan Facht Vocales Juana Alvarez Alicia de Arteaga Enrique Betemps María Marta Castro Alejandro Duhau Liliana Patrucco Cristian Pusso Enrique Wetzler Vocales suplentes Cristina Abbiati Martina Pikielny Constantino Salivaras Henriette Salvestrini Directora Ejecutiva Inés Acevedo

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Comité Médico Asesor Presidente Dr. Andrés Villa Vicepresidente Dr. Vladimiro Sinay Secretario Dra. Adriana Tarulla

La clave es la alegría y la voluntad de no dejarnos vencer

Nutrición las frutas y la salud

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Vocales Dr. Jorge Correale Dra. Cristina Martínez Dra. Adriana Carrá Dr. Fernando Cáceres Dr. Salomón Muchnik Dr. Edgardo Reich Dr. Daniel Muñoz Dr. Roberto Rotta Escalante Dra. Norma Deri Dra Silvia Tenembaum Dr. Orlando Garcea Dra. Liliana Patrucco Dra. Nora Fernández Liguori Dr. Edgardo Cristiano

notiema

Resultados del Leatón Con la participación de 33 Colegios y 1434 alumnos de escuelas de la Ciudad de Buenos Aires, Mar del Plata y Necochea, finalizó la edición número 15 de la Maratón de lectura solidaria, Leatón. Se leyeron en total 16.475 libros y nos acompañaron 28 sponsors.

Esta iniciativa puede concretarse gracias a la suma de esfuerzos solidarios de directivos, docentes, alumnos y familias de los colegios participantes y de las empresas que apoyan el programa. Tanto el hábito de la lectura como las conductas solidarias son factores esenciales para promover la formación en valores de niños y jóvenes.

El dinero recaudado será utilizado para sostener las distintas actividades que lleva adelante EMA.

Nuevo registro único de profesionales de la salud Rematriculación obligatoria y Registro único de profesionales: Resolución 404/2008: “Por medio de acuerdos realizados en el Consejo Federal de Salud (COFESA), la ministra Graciela Ocaña decidió lanzar la Resolución 404 de rematriculación a nivel nacional de todos los profesionales de la Salud para homologar títulos de acuerdo a los acuerdos realizados a nivel del MERCOSUR. Incluye profesionales de grado, técnicos y auxiliares.”

Se creará un registro Único de Profesionales a nivel Nacional, que será de acceso público y gratuito por medio de la web, para libre acceso de los pacientes, clientes, etc.

Para más información conectarse con la siguiente páginas web: www.msal.gov.ar

Donación de la Fundación Hermanos Agustín y Enrique Rocca En el mes de mayo, tras una solicitud presentada a la Fundación Hermanos Agustín y Enrique Rocca, EMA recibió una donación de dicha institución para la compra de materiales para el taller de plástica y terapia ocupacional, materiales de kinesiología y 2 impresoras multifunción.

Té de mandalas y zodíaco El día miércoles 25 de junio se realizó en la Residencia del Embajador Británico el Té de Mandalas y Zodíaco a beneficio de EMA. Asistieron 180 mujeres que pudieron disfrutar del té servido por Florida Garden, se realizaron sorteos y hubo consultas a tarotistas, astrólogas, runas y grafología.

La Comunidad de EMA agradece a todos los que hicieron posible que este evento haya sido un éxito.

EMA

Un gran paso para la Fundación “Camino de luz” “Todavía no salgo de mi asombro y a la vez estoy muy contenta por haber obtenido el logro más importante de mi vida, que es la personería jurídica de mi fundación “Camino de luz”. Sé que es el comienzo de un proyecto hermoso que tiene mi corazón en realizar un modelo ejemplar como lo es EMA. Mamá y yo tenemos mucho por trabajar, pero todo lo hacemos con paciencia y amor para cumplir con nuestra Misión de Vida que debemos concretar para llegar a nuestro “sueño máximo”.

Le mando todo mis afectos y cariños. Y una vez más... Mil gracias por todo lo que hacen por mí. Hasta muy pronto”.

Mariela Caliva

Día de las Artes - 2da. edición En el año 2007 creamos una celebración; el “Día de las Artes”.

Fue el modo que encontramos para compartir lo que hacemos en el amplio marco de lo creativo. Imperceptiblemente, cuentos, poemas, videos, esculturas, cuadros, se han ido sumando en nuestra Institución. Como el año pasado, inauguramos la jornada bajo la orientación atenta y generosa de Marta Peralta nuestra maestra de plástica. “Todos podemos ser artistas” parecia decirnos y nos animamos a serlo.

Los resultados, hechos de colores y formas diversas adornaron luego la sala.

Rodaba sobre el fondo un video con imágenes de las obras de Frida Kahlo y Diego Rivera y la voz de Mercedes Sosa enmarcó musicalmente ese momento.

El Taller de Teatro hizo su aporte con un video en el que reflejaron sus profundas reflexiones acerca de “que es el arte”, para el regocijo general de los asistentes. Tuvimos un solo de guitarra a cargo de Ariel Mansilla y la actuación del Coro del Hogar de Día No. 9 del G.C.B.A El grupo que integra el Taller de comunicación de EMA Palermo hizo “Música entre todos” cerrando el encuentro. Hubo premios para los expositores y aplausos...

Siempre aplaudimos cuando estamos juntos, siempre encontramos el motivo para celebrarnos.

Crear y sostener los logros en el tiempo, ese parece ser el desafío.

Ese debe ser nuestro propósito.

Elena Garós.

La columna de Inés En estos tiempos de tanta discordia a todo nivel, político, económico, social, debemos re pensar nuestra forma de ser y cómo deseamos ser parte de una sociedad mucho mejor, al mismo tiempo de mejorarnos a nosotros mismos y por lo menos a nuestro entorno más cercano.

Estoy convencida que de algún modo u otro, ésta desestabilización nos desestabiliza a cada uno de nosotros.

Tenemos la capacidad de modificar pensamientos, palabras y acciones.

Escuchamos diariamente tanta palabra hablada, hiriente y preocupante, tantas acciones violentas que vulneran nuestro ser.

Las palabras pueden conferir fuerza o pueden quitarla. Las palabras pueden ganar amigos y también convertirlos en enemigos; ellas pueden elevar o disminuir al individuo.

Me pregunto: ¿qué hacer frente a esto?, ¿cómo protegernos?, ¿cómo intentar multiplicar el bienestar?

Debemos aprender el hábito de hacer nuestras palabras dulces, suaves y placenteras.

Las palabras infligen daño de muchas maneras.

Nosotros nunca debemos hablar desmereciendo, difamando, con expresiones sarcásticas, u odiosas hacia otros. Por lo tanto, nunca pronuncien ni escuchen palabras que ridiculicen, escandalicen o hieran, a otros o a nosotros mismos.

Beneficiémonos limitando la conversación al mínimo, usándola solo para promover alegría y armonía.

Tratemos con cariño a lo que nos rodean, haciendo empatía con el próximo. No nos quedemos en la crítica que enferma, seamos hacedores y protagonistas de un destino mejor.

Y no es sólo una utopía, es posible, y una práctica sana que genera por sí sola un ambiente diferente, una relación afectiva y un deseo de ser parte de una historia que nos provoque orgullo, que construimos juntos para una mejor calidad de vida para todos !!

HECHOS Y PROYECTOS - invierno 2008 por la lic. ELENA GARÓS

Red Palermo A continuación entrevistamos a la Lic. Ester Cocaña (Trabajadora Social) quien pertenece a la Red de Palermo, un espacio de intercambio que EMA integra.

Hechos y proyectos invierno 2008 Es un espacio que escribimos quienes hacemos cotidianamente los Centros de Día de EMA: concurrentes, familiares, voluntarios y profesionales.

1. ¿Desde cuándo existe la Red de Palermo?

Aproximadamente desde el año 1987.

Comenzó siendo una propuesta de trabajo del Programa “Servicios Sociales Zonales”, dependiente de la entonces denominada Secretaría de Acción Social, de la Municipalidad de la Ciudad de Bs. As. Funcionaban en las sedes de los Consejos Vecinales equipos de profesionales que conformaban el Servicio Social Zonal del territorio.

Inicialmente, dos fueron las estrategias de intervención profesional: la atención familiar y personalizada, por un lado. La tarea comunitaria, por otro.

Dentro de las actividades comunitarias se implementó una propuesta que se denominó “Coordinación Interinstitucional” que consistía en convocar, desde el Servicio Social Zonal, a representantes de instituciones públicas, barriales y privadas de la zona, que realizaban actividades con impacto social. Concurrían periódicamente a la sede de estos Consejos, para participar en reuniones coordinadas por profesionales del servicio social e intercambiaban información sobre las actividades que realizaban como así también de los recursos que poseían.

Esto permitió conocerse y establecer vínculos y, posteriormente articular acciones que enriquecieron el quehacer de las organizaciones con la complementariedad de miradas, enfoques, abordajes y diferentes realidades.

2. Respuestas a las convocatorias Han sido variadas y muy alentadoras, a través de todos estos años.

Las situaciones de cambios hacia el interior del Gobierno y las sucesivas crisis económico-sociales afectaron

EMA

sensiblemente la participación social.

Sus manifestaciones más comunes han sido el acercamiento o el alejamiento, según el impacto que tuvieron en la vida de los ciudadanos.

También fue afectada por procesos de crisis menores, propias de cada institución y por los conflictos originados en la dinámica del intercambio.

Ya se ha transitado la separación funcional de las redes de los CGPC14 y 15 y se intenta la reorganización de las Redes de cada CGPC. Paralelamente, se trabaja en la construcción de un espacio Inter-redes entre los CGPC13, 14 y 15. Se han realizado algunos encuentros que obtuvieron una respuesta significativa.

3. Discapacidad: Con relación a la problemática de la discapacidad, si bien ésta ha tenido siempre un lugar relevante dentro de la red, el conjunto no se implicó específicamente en ella. El número de organizaciones que participan atendiendo esta problemática es alto.

Por propia iniciativa, a partir del vínculo gestado en los encuentros periódicos surgió una “Red de discapacidad”, formada por representantes de escuelas especiales del Gob. de la Ciudad y de Organizaciones de la Sociedad Civil, con el fin de reflexionar sobre los problemas comunes y buscar alternativas de solución conjuntas. Han realizado numerosas gestiones ante Organismos públicos, elevando propuestas y organizando acciones con dispares resultados y un dinamismo singular.

4. Características de las Instituciones, para participar en la Red: Para participar en la Red la única condición es que las Instituciones,

Organizaciones de la Sociedad Civil, reparticiones del Gobierno y vecinos, tengan domicilio dentro del territorio del CGPC y/o su accionar, de carácter social, esté direccionado a la población que lo transita.

Las personas que asisten a los encuentros brindan datos e información de la actividad que realizan en sus instituciones, intercambiando inquietudes y estableciendo vínculos.

Todo contribuye a la creación de un clima propicio de confianza y reconocimiento que posibilita la asociatividad para gestar tareas en común.

5. Número de Instituciones que integran la Red. ¿Cómo se complementan las tareas?

En los encuentros de este año, han participado un promedio de 20 instituciones, cada mes. Aunque, son muchas más las que han ido participando a lo largo de los años.

Sólo en los últimos siete años se han registrado 154 contactos al directorio de la red. Y son 73 los que figuran en la “Red de Palermo”. Se busca la incorporación de todos los que deseen participar en esta modalidad de encuentros.

Dentro de las actividades comunitarias, entre otras, se implementó una propuesta que se denominó “Coordinación Interinstitucional” que consistía en convocar, desde el Servicio Social Zonal, a representantes de instituciones públicas, organizaciones barriales e instituciones privadas de la zona, que realizaran actividades con un fin social.

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HECHOS Y PROYECTOS - invierno 2008 por la lic. ELENA GARÓS

Cuando alguien tiene una inquietud sobre temática a tratar, gestión para llevar adelante, actividad a realizar, se comunica al conjunto y se resuelve por consenso.

La invitación la puede realizar cualquier integrante, previo aviso a los organizadores, a fin de que se habilite el espacio de tiempo necesario para la presentación del nuevo integrante.

Cuando alguien tiene una inquietud sobre temática a tratar, gestión para llevar adelante, actividad a realizar, se comunica al conjunto y se resuelve por consenso. Si no hay consenso, se articula entre los interesados.

Luego, ya formado el grupo, establecen sus objetivos y distribución de las tareas.

6. Ventajas del trabajo en red, a la hora de pensar soluciones: Entre las ventajas del trabajo en red, encontramos: • Posibilidad de vincularse con otros ante la aparición de inquietudes cuyo origen sean los problemas detectados en el desarrollo de la propia actividad, que fueran vivenciados como de difícil, dudosa o imposible resolución, con los recursos que cuenta su institución;

• Oportunidad de superar la soledad laboral; • Espacio cercano para la difusión de actividades de prevención, asistencia y promoción.

• Ámbito para la canalizar inquietudes, ideas, propuestas y proyectos.

• Lugar de sostén en las adversidades laborales, ocasionadas en las crisis internas de cada institución u originadas en causas externas a la propia organización.

• Crecimiento personal y profesional, a través de la capacitación y la comunicación.

• Posibilidad para optimizar, racionalizar y potenciar los recursos existentes, siempre escasos, para dar respuesta a las necesidades planteadas por la población.

7. Actividades más significativas y principales logros: A través de gestiones y petitorios: • Obtención de un inmueble para la reubicación de la Esc. Dom. Nº 8.

• Apertura de una Colonia de Vacaciones para Discapacitados de la zona.

• Participación, para su concreción, en gestiones para instalar el Cesac Nº 33.

• Colaboración, en la gestión de recursos, para la implementación de proyectos en las instituciones que participan en la Red. • Formulación de Documentos para peticionar ante las autoridades, en adhesión a reclamos por problemáticas puntuales de las Instituciones.

EMA

• Apoyo a petitorios y gestiones ante las autoridades competentes.

Actividades y Proyectos: • Investigación, consolidación y promoción del Jardín educativo Nº 8-D.E. 9 • Apoyo institucional y técnico, para la formulación del Programa de Recuperadores Urbanos de la Cooperativa “El Ceibo”.

• Participación activa en Campañas de Prevención implementadas en la zona.

• Organización y realización del Encuentro latinoamericano “Redes del Tercer Milenio” • Apoyo técnico a Instituciones.

• Encuentros barriales en la “Plaza Campaña del Desierto”.

• Participación en el Encuentro “El poder de las Redes”.

• Grupo de trabajo para el análisis de la efectividad de las ofertas de capacitación laboral ofrecidas por el Gob. de la Ciudad vinculadas a actuales demandas.

Capacitación / Otros: • Reflexiones grupales sobre temáticas de Interés común.

• Capacitación en servicio sobre la temática de la violencia.

• Capacitación sobre “Ley de Comunas” e intercambios sobre el Proceso de transición hacia las Comunas. Su implicancia en la nueva división territorial.

• Reflexiones y producciones artísticas a lo largo de 6 meses, en las

instituciones de la Red, sobre el eje temático de la violencia en todas sus manifestaciones.

• Espacio de contención Institucional en situaciones de crisis.

Lic. Elena Garós. Responsable Centro de Día EMA

En los encuentros de este año han participado un promedio de 20 instituciones cada mes. Aunque son muchas más las que han ido participando a lo largo de los años.

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Hechos y proyectos - invierno 2008 Lic. Hebe Lorena Gómez

Nutrición: las frutas y la salud La importancia de las frutas en la alimentación humana ha sido valorada desde la antigüedad, cuando las denominaron “la comida de los dioses” y le otorgaron propiedades mágicas o divinas...

Las frutas constituyen un grupo de alimentos indispensable para nuestra salud y bienestar, asi lo expresa la Guía Alimentaria para la población Argentina: “Las frutas y verduras son alimentos muy saludables por su contenido en fibra, vitaminas y minerales. Podemos comerlos crudos o cocidos, en preparaciones dulces y saladas, en comidas principales o entre ellas.

Sus colores están asociados a las vitaminas y los minerales que contienen, y comiendo variedad y cantidad de ellos diariamente no es necesario complementar nuestra alimentación con suplementos vitamínicos, especialmente por su aporte de fibra, vitaminas y minerales y sustancias de acción antioxidante (vitamina C, Vitamina E, beta-caroteno, licopeno, luteína, flavonoides, antocianinas, etc.). Junto con los vegetales, son casi fuente exclusiva de vitamina C. A las vitaminas, minerales fibras e hidratos de carbono, hay que añadir componentes, llamados fitoquímicos, que convierten a las frutas en fuente de salud. Por ejemplo la manzana contiene pectina, cuyo valor para tratar la diarrea y otras enfermedades gastrointestinales se ha conocido desde la antigüedad. Las uvas contienen resveratrol, un colorante, que mejora la circulación y previene los ataques de corazón.

Las Guías Alimentarias para la población Argentina apoyan la recomendación de La Organización Mundial de la Salud en relación al consumo de este grupo, que debe ser de 400

EMA

gramos diarios de fruta fresca (aproximadamente: 3 unidades chiquitas o 2 medianas). Se refieren a este grupo cuando nos recuerdan que: Es bueno comer diariamente frutas y verduras de todo tipo y color.

• Se recomienda comer 3 frutas y 2 porciones de verduras por día.

• Trate de comer por lo menos 1 vez al día, frutas y verduras crudas.

• Cocine las frutas y verduras preferentemente con cáscara y en trozos grandes, al vapor o al horno. Si las hierve, use poca agua.

La Asociación Argentina de Nutricionistas y Dietistas Nutricionistas

¿Por qué la fruta

es sinónimo de salud?

Su alto contenido de agua facilita la eliminación de toxinas de nuestro organismo y nos ayuda a mantenernos bien hidratados debido a su alto contenido en agua (80-90%).

Son fuente de fibra, y esto regula el funcionamiento intestinal con efectos beneficiosos tanto en la prevención como en el tratamiento de ciertas enfermedades (exceso de colesterol, diabetes, obesidad, cálculos en la vesícula biliar, hemorroides y venas varicosas, divertículos, enfermedades del colon y úlcera).

Las frutas y vegetales naranja y amarillos contiene antioxidantes: betacarotenos que protegen a las células del envejecimiento prematuro. El aporte de minerales como el potasio contribuye a regular la presión arterial y a proteger el aparato cardiovascular.

Las frutas aportan mas de un 50% de la vitamina A y prácticamente la totalidad de la vitamina C que necesita el cuerpo humano. Es impor-

tante tener en cuenta que un gran número de verduras que contienen vitamina C pierden esta propiedad con la cocción, por eso resulta clave consumirlas crudas.

Por si esto fuera poco, es necesario recordar que la vitamina C presente en las frutas incrementa la asimilación de hierro, calcio y fósforo que se obtienen de otros alimentos.

Las sustancias que dan color y sabor a las frutas, como los flavonoides, polifenoles o carotenos, entre otros, aportan la valiosísima función antioxidante de las vitaminas E y C. Al respecto, se ha demostrado su papel en la prevención de las enfermedades cardiovasculares, y el envejecimiento.

Poseen baja cantidad calorías, alrededor de 50 cada 100 gramos y una considerable cuantía de fibra. Esto produce saciedad con más facilidad y el consumo habitual combinado con una dieta baja en grasas, ayuda a mantener un peso saludable y a normalización de la presión arterial.

¿Cuándo consumirlas?

Algunos especialistas recomiendan comerla antes de las comidas para evitar así posibles dificultades digestivas consecuencia de la fermentación de los azúcares.

No obstante no existe consenso nutricional en relación con esta sugerencia, lo cierto es que la fruta po-

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Hechos y proyectos - invierno 2008 Lic. Hebe Lorena Gómez.

Ideas Desayuno y/o meriendas con frutas 1. ¾ taza de leche, 3 cucharadas panzonas de cereales o avena y 1 fruta: manzana, banana.

2. Un vaso de jugo de naranja o pomelo exprimido (en lugar de café, té, o mate). Acompañar con una rebanada de pan blanco tostado con queso untable y mermelada o miel.

3. Un vaso de yogur con trocitos de manzana, peras o bananas.

4. Un copa de frutas procesadas con leche, acompañar con tostadas de pan francés, queso y dulce.

see sustancias ácidas que estimulan las secreciones del estómago. Las frutas, principalmente cítricas, como pomelo y naranja podrían facilitar la digestión de las proteínas si se consumen al mismo tiempo que otros alimentos.

Las frutas, se ingieran antes o después de las comidas, aportan la misma energía. Si se comen primero pueden generar un efecto que evita así la posterior ingesta de grandes cantidades en la comida.

La recomendación de comerlas unos minutos después de las ingestas principales, o consumirlas como colación evita el consumo de alimentos que poseen mayor valor calórico y contenido en grasas como por ejemplo dulces o galletitas.

Finalmente, el consumo de las frutas obedecerá a las necesidades energéticas de cada individuo que dependen de factores como edad, sexo, estado nutricional, actividades realizadas diariamente, cuidados especiales que requiera el diseño del plan alimentario, entre otros. Debemos recordar que para mantener un peso saludable, trataremos de lograr el equilibrio en el consumo de los alimentos, evitando ayunos o dietas de un solo alimento que son difíciles de sostener en el tiempo y que generan carencias nutricionales.

Lic. Hebe Lorena Gómez Nutricionista EMA

HECHOS Y PROYECTOS - invierno 2008

EMA

PAEMDI

(Programa de apoyo económico a microemprendimientos para trabajadores con discapacidad) Entrevista realizada a la Lic. Valeria S. Menichelli Integrante del equipo técnico del PAEMDI. • ¿Qué es el programa de apoyo económico a microemprendimientos para trabajadores con discapacidad?

El Programa de apoyo económico a microemprendimientos para trabajadores con discapacidad (PAEMDI) tiene por objeto promover la realización de emprendimientos desarrollados por personas con discapacidad, a través del apoyo económico no reembolsable para la adquisición de bienes de capital, herramientas de trabajo e insumos.

• ¿Cuáles son los componentes del programa?

Son tres: A1. AUTOEMPLEO hasta Pesos diez mil ($10.000).

A2.MICROEMPRENDIMIENTOS hasta pesos veintisiete mil ($27.000).

B. CONCESIONES DE PEQUEÑOS COMERCIOS Amparado en la ley 24.308 y normativas provinciales y municipales que promueven la instalación de los mismos con idéntica finalidad, hasta pesos veintisiete mil ($27.000).

• ¿Cómo son las condiciones para acceder a cada uno de estos componentes?

Las condiciones son: tener Certificado de Discapacidad Oficial, ser mayor de 18 años y ser desocupado.

• ¿Quién se ocupa de la evaluación técnica del proyecto?

El Proceso de Evaluación consta de varios pasos: la primera es una evaluación de Aptitud y Actitud realizado por Psicóloga o Terapista, que en Buenos Aires se realiza en la Unidad para Personas con Discapacidad y Grupos Vulnerables y en las provincias en las gerencias de empleo correspondientes. Después una evaluación de Viabilidad y dictamen realizado por el Dr. Rubio en dicho organismo, y finalmente el dictamen final emitido por el Comité Coordinador de Programas

Las condiciones son: tener Certificado de Discapacidad Oficial, ser mayor de 18 años y ser desocupado.

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HECHOS Y PROYECTOS - invierno 2008

En el momento de cobro se indican las condiciones de pago.

Generalmente se solicita la apertura de una cuenta bancaria para realizar un depósito del monto otorgado.

para Personas con Discapacidad quienes determinan la aprobación o reprobación de los Proyectos.

mente se solicita la apertura de una cuenta bancaria para realizar un depósito del monto otorgado.

• ¿En cuánto tiempo elaboran el dictamen?

• ¿Cuándo debe hacerse la rendición del subsidio recibido?

Desde el momento en el que se presenta el proyecto totalmente completo hasta el dictamen final hay un período de aproximadamente 4 meses.

Antes de finalizados los 30 días desde el otorgamiento del subsidio.

• ¿Tengo la posibilidad de que me guíen en la formulación del proyecto?

Se brinda asesoramiento referido a los requerimientos formales de documentación pero no hay una intervención de los agentes del M,T,EySS en el desarrollo del proyecto de los solicitantes de manera individual. Sí, a través de charlas informativas grupales organizadas a nivel institucional por diferentes organizaciónes.

• ¿Cuáles son las obligaciones de quien solicita el subsidio?

Quien presenta un proyecto ante esta Unidad asume toda la responsabilidad civil, penal y administrativa por cualquier falsedad, omisión u ocultamiento que se verificare, y a brindar información fidedigna en los formularios y en la documentación complementaria.

• ¿Cuáles son las condiciones de pago?

En el momento de cobro se indican las condiciones de pago. General-

• ¿Quién efectúa luego el seguimiento, evaluación y monitoreo del proyecto?

El Comité Coordinador de Programas para Personas con Discapacidad junto a la Unidad para Personas con Discapacidad y Grupos Vulnerables del Ministerio de Trabajo, Empleo y Seguridad Social de la Nación.

• ¿Una vez hecha la rendición del proyecto, puedo presentar nuevamente un pedido?

No por el momento.

• ¿Dónde debo dirigirme para obtener toda la información necesaria respecto al PAEMDI? Es necesario solicitar entrevista al 4310 5880 / 5919 para recibir asesoramiento personalizado y los instructivos correspondientes.

Lic. Elena Garós. Responsable Centro de Día EMA

HECHOS Y PROYECTOS - invierno 2008

EMA

EMAteando

con la Dra. Andrea Gazzotti Médica Fisiatra Directora Médica EMA Pautas de prevención y signos de alarma en la EM. Como bien sabemos la Esclerosis Múltiple es una enfermedad de alta variedad de signos y síntomas y la interacción de los mismos hace aún más complejo su abordaje. Es por ello que surge la necesidad de tocar este tipo de temática con el objetivo de trabajar las pautas de prevención de los síntomas secundarios: aquellos que surgen como complicaciones o mal abordaje de los síntomas habituales, como así también considerar los signos de alarma antes de llegar a situaciones de mayor complejidad.

Es fundamental poder trabajar pautas educativas como herramienta de prevención y es así como la jornada ha permitido, desde un clima ameno e informal, generar un espacio de contacto real con las necesidades y demandas del grupo a través de sus preguntas como de sus experiencias.

El objetivo de la charla fue en primer lugar una introducción sobre la EM, posible causales (inmunológicas-genéticas-ambientales), los parámetros para su diagnóstico, los signos y síntomas, y las diferentes terapéuticas (el del brote-el sintomático-el uso de los inmunomoduladores-supresores y la neurorehabilitación). Para luego desarrollar más específicamente el tema de prevención, o sea : “la enseñanza de pautas de bioseguridad y signos de alarma al paciente y su

familia / cuidador con el objetivo de evitar complicaciones.”

Entre los signos de alarma a considerar tenemos: 1. Enrojecimiento de la piel: en zonas de descarga según las diferentes posturas o en los sitios de inyección del inmunomodulador.

2. Fiebre: aumento de la temperatura corporal por encima de 37,5º puede indicar un proceso infeccioso, manifestándose con deterioro del cuadro neurológico de base o aumento de la espasticidad.

3. Diarreas, vómitos: pueden desencadenar alteraciones metabólicas y/o deshidratación por pérdidas de líquidos y baja ingesta hídrica.

4. Flemas, tos: pueden asociarse a trastornos deglutorios, por microaspiraciones, o déficit de la musculatura respiratoria para la expectoración pudiendo provocar complicaciones en las vías respiratorias (infecciones).

5. Caídas: las complicaciones motoras y los trastornos del equilibrio son las cau-

Es fundamental poder trabajar pautas educativas como herramienta de prevención

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HECHOS Y PROYECTOS - invierno 2008

sas más frecuentes de las caídas en estos pacientes, pudiendo generar complicaciones físicas como fracturas y psicológicos.

Por otro lado se abordaron diferentes sugerencias que pueden evitar complicaciones como son: Úlceras o escaras, para ello: • Rotaciones cada 2 hs. en todos los decúbitos.

• Talones libres de apoyo.

• Almohadones entre los miembros.

• Push up: despegue de la cola de la silla de ruedas.

• Masajes con cremas con vitamina A en zonas de apoyo y realizar cambios posturales cada 2 horas. En caso de zonas enrojecidas: evitar el apoyo sobre esa zona y consultar con el médico.

Las infecciones urinarias: • Tener una buena hidratación (1,5-2 lts/día) • Buena higiene perineal.

• Evaluar el tipo de vejiga y los métodos de evacuación de la misma con el urólogo.

• Evitar la generación de cálculos.

• Controlar la evacuación urinaria y fecal. En caso de constipación mayor a 6 días consultar con urgencia al médico. En caso de retención urinaria (cefalea y aumento de tensión arterial y ausencia de micción) llamar con urgencia al médico.

Caídas-Fracturas: • Equipamiento adecuado (ayudamarchas-silla de ruedas).

• Control de factores internos (del paciente): visión, espasticidad, temblor, etc.

• Control de factores externos (ambiental): ­–Limpiar inmediatamente el líquido que pueda derramarse en el suelo.

–Fijar las alfombras al suelo, evitando que las puntas se levanten.

–Evitar el uso de ceras para el brillo del suelo.

–Uso de zapatillas o zapatos con suela de goma o de cuero, que se sujeten bien al pie, evitando los cordones.

–No andar descalzo.

–Evitar la ropa que impida el movimiento o que provoque tropiezos.

–Colocar asideros en la ducha para mantener el equilibrio durante el baño.

–Si no se pueden eliminar, señalar los escalones o bordes que sobresalgan con una buena iluminación o con cinta adhesiva de colores.

–Mantener las escaleras en buen estado. Colocar material antideslizante y disponer de pasamanos a cada lado de la escalera.

–Utilizar alfombras antideslizantes (no toallas) en el baño, fuera y dentro de la bañera o ducha.

Deformaciones articulares y acortamientos musculares • Equipamiento.

• Movilizaciones pasivas-activas.

• Tratamiento espasticidad.

Infecciones respiratorias • Evaluar deglución. Consistencias de alimentos.

• Entrenamiento fonodeglutorio-fonorespiratorio.

• Kinesiología respiratoria.

Manejo de la fatiga: • Control clínico: descartar otras enfermedades: anemia, hipotiroidismo, etc • Control de la medicación.

• Evaluación Psiquiátrica: evaluar descanso, insomnio, depresión.

• Evaluación Nutricionista: carga calórica • Estrategias de cambios de hábitos: evitar cigarrillo, dietas.

• Principio de conservación de energía (T.O) • Mejorar estado físico general (kinesiología).

• Técnicas de enfriamiento.

Con respecto los trastornos cognitivos se sugirió, dependiendo los casos: • La educación a la familia y al paciente • El uso de agenda • Entrenamiento ante situaciones nuevas • Pautas de bioseguridad para el manejo en la comunidad • Pautas en el medio social y laboral • Entrenamiento de funciones cognitivas.

Así se desarrolló la jornada, sumándose las preguntas y participación del grupo que enriquecieron aún más la charla. Desde ya fue muy rica la mañana y se dejó la puerta abierta a una nueva propuesta para seguir creciendo juntos.

Dra. Andrea Marcela Gazzotti

EMA

dr. orlando garcea

Esclerosis Múltiple Una dosis de historia Si bien el concepto de esclerosis múltiple como enfermedad fue desarrollado a partir de los inicios del siglo XIX, existen evidencias que indican que la enfermedad ya existía como tal pero englobada en otras categorías más amplias utilizadas en aquellos años: paraplejía, mielitis, enfermedad reumática, tabes dorsal, ataxia locomotriz, corea o parálisis agitante.

Existen referencias en la bibliografía histórica acerca de personas que padecían una enfermedad similar a lo que hoy conocemos como Esclerosis Múltiple. Los orígenes de la enfermedad resultan difíciles de precisar, Poser hace referencia a los viajes vikingos como probable factor de diseminación de la enfermedad a través de influencias genéticas, por considerar que esas colonizaciones coinciden con áreas de alta frecuencia de la EM.

Los primeros casos Probablemente el primer caso que podría corresponderse con un diagnóstico de EM es el de la “Virgen Santa Lidwina de Schiedam” (1380–1433). El caso de Santa Lidwina fue descripto en 1979 por Robert Maeder, quien relata el curso de una enfermedad recurrente y progresiva padecida por Lidwina durante 37 años. Sin embargo, la imprecisión de algunos datos históricos respecto a los síntomas que presentaba, así como aspectos vinculados a un gran fervor religioso, hacen que el diagnóstico certero pueda ponerse en duda. Ninguna

Páginas del diario personal de Augustus d’Estè.

Arriba: página 1 donde describe el primer episodio de pérdida visual.

Abajo: una de las últimas páginas donde registraba el tiempo en que podía caminar dentro de su cuarto. Nótese la dificultad en la escritura.

duda acerca de la verosimilitud del diagnóstico de EM se plantea en el caso de Augustus d’Esté (1794-1848), nieto de Jorge III de Inglaterra, y fruto del matrimonio entre su hijo, el Príncipe Augustus Frederick, Duque de Sussex, y Lady Augusta Murray. El Rey decidió la anulación de este matrimonio por no contar con su consentimiento y Augustus nunca fue legitimado como miembro de la familia real.

El niño fue abandonado por su padre y criado por su madre en Inglaterra.

Augustus siguió la carrera militar y alcanzó el grado de Teniente Coronel, pero a pesar de sus muchos esfuerzos nunca logró ser reconocido como un integrante de la realeza. La enfermedad de Augustus d’Esté comenzó en 1822 cuando contaba con 28 años, y está minuciosamente relatada en su diario personal: “En el mes de diciembre de 1822 viajé desde Ramsgate a las Tierras Altas de Escocia con el propósito de pasar algunos días con un pariente por el que tenía el afecto de un hijo. A mi llegada lo encontré muerto. Yo asistí a su funeral: había muchas personas presentes y me esforcé violentamente por no llorar…Enseguida, después del funeral, no podía leer ni responder mis cartas, mis ojos estaban tan afectados que no podía distinguir los objetos…”.

D’Esté atribuyó su trastorno visual al esfuerzo realizado para reprimir las lágrimas, y si bien su visión se recuperó en forma gradual y sin tratamiento, el síntoma se repitió un año más tarde por lo que consultó a Henry Alexander, un cirujano oculista, quien

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lo envió a un spa en Driburg donde se recuperó nuevamente. En junio de 1827 decidió visitar a su madre en Lausanne pero el calor le resultaba intolerable y decidieron viajar a Venecia. En noviembre de ese año presentó pérdida visual y visión doble, y le fueron realizadas sangrías con sanguijuelas. Con el tiempo fue agregando entumecimiento en sus piernas y dificultad para caminar. Visitó a prominentes médicos quienes indicaron toda clase de terapias, incluyendo dietas a base de carne dos veces al día,

“Me regocija escribir que he caminado en mi cuarto 50 minutos”

vinos de Sherry y Madeira, linimentos a base de alcohol alcanforado, opio y aceite de Florencia que debía frotar por sus piernas y dorso dos veces por día. Sus piernas recuperaron fuerzas y él lo atribuyó al éxito del tratamiento.

El diario de Augustus d’Esté cuenta con observaciones esperanzadoras acerca de períodos de recuperación que él atribuía a alguna de las muchas terapias que realizaba. No faltaron dentro de sus tratamientos gotas de valeriana, baños de mar, cabalgatas, corriente galvánica, electricidad, duchas tibias en la región sacra y visitas a varios spa.

Luego de 18 años del inicio de la enfermedad se encontraba desilusionado por los tratamientos realizados, por lo que decidió visitar al célebre Vincent Priessnitz, quien consideró que la enfermedad se originaba en los nervios y prescribió un tratamiento sobre la base de fricción con paños húmedos y una faja húmeda alrededor de la cintura, así como tratamientos basados en el uso de estricnina, quinina, nitrato de plata y sulfato de zinc. Otro médico, John Farre, diagnosticó “paraplejía” y lo medicó con hierro, mercurio y períodos de descanso. Para 1844, Augustus d’Esté caminaba con gran dificultad, alternaba días de cierta mejoría con otros de mayor debilidad y su escritura se tornaba temblorosa.Tenía además una marcada espasticidad con frecuentes espasmos en sus piernas que le provocaban dificultades para dormir. Su diario personal relata referencias minuciosas sobre el tiempo que él podía caminar dentro de su cuarto hasta que finalmente solo se encontraba confortable en la cama.

Augustus d’Esté murió en 1848 a los 54 años, y si bien la EM no era una entidad reconocida en esos tiempos, desarrolló un cuadro caracterizado por repetidos episodios de pérdida visual, visión doble, parálisis, cambios sensitivos, trastornos esfinterianos e

impotencia, con un curso intermitente de 26 años de evolución que resulta altamente evocador de dicha enfermedad. Si bien se desconoce como llegó allí, su diario personal fue hallado entre algunos papeles en el Hospital de Londres en 1940. Douglas Firth publicó una reseña de su vida en 1941 y una monografía en 1948.

El diario se encuentra actualmente en Londres y forma parte de la colección del Colegio Real de Médicos. La obra ilustra de una manera notable la historia de su padecimiento, las terapias que se practicaban a comienzos del siglo XIX y sus esfuerzos por comprender y superar una enfermedad en aquel momento desconocida. Antes del “Caso de Augustus d’Estè”, varios aportes al conocimiento de la EM fueron efectuados por médicos, aún con los escasos recursos técnicos con que se contaba en esos años. Pero a partir de la descripción efectuada por JeanMartin Charcot en 1868, de lo que él denominó “esclerosis diseminada”, un continuo avance en el conocimiento de las características de la enfermedad, en especial en los últimos 20 años, ha permitido avances notables y una visión más optimista acerca de la evolución de esta enfermedad.

Seguramente esta historia continuará escribiéndose, por lo menos hasta que terminen de desentrañarse los misterios que aún encierra y hasta que una cura para la enfermedad pueda ser encontrada.

Dr. Orlando Garcea Neuroinmunología Clínica y EM División Neurología Hospital Dr. J. M. Ramos Mejía ogarcea@speedy.com.ar

Fabiola claret testimonios

“La clave es la alegría y la voluntad de no dejarnos vencer” Fabiola Claret tiene 37 años, 2 hijas y es diseñadora. En el mes de julio su historia apareció en la página del MSIF (Federación Internacional de Esclerosis Múltiple) como el perfil del mes.

Aquí la reproducimos para conocer la vida de esta mujer valiente y ejemplo de cómo ser madre con EM.

Nací en el sur de la provincia de Entre Ríos, en Gualeguaychú, el 6 de mayo de 1971. Viví los primeros 17 años de mi vida en un pequeño pueblo llamado Urdinarrain, hasta que me mudé a Paraná, capital de la provincia, a estudiar Comunicación Social. A los 21 años decidí que era un buen momento para empezar a trabajar y desde entonces no he parado.

He trabajado en agencias de publicidad y medios de comunicación, y hoy tengo mi propia pequeña empresa dedicada a la comunicación institucional y publicitaria. Por mi perfil y los años de trabajo, desempeño diversas actividades y en esa diversidad me reconozco y me realizo: escribo textos periodísticos o publicitarios, discursos, diseño los materiales, desarrollo estrategias y pienso ideas creativas.

Uno de mis sueños pendientes es dedicarme a escribir: sueño con publicar algunas historias que andan merodeando en mi cabeza y siento que ya es hora de que salgan.

Tengo 2 hijas, una de 11 años y un bebé de 4 meses.

Comparto mi vida con la misma persona desde 1996.

Claro que no todo fueron rosas desde entonces: en el medio y en parte por ese descontrol que la EM suele colar en nuestras vidas, estuve separada, volví a vivir al pueblo y finalmente, en el 2005, regresé a Paraná y recuperamos –junto con mi pareja– el sueño de sacar adelante nuestra familia.

El año en que me diagnosticaron EM fue muy significativo para todos los argentinos y yo no puedo pensar mi enfermedad sino es a la luz del enorme estrés y vulnerabilidad emocional que viví por entonces: 2001.

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Fabiola claret testimonios

Mi pequeña gran familia

“El diagnóstico me trajo algo de calma y tranquilidad: pude ponerle un nombre a tanto malestar y pude reacomodar mi vida, y poner entre las prioridades la de cuidarme a mí misma como hace tiempo no hacía.”

Recuerdo que llegué al fin de aquel año con la lengua afuera, muy, muy cansada. Apenas tenía fuerzas para caminar, parecía una anciana. Tenía mareos y episodios de vértigo. Sentía un dolor extraño en brazos y piernas y hormigueo en el brazo derecho.

De a ratos sentía como si apagaran la luz repentinamente y quedara ciega por un segundo. Por momentos me sentía muy eufórica y luego muy deprimida, totalmente inestable. Pero tal vez el síntoma más extraño fue que perdí la sensibilidad a la temperatura en mi brazo izquierdo: me quemaba y no sentía nada. Esa rareza fue la señal de alerta que nos permitió pensar que podría haber algún problema neurológico.

Yo ya no pensaba bien, estaba temerosa y confundida. Por todos los síntomas había consultado a muchos médicos, incluso a un neurólogo y todos coincidían en el mismo diagnóstico: estrés. Y todos me recomendaban las mismas terapias, tradicionales o alternativas, para bajar los niveles de angustia y la locura que parecía estar desencadenando en mí –como en mucha otra gente– la incertidumbre de la crisis del 2001: estaba per-

diendo mi casa a manos del banco, trabajaba pero no me pagaban, en la calle sólo circulaban bonos, mi familia estaba quebrándose y yo lloraba la muerte reciente de mi padre en un accidente. ¿Necesitaba un psicólogo? ¡Por supuesto que sí! Era muy difícil ver algo más detrás de todo ese mundo derrumbándose.

Pero finalmente pudimos ver algo más y –aunque suene raro- el diagnóstico me trajo algo de calma y tranquilidad: pude ponerle un nombre a tanto malestar y pude (o tuve que) ante la evidencia de la EM , reacomodar mi vida, y poner entre las prioridades la de cuidarme a mí misma como hace tiempo no hacía.

La EM significó un cambio profundo en mi vida, porque me obligó a otra mirada sobre mí, de mi cuerpo, de mis limitaciones. Antes de saber de la EM no entendía el valor de cuidar el cuerpo y la cabeza, las emociones. Cambié mi rutina, el día a día tiene otro ritmo, más calmo. Sé que hay cosas que no puedo hacer, como cansarme físicamente y es una lucha permanente entre mis ganas de hacer, mi necesidad de controlar todo (hasta lo incontrolable) y lo que realmente

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puedo. Siempre rescato lo que me dijo una psicóloga que me animó a seguir adelante con mi vida: que a lo sumo en este viaje tardaría un poco más que los demás o tendría que detenerme más veces a cargar combustible, pero que igual podría alcanzar mis metas.

La EM no perjudicó hasta hora mi actividad laboral aunque sí me motivó a concretar algunos cambios: si bien siempre tuve el apoyo y la comprensión de la gente con la que trabajaba cuando me enfermé, unos meses después de que me dieran el diagnóstico decidí volver al pueblo. Allí encontré el entorno de calma y tranquilidad y la contención que necesitaba para recuperarme y –cuando me sentí mejor– empecé lo que yo llamo la segunda parte de mi vida: puse en marcha mi propia empresa, lo cual tiene enormes ventajas para mí porque puedo darme el lujo de ausentarme cuando no me siento bien, o –como en este momento en que tengo un bebé pequeño- dedicarle –y dedicarme– todo el tiempo que haga falta.

La decisión de tener este segundo hijo no fue fácil. Consultamos mucho, nos informamos del riesgo y finalmente decidí seguir adelante puesto que mi EM estaba estable. Creo que fue posible porque el deseo de tener otro hijo era más grande que el miedo a lo que podía pasar: sabía que durante el embarazo no tendría problemas pero que el riesgo venía después, en el post parto, y aún estoy transitando esa etapa pero con la esperanza de que todo seguirá bien.

Hoy no tengo grandes inconvenientes con la enfermedad, no me quedaron secuelas y no he vuelto a tener una recaída. El tratamiento que hago no significa un gran sacrificio. Volví a la ciudad con empresa propia, con mi familia y mi confianza recuperadas, con muchos proyectos y también con la EM. La EM es un rasgo más de mí, otro aspecto que define mi persona, pero no el único. Claro que no me

siento bendecida por tener EM pero siento que fue un llamado de atención, un tropezón que me abrió los ojos, que me obligó a barajar y dar de nuevo y a pesar de todo hoy puedo decir con certeza y con orgullo que vivo mejor que antes, con otra conciencia, con otros valores.

Siento que la vida es hermosa y sorprendente y que tiene muchas buenas y malas noticias para darnos: todo el tiempo -con o sin EM- nos enfrentamos a frustraciones, decepciones, y tristezas, pero siempre encontramos la forma de salir adelante.

La clave es la alegría y la voluntad de no dejarnos vencer: nunca tenernos lástima ni permitir a otros que la sientan por nosotros.

Fuerza a todos los que la necesiten.

Esto también pasará y siempre se puede empezar de nuevo. Un abrazo enorme.

Para contactarse con Fabiola: contacto@babiloniacomunicacion.com

La clave es la alegría y la voluntad de no dejarnos vencer: nunca tenernos lástima ni permitir a otros que la sientan por nosotros.

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Lic. Ana Perusset Equipo de salud mental de ema

“Hola, hablamos de EMA...” programa de seguimiento telefónico

Desde un simple “Hola, hablamos de EMA...” buscamos estar cada vez más cerca de ustedes y sus necesidades.

El equipo de “Seguimiento telefónico” en pleno trabajo: Flavia Ferrandina, Ana Perusset y Elena Andreoni.

Con muchos de ustedes, queridos lectores, ya hemos tomado contacto en varias oportunidades.Pero para aquellos con los cuales todavía no lo hemos hecho, queremos darles a conocer el programa de seguimiento telefónico mediante el cual llegamos a introducirnos, casi “sin permiso”, en la intimidad de vuestros hogares... ¡siempre y cuando ustedes lo permitan!

Se trata de un modo, entre muchos otros, de cumplir con la misión institucional que nos caracteriza: mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple desde un enfoque integrador y específico, acompañando a las personas afectadas y su entorno familiar. Es desde este espíritu, que inspira la misión institucional, desde el cual surge el programa de seguimiento telefónico, como un modo más de llegar a los pacientes y sus familiares.

y no esperaban nuestro llamado. Se trata de un acompañamiento cercano y escucha atenta de sus necesidades, inquietudes y expectativas. En muchos casos ofrecemos una “oreja” dispuesta a brindar contención emocional a la persona con la cual se toma contacto.

También nos resulta útil poder brindar información acerca de las actividades que ofrece la institución en sus diferentes áreas: Legal, Social, Salud Mental, Centros de día, Neurorehabilitación. Y darles a conocer los derechos de los pacientes que padecen EM, que se pueden hacer valer al contar con el certificado de discapacidad (ver Ley Nacional Nº 22.431).

Es de especial utilidad el asesoramiento para que el paciente tenga un adecuado cuidado con respecto a su enfermedad, poniendo de manifiesto fundamentalmente la necesidad de:

Desde un simple “Hola, hablamos de EMA...” buscamos estar cada vez más cerca de ustedes y sus necesidades, aún cuando no lo tenían previsto

• Revalorizar y estrechar el vínculo con el médico.

• Reforzar la importancia de la rehabilitación.

Este camino no tiene una sola dirección, sino que nos es muy valioso también a nosotros. Nos enriquecemos y nutrimos al tomar contacto con cada uno de ustedes, también nos emocionamos con sus testimonios y hacemos lo posible para poder dar respuesta a sus inquietudes. ¡Gracias por abrirnos las “puertas” de sus hogares y de sus corazones!

Luciana Traverso Desarrollo Institucional EMA.

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¿Qué es la Responsabilidad Social Empresaria?

En las últimas décadas se está abriendo paso una nueva filosofía empresarial y de orientación de la economía que, promovida por distintos actores, se podría resumir parafraseando la cita de Friedman: “el negocio de los negocios es crear valor social al crear valor económico”.

Toda empresa que se desarrolla tiene una deuda social con la comunidad y con el mercado, que son las fuerzas sociales que aportan y apoyan al crecimiento de la misma. El sector empresario, junto con los distintos sectores de la sociedad, tienen la responsabilidad de difundir los conocimientos y progresos adquiridos con el fin de aportar al crecimiento de la calidad de vida del conjunto social.

Hoy en día se habla de Responsabilidad Social Empresaria (RSE). La RSE es el compromiso de una compañía de realizar sus actividades de manera responsable y transparente a través de la búsqueda de oportunidades de negocios que tomen en cuenta la construcción de capacidades para sus públicos involucrados y para la sociedad en su conjunto, con el fin de crear valor económico, social y público simultáneamente. La RSE surge del corazón del negocio, exige el respeto por los grupos de interés en cada proceso de toma de decisiones y persigue el trabajo mancomunado de todos los sectores de la sociedad con miras a alcanzar el desarrollo sostenible y sustentable.

La RSE comienza cuando termina la obligación legal. Cuando una ley regula alguna de las relaciones que la RSE contempla, el criterio a aplicar es que la empresa supere legalmente lo exigido, esta condición es fundamental para que la aplicación sea netamente voluntaria.

La RSE es un proceso. El recorrido empieza en el público interno (empleados y accionistas), sigue por la cadena de valor (proveedores y clientes) y, finalmente, llega a la comunidad. Una política eficaz de RSE debe traer beneficios a la empresa, posibles de ser medidos y cuantificados económica, pública y socialmente.

Que hoy sea la comunidad la que exija a las empresas que desempeñen un papel social, que escuchen y atiendan las demandas de la gente, ha dejado a la RSE identificada con la solidaridad y el desarrollo de programas comunitarios dejando de lado la mera filantropía.

“el negocio de los negocios es crear valor social al crear valor económico”.

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Lic. Diana Liaskowsky Terapeuta del Equipo de Salud Mental de EMA

Cantando al sol… y seguí cantando “Cantando al sol”… se encontraba Josefina el día en que, por cierta sintomatología, consultó a un médico.

No son pocas las veces en las que recibo en el encuentro terapéutico con pacientes recién diagnosticados, ideas acerca del sentido o sinsentido que tiene la enfermedad para ellos.

Proponen frases tales como: ¿por qué a mí?, o bien, ¿para qué a mí ahora?; justo en este momento en que pensaba tomarme la vida con más calma, que iba a cambiar de trabajo, que había decidido casarme, que superé la pérdida de un ser querido, etc. Todas ellas portan un interrogante demasiado fuerte que surge justamente en ese instante de corte abrupto para la existencia que es el diagnóstico.

Queda una sensación de haber sobrevivido a un golpe / herida / cataclismo / trauma / trastocamiento, que resulta imposible de abordar por su magnitud e intensidad. Golpe por el impacto, la fuerza, la contundencia de los hechos.

Un golpe de mala suerte que conlleva la necesidad de aprender a pararse en el ring para no perder por k.o. ¿O una herida del destino?, herida que es como queda la persona por efecto de dicho golpe. Cataclismo después del cual nada queda en pie, se han movido hasta los cimientos del piso (recordemos que el cuerpo es nuestra primera casa). Traumático, porque excede la capacidad de la persona para elaborar un acontecimiento cuya intensidad y alcance desborda y excede la posibili-

dad de construir en el presente alguna respuesta útil y pertinente a la situación que se vive. Trastocamiento de la existencia, porque transforma ésta en un antes y un después del diagnóstico.

Pareciera que se ingresa automáticamente a un país extranjero luego de una guerra, a un territorio desconocido, a un exilio de sí mismo.

Nos cuenta y canta María Elena Walsh: Cantando al sol como la cigarra / Después de un año bajo la tierra, / Igual que sobreviviente / Que vuelve de la guerra.

Una nueva identidad Para que sea posible lograr la construcción de un nuevo mapa frente a esta drástica mutación de la geografía, debe ordenarse muy lentamente dicha experiencia avasalladora y devastadora del “quien fui”, para construir el “quien soy para mí ahora”.

Habitualmente estos interrogantes no aparecen en forma natural, ni de manera espontánea ­–y entiendo que el nivel del impacto lo impida–, y a pesar de que éstos no aparezcan desde el inicio, me pregunto qué es aquello que la persona necesita transformar, transmutar, trascender.

Tiene lugar entonces la consulta y el pedido de ayuda. Encuentro terapéutico entre un ser humano (paciente) que aparece trastabillando por el um-

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bral de la puerta, atajando un “peso pesado” llamado diagnóstico, y otro ser humano (terapeuta) que va a acompañar esta travesía. Como terapeuta, espero dar respuesta desde mis conocimientos, integrando los que conciernen específicamente a la esclerosis múltiple. Pero también desde el golpe, la herida, el cataclismo y el trastocamiento en mi persona. Como paciente, ese ser humano es invitado a ubicarse en el ring, con toda su potencialidad sanadora disponible.

La primera consulta Considero esencial remarcar el aspecto particular y único que reviste esta primera consulta. En ella se abre la posibilidad de ubicar a la enfermedad misma como un punto privilegiado de partida para tomar conciencia de la vida que se estaba llevando y de cómo se la puede cambiar mejorando su calidad, entre muchas cosas.

Frente a lo universal de la EM, aquello en común que tienen todas las personas que la padecen, se recorta una diferencia sustancial. Para comprenderla, es necesario poner el foco en la subjetividad.Mirar en la historia individual y en las diversas maneras en que cada uno ha hecho frente a las diferentes crisis en el pasado.Lo anterior eleva o desciende a la categoría de extra - ordinario, el inicio de un camino en el que resulta imprescindible hacer lugar al enriquecimiento personal y al duro aprendizaje que será, nada más ni nada menos, dejarse atravesar por la experiencia.

“Qué me pasa hoy con esto” puede disparar un auto-rebobinado que no se da ni automática ni naturalmente. Es necesario trabajar otorgando un marco, un borde, que contenga y resista el desborde inicial. Que ofrezca un cauce a la trama que se ve afectada, pudiendo ser ésta laboral, social, vincular, de reconocimiento / desconocimiento del propio cuerpo, etc…

Se abre la mayoría de las veces una dimensión histórica de cada uno, a partir de la cual puede iniciarse un tejido nuevo.Otro terreno por el que se debe transitar, bastante complicado por cierto, es el del “quien soy para el saber médico“. Saber que debiera calmar, suponiendo que al nominar, diagnosticar, ese “algo” padecido se halla controlado; saber cu-

yos datos aparecen muchas veces a destiempo de la posibilidad de absorber y elaborar lo recibido en él.

A menudo emerge un cuerpo atravesado por la categorización de lo científico, que revisa, prescribe y pronostica según estadísticas. Que engloba en un standard, percepciones y sensaciones tan sutiles como difíciles de describir para quien está en el centro del padecimiento. Difícil por cierto, resulta explicar y describir a ese cuerpo “raro” para su portador, pleno de sinsentido y sufrimiento. El cuerpo / casa trastocado, decididamente incluye abordar el tema del duelo. Un “duelar” constante, sucesivo, itinerante, que va marcando hitos. Primeramente, la pérdida de identidad, de aquel o aquella que se era antes de enfermar. Así mismo, el cambio que implica adecuarse a la medicación y a los efectos colaterales que acarrea. Habituarse a incorporar en la vida diaria la falla ocasional o permanente en el control fisiológico…Tantos cambios, cuántos duelos…

Tantas veces me mataron, / Tantas veces me morí, / Sin embargo estoy aquí / Resucitando...

La apuesta comienza con el trabajo de ir “licuando” al ser que se encuentra coagulado en un cuerpo enfermo, con síntomas, con el sello de una lectura médica unívoca. Creo que uno de los fuertes motivos que sostienen este trabajo es el de creer que nos topamos, a veces por la fuerza, con una nueva oportunidad. Insistir en la posibilidad de reflexionar acerca de la propia fortaleza y contactar con ella, de los recursos que cada persona posee y/o puede generar y desarrollar, partiendo de la idea de que existen sobre aspectos positivos y sanadores de sí mismo. Esto sin duda va restituyendo un lugar digno para habitar el Universo. Puede ser que de este modo, cada uno se habilite a sí mismo para el cambio profundo que significa pasar de pensarse y sentirse “ser enfermo”, a tener una enfermedad que se llama esclerosis múltiple.

Atravesar la experiencia de la enfermedad cobra un sentido nuevo, un ordenamiento diverso, muchas veces, siendo justamente el anverso / reverso de la moneda que se creía tener en la mano. Y hasta cabe la posibilidad de un agradecimiento a la vida por el puñal, para seguir cantando...

Tantas veces me mataron, / Tantas veces me morí, / Sin embargo estoy aquí / Resucitando. / Gracias doy a la desgracia / Y a la mano con puñal / Porque me trató tan mal, / Y seguí cantando.

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Lic. Débora Fleschler psicología@ema.org.ar

Yo/Tú… y la esclerosis Viviendo con EM… Hoy quiero que pensemos un tema central. Y doy el puntapié inicial con una afirmación: Uno de los principales generadores de conflictos vinculares asociados a la EM es, sin duda, la actitud de autocentramiento. (Los diccionarios de la Real Academia Española dicen que no existe este término, pero lo uso hace tanto tiempo que estoy convencida que los equivocados son ellos.)

Habrás visto que muchas veces me refiero a este concepto y hoy quiero bucear un poco en él. ¿Qué significa?

Estar centrado en uno mismo. Pero ojo, no es una mera descripción, sino que ya implica una idea de exceso. O sea, estar excesivamente centrado en uno mismo, en lo que a uno le pasa, en lo que uno siente, en lo que uno quiere.

Este no sería un problema si no fuera porque nuestra libido, energía, atención, son limitadas. O sea que si la concentro demasiado en un lugar (YO), se me reduce la disponibilidad para otro. Y qué incluye lo otro? El NO YO, el mundo externo, el contexto, los proyectos, los otros, y cada otro significativo que nos rodea. Hace un tiempito hablamos de tu relación con lo social. Hoy me interesa que lleguemos a pensar en el otro más inmediato, más cercano y significativo. Pero como en todos

los temas que abordamos llegamos a la inexorable, inevitable y complicada complejidad del asunto.

Toda enfermedad genera un estado de autocentramiento normal. Ya Freud hace mucho hablaba de que frente a un dolor o enfermedad se produce una retracción de la libido al yo, que significa justamente que cuando me sucede algo displacentero en el cuerpo, un dolor, o estoy atravesando un proceso de duelo o angustia, mis energías son capturadas por la situación, dejándome poco resto para el mundo exterior.

Y nos encontramos con un problema mayor si a esto agregamos la cronicidad de una enfermedad, frente a la cual no podemos responder de igual modo que frente a una situación aguda. Lo agudo, por breve, genera un temblor vincular, pero ofrece tiempos posteriores para la acomodación.

Pero lo crónico llega para quedarse.

Y para avanzar en la complejidad del asunto pareciera que la esclerosis tiene algunos elementos que la hacen especialmente propicia para autocentrarse.

La incertidumbre mantiene despiertos los mecanismos de alerta.

La potencial discapacidad genera miedos constantes.

Los duelos se renuevan, en mayor o en menor medida, y esto obliga a volver, una y otra vez, a armar lo que se desarma.

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Aparece sorpresivamente un cuerpo desconocido, sede de posibles síntomas, y obliga a comenzar un trabajo de re-conocimiento. Una integrante de un grupo definió su diagnóstico de esta forma: “El día que me desperté y yo no estaba”.

La fatiga, nuestra invitada de honor cuando hablamos de la difícil convivencia con la esclerosis, altera la auto-percepción del rendimiento corporal y la previsión de energía disponible para cada situación.

Ahora bien, contrapuesto a todo esto estoy segura que tenés la convicción emocional que no hay mejor red que los afectos fuertes que te rodean. Que tu mayor capital sin duda son los otros que te acompañan, te bancan en las tormentas, aunque el agua les llega a ellos también.

Es en este punto donde me gusta defender la idea de que el amor NO debe ser incondicional. La incondicionalidad elimina responsabilidad, y justifica excesos.

Distorsiona la idea de que en un vínculo son dos personas involucradas con derecho a ser registradas ambas en sus necesidades.

El alcance de este tema supera el análisis psicológico, y es un terreno que incluye una toma de posición filosófica, una forma de pensar al hombre en el mundo.

Gabriel Marcel, en la misma línea que Martin Buber, decía que no es legítimo afirmar la prioridad del yo como un sí mismo por sobre la realidad de los otros. “Una fuerza poderosa y secreta me asegura que si los otros no existieran, no existiría yo tampoco” Heidegger sostuvo que no se puede plantear la cuestión del otro partiendo del “sí mismo” para luego pasar al “otro”; el análisis del “sí mismo” incluye al análisis del “otro” en un sentido parecido a como el análisis del sí mismo incluye su estar-en-elmundo. Y Sartre lo completa con el

ser-para-otro, como aspectos fundantes en el ser humano.

Por definición, una situación compleja no es de fácil resolución, pero vos ya sabés que nuestra propuesta de diálogo siempre busca incluir ensayos de estrategias para encararlo.

En esta difícil armonización entre vos y los otros, creo que el mejor camino es estar atento. Si el tema te preocupa, si lo tenés incorporado, aunque sea como dificultad, ya estás un paso adelante. Te hace ampliar la mirada, luchar contra tus propios excesos y revisar en forma permanente tus actitudes.

Y te permite escuchar. A veces nuestros diálogos internos son tan fuertes que nos impiden oír otras voces.

Es necesario que tus vínculos cercanos entiendan lo que vivís en relación a la enfermedad, pero tené cuidado de no volverla una presencia molesta permanente, con quejas y reclamos.

Seguramente te pasó que el diagnóstico alteró tu ranking de prioridades en la vida y te puso mucho más crítico en relación a las preocupaciones de los demás, pero no desestimes los intereses del otro haciéndolos pasar por tus nuevos filtros, porque durante un largo tiempo vas a sentir que NADA se compara con la importancia de la esclerosis.

Buscá recursos externos, un grupo de apoyo, una psicoterapia, vínculos virtuales, el equipo de profesionales que te atiende, etc., porque sin duda es necesario, o terminás volcando todo en los otros más cercanos.

Y llegamos al carácter!

Todo lo que describimos acerca de la EM sin duda genera efectos de irritabilidad, tristeza, enojos, y es aquí donde se da una especie de paradoja. Desde un punto de vista psicológico sabemos que las relaciones en las que

nos permitimos relajarnos y manifestar con autenticidad lo que nos pasa son justamente las que nos ofrecen la mayor sensación de seguridad y estabilidad.

Es aquí donde nos quedamos atrapados. ¿Cómo hacer para armonizar todo esto? ¿Cómo cuidar a los demás cuando necesitamos fuertemente ser cuidados? ¿De dónde sacar energías que ya tengo capturadas?

Es muy difícil, pero no tenés alternativa. En este partido se juegan costos altísimos.

No dudo en afirmar que una de las mayores dificultades de la EM es vincular.

Por lo tanto, debemos incorporar como parte del tratamiento, junto con la medicación, la rehabilitación, la psicoterapia, etc., el cuidado manifiesto de nuestros vínculos.

Recomendación terapéutica: Cuidá a los que te cuidan, “descentrate”.

Agregá, como parte del tratamiento, una rutina de rehabilitación para la discapacidad afectiva y vincular.

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Legales EMA Leticia Liliana Crescentini. Abogada Integrante Área Legal EMA

Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad.

El día 6 de junio de 2008 se promulgó la ley 26.378, en virtud de la cual se aprobó la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y su Protocolo Facultativo, los cuales ya han entrado en vigencia en nuestro país y de conformidad con lo dispuesto por la Reforma de la Constitución en el año 1994, hoy tiene un rango superior a nuestras propias leyes internas, es decir, tiene la misma importancia que la Constitución Nacional.

Esta Convención se caracteriza por constituir un compendio de todos los derechos humanos en su aplicación a las personas con discapacidad. En nuestro país comenzó a regir a partir del 7 de julio de 2008.

Dentro de los puntos importantes se destacan: • Reconoce a la discapacidad como un concepto que evoluciona.

• Diversidad de las personas con discapacidad.

• Autonomía de las personas con discapacidad.

• Propone mitigar efectos negativos de la pobreza sobre las personas con discapacidad.

• Importancia de la protección y asistencia a la familia con personas con discapacidad.

El propósito de la convención es: Promover, proteger y asegurar el pleno goce en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y libertades fundamentales por todas las personas con discapacidad, y promover el respeto de su dignidad.

Es interesante rescatar la importancia fundamental que se le da a la DIGNIDAD de las personas con discapacidad, y a lo largo de todo su articulado se reitera en cada uno de los derechos.

Los principios rectores de la Convención son: • Respeto a la dignidad.

• No discriminación.

• Participación e inclusión social.

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• Respeto por la diferencia.

• Accesibilidad.

• Respeto a los niños discapacitados y a su evolución.

Dentro de las obligaciones de cada uno de los Estados Partes encontramos: • Proporcionar información accesible para las personas con discapacidad.

• Formación de profesionales y personal que asisten a personas discapacitadas.

• No se restringen derechos humanos y libertades ya reconocidos en los Estados Partes.

Dentro de los artículos

sobresalientes encontramos:

• Sensibilizar a la sociedad incluso a nivel familiar.

• Accesibilidad y formación de los profesionales a fin de comenzar a incluir este concepto desde sus nuevos proyectos como así también la nueva tecnología.

• Respeto a la voluntad, preferencia de la persona con discapacidad.

• Simplificar el acceso a la justicia, adecuando los sistemas jurídicos imperantes en los Estados a tal fin.

• Derecho a vivir en forma independiente.

• Libertad de expresión y ACCESO A LA INFORMACIÓN!!

En materia de salud se marcan estas obligaciones para los Estados Partes: • Derecho a gozar del más alto nivel posible de salud.

• Consentimiento libre e informado.

• PROHIBIR LA DISCRIMINACIÓN en la prestación de seguros de salud y de vida.

• Impedir que se nieguen servicios de salud o atención o alimentos por la discapacidad.

Un acápite especial que importa una diferencia fundamental con otras con-

venciones suscriptas de carácter internacional, es la creación de un COMITÉ de la Convención que se encuentra dentro del Protocolo Facultativo y que Argentina ha firmado y ratificado. Este Comité estará integrado primeramente por 12 expertos y luego su número se elevará a 18.

Cada Estado Parte propone en forma confidencial el nombre de personas con experiencia, con trayectoria y de integridad moral, que serán seleccionados por voto secreto.

Los Estados Partes presentarán al Comité un informe sobre las medidas adoptadas conforme a la Convención.

Se presentan informes cada cuatro años y los Estados podrán indicar las dificultades para implementar las medidas de la Convención. Se establece el seguimiento de los informes realizados por los Estados Partes quienes deberán responder a las observaciones.

Se dará difusión pública a los informes en sus propios países y acceso a las observaciones.

De todo lo hasta aquí relatado es trascendente señalar que los Estados Partes en el Protocolo reconocen la competencia del Comité para recibir y considerar las comunicaciones presentadas por personas o grupos de personas que denuncien violación del Estado Parte a cualquiera de las disposiciones de la Convención.

La primera aproximación al análisis de esta Convención es francamente auspiciosa, en especial en nuestro país. Dependerá, como en todos los otros aspectos de la vida política y social argentina, que todos los ciudadanos tomen conocimiento de sus derechos y decidan hacerlos cumplir, logrando de este modo la toma de conciencia de la sociedad toda y luego el cambio en las políticas públicas tan deseado por todos aquellos comprometidos en el tema, que debería ser la sociedad toda.

Como dato muy importante se remarca: Las personas discapacitadas deben tener acceso a servicios de asistencia domiciliaria, residencial y de apoyo de la comunidad, asistencia personal para facilitar la inclusión en la sociedad y evitar el aislamiento.

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Centros de atención

En Capital Federal • Esclerosis Múltiple Argentina (EMA) Uriarte 1465.

• Centro de Atención en EM Prof. Dr. C. A. Bardeci Director Médico Dra. Andrea Gazzotti Lun. a vie. de 9 a 17.

Tel. 4831-6617 lín. rot.

• Fleni Montañeses 2325 Director Prof. Ramón Leiguarda Enfermedades Desmielinizantes y Neuroinmunología Dr. Jorge Correale 5777-3200, int. 1101/2/3 Consultorio Lun, miér y juev de 9 a 14.

Consultas telefónicas 5777-3200, int. 2800 Lun. a vier. de 9 a 17.

Neuroftalmología Dras. Lidia López y Susana Ochoa Atención: Lunes de 16 a 19:30; miércoles de 15 a 19:30 y viernes de 14 a 16:30.

Turnos al 5777-3200, internos 1101/02/03 • Fundación Favaloro Solís 461 Dr. Vladimiro Sinay Días de atención Viernes de 11:30 a 13:30.

4378-1200 (int. 4000).

• Hospital Aeronáutico Central Ventura de la Vega 3697 Servicio de Neurología Dr. Mario Baña Horario de atención Lun. y miér. a las 9.

Turnos al 4911-9261/67 • Hospital Británico de Buenos Aires Perdriel 74 Servicio de Neurología Dra. Adriana Carrá Enfermería Lic. Gladis Quintero Urología y Sexología Dr. Cayetano Vallone Psicología Lic. Graciela Rossi

y Lic. Estela Gallasso Neuropsicología Dr. Ricardo Allegri y Lic. Marina Drake Neuroftalmología Dr. Roberto Ebner Servicio de Rehabilitación Dra. Alicia Valdés Turnos al 4304-1445

• Hospital Alvarez Aranguren 2701 Servicio de Neurología (Pabellón H, 2° piso) Jefe Dr. Horacio Gori, Dr. Walter D. Pérez Turnos de lun. a vie. de 8:30 a 19. al 4611-6666 int. 285

• Hospital de Agudos Enrique Tornú Combatientes de Malvinas 3002 Servicio de Neurología Dra. Nora F. Liguori Miércoles, de 9 a 11.

Turnos Lun. a vier. de 8 a 12:30.

Tel. 4521-3600, int. 118

• Hospital de Pediatría Dr. Juan P. Garrahan Pichincha 1850 Servicio de Neurología Dra. S. Tenembaum Turnos de 8 a 15:30 Tel. 4941-3935/7962 o 4308-4300

• Hospital de Agudos Carlos G. Durand Av. Díaz Vélez 5044, Servicio de Neurología Dr. José Luis Di Pace Turnos al 4982-5555 ó, 4982-1050 int. 225; lun. y vier. de 8 a 12.

• Hospital de Rehabilitación M. Roca Segurola 1949 Servicio de Fisiatría Dr. Eduardo Bellía Terapia Ocupacional Marcela Stefanolo Turnos 4566-4202/ 4521 5555/2724/4030 interno 4730

• Hospital de Agudos Juan Fernández Cerviño 3356 Servicio de Neurología Dra. Norma Deri, Dr. Gonzalo Jaacks, Dr. Daniel Muñoz, Dra. Fernanda Páez y Dr. Héctor Perkal Turnos al 4808-2600, int. 2230; lun. y jue. de 8:30 a 12 hs.

• Hospital Francés de Buenos Aires La Rioja 951 Servicio de Neurología Director Dr. Fernando Alvarez Dr. Vladimiro Sinay Miér. de 8:30 a 10:30 Jueves de 11 a 12 Tnos lun. a vie. de 8 a 16.

Tel. 4959-1500 int. 2710/11

• Hospital de Agudos Ramos Mejía Urquiza 609 Sector Enfermedades Desmielinizantes Jefe Dr. O. Garcea Tel. 4127-0280/0438 Atienden: Dr. Andrés Villa y Dra. Nora F. Liguori Neuropsicología Lic. Sandra Vanotti Lun. mar. y miér. de 9 a 12 Lun. y juev. de 13 a 16. (solicitar turno) Urología - Urodinamia Dr. Néstor Katz

• Hospital Israelita Terrada 1164 Servicio de Neurología Jefe Dr. Juan C. Brodsky Turnos al 4586-8107

• Hospital de Clínicas Córdoba 2351, Sala 6 - 9º piso Dr. Aldo Savino Tel. 4952-4967

• Hospital Italiano de Buenos Aires Potosí 4032 Servicio de Neurología Tel. 4959-0322 Dr. Edgardo Cristiano y Dra. Liliana Patrucco Servicio de Urología y Sexología Dr. Guillermo Güeglio Urodinamia Dr. Tejerizo Turnos al 4959-0200 int. 8435/8436 • Hospital Santa Lucía San Juan 2021

Sección Neuroftalmología y Orbita.

Jefe Dra. Lidia López Turnos al 4941-5555 interno 266 • Hospital Sirio Libanés Campana 4658 Servicio de Neurología Dra. Silvia González Jueves, de 9 a 12.

Turnos al 4574-4343 • INEBA Instituto de Neurociencias Bs. As. Guardia Vieja 4435 4867-7705 Martes por la tarde únicamente c/turno.

Dr. Fernando Cáceres y Dra. Nora F. Liguori

Dr. Ricardo Allegri Nueva York 3952 Tel 4501-5775/0683

En Provincia de Buenos Aires Avellaneda • Hospital Pte. Perón Anatole France 773 Servicio de Neurología Dr. Volman, Dr. Berardo y Dra. Petrini.

Turnos personalmente lun. a vie. de 6:30 a 13. (present. documento)

Azul

• Hospital Municipal A. Pintos • Instituto de Invest. Méd. Amado Diab 270 Servicio de Neurología Alfredo Lanari Dra. Claudia P. Sirote Combatientes Consultorios externos de Malvinas 3150 Lun. y mié. de 8 a 10.

Servicio de Neurología Turnos al 02281-434523 Dr. Salomón Muchnik Jefe Dr. Claudio Maza Carmen de Patagones Patricia Santoro Turnos al 4514-8701/04 • Hospital Municipal internos 138/189 de Agudos Dr. Baraja 740, • Instituto de Rehabilitación Psicofísico Tel. 02920-461111

461066 Echeverría 955.

Atienden: Junín Dra. Susana Drueta Turno de lun. a vie.

• Centro Médico Famyl de 11 a 14 al Lebenson 29 4787-9346/47 Dr. Mario O. Melcon Tel. 02362-434003 • Clínica Bancaria Av. Gaona 2197 • Hospital Interzonal de Servicio de Neurología Agudos Gral. San Martín Jefe Dr. Roberto Rotta Calle 1 esq. 70.

Escalante Servicio de Neurología Dra. Adriana Tarulla Jefe Dr. Fernando Bruno Mar. y jue. de 9 a 12 Atienden: Turnos al 4586-8888, Dr. Santiago Vetere, interno 8504 Dr. Enrique Mallo.

Turnos al 0221-4251717 • Sanatorio Municipal 4211195 al 99, int. 235 Dr. Julio Méndez Avellaneda 551 Obra Social de Empleados Necochea Municipales • EM Necochea Servicio de Neurología Calle 32 N° 4866 Dr. Edgardo Reich Tel.: 02262-430291 Tel 4902-7081/89 Griselda Galante Dra. Mónica Maluendes • Hospital Abel Zubizarreta Rafael Calzada Neuróloga Dra. Patricia Onaha • Hospital A. Oniativia Neuropsicólogo Tucumán y Jorge

EMA

Dr. Daniel Cruz Lun. a vier. de 8 a 11.

Turnos al 4219-5040/43 interno 233

Ramos Mejia • Hospital San Juan de Dios Ardoino 714 Servicio de Neurología Dra. A. Gutiérrez Moyano, Dr. A. Fabio y Dr. Fernández Pereyro.

Dto. de Rehabilitación Dra. G. Mouce Pico y Dr. Horacio Miyagi Tnos 4469-9500 int 243

San Isidro • Hospital Central San Isidro Av. Santa Fé 431, Tel. 4512-3735 Servicio de Neuropsicología Jefe Dr. Ricardo Bettinelli Staff médico Dr. Eduardo San Pedro Grupo de apoyo Lic. Mariana Copello Neuropsicología Lic. Daniela Andreotti Neurorehabilitación Lic. Daniela Beherendt

En el interior Bahia blanca • AREM Alvarado 1840 Sede: 0291-488-2918 Pte. Mónica F. Avello avello@bvonline.com.ar

Entre Ríos

• Hospital Municipal Dr. Leónidas Lucero Estomba 968 Tel.: 0291-459-8484

452-2222 Dr. Ernesto Crespo

• Clínica Modelo San Martín 1238 Tel. 0343-4231200 Servicio de Hemodinamia Dr. José Carlos Secchi

Chaco

Resistencia • EM Chaco José María Paz Nº 565, 03722-434969 / 463311 • Hospital Dr. Julio C. Perrando Av. 9 de Julio 1100, sala 5 Dr. Miguel A. Kuray, Dr. José Giménez.

Córdoba

Hospital Interzonal de Agudos Eva Perón Balcarce 900 Servicio de Neurología Dra. Mabel Osorio Turno, miércoles a partir de las 12 4724-3000 /03, int.3104

• EM Córdoba Av. Madrid 2262, Barrio Crisol Sur Tel/fax. 0351-458-4058 emacem@gmail.com

• Instituto Municipal de Rehabilitación Av. Maipú 2963 Tel.: 4513-9869 / 68 imrvl@yahoo.com.ar Dra. M.S. Mamone Kinesiología Lic. Marta Najhe Terapista Ocupacional T.O. Claudia Rivelli Fonoadióloga Lic. Susana Fabrizio Psicología Lic. María T. Bottinelli Lic. Mario De Leonardis

• Centro Médico S.A. Av. 3 de abril 869 03783-430136/435422 Dr. Emilio Bestoso

• Hospital Interzonal José Penna Av. Lainez 2401 Tel. 0291-459-3600 Dr. Gustavo Echeverría

San Martin

Vicente López

• Hospital Escuela Gral.

San Martín Rivadavia 1250 03783-430113, int. 3418

• Hospital Privado Córdoba S.A. Naciones Unidas 346 Tel. 0351-4688215/6 Servicio de Neurología 8:30 a 19.

2° Cátedra de Clínica Neurológica • Inst. de Neurociencias de Córdoba Dra. Alejandra Basile • Hospital Italiano de Córdoba Dra. María Isabel Arrigoni

Paraná

• Hospital San Martín Pte. Perón 450 0343-4234545, int. 232

• Aemencer Asociación de EM Courregues 278 Tel. 0343-422-6853 María Cristina Gelsi

Tel. 0299 4497778 www.empatagonia.com.ar empatagonia@yahoo.com.ar Referente Médico Dr. Jorge A. Fernández Stgo. del Estero 425 Tel. 0299 448 6936.

Río Negro Viedma

• Hospital A. Zatti Rivadavia y J. M. Guido Dr. Mario Leiva Tel. 02920-423393 20307.

Santa Cruz • Sanatorio Medisur Maipú esq. Santiago del Estero, Río Gallegos.

Dra. Nilda Ruffino

Santa Fe

• Instituto de Neurociencias de Rosario San Lorenzo 3598.

La Pampa Dra. Geraldine Luetic Santa Rosa Tel. 0341-4303413 • EMPA (Asoc. de Esclero- Cel. 155427169 gluetic@velocom.com.ar sis Múltiple Pampeana) Lisandro de la torre 584, • Fundación Rosarina de Presidente: Cr. Oscar Neuro-Rehabilitación Antonio Vignatti Alem 1416.

Atención de 17 a 20 Dr. Carlos Ballario Tel. 0295-4436398 Tel. 0341-4251527 oscarvig@speedy.com.ar Turnos lun. a vier. 8 a 13

Mendoza • AMEM Sgto. Gabral 151 (5519) Dorrego, Guaymallén.

0261-4324923 / 4317713 emmza@ciudad.com.ar amem@speedy.com.ar Lun. a vie. de 8:30 a 13 y de 16 a 20:30.

Dr. Daniel Zuin 0261-4242808 Dra. Rosana Neme 0261-4243052.

Dr. José Andrés Vera Dr. A. Rodríguez Alfici 0261-4242886. www.asociacion-amem. com.ar

Corrientes

Neuquen

• EM Corrientes C. Correntinos 2390, P. B., Dto. “B”.

03783-423892

• EM Neuquen Salta 582 Beatriz Bustamante

Dr. Gabriel Pirán Arce Tel. 02652-42-2175 Lunes a viernes, 8 a 10 • Sanatorio Ramos Mejía Av. Ilia 29 (5700), Tel. 02652-42-2052 Lunes a viernes, 10 a 12.

Dr. Gabriel Pirán Arce • Consultorio CAIENN Lavalle 754 Dr. Gabriel F. Pirán Arce Tel. 02652-44-0095 Lunes a viernes 18 a 20.

Tucumán • EM Tucumán San Lorenzo 139 Tel: 0381-4226013

4226275

4211747 • Hospital Angel Padilla Alberdi 550 Tel.: 0381-4248012 Turnos de 7 a 10.

Cátedra de Neurología San Lorenzo 139 Tel. 0381-4226013

4226275 Lun. a jue. de 17 a 19.

Dr. Jorge Blanche

Tierra Del Fuego Río Grande

• CEMEP 20 de junio 815 • Sanatorio Mapaci-Assist Tel. 02964-420050/ Sport 426921/426955 Boulevard Oroño 1480.

Dr. Patricio Labal Rosario.

Dra. Silvia Tenembaun Dr. Christian Ushuaia Calvo-Vildoso Tel: 0341-4116161 • Clínica San Jorge

4117575 Onachaga 184

4117681 Tel. 02901-15459200 Dr. Patricio Labal San Juan ush@hotmail.com • ASEM Ignacio de la Rosa 430 (Este), 2º piso Tel. 0264-4250846

4221423 mebalaguer@speedy.com.ar

San Luis • Sanatorio y Clínica Rivadavia Rivadavia 1059 (5700)

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servicios EMA actividades y servicios para socios Para participar en cualquiera de nuestras actividades deberá pedir una entrevista en Secretaría. De esta manera queremos lograr que su elección sea la más afín a sus necesidades y orientarlo e informarlo en forma integral. Confiamos en que su pertenencia a EMA genere un crecimiento para ambas partes.

Centro de día Lunes

Martes

Miércoles

Jueves

Viernes

9:30 a 13:30 Taller terapéutico de producción.

9:30 a 11:00 Yoga.

Taller de la Memoria.

9:00 a 11:00 Taller de Teatro.

9:00 a 11:00 Taller literario.

9:00 a 10:30 Taller de Plástica.

11:00 a 11:45 Kinesiología.

11:00 a 13:30 Kinesiología.

Terapia Ocupacional.

11:00 a 11:45 Kinesiología.

11:00 a 13:30 Kinesiología / Terapia Ocupacional.

10:30 a 13:30 Taller terapéutico de producción.

11:00 a 13:30 Kinesiología grupal.

13:30 a 14:30 Almuerzo.

13:30 a 14:30 Almuerzo.

12:00 a 12:45 Terapia Ocupacional.

12:50 a 13:30 Almuerzo con Terapista Ocupacional.

14:30 a 16:00 Taller de radio.

13:30 Fin de actividad.

13:30 a 14:30 Almuerzo.

13:30 a 14:30 Almuerzo.

14:30 a 15:00 Expresión Musical.

14:30 a 16:00 Taller de Comunicación.

15:00 a 16:00 Gimnasia Conciente.

Centros zonales Centro de día Bernal Todos los jueves de 10:30 a 16:00 hs.

Avda. San Martín 536 Bernal (Bs.As.)

Centro de día Adrogué Todos los viernes de 10:30 a 16:00 hs.

Adrogué 1224 Adrogué (Bs. As.)

9:00 a 16:00 Neurorehabilitación Solicitar turno

9:00 a 12:30 Area Legal Dra. Leticia Crescentini Solicitar turno

9:00 a 16:00 Neurorehabilitación

15:00 a 20:00 Departamento del recién diagnosticado y su familia

11:00 a 13:00 Area Social Lic. Elena Garós, Lic. Erica Diez Solicitar turno

Centro de día Caseros Todos los martes de 10:30 a 16:00 hs. Arévalo 1945 Caseros (Bs. As.)

Otras actividades 11:00 a 13:00 Neurorehabilitación Solicitar turno.

11:00 a 13:00 Area Social Lic. Elena Garós Lic. Erica Diez Solicitar turno

15:00 a 20:00 Lic. Débora Fleschler Solicitar turno 13:30 a 17:00 Atención Legal Dra. María I. Bianco Solicitar turno

7:00 a 18:00 Gimnasia conciente Recién diagnosticados

Servicios arancelados* • Evaluación multidisciplinaria para determinar su condición y necesidades actuales en rehabilitación.

• Kinesiología en la Institución y/o domicilio.

• Evaluación de las necesidades de adaptación en el hogar realizada por terapistas ocupacionales.

• Terapia ocupacional en la Institución y/o domicilio.

• Evaluación neuropsicológica (memoria-concentración-lenguaje).

• Interconsulta con médico psiquiatra.

* Aranceles diferenciados para socios.

Consultar en EMA.

EMA

Centro de atención Área Legal

Área Social

Área Salud Mental

Centro de Día

Área Neurorehabilitación

Dra. María Inés Bianco

Lic. Elena Garós

Lic. Débora Fleschler

Lic. Elena Garós

Dra. Andrea Gazzotti

Obtención, mantenimiento o reclamos sobre cobertura de medicación específica para la EM. [Judicial y extrajudicial]

Gestión de Recursos Extrainstitucionales.

Yoga

Kinesiología

Gimnasia Conciente

Neuropsicología

Taller Literario

Terapia Ocupacional

Departamento del recién diagnosticado.

Grupos de apoyo* Programa de Atención Talleres (Gimnasia para personas sin recurConciente) sos económicos.

Orientación a Comodatos. pacientes y familiares.

Gestión de presentaciones ante Obras Sociales Grupos de Apoyo a pacientes y familiares.

Traslados.

Obtención de reclamos de discapacidad.

Neurorehabilitación, traslados, adecuación de viviendas.

Certificado de discapa[Judicial y extrajudicial] cidad.

Pase libre de transporte.

Asesoramiento en disLibre estacionamiento. capacidad.

Pensión por discapaAsesoramiento general, cidad.

Laboral, familiar y disAsesoramiento de criminación vinculada recursos sociales en con la EM. capacitación laboral y [No incluye tramitación educativa. judicial] Asesoramiento de gente sin recursos. Obtención de pensiones, subsidios por discapacidad y/o medicación.

[Recursos judiciales]

Equipo de Counselors

Arte y Plástica Expresión Musical Taller de radio Taller terapéutico de producción Terapia ocupacional

Psicoterapias

Kinesiología

Interconsultas Psiquiátricas

Neuropsicología

Seguimiento telefónico

Nutrición Fonoaudiología Trabajo Social Psicología Interconsultas psiquiátricas

Salidas recreativas

* Para participar de los Grupos de Apoyo de EMA, comunicarse al 4831-6617

Grupos de EMA EMA sale a la comunidad

Sede Pacientes Recién Diagnosticados 1º y 3º jueves 18:15 hs.

2º y 4º miércoles 19:00 hs.

Con más tiempo de Diagnóstico

Familiares De personas recién diagnosticadas

1º y 3º lunes 16:00 hs.

1º y3º miércoles 1º y 3º martes 16:00 hs. 19:15 hs.

2º y 4º jueves 18:00 hs.

De personas con más tiempo de diagnóstico 1º y 3º miércoles 19:00 hs.

Flores, 1º y 3º miércoles.

10:30 a 12:00 hs.

Caseros, Partido de 3 de Febrero Sociedad de Fomento Juventud Unida.

2º y 4º martes.

16:00 hs Grupo de Apoyo.

Adrogué, Casa de la Cultura.

1º y 3º viernes.

16:00 hs. Grupo de apoyo.

18:00 hs. Recién diagnosticados [Pacientes y Familiares]

Ramos Mejía, 18:00 hs. recién diag- Hospital San Juan nosticados [Pacientes y de Dios.

Familiares] 2º y 4º viernes.

16:00 hs. Grupo de Apoyo.

18:00 hs. Recién diagnosticados [Pacientes y Familiares]

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Esclerosis Múltiple Argentina Asociación Civil Directora ejecutiva Inés Acevedo

Gracias por la revista

Desarrollo institucional Silvina Basaldúa Luciana Traverso Rodrigo Podestá

Gracias EMA por el cariño que le brindan a cada uno de los pacientes que, como yo, concurrimos a este centro. Por el respeto de cada uno de sus empleados, colaboradores y profesionales. Gracias por la revista, nos acompaña cuando la soledad de la enfermedad nos empuja, en ella encontramos un solcito que nos alumbra el camino. No estamos solos.

Salud mental Lic. Débora Fleschler Área social Lic. Elena Garós

María Cristina Ristaino.

Área legal Dra. María Inés Bianco Dra. Leticia Crescentini

En nombre de mi hermano

Área Neuro-Rehabilitación Dra. Andrea Gazzotti Administración Hugo Alberto de Pedro Secretaría María Luz Filgueiras Delfina Ibazeta Recepción Elena Andreoni Uriarte 1465, 1414 Buenos Aires Tel.: 4831-6617 (línea rotativa) Fax.: 4831-6786 info@ema.org.ar - www.ema.org.ar

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Cartas de agradecimiento

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Editor Responsable Rodrigo Podestá Asesora Editorial Inés Acevedo Colaboradores Lic. Débora Fleschler Lic. Elena Garós Dr. Orlando Garcea Dra. Leticia Crescentini Lic. Hebe Lorena Gómez Dra. Andrea Gazzotti Lic. Diana Liaskowsky Lic. Luciana Traverso Lic. Ana Perusset Lic. Fabiola Claret

Hola, soy Andrea, la hermana de Norberto Zogaib. Como me es difícil concurrir, quiero por este medio dar las gracias por todo lo que hacen por él. Desde que va a EMA cambió su vida, ya que pensaba que la enfermedad sólo le pasaba a él y a su cabeza. Siempre digo que cuando se tiene una familia, que a uno lo contiene, todo se hace más fácil. Desgraciadamente, por distintos motivos, él no puede estar continuamente con sus hijos, que es por lo que siempre luchó, pero en su medida están y también nosotros sus hermanos. Por mi parte, espero que él siga así, con ganas de hacer cosas, que no baje los brazos, y a ustedes decirles muchas gracias porque encontró un montón de amigos.

Sigan así y besos para todos. Andrea.

Área legal de EMA De mi consideración: Tengo el agrado de dirigirme a ustedes a los efectos de llevar a su conocimiento mi deseo de agradecerles su inestimable atención brindada.

Asimismo, ponderar el tratamiento brindado a mi persona por la Doctora Leticia Crescentini y su colega María Inés Bianco del Área Legal de la Institución, ello en tanto la calidez y dedicación en el ámbito de su competencia, que debo calificar de excelente respecto de la discapacidad.

Por todo esto, solicito hacerlo conocer a las nombradas profesionales y a la Comisión Directiva.

Hago propicia la oportunidad para augurar mis mejores deseos de ventura personal a ustedes y a EMA en su conjunto para el 2008.

Los saluda atentamente: Jorge Luis D’ Onofrio. Socio Nº 375.

Diseño y producción

Av. Córdoba 1352 piso 5 C1055AAQ Buenos Aires Argentina Tel - Fax: (54-11) 4116-5752 / 3 / 4 direccion@segret.com.ar www.segretyasociados.com.ar La responsabilidad de los artículos publicados con firma recae de modo exclusivo en sus autores. El contenido de los mismos no refleja necesariamente la opinión de la institución.

Logística Distribución Mensajería Casa Central. Roque Saenz Peña 995 4º B, Capital Federal > 4326-6460 LDM Palermo. Sucursal Palermo

> 4862-9619