Récits du terrain

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VOTRE SOUTIEN EN ACTION

Volume 15

Numéro 1

2014

Récits du terrain

© Sydelle WIllow Smith

Fin de voyage avec la TB-UR

L

es médicaments étaient sur une soucoupe - cinq capsules jaunes, un grand comprimé blanc et une capsule marron. D’une seule gorgée, Phumeza Tisile, 23 ans, terminait son rituel quotidien des deux dernières années. Elle a avalé la dernière des 20 000 pilules qu’elle a prises pour guérir une forme grave de tuberculose, la tuberculose ultrarésistante (TB-UR). Quand ce fut fait, elle a pleuré des larmes de joie. « Je n’ai jamais cru que ce jour arriverait », a déclaré Phumeza, rayonnante. « J’ai battu la TB-UR! C’est très excitant d’être enfin guérie. C’était effrayant au premier abord. Mais on vit d’espoir - l’espoir de guérir un jour. » Phumeza a vaincu la TB-UR, contre toute attente. La maladie a un taux de guérison de moins de 20 pour cent. Avant son traitement par Médecins Sans Frontières (MSF), il a fallu beaucoup de temps pour diagnostiquer la TB-UR de Phumeza avec les tests disponibles dans le système de santé publique. Phumeza a reçu un traitement inefficace avant d’apprendre qu’elle avait une TB-UR. Elle a également souffert d’effets secondaires graves, dont une surdité permanente. Au moment où Jennifer Hughes, médecin MSF spécialiste de la tuberculose, a commencé à traiter Phumeza, celle-ci recevait depuis neuf mois un traitement inefficace. L’histoire de Phumeza illus-

tre les deux principaux obstacles du traitement de la tuberculose résistante aux médicaments : le manque d’outils de diagnostic et la gamme limitée de médicaments disponibles pour la traiter. « Nous avons vraiment besoin de meilleurs moyens de diagnostic, si nous voulons sauver des vies et lutter contre la tuberculose résistante, » a déclaré la Dre Hughes. « Il est également essentiel que nous trouvions et utilisions de meilleurs médicaments pour les patients comme Phumeza. » Pour les patients qui tentent de battre la tuberculose pharmacorésistante, les deux années de traitement sont exténuantes. « J’ai dû prendre plus de 20 pilules par jour, des suppléments et des injections. C’est tout simplement trop, » dit Phumeza. Le programme de MSF en Afrique du Sud offre aux patients atteints de TB-UR des combinaisons sur mesure de nouveaux médicaments plus efficaces. L’un des médicaments qui a contribué à guérir Phumeza est un antibiotique appelé linézolide. MSF a observé des résultats prometteurs avec le linézolide, mais ce médicament n’est pas largement disponible contre la tuberculose en Afrique du Sud, pour deux raisons. Il est extrêmement coûteux, car protégé par un brevet, et il n’est pas enregistré en tant que traitement de la TB résistante, ce qui le rend difficile d’accès. Deux années de traitement pour une patiente comme Phumeza coûtent un demi-million de rands (plus de 50 000 dollars canadiens).

Des versions génériques du linézolide, abordables et de bonne qualité, sont disponibles dans d’autres parties du monde. Mais malgré les appels à l’action de MSF, l’Afrique du Sud n’a pas fait usage des mécanismes juridiques qui permettraient l’accès au linézolide générique. Phumeza a écrit un blog sur sa bataille de deux années contre la maladie. « Le soutien des personnes qui suivaient mon blog m’a permis de poursuivre. Elles n’ont pas arrêté de prier pour moi, de m’encourager. » Guérie, Phumeza peut de nouveau poursuivre ses rêves. « La TB-UR m’a changée. Je ne suis plus la personne que j’étais. Je veux m’inscrire de nouveau à l’université. Je sais que ce sera difficile en raison de ma surdité. Le monde des affaires ne va pas m’accepter, mais peut-être pourrai-je étudier les soins de santé. »

Phumeza Tisile et la Dre Jennifer Hughes ont écrit ensemble un manifeste sur la TB résistante, qui appelle les gouvernements, les compagnies pharmaceutiques, les chercheurs et la communauté de la tuberculose à intensifier la lutte contre la TB résistante. Connectez-vous pour soutenir le manifeste à msfaccess.org/TBmanifesto/. Lisez l’histoire de Phumeza et l’histoire d’autres patients atteints de tuberculose, en leurs propres mots, à blogs.msf.org/tb/.


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