Muco Contact - Avril 2023

MUCO CONTACT

Ce qui me frappe quand je rencontre des personnes atteintes de mucoviscidose, c’est le fait qu’elles ne se plaignent presque jamais de leur maladie. Bien au contraire. Ce sont souvent des personnes courageuses et résilientes comme Julie ou Claudio, qui nous parlent de leur quotidien dans ce magazine.

Mais leur courage et leur volonté ont

des limites. Quand la maladie entraîne la pauvreté par exemple, leurs soins vitaux sont en danger. Pour éviter cela, elles peuvent compter sur le soutien de l’Association Muco à travers une aide financière directe ou indirecte grâce au soutien à la recherche médicale contre la mucoviscidose.

Votre don nous permet de réaliser notre mission, qui consiste à garantir

à toutes les personnes atteintes de mucoviscidose l’accès aux soins et aux médicaments nécessaires pour combattre la maladie. Également quand les temps sont durs comme aujourd’hui.

Stefan Joris Directeur Association Muco

Maladie et pauvreté ne font pas bon ménage

La recherche a montré que la maladie appauvrit celui ou celle qui en souffre et la mucoviscidose ne fait malheureusement pas exception à la règle. Il y a deux raisons à cela. D’une part, pour près de la moitié des adultes atteints de muco, travailler n’est physiquement pas envisageable, ou du moins pas à plein temps. D’autre part, la muco est une maladie qui coûte cher.

La mucoviscidose est une maladie génétique incurable qui entrave essentiellement la respiration et la digestion. Les symptômes - mucus épais difficile à expectorer, infections pulmonaires fréquentes, système digestif défaillant – entraînent chez de nombreux patients un état de faiblesse et de fatigue chronique qui ne leur permet tout simplement pas de travailler.

De plus, les personnes atteintes de muco consacrent jusqu’à 4 heures par jour à se soigner. Non pas pour

guérir, mais pour alléger ou éviter les symptômes de la maladie. La kiné respiratoire, l’aérosolthérapie ou l’exercice physique font partie du traitement quotidien. Ils exigent beaucoup de temps et d’énergie. Et leurs journées ne sont évidemment pas plus longues que celles de vous et moi…

Les infections pulmonaires sévères dont elles souffrent fréquemment entraînent des hospitalisations de plusieurs jours, voire plusieurs semaines. L’imprévisibilité de ces crises rend le travail régulier compliqué. Leur état de santé varie de mois en mois, parfois même de jour en jour et ça a bien sûr un impact négatif sur leur vie professionnelle.

Quand travailler n’est plus possible, les personnes atteintes de muco doivent vivre de leur allocation. Et même si en Belgique nous bénéficions d’une bonne couverture sociale, la mucoviscidose est une maladie

La pauvreté ne peut pas entraîner l’absence de soins

qui coûte cher. Les frais de traitement à charge du patient s’élèvent parfois jusqu’à 350 euros/mois. Citons entre autres certains frais médicaux, d’hospitalisation, de psychothérapie, de kiné respiratoire, ainsi que certains médicaments coûteux et la nourriture par sonde. Sans parler des frais avant et après une transplantation pulmonaire…

Pour des patients comme Julie (voir tableau ci-contre), qui sont dans l’incapacité de travailler et doivent supporter une partie des frais liés à la maladie, il est très compliqué de joindre les deux bouts. Un revenu ou un revenu de remplacement ne suffit pas à la prise en charge des frais médicaux et de soins vitaux.

Alors aujourd’hui, avec l’incroyable flambée des prix que nous subissons tous, des personnes comme Julie doivent faire des choix :

➡ Se chauffer correctement ou acheter des médicaments coûteux mais indispensables

➡ Acheter des fruits et légumes ou aller tous les jours chez le kiné pour alléger les symptômes de la maladie…

Vous en conviendrez, devoir faire de tels choix, c’est tout simplement INACCEPTABLE. C’est pour cette raison que la mission première de l’Association Muco est de garantir à tous les enfants, ados et adultes atteints de

mucoviscidose l’accès aux médicaments et aux soins d’importance vitale.

Pas question pour nous d’accepter que la précarité les empêche de se soigner correctement.

Le tableau de droite vous donne un aperçu du budget mensuel de Julie et de l’aide que lui apporte l’Association Muco. Ou plutôt : de combien votre soutien aide Julie à garder la tête hors de l’eau.

Soutenez Julie et toutes les personnes atteintes de mucoviscidose qui ont du mal à boucler leur fin de mois. Faites en sorte qu’elles n’aient pas à faire de choix au détriment du traitement de leur maladie. Vivre avec la muco, c’est déjà suffisamment compliqué…

20km de Bruxelles - Let’s Run for Air

Cette année, les 20km de Bruxelles auront lieu le dimanche 28 mai.

⋅ Vous les faites chaque année de votre côté ?

⋅ Vous courez mais n’avez jamais fait la course la plus mythique de Belgique ?

⋅ Vous aimez marcher et aimeriez participer à cet événement pour la bonne cause ?

Alors, let’s go… que diriez-vous de participer aux 20km de Bruxelles et d’intégrer notre équipe Muco Run for Air ?

Nous prenons en charge toutes les démarches administratives liées à votre inscription et prévoyons :

⋅ votre dossard

⋅ votre T-shirt de sport Muco Run for Air

⋅ un lieu de RDV proche du point de départ et d’arrivée, avec des vestiaires gardés et des sanitaires

⋅ des boissons et snacks distribués durant et après la course

⋅ un massage (bien mérité)

⋅ une super ambiance !

Ne tardez plus, et rejoignez notre team Run for Air.

Infos et inscriptions via www.muco.be/runforair/fr.

Pour plus de détails, n’hésitez pas à envoyer un mail à Marie : runforair@muco.be

Prêt.e à relever un défi personnel tout en soutenant la lutte contre la mucoviscidose?

Budget mensuel de Julie

Julie*, 32 ans, célibataire, vit seule. Son état de santé ne lui permet pas de travailler. Elle touche des allocations.

€ 650 Loyer appartement

Sans le soutien de l'Association Muco, il resterait à Julie

€ 171

allocations

€ 1450

€ 75

Electricité/gaz

€ 65 Internet/Gsm

€ 50 Déplacements

Association Muco

pour manger, se vêtir, se meubler , ...

€ 9

Assurance Hospitalisation

€ 70 Médicaments non remboursés par la mutuelle

€ 50 Transport médical (domicile - hôpital)

€ 190

Frais d'hospitalisation

€ 120

Nourriture hypercalorique prescrite par son diététicien pour reprendre des forces après son hospitalisation

Autres frais que l'Association Muco prend également en charge:

• dépenses médicales liées à une transplantation pulmonaire

• achat/location de matériel médical

• achat d'alimentation par sonde

• frais de psychologue ou psychiatre

€ 439

Total des dépenses liées à la muco non couvertes par la mutuelle mais qui sont remboursées par l'Association Muco grâce à votre don.

• autres interventions financières pour garantir aux patients un accès à des soins de qualité

L’Association Muco offre un soutien financier sur mesure sur base d'une analyse approfondie de la situation familiale et financière du patient et de ses besoins.

(*) Julie est un nom d'emprunt

Lobke est une jeune fille de 11 ans qui déborde d’énergie et de bonne humeur. Sa vie est rythmée par les copines, l’école, la famille et le sport qu’elle pratique activement. Et pourtant, son quotidien ne ressemble pas à celui des enfants de son âge, car Lobke a la mucoviscidose.

Sa maman, Saartje, nous explique quelle est sa façon d’aider sa fille et indirectement tous les personnes atteintes de mucoviscidose.

« La muco est une maladie qui touche surtout les poumons et le système digestif. Depuis qu’elle est née, Lobke passe près de 3 heures par jour à se soigner pour combattre les symptômes de la maladie et éviter à tous prix les infections pulmonaires qui abîment chaque fois un peu plus ses poumons, et ce, de façon irréversible.

C’est très frustrant pour nous de voir que notre enfant ne peut pas mener une vie insouciante comme tous les enfants de son âge, sans pouvoir l’aider. C’est pour ça que depuis 5 ans, nous

organisons l’action ’Un hiver chaleureux pour Lobke’. Avec toute une bande d’amis, nous confectionnons et vendons des paniers cadeau ‘gourmands’ destinés aux particuliers et aux entreprises. Et nous terminons chaque fois notre action par une grande soirée avec DJ.

Cette année, on a vendu 160 paniers et on a récolté plus de 10.000 euros de recette ! Cette somme a été reversée à l’Association Muco afin qu’elle puisse continuer sa mission pour aider Lobke ainsi que les 1360 autres personnes atteintes de mucoviscidose en Belgique. »

Une façon originale de soutenir le combat contre la mucoviscidose, c’est d’organiser une action comme le fait Saartje, mais ça peut aussi être la participation aux 20km de Bxl ou bien l’organisation d’un défi sportif, d’un rallye automobile, d’un souper spaghetti, etc. Vous trouverez plein d’exemples inspirants sur notre site www.muco.be/fr/entrez-en-action ou en appelant Carole ou Karine au 02/675 57 69.

Votre soutien fait vraiment la différence

Faites un don ou organisez une action de récolte de fonds pour donner à l’Association Muco les moyens de continuer à se battre contre la mucoviscidose et de soutenir les patients en difficulté financière. Un tout grand merci!

IBAN BE62 5230 8010 1261

Pour les dons de 40 euro ou plus par an, vous recevez une attestation fiscale et récupérez 45 % de la somme versée via votre déclaration fiscale.

Pour toutes vos questions concernant les dons, attestations fiscales et domiciliations:

Carole Van der Voort Copywriting & Relations Donateurs

carole@muco.be

02 613 27 13

L’Association Muco est membre de Donorinfo.be, une instance indépendante qui garantit la transparence des comptes et du fonctionnement des associations. Nous respectons votre vie privée. Vous pouvez consulter l’intégralité de notre déclaration sur le respect de la vie privée sur www.muco.be/fr/privacy.

Association Belge de Lutte contre la Mucoviscidose asbl

Rue des Trois Ponts 124, 1160 Bruxelles

www.muco.be | info@muco.be

RPM Bruxelles | BE0408938142

Malgré les hospitalisations, Lobke ne se laisse pas abattre par la maladie