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octobre 2021 Bulletin trimestriel P509705 – Bureau de dépôt Bruxelles X
Du matériel médical pour des traitements vitaux Comme tout le monde, les personnes atteintes de mucoviscidose ne disposent que de 24 heures sur une journée. La différence, c’est qu’ils en consacrent quatre à leur traitement, non pas pour guérir mais pour maintenir leur état de santé dans les meilleures conditions possibles. Pour effectuer correctement leurs traitements d’importance vitale, ces
patients utilisent du matériel médical qui, la plupart du temps, n’est pas remboursé par les mutuelles. Sans l’intervention financière de l’Association Muco les frais médicaux liés à la mucoviscidose s’accumuleraient rapidement. C’est uniquement grâce à votre soutien que nous pouvons proposer du matériel médical à un prix intéressant ou prendre en charge la totalité des frais. Nous pouvons ainsi
fournir les meilleurs soins à toutes les personnes atteintes de mucoviscidose, quels que soient leurs moyens financiers. Un tout grand merci !
Stefan Joris
Directeur Association Muco
Des soins accessibles partout et à tout moment Les personnes atteintes de mucoviscidose consacrent jusqu’à quatre heures par jour à leur traitement . Même si ces traitements n’apportent pas de guérison définitive, ils sont d’importance capitale pour atténuer et prévenir les symptômes. De nombreux traitements contre la mucoviscidose ne peuvent être réalisés qu’à l’aide d’appareils et de dispositifs médicaux spécifiques. L’aérosolthérapie, par exemple, qui sert à liquéfier le mucus épais dans les poumons et à diffuser des antibiotiques, ne peut se faire qu’à l’aide d’un appareil aérosol et d’accessoires. Pour la kinésithérapie respiratoire il faut également différents appareils. Le PEP ou flutter est utilisé lors des exercices de respiration, la canette nasale sert au rinçage du nez et des sinus, les bassins réniformes à recueillir les expectorations de mucus, pour ne donner que quelques exemples.
Si les mutuelles remboursent souvent une partie ou parfois la totalité des frais, comme par exemple pour l’achat d’un appareil aérosol, une grande partie reste néanmoins à charge du patient. Les dispositifs utilisés lors de la kinésithérapie ne sont par exemple pas remboursés. D’autant plus que, vu les traitements intensifs quotidiens, ce matériel s’use facilement et doit donc être remplacé fréquemment. Comme nous voulons veiller à ce que les traitements vitaux soient et restent accessibles à toutes les personnes atteintes de mucoviscidose dans notre pays, l’Association Muco vend les principaux accessoires médicaux aux prix les plus avantageux. Nous concluons des accords de prix compétitifs avec les fournisseurs, de sorte que le prix d’un dispositif médical peut être jusqu’à 30 % inférieur à celui pratiqué ailleurs.
Ce sont des accessoires utilisés pour l’aérosolthérapie.
Selon les moyens financiers d’une personne ou d’une famille, l’Association Muco peut décider de prendre en charge une partie ou la totalité de l’achat de matériel médical. Ainsi, en 2020, l’Association Muco a remboursé en partie le matériel médical de 58 familles et intégralement celui de 57 autres familles.
En été, nous sommes régulièrement contactés par des patients dont l’appareil aérosol est défectueux durant leur voyage. Dans ces cas-là, nous faisons tout pour que l’appareil de remplacement leur soit livré au plus vite afin que la thérapie vitale puisse se poursuivre sans interruption.
À côté d’une réduction des obstacles financiers pour rendre et maintenir accessibles à toutes les personnes atteintes de mucoviscidose les soins essentiels, nous misons aussi sur un service flexible. Comme les traitements sont d’importance vitale, nous sommes toujours prêts à agir rapidement en cas d’urgence. Nous disposons par exemple toujours de quelques aérosols à prêter en cas de panne ou de départ en vacances.
Aidez l’Association Muco à réduire les obstacles financiers et à offrir un service flexible. Car c’est grâce à des personnes comme vous que nous pouvons offrir à toutes les personnes atteintes de mucoviscidose et à tout moment l’accès aux meilleurs soins possibles. D’ores et déjà, un grand merci !
Merci!
Le dimanche 12 septembre a eu lieu la 41ème édition des 20 km de Bruxelles. Parmi les participants, non moins de 143 coureurs et promeneurs se sont lancés non seulement un beau défi sportif, mais ont également apporté leur soutien à la lutte contre la mucoviscidose. Et avec succès, car avec leurs supporters ils ont réussi à récolter non moins de 18.024 euros !
Normalement, la prochaine édition aura lieu le 29 mai 2022. Envie de courir avec nous ? Il suffit de laisser vos coordonnées via le formulaire online https://muco.activehosted.com/f/19 et nous vous préviendrons dès que les inscriptions seront ouvertes.
« Il est de notre devoir de prendre en charge tous les patients, quels que soient leurs moyens financiers. » Hanneke Eyns (à gauche sur travaille comme kinésithérapeute au centre muco de l’UZ Brussel où depuis 2009 elle traite des enfants et des adultes atteints de mucoviscidose. Avec sa collègue Giverny (à droite sur la photo) et toute l’équipe multidisciplinaire, elle offre les meilleurs soins possibles aux personnes atteintes de mucoviscidose.
la photo)
La kinésithérapie est essentielle au traitement de la mucoviscidose, « un des piliers », selon Hanneke. « Dans le traitement de patients atteints de mucoviscidose, on se concentre sur la thérapie respiratoire, le sport et l’exercice. La thérapie respiratoire est nécessaire pour dégager le mucus des poumons, du nez et des sinus. L’exercice physique et le sport servent à entrainer les muscles et favorisent l’endurance, ce qui aide à mieux armer les personnes atteintes de mucoviscidose contre une poussée de la maladie. Par ailleurs, la respiration ayant été plus profonde pendant ‘plus longtemps’, ça peut aider à faire remonter le mucus plus facilement. » Pour réaliser correctement la thérapie respiratoire, il faut de nombreux appareils médicaux. « Il s’agit surtout d’aérosols. Ces appareils sont toujours individuels car nous devons éviter toute contamination croisée. D’autres aides à la thérapie respiratoire sont l’aerobika, le masque PEP ou le flutter pour donner de la résistance aux voies respiratoires afin qu’elles restent bien ouvertes et que le drainage se fasse plus facilement. Nous pouvons aussi utiliser des bandages thoraciques pour mieux positionner la cage thoracique », raconte Hanneke.
L’impact positif de la kinésithérapie sur l’état de santé ne fait aucun doute, mais il n’est pas toujours évident de pratiquer la thérapie quotidienne avec la même assiduité. « On constate souvent une remise en question de la thérapie chez des enfants qui entrent à l’école primaire ou secondaire, mais surtout chez les adolescents, qui voient que leurs amis peuvent se retrouver sans devoir tenir compte d’un rendez-vous chez le kinésithérapeute, par exemple. Si on constate une nonchalance par rapport à la thérapie, on consulte le médecin et le psychologue. C’est pourquoi il est important de travailler au sein d’une équipe multidisciplinaire. On peut toujours agir rapidement pour le bien-être du patient. » Quand il faut acheter du matériel médical, Hanneke s’informe aussi d’abord auprès de l’infirmière sociale sur la situation financière du patient. La mucoviscidose est une maladie coûteuse, ce qui ne facilite pas l’achat de matériels médicaux, surtout qu’ils s’usent rapidement à cause d’une utilisation intensive. « En tant que kinésithérapeutes, on ne doit pas connaître la situation financière précise de nos patients. Il est de notre devoir de prendre en charge tous les patients, quels que soient leur moyens financiers. »
Aidez à offrir du matériel médical vital pour toutes les personnes atteintes de mucoviscidose.
IBAN BE62 5230 8010 1261 Car les petits ruisseaux font les grandes rivières !
En 2020,
Ce matériel a été
ont commandé du matériel médical auprès de l'Association Muco.
en partie à 58 familles et intégralement à 57 autres familles.
314 familles
remboursé
Depuis le début de l’année, Lamia est sur une liste d’attente pour une transplantation pulmonaire. Malgré l’insécurité causée par cette attente, Lamia est pleine de vie. « J’ai hâte de pouvoir à nouveau taper une balle et courir. Avant, je jouais au tennis et j’aimerais beaucoup reprendre après ma transplantation pulmonaire. En ce moment, je n’arrive plus à faire du sport, car ma fonction pulmonaire varie de 27 pour cent les mauvais jours à 35 pour cent les bons. » « Je consacre au moins quatre heures par jour à ma thérapie, les mauvais jours parfois même six à sept heures. Je n’ai pas toujours été fidèle à la thérapie. Je me souviens, à 14 ans, des jours où je me disais ‘au diable mon traitement’. Avec toutes les conséquences... Heureusement, ça m’a appris combien il est important de ne rater aucune session de thérapie. Disons que ma vie, c’est comme un stage, j’en apprends tous les jours. En attendant ma transplantation, je continue à suivre ma thérapie rigoureusement. » Les traitements contre la mucoviscidose sont non seulement longs, ils sont aussi très chers. Le temps, nous ne pouvons pas l’acheter, mais heureusement nous pouvons réduire les obstacles financiers. Offrez les meilleurs soins à Lamia et aux 1 361 autres personnes atteintes de mucoviscidose.
Chaque souffle compte
C’est uniquement grâce à votre aide que nous sommes en mesure de garantir le matériel médical vital à toutes les personnes atteintes de mucoviscidose.
E.R. Stefan Joris, Rue des Trois Ponts 124, 1160 Bruxelles
Faites s’il vous plaît un don aujourd’hui encore!
IBAN BE62 5230 8010 1261
Pour les dons supérieurs ou égaux à 40 euro sur base annuelle, vous bénéficierez d’une attestation fiscale qui vous permettra de récupérer 45% de la somme versée via votre déclaration d’impôts.
L’Association Muco est membre de Donorinfo.be, une instance indépendante qui garantit la transparence des comptes et du fonctionnement des associations. Nous respectons votre vie privée. Vous pouvez consulter l’intégralité de notre déclaration sur le respect de la vie privée sur www.muco.be/fr/privacy.
Pour toutes vos questions concernant les dons, attestations fiscales et domiciliation:
Catherine Cosemans
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