Rapport Annuel 2019 by Muco.be

20 19

RAPPORT ANNUEL

20 19 EDITO

CONSTRUIRE NOTRE RÊVE POUR DEMAIN

Cher lecteur, Depuis plusieurs mois déjà, nous sommes au cœur d’une crise sans précédent. Le coronavirus a suscité peur et angoisse pour une bonne partie de la population, à fortiori pour les patients atteints de mucoviscidose, déjà fragilisés. Heureusement, une étude basée sur le registre international a donné des résultats encourageants concernant l’évolution de la santé des personnes atteintes de mucoviscidose et testées positives au coronavirus. Sans céder à l’inquiétude, il reste toutefois impératif de respecter scrupuleusement les mesures préconisées par le gouvernement et par les médecins des centres de référence.

le bilan qui en découle, c’est à vous, nos nombreux sympathisants, que nous le devons. Les défis pour l’Association restent toutefois nombreux. Avec la suppression des nombreuses activités planifiées au calendrier de cette année, il est important de trouver des alternatives pour continuer à assurer le soutien que nos patients méritent. L’énergie et les idées de toutes et tous seront bienvenues. L’Association a la chance de pouvoir s’appuyer sur une équipe compétente. Ensemble, avec nos membres, le conseil d’administration et les collaborateurs de l’Association Muco, il est important de poursuivre notre travail avec détermination durant cette période difficile. Et de continuer à construire un monde où la mucoviscidose cessera d’être une maladie incurable. Avec mes meilleurs compliments,

Dans ce contexte, il est quelque peu étrange de se pencher aujourd’hui sur quelques chiffres clés de l’année écoulée. Mais on ne peut passer sous silence l’investissement de nombreux bénévoles qui ont mis sur pied plus de 224 évènements durant l’année 2019. Nous avons également pu compter sur pas loin de 31.456 donateurs pour un total de 78.780 dons. La vente de nos produits a fait le plaisir d’environ 2.000 personnes. Sans compter les différentes sociétés, services clubs et autres organisations qui nous ont aidés financièrement d’une manière ou l’autre tout au long de l’année.

Pascal Borrey Président de l’Association Muco

Mais au-delà de ces quelques chiffres, ce qui me touche principalement, c’est l’énergie et la générosité qui sont déployées par tant de monde dans cette lutte contre la mucoviscidose. Il est toujours admirable de voir comment l’initiative de quelques parents en 1966 s’est développée pour devenir l’association que nous connaissons aujourd’hui. Cette évolution, et

ASSOCIATION MUCO

RAPPORT ANNUEL 2019

TABLE DES MATIÈRES RÉALISATIONS CLÉS

1. A PROPOS DE LA MUCO

1.1 1.2 1.3

06 09 10

Qu’est-ce que la mucoviscidose ? Qui a la mucoviscidose ? Organisation

2. RAPPORT D’ACTIVITÉ

2.1 2.1.1 2.1.2 2.1.3 2.1.4 2.1.5 2.2 2.2.1 2.2.2 2.2.3 2.2.4 2.2.5 2.2.6 2.2.7 2.3 2.3.1 2.3.2

13 13 15 17 19 22 27 27 30 31 32 32 33 34 36 36 38

Une association au service des familles Défense des intérêts Information, éducation et formation Soutien aux centres Soutien financier aux familles et adultes Aperçu des projets de recherche scientifique soutenus Une chaleureuse solidarité Un superbe engagement Vente de produits Une année record en termes de revenus générés par les legs Soutien aux entreprises Green de l’Espoir Lancement recrutement de rue Semaine Muco Mucoviscidose, médias et grand public La mucoviscidose dans les médias et les médias sociaux Nos publications

3. APERÇU FINANCIER

3.1 3.2 3.3

40 41 43 44

Bilan Compte de résultat les chiffres de la récolte de fonds : explications Rapport du réviseur

ASSOCIATION MUCO

RAPPORT ANNUEL 2019

12 15 22 34

20 “ 19

Les patients vivent de plus en plus longtemps. Plus de connaissances scientifiques, de meilleurs traitements et médicaments, un suivi plus structuré au sein des centres muco, voilà quelques-uns des facteurs qui expliquent un tel succès.

JANVIER Le screening néonatal de la mucoviscidose est de mise en Flandre

”

- Prof. Dr Lieven Dupont Centre muco Leuven

RÉALISATIONS CLÉS

AVRIL Lancement des mailings d’information spécifique pour nos membres, en fonction de leur âge, à certains moments clés de leur vie

MARS Élection d’un nouveau conseil d’administration lors de l’Assemblée Générale. Changement historique : après deux décennies de présidence, le Dr Jan Vanleeuwe passe le flambeau à Pascal Borrey

ASSOCIATION MUCO

AOÛT 9e édition de Climbing for Life avec 2.500 participants dans les Vosges et la Planche des Belles Filles

JUILLET Relooking du site web de l’Association Muco

RAPPORT ANNUEL 2019

NOVEMBRE Semaine Européenne de la Mucoviscidose, lancement de la campagne ‘La muco, ça craint !’ et vente de nos chaussettes ‘muco socks’

SEPTEMBRE Le remboursement des médicaments novateurs à la traîne. Lancement de la campagne “Impayable ? Inacceptable !”

IMPAYABLE? ONBETAALBAAR INACCEPTABLE! SIGNEZ NOTRE PÉTITION!

OCTOBRE SEPTEMBRE Le Dr Jan Vanleeuwe est nommé président d’honneur lors du symposium ‘Après 25 ans de progrès, prêt pour le sprint final ?’ à l’UZ Brussel

Journée des Centres sur la ‘Qualité du soin’ à la Bibliothèque Royale de Bruxelles à l’initiative de l’Association Muco

ASSOCIATION MUCO

DÉCEMBRE Montant record de 180.909,53 euros en faveur de l’Association Muco durant de Warmste Week en Flandre !

RAPPORT ANNUEL 2019

LUTTER CONTRE UNE MALADIE COMPLEXE

A PROPOS DE LA MUCO

1.1 QU’EST-CE QUE LA MUCOVISCIDOSE ? La mucoviscidose est la plus courante des maladies génétiques graves dans notre pays. Elle est provoquée par une petite faute dans le matériel génétique, une mutation dans un gène spécifique. Environ 1 Belge sur 20 est ‘porteur’ du gène de la mucoviscidose, c’est-à-dire qu’il possède 1 gène muco sain et 1 gène muco défectueux. Le porteur n’est pas malade. Il ignore souvent qu’il est porteur, mais il est susceptible de transmettre la maladie à ses enfants.

dépistage était mis en place en Flandre et depuis 2020, dans la partie francophone, le dépistage est également d’application. La mucoviscidose est actuellement toujours incurable. Grâce à un traitement quotidien intensif, il est possible d’alléger les symptômes, voire d’en ralentir l’apparition et la progression. Ce traitement (aérosols, kinésithérapie, antibiotiques à fortes doses) exige jusqu’à quatre heures par jour. Les patients atteints de mucoviscidose se battent chaque jour dans l’espoir que dans un futur proche, un nouveau traitement permettra de stopper définitivement l’évolution de leur maladie. Ou mieux encore, de la guérir.

Pour que la mucoviscidose se déclare chez un individu, il faut que chacun de ses parents lui ait transmis un gène défectueux. La mucoviscidose provoque la formation d’un mucus épais et collant qui entrave la respiration et la digestion. Ce mucus est difficile à expectorer. Cette maladie engendre des infections et des inflammations respiratoires qui peuvent endommager les poumons. Elle provoque également des selles nauséabondes, des douleurs abdominales, un retard de croissance et une sueur anormalement salée. La mucoviscidose peut se manifester de manières très diverses en fonction de chaque patient.

Un médicament qui permet de restaurer le canal chlore et de combattre le mucus épais est actuellement disponible pour un petit groupe de patients touchés par une mutation spécifique. Au moment où nous rédigeons ces lignes, des négociations sont toujours en cours entre le gouvernement et la firme pharmaceutique qui produit le médicament en question. Celles-ci concernent un médicament de même type, qui permettrait d’aider un groupe de patients beaucoup plus important, touchés par une autre mutation spécifique. Même si ces deux médicaments qui traitent chacun le défaut de base représentent un grand pas en avant, cela ne signifie pas que les personnes qui le prennent sont définitivement ‘guéries’. Le traitement de la mucoviscidose est très exigeant. Il soulève encore de nombreuses questions auxquelles il faudra apporter des réponses. Mais chaque jour, la recherche avance et nous rapproche un peu plus d’une solution définitive.

Le diagnostic est déterminé par le test de la sueur. Ce test repose sur la découverte d’un taux de sel trop élevé dans la sueur. Même si la maladie peut être décelée grâce à la petite prise de sang dans le talon du nouveau-né, le dépistage n’était hélas pas encore appliqué partout en Belgique ! En 2016, grâce à une pétition menée à grande échelle, notre association a pu convaincre le monde politique de la nécessité d’instaurer un dépistage systématique de la mucoviscidose chez les nouveau-nés. Début 2019, un programme de

ASSOCIATION MUCO

RAPPORT ANNUEL 2019

MUCUS EPAIS

La plus courante des maladies génétiques graves en Belgique

1.319

personnes sont atteintes de mucoviscidose dans notre pays

qui entrave la respiration et la digestion Problèmes importants au niveau: poumons foie

1 BELGE SUR 20

pancréas

est porteur du gène responsable de la mucoviscidose et est susceptible de transmettre la maladie à ses enfants

intestins

TOUS LES 10 JOURS

un enfant atteint de mucoviscidose naît en Belgique

Les frais annuels de traitement à charge du patient s’élèvent à quelque

4.000 euros

jusqu’à

Plus de

de traitement intensif

par jour

4 heures/jour

100 PILULES

50,2%

des personnes atteintes de mucoviscidose

TRAVAILLENT

TRAITEMENTS PRINCIPAUX La prise d’antibiotiques est également fondamentale dans le traitement de la mucoviscidose. Le dépistage précoce des bactéries et l’administration d’antibiotiques représentent des éléments essentiels pour préserver les poumons de dommages irréversibles. Les antibiotiques peuvent être administrés par aérosolthérapie (54% des personnes atteintes de mucoviscidose), par voie orale ou intraveineuse (78% des patients). Le sport est indiqué, en tenant évidemment compte des limites de chacun. Une activité physique régulière augmente l’endurance et permet de lutter plus efficacement contre les infections. Des études montrent que les personnes atteintes de mucoviscidose qui font du sport sont moins souvent malades, se rétablissent plus vite et se sentent globalement mieux.

En Belgique, la qualité des soins liés à la mucoviscidose est excellente. Grâce à des traitements performants, il est possible de prévenir ou d’alléger un grand nombre de symptômes chez les enfants, les jeunes et les adultes touchés par la maladie. Ces soins, avant tout symptomatiques, peuvent être difficiles et lourds à supporter. Le traitement des voies respiratoires remplit trois objectifs : dégager les voies respiratoires du mucus qui les encombre, prévenir ou traiter les infections et maintenir une respiration optimale. L’aérosolthérapie est utilisée par 92% des personnes atteintes de mucoviscidose pour diffuser des mucolytiques dans les voies respiratoires. Ces produits sont capables de liquéfier le mucus et d’en faciliter l’évacuation. La kinésithérapie respiratoire représente également une nécessité pour 98% des personnes atteintes de mucoviscidose. Elle permet d’évacuer les sécrétions et de “nettoyer” les poumons en vue de réduire les risques d’infection et les complications. La kinésithérapie contribue aussi au maintien d’une bonne condition physique.

ASSOCIATION MUCO

Le traitement des problèmes digestifs vise à une meilleure assimilation de la nourriture en vue d’assurer une croissance normale et de renforcer l’organisme pour mieux lutter contre les infections. Chez plus de 80% des personnes atteintes de mucoviscidose, le pancréas fonctionne mal : le mucus épais entrave le passage des enzymes pancréatiques vers l’intestin grêle et perturbe la digestion. Les graisses, les protéines et certaines vitamines sont mal assimilées et le

RAPPORT ANNUEL 2019

“En fait, notre rythme quotidien est entièrement basé sur son traitement. Lorsque Jax est malade, il passe trois à quatre heures à se soigner, à faire son aérosol et sa kiné pour dégager le mucus. Chaque jour, il doit avaler jusqu’à vingt gélules pour ne pas avoir mal au ventre.” - Aurélie, maman de Jax

TRANSPLANTATION

corps subit des carences importantes. Pour compenser ce problème, la plupart des personnes atteintes de mucoviscidose (82%) doivent prendre à chaque repas des gélules contenant des enzymes « artificiels ». Bien souvent, les vitamines A, D, E, et K, mal absorbées par l’organisme, sont également prescrites (80% des patients).

Lorsque les traitements médicaux standards ne suffisent plus et que les lésions pulmonaires sont devenues trop importantes, une transplantation des poumons est susceptible d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de mucoviscidose de manière sensible. Chaque année, en Belgique, une centaine de transplantations pulmonaires sont réalisées, dont environ 15% chez des patients atteints de mucoviscidose. Le taux de survie après une première transplantation (70% après 3 ans, 45% après 10 ans) est en augmentation constante. Après une transplantation, la maladie est toujours présente. Mais l’augmentation spectaculaire de la fonction pulmonaire apporte une amélioration importante de la qualité de vie.

Afin de compenser les carences, on conseille souvent une alimentation plus riche et calorique. Parfois, l’alimentation classique ne permet pas d’atteindre un poids « sain » permettant de mieux se battre contre la maladie. Dans ce cas, il est nécessaire de prendre des compléments nutritifs par voie orale ou de l’alimentation par sonde.

Source des données statistiques : Registre Belge de la Mucoviscidose 2016

TRANSPLANTATION EN CAS DE MUCOVISCIDOSE

Après 10 ans,

30%

fonction pulmonaire maximum avant transplantation des poumons

45%

chez plus de 1 patient adulte sur 5

ASSOCIATION MUCO

des patients transplantés pulmonaire sont toujours en vie

RAPPORT ANNUEL 2019

1.2

QUI A LA MUCOVISCIDOSE ? FONDER SA PROPRE FAMILLE, UNE RÉALITÉ DE PLUS EN PLUS COURANTE

Dans notre pays, selon les chiffres les plus récents du Registre Belge de la Mucoviscidose, 1. 319 personnes sont atteintes de mucoviscidose. Chaque année, environ 30 nouveaux patients apprennent qu’ils sont touchés par la maladie.

Fonder sa propre famille devient une réalité pour un nombre croissant d’adultes atteints de mucoviscidose. D’après les données du registre muco, plus de 175 La mucoviscidose a parfois encore la réputation d’être d’entre eux sont désormais père ou mère. L’âge moyen une affection qui touche principalement les enfants. pour le premier enfant est de 29 ans. En Belgique, quelMais il y a longtemps que ce n’est plus le cas. Un simple que 288 enfants ont une maman ou un papa atteint.e coup d’œil sur le tableau ci-dessous suffit pour s’en de mucoviscidose. rendre compte : le nombre d’adultes atteints de mucoviscidose augmente d’année en année. Depuis 2008, la TABLEAU : CATÉGORIES D’ÂGE majorité des personnes atteintes de mucoviscidose ont plus de 18 ans et aujourd’hui, près de 62% d’entre elles 30% sont adultes ! 20%

ÉTUDIER ET TRAVAILLER AVEC LA MUCOVISCIDOSE

10%

Pour ce qui concerne l’enseignement, les chiffres montrent que 97,4% des enfants (3 ans ou plus) vont à l’école régulièrement. 75,1% des adultes ont terminé leurs études secondaires. 50,2% des adultes atteints de mucoviscidose qui ne vont plus à l’école travaillent, dont 52,7% à plein temps et 40,9% à temps partiel. Nous ne disposons pas d’informations concernant les 6,4% restant.

Âge Nombre

0-10 251

10-20 320

20-30 279

TABLEAU: POURCENTAGE D’ADULTES ET D’ENFANTS ATTEINTS DE MUCOVISCIDOSE

30-40 247

40-50 138

50-... 84

(source RBM)

1400 1200 1000 800 600 400 200 0

2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016 2017

Enfants

Adultes

ASSOCIATION MUCO

RAPPORT ANNUEL 2019

1.3 ORGANISATION Depuis sa fondation en 1966, l’Association Muco s’est professionnalisée. Vous trouverez ci-dessous un aperçu de ses missions, de son fonctionnement et de sa structure.

2 4 6

L’ASSEMBLÉE GÉNÉRALE L’Assemblée Générale représente l’instance la plus élevée au sein de l’Association Muco. Elle désigne entre autres le conseil d’administration et approuve le rapport et les comptes annuels sur base d’un audit par un réviseur d’entreprise. Le 30 mars 2019, l’Assemblée Générale s’est déroulée au Bowling Stones à Wemmel. Celle-ci a approuvé les comptes annuels 2018 et le budget 2019. Ce jour-là, les personnes présentes ont désigné les nouveaux membres de notre conseil d’administration pour les trois années à venir.

LE CONSEIL D’ADMINISTRATION Le conseil d’administration est responsable de la gestion générale et de la direction de l’Association Muco. Le conseil d’administration délègue la responsabilité opérationnelle à la direction de l’organisation. Le président ainsi que tous les autres administrateurs sont bénévoles et exercent leur mandat gratuitement. Leur mandat est renouvelable tous les 3 ans. Le noyau de la direction est toujours composé d’adultes atteints de mucoviscidose et de parents de personnes atteintes de mucoviscidose. Ils peuvent proposer une série d’administrateurs supplémentaires qui, en raison de leur expertise, sont susceptibles de contribuer à une bonne gestion. Le 31 décembre 2019, le conseil d’administration était composé de Pascal Borrey (président), Ann Lemmens (vice-présidente), Philippe Schelpe (secrétaire), Erik Aerts, Rika de Schryver, Céline Fraiture, David Klein, Marijke Proesmans (représentante du comité médical), Stéphane Simal, Joëlle Tilmant et Pierre-André Wustefelt. Dewachter (représentante du comité médical).

COMITÉ DE DIRECTION Le comité de direction est composé des responsables des trois services de l’Association Muco et du directeur. Le comité se réunit chaque semaine afin de faire le point sur les différents services et de discuter des projets qui impliquent les différents services.

LE SERVICE FAMILLE ET ADULTES MUCO

7 ASSOCIATION MUCO

LE SERVICE COMMUNICATION ET RÉCOLTE DE FONDS

RAPPORT ANNUEL 2019

LE SERVICE ADMINISTRATION ET LOGISTIQUE

MISSION

VOLONTAIRES

L’ASSOCIATION MUCO S’ENGAGE EN FAVEUR D’UNE VIE PLUS LONGUE ET MEILLEURE POUR TOUTES LES PERSONNES ATTEINTES DE MUCOVISCIDOSE ET LEUR FAMILLE

3 5

GESTION JOURNALIÈRE

VISION

La gestion journalière est composée de représentants du conseil d’administration et de la direction de l’Association Muco. Cet organe prépare les réunions du conseil d’administration.

« L’objectif de l’Association Muco est de contribuer à un monde où la mucoviscidose cesserait d’être une maladie mortellement grave pour devenir une maladie qu’il est possible de soigner »

COMITÉ MÉDICAL Le comité médical est un organe de consultation médical qui donne son avis concernant les différents aspects des soins médicaux concernant la mucoviscidose en Belgique et au Luxembourg. Le comité médical répond également aux questions spécifiques posées par l’Association Muco, les autorités gouvernementales ou les firmes, et ce de manière scientifique et approfondie. L’Association Muco consulte le comité médical concernant les aspects médicaux de la mucoviscidose et de son traitement avant de communiquer l’information aux patients et au grand public.

Dans nos bureaux de Bruxelles, en 2019, quelque 18 collaborateurs (pour un équivalent temps plein de 16,5 FTE) sont prêts à aider, accompagner et informer les personnes atteintes de mucoviscidose, leur famille et les sympathisants qui s’adressent à eux. La direction opérationnelle de l’Association Muco repose entre les mains du comité de direction, composé du directeur et des responsables des 3 services, à savoir le Service Familles et Adultes atteints de mucoviscidose (SFA), le Service Récolte de Fonds et Communication (RFC) et le Service Administration et Logistique. En 2019, Nik Grimonprez (Récolte de fonds) a quitté l’Association Muco et nous avons accueilli Peter Van Craenenbroeck (Responsable Service Familles & Adultes) au sein de notre équipe.

ASSOCIATION MUCO

RAPPORT ANNUEL 2019

En 2019, quelque 31.456 donateurs ont montré leur générosité en faveur de la lutte contre la mucoviscidose. Pour un total de 78.780 dons. Des centaines de bénévoles ont donné le meilleur d’eux-mêmes lors de 224 actions, 618 personnes ont acheté ou vendu nos cartes de vœux, 166 nos petits singes en peluche, 62 nos sonnettes pour vélo et 46 nos chocolats Galler. Nos nouvelles chaussettes ont également plu au plus grand nombre puisque nous en avons vendu 3.494 paires. À toutes ces personnes et à toutes les autres qui contribuent chaque jour à rendre possible le fonctionnement de notre association :

DE TOUT CŒUR MERCI !

« Tout va bien pour notre fils Eli, en partie parce qu’il fait du sport. Comme parents, nous avions envie de faire quelque chose pour l’Association Muco. Le lien avec le sport est apparu comme une évidence. Il y a dix ans, nous participions pour la première fois aux 20 km de Bruxelles. Avec RunForAir, notre objectif était de récolter de l’argent via du sponsoring. En chemin, l’équipe s’est enrichie, avec de plus en plus de coureurs. 30 au début, 500 au printemps dernier. En dix ans, RunForAir a rapporté 400.000 euros au profit du Fonds Mucosport de l’Association Muco. Un petit coup de pouce à ceux qui ont envie de faire du sport. » En tant qu’organisateurs, Luc et Karen ont choisi de passer le flambeau à l’Association Muco. « Nous inscrivons évidemment à la prochaine édition. Pas question de manquer les 20 km. Il ne s’agit pas d’une simple course. On retrouve les mêmes fidèles coureurs chaque année. Des personnes atteintes de mucoviscidose, leurs amis, leur famille, qui dépassent leur limite. Une expérience fantastique à partager. » - Karen et Luc

ASSOCIATION MUCO

RAPPORT ANNUEL 2019

LE CŒUR DE NOTRE MISSION

RAPPORT D’ACTIVITÉ

2.1 UNE ASSOCIATION AU SERVICE DES FAMILLES Les personnes atteintes de mucoviscidose et leur famille peuvent s’adresser à notre Service Familles et Adultes atteints de mucoviscidose pour poser leurs questions, partager leurs problèmes, leurs expériences et leurs idées concernant la vie avec la mucoviscidose. Nos collaborateurs sont à leur disposition par téléphone, lors de visites aux centres muco, via email et Facebook. Le Service Familles et Adultes atteints de mucoviscidose aident les personnes atteintes de mucoviscidose et leur famille selon quatre axes principaux : le soutien financier, la défense des intérêts, l’information, le soutien aux centres muco. Comme le montre le graphique ci-dessous, l’aide financière directe aux patients et aux familles touchées par la mucoviscidose (via une prise en charge de frais non remboursés liés à la maladie) représente le poste le plus important.

2.1.1 Défense des intérêts Depuis sa création en 1966, la défense des intérêts des personnes atteintes de mucoviscidose et de leur famille représente l’un des objectifs principaux de l’Association Muco. Lorsque vous avez la mucoviscidose, vous êtes confronté.e à une série de problèmes financiers, sociaux et administratifs. Autant de murs auxquels vous vous heurtez. Notre association désire aider chaque jeune, chaque adulte, chaque famille à franchir ces obstacles afin de leur ouvrir l’accès aux meilleurs soins et à une vie de qualité.

TABLEAU : À QUOI EST CONSACRÉ LE BUDGET DU SERVICE FAMILLES ET ADULTES MUCO?

12% 1% 8%

79%

DOMAINE

MONTANT [1]

Aide financière directe aux familles et adultes

975.225

Défense des intérêts

98.582

Infos aux familles/éducation

10.208

Soutien aux centres

147.592

TOTAL

1.231.607

[1] En raison d’une méthode de calcul différente, les montants ne correspondent pas toujours à ceux du compte de résultat.

Contactez notre service comptabilité (joseph@muco.be) si vous souhaitez plus d’informations à ce sujet.

ASSOCIATION MUCO

RAPPORT ANNUEL 2019

DÉPISTAGE NÉONATAL Fin 2018, nous avons appris la bonne nouvelle : le dépistage néonatal de la mucoviscidose allait être instauré en Belgique. La mise en place d’une politique de dépistage systématique ou de dépistage néonatal représente une condition de base pour que les enfants atteints de mucoviscidose puissent bénéficier le plus tôt possible des soins spécialisés qu’offre notre pays. En leur prodiguant les soins nécessaires à temps, il est possible d’éviter les retards de croissance, la malnutrition et les lésions pulmonaires irréparables. La proposition de loi figure depuis longtemps déjà en tête de nos demandes auprès du pouvoir politique. En 2016, l’Association Muco lançait une pétition en faveur du dépistage néonatal de la mucoviscidose. De part et d’autre de la frontière linguistique, la pétition avait recueilli un écho politique favorable. L’Association Muco avait été invitée au Parlement flamand afin de pouvoir clarifier son point de vue. Cette rencontre avait été suivie d’une résolution parlementaire en faveur du dépistage néonatal de la mucoviscidose, soutenue par toutes les parties. Nous avions également mené une discussion avec les membres de la commission compétente du Parlement de la Communauté Française. Ce qui avait mené à l’adoption d’une résolution par le Parlement de la Communauté française qui avait également remporté un soutien politique important. Début 2019, la résolution a été transposée en décision politique en Flandre. Le programme de dépistage néonatal flamand a débuté en janvier. Grâce à lui, l’âge du diagnostic a été ramené à 26 jours, beaucoup mieux que l’objectif des 2 mois initialement prévu. Ce dépistage a permis à 12 enfants de recevoir un diagnostic précoce en Flandre l’an passé. A partir de 2020, la Communauté Française suivait le même chemin. Nous pouvons donc enfin affirmer que chaque enfant né en Belgique a désormais la chance d’être dépisté à temps. “IMPAYABLE ? INACCEPTABLE !” : UNE CAMPAGNE POUR LE REMBOURSEMENT DES MÉDICAMENTS VITAUX

ASSOCIATION MUCO

Nous sommes entrés dans une nouvelle phase du traitement de la mucoviscidose. Ces dernières années, une série de médicaments novateurs qui s’attaquent au défaut de base de la maladie, la protéine CFTR, sont arrivés sur le marché. Cette nouvelle génération de médicaments porte le nom de modulateurs CFTR. Ils représentent un pas important pour tous les patients atteints de mucoviscidose, à condition d’être accessibles… Depuis 2016, le fabricant Vertex et l’état belge négocient le remboursement de médicaments susceptibles de ralentir l’évolution de la maladie chez une grande partie des 1.319 personnes atteintes de mucoviscidose dans notre pays. En mai 2019, nous avons rencontré le cabinet de la ministre De Block afin de clarifier la raison pour laquelle ces médicaments sont d’importance vitale pour les patients touchés par la mucoviscidose. Pourtant, deux mois plus tard, les négociations concernant l’un de ces médicaments (Orkambi) étaient interrompues. Cette nouvelle a fait l’effet d’une bombe au sein de notre communauté.

IMPAYABLE? ONBETAALBAAR INACCEPTABLE! SIGNEZ NOTRE PÉTITION!

En tant qu’Association Muco, nous ne pouvions pas accepter que les personnes atteintes de mucoviscidose dans notre pays ne puissent pas accéder à des médicaments vitaux. C’est pourquoi, au début de la nouvelle année parlementaire, nous avons lancé une campagne politique sous le nom de « Impayable ? Inacceptable ! ». Par l’intermédiaire d’une pétition et d’un courrier, nous avons exigé du gouvernement et de Vertex qu’ils prennent leurs responsabilités afin de trouver une solution au remboursement des médicaments actuellement disponibles et à venir. Parallèlement, nous avons également insisté pour que les personnes atteintes de mucoviscidose soient activement impliquées dans le processus de décision. Afin d’atteindre ces objectifs, nous avons rencontré différents décideurs. Depuis, les négociations pour les remboursements des médica-

RAPPORT ANNUEL 2019

ments ont repris et notre campagne se poursuivra sans relâche jusqu’à ce qu’une solution soit trouvée. L’UNION FAIT LA FORCE Unir nos efforts aux autres groupes de défense de patients, c’est devenir plus fort pour défendre les intérêts de notre groupe cible le plus efficacement possible. C’est pourquoi l’Association Muco fait partie de différentes plateformes de discussion et de collaboration, comme les coupoles d’associations de patients (LUSS – Ligue des usagers des services de santé et RaDiOrg), l’Observatoire des Maladies Chroniques et de différents groupes de travail dans le sillage de l’INAMI. Ensemble, avec les autres associations qui défendent les intérêts des personnes souffrant d’une maladie chronique et/ ou rare, nous représentons une force qui compte face au pouvoir. Une manière de renforcer notre rôle en matière de besoins communs et de nous garantir une voix représentative. COLLABORATION PAR-DELÀ LES FRONTIÈRES Au niveau mondial, la Belgique joue un rôle très important dans le domaine de la lutte contre la mucoviscidose. L’un des premiers congrès scientifiques internationaux a été organisé dans notre pays. Les collaborateurs de l’Association Muco, les centres Muco et les kinésithérapeutes ont un rôle de premier plan dans une série de projets européens. C’est ce qui permet, chaque jour, d’augmenter la qualité des soins muco et d’améliorer la vie des patients partout en Europe. Naturellement, les collaborations internationales contribuent également à enrichir notre savoir, ce qui permet d’augmenter la qualité des soins dans notre pays.

2.1.2 Information, éducation et formations Une information pertinente représente l’un des objectifs importants de notre association. Le diagnostic de mucoviscidose chez un enfant engendre une série de questions au sein de la famille. Chaque étape de la vie entraîne son lot d’incertitudes. Et les jeunes et les adultes touchés par la maladie doivent également faire face à de nombreux défis. Ces différentes situations demandent une information adaptée et spécifique. Le Service Familles et Adultes atteints de mucoviscidose est à la disposition des personnes touchées par la maladie et leur famille pour répondre à toutes leurs questions par e-mail, téléphone, courrier ou lors d’un rendez-vous. Pour ce qui concerne nos publications, journées d’information et de formation, nous travaillons en collaboration avec les centres spécialisés en mucoviscidose. INFORMATION DESTINÉE AUX PERSONNES ATTEINTES DE MUCOVISCIDOSE ET À LEUR FAMILLE Une fois le diagnostic posé, nous remettons aux parents un kit d’information. Ce dernier a été complètement revu : la brochure d’information a été renouvelée, une fiche pour la famille et les amis a été ajoutée et la boite a bénéficié d’un ‘relooking’. En cas de diagnostic tardif, nous disposons désormais également d’une brochure adaptée et d’une fiche destinée aux amis et à la famille.

La coupole européenne CF Europe regroupe les associations muco nationales issues de 39 pays. CF Europe fait la promotion et soutient la recherche médicale orientée vers le patient. Elle favorise également la qualité des soins, toujours dans une perspective orientée vers le patient. CFE défend les intérêts des personnes atteintes de mucoviscidose en Europe, elle informe les associations nationales de lutte contre la mucoviscidose et soutient les échanges entre elles. Elle assure également une aide à la mesure de ses membres.

ASSOCIATION MUCO

RAPPORT ANNUEL 2019

Nous désirons accompagner les personnes atteintes de direction, on parvient à répondre aux inquiétudes ou à mucoviscidose et leur famille tout au long de leur exis- trouver une solution aux problèmes. tence en offrant une information ciblée et évolutive. C’est pourquoi, à des moments clés, comme le passage vers l’enseignement secondaire, nous transmettons une information ciblée. Nous disposons d’une série de brochures portant sur des thématiques différentes, régulièrement actualisées. Celles-ci sont disponibles gratuitement sur demande et via notre site www.muco. be. Par l’intermédiaire de notre trimestriel Respire, de notre site web et de notre page Facebook, nous offrons une information récente qui colle étroitement à l’actualité. Les nouvelles technologies nous permettent d’impliquer plus étroitement encore les personnes atteintes de mucoviscidose et leur famille dans nos activités. Comme lors du symposium en l’honneur de Jan Vanleeuwe qui portait sur l’évolution des soins et de la recherche scientifique contre la mucoviscidose. À retrouver et à suivre sous le titre « Après 25 ans d’avancées, prêt pour le sprint final ? » toujours disponible via notre canal YouTube ‘muco belgium’. Une technique que nous ne manquerons pas d’exploiter encore à l’avenir. INFORMATION DESTINÉE AUX ÉCOLES ET AUX MOUVEMENTS DE JEUNESSE Pour les enfants atteints de mucoviscidose, aller à l’école et s’y sentir bien est aussi important que pour les autres enfants. L’école représente une ouverture sur le monde. En général, les parents sont satisfaits de l’accueil réservé à leur enfant atteint de mucoviscidose au sein de l’école. Pourtant, on ne peut ignorer qu’une charge supplémentaire pèse sur le parcours scolaire des enfants et des jeunes touchés par la maladie. La plupart des enseignants et directions font le maximum pour offrir une réponse adaptée aux besoins de l’enfant atteint de mucoviscidose, en général bien intégré au sein de l’école. Grâce à une bonne communication entre l’élève atteint de mucoviscidose, les parents, les camarades de classe, les enseignants et la

ASSOCIATION MUCO

Afin de garantir une bonne circulation de l’information, notre association a rédigé une série de brochures destinées aux enfants et aux enseignants des niveaux maternel, primaire et secondaire. Les écoles peuvent également inviter les collaborateurs du Service Familles et Adultes atteints de mucoviscidose à intervenir au sein de l’école afin de présenter la maladie, son traitement et ses conséquences sur le parcours scolaire. Cette information cible les enseignants, la direction, toute personne assumant une responsabilité par rapport à l’élève atteint de mucoviscidose, mais également les camarades de classe. Les enfants et les jeunes atteints de mucoviscidose peuvent faire partie d’un mouvement de jeunesse. Afin d’aider les responsables à mieux connaître la mucoviscidose, nous avons également rédigé une brochure à leur attention.

RAPPORT ANNUEL 2019

2.1.3 Soutien aux centres

En 2019, les projets de centre suivants ont été soutenus :

Notre pays compte actuellement sept centres (de référence) reconnus en mucoviscidose. Il s’agit de départements hospitaliers comptant des équipes spécialisées dans le traitement et le diagnostic de la mucoviscidose. Il existe aussi deux centres de revalidation Zeepreventorium et Pulderbos, où les personnes touchées par la mucoviscidose peuvent séjourner.

• UZ Antwerpen : Achat de lunettes de réalité virtuelle qui permettent de distraire le patient durant les procédures douloureuses, surtout chez les enfants angoissés.

Ces différents centres sont financés par le gouvernement. Mais ces subsides s’avèrent insuffisants pour assurer des soins de qualité optimale aux enfants, aux jeunes et aux adultes atteints de mucoviscidose. Afin de donner la possibilité aux centres d’améliorer les soins multidisciplinaires et d’augmenter le bien-être des patients, nous leur donnons la possibilité d’introduire une demande pour le financement d’un projet de soins. L’an passé nous avons consacré €134.776 au soutien des centres muco. Cette somme couvre l’achat de matériel ainsi que les frais de fonctionnement et de personnel liés au projet de soins. Elle couvre aussi les frais liés à l’organisation de la Journée des Centres et des plateformes professionnelles pour les kinésithérapeutes, psychologues, assistants sociaux ou diététiciens. Ces rencontres assurent un échange de savoirs et d’expériences entre les spécialistes de la mucoviscidose en Belgique.

• UZ Brussel : Achat d’un ergomètre (THERA) pour le maintien de la condition des patients hospitalisés, aide aux déplacements externes du personnel dans le cadre de l’accompagnement des patients, remboursement des tickets de parking pour les patients durant leurs consultations et leurs hospitalisations, remboursement du matériel éducatif pour les patients et les intervenants médicaux, mise à jour du site web du centre muco. • UZ Leuven : Soutien financier pour l’amélioration du fonctionnement multidisciplinaire lors des consultations, en rapport avec l’accueil et l’information des patients et des familles. Mise au point d’un protocole dans lequel le soin aux parents et aux enfants occupe une position centrale après un dépistage néonatal positif. • UZ Gent : Prise en charge de l’achat de lunettes virtuelles dans le cadre de la lutte contre la douleur, de la transformation des locaux utilisés par les patients impliqués dans cette étude, des frais de matériel pour les appareils CGM (continue glucose monitoring), d’une offre alimentaire riche en graisse pour les patients hospitalisés, de livres adaptés pour les personnes confrontées à la perte et au chagrin.

centres de mucoviscidose centres de revalidation

ASSOCIATION MUCO

RAPPORT ANNUEL 2019

• Sint-Vincentius : Accompagnement psychothérapeutique des jeunes et des adultes atteints de mucoviscidose et de leur famille. • Huderf : Mise en place d’une armoire à collations pour les enfants muco, décoration des locaux de consultation et de tests avec de magnifiques peintures murales, acquisition de casques et logiciels de réalité virtuelle visant à réduire l’anxiété et la douleur perçue liées à certains actes (exemple : prise de sang, pose d’une picc-line, etc.), création d’outils éducatifs sur des aspects sociaux liés à la mucoviscidose (exemple : explications sur les allocations), création d’outils éducatifs sur les médicaments et antibiotiques.

• UCL Saint-Luc : Aide alimentaire aux patients les plus démunis sous forme de bons à utiliser dans les supermarchés, remboursement des frais de transport et de matériel médical pour les soins à domicile, création d’un livre de recettes savoureuses et hypercaloriques.

des centres muco (médecins et paramédicaux) y sont invités. L’objectif de cette réunion est simple : favoriser les contacts et les échanges d’expertise entre les centres ainsi que les liens entre notre association et les soignants. Le thème central cette année était « La qualité des soins ». Il existe aujourd’hui un large consensus sur le fait que des soins de qualité et un accompagnement adapté des personnes atteintes de mucoviscidose passent par une équipe multidisciplinaire au sein des centres muco. La création des centres muco en 1999 représente une étape importante pour les patients atteints de mucoviscidose en Belgique dont nous pouvons être fiers. Nous avons choisi de fêter les vingt ans d’existence des centres lors de cette journée de rencontre. Tout en nous tournant vers l’avenir, avec la question de savoir comment améliorer les soins pour les personnes atteintes de mucoviscidose demain. Quelles seront les prochaines étapes ? Cette journée fut l’occasion pour nous d’y réfléchir avec les experts belges et étrangers participants. Des programmes d’amélioration de la qualité des soins issus de France et de Hollande ont été présentés. Le rôle du Registre Belge de la Mucoviscidose a également été abordé, ainsi que la manière dont les personnes atteintes de mucoviscidose pourront avoir plus de poids dans le soin. Beaucoup de matière à réflexion, que nous désirons également mettre en pratique. Ce qui sera le cas l’année prochaine, sous la forme d’un « parcours de qualité » que nous aimerions développer avec les centres muco. Outre la session sur la “qualité des soins”, les différents centres muco ont également eu la possibilité de présenter leurs projets, dont la technologie de réalité virtuelle dans le cadre de l’apaisement de la douleur.

• Zeepreventorium : Rénovation des sanitaires (douches et toilettes) dans le cadre des mesures de ségrégation des personnes atteintes de mucoviscidose PLATEFORMES DE COLLABORATION POUR LES INTERVENANTS MÉDICAUX JOURNÉES DES CENTRES Au sein des centres, les patients atteints de mucovisLe 15 octobre dernier se déroulait notre Journée des cidose sont accompagnés par toute une série d’interCentres bisannuelle. L’ensemble des collaborateurs venants médicaux spécialisés : médecins, diététiciens,

ASSOCIATION MUCO

RAPPORT ANNUEL 2019

kinésithérapeutes, psychologues, travailleurs sociaux et infirmiers. Chaque année, nous organisons une série de plateformes pour les différentes disciplines. Les médecins actifs dans les centres se réunissent régulièrement au sein de notre Comité Médical. Ces moments d’échange augmentent les connaissances des intervenants médicaux : ils partagent leurs expériences et les résultats des dernières recherches.

d’une assurance hospitalisation ont aussi été prises en charge. Ceci afin de garantir un accès optimal aux soins médicaux.

4% 10% 31%

VISITES AUX CENTRES MUCO

31%

Nos collaborateurs visitent régulièrement les différents centres muco. Cela permet de rester en contact avec les adultes et les familles et de savoir ce qui se vit au sein des différentes équipes de soins. De plus, en accord avec les dispensateurs de soins sur le terrain, nous essayons de trouver des solutions adaptées aux éventuelles difficultés financières, sociales et pratiques auxquelles les personnes atteintes de mucoviscidose et leur famille sont confrontées.

1% 19%

TABLEAU: AIDE FINANCIÈRE AUX FAMILLES ET ADULTES

2.1.4 Soutien financier aux familles et adultes La mucoviscidose est une maladie complexe et incurable. Elle touche une série d’organes. La maladie nécessite un grand nombre de traitements et de médicaments en vue d’alléger les symptômes, voire d’en différer l’apparition. Les frais de traitement sont heureusement en grande partie pris en charge, mais pas complètement. Cette partie des frais médicaux à la charge du patient et des familles peut peser lourd dans leur budget. L’Association Muco considère que l’accès à des soins de qualité est primordial pour pouvoir vivre avec la mucoviscidose. Les familles et les personnes atteintes de mucoviscidose peuvent s’adresser à nous pour obtenir un soutien financier. En 2019, plus de 186.230 euros ont été consacrés au paiement de factures hospitalières, frais de pharmacie, examens médicaux, traitements coûteux, séjours de revalidation. D’autres dépenses, comme les frais de transport pour les consultations/hospitalisations et les primes dans le cadre

ASSOCIATION MUCO

DOMAINE

MONTANT

Famille et aide familiale

94.076

Fonds

301.558

Transplantations

44.961

Accès soins médicaux

186.230

Psychothérapie

12.259

Alimentation [1]

298.749

Autre

37.392

TOTAL

975.225

[1] La manière de calculer les dépenses liées à l’alimentation est différente de celle utilisée l’an passé

TRANSPLANTATIONS PULMONAIRES Lorsque les traitements standards ne suffisent plus, la transplantation pulmonaire peut améliorer les chances de survie et la qualité de vie des personnes atteintes de mucoviscidose de manière importante. Comme une transplantation exerce un impact financier important sur les patients et les familles, l’Association Muco intervient dans les frais liés à cette intervention. L’an passé, 44.961 euros ont été consacrés (à l’accès) aux soins des jeunes et des adultes en attente de greffe ou transplantés.

RAPPORT ANNUEL 2019

ALIMENTATION

NOS FONDS

Dans l’aide financière que nous apportons aux personnes qui ont la mucoviscidose et à leur famille, une grande partie de nos moyens est consacrée à l’achat de nourriture par sonde et de compléments alimentaires prescrits par les centres muco. Cela n’a rien d’étonnant vu l’importance d’un régime hautement calorique pour

L’Association Muco dispose d’une série de fonds pour aider les personnes atteintes de mucoviscidose à réaliser certains souhaits et projets personnels. Ces fonds ont pour objectif de leur offrir la possibilité de vivre autre chose. Il existe trois types de fonds : 1. Fonds Muco Sport Enfants et Fonds Muco Sport Adultes : L’activité physique et le sport représentent des éléments très importants pour les personnes atteintes de mucoviscidose. Faire du sport et bouger régulièrement permet de mieux se battre contre la maladie et d’améliorer son état de santé. Plus on commence tôt, mieux on se porte. Ces fonds permettent de couvrir (une partie) des frais d’abonnement à une salle de sport, à un club sportif, ou l’achat d’un équipement.

« Les patients considèrent encore trop souvent la nourriture par sonde comme un échec » - Prof. Dr Stéphanie Van Biervliet Centre muco Gent

les personnes atteintes de mucoviscidose. Lorsque la nourriture ne suffit plus à maintenir un poids sain, de petites boissons hypercaloriques ou de la nourriture par sonde sont administrées au patient.

2. Fonds Muco Enfants et Fonds Muco Adultes : Les deux fonds offrent aux personnes atteintes de mucoviscidose la possibilité de s’évader et d’oublier quelque peu leur maladie (dans la mesure du possible). Ils permettent de concrétiser un projet social ou personnel.

Le prix de la nourriture par sonde est particulièrement élevé. L’Association Muco assume par conséquent les frais à charge des personnes atteintes de mucoviscidose et de leur famille. Cette intervention financière se déroule selon une procédure stricte, en collaboration étroite avec les diététiciens et les médecins des centres muco.

3. Fonds Dispaux : Ce fonds a été créé pour apporter une aide concrète et ponctuelle à de jeunes adultes atteints de mucoviscidose désireux de mener à bien un projet personnel qui leur tient à cœur. Tel était le vœu de Françoise Dispaux, décédée des suites de la maladie en 1988. Le Fonds Françoise Dispaux a été fondé par ses parents, Élisabeth et Arthur Dispaux afin de réaliser le souhait de leur fille.

Les compléments hypercaloriques peuvent être commandés à prix coûtant auprès de l’Association et livrés (gratuitement) à domicile. Malgré ces prix avantageux, le coût reste encore parfois trop élevé. L’Association Muco peut leur accorder un soutien financier complémentaire sous certaines conditions.

TABEL: SOUTIEN ACCORDÉ VIA LES FONDS EN 2019 FONDS MONTANT BÉNÉFICIAIRES

TABLEAU: SOUTIEN FINANCIER ALIMENTATION 2019 ALIMENTATION DÉPENSES BÉNÉFICIAIRES

Fonds Muco Enfants

44.844

184

Fonds Sport Adultes

99.370

336

Fonds Sport Enfants

128.482

297

Compléments alimentaires

112.542

235

Fonds Muco Adultes

25.417

148

Nourriture par sonde

186.207

Fonds Dispaux

3.445

ASSOCIATION MUCO

RAPPORT ANNUEL 2019

SUIVI PAR UN PSYCHOLOGUE OU UN PSYCHIATRE La mucoviscidose n’a pas que des conséquences sur la santé physique. Pour le bien-être mental, il est également important d’assurer un suivi adapté aux personnes atteintes de mucoviscidose. Dans les moments de crise ou face aux petites difficultés de la vie quotidienne, tant le patient atteint de mucoviscidose que les membres de sa famille peuvent gratuitement faire appel au psychologue du centre. Si un suivi plus intensif s’avère nécessaire en dehors du centre, l’Association Muco intervient dans les frais de consultation auprès d’un psychologue ou d’un psychiatre.

ou encore des appareils portables pour les vacances. Via l’Association Muco, les personnes qui ont la mucoviscidose et les familles peuvent commander (à prix coûtant) le matériel de kiné (flutter, bandes de fixation, ballon de kiné ...) et les accessoires pour aérosols pour lequel aucun remboursement n’est prévu.

AIDE FAMILIALE D’après les chiffres du Registre Belge de la Mucoviscidose, le nombre d’adultes atteints de mucoviscidose augmente chaque année. Ces derniers doivent souvent jongler avec le traitement particulièrement lourd de leur maladie, la vie de famille, les enfants, le travail, le ménage ... Face aux difficultés qu’ils rencontrent, afin de renforcer leur autonomie, l’Association Muco prend en charge le coût d’une aide familiale pour les aider dans leur vie quotidienne. Cette aide s’étend également aux familles avec des enfants atteints de mucoviscidose qui rencontrent souvent les mêmes problèmes. AUTRES DOMAINES D’ACTION Outre les exemples qui précèdent, vous pouvez également vous adresser à nous pour toute une série d’autres questions. Nous assurons un soutien pour ce qui concerne les problèmes juridiques liés à la mucoviscidose. Dans certains cas, nous pouvons avancer une aide financière dans l’attente d’allocations en cours d’adaptation. Nous essayons toujours autant que possible de trouver une solution adaptée aux difficultés que rencontrent les personnes qui font appel à nous.

« Faire du sport permet de dégager les poumons, du coup, c’est bon pour les patients atteints de mucoviscidose. Durant mes études, j’ai fait de la gymnastique. Aujourd’hui, je fais du vélo.

L’Association Muco propose aussi une aide pratique. Nous prêtons des appareils aérosols en cas de panne

- Nele

ASSOCIATION MUCO

Tous les jours, je pédale une heure pour aller travailler. Et le weekend, je fais une longue balade à vélo. Le secret, c’est de trouver un sport qui nous plaît. »

RAPPORT ANNUEL 2019

2.1.5 Aperçu des projets de recherche scientifique soutenus

teuses, appelées « nanobodies », qui permettraient de stabiliser la protéine CFTR. Les chercheurs sont déjà parvenus à démontrer que ces « nanobodies » empêchent la destruction de la protéine CFTR en s’y accrochant et en permettant à la protéine CFTR de former à nouveau un canal. Leur mission consiste à présent à vérifier si le canal est capable d’assurer le transport des ions. Encouragée par ces résultats, l’équipe de recherche envisage de trouver un partenaire pour le développement d’un médicament à partir de ces nanobodies.

2019 : LA RECHERCHE CONTRE LA MUCOVISCIDOSE EN BELGIQUE

L’Association a activement participé au développement de recherches importantes l’an passé. En apportant des réponses sur les mécanismes de la mucoviscidose et ses symptômes, ces projets ouvrent la voie à de nouveaux traitements et la perspective d’un meilleur • Des traitements pour les mutations moins avenir pour tous les patients ! Ces résultats importants fréquentes qui engendrent des formes graves de ont été présentés lors de congrès internationaux et mucoviscidose – Dr Marianne Carlon (KU Leuven) publiés dans des revues scientifiques. Ces articles attestent de la qualité du travail fourni et de la reconMême si la mutation F508del représente la cause la naissance de la communauté scientifique. plus fréquente de mucoviscidose, il existe des centaines d’autres mutations plus rares qui affectent Au cours des trois dernières années, l’Association le fonctionnement de la protéine CFTR et du canal, Muco, en partenariat avec le Fonds Forton, a soutenu et qui provoquent la mucoviscidose. L’équipe du Dr sept projets de recherche. Nous vous présentons les Carlon s’intéresse principalement aux mutations progrès réalisés pour cinq d’entre eux. Les deux autres N1303K et G85E qui touchent respectivement 4,5% projets ayant rencontré du retard, les résultats sont et 0,5% des patients en Belgique. Cependant, on ne attendus pour l’an prochain. sait pas exactement comment ces mutations graves modifient la protéine CFTR. De plus, les patients VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE porteurs de ces mutations ne répondent malheureusement pas aux traitements avec les modula• Stabiliser le canal CFTR pour traiter la mucoteurs CFTR actuellement disponibles. viscidose – Prof. Dr Cédric Govaerts (Université Libre de Bruxelles) Au cours de ce projet, les chercheurs sont parvenus à caractériser le défaut engendré sur la protéine CFTR par ces mutations. Ils ont également examiné l’impact d’autres mutations encore plus rares. Tout comme pour la F508del, les protéines générées ici présentent un défaut de stabilité qui les empêche d’atteindre la surface de la cellule pour assurer leur fonction de canal. Les chercheurs s’attachent à présent à mettre au point des molécules capables de corriger ces défauts. Elles seront testées sous peu sur les organoïdes en vue de trouver une solution thérapeutique pour toutes les mutations (voir le projet Organoïdes ci-après).

La mucoviscidose représente la conséquence d’une mutation à l’intérieur du gène responsable de la production de la protéine CFTR. Cette protéine forme un canal à la surface des cellules de certains organes. Ce canal permet les échanges d’ions de chlorures entre l’intérieur et l’extérieur de la cellule. La mutation la plus fréquente, F508del, touche 85% des personnes atteintes de mucoviscidose en Europe. Cette mutation va « déstabiliser » la protéine CFTR qui n’est plus en mesure d’assurer ses fonctions de canal. L’équipe du professeur Govaerts travaille sur des molécules très promet-

ASSOCIATION MUCO

RAPPORT ANNUEL 2019

« Cependant, on ne sait pas exactement comment ces mutations graves modifient la protéine CFTR. De plus, les patients porteurs de ces mutations ne répondent malheureusement pas aux traitements avec les modulateurs CFTR actuellement disponibles » - Dr Marianne Carlon, KU Leuven

SOIGNER LES INFECTIONS RESPIRATOIRES

l’infection dans les poumons. Les essais avec les antibiotiques devraient donc être plus représentatifs de la réalité. Les résultats semblent pour la première fois suggérer que le type de mutation d’un patient atteint de mucoviscidose exerce un impact sur l’efficacité du médicament. Par conséquent, les cellules des personnes atteintes de mucoviscidose pourraient réagir différemment de celles des personnes en bonne santé. Les prochaines étapes du projet consisteront à tester l’efficacité des antibiotiques sur d’autres souches de Pseudomonas, en présence ou pas d’autres microbes se trouvant dans les poumons des personnes atteintes de mucoviscidose.

• Développement d’une prise en charge personnalisée pour tester la sensibilité aux antibiotiques – Prof. Dr Tom Coenye (Universiteit Gent) Les personnes atteintes de mucoviscidose sont très vulnérables face aux infections respiratoires. Ces infections, souvent causées par des bactéries, mais aussi des champignons ou des virus, sont traitées avec des antibiotiques spécifiques. Avant de pouvoir débuter tout traitement, des tests sont réalisés en laboratoire sur un échantillon de mucus prélevé chez le patient atteint de mucoviscidose afin de déterminer l’antibiotique le plus efficace contre les bactéries spécifiques présentes dans ses poumons. Néanmoins, cette manière de travailler reflète mal la situation réelle à l’intérieur des poumons. Et les antibiotiques choisis n’offrent pas toujours l’effet attendu. C’est pourquoi l’équipe du professeur Coenye tente de mieux prévoir leur efficacité chez chaque patient de manière spécifique et de proposer un traitement individualisé. Les trois facteurs à l’étude dans le cadre de ce projet sont les microbes déjà présents dans les poumons des patients, les réactions des bactéries d’une même espèce ainsi que le type de cellules et les mutations du patient.

• Comment la bactérie Achromobacter xylosoxidans devient-elle résistante aux antibiotiques? – Prof. Dr Françoise Van Bambeke (Université Catholique de Louvain) Tout comme Pseudomonas, la bactérie Achromobacter xylosoxidans fait partie des microbes qui colonisent fréquemment les poumons des patients atteints de mucoviscidose. Ces deux bactéries développent une résistance aux antibiotiques qui rend l’infection difficile à traiter. C’est pourquoi le professeur Van Bambeke et son équipe veulent trouver par quels mécanismes biologiques cette bactérie parvient à résister à l’action des antibiotiques. Au cours des dernières années, les chercheurs sont parvenus à caractériser plusieurs mécanismes de résistance. Un certain nombre de bactéries possèdent à leur surface ce qu’on appelle des “pompes à efflux” qui leur permettent de pomper les molécules nocives (pour elles !), à savoir les antibiotiques, vers

Courant 2019, les chercheurs ont développé un modèle qui correspond mieux à la situation réelle dans les poumons en utilisant des cellules pulmonaires prélevées chez des patients. En mettant ces cellules en contact avec les bactéries isolées chez un même patient – ici Pseudomonas aeruginosa – on parvient à reconstituer les conditions de

ASSOCIATION MUCO

RAPPORT ANNUEL 2019

l’extérieur. Il existe également des bactéries qui produisent des composés chimiques appelés enzymes, et qui sont capables de désactiver certaines classes d’antibiotiques.

mucoviscidose. L’étude de foies malades prélevés chez des patients transplantés a clairement montré que les vaisseaux sanguins de l’organe étaient endommagés. Les cellules qui tapissent l’intérieur de la paroi des vaisseaux sanguins en contact avec le sang forment un tissu appelé endothélium et possèdent des canaux CFTR à leur surface. Les chercheurs ont pu démontrer comment le fonctionnement de l’endothélium est influencé lorsque ces canaux sont défectueux, comme c’est le cas chez les personnes atteintes de mucoviscidose. Ce qui leur permet à présent de se focaliser sur le traitement concret de l’endothélium endommagé et son possible impact sur les autres organes.

Les chercheurs ont aussi identifié une classe d’antibiotiques, auparavant négligée, potentiellement efficace contre Achromobacter xylosoxidans. Il est néanmoins apparu que l’ensemble de ces capacités pouvaient varier d’une souche à l’autre au sein de la même espèce. Cela expliquerait pourquoi un antibiotique est efficace chez un patient, mais pas chez l’autre, pourtant infecté par la même espèce de bactéries. Au cours de cette 3e et dernière année de financement, l’équipe va étudier l’ADN de différentes souches d’Achromobacter xylosoxidans • Projet Organoïdes : un traitement pour tous et afin d’identifier le code génétique à l’origine de un tremplin pour la recherche belge – Prof. Dr la résistance. Toutes ces découvertes pourraient François Vermeulen (KU Leuven) bientôt offrir de nouvelles options de traitement plus efficace, ainsi que des stratégies de traitement Depuis 2016, l’Association Muco investit dans un personnalisées , spécifiquement adaptées à chaque projet très prometteur qui vise à mettre en place infection. un modèle représentant fidèlement le patient. Ce projet devrait permettre de tester massivement COMPRENDRE LES AUTRES PATHOLOGIES DE des candidats-médicaments sur de nombreuses LA MUCOVISCIDOSE mutations, notamment les mutations rares, en recourant aux cultures d’organoïdes. Un organoïde • Les maladies hépatiques liées la mucoviscidose est un mini-organe développé à partir d’un petit et le rôle de l’endothélium fragment d’intestin prélevé chez le patient. Ces – Prof. Dr Peter Witters (KU Leuven) cellules contiennent toute l’information génétique du donneur et représentent un modèle personnaGrâce aux progrès réalisés dans le traitement de la lisé et unique à chaque donneur. Or, les organoïdes mucoviscidose, et malgré des contraintes quotides patients atteints de mucoviscidose sont petits diennes très lourdes, un grand nombre de personet ne réagissent pas à la stimulation. Tandis que nes atteintes de mucoviscidose peuvent espérer ceux des personnes non-muco peuvent « gonfler » vivre mieux et plus longtemps. Aujourd’hui, plus et se remplir de liquide (voir figure 1). La taille de ces de la moitié des patients sont des adultes. Mais organoïdes peut être mesurée et comparée grâce au fur et à mesure que les patients vieillissent, de à des images prises avec un microscope spécifique nouvelles pathologies associées à la mucoviscidose prêté par l’Association Muco à l’Institut des Cellules se développent, comme le diabète ou des atteintes souches de la KU Leuven (voir figure 2). Lorsqu’un hépatiques. Ces dernières touchent un patient sur traitement efficace est testé sur la culture d’organotrois, allant parfois jusqu’à nécessiter une greffe du ides d’une personne atteinte de mucoviscidose, le foie. L’équipe du professeur Witters a décidé d’étugonflement est (en partie) rétabli. Le modèle permet dier pourquoi et comment ces maladies hépatiques donc d’évaluer l’efficacité d’un traitement spécifise développent chez les personnes atteintes de que chez un patient donné.

ASSOCIATION MUCO

RAPPORT ANNUEL 2019

Figure 1. Organoïdes d’un sujet non-muco (à gauche), d’un patient muco (milieu) et d’un patient muco après ajout d’une combinaison de modulateurs (tezacaftor/ivacaftor (Symkevi®)) (à droite) En Belgique, presque la moitié des patients a participé à l’étude et a accepté de fournir une biopsie pour générer des organoïdes. Les organoïdes de plusieurs patients semblent réagir significativement aux molécules testées. Le projet se poursuit actuellement, avec l’analyse des derniers organoïdes. D’autres modulateurs seront testés dès que ceux-ci seront disponibles. D’autre part, on prévoit une analyse plus fine des réponses obtenues avec les organoïdes de patients avec F508del, le génotype le plus fréquent. Grâce à l’infrastructure mise en place pour cette étude, et en particulier au microscope mis à disposition par l’Association Muco, de nombreuses et fructueuses collaborations belges et européennes ont pu voir le jour. Le laboratoire du docteur Marianne Carlon a notamment obtenu des avancées intéressantes dans le domaine de la thérapie cellulaire et génique. Le laboratoire est également un acteur important dans le projet européen HIT-CF dont le but est de tester de nouveaux modulateurs chez les patients avec des mutations particulièrement rares, grâce aux organoïdes (www.hitcf.org). La Belgique était l’un des premiers pays à inclure des patients et à mettre son expertise à disposition afin de réaliser des tests sur les organoïdes. Un projet annexe a également démarré en collaboration avec l’équipe du professeur Christiane De Boeck (KU Leuven) en vue de développer un test de diagnostic de la mucoviscidose à partir des organoïdes. Les premiers résultats sont déjà prometteurs. Le test doit à présent être validé.

ASSOCIATION MUCO

Figure 2. Le docteur Anabella Ramalho, postdoctorante responsable du laboratoire organoïdes au sein de l’équipe du professeur Vermeulen, devant le microscope prêté par l’Association Muco.

RAPPORT ANNUEL 2019

L’ASSOCIATION MUCO MISE SUR LA RECHERCHE EN BELGIQUE ET EN EUROPE !

Fin 2019, ECFS (European Cystic Fibrosis Society) et la fédération des associations de patients européennes (CF Europe) ont lancé un appel à projets. Le lauréat Pour la seconde fois, l’Association Muco et le Fonds sera présenté courant juin 2020 et financé à la fois par Forton, géré par la Fondation Roi Baudouin, ont décidé ECFS et plusieurs associations de patients membres de d’unir leurs forces afin de stimuler la recherche contre CF Europe. L’Association Muco représente un acteur clé la mucoviscidose. Ils ont renouvelé leur appel à projets dans cette initiative qu’elle soutient tant sur le principe, en octobre 2019. 23 projets ont été soumis à l’examen que financièrement. Ce projet a pour but de renforcer d’experts scientifiques pour un obtenir un financela collaboration européenne en matière de recherment de 3 ans, de fin 2020 à 2023. Pour la première che sur la mucoviscidose, de favoriser les échanges fois en Belgique, et nous en sommes très fiers, des et d’impliquer davantage d’équipes scientifiques et personnes atteintes de mucoviscidose disposant de de pays. L’engagement des associations de patients solides connaissances scientifiques ont été recrutées dans ce programme est également un signe fort et une à travers l’Europe, et invitées à évaluer ces projets. reconnaissance de l’importance de la voix des patients Leur voix sera prise en compte au même titre que celle dans la recherche. La mucoviscidose est une maladie des scientifiques. La Belgique et l’Association Muco rare, la mise en commun du savoir-faire et de la bonne ouvrent ainsi la voie vers une recherche plus inclusive, volonté de tous représente la clé pour faire progresser à l’écoute des besoins réels des patients. Un budget la recherche ! total de 1.500.000 euros est prévu pour financer les meilleurs projets de recherche fondamentale, clinique ou psychosociale. L’année prochaine, nous pourrons vous présenter les projets sélectionnés.

ASSOCIATION MUCO

RAPPORT ANNUEL 2019

2.2 UNE CHALEUREUSE SOLIDARITÉ L’Association Muco ne perçoit pas de subsides de la part des autorités. C’est pourquoi le soutien de nos nombreux sympathisants est d’importance cruciale pour pouvoir continuer à assurer le fonctionnement de notre association. Ils soutiennent l’Association Muco en vendant nos produits, en mettant sur pied une action pour récolter de l’argent, en nous léguant leur héritage ou encore en faisant des dons en notre faveur.

2.2.1 Un superbe engagement La solidarité et l’engagement de nos donateurs et bénévoles sont tout simplement extraordinaires. Nos organisateurs d’action ont organisé pas moins de 224 événements en notre faveur, pour un total de 684.914 euros. Rappelons la contribution de nos fidèles comités d’action dans ce beau résultat : Muco Roeselare, AMCM Mouscron, Hard/t voor Muco et toute une série d’actions via Music for Life organisées par Studio Brussel pour un montant record de 180.909,53 euros.

15%

Nos bénévoles ont vendu pour 129.639 euros de produits, sonnettes pour vélo, singes en peluche, pralines et cartes de vœux. Via le corporate sponsorships, les fonds et les services clubs, nous avons récolté 75.889 euros. 31.456 généreux donateurs ont fait preuve de solidarité en faveur de la lutte contre la mucoviscidose. Grâce à eux, nous avons atteint le superbe montant de 2.173.467 euros. En 2019, notre association a bénéficié de 12 legs en sa faveur pour un montant de 1.663.476,70 euros.

TABLEAU: RESULTATS DES COMPTES ET REPARTITION DES REVENUS MONTANT DOMAINE

47% 36%

Au cours de différents événements sportifs, des golfeurs, des vélocipédistes, des coureurs se sont physiquement engagés en faveur de la lutte contre la mucoviscidose. L’an passé, le Green de l’Espoir a réitéré son édition avec grand succès. Quelque 2.500 amoureux du vélo ont participé au Passo dello Stelvio dans le cadre de la huitième édition de Climbing for Life. Et 375 coureurs ont participé aux 20 Km de Bruxelles sous la bannière de Muco RunForAir pour un montant de 22.651 euros.

Dons

2.173.467

Legs

1.663.477

Actions

684.914

Fonds, services clubs & corporate

75.889

[1] Dans les comptes de résultat, le montant de 176.149,63 euro est repris. En effet, ce n’est que quelques mois plus tard que nous avons reçu

le produit de ces actions via la Fondation Roi Baudouin. Par conséquent, les chiffres du compte de résultat se réfèrent à l’édition 2018 de Music for Life.

ASSOCIATION MUCO

RAPPORT ANNUEL 2019

En hommage à Colombe, magnifique petite princesse atteinte de mucoviscidose, ses parents ont organisé un tournoi de hockey empreint d’émotion afin de récolter des fonds au profit de la lutte contre la mucoviscidose. Tout au long de la journée, sous un soleil éclatant et malgré une chaleur caniculaire, les équipes se sont affrontées dans la bonne humeur générale. Nombre de sympathisants étaient venus pour les encourager ou tout simplement pour se retrouver autour d’un verre, du BBQ ou du spaghetti bolo du soir. La solidarité était l’invitée de marque pour cette grande première qui a permis de rapporter 11.465€ ! Et qui a fait boule de neige auprès d’amis de la famille qui ont à leur tour organisé des actions. Ce tournoi a par ailleurs donné le coup d’envoi à une série d’autres évènements sportifs organisés sous MUCOlombe. Un triathlon en septembre, l’ascension du Mont Toubkhal au Maroc en novembre, et la volonté de réitérer le tournoi en 2020 !

ASSOCIATION MUCO

28 28

RAPPORT ANNUEL 2019

ANTWERPEN

BRUGGE

GENT

HASSELT LEUVEN BRUXELLES

WAVRE LIÈGE

NAMUR

MONS

FRANCE

ARLON

En 2019, nous avons enregistré 224 actions en faveur de la lutte contre la mucoviscidose, réparties à travers toute la Belgique et même hors frontière.

MAROC

MERCI

Il nous est impossible ici de citer l’ensemble des actions de manière individuelle, mais nous profitons de l’occasion pour souligner l’importance des personnes concernées par la mucoviscidose sur lesquelles nous pouvons compter de manière inconditionnelle. Que ce soit par leur engagement fidèle en tant que bénévoles ou comme sympathisants, elles nous consacrent une grande partie de leur temps et de leur énergie et contribuent à notre plus grand défi : assurer une vie meilleure et plus longue à toutes les personnes atteintes de mucoviscidose en Belgique.

ASSOCIATION MUCO

29 29

RAPPORT ANNUEL 2019

2.2.2 Vente de produits En 2019 également, vous avez acheté ou vendu nos produits et ça nous fait très plaisir. Tout cela pour un montant total de 129.639 euros.

Tous ces produits peuvent être achetés à la pièce et sont également disponibles à la vente lors d’actions ou d’évènements.

Succès garanti pour nos ‘muco socks’, un nouveau produit lancé durant la Semaine Muco. Pas moins de 10.000 paires vendues en trois semaines !

N’hésitez pas à jeter un petit coup d’œil sur www.muco.be/shop !

Cartes de vœux, pralines et minitablettes au maxi goût de Galler, petits singes en peluche et sonnettes pour vélo viennent compléter la gamme de notre webshop.

En plein dans le mille avec les chaussettes roses et bleues, nouvelles venues dans notre collection, accueillies avec enthousiasme et vendues avec succès !

ASSOCIATION MUCO

RAPPORT ANNUEL 2019

2.2.3 Une année record en termes de revenus générés par les legs. Grâce à la générosité de nos testateurs, en 2019, nous avons pu percevoir via 12 legs différents la somme totale de 1.663.476,70 euros ! Ce montant représente donc presque le double de celui, déjà considérable, réalisé en 2018 (969.467 euros). Il confirme la tendance générale constatée depuis quelques années: une augmentation du nombre de legs en faveur de bonnes causes tant en Belgique qu’en Europe. Les legs occupent ainsi une part de plus en plus importante dans le poste des dons : 42% (contre 30% pour l’exercice 2018 et 22% en 2017).

Un monde sans mucoviscidose, votre testament peut y contribuer. Quiconque accorde une petite place dans son testament à un patient atteint de mucoviscidose, doit savoir que cette contribution dure plus qu’une vie. En fonction de votre situation familiale (sans héritiers réservataires), de ce que vous désirez léguer et à qui, il existe différentes possibilités: un legs en mono, un legs en duo, un legs en duo inversé, etc. Vous pouvez opter pour un testament olographe ou un testament établi par notaire (option toujours privilégiée par notre association).

Il faut toutefois nuancer cette considérable progression, en partie due à un legs extrêmement important d’un montant de 660.481euros. Ce legs représente à lui seul 40% de l’ensemble des revenus générés par les legs.

C’est avec plaisir que notre responsable des legs, Karine van Baren karine@muco.be ou 02/663 39 08 vous rencontrera afin de vous fournir de plus amples informations .

Les autres legs, plus modestes, mais également appréciables, sont en moyenne d’une valeur inférieure à 100.000 euros. Par ailleurs, il faut aussi noter que parmi ces 12 legs, plusieurs sont ouverts depuis quelques années déjà, dont un depuis 2014. Via la plateforme Testament.be dont nous sommes membres depuis 2013, 86 personnes ont par ailleurs manifesté leur intérêt de faire, en partie ou parfois exclusivement, un legs en faveur de notre association. En 2019, nous avons également développé la « Legacy Journey », mise en place en 2018. Il s’agit d’un plan à long terme axé sur l’accompagnement proposé par l’Association Muco à des testateurs susceptibles de faire un legs en sa faveur. N’hésitez pas à nous demander nos brochures générales et techniques sur les legs.

ASSOCIATION MUCO

RAPPORT ANNUEL 2019

2.2.4 Soutien aux entreprises

2.2.5 Green de l’Espoir

Un grand nombre d’entreprises font preuve de solidarité en faveur de la lutte contre la mucoviscidose. Il suffit de voir le soutien que nous apporte une série d’indépendants, de petites et de grandes entreprises à travers les actions organisées à notre profit tout au long de l’année. Notre tournoi de golf, Green de l’Espoir, en est un bel exemple. En 2019, nous avons reçu le soutien de nombreux sponsors. Tout comme dans le passé, nous avons une nouvelle fois pu compter sur un partenariat avec Radio Nostalgie via des annonces gratuites.

La plupart des golfeurs connaissent le Green de l’Espoir, un tournoi devenu familier au fil du temps. 2019 a vu pas moins de 2.250 golfeurs arpenter les greens à travers une trentaine de clubs en Belgique. À la clé, la très belle somme de 37.802,70 euros versée en faveur du Fonds Muco Sport. Une légère augmentation par rapport aux chiffres de 2018.

Depuis 2015, l’Association Muco bénéficie également d’une annonce gratuite via Google Grants et l’utilisation gratuite d’un CRM-Salesforce. Avec Décathlon, nous avons mis sur pied une action conjointe pour la mise en vente de nos sonnettes pour vélo sur leur webshop. Différentes firmes nous offrent également des dons en nature ou des réductions de prix.

Pourtant, les revenus générés par notre tournoi stagnent depuis quelques années. Alors si vous jouez au golf et que vous avez envie de soutenir la lutte contre la mucoviscidose, le Green de L’Espoir vous ouvre les bras ! N’hésitez pas à participer, toutes les compétitions vous sont accessibles. Vous avez également l’occasion d’inviter vos amis. Profitez-en pour faire la promotion de notre tournoi au sein de votre club. Notre association compte sur vous : chaque golfeur paie un droit de participation de 20€, entièrement reversé par le club en faveur de la lutte contre la mucoviscidose.

Outre les entreprises, en 2019, l’Association Muco a également pu compter sur le soutien d’un grand nombre de services clubs comme le Rotary Club, le Kiwani’s, l’Inner Wheel Club ou le Lions Club. Soulignons l’aide du Lions Club Amberes qui nous a permis de financer l’achat d’une série d’appareils aérosols.

Vous désirez organiser une action à notre profit, sponsoriser une action ou participer à l’une de nos activités? Vous souhaitez sponsoriser cet événement ? Ou encore vous connaissez une société susceptible d’être notre partenaire ?

Prenez contact avec Karine via karine@muco.be – 02/663 39 08

Prenez contact avec Karine van Baren : karine@muco.be ou 02/663 39 08

ASSOCIATION MUCO

RAPPORT ANNUEL 2019

2.2.6 Lancement recrutement de rue En novembre et décembre derniers, une série de recruteurs de rue ont arpenté différents quartiers très fréquentés de Bruxelles et de Wallonie afin de récolter des fonds auprès du public en faveur de la lutte contre la mucoviscidose. Pour ce faire, ils avaient préalablement bénéficié d’une formation au sein de nos bureaux. L’occasion pour nous de les informer à propos de la mucoviscidose et des différentes aides qu’apporte l’Association Muco à ses membres afin de mieux se battre contre leur maladie. Cette démarche a clairement porté ses fruits puisque pas moins de 350 personnes se sont engagées par la suite à soutenir mensuellement l’Association Muco !

Après une discussion avec nos recruteurs de rue, un grand nombre de personnes décidaient avec enthousiasme de contribuer à la lutte contre la mucoviscidose !

ASSOCIATION MUCO

RAPPORT ANNUEL 2019

2.2.7 Semaine Muco Comme le veut la tradition, la troisième semaine de novembre s’inscrivait sous le signe de la Semaine Européenne de la Mucoviscidose. Dans ce cadre, l’Association Muco lançait sa campagne nationale « La muco, ça craint, achetez nos muco socks !» Objectif : mettre l’accent sur les conséquences de la mucoviscidose, mais également récolter des fonds en faveur de la recherche médicale contre la maladie. A cette occasion, nous avons réalisé une vidéo et mené une campagne d’annonces dans les médias sociaux. Nous avons aussi demandé à des journalistes de relayer notre message. La vidéo, très ludique, mettait en scène des patients atteints de mucoviscidose en train de danser le « Muco move » en chaussettes ! Elle proposait à la fois de bouger pour les soutenir et d’acheter nos fameuses chaussettes. Très fun et spécialement dessinées pour la cause, elles étaient vendues à dix euros la paire. La campagne n’est pas passée inaperçue. Non seulement l’histoire de nos quatre ambassadeurs a été répercutée dans les médias, mais nos chaussettes se sont vendues comme des petits pains ! Épuisées après trois semaines, nous avons heureusement pu en recommander un nouveau stock. Merci à Clara, Ine, Jax et sa famille ainsi qu’à Robbe et ses amis de nous avoir emmenés dans la danse, d’avoir partagé leur histoire et collaboré avec enthousiasme à cette campagne. Merci aussi au Zeepreventorium de nous avoir ouvert ses portes à l’occasion de l’enregistrement de notre campagne vidéo. Vous désirez retrouver cette campagne vidéo, bouger avec eux et acheter quelques paires de chaussettes ? Jetez un petit coup d’oeil sur www.mucomove.be

ASSOCIATION MUCO

RAPPORT ANNUEL 2019

Clara, Ine, Jax et Robbe en pleine action durant l’enregistrement de la campagne vidéo pour la Semaine Européenne de la Mucoviscidose : ils donnent le meilleur d’eux-mêmes.

ASSOCIATION MUCO

RAPPORT ANNUEL 2019

2.3 MUCOVISCIDOSE, MÉDIAS ET GRAND PUBLIC À l’Association Muco, nous considérons la sensibilisation du grand public à la mucoviscidose comme l’une de nos missions principales. C’est pourquoi nous consacrons beaucoup d’efforts à mieux faire connaître la maladie via les médias, les médias sociaux et nos publications.

2.3.1 La mucoviscidose dans les médias et les médias sociaux La mucoviscidose dans les news

15 x

à la télévision Articles de presse à propos de la mucoviscidose

29 x

889

à la radio

7.060

followers, 1.430 de plus que l’an passé

7.199

Au total,

likes sur la page Facebook 1.379 likes de plus que l’an passé

150.994 réactions à nos 226

Grâce aux nombreux posts nous avons touché

posts

2.393.314 personnes !

ASSOCIATION MUCO

RAPPORT ANNUEL 2019

La presse unanime met en lumière le travail remarquable accompli en 15 ans par l’AMCM. Les diverses actions réalisées, dont le fameux WE Muco Mouscron a permis de verser plus de 1.200.000€ à la lutte contre la mucoviscidose

L’exploit sportif de Mary, atteinte de mucoviscidose et de son mari aidés de quelques amis a été salué par la presse. Durant près de 2 heures ils se sont relayés pour pousser la Joëlette de Mary tout au long de l’épreuve et la porter quand il fallait escalader les obstacles ! Défi réussi le sourire aux lèvres Clara Toussaint, atteinte de mucoviscidose, sous les feux des projecteurs pour son défi et exploit de marcher 100 km pendant 5 jours, accompagnée de son oncle

Lea Moret a 23 ans et est atteinte de la mucoviscidose. Elle partage son expérience et montre que l’on peut vivre normalement avec cette maladie dans le docu « Lea and I », réalisé avec Camille Shooshani.

A l’occasion de la Semaine Européenne de la Mucoviscidose, l’Association Muco a invité les Belges à enfiler leurs chaussettes et à danser contre la maladie !

ASSOCIATION MUCO

Eva soigne des patients atteints de mucoviscidose : « J’ai décidé d’être médecin après le décès de ma sœur. Pas question que quelqu’un d’autre ne meure ».

RAPPORT ANNUEL 2019

2.3.2 Nos publications Fin 2018, l’ensemble de nos publications bénéficiaient d’un ‘relooking’ complet. L’année 2019 a représenté la première année de bouclage, avec 4 éditions respectives pour Respire et Muco Contact. Les deux trimestriels sont publiés à la fois en néerlandais et en français. Fournir une information de qualité et pertinente représente l’une des missions essentielles de notre travail. À ce titre, notre publication Respire joue un rôle important. Ce magazine offre également l’occasion aux personnes atteintes de mucoviscidose et à leur entourage de partager leur expérience. Tout comme ceux qui s’engagent en faveur de la lutte contre la mucoviscidose, leurs témoignages et leurs photos sont au cœur de cette publication. En 2019, Respire a abordé les thèmes suivants : « Mucoviscidose et diabète », « Relations frères, sœurs, et mucoviscidose », « Diagnostic tardif » et « Recherche scientifique ». Là où Respire s’adresse aux personnes atteintes de mucoviscidose, à leur famille, aux intervenants médicaux et aux organisateurs d’action, Muco Contact est principalement destiné aux donateurs et autres sympathisants. En 2019, Muco Contact a mis l’accent sur les thèmes suivants : «la transplantation », « l’alimentation par sonde », « l’activité physique en tant que traitement », « la recherche scientifique ».

ASSOCIATION MUCO

RAPPORT ANNUEL 2019

DÉPENSES ET REVENUS

APERÇU FINANCIER

Ci-dessous, vous trouverez un aperçu des dépenses et recettes pour l’exercice comptable clôturé au 31/12/2019. Il faut retenir que l’exercice a dégagé des moyens suffisants pour financer toute la recherche médicale, sans prélèvement dans les fonds affectés. De plus, un bénéfice de plus de 600.000 euros a été dégagé. Tout ceci essentiellement grâce à la performance extraordinaire des legs. COMMENTAIRE AUX COMPTES ARRÊTÉS AU 31 DÉCEMBRE 2019. Nous clôturons l’exercice 2019 avec un résultat positif de 614.840,45 euros. Ce résultat est largement supérieur au résultat escompté pour le budget établi pour l’exercice 2019 qui était négatif de 7.984 euros. De plus, nous n’avons pas puisé 100.000 euros dans la réserve comme initialement prévu pour couvrir les dépenses liées au déménagement en 2020. Ajoutons aussi qu’aucun revenu financier n’a pu être inclus dans les comptes cette année.

sensibilisation et la récolte de fonds restent nos postes de dépenses prioritaires. Pour ce qui concerne la recherche scientifique, soulignons qu’un budget supplémentaire de 192.137 euros a été consacré à la prolongation du projet organoïdes. Le premier contrat avait été réparti sur 2 ans (2016 2017). Si l’on ajoute l’augmentation de notre soutien au projet ECFS et le coût salarial de notre collaboratrice scientifique, les dépenses liées à la recherche passent de 325.328 euros (250.000 euros pour la recherche appliquée dans le cadre de notre collaboration avec le Fonds Forton et le soutien à ECFS) à 506.419 euros. Une augmentation importante, intégralement prise en charge par les moyens propres de l’exercice comptable.

Autre point important à relever : la diminution des frais généraux par rapport à l’exercice 2018. Rappelons les moins-values liées à la crise boursière de la fin de l’année 2018, combinées à une importante restructuration du portefeuille par nos deux gestionnaires (Van Lanschot et Delen Private Banking). Cette année, il n’y En résumé : le budget des dépenses a été utilisé à 99%, a pas eu de moins-value, et nous avons également fait une reprise de valeur exceptionnelle qui a participé au alors que les moyens mis à disposition (budget des produit positif à hauteur de 100.262,11 euros. recettes) étaient de 113%. Les frais généraux représentent 13% du total des dépenses, un peu mieux que l’exercice précédent où ils occupaient 15%. Ces frais généraux restent dans les normes et sont comparables aux années antérieures. Cela signifie que l’essentiel de nos moyens (87%) a été consacré au soutien direct aux patients et à leurs familles, à la défense de leurs intérêts, la recherche scientifique, la sensibilisation et la récolte de fonds. Notons que dans l’exercice 2019, conformément aux prévisions du budget et à cause de certains investissements figurant dans notre plan stratégique, la

ASSOCIATION MUCO

La composition de nos recettes montre que les dons occupent toujours la première place avec 75% avec un apport de 3.912.833 euros. Une augmentation de 5% par rapport à l’année précédente où les dons ne représentaient que 70%. La part des legs dans les dons est de 42% contre 30% pour l’exercice 2018 et 22% en 2017. Il s’agit d’une nette progression de la part relative des legs dans la masse des dons. La part des actions est passée de 17% en 2017 à 14% en 2018 et à 13% en 2019, une diminution progressive de la part relative des recettes qui y sont liées.

RAPPORT ANNUEL 2019

3.1

BILAN

BILAN APRES REPARTITION ACTIF

EXERCICE 2018

EXERCICE 2019

ACTIFS IMMOBILISES

29.141,03

30.429,33

Immobilisations corporelles

29.141,03

30.429,33

Terrains et constructions

24.789,35

Mobilier et matériel roulant

Frais d’établissement Immobilisations incorporelles

4.351,68

5.639,98

ACTIFS CIRCULANTS

5.402.109,25

6.192.884,87

Stocks et commandes en cours d’exécution

27.050,00

23.489,40

Créances à un an ou plus

123.801,15

91.976,51

Créances commerciales

121.351,96

91.976,51

Autres créances

2.449,19

0,00

Placements de trésorerie

3.571.592,25

4.137.770,90

Valeurs disponibles

1.545.748,49

1.813.716,58

Comptes de régularisation

133.917,36

125.931,48

TOTAL DE L’ACTIF

5.431.250,28

6.223.314,20

FONDS SOCIAL

3.590.090,02

4.204.930,35

Fonds de l’association ou de la fondation

3.196.905,70

Patrimoine de départ

1.696.905,70

Moyens permanents

1.500.000,00

Fonds affectés

917.948,00

Résultat (positif ou négatif) reporté(+)(-)

-524.763,68

90.076,65

PASSIF

PROVISIONS

100.000,00

Provisions pour autres risques et charges

100.000,00

Provisions pour dons et legs avec droit de reprise

0.00

DETTES

1.841.160,26

1.918.383,85

1.841.160,26

1.918.383,85

Dettes à plus d’un an Dettes à un an ou plus Dettes financières

0,00

Dettes commerciales

1.661.755,13

1.750.561,82

Dettes fiscales, salariales et sociales

178.605,37

167.002,27

Dettes diverses

799,76

819,76

Comptes de régularisation

0,00

TOTAL DU PASSIF

5.431.250,28

6.223.314,20

ASSOCIATION MUCO

RAPPORT ANNUEL 2019

3.2

COMPTE DE RÉSULTAT

COMPTE DE RESULTAT DÉPENSES

SITUATION AU 31/12/2018

SITUATION AU 31/12/2019

Soutien financier aux familles

729.206,65

789.017,74

Soins et accompagnement patients et familles

158.445,99

147.591,57

Défense des intérêts

43.010,96

98.581,50

Projet dépistage néonatal

11.916,13

Projet coûts

11.916,13

Projet politique des soins

11.916,13

Info aux familles et éducation

6.060,80

10.207,60

Achat nourriture et matériel médical

333.749,95

360.185,92

Personnel

211.056,00

210.924,68

TOTAL SOUTIEN FAMILLES

1.517.278,74

1.616.509,01

Communication & Sensibilisation

125.675,99

100.282,41

Récolte de fonds

1.137.878,43

1.092.273,18

Legs

215.547,99

73.619,38

Sponsoring des entreprises

0,00

0,00 31.942,23

Streetfundraising Actions régionales

53.364,19

27.710,29

Actions de vente

45.532,61

51.626,38

Evénements

85.524,30

56.332,24

Participation aux réseaux

3.374,62

2.880,76

Innovation

2.540,29

30.012,13

Personnel

286.760,00

264.723,80

TOTAL COMMUNICATION

1.956.198,42

1.731.402,80

Projets de Recherche

264.050,24

250.112,00

Projet ”organoïdes”

0,00

192.137,00

Avances et Prêts

0,00

ECFS

16.250,00

26.250,00

Personnel

45.027,67

37.920,16

Formation scientifique

39.551,64

37.563,31

CF europe & Collaboration internationale

102.308,21

100.329,35

TOTAL SCIENCES

467.187,76

644.311,82

Provision pour la recherche

0,00

100.000,00

Espace de travail

20.889,76

17.706,97

Frais de fonctionnement

24.112,10

37.672,51

Fournitures de bureau

7.248,58

9.362,26

Poste et Téléphone

21.556,68

26.678,19

Informatique et gestion des fichiers

22.970,21

43.630,96

Frais administratifs

14.766,06

15.181,52

Personnel administratif

244.641,91

247.493,12

Amortissements

12.188,26

7.758,15

Taxes et charges financières

51.308,79

14.357,23

Frais de personnel divers

74.696,56

68.553,32

Charges exceptionnelles

73.399,30

18.994,18

Moins values financières

156.858,61

TOTAL FRAIS GENERAUX

724.636,82

607.388,41

TOTAL DÉPENSES

4.665.301,74

4.599.612,04

ASSOCIATION MUCO

RAPPORT ANNUEL 2019

COMPTE DE RESULTAT RECETTES

SITUATION AU 31/12/2018

SITUATION AU 31/12/2019

Récolte de fonds

295.278,57

307.911,38

Dons Mailings externes

1.755.573,43

1.657.641,20

Dons individuel via les actions

155.830,61

175.231,13

Dons individuel via les événements

4.620,00

32.683,40

Legs

969.466,95

1.663.476,70

Sponsoring des entreprises

21.157,20

12.500,00

Service clubs

19.000,00

12.388,84

Fonds

61.833,00

51.000,00

TOTAL DONS

3.282.759,76

3.912.832,65

Actions de vente

108.116,53

129.638,97

Climbing for life

30.000,00

33.193,00

Music for Life

148.945,52

176.874,86

Green de l’Espoir

36.890,00

37.802,70

Actions régionales/général

215.096,72

192.886,34

AMCM

101.318,00

91.867,00

Runforair-20km de bruxelles

24.574,80

22.650,99

TOTAL ACTIONS

664.941,57

684.913,86

Inscriptions aux journées de rencontre

0,00

Subsides

585,00

975,00

Contributions aux chèques repas

3.868,41

3.849,40

Recettes financières

156.798,63

953,24

Remboursement nutrition, mat.méd, soins

352.476,84

336.398,62

Projets d’emploi

127.949,43

121.418,80

Produits exceptionnels

116.586,79

153.110,92

TOTAL AUTRES

758.265,10

616.705,98

TOTAL RECETTES

4.705.966,43

5.214.452,49

RÉSULTAT

40.664,69

614.840,45

TABLEAU : RÉPARTITION DES DÉPENSES SUJET

DÉPENSES

Soutien aux familles

1.616.509

Sensibilisation

1.731.403

Recherche scientifique

644.312

Frais généraux

607.388

TABLEAU: SOUTIEN AUX FAMILLES SUJET

DÉPENSES

Soutien financier

789.018

Défense des intérêts

98.582

Achat nourriture et matériel médical

360.186

Infos aux familles et éducation

10.208

Personnel

210.925

Autres

147.592

ASSOCIATION MUCO

13% 35%

14%

38%

9% 13% 1%

49%

22% 6%

RAPPORT ANNUEL 2019

3.3

LES CHIFFRES DE LA RÉCOLTE DE FONDS : EXPLICATIONS

Pour ce qui concerne le financement de son fonctionnement, l’Association Muco ne peut pratiquement compter sur aucun subside gouvernemental. Grâce aux milliers de sympathisants, nous parvenons néanmoins, année après année, à trouver les fonds nécessaires à la poursuite de nos nombreuses activités d’importance vitale. Afin d’être en mesure de poursuivre notre travail à l’avenir, nous continuons à investir dans la récolte de fonds. Il s’agit par exemple de pouvoir prendre en charge les frais d’impression, les frais d’envoi et les frais du personnel. Nous veillons évidemment à ce que les investissements réalisés soient les plus efficients possible. L’an passé, chaque euro investi nous a permis d’en récolter quatre au profit de la lutte contre la mucoviscidose.

SYNTHÈSE REVENUS ET FRAIS LIÉS À LA RÉCOLTE DE FONDS 2019

2018

2017

TOTAL REVENUS BRUT - RÉCOLTE DE FONDS DIRECTE

4.597.746,23

3.787.251,00

3.484.035,52

Dons

2.173.467,01

2.050.852,00

2.086.314,00

Legs

1.663.476,70

969.467,00

621.695,52

Actions

684.913,68

664.942,00

662.242,00

Corporate sponsorships

12.500,00

21.157,00

14.600,00

Fonds

51.000,00

61.833,00

54.780,00

Service clubs

12.388,84

19.000,00

44.404,00

COÛT TOTAL FRAIS RÉCOLTE DE FONDS DIRECTE

1.188.962,12

961.284,41

923.548,21

Production et expédition

861.468,64

864.212,79

839.429,07

Publicité en relation avec la récolte de fonds

7.843,10

13.917,62

16.374,74

Frais de personnel ou de sous-traitance

60.372,44

83.154,00

67.744,40

RÉSULTAT RÉCOLTE DE FONDS INDIRECTE

129.638,97

108.117,00

115.640,00

Sponsoring, vente, merchandising, événements

129.638,97

108.117,00

115.640,00

SUBSIDES EN CAPITAL

0,00

Frais de gestion généraux [1]

607.388,41

639.289,00

579.145,00

Total frais liés à la récolte de fonds directe

1.188.962,12

961.284,41

923.548,21

Ratio frais récolte de fonds directe/Résultat brut

26%

25%

27%

[1] Ces coûts ne comprennent pas les moins-values sur actifs financiers.

ASSOCIATION MUCO

RAPPORT ANNUEL 2019

ASSOCIATION MUCO

RAPPORT ANNUEL 2019

ASSOCIATION MUCO

RAPPORT ANNUEL 2019

ASSOCIATION MUCO

RAPPORT ANNUEL 2019

ASSOCIATION MUCO

RAPPORT ANNUEL 2019

Désigner l’Association Muco comme bénéficiaire dans votre testament Faire un testament est un geste simple et indispensable. Le fait de léguer une partie de ses biens à l’Association Muco le transforme en un acte généreux qui exercera une influence décisive sur la vie des enfants, jeunes et adultes atteints de mucoviscidose en Belgique. Aidez-nous à pérenniser et à gagner notre combat contre la mucoviscidose ! C’est avec plaisir que notre responsable des legs, Karine van Baren karine@muco.be 02/663 39 08 vous rencontrera afin de vous fournir de plus amples informations .

ASSOCIATION MUCO

RAPPORT ANNUEL 2019

INFORMATION ET TRANSPARENCE Nous tendons vers une association dans laquelle nos membres, à savoir les personnes atteintes de mucoviscidose, leur famille et nos donateurs, peuvent avoir la plus grande confiance. Nous mettons tout en œuvre pour que l’ensemble des fonds récoltés soient bien utilisés. Avec ce rapport annuel, nous désirons offrir à toutes les personnes intéressées un exposé détaillé concernant ce que réalise notre organisation et la manière dont elle utilise les fonds récoltés en sa faveur. Afin de pouvoir vous informer concernant la lutte que nous menons contre la mucoviscidose, il se peut que nous ayons besoin de conserver certaines de vos données dans une base de données. C’est pourquoi nous respectons le Règlement Général sur la Protection des Données (RGPD). Nous considérons dès lors qu’il est de notre responsabilité de protéger vos données personnelles. À cet égard, depuis le 25 mai 2018, nous respectons le Règlement Général sur la Protection des Données (RGPD), également connu sous le nom de General Data Protection Regulation (GDPR). Vous pouvez consulter le texte sur notre politique de confidentialité sur https://www.muco.be/Politique-de-confidentialite . Dans le volet financier de notre rapport annuel, vous trouverez les résultats de nos comptes, la balance, de l’information concernant les revenus et les dépenses dans le domaine de la récolte de fonds, le rapport du réviseur ainsi qu’un commentaire concernant les chiffres, soit une vaste information financière. Si toutefois vous avez d’autres questions, vous pouvez toujours vous adresser à l’Association Muco afin d’obtenir un compte d’exploitation par catégories de dépenses, le rapport de contrôle réalisé par le réviseur d’entreprise, le tableau d’amortissement et la tension salariale (rapport entre le salaire brut le plus élevé et le plus bas). Vous pouvez obtenir ces documents sur simple demande par téléphone (02 613 27 17), via e-mail (joseph@muco.be) ou via demande écrite (Association Muco, à l’attention de Joseph Shyirambere, avenue Joseph Borlé, 12, 1160 Bruxelles). Vous pouvez également venir les consulter sur rendez-vous au siège principal de notre organisation à Bruxelles. L’Association Muco est membre de Donorinfo.be, un centre d’information indépendant sur les bonnes causes en Belgique.

Chaque souffle compte L’Association Muco ne bénéficie d’aucun subside. Pour aider les personnes atteintes de mucoviscidose et leur famille et soutenir la recherche scientifique, qui nécessite beaucoup d’argent, nous ne pouvons compter que sur la solidarité du plus grand nombre. Nous leur sommes donc particulièrement reconnaissants.

Les collaborations avec les entreprises et d’autres organisations, sous forme de soutien financier direct ou de partnership, représentent un monde de différence pour notre association. Intéressé par un partenariat gagnant-gagnant? Contactez Kris Van Kerkhoven, kris@muco.be.

De plus en plus de personnes décident de léguer leur héritage à l’Association Muco, ce qui permet de faire avancer la recherche scientifique de manière efficace. Pour plus d’information, contactez Karine van Baren, karine@muco.be ou tél. 02 663 39 09 (discrétion assurée).

Un grand nombre de personnes nous soutiennent avec un don unique ou un ordre permanent. Compte

IBAN BE62 5230 8010 1261 www.muco.be/gift Les dons à partir de 40€ sur base annuelle donnent droit à une attestation fiscale. En 2020, vous pourrez bénéficier d’une réduction d’impôts de 60% sur vos dons.

Avenue Joseph Borlé 12, 1160 Bruxelles info@muco.be | 02 675 57 69 | www.muco.be numéro d’entreprise BE0408938142 | RPM Bruxelles