Plus forts que prévu

Votre frère ou votre sœur à la mucoviscidose ? Cesdernières années, le monde de la mucoviscidoses’est intéressé de plus en plus souvent à vous. Lescentres muco vous consacrent de plus en plus detemps. Des chercheurs comme Trudy Havermans(UZ Leuven) examinent de près le rôle que jouela mucoviscidose au sein de la famille, égalementchez les frères et sœurs.

Qu’est-ce que cela fait de grandir dans une famille avec une personne atteinte de mucoviscidose ? Les frères et sœurs connaissent-ils une enfance malheureuse, ou au contraire, grandissent-ils dans une famille très unie ? Comment sont leurs résultats scolaires ? Le nombre d’études menées à ce sujet en Belgique et à l’étranger n’a cessé de grandir au cours de dernières années. La littérature internationale regorge de chercheurs qui mettent en garde contre des possibles problèmes chez les frères et sœurs. Face à cette tendance, Trudy Havermans, psychologue à l’UZ Leuven, représente une voix discordante. La vérité n’est pas simplement noire ou blanche, dit-elle. Sa propre recherche a mis en lumière le fait que les frères et sœurs d’enfants atteints de mucoviscidose peuvent même à certains égards aller mieux que leurs pairs.

Les frères et sœurs ne courent pas un risque significativement plus élevé d’obtenir de mauvais résultats à l’école. Encore moins de problèmes mentaux. Leur vie sociale se développe comme celle des autres enfants. Ils obtiennent même des scores supérieurs en matière de responsabilité et de maturité. Et dans une étude portant sur leur qualité de vie, les frères et sœurs obtiennent même plus de points que les autres enfants de leur âge. Trudy Havermans: « Ne les sous-estimez pas, les frères et sœurs. Naturellement, ils ressentent l’impact. Le traitement quotidien d’un enfant atteint de mucoviscidose est intense et exerce une influence sur l’ensemble de la famille. Mais je veux néanmoins nuancer. Dans ces familles émerge une ‘nouvelle normalité’. La famille arrive à un point où elle se dit : c’est normal pour nous, c’est peut-être différent des autres familles, mais c’est notre mode de vie. Plus cette ‘nouvelle normalité’ se mettra en place rapidement, moins l’impact sera important sur les frères et sœurs. »

Le chemin parcouru

Trudy Havermans est aujourd’hui spécialisée dans l’accompagnement des patients atteints de mucoviscidose et de leur famille. Sa carrière a débuté dans un domaine à la fois très différent et très semblable : l’accompagnement des jeunes enfants cancéreux. « Le cancer chez un enfant a un impact énorme sur la famille, mais ici également, nous ne devons pas exagérer les problèmes. La médecine a parcouru un long chemin. Quatre-vingts à nonante pour cent des enfants survivent au cancer. Il y a trente ans, c’était tout à fait différent. Chez les enfants atteints de mucoviscidose aussi, le pronostic aujourd’hui n’est plus comparable à celui d’il y a trente ans. À cette époque, la plupart des gens atteints de mucoviscidose ne vivaient pas vieux. L’espérance de vie réduite était une réalité à laquelle les parents et les frères et sœurs étaient confrontés.

Aujourd’hui, cela joue moins. La réaction des membres de la famille face à la mucoviscidose a changé.La question qui se pose est : comment faire en tant que famille avec un enfant qui a besoin de soins ? Cela ne concerne pas uniquement l’enfant atteint de mucoviscidose, mais tous les membres de la famille. Si les frères ou les sœurs, même dès les premières années, veulent jouer un rôle, c’est une bonne chose. Je veille toujours à demander aux parents comment les choses se passent avec les frères et sœurs. Il faut accorder suffisamment d’attention à tout le système familial. »

Toute la famille

Système familial. Le mot est tombé. Angelique Tijtgat (UZ Bruxelles) lui accorde également une place centrale dans le dossier. La famille représente le contexte dans lequel l’enfant vit. Elle doit donc être prise en compte dans le traitement. Ce serait une erreur de se focaliser uniquement sur l’enfant atteint de mucoviscidose. Trudy Havermans : « Nous impliquons les frères et sœurs dans le traitement. Quand un enfant est soigné à l’UZ Leuven où qu’il vient en consultation, les frères et sœurs peuvent l’accompagner. Ils rencontrent également le médecin et reçoivent aussi beaucoup d’attention, d’information, d’explications. C’est un lieu où ils peuvent poser toutes les questions. C’est parfois plus difficile à la maison. Tous les parents ne trouvent pas facile de parler de muco. Ce n’est pas le cas ici. Nous fournissons des conseils aux parents. Nous impliquons les frères et sœurs dans le traitement ou disons aux parents comment ils peuvent le faire eux-mêmes et comment ils peuvent répondre à des questions difficiles. »

Résilience

Trudy Havermans évalue à vingt ou trente pour cent les familles avec un enfant atteint de mucoviscidose connaissant des difficultés avec les frères et sœurs : rivalité entre enfants, troubles alimentaires, isolement. « Cela peut nécessiter le renvoi vers une aide spécialisée. Je ne minimalise pas du tout ces problèmes. Mais je préfère m’intéresser aux septante pour cent restants.

Comment font-ils ? Pouvons-nous utiliser leur expérience pour penser en termes de solutions plutôt que d’exagérer les problèmes ? La puberté par exemple représente une période de tensions pour chaque famille, qu’il y ait ou pas un enfant muco. Je suis tout à fait favorable à ce qu’on normalise la situation. Mais nous ne devons pas systématiquement écarter tout comportement problématique. L’objectif n’est pas que les familles soient inquiètes face à l’avenir. Une famille avec muco peut, avec quelques ajustements, construire une belle vie. » •

Psychologue Trudy Havermans: « Dans les familles avec la mucoviscidose, une nouvelle normalité apparaît. »