dossier
FRÈRES & SŒURS
Plus forts que prévu Q
u’est-ce que cela fait de grandir dans une famille avec une personne atteinte de mucoviscidose ? Les frères et sœurs connaissent-ils une enfance malheureuse, ou au contraire, grandissent-ils dans une famille très unie ? Comment sont leurs résultats scolaires ? Le nombre d’études menées à ce sujet en Belgique et à l’étranger n’a cessé de grandir au cours de dernières années. La littérature internationale regorge de chercheurs qui mettent en garde contre des possibles problèmes chez les frères et sœurs. Face à cette tendance, Trudy Havermans, psychologue à l’UZ Leuven, représente une voix discordante. La vérité n’est pas simplement noire ou blanche, dit-elle. Sa propre recherche a mis en lumière le fait que les frères et sœurs d’enfants atteints de mucoviscidose peuvent même à certains égards aller mieux que leurs pairs. Les frères et sœurs ne courent
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pas un risque significativement plus élevé d’obtenir de mauvais résultats à l’école. Encore moins de problèmes mentaux. Leur vie sociale se développe comme celle des autres enfants. Ils obtiennent même des scores supérieurs en matière de responsabilité et de maturité. Et dans une étude portant sur leur qualité de vie, les frères et sœurs obtiennent même plus de points que les autres enfants de leur âge. Trudy Havermans: « Ne les sous-estimez pas, les frères et sœurs. Naturellement, ils ressentent l’impact. Le traitement quotidien d’un enfant atteint de mucoviscidose est intense et exerce une influence sur l’ensemble de la famille. Mais je veux néanmoins nuancer. Dans ces familles émerge une ‘nouvelle normalité’. La famille arrive à un point où elle se dit : c’est normal pour nous, c’est peut-être différent des autres familles, mais c’est notre mode de vie. Plus cette ‘nouvelle normalité’ se mettra
Votre frère ou votre sœur à la mucoviscidose ? Ces dernières années, le monde de la mucoviscidose s’est intéressé de plus en plus souvent à vous. Les centres muco vous consacrent de plus en plus de temps. Des chercheurs comme Trudy Havermans (UZ Leuven) examinent de près le rôle que joue la mucoviscidose au sein de la famille, également chez les frères et sœurs.
en place rapidement, moins l’impact sera important sur les frères et sœurs. »
Le chemin parcouru
Trudy Havermans est aujourd’hui spécialisée dans l’accompagnement des patients atteints de mucoviscidose et de leur famille. Sa carrière a débuté dans un domaine à la fois très différent et très semblable : l’accompagnement des jeunes enfants cancéreux. « Le cancer chez un enfant a un impact énorme sur la famille, mais ici également, nous ne devons pas exagérer les problèmes. La médecine a parcouru un long chemin. Quatre-vingts à nonante pour cent des enfants survivent au cancer. Il y a trente ans, c’était tout à fait différent. Chez les enfants atteints de mucoviscidose aussi, le pronostic aujourd’hui n’est plus comparable à celui d’il y a trente ans. À cette époque, la plupart des gens atteints de mucoviscidose ne vivaient pas vieux. L’espérance de vie réduite était une réalité à laquelle les parents et les frères et sœurs étaient confrontés. Aujourd’hui, cela
joue moins. La réaction des membres de la famille face à la mucoviscidose a changé. La question qui se pose est : comment faire en tant que famille avec un enfant qui a besoin de soins ? Cela ne concerne pas uniquement l’enfant atteint de mucoviscidose, mais tous les membres de la famille. Si les frères ou les sœurs, même dès les premières années, veulent jouer un rôle, c’est une bonne chose. Je veille toujours à demander aux parents comment les choses se passent avec les frères et sœurs. Il faut accorder suffisamment d’attention à tout le système familial. »
Toute la famille
Système familial. Le mot est tombé. Angelique Tijtgat (UZ Bruxelles) lui accorde également une place centrale dans le dossier. La famille représente le contexte dans lequel l’enfant vit. Elle doit donc être prise en compte dans le traitement. Ce serait une erreur de se focaliser uniquement sur l’enfant atteint de mucoviscidose. Trudy Havermans : « Nous impliquons les frères et
