RESPIRE
M A G A Z I N E D E L’ A S S O C I AT I O N M U C O
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La découverte
Dossier
Association
Portrait
Eva Van Braeckel parle de 1989 2
Frères & sœurs
Reporter sur place
Nele au sommet
Un seul et même rêve
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ci-dessus
Engagement
Muco RunForAir en action, au rythme des djembes. Voir plus page 22.
Le président passe le flambeau
Membre depuis 12 ans du conseil d’administration de l’Association Muco, j’en suis devenu le président pour les trois années à venir, fermement résolu à soutenir les familles dans la lutte contre la mucoviscidose. Avec la nouvelle équipe du conseil d’administration, je poursuivrai le chemin ouvert dans le passé, sans perdre de vue les défis à relever pour le futur. Sous la longue et active présidence de mon prédécesseur, le Dr Jan Vanleeuwe, l’Association Muco s’est transformée avec succès pour devenir une organisation de patients en pleine maturité. Dans ce numéro, au cours d’une petite interview d’adieu, Jan raconte combien il espère voir l’Association Muco rester aussi proche que possible des patients. Je partage cette ambition, et comme président et papa d’une jeune adulte atteinte de mucoviscidose, j’y veillerai. Mon rêve ultime rejoint également celui de Jan : un monde dans lequel la mucoviscidose n’est plus une maladie mortellement grave. J’ai hâte de me joindre à vous pour mener ce combat au cours des années à venir.
Pascal Borrey Président
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des nouvelles
Eva Van Braeckel, chef de clinique, maladies pulmonaires, UZ Gent
Il y a précisément trente ans, une fuite dans la presse faisait sensation. Des équipes de recherche canadiennes et américaines découvraient le gène CFTR, à l’origine de la mucoviscidose. La découverte allait être annoncée quelques semaines plus tard dans la revue scientifique Science. Mais la fuite a bouleversé tous les plans. Les brevets ont dû être déposés le jour même à la hâte. Et le 24 août, telles des stars de la pop, les chercheurs s’envolaient en jet privé pour participer à une tumultueuse conférence de presse avec des journalistes enthousiastes. Les chefs d’équipe, le Dr Riordan de l’Université du Michigan et le Dr Tsui de l’hôpital pour enfants SickKids de Toronto, qui ont fait cette découverte ensemble, ont marqué l’histoire. Dr. Eva Van Braeckel, chef de clinique maladies pulmonaires UZ Gent: « Oui, l’enthousiasme était grand. L’Université du Michigan (USA) et l’Hôpital des enfants SickKids de Toronto (Canada) qui avaient contribué à cette découverte venaient d’entrer dans l’histoire. On pensait que l’étape suivante serait la thérapie génique, pour pouvoir corriger le code génétique dans les cellules. Ce qui allait permettre d’éliminer la maladie. » Mais les choses se sont passées autrement. La découverte du gène a rendu possible le dépistage précoce de la maladie, ce qui en soi représentait déjà un progrès phénoménal. Mais trente
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Une fabuleuse découverte il y a 30 ans En août 1989, il y a trente ans, la mucoviscidose livrait un secret important: l’identification du gène responsable de la maladie.
ans plus tard, nous ne disposons toujours pas d’une thérapie génique. Pour quelles raisons? Dr. Eva Van Braeckel: « En thérapie génique, il faudrait pouvoir inhaler le médicament directement dans les poumons. Mais les poumons sont à vif et repoussent les substances externes. Et si malgré tout, cela réussit, en cas de mucoviscidose, il faut encore parvenir à traverser la couche de mucus. De plus : pour transporter les correcteurs génétiques, les chercheurs utilisent souvent des virus. Et contre ces virus, l’organisme fabrique des anticorps. Bref,
la mucoviscidose ne facilite pas la tâche des généticiens. » Trente ans après cette découverte, un grand nombre de chercheurs explorent désormais une autre piste : non plus une intervention génétique, mais un médicament capable d’agir sur les protéines formées. Dr. Eva Van Braeckel: « Il s’agit simplement de pilules, ce qui rend les choses beaucoup plus faciles. Ces médicaments réparent ou corrigent la protéine CFTR au sein de la cellule. Cela fonctionne dans une certaine mesure, mais pas encore pour tout le monde et pas avec la même intensité pour tout le monde. Des combinaisons de médicaments existants et de nouveaux médicaments sont activement testés dans l’espoir de découvrir le cocktail adapté pour chaque patient. C’est d’ailleurs au programme de tous les centres muco en Belgique pour les prochaines années: trouver la meilleure combinaison de médicaments pour chaque patient et faire du lobby afin d’en obtenir le remboursement. » Cela signifie-t-il qu’après trente ans, la piste génétique est abandonnée? Dr. Eva Van Braeckel: « Certainement pas. La thérapie génique est encore toujours en plein développement. De nouvelles techniques génétiques comme la correction de séquence génomique (gene editing) méritent d’être explorées plus avant. Mais cette piste est encore loin de nous livrer un médicament. »
des nouvelles
DU MONDE MUCO
59,3% De toutes les personnes atteintes de mucoviscidose dans notre pays, 59,3% n’ont pas été hospitalisées en 2016. Cela concerne quelque 313 enfants et 339 adultes atteints de mucoviscidose qui n’ont pas passé une seule nuit à l’hôpital. Source: Registre belge de la Mucoviscidose 2016
UN CADRE JURIDIQUE POUR LE RECOURS AUX BACTÉRIOPHAGES Fin mars, la thérapie par bactériophages ou phages a finalement été intégrée dans la législation belge sur les préparations pharmaceutiques. Les bactériophages sont des virus capables de tuer les bactéries. En préparant des cocktails de phages sur mesure, il est possible d’aider les personnes atteintes de mucoviscidose infectées de façon chronique par des bactéries devenues résistantes à la plupart des antibiotiques. Jusqu’à présent, la composition des cocktails de phages sur mesure prenait beaucoup de temps. Seule une partie limitée des patients pouvait être aidée grâce à ce traitement. La nouvelle législation facilite la création de cocktails de phages personnalisés et adaptés aux besoins des patients. Chaque personne est donc désormais en mesure de bénéficier d’un cocktail de phages individuel, spécifique à l’infection dont il souffre.
ACCORD ENTRE L’UZ LEUVEN & TREFPUNT ZELFHULP Le 23 avril, l’UZ Leuven et Trefpunt Zelfhulp vzw ont lancé le projet ‘zelfhulpvriendelijk ziekenhuis’. L’objectif du projet est de stimuler et de renforcer la collaboration entre l’hôpital et les associations de patients, dont l’Association Muco. Les associations de patients désirent collaborer avec les hôpitaux afin de se faire connaître, d’attirer de nouveaux membres ou de mieux informer les hôpitaux à propos de ce que les patients trouvent important. Les hôpitaux veulent quant à eux impliquer les patients dans les soins et savoir comment les améliorer en s’inspirant de leur expérience.
Le congrès ECFS tient ses promesses Le Congrès Européen a été dominé par le sentiment que très bientôt, nous serons en mesure d’ouvrir un nouveau chapitre très prometteur et très stimulant de l’histoire de la mucoviscidose. Les études à long terme sur les modulateurs déjà disponibles sur le marché, ainsi que les très bonnes nouvelles concernant la « triple combinaison », laissent entrevoir un avenir où les personnes atteintes de mucoviscidose profiteront d’une vie plus longue et meilleure. Avec moins de complications également. Mais il reste des obstacles à surmonter. Nous devons continuer à investir dans la recherche en vue de mettre au point de meilleures thérapies pour les personnes qui ne peuvent pas bénéficier du traitement avec les modulateurs. Nous devons également continuer à nous battre pour rendre ces nouveaux médicaments accessibles à tous ceux qui peuvent en profiter. L’Association Muco soutient ce combat avec force et conviction ! Pour en savoir plus à propos du congrès ECFS : www.muco.be/fr/ecfs
Envie d’en savoir plus? www.muco.be/fr/article/lesbactériophages-science-fiction-ou-nouvel-espoircontre-les-super-bactéries
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dossier
FRÈRES & SŒURS
Plus forts que prévu Q
u’est-ce que cela fait de grandir dans une famille avec une personne atteinte de mucoviscidose ? Les frères et sœurs connaissent-ils une enfance malheureuse, ou au contraire, grandissent-ils dans une famille très unie ? Comment sont leurs résultats scolaires ? Le nombre d’études menées à ce sujet en Belgique et à l’étranger n’a cessé de grandir au cours de dernières années. La littérature internationale regorge de chercheurs qui mettent en garde contre des possibles problèmes chez les frères et sœurs. Face à cette tendance, Trudy Havermans, psychologue à l’UZ Leuven, représente une voix discordante. La vérité n’est pas simplement noire ou blanche, dit-elle. Sa propre recherche a mis en lumière le fait que les frères et sœurs d’enfants atteints de mucoviscidose peuvent même à certains égards aller mieux que leurs pairs. Les frères et sœurs ne courent
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pas un risque significativement plus élevé d’obtenir de mauvais résultats à l’école. Encore moins de problèmes mentaux. Leur vie sociale se développe comme celle des autres enfants. Ils obtiennent même des scores supérieurs en matière de responsabilité et de maturité. Et dans une étude portant sur leur qualité de vie, les frères et sœurs obtiennent même plus de points que les autres enfants de leur âge. Trudy Havermans: « Ne les sous-estimez pas, les frères et sœurs. Naturellement, ils ressentent l’impact. Le traitement quotidien d’un enfant atteint de mucoviscidose est intense et exerce une influence sur l’ensemble de la famille. Mais je veux néanmoins nuancer. Dans ces familles émerge une ‘nouvelle normalité’. La famille arrive à un point où elle se dit : c’est normal pour nous, c’est peut-être différent des autres familles, mais c’est notre mode de vie. Plus cette ‘nouvelle normalité’ se mettra
Votre frère ou votre sœur à la mucoviscidose ? Ces dernières années, le monde de la mucoviscidose s’est intéressé de plus en plus souvent à vous. Les centres muco vous consacrent de plus en plus de temps. Des chercheurs comme Trudy Havermans (UZ Leuven) examinent de près le rôle que joue la mucoviscidose au sein de la famille, également chez les frères et sœurs.
en place rapidement, moins l’impact sera important sur les frères et sœurs. »
Le chemin parcouru
Trudy Havermans est aujourd’hui spécialisée dans l’accompagnement des patients atteints de mucoviscidose et de leur famille. Sa carrière a débuté dans un domaine à la fois très différent et très semblable : l’accompagnement des jeunes enfants cancéreux. « Le cancer chez un enfant a un impact énorme sur la famille, mais ici également, nous ne devons pas exagérer les problèmes. La médecine a parcouru un long chemin. Quatre-vingts à nonante pour cent des enfants survivent au cancer. Il y a trente ans, c’était tout à fait différent. Chez les enfants atteints de mucoviscidose aussi, le pronostic aujourd’hui n’est plus comparable à celui d’il y a trente ans. À cette époque, la plupart des gens atteints de mucoviscidose ne vivaient pas vieux. L’espérance de vie réduite était une réalité à laquelle les parents et les frères et sœurs étaient confrontés. Aujourd’hui, cela
joue moins. La réaction des membres de la famille face à la mucoviscidose a changé. La question qui se pose est : comment faire en tant que famille avec un enfant qui a besoin de soins ? Cela ne concerne pas uniquement l’enfant atteint de mucoviscidose, mais tous les membres de la famille. Si les frères ou les sœurs, même dès les premières années, veulent jouer un rôle, c’est une bonne chose. Je veille toujours à demander aux parents comment les choses se passent avec les frères et sœurs. Il faut accorder suffisamment d’attention à tout le système familial. »
Toute la famille
Système familial. Le mot est tombé. Angelique Tijtgat (UZ Bruxelles) lui accorde également une place centrale dans le dossier. La famille représente le contexte dans lequel l’enfant vit. Elle doit donc être prise en compte dans le traitement. Ce serait une erreur de se focaliser uniquement sur l’enfant atteint de mucoviscidose. Trudy Havermans : « Nous impliquons les frères et
5 conseils
Psychologue Trudy Havermans: « Dans les familles avec la mucoviscidose, une nouvelle normalité apparaît. »
à l’attention des parents
Impliquer les frères et sœurs dans le traitement. Emmenez-les au centre muco de temps en temps. Si les frères et sœurs veulent participer au traitement à la maison, laissez-les faire. Libérez du temps pour les frères et sœurs. Faites des choses exclusivement avec eux. Inventez une nouvelle normalité. Plus on en fait un problème, plus l’impact sur les frères et sœurs sera important.
sœurs dans le traitement. Quand un enfant est soigné à l’UZ Leuven où qu’il vient en consultation, les frères et sœurs peuvent l’accompagner. Ils rencontrent également le médecin et reçoivent aussi beaucoup d’attention, d’information, d’explications. C’est un lieu où ils peuvent poser toutes les questions. C’est parfois plus difficile à la maison. Tous les parents ne trouvent pas facile de parler de muco. Ce n’est pas le cas ici. Nous fournissons des conseils aux parents. Nous impliquons les frères et sœurs dans le traitement ou disons aux parents
comment ils peuvent le faire eux-mêmes et comment ils peuvent répondre à des questions difficiles. »
Résilience
Trudy Havermans évalue à vingt ou trente pour cent les familles avec un enfant atteint de mucoviscidose connaissant des difficultés avec les frères et sœurs : rivalité entre enfants, troubles alimentaires, isolement. « Cela peut nécessiter le renvoi vers une aide spécialisée. Je ne minimalise pas du tout ces problèmes. Mais je préfère m’intéresser aux septante pour cent restants.
Comment font-ils ? Pouvons-nous utiliser leur expérience pour penser en termes de solutions plutôt que d’exagérer les problèmes ? La puberté par exemple représente une période de tensions pour chaque famille, qu’il y ait ou pas un enfant muco. Je suis tout à fait favorable à ce qu’on normalise la situation. Mais nous ne devons pas systématiquement écarter tout comportement problématique. L’objectif n’est pas que les familles soient inquiètes face à l’avenir. Une famille avec muco peut, avec quelques ajustements, construire une belle vie. »
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dossier
FRÈRES & SŒURS
« Chaque frère, chaque sœur réagit différemment. Nous constatons une grande diversité de réponses émotionnelles, qui vont de la colère à la culpabilité en passant par la honte, la jalousie. » La psychologue Alicia Vandenoetelaer (HUDERF) a mis en place un accompagnement et un encadrement pour ces frères et sœurs.
Au chevet des frères et sœurs P
sychologue à l’Hôpital Universitaire Des Enfants Reine Fabiola (HUDERF) de Bruxelles depuis 18 ans, Alicia Vandenoetelaer travaille essentiellement avec des familles confrontées à des pathologies chroniques, dont la mucoviscidose. Elle nous a apporté son éclairage sur la situation psychologique des frères et sœurs d’enfants avec muco. « Nous sommes un hôpital pédiatrique, tous nos patients sont des enfants et une grande partie d’entre eux a un ou plusieurs frères et sœurs. Au fil des années nous avons constaté que ces derniers n’étaient pas toujours présents lors des périodes d’hospitalisation et qu’ils ne bénéficiaient pas nécessairement d’un soutien émotionnel suffisant. Nous avons donc voulu mieux les
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intégrer dans le trajet médical de leur frère ou de leur sœur mais aussi comprendre l’impact psychologique que cette situation pouvait avoir sur leur vie et sur leur développement. » Selon Alicia Vandenoetelaer ce n’est pas un thème facile à aborder pour les parents. Leur attention est bien évidemment dirigée sur l’enfant malade. Ils considèrent assez souvent que les autres enfants vont bien et ils n’éprouvent pas nécessairement le besoin d’en parler. « Cela peut avoir des conséquences néfastes pour toute la famille, à plus ou moins long terme. Notre formation de psychologues nous pousse à accorder une attention particulière à l’environnement familial et à être à l’écoute des autres. À l’HUDERF nous avons très tôt voulu agir
concrètement et mettre en place un accompagnement et un encadrement pour les frères et sœurs de nos patients. »
Confidentialité
Chaque mercredi les frères et sœurs peuvent participer à des ateliers spécialement conçus pour eux. Mais ce n’est pas la seule action que Alicia Vandenoetelaer a mise en place. « Nous mettons d’abord l’accent sur la sensibilisation avec des brochures d’information. En collaboration avec les personnels soignant nous proposons aux familles d’amener les frères et sœurs en consultation et nous leur accordons une attention particulière. Nous organisons également chaque année une journée dédiée aux frères et sœurs. À l’aide de jeux
ou d’activités de bricolage nous ouvrons un dialogue en présence d’une infirmière ou d’un infirmier et d’un ou d’une psychologue, mais sans les parents, en toute confidentialité. Les enfants peuvent ainsi exprimer leurs émotions librement, partager leur ressenti et poser toutes les questions qui les préoccupent. De façon générale, nous développons une écoute et nous offrons un soutien aussi bien aux parents qu’aux enfants. »
La parole
Selon Vandenoetelaer les jeunes enfants ont une imagination très vivace. Ils peuvent rapidement extrapoler et se faire des idées fausses sur ce que traverse leur frère ou leur sœur. En les intégrant aux conversations, en les amenant en consultation, en
« Nous organisons chaque année une journée dédiée aux frères et sœurs. » Psychologue Alicia Vandenoetelaer
leur montrant ce que sont les soins et les traitements induits par la maladie, on leur permet d’avoir des réponses claires aux questions qu’ils se posent et de ne plus construire des scénarios anxiogènes susceptibles de déboucher sur toutes sortes d’émotions négatives. « Chacun réagit différemment. Nous constatons une grande diversité de réponses émotionnelles, qui vont de la colère à la culpabilité
en passant par la honte, la jalousie. Cela peut mener à des problèmes scolaires et même avoir des répercussions physiques : maux de tête, maux de ventre, pipi au lit… Des éléments supplémentaires peuvent aussi jouer. Un enfant qui nait avec une grande sœur ou un grand frère atteint de mucoviscidose, et qui n’aura donc jamais connu une vie sans la maladie, ne réagira pas de la même façon que
celui qui voit arriver dans la famille un bébé malade. Au final, la parole et le dialogue restent essentiels. Face au bouleversement que représente la maladie, quelles que soient les circonstances, chacun doit trouver sa place. Il ne faut jamais hésiter à demander de l’aide et à faire appel au soutien psychologique. Cela est vrai pour les parents mais aussi pour les frères et sœurs. »
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dossier
FRÈRES & SŒURS
Trentenaire, Cynthia Xanthoulis a deux sœurs cadettes, Selena – 23 ans – et Mickaela – 21 ans, toutes deux atteintes de la mucoviscidose. Elle nous a livré son expérience d’ainée auprès de deux soeurs qui ont la muco.
Cynthia et ses sœurs D epuis l’enfance, Cynthia a vécu elle aussi au quotidien avec la maladie, au gré des hospitalisations et des traitements de ses deux sœurs. Elle habite aujourd’hui seule, à une rue de chez sa mère où vivent encore ses sœurs, et consacre une grande partie de son temps au soutien de sa famille. Cynthia Xanthoulis : « Selena et Mickaela ont toutes les deux été diagnostiquées dès la naissance, cela fait donc 23 ans que je côtoie la mucoviscidose. Elle fait partie intégrante de ma vie quoi qu’il advienne. »
Avez-vous parfois eu un sentiment de culpabilité vis à vis de vos sœurs ?
« Nous n’avons pas le même père, notre patrimoine génétique est donc différent et je ne me suis jamais sentie plus ‘chanceuse’ qu’elles de ce point de vue. D’autant que j’ai moi-même des problèmes de santé, je souffre de polyarthrite rhumatisante. Nous avons toujours été une famille très soudée, nous nous soutenons mutuellement. Le fait d’être l’ainée m’a permis de comprendre la situation, même si évidemment lorsque j’étais plus jeune je ne pouvais pas y faire grand-chose, et de devenir plus responsable. »
Vous continuez à être très présente pour vos sœurs et votre mère. Est-ce que cela a parfois empiété sur votre vie privée ?
« Il faut constamment être en ‘stand-by’ et s’adapter en fonction de l’évolution de leur santé. Cela veut parfois dire chambouler des projets ou annuler certaines choses. À un moment donné je me suis trop négligée moi-même, ce qui a forcément des répercussions sur mon propre état de santé. Je fais désormais plus attention, même si je dois aussi mettre certains projets personnels de côté. »
Est-ce que la maladie de vos sœurs a pu avoir une influence positive pour vous ?
« Je suis aujourd’hui accompagnatrice sociale et je pense que ce choix n’est pas anodin, en effet. Il ne faut pas sous-estimer la charge administrative que représente la maladie, tous les papiers à remplir. J’ai très tôt été confrontée à cette réalité et cela m’a certainement motivée à me tourner vers un métier où je peux aider les autres dans ces démarches. De façon plus globale, nous avons développé avec mes sœurs une vraie solidarité et nous nous sommes forgé un état d’esprit très positif. Si on ne regarde que le négatif, on ne vit plus. Alors nous restons proches et nous gardons le sourire. »
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Muco et hérédité. De quoi ça parle? L’un des parents est porteur du gène muco. Ils ne peuvent pas avoir d’enfants qui ont la mucoviscidose.
L’enfant n’a pas la muco et n’est pas porteur.
Ils ont 1 chance sur 2 que leur enfant soit un porteur sain du gène muco.
L’enfant n’a pas la muco et n’est pas porteur.
L’enfant n’a pas la muco, mais il est porteur.
Les deux parents sont porteurs. Ils ont 1 chance sur 4 d’avoir un enfant avec la mucoviscidose.
L’enfant n’a pas la muco et n’est pas porteur.
L’enfant n’a pas la muco, mais elle est porteur.
Ce risque est le même à chaque nouvelle grossesse.
L’enfant n’a pas la muco, mais il est porteur.
L’enfant n’a pas la muco, mais il est porteur.
L’enfant a la muco.
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dossier
FRÈRES & SŒURS
« Nous voulons rencontrer tous les frères et sœurs, et ce chaque année. » C’est le plan ambitieux du Centre Muco de l’UZ Bruxelles.
Tout le monde est invité
V
ous avez un frère ou une sœur qui se rend aux consultations du Centre Muco de l’UZ Bruxelles ? Alors vous avez peut-être déjà reçu un courrier qui vous invite à vous rendre au centre. Ou vous la recevrez sous peu. Ce projet-pilote est aujourd’hui à mi-chemin. Depuis le début de cette année, tous les frères et sœurs sont invités à participer à une discussion. En collaboration avec la psychologue du centre muco, Angelique Tijtgat, infirmière sociale, désire rencontrer tous les frères et sœurs au cours de l’année. Parce que les enfants atteints de mucoviscidose ne vivent pas dans le vide, mais au sein d’une famille. Souvent avec des frères et sœurs. Et que ce ‘système familial’ se trouve au centre de la philosophie du centre muco. Pour Angelique Tijtgat, cette approche se situe dans la droite ligne de la formation de ‘coach systémique’ qu’elle a suivie. Le sys-
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tème familial joue un rôle tellement important que l’échange avec les frères et sœurs représente une nécessité. « Je suis ici depuis quinze ans, et nous avons toujours accordé de l’attention à l’ensemble du système familial. Avant, cela se passait plus à la demande des parents, tandis qu’aujourd’hui, nous voulons anticiper. L’invitation est lancée par nos soins. Nous visons une rencontre annuelle avec chaque frère ou sœur. Au cours de cette discussion, nous pouvons répondre aux questions et donner des conseils. »
En sécurité
Les visites à domicile constituent depuis de nombreuses années déjà l’une des tâches centrales d’Angelique Tijtgat. Inviter les frères et sœurs à venir au centre muco représentait logiquement l’étape suivante. « Lors des visites à domicile, j’essaye d’impliquer les frères et sœurs dans la discussion. On sent qu’ils
se posent des questions. Pas nécessairement liés à des problèmes importants. Mais les frères et sœurs expérimentent une situation à laquelle ils ne trouvent pas de solution immédiate eux-mêmes. Une discussion au sein du centre muco peut représenter un début de solution. Il s’agit d’un lieu où ils se sentent en sécurité pour poser leurs questions. Ils peuvent y partager leur ressenti, loin des oreilles des parents. Et si nécessaire, nous pouvons assurer un suivi ou les renvoyer vers le service adéquat. »
Autour de la table de cuisine
À la question de savoir quels sont les thèmes ou les problèmes abordés, Tijtgat reste vague. Il est difficile de trouver le fil rouge, dit-elle : « Lors de mes visites à domicile, on discute autour de la table de cuisine. Et les sujets dont on parle sont différents pour chaque famille. Chaque histoire est très individuelle.
La seule chose qui revient plutôt souvent : les frères et sœurs parlent d’eux-mêmes et de la place qu’ils occupent au sein de la famille. Mais là encore, pas moyen de trouver le fil rouge : cette place varie fortement d’une famille à l’autre. Certains frères ou sœurs se sentent plus responsables et le montrent en aidant à faire les devoirs par exemple. D’autres font exactement le contraire, et s’isolent. Une manière d’attirer l’attention de leurs parents. » Un conseil précieux de Tijtgat est de ne pas toujours regarder les problèmes à travers le prisme de la mucoviscidose. « S’il y a quelque chose au sein de la famille qui rend la vie difficile, je ne l’estampille pas systématiquement sous le signe de la maladie. Il ne faut pas nécessairement voir des problèmes partout. Si le frère ou la sœur se met à fumer à la puberté, il ne faut pas directement incriminer la situation liée à la mucoviscidose
Angelique Tijtgat: “il s’agit d’un lieu où ils se sentent en sécurité pour poser leurs questions, loin des oreilles indiscrètes. »
au sein de la famille. Chaque pubère fait des choses pour se démarquer, et ce dans n’importe quelle famille. » À la fin de cette année, le projet pilote sera évalué. A-t-il été bénéfique pour certaines familles ? Est-il possible de le prolonger ? « C’est tout sauf un projet évident : rencontrer l’ensemble des frères et sœurs au cours d’une année, cela concerne un très grand nombre de personnes. De plus, tout le monde ne répond pas à l’invitation. Le fait
d’envoyer un courrier ne veut pas automatiquement dire qu’ils participeront. Certains frères et sœurs pensent qu’une discussion est inutile : ‘tout va bien’. Les parents des frères et sœurs en âge scolaire doivent également donner leur accord, et l’on a remarqué que l’école représente un obstacle. Nous pouvons bien sûr fournir une attestation scolaire, mais certains parents trouvent que ces quelques heures scolaires sont plus importantes qu’une discussion avec moi
ou un psychologue au sein du centre muco. D’ici quelques mois, nous évaluerons la première année de ce nouveau fonctionnement. Ensuite, nous évaluerons si le projet est prolongé ou pas en 2020. Ce que l’on remarque déjà aujourd’hui : nous recevons des réactions positives de la part des frères et sœurs qui nous ont rencontrés. L’utilité de cette approche ne fait donc aucun doute. »
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dossier
FRÈRES & SŒURS
« Il y a trente ans, je n’aurais pas imaginé un tel avenir pour ma fille. » Un témoignage et quelques précieux conseils pour les parents.
Un air de famille A
nne est la maman de trois grands enfants. Une de ses filles est atteinte de la mucoviscidose. La famille d’Anne a trouvé un équilibre, malgré le bouleversement initial apporté par la maladie.
Comment avez-vous réagi à l’annonce du diagnostic de mucoviscidose?
« Elle a été diagnostiquée quelques jours après l’accouchement. Cela a évidemment été une annonce difficile mais j’ai la chance de travailler dans le secteur médical et d’avoir un entourage à la fois solide et bien informé, ce qui nous a beaucoup aidés mon mari et moi. J’avais un petit garçon qui n’avait que 22 mois et nous avons tout de suite su qu’il fallait aussi tenir compte de lui. Nous avons organisé notre
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vie en fonction de cet équilibre nécessaire, de façon à ce qu’il ait des horaires stables, que nous puissions le conduire chez sa gardienne et passer du temps avec lui également. Trois ans plus tard, notre troisième enfant est venu. Dès le départ nous avons inclus nos autres enfants et petit à petit expliqué ce qui se passait. Les enfants comprennent beaucoup plus de choses qu’on ne le pense. Ce dialogue leur a sans doute permis de trouver leur place et de ne pas se sentir lésés. »
Vous n’avez jamais fait de différenciation?
« Non, bien au contraire. Nous nous sommes efforcés avec mon mari de traiter et d’éduquer nos trois enfants de façon identique, avec les mêmes règles et les mêmes valeurs. Nous avons
essayé d’avoir la vie la plus ‘normale’ possible avec des activités extra-scolaires pour tous. Nous avons toujours pu compter sur notre entourage familial et sur nos amis, en organisant des co-voiturages par exemple. Il nous a toujours semblé essentiel de ne pas dire ‘tu ne peux pas faire ceci ou cela à cause de ta sœur’. »
double transplantation des poumons devenait nécessaire. Elle a abordé cette épreuve avec beaucoup de courage et de détermination, comme dans tout ce qu’elle fait, et les deux autres ont été à ses côtés tout du long. Les moments éprouvants sont révélateurs et ils sont moins difficiles à surmonter lorsque la famille est unie. »
Avez-vous le sentiment que la maladie a eu une influence positive sur vos enfants ?
Ils n’ont pas non plus souffert de troubles psychologiques liés à la situation ?
« Je ne le formulerais pas comme cela. Les deux autres enfants ont toujours été très solidaires de leur sœur. Estce qu’ils auraient été plus ou moins responsables sans la maladie ? Difficile à dire. Ils ont connu leurs propres problèmes et ont eu leur propre trajet et leur propre développement. Il y a huit ans une
« Je ne le pense pas. Mais là aussi nous avons toujours gardé un dialogue très ouvert et nous nous sommes tournés vers le corps médical lorsque cela était nécessaire. Que ce soit les psychologues, les infirmières, les diététiciennes, les médecins, nous avons réellement été accompagnés et soutenus. »
Les sœurs Les relations entre sœurs, leurs petits complots et leurs grandes disputes : c’est un scénario très caractéristique dans toutes les familles avec des sœurs. Il en va de même pour Jintse (14), enfin presque, parce que sa sœur Juta (17) a la muco.
Et vous ?
« J’ai moi-même conçu une forme de culpabilité à une certaine période de ma vie. C’est à nouveau grâce à mes proches et grâce à l’aide professionnelle que j’ai pu mettre les choses en perspective et partager ces émotions. »
Avez-vous des conseils à donner aux parents ?
« N’hésitez jamais à chercher de l’aide et à parler. Il y a trente ans, je n’aurais pas imaginé un tel avenir pour ma fille. Elle a réussi ses études, travaille à plein temps et profite, avec des limites évidemment, d’une vie épanouie. Je reste persuadée que tout cela a été rendu possible par sa force de caractère mais aussi par la solidarité et le dialogue que nous avons entretenus. »
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« Juta et moi sommes très proches. Nous ne nous disputons presque jamais. Nous envisageons même d’habiter ensemble plus tard. Pourquoi pas d’ailleurs puisque nous le faisons déjà ! (rit) Juta est plus calme que moi et il arrive parfois qu’il y ait des petites tensions entre nous. Cela arrivait surtout quand j’étais petite et qu’elle avait mieux à faire que de s’occuper de moi. Je pleurais aussi pour attirer l’attention de mes parents, car ils s’occupaient surtout de Juta. J’ai parfois eu du mal à l’accepter. En même temps, cela m’a rendue plus indépendante. Lorsqu’un de mes profs me donne un travail à faire, je me débrouille. Pendant que les autres hésitent, moi j’agis sans me poser de questions et je vois où cela me mène. »
Questions en classe
« Je ne me souviens pas du moment précis où j’ai pris conscience de la maladie de ma sœur. Je me suis deman-
dé à quoi servait cet aérosol, oui, mais j’étais si jeune que je n’ai pas vraiment compris l’explication que l’on m’a donnée. J’ai grandi avec et pour moi, cela fait partie des choses de la vie normale. La seule fois où j’ai recherché des informations supplémentaires sur la muco, c’est lorsque mes camarades de classe ont voulu en savoir plus et que j’ai voulu être capable de leur donner une réponse sensée. »
Un peu chaotique
« Il y a du stress et de la tension, comme cette fois où nous étions en voyage et le personnel de l’hôtel avait mis le Pulmozyme au congélateur au lieu du frigo. Nous avons vraiment flippé et ce n’était pas marrant, mais c’est comme ça. Il règne toujours une ambiance animée et un peu chaotique à la maison, et chacun réagit à sa façon lorsque les choses ne se déroulent pas comme elles le devraient. Mais bon, c’est notre côté humain, pas
vrai ? Quand un problème se pose, nous faisons tout ce qui est possible pour trouver une solution. »
Répartition des tâches
« Avant, je devais toujours essuyer la vaisselle pendant que Juta faisait son aérosol dans le fauteuil et je ne trouvais pas ça juste. Aujourd’hui, les tâches ménagères sont mieux réparties. J’en fais naturellement un peu plus que Juta parce qu’elle doit faire son aérosol trois à quatre fois par jour et qu’elle doit chaque fois nettoyer les appareils et ça c’est plutôt son rayon. En revanche, je lui demande toujours comment elle se sent quand elle rentre de l’hôpital, surtout après une infection au Pseudomonas. Et lorsque nous partons en voyage, comme Juta ne peut pas nager, je ne nage pas non plus par solidarité, même si je trouve cela très dommage. »
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association
Elise Lammertyn, collaboratrice scientifique Association Muco
La mucoviscidose m’a toujours intéressée. J’ai d’ailleurs choisi de faire de la recherche fondamentale sur la mucoviscidose en vue d’obtenir mon doctorat à la KU Leuven. Mon travail de chercheuse était particulièrement intéressant, mais il ne m’offrait pas la possibilité de faire véritablement la différence pour les personnes atteintes de mucoviscidose. Il y a un peu plus d’un an, j’ai eu la possibilité d’entrer en tant que collaboratrice scientifique à l’Association Muco. Je n’ai pas hésité et c’est remplie d’ambition et d’enthousiasme que j’ai relevé le défi ! Je considère le fait d’informer les personnes atteintes de mucoviscidose et leur famille sur les développements scientifiques les plus récents comme l’une des missions centrales de l’Association Muco. Vulgariser, traduire et publier les résultats de la recherche représente à cet égard un pas important. Le site de l’Association Muco propose régulièrement une nouvelle moisson d’articles scientifiques dans ce sens. Cela bouge (heureusement) beaucoup dans le domaine de la recherche. Dans le choix des études que nous mettons en évidence, nous essayons toujours de garder à l’esprit l’intérêt des personnes atteintes de mucoviscidose et de leur famille. Nous avons déjà parlé d’une étude sur les souris, relative à la mise au point d’un vaccin contre le Pseudo-
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Reporter sur place Elise Lammertyn est colla boratrice scientifique au sein de l’Association Muco. Elle suit de près les chercheurs et supervise les projets de recherche soutenus par l’Association Muco.
monas. Ou encore des résultats d’une étude clinique en lien avec un inhibiteur du canal sodique. Sur le site web, vous pouvez également retrouver des articles sur une thérapie bactériophage et les complications neurologiques après transplantation pulmonaire. Passionnant, mais à vous de juger ! Une grande partie du budget de l’Association Muco est consacrée au soutien des projets de
Vous désirez en savoir plus concernant les projets de recherche soutenus par l’Association Muco ? Surfez sur www.muco.be/fr/mucoviscidose/news
recherche menés dans nos universités belges. La recherche scientifique représente la seule voie à suivre et notre plus grand espoir pour guérir un jour définitivement la mucoviscidose. C’est donc avec conviction que l’Association Muco investit pleinement dans ce domaine ! Et je vous tiens étroitement au courant des moindres résultats. Il est aussi très important pour moi de développer une bonne relation et des échanges fructueux avec les chercheurs belges auprès desquels l’Association Muco s’engage en tant que partenaire actif. Elle donne volontiers un petit coup de pouce aux jeunes chercheurs en particulier. C’est ainsi que chaque année, ensemble avec quatre autres associations de patients européennes, l’Association Muco organise le ‘European CF Young Investigators Meeting’ (EYIM) au sein du fameux Institut Pasteur à Paris. Cette réunion offre aux jeunes chercheurs la chance de présenter les résultats de leur travail et de développer leur réseau de contacts. Pour qu’ils soient en mesure de se frayer un chemin dans le monde de la recherche. Il se passe beaucoup de choses au niveau de la recherche scientifique en matière de mucoviscidose dans notre pays. Je vous rends compte de son évolution, avec beaucoup de passion, un œil critique et toute l’expertise nécessaire. Considérez-moi dès lors comme votre reporter sur place.
vivre
Un bol d’air
AVEC LA MUCO
PLAISIR DU SKI Le voyage était magnifique et le temps de la partie. Nous avons eu la chance d’avoir une semaine de soleil dans la station de ski d’Avoriaz. Merci au Fonds Muco et au Fonds Sport pour leur petit coup de pouce. – Florian
Prendre de l’altitude, une princesse de conte de fées, les mains dans l’argile. Profiter pleinement, chacun à sa manière.
AVORIAZ
EN ROUTE POUR LE SOMMET En profiter pleinement, au fil de l’ascension vers le sommet. Merci au Fonds Muco. – Klaas
PARIS
UN ANNIVERSAIRE MAGIQUE Sirine a fêté son 4e anniversaire dans un véritable conte de fées à Disneyland Paris. Toute notre famille a pu profiter d’un moment magique. Merci au Fonds Muco pour Paris avoir permis à Sirine de vivre son rêve. FRANCE - Delila, la maman de Sirine
BLANCHE-NEIGE ET SIRINE, PRINCESSE D’UN JOUR
Magique!
TAGHIA, MARCO
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vivre
AVEC LA MUCO
UN BONJOUR ENSOLEILLÉ DE ROTTERDAM!
ANVERS 10 MILES
SUPER HEUREUX Après quatre ans d’entraînement, le 28 avril, j’étais sur la ligne de départ. Et j’ai terminé la course en moins d’une heure : je suis donc super heureux. Alors, j’en profiter un peu avant de relever, plein d’enthousiasme, un nouveau défi. - Lenny
POTERIE
MA PASSION La poterie, c’est mon hobby, ma passion. J’ai pour la première fois utilisé un tour de potier. On forme une tour à partir d’une masse d’argile, on creuse un petit pot qu’on sépare du reste, et on recommence. Super chouette ! Je fabrique des coquetiers pour ma belle-soeur qui me donne un coup de main pour Victor quand je suis malade. Merci au Fonds Muco pour le ce petit extra. - Isabelle
LE FONDS MUCO SPORT AIDE JUDITHE À VIVRE SA PASSION.
ANNE-SOPHIE ET SA FAMILLE PROFITENT DE LEURS VACANCES EN PLEINE NATURE UNE NOUVELLE VIE
RESPIRE! Tension, émotion, euphorie. Après ma transplantation, j’ai retrouvé mon souffle. Incroyable ! Merci à mes parents, à ma compagne, à mes beaux-parents, à toute l’équipe de l’UZ Leuven et à ceux qui m’ont donné un coup de pouce. Il est temps de me concentrer sur ma revalidation. Avec tout mon respect pour le donneur qui m’a offert la chance de renaître. - Bart
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FIER DE FAIRE DU FOOT
GAGNÉ Gianni s’en donne à cœur joie sur son vélo et il joue au foot. Avec son équipe, il a même remporté la première place du classement. Il était tout simplement brillant ! Merci au Fonds Muco pour le soutien. - Paul, le papa de Gianni
PRÊT POUR L’ÉCOLE
JOURNÉE PYJAMA Jasper est prêt pour sa journée pyjama à l’école . - Maman Caroline
des nouvelles
LE « WEEK-END MUCO » TIRE SA RÉVÉRENCE
Horaire d’été L’Association Muco reste ouverte durant les mois de juillet et août. En raison des vacances de nos collaborateurs, le suivi des commandes et de vos demandes diverses peut prendre un peu plus de temps. Nous vous conseillons donc de transmettre vos commandes de matériel médical, nourriture, matériel de promotion (...) bien à temps. Vous pouvez toujours nous contacter via 02 675 57 69 ou info@muco.be
NOUVEAU CONSEIL D’ADMINISTRATION Lors de l’Assemblée Générale du 30 mars, le Conseil d’Administration suivant a été désigné: Erik Aerts, Pascal Borrey (président), Rika Deschryver, Céline Fraiture, David Klein, Ann Lemmens (vice-président), Philippe Schelpe (secrétaire), Stéphane Simal, Joëlle Tilmant et Pierre-André Wustefeld.
L’édition 2019 du « weekend muco » organisé à Mouscron depuis 15 ans était la dernière. Après une intense réflexion, le comité de l’association mouscronnoise contre la mucoviscidose l’avait annoncé par communiqué de presse. Avec 150 bénévoles sur le terrain, 200 partenaires et un comité organisateur de 10 personnes, cette superbe mobilisation aura permis de récolter un montant colossal de plus d’un million d’euro en faveur de la lutte contre la mucoviscidose. Mais l’AMCM continuera d’exister. Elle sera toujours présente et active dans le domaine de la récolte de fonds. Le temps de se réinventer, puisque le frère de Clémence, atteinte de mucoviscidose et à l’origine de cette belle action, a décidé de reprendre le flambeau.
DE L’ASSOCIATION MUCO
Votre avis nous importe! Vous avez déjà organisé une action en faveur de l’Association Muco, participé à un événement ou à une vente de produits ? Votre avis nous intéresse. Nous aimerions savoir si vous êtes satisfaits de notre matériel de promotion et d’information, nos produits et le soutien que vous apporte l’Association Muco. Nous avons mis une enquête en ligne qui ne vous prendra que dix minutes à compléter. Grâce à votre participation, nous pourrons mener le combat contre la mucoviscidose encore plus efficacement. Merci d’avance ! www.muco.be/fr/enqueteorganisateursaction
Du fond du cœur, merci et bonne chance pour la suite de cette belle aventure.
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Jan
27 ans en première ligne Président depuis 1992, aujourd’hui, il passe le flambeau. Depuis le siècle dernier, le rôle important qu’a joué Jan Vanleeuwe dans le monde de la mucoviscidose ne doit pas être sous-estimé.
Q
u’espère Jan Vanleeuwe pour l’Association Muco, lui qui en était encore président il y a quelques semaines? « J’aimerais qu’elle n’existe plus ». Voilà une réponse qui dans d’autres organisations pourrait provoquer des tensions. Mais au sein de l’Association Muco, tout le monde comprend parfaitement ce qu’il veut dire. Il a évidemment tout à fait raison, et il sait de quoi il parle. Deux de ses enfants sont atteints de mucoviscidose. C’est pourquoi il est devenu président de l’association en 1992. Jan Vanleeuwe: « Oui, bien des choses ont changé depuis. Il existe aujourd’hui un plus large consensus concernant le traitement, avec plus d’échanges internationaux. Les centres muco comptent des paramédicaux, comme les diététiciens, et offrent un éventail d’aide beaucoup plus large qu’auparavant. Naturellement, les médicaments se sont solidement améliorés. Mais supprimer définitivement la mucoviscidose, non, ça nous n’y sommes pas encore parvenus. » Avec deux enfants adultes de 38 et 40 ans, il se trouvait en première ligne pour voir combien le monde de la mucoviscidose a changé et combien il a fallu adapter le travail de lobbying en conséquence. Jan Vanleeuwe: « Aujourd’hui, la moitié des patients atteints de mucoviscidose sont des adultes. Cela induit un changement d’approche. Les adultes
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atteints de mucoviscidose ne peuvent plus être uniquement considérés en tant que patients. Ils désirent également jouer un rôle au sein de la société, fonder une famille, travailler. Il faut donc leur offrir plus de possibilités de mener une carrière professionnelle. Et surtout, ne pas punir ceux qui veulent travailler. Pour ceux qui travaillent, le fait par exemple de ne plus être remboursés complètement pour leurs médicaments est contre-productif. Ça les décourage plutôt que de les stimuler ». Il approche aujourd’hui l’âge de la retraite, mais il reste médecin généraliste indépendant à Tervuren. Après 27 ans, il désire transmettre la présidence de l’Association Muco à la nouvelle génération. Loin de la petite asbl du siècle dernier dans laquelle il est entré, les rênes de l’association qu’il transmet aujourd’hui sont celles d’une organisation forte et professionnelle. Mais si on lui en fait le compliment, il le balaye d’un revers de la main. Jan Vanleeuwe: « Sans l’aide de ma femme cela n’aurait pas été possible et c’est aussi le fruit d’une collaboration entre différents acteurs. Les précédents administrateurs, surtout Jean-Jacques Cassiman, ainsi que les collaborateurs de l’équipe ont fait la différence. Ils ont professionnalisé l’association et surtout, ils en ont fait une organisation proche des patients. Si l’Association Muco doit malgré tout continuer à exister, que ce soit là son rôle le plus important ».
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Nele
Un certain goût pour l’extrême Nele Nuytten (42) survole les sommets. Il y a huit ans, elle participait pour la première fois à Climbing For Life. Une randonnée à vélo qui se déroule chaque année, dans un cadre montagneux, au profit de la lutte contre l’asthme, la mucoviscidose et d’autres maladies pulmonaires. Prochaine étape : le massif des Vosges.
F
aire du sport, ça dégage les poumons. Parfait pour les patients atteints de mucoviscidose. Pendant mes études, j’ai fait de la gymnastique. Aujourd’hui, je fais du vélo. Tous les jours, une petite heure pour me rendre au travail. Je donne des cours de sciences à plein temps en troisième secondaire. Et pendant le weekend, j’en profite pour faire un long parcours. Vous pensez que c’est trop ? Je ne trouve pas. Il suffit de trouver un sport qu’on aime. Depuis 2011, je roule sur un vélo de course. Je l’ai acheté pour ma première participation à Climbing For Life. J’avais lu que l’Association Muco recherchait des ambassadeurs pour participer. Je me suis immédiatement proposée. Mais cette première édition, je ne suis pas près de l’oublier. La préparation, l’effort, la satisfaction ... De plus, mes parents, mes deux sœurs, ainsi que mes neveux et nièces faisaient partie du voyage en tant que supporters. Comme ambassadeur, vous bénéficiez d’un accompagnement professionnel. Votre condition physique est testée, vous recevez un schéma d’entraînement préparatoire et vous êtes suivi.
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Ce qui s’avère nécessaire, parce qu’une telle ascension est particulièrement extrême. J’ai tout de suite accroché. C’est comme ça qu’est née ‘Team Asem’, parce que je voulais continuer à participer. Dans l’équipe, nous sommes tous d’anciens ambassadeurs, puisque vous ne pouvez l’être qu’une seule fois. Et aujourd’hui, nous accompagnons les nouveaux. Le Galibier, l’Alpe d’Huez, le Passo Dello Stelvio, la Planche des Belles Filles … J’en ai vu des montagnes depuis. (rire) J’étais toute petite lorsque le diagnostic est tombé. Ma maman savait déjà depuis longtemps que quelque chose n’allait pas. Mais elle n’avait pas vraiment été prise au sérieux. Vivre avec la mucoviscidose n’est pas évident. J’emporte toujours mes médicaments pour la digestion, pas mon aérosol. Pour loger quelque part, pas question d’improviser. Je dois toujours tout prévoir. Et c’est ce que je fais. Fin août, la neuvième édition de Climbing for Life se déroulera dans les Vosges. J’ai hâte d’y être. Mais avant, je ferai l’ascension du Mont Ventoux avec quelques autres membres de Team Asem. Je n’ai pas investi pour rien dans un vélo de course.
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de tout cœur contre la mucoviscidose
MUCO RUNFORAIR
Bruxelles
Le 19 mai dernier, c’était la 40e édition des 20 km de Bruxelles. Ce jour-là, pas moins de 40.000 sportifs ont battu le pavé de notre capitale. Peu de terrain plat, une enfilade de tunnel avant de terminer par une dernière montée et de terminer dans le Parc du Cinquantenaire. Un groupe de djembé, une distribution de fruits, il n’en fallait pas plus à nos 375 coureurs de l’équipe RunForAir pour terminer la course au profit de la lutte contre la mucoviscidose. Cela fait désormais 10 ans que les 20 km de Bruxelles se parent de vert à chacun de leur passage.
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Dix ans que RunForAir a été lancé par une petite équipe de bénévoles enthousiastes. Une équipe qui n’a fait que s’enrichir au fil du temps. Collègues enthousiastes, écoliers, amis et coureurs individuels, les raisons de participer sont différentes pour chacun. Mais leur engagement fidèle s’inscrit sous le signe de la solidarité. Nous avons le plaisir de partager quelques-unes de leurs nombreuses initiatives (voir ci-contre).
Actuellement, nous n’avons pas de chiffre définitif pour l’édition 2019 de RunForAir. Nul doute que cette fois encore, cette belle tradition aura réuni beaucoup de monde sous la bannière de la lutte contre la mucoviscidose. Merci à tous les coureurs et aux donateurs qui les ont soutenus. Merci au Lycée Berlaymont d’avoir choisi l’Association Muco comme bonne cause et merci à toutes les personnes qui ont contribué à la préparation de l’événement et à son bon déroulement le jour même. Et enfin, un tout grand merci à Karen, Carine, Chantal, Pauline, Sandrine et Luc d’avoir fait de cette édition un nouveau succès.
UNE BELLE HISTOIRE DE GAUFRES « Cette année, c’était la dixième fois que mon kiné Bertrand et son épouse Bénédicte participaient aux 20 km de Bruxelles au profit de l’Association Muco. Le parrainage « classique » ne rapportant que peu d’argent, afin de parrainer la course, nous avons cette fois organisé une vente de gaufres. Il y a 3 ans, j’avais vendu des petits singes pour plus de 1.000 euros. J’ai donc réfléchi à un autre produit susceptible de plaire et j’ai pensé à des gaufres. Cela fait maintenant deux ans que nous les vendons avec succès. En 2017, nous en avons vendu 1.300. Et cette année, nous avons battu notre record puisque nous avons écoulé pas moins de 2.400 gaufres pour un montant de 1.620 euro. Si nous parvenons à récolter une telle somme, c’est grâce à toutes les personnes bénévoles qui nous donnent un solide coup de main. En 2020, nous aimerions faire mieux encore et parvenir à atteindre 2.000 euros. L’équipe est prête à relever le défi ! ». - Célia
TOUS ENSEMBLE POUR EMILY Xavier, le papa de la petite Émilie, cinq ans, atteinte de mucoviscidose, a terminé les 20 km en 1h55. Avec toute son équipe, il est également parvenu à récolter 1.500 euros en faveur de la lutte contre la maladie. « Aidez-nous, aidez Émilie à faire progresser la recherche. Afin que demain, je puisse dire à ma fille : tu sais ma chérie, grâce à la générosité de plein de gens, on a trouvé un médicament contre la mucoviscidose ».
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de tout cœur contre la mucoviscidose
DES DONUTS POUR ÉLISE
Juprelle Élise est atteinte de mucoviscidose. En janvier 2019, l’École Communale de Juprelle où elle est inscrite a vendu des donuts au profit de l’Association Muco. Une recette gourmande qui a rapporté 1.250 euros.
LES 4H TROTTINETTES DE LIÈGE Le 20 mars 2019, le Comité Ingénieur Civil de Liège organisait comme chaque année « Les 4 heures trottinettes de Liège ». Avec plus de 6.000 participants, l’événement a permis de récolter plus de 500 euros pour la lutte contre la mucoviscidose.
LA COSTUMÉE DE VAUX-SUR-SÛRE Course à pied, marche, VTT, la troisième édition de « La Costumée » s’est déroulée le 23 mars 2019 à Vaux-sur-Sûre dans une ambiance de douce folie. Tous déguisés, les participants ont eu le plaisir de découvrir cette belle région du Luxembourg belge. Et de terminer la journée autour d’une tartiflette et d’un concert gratuit, avec un montant de 2.000 euros pour l’Association Muco à la clé !
PHILANTROUPE FOR MUCO
Ixelles Le 23 mars 2019, la comédie de Dominique Breda sur le monde du travail, “Le groupe”, était présentée à la salle Lumen à Ixelles. Merci pour ce moment de rire grinçant et ce beau résultat de 1.079 euros au profit de la lutte contre la mucoviscidose.
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LES FASCINATEURS Le temps d’un spectacle hilarant et inoffensif, les fascinateurs ont entraînéles participants à travers la magie et la fantaisie du monde de l’hypnose le soir du 8 avril 2019. Par contre, la recette de 452 euros pour l’Association Muco ne relevait pas d’une illusion !
DES DONUTS POUR ÉLISE
JOGGING LI GRIPÈTE DI LINCÉ La 27e édition du jogging Li Gripète di Lincé le 28 avril 2019 a apporté un joli souffle d’espoir en faveur de l’Association Muco. Nous les remercions pour leur fidélité en faveur de la lutte contre la mucoviscidose, une cause que le comité organisateur soutient depuis de nombreuses années déjà. @gripetedilince
LA COSTUMÉE DE VAUX-SUR-SÛRE
LES 15 KM DE LIÈGE Le 5 mai 2019, les 15 km de Liège voyaient à une équipe de quelque 100 coureurs réunie autour du Dr Matthieu Thimmesch parcourir la Cité Ardente au nom de la lutte contre la mucoviscidose. Pneumopédiatre au CHC de Liège où il s’occupe d’enfants et d’adultes atteints de mucoviscidose, c’est à lui que nous devons cette belle initiative qui a permis de réunir la superbe somme de 3.649,95 euros !
JOGGING LI GRIPÈTE DI LINCÉ
LIÈGE-BASTOGNE-LIÈGE « Je suis le papa de William, un an, atteint de mucoviscidose. Le 27 avril, j’ai participé au challenge Liège-Bastogne-Liège : 75km sous la pluie à vélo, avec 8 petits degrés. Alors, pour me motiver, je me suis fait parrainer et j’ai récolté 91 euro par km, soit 6.836 euros pour l’Association Muco. »
LES 15 KM DE LIÈGE
LIÈGE-BASTOGNE-LIÈGE
Colofon RESPIRE #3 Déjà fait appel à l’un de nos fonds ?
L’Association Muco à votre service
L’Association Muco dispose de différents fonds auxquels vous pouvez faire appel chaque année afin de concrétiser vos rêves ou projets (voir exemples pages 13 et 14). Le Fonds Mucosport Enfants, le Fonds Mucosport Adultes, le Fonds Muco Enfants, le Fonds Muco Adultes et le Fonds Dispaux sont à votre disposition. Conditions et informations pratiques sur www.muco.be/fr/patients-familles/fonds
Pour le fonctionnement quotidien de notre association, vous pouvez compter sur une équipe de collaborateurs fixes. Ils sont vos interlocuteurs. Ils entretiennent des contacts avec les centres muco, les autorités, les instances officielles et les firmes afin de mener un lobbying actif et défendre les intérêts des personnes atteintes de mucoviscidose et de leur famille. Ils travaillent également à mieux faire connaître la mucoviscidose auprès du public et à récolter de l’argent. Vous retrouverez les coordonnées de nos collaborateurs sur www.muco.be/fr/associationmuco/qui-qui
Commander de l’alimentation ou du matériel médical ? Les commandes d’alimentation se font via christelle@muco.be ou 02 613 27 18. À partir de 100 euros, votre commande est livrée gratuitement. Les commandes de matériel médical se font via isa@muco.be ou 02 613 27 10. Les frais d’expédition réels vous sont facturés. La liste des prix vous est transmise une fois par an par la poste, mais les prix peuvent changer. La liste de prix la plus récente est toujours disponible sur : www.muco.be/fr/alimentation www.muco.be/fr/matérielmédical Vous désirez recevoir une liste des prix tous les trois mois par la poste ? Il vous suffit d’envoyer un mail à catherine@muco.be.
Aider ? Faire un don Vous pouvez faire un don sur BE62 5230 8010 1261 pour soutenir la lutte contre la mucoviscidose. À partir de 40 euros de don annuel, vous recevrez une attestation fiscale.
Faire un legs Vous désirez poser un geste de solidarité qui influencera durablement la qualité de vie des personnes atteintes de mucoviscidose ? Prenez contact avec Karine van Baren (karine@muco.be – 02 663 39 08) ou avec votre notaire.
Mener une action Surfez sur act.muco.be ou prenez contact avec Karine van Baren (karine@muco.be – 02 663 39 08)
Suivez-nous sur
juillet 2019
Respire est notre trimestriel pour les personnes atteintes de mucoviscidose, leur famille, les organisateurs d’action et les intervenants médicaux. www.muco.be Éditeur responsable Dr Jan Vanleeuwe, Avenue Joseph Borlé 12, 1160 Bruxelles. Concept & création www.stapel.be CONSEIL D’ADMINISTRATION Erik Aerts, Pascal Borrey (président), Rika Deschryver, Céline Fraiture, David Klein, Ann Lemmens (vice-présidente), Philippe Schelpe (secrétaire), Stéphane Simal, Joëlle Tilmant en Pierre-André Wustefeld LA RÉDACTION respire@muco.be 02 675 57 69 (tous les jours de 9-17h) Respire, Avenue Joseph Borlé 12, 1160 Bruxelles ADAPTER VOS COORDONNÉES ? Vous allez déménager ou vous désirez adapter d’autres données ? Faites-le savoir via catherine@muco.be. LE RESPECT DE VOTRE VIE PRIVÉE Ce magazine vous est envoyé sur base de notre fichier d’adresse. Vous avez le droit de consulter vos données (adresse). Vous avez également le droit de corriger ces données ou de les faire supprimer. Il suffit pour cela d’envoyer une demande à catherine@muco.be ou via courrier (Association Muco, avenue J. Borlé 12, 1160 Bruxelles). Nous accéderons immédiatement à votre demande. Nous accordons beaucoup d’importance au respect de votre vie privée ! MERCI ! À tous ceux qui nous ont transmis des textes ou des photos pour Respire. Vous pouvez toujours nous envoyer du matériel via respire@muco.be
@mucoviscidose
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à l’agenda Air Games Namur
DIMANCHE 25 AOÛT ABBAYE DE FLOREFFE
Climbing for Life DU 29 AU 31 AOÛT BELFORT (FRANCE)
Un événement sportif de
Après avoir parcouru le GR20
trois jours dans les Vosges
en Corse, Charles a décidé de
en France. Des cyclistes, des
relever un nouveau défi en
coureurs, des promeneurs, des
participant avec Mary, son
panoramas à couper le souffle,
épouse atteinte de mucovis-
une atmosphère inoubliable.
cidose, à une course d’obs-
Inscrivez-vous dès maintenant
tacles tout à fait originale :
pour participer à cette esca-
l’Air Games. La capacité de
pade au cœur de ce superbe
Mary étant trop faible, c’est en
massif montagneux.
joëlette qu’elle participera à
www.sport.be/climbingforlife
Symposium Finale Green de l’Espoir
DIMANCHE 20 OCTOBRE GOLF VAL QUÉVEN (BRETAGNE)
Rendez-vous à Quéven pour la finale. Le Green de l’Espoir, c’est le rendez-vous incontournable des amateurs de golf. La compétition est ouverte à tous les golfeurs, quel que soit leur niveau. Comme d’habitude, la finale aura lieu en France.
l’événement. Autour d’elle, une
Cette année, c’est le Golf
équipe réunissant une quin-
de Val Quéven en Bretagne
zaine d’amis qui se relaieront pour pousser son fauteuil de randonnée. Objectif : récolter des fonds au profit de l’Association Muco. 10 obstacles
Tournoi de Hockey
SAMEDI 31 AOÛT DIEGEM
en Belgique et en France pour la finale européenne qui se tiendra le 20 octobre prochain. « La Bretagne, ça nous gagne »,
km de parcours en courant ou
hockey ? Rendez-vous à
gageons que cette belle région
en marchant, accessible à tous,
Diegem pour partager un mo-
du Morbihan sera à la hauteur
entre amis, entre collègues ou
ment de solidarité estivale en
d’une superbe finale du Green
en famille. Pas besoin d’être un
faveur de l’Association Muco.
de l’Espoir.
d’avoir 12 ans pour pouvoir
L’Association Muco vous invite chaleureusement pour ce symposium qui vise à définir les progrès accomplis dans le traitement de la mucoviscidose au cours des 25 dernières années, ainsi que ce que sera l’avenir des personnes qui vivent avec la mucoviscidose. Plus d’informations : stefan@muco.be
golfeurs qui se seront qualifiés
Envie d’assister à un tournoi de
www.muco.be
SAMEDI 21 SEPTEMBRE BRUXELLES
qui accueillera les meilleurs
gonflables de folie à franchir, 5
champion de triathlon, il suffit
Après 25 ans de progrès, prêt pour le sprint final?
www.muco.be/fr/ greendelespoir
participer. Cette course originale aura lieu le dimanche 25 août à l’Abbaye de Floreffe.
Envie de participer? act.muco.be
Le prochain numéro de Respire Dans la prochaine édition, nous aborderons les conséquences d’un diagnostic tardif de mucoviscidose
Mener une action Surfez sur act.muco.be ou prenez contact avec Karine van Baren karine@muco.be 02 663 39 08
