Kom gewoon eens langs

Kom gewoon eens langs

“Bij Stens geboorte, tien jaar geleden, zag je aan zijn blik dat er iets mis was. Twee dagen later is hij met spoed geopereerd. We mochten niet mee in de ambulance, zo snel moest het gaan. Maar sinds die operatie is Sten een actieve en vrolijke jongen, zelfs al moet hij soms tot vijf keer per dag aërosollen. Hij stelt het goed. De laatste ziekenhuisopname dateert van twee jaar geleden en hij heeft voorlopig niet te vaak last van infecties.

Toch heb ik die brief geschreven. Toen ik hoorde dat de gesprekken over de terugbetaling van Orkambi waren afgesprongen, lag ik ’s nachts wakker. Niet alleen voor Sten, want ook zonder Orkambi doet hij het erg goed. Maar er zijn veel mensen met muco die het veel slechter stellen. Ik moest íets doen. Ik besloot m’n gevoelens neer te schrijven en gaf de brief aan de Mucovereniging.

En toen is die brief een eigen leven gaan leiden. Dat vind ik helemaal ok. Sten ook, ja. De respons is overweldigend. Producent Vertex stuurde ons een antwoord, een redelijk standaardantwoord, maar toch. En Maggie De Block heeft ons via de krant uitgenodigd voor een gesprek. Of dit gesprek er komt? Dat betwijfel ik maar het komt tenminste onder de aandacht. Dat stemt me hoopvol.

Tien Europese landen ondertekenden reeds een overeenkomst met Vertex over de terugbetaling van Orkambi en sommige hebben zelfs al een akkoord over de volgende generatie geneesmiddelen. Dan moet het hier ook lukken, denk ik. Ik hoor en lees van families die omwille van de terugbetaling willen verhuizen, over de grens, naar Nederland. Dat kan toch niet de bedoeling zijn?”

Of de minister eens wou langskomen? Met die simpele vraag haalde Suzie Goris de vaderlandse media. “Mijn open brief was ludiek bedoeld hoor”, zegt ze.