27 jaar in de frontlinie

27 jaar in de frontlinie

Hij is voorzitter sinds 1992 en geeft nu de fakkel door. De rol die Jan Vanleeuwe sinds de vorige eeuw in de mucowereld heeft gespeeld kan niet overschat worden.

Wat wil Jan Vanleeuwe, tot enkele weken geleden nog voorzitter van de Mucovereniging, dat er met zijn vereniging gebeurt? “Ik zou willen dat ze niet meer bestaat.” Het is een antwoord dat in andere verenigingen tot hoogoplopende ruzies zou leiden. Maar binnen de Mucovereniging begrijpt iedereen wat hij bedoelt.

En hij heeft vanzelfsprekend gelijk, want hij weet waarover hij spreekt. Twee van zijn vier kinderen kampen met muco. Het was de reden waarom hij als huisarts voorzitter werd van de vereniging, reeds in 1992.

Jan Vanleeuwe: “Ja, er is sindsdien veel veranderd. Er heerst nu meer eenstemmigheid over de behandeling, met meer internationaal overleg. De mucocentra hebben ons paramedici, zoals diëtisten, gegeven die een veel bredere waaier van hulp aanbieden. En natuurlijk is de medicatie sterk verbeterd. Maar muco definitief de wereld uithelpen, nee, dat is nog niet gelukt.”

Met zijn twee volwassen kinderen van 38 en 40 jaar zag hij van op de frontlinie hoe sterk de mucowereld veranderde en dus ook het lobbywerk bijgestuurd moet worden.

Jan Vanleeuwe: “Vandaag is de helft van de mucopatiënten volwassen. Dat zorgt voor een verschuiving in de aanpak. Volwassenen met muco mag je niet meer louter bekijken als patiënt. Ze willen ook sociaal nuttig zijn, een familie stichten, werken. Er moeten meer mogelijkheden komen om hen een beroepscarrière te laten uitbouwen. En vooral, men mag mucopatiënten niet bestraffen omdat ze willen werken. Dat men bijvoorbeeld aan werkende mensen met muco hun medicatie niet meer volledig terugbetaalt, heeft een averechts effect. Het ontmoedigt in plaats van te stimuleren.”

Hij rondt nu de kaap van de pensioenleeftijd maar blijft zelfstandig huisarts in Tervuren. Het voorzitterschap van de Mucovereniging wil hij niettemin na 27 jaar doorgeven aan een jongere generatie. Wat hij doorgeeft is een fors professionelere organisatie dan de kleine vzw waar hij de vorige eeuw binnen stapte. Als daarover een complimentje gemaakt wordt, wuift hij het weg.

Jan Vanleeuwe: “Zonder de steun van mijn vrouw Alix was het niet mogelijk geweest. En het zijn de medewerkers en de bestuurders, en vooral Jean-Jacques Cassiman, die het verschil gemaakt hebben door te professionaliseren en zo dicht mogelijk bij de patiënten te staan. Als de Mucovereniging dan toch moet blijven bestaan, laat dàt dan haar belangrijkste taak zijn.”