Rapport Annuel 2016

RAPPORT ANNUEL

Annexe au Bulletin Muco 188

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Une année particulière

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aide à un projet innovant qui remplit toutes les conditions d’une recherche idéale. Il s’agit à la fois d’une collaboration entre l’ensemble des centres muco en Belgique et d’un projet révolutionnaire, mais surtout d’une recherche qui exercera un impact direct sur En 2016, nous avons fêté les 50 ans d’existence de notre l’ensemble des personnes atteintes de mucoviscidose association, avec une série d’événements en l’honneur en Belgique ! de cet anniversaire, comme ‘Muco On Tour’, un grand En conclusion, au cours de l’année écoulée, les collatour à vélo des différents centres muco en Belgique, borateurs et le Conseil d’Administration ont également la campagne ‘Donner un coup de souffle à la vie’, ou pensé au futur de l’Association Muco. Cette réflexion a encore un costume pour Manneken Pis. Nous avons conduit à la mise sur pied d’un plan stratégique capaégalement mené une seconde pétition en faveur du ble de relever les défis qui nous attendent et de donner screening néonatal de la mucoviscidose qui a recueilli plus de 25.000 signatures. Et en fin d’année, nous avons à l’Association Muco la possibilité d’accompagner les personnes atteintes de mucoviscidose en Belgique de clôturé les 50 ans par un Charity Dinner particulièremanière encore plus efficace à l’avenir. ment réussi aux Palais de Plumes à Ittre.

L’année 2016 fut une belle année. L’Association Muco a réalisé un grand nombre de missions, elle a aussi beaucoup investi et obtenu des avancées importantes dans différents domaines.

Sans vous, nous ne serions jamais parvenus à mener à bien autant de choses. Nous vous remercions de tout cœur pour votre soutien fidèle en 2016, et nous espérons pouvoir encore compter sur vous à l’avenir !

Mais l’année dernière a également été difficile à certains égards. Début 2016 a apporté son lot de changements, avec des évolutions importantes: l’élection d’un nouveau conseil d’administration et l’arrivée d’un nouveau directeur, qui a pris la succession de Karleen De Rycke, à la tête de notre association. Nous tenons tout particulièrement à remercier et à féliciter l’ensemble des collaborateurs qui ont continué à donner le meilleur d’eux-mêmes et à faire passer l’intérêt des personnes atteintes de mucoviscidose avant toute chose durant cette période !

Du point de vue de la recherche scientifique, 2016 a représenté une année particulièrement riche. Le nombre de médicaments en attente dans le ‘pipeline’ a fortement augmenté. Nous espérons vivement que nombre de médicaments nouvellement disponibles sur le marché deviendront rapidement accessible aux patients belges. En soutenant le projet Organoïdes, l’Association Muco a saisi l’opportunité d’apporter son

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Jan Vanleeuwe

Stefan Joris

Président de l’Association Muco

Directeur de l’Association Muco

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TABLE DES MATIÈRES RÉALISATIONS CLÉS

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1. À PROPOS DE LA MUCOVISCIDOSE 1.1 Qu'est-ce que la mucoviscidose?

1.2 Qui a la mucoviscidose?

1.3 Organisation

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2. RAPPORT D'ACTIVITÉ 2.1 Un coup de souffle à la vie 2.2 Au service des familles 2.2.1 Défense des intérêts 2.2.2 Information, éducation et formation 2.2.3 Soutien aux centres 2.2.4 Soutien financier aux familles et aux adultes muco 2.2.5 Aperçu de la recherche soutenue par l'Association Muco 2.3 Une chaleureuse solidarité 2.3.1 Un superbe engagement 2.3.2 Vente de produits 2.3.3 Soutien des sociétés et services clubs 2.3.4 Legs 2.4 Information et sensibilisation

13 13 15 15 17 19 21 24 25 25 27 28 29 30

3. APERÇU FINANCIER 3.1 Compte des résultats et commentaires 3.2 Balance 3.3 Rapport du réviseur

31 32 33 34

4. PLAN STRATÉGIQUE 4.1 Service Familles et Adultes 4.2 Service Récolte de Fonds et Communication 4.2.1 Communication 4.2.1 Récolte de fonds

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4.3

Service Administration et Logistique

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Nous croyons en l’avenir, avec une avancée dans la mise au point de médicaments capables de guérir, un progrès de la recherche scientifique et une amélioration du statut social des personnes atteintes de mucoviscidose, avec une meilleure intégration dans la vie active.

”

- Jan Vanleeuwe, Président de l’Association Muco

RÉALISATIONS CLÉS

AVRIL Les collaborateurs des centres muco et de l’Association Muco, des patients muco, leur famille et des sympathisants traversent la Belgique à vélo dans le cadre de ‘Muco on tour’

JANVIER 17 Belges connus ‘donnent un coup de souffle’ à l’Association Muco à l’occasion de ses 50 ans

MARS Journée de rencontre et d’information pour les patients et les familles francophones à LouvainLa-Neuve

MAI Bruxelles, Manneken Pis reçoit un costume aux couleurs de l’Association Muco, réalisé par Gwennie, patiente muco, et Christiane, bénévole

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Il s’agit d’une évolution scientifique prometteuse qui rend possible le traitement individuel du patient - Dr François Vermeulen, pour le projet Organoïdes

”

NOVEMBRE L’Association Muco se lance dans le soutien du projet Organoïdes

OCTOBRE Publication de notre numéro spécial ’50 ans d’Association Muco’

© NCFS

SEPTEMBRE

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L’Association Muco organise 3 journées de formation pour les jeunes parents néerlandophones d’un enfant muco

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NOVEMBRE Le Charity Dinner vient clôturer les ‘50 ans de l’Association Muco’ durant la Semaine de la Mucoviscidose

OCTOBRE Notre pétition en faveur du dépistage systématique de la mucoviscidose réunit 25.037 signatures

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ENGAGÉ DANS LA LUTTE CONTRE UNE MALADIE TRÈS COMPLEXE

À PROPOS DE LA MUCOVISCIDOSE

1.1 QU’EST-CE QUE LA MUCOVISCIDOSE? La mucoviscidose est la plus courante des maladies génétiques graves dans notre pays. Elle est provoquée par une petite faute dans le matériel génétique, un gène défectueux qui ne fonctionne pas correctement. Environ 1 Belge sur 20 est ‘porteur’ du gène de la mucoviscidose, c’est-à-dire qu’il possède 1 gène sain et 1 gène défectueux. Le porteur n’est pas malade, il ignore souvent qu’il est porteur, mais il est susceptible de transmettre la maladie à ses enfants.

forte dose), il est possible d’alléger les symptômes, voire d’en ralentir l’apparition. Ce traitement qui permet de combattre les complications exige jusqu’à 3 heures par jour. Les patients atteints de mucoviscidose se battent chaque jour dans l’espoir que dans un futur proche, un nouveau traitement permettra de stopper définitivement l’évolution de leur maladie, ou mieux encore, de la guérir.

Un médicament qui permet de restaurer le canal chlore et de combattre le mucus épais est actuellement disponible pour un petit groupe de patients touchés par une mutation spécifique. Pour un médicament de même type, qui permettrait d’aider un groupe de patients beaucoup plus important (touchés par une autre mutation spécifique), des négociations sont actuellement en cours entre le gouvernement et la firme pharmaceutique qui produit le médicament en question. Même si ces deux médicaments qui traitent chacun le défaut de base représentent un grand pas en avant, cela ne signifie pas que les personnes qui l’utilisent sont définitivement ‘guérie’. Le traitement de la mucoviscidose est très exigeant et soulève encore de nombreuses questions auxquelles il faudra apporter des réponses, mais chaque jour, la recherche avance et nous rapproche un peu plus d’une solution définitive.

Lorsque vous avez la mucoviscidose, un mucus épais et collant entrave votre respiration et votre digestion.

Ce mucus est difficile à expectorer. La mucoviscidose provoque des infections et des inflammations respiratoires, des selles nauséabondes, des douleurs abdominales, un retard de croissance, une sueur anormalement salée, mais peut se manifester de manière très diverse selon chaque patient.

Le diagnostic est déterminé par le test de la sueur qui repose sur la découverte d’un taux de sel trop élevé dans la sueur. Même si la maladie peut être décelée grâce à la petite prise de sang dans le talon du nouveau-né, le screening n’est hélas toujours pas appliqué en Belgique de manière systématique. L’an passé, grâce à une pétition menée à grande échelle, notre association est parvenue à obtenir une série d’avancées importantes dans ce dossier (voir ‘Défense des intérêts’).

La mucoviscidose est actuellement encore et toujours une maladie incurable. Grâce à un traitement quotidien intensif (aérosol, kinésithérapie, antibiotique à

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TRAITEMENTS PRINCIPAUX DE LA MUCOVISCIDOSE En Belgique, la qualité des soins liés à la mucoviscidose est excellente. Grâce à des traitements performants, il est possible de prévenir ou d’alléger un grand nombre de symptômes chez les enfants, les jeunes et les

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« Ma grand-mère me disait toujours: ‘Mon petit bonhomme, un jour, tu auras 100 ans ! » À l’époque, j’étais un petit garçon insouciant comme tous les enfants. Qu’est-ce qui pouvait m’arriver ?

Mais en coulisses, un grand nombre de personnes ont versé sang et eau pour que je puisse mener une vie aussi normale que possible. Et ils ont plus que réussi!

Je voudrais particulièrement remercier mes parents pour toutes ces années de bons soins.

J’ai passé 25 ans chez le même kinésithérapeute, trois fois par semaine. Heureusement, c’était un chouette gars et j’y allais le cœur léger! Je le remercie aussi pour toutes ces années de bons et loyaux services, pour le soutien et tant d’autres choses... Depuis, il a perdu tous ses cheveux, mais j’espère que ce n’est pas à cause de moi !

Mon frère est devenu kiné et s’est spécialisé dans le traitement des poumons. Il est donc monté dans le même bateau que moi, mais au-delà de notre relation fraternelle, je parviens néanmoins à bien respecter ses conseils en matière de thérapie.

D’autre part, mon plus grand projet était de me marier avec Nele, et c’est ce que nous avons fait.

Elle ne fait preuve d’aucune pitié à mon égard, mais elle est toujours là quand j’ai besoin d’elle.

Et elle le fait super bien, alors que je sais que ce n’est pas facile de vivre avec une personne qui a la mucoviscidose.

- Steven

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rer une croissance normale et un organisme suffisamment fort pour lutter contre les infections.

adultes touchés par la maladie. Ces soins, qui restent avant tout symptomatiques, peuvent être difficiles et lourds à supporter et peuvent nécessiter d’y consacrer jusqu’à 4h par jour.

Problèmes importants liés aux:

• • • •

poumons pancréas foie intestins

Chez plus de 80% des personnes atteintes de mucoviscidose, le pancréas fonctionne en effet mal : le mucus épais empêche le passage des enzymes pancréatiques vers l’intestin grêle et perturbe la digestion. Les graisses, les protéines et certaines vitamines sont mal assimilées et le corps subit des carences importantes.

Pour compenser ce problème, la plupart des patients concernés doivent avaler à chaque repas, et parfois en grande quantité, des gélules contenant des enzymes « artificiels » (80.4% des patients). Bien souvent, les vitamines A, D, E, et K, qui sont mal absorbées par l’organisme, leur sont également prescrites (81.2% des patients).

jusqu’à 4 heures de traitement intensif par jour jusqu’à plus de 100 pilules par jour

Le traitement des voies respiratoires a trois objectifs : dégager les voies respiratoires du mucus qui les encombre, prévenir ou traiter les infections, et maintenir une respiration optimale. À ce titre, l’aérosolthérapie est utilisée par 93% des patients pour diffuser loin dans les voies respiratoires des mucolytiques, c’est-à-dire des produits capables de liquéfier le mucus, et ce afin de faciliter son évacuation.

Il est par ailleurs bien souvent conseillé aux patients d’avoir une alimentation plus riche et calorique afin de compenser les carences. Dans certains cas, lorsque l’alimentation classique ne permet pas d’atteindre un poids jugé « sain » ou suffisant pour lutter contre la maladie, des suppléments nutritifs oraux ou une alimentation par voie entérale peuvent également s’avérer nécessaires.

La kinésithérapie respiratoire est également une nécessité pour 97% des patients. Elle permet d’évacuer les sécrétions de mucus et favorise le « nettoyage des poumons » pour réduire les risques d’infection et les complications. Elle permet en outre le maintien d’une bonne condition physique.

TRANSPLANTATION Lorsque les traitements médicaux standards ne suffisent plus et que les lésions pulmonaires sont trop importantes, la transplantation des poumons peut améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de mucoviscidose de manière drastique. Chaque année, en Belgique, une centaine de transplantations pulmonaires sont réalisées, dont environ 15% chez des patients muco. Le taux de survie après transplantation (89% après 5 ans, 75% après 10 ans) est porteur d’espoir. La fonction pulmonaire augmente de manière spectaculaire, ce qui apporte une très grande amélioration de la résistance à l’effort et de la qualité de vie. Après une transplantation pulmonaire, plus de la moitié des personnes atteintes de mucoviscidose retourne à l’école ou au travail. Au total, 12% des patients atteints de mucoviscidose subissent une transplantation pulmonaire.

La prise d’antibiotiques est également fondamentale dans le traitement de la mucoviscidose. Le dépistage précoce des bactéries et l’administration d’antibiotiques représentent des éléments essentiels pour préserver les poumons de dommages irréversibles. Les antibiotiques peuvent être administrés par aérosolthérapie (56% des patients) ou par voie orale et/ou intraveineuse (88% des patients).

Le sport est toujours indiqué, en tenant bien évidemment compte des limites de chacun. Une activité régulière augmente l’endurance et permet de lutter contre les infections. Des études montrent que les patients qui s’adonnent au sport sont moins souvent malades, se rétablissent plus vite et se sentent globalement mieux.

Le traitement des problèmes digestifs vise à obtenir une meilleure assimilation de la nourriture pour assu-

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1.2

QUI A LA MUCOVISCIDOSE ?

Dans notre pays, selon les chiffres les plus récents du Registre National de la Mucoviscidose, environ 1.230 personnes sont touchées par la maladie. Chaque année, quelque 30 cas nouvellement diagnostiqués viennent s’y ajouter.

4,07% 8,37%

19,51%

18,37%

La mucoviscidose avait la réputation d’être une maladie qui touche principalement les enfants, ce qui n’est plus le cas aujourd’hui. Le tableau ci-dessous montre la courbe des âges des personnes atteintes de mucoviscidose en Belgique. Un simple coup d’œil sur ces chiffres permet de conclure que la mucoviscidose ne peut plus être considérée comme une maladie infantile. La proportion d’adultes souffrant de mucoviscidose augmente chaque année. Depuis 2008, la majorité des personnes atteintes de mucoviscidose a plus de 18 ans et aujourd’hui, près de 60% sont adultes !

22,85%

26,26%

TABLEAU : CATEGORIE D’AGE AGE

NOMBRE

POURCENTAGE

0-10 ans

240

19,51%

10-20 ans

323

26,26%

20-30 ans

281

22,85%

30-40 ans

226

18,37%

40-50 ans

103

8,37%

50 ans et plus

57

4,07%

TABLEAU : POURCENTAGE D’ADULTES AU SEIN DE LA POPULATION MUCO 70 60 50 40 30 20 10 0

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1.3 ORGANISATION Depuis sa création en 1966, l’Association Muco s’est développée pour devenir une organisation professionnelle. Ci-dessous, nous vous présentons les idées directrices qui président à notre fonctionnement et un aperçu de la structure de notre organisation.

MISSION

L’ASSOCIATION MUCO S’ENGAGE EN FAVEUR D’UNE VIE MEILLEURE ET PLUS LONGUE POUR TOUTES LES PERSONNES ATTEINTES DE MUCOVISCIDOSE ET LEUR FAMILLE. VISION

« Pour l’Association Muco, la cible, l’objectif à atteindre serait un monde dans lequel la mucoviscidose cesserait d’être une maladie incurable ».

TABLEAU : STRUCTURE DE L’ASSOCIATION MUCO (1) ASSEMBLÉE GÉNÉRALE

(2) LE CONSEIL D’ADMINISTRATION

(4) LE COMITÉ DE DIRECTION

(6) LE SERVICE FAMILLE

(3) LA GESTION JOURNALIÈRE

(5) LE COMITÉ MÉDICAL

(7) LE SERVICE COMMUNICATION ET RÉCOLTE DE FONDS

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(8) LE SERVICE ADMINISTRATION ET LOGISTIQUE

VOLONTAIRES

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(1) Assemblée Générale

(3) La Gestion Journalière

L’Assemblée Générale représente l’organe supérieur de décision de l’Association Muco. Le Conseil d’Administration est une émanation de l’Assemblée Générale qui approuve également le rapport et les comptes annuels, sur base de l’audit réalisée par le réviseur d’entreprise.

La gestion journalière est composée de représentants du Conseil d’Administration et de la direction de l’Association Muco. Cet organe prépare les réunions du Conseil d’Administration.

(4) Le Comité de Direction

Le 19 mars 2016, l’Assemblée Générale s’est réunie au Bowling Stones à Wemmel. Elle y a désigné un nouveau Conseil d’Administration et y a approuvé les comptes annuels 2015 et le budget 2016.

(2) Le Conseil d’Administration Le Conseil d’Administration est responsable de la gestion générale de l’Association Muco. Le Conseil d’Administration délègue la responsabilité opérationnelle à la direction. Le président et tous les autres administrateurs sont bénévoles et ne sont pas rémunérés pour leur mandat.

Lors de l’Assemblée Générale du 19 mars 2016, un nouveau conseil d’administration a été élu afin de diriger l’Association Muco durant 3 ans. Le noyau du conseil est toujours constitué d’adultes atteints de mucoviscidose et de parents d’enfants atteints de mucoviscidose qui cooptent à leur tour un certain nombre d’administrateurs supplémentaires qui en raison de leur expertise, sont susceptibles de venir enrichir le conseil et de contribuer à une gestion de qualité.

Le 31 décembre 2016, le Conseil d’Administration de l’Association Muco était composé du Dr Jan Vanleeuwe (président), Joëlle Tilmant (vice-présidente), Pascal Borrey (secrétaire), Prof. J.J. Cassiman, Stéphane Simal, Thibault Baert, Sandrine Wustefeld, Inge Craninckx, Ann Lemmens, Karen Vanderaa, Caroline Maison, Céline de Sart et le Professeur Dr Elke Dewachter (représentante du Comité Médical).

Le comité de direction est composé de responsables issus des trois services de l’Association muco et du directeur. Ce comité se rassemble de manière hebdomadaire afin de discuter du travail des différents services et des projets qui englobent les différents services en question.

(5) Le Comité Médical Le Comité Médical est un organe consultatif qui donne son avis concernant les différents aspects des soins muco en Belgique et au Luxembourg. Le Comité Médical répond également aux questions posées par l’Association Muco, le gouvernement ou les firmes pharmaceutiques en matière de recherche scientifique.

L’Association Muco consulte le Comité Médical concernant les informations relatives aux aspects médicaux de la mucoviscidose et aux soins muco avant de les communiquer aux patients et au grand public.

(6,7, 8) Team Chaque jour, au sein de la ‘Maison Muco’ à Bruxelles, un groupe de collaborateurs fixes travaille au service des personnes atteintes de mucoviscidose, de leur famille et des sympathisants.

La gestion opérationnelle de l’Association muco repose entre les mains du Comité de Direction composé du directeur et des responsables des 3 services : Le Service Famille, le Service Communication et Récolte de Fonds (FRC) et le Service Administration et Logistique.

Au début de l’année 2017, Céline de Sart et le Professeur J.J. Cassiman ont remis leur démission au conseil d’administration.

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En 2016, nous avons pu compter sur le soutien de 33.255 donateurs

qui nous ont versé 58.066 dons au total. Parallèlement, des

centaines de bénévoles ont organisé 192 actions à notre profit, 173 vendeurs bénévoles ont vendu nos petits singes en peluche,

66 vendeurs bénévoles ont vendu nos chocolats et 82 vendeurs bénévoles ont vendu nos cartes de vœux. À toutes ces personnes et aux autres qui ont contribué au fonctionnement de l’Association Muco :

DE TOUT COEUR, MERCI !

Gwennie s’est engagée avec beaucoup d’enthousiasme aux côtés de l’Association Muco en 2016. C’est elle qui a dessiné et façonné le costume que nous avons eu le plaisir de remettre à Manneken pis le 4 mai. Un petit costume stylé, assorti de petits souliers spécialement cousus pour l’occasion par Christiane, une de nos bénévoles attitrées, à laquelle l’Association Muco fait régulièrement appel. Gwennie et Christiane ont toutes les deux contribué à faire du costume de Manneken Pis une véritable réussite qui a impressionné non seulement notre renommé petit bonhomme, mais également tous les sympathisants présents ce jour-là !

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UNE ANNÉE BIEN REMPLIE

RAPPORT D’ACTIVITÉ

2.1 UN COUP DE SOUFFLE À LA VIE POUR LES 50 ANS DE L’ASSOCIATION MUCO !

Voici un aperçu de nos activités au cours de l’année écoulée. Avec les événements et les festivités organisées dans le cadre des 50 ans de l’Association Muco, 2016 représente une année particulière puisque ces activités ne seront pas réitérées à l’avenir. Mais comme vous pouvez le découvrir dans les pages qui suivent, notre association n’est pas en reste avec une série d’autres actions organisées à notre profit.

OBJECTIF 500 ACTIONS AU PROFIT DE L’ASSOCIATION MUCO EN 2016 : CHECK !

En 2016, vous avez vendu des petits singes, des pralines, organisé des marches, des promenades à vélo, des concerts, des soupers, des tournois sportifs, dansé, chanté, cuisiné, en un mot, vous avez tous contribué au succès de cette année particulière : merci à vous tous ! Grâce à votre enthousiasme, à la fidélité de nos bénévoles et de nos organisateurs d’actions, cette année, nous avons atteint les 500 actions organisées en notre faveur : bravo et merci à vous.

DES PERSONNALITÉS DONNENT UN COUP DE SOUFFLE À LA VIE POUR LA BONNE CAUSE !

Un grand nombre de personnalités belges parmi lesquelles Dominique Monami, Thomas Van Hamme, Maxime Montfort, Jali, Eric Boschman, Sandrine Coreman, Julie Morel, nous ont fait l’honneur

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de nous soutenir à l’occasion des 50 ans de l’Association Muco et de la lutte contre la mucoviscidose.

MUCO ON TOUR Avec ‘Muco on Tour’, l’Association a montré que les soins muco performants dans notre pays représentent le fruit d’une étroite collaboration entre les différents acteurs de terrain : centres spécialisés en mucoviscidose, intervenants médicaux à domicile, chercheurs, Association Muco, industrie pharmaceutique, coupoles de patients, entourage des patients. Ce tour de Belgique de 5 jours nous a permis de relier à vélo les différents centres ou lieux de soins impliqués dans la lutte contre la mucoviscidose. La dernière étape nous a symboliquement menés jusqu’à la Grand-Place de Bruxelles, capitale de l’Europe.

PÉTITION SCREENING NÉONATAL: STOP À L’INACTION !

Le 30 avril 2016, via notre pétition, nous avions lancé un signal fort aux politiciens de notre pays afin d’obtenir l’instauration du screening néonatal de la mucoviscidose ! Nous leur avons demandé d’ouvrir un vaste débat sur la question et votre signature est venue renforcer notre demande. Votre superbe mobilisation a porté ses fruits puisque le Parlement de la Fédération Wallonie Bruxelles vient de présenter une résolution réclamant le dépistage néonatal de la mucoviscidose.

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MANNEKEN PIS AUX COULEURS DE L’ASSOCIATION MUCO Le mercredi 4 mai, c’est en grande pompe que notre Manneken Pis national a reçu un costume aux couleurs de l’Association Muco ! Lors de cette remise officielle, des représentants de notre association ainsi qu’un grand nombre de sympathisants ont été reçus par l’Échevin du Patrimoine et le représentant de l’Ordre des Amis de Manneken-Pis. Et c’est sous un soleil radieux et les applaudissements que Manneken-Pis a revêtu ses nouveaux atours : le vert lui va si bien !

Merci à l’Ordre des Amis de Manneken-Pis et à la Ville de Bruxelles d’avoir contribué à donner un coup de projecteur aux 50 ans de l’Association Muco. Merci et bravo à également à Gwennie pour avoir confectionné le superbe costume et à Christiane pour les adorables petits chaussons.

MUCOSTORY Avec MucoStory, nous avons offert à nos lecteurs un bulletin spécial pour mieux retracer l’histoire et l’évolution de la lutte contre la mucoviscidose en Belgique de 1966 à nos jours. Des photos, des anecdotes, des souvenirs, des témoignages touchants de médecins, d’intervenants médicaux, de patients, de familles, pour

jalonner 50 ans d’histoire de l’Association Muco. Mais surtout, un bilan pour mieux nous tourner vers demain et relever les nombreux défis qui s’annoncent. Un numéro à conserver en guise de souvenir, mais le combat continue !

CHARITY DINNER, UNE SOIRÉE CHALEUREUSE POUR CLÔTURER EN BEAUTÉ LES 50 ANS DE L’ASSOCIATION MUCO Le vendredi 25 novembre dernier, nous avons clôturé la campagne des 50 ans de l’Association Muco de manière officielle avec notre Charity Dinner. À l’occasion de cette soirée de gala au profit de la recherche scientifique contre la mucoviscidose, 180 invités ont rejoint ‘Le Palais de Plume’. Merci à tous les sympathisants et en particulier aux partenaires et aux sponsors qui ont rendu possible ce bel événement. ‘Le Palais de Plumes’, niché au cœur de la ravissante petite ville d’Ittre, a enchanté l’ensemble des invités ! La Tombola de Charité a permis de faire d’heureux gagnants et de récolter une belle somme d’argent consacrée à la recherche contre la mucoviscidose. Merci à tous pour votre fidèle soutien et votre belle présence à notre Gala de Charité !

Le Palais de Plumes, le cadre parfait pour le Charity Dinner organisé dans le cadre des 50 ans de l’Association Muco.

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2.2 AU SERVICE DES FAMILLES Les personnes atteintes de mucoviscidose et leur famille peuvent s’adresser à notre Service Familles pour poser leurs questions, partager leurs problèmes, leurs expériences et leurs idées concernant la vie avec la mucoviscidose. Nos collaborateurs sont à leur disposition par téléphone, lors des visites aux centres muco, via email et Facebook.

15,4% 2,9% 8,5%

Le Service Familles aide les personnes atteintes de mucoviscidose et leur famille en assurant la défense de leurs intérêts, en leur accordant un soutien financier et en les informant concernant la maladie. L’Association Muco soutient également les centres muco. Le graphique ci-dessous vous montre que le soutien financier consacré aux patients et aux familles touchées par la mucoviscidose représente le poste de dépense le plus important pour le Service Familles.

73,2%

TABLEAU : A QUOI EST CONSACRE LE BUDGET DU SERVICE FAMILLES? SUJET DÉPENSES

POURCENTAGE

SOUTIEN FINANCIER AUX FAMILLES ET ADULTES

€784.224

73,2%

DÉFENSE DES INTÉRÊTS

€90.549

8,5%

INFO AUX FAMILLES/ÉDUCATION

€31.283

2,9%

SOUTIEN AUX CENTRES

€164.587

15,4%

TOTAL

€1.070.643

2.2.1 Défense des intérêts Depuis sa création il y a 50 ans, la défense des intérêts des personnes atteintes de mucoviscidose et de leur famille représente un des objectifs principaux de l’Association Muco.

Lorsque vous avez la mucoviscidose, vous êtes confronté à une série de problèmes financiers, sociaux et administratifs qui représentent autant d’obstacles contre lesquels vous vous heurtez.

Notre association désire aider chaque jeune, chaque adulte, chaque famille à franchir ces obstacles afin de leur ouvrir l’accès aux meilleurs soins et à une vie de qualité.

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SCREENING NÉONATAL Comme vous le savez, l’obtention du screening néonatal de la mucoviscidose représente depuis de nombreuses années déjà un défi à relever pour notre association. Le dépistage précoce de la maladie permettrait aux enfants atteints de mucoviscidose de bénéficier dès la naissance des soins adaptés au sein de centre muco spécialisé. La prise en charge précoce de la mucoviscidose permettrait également d’éviter un retard de croissance et l’apparition de lésions respiratoires irréversibles. À l’heure actuelle, les familles et les enfants traversent encore souvent un grand nombre

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Lancement de la pétition en faveur du screening néonatal de la mucoviscidose le 30 avril 2016, au Parlement Bruxellois, lors de la clôture du Muco on Tour.

de difficultés et de souffrances avant que ne soit posé le diagnostic définitif au sein d’un centre muco. Il est grand temps de faire changer les choses !

C’est pourquoi, l’an passé, nous avons mené une pétition en faveur de l’instauration du screening néonatal en Belgique. Grâce à vous, notre pétition a recueilli plus de 25.000 signatures, un résultat fantastique pour lequel nous vous remercions de tout cœur !

Par la suite, le Parlement de la Communauté française a invité les représentants des différentes parties concernées à s’exprimer, dont le Prof. Lebecque (St. Luc) et le Dr Hanssens (Huderf) qui ont présenté de manière particulièrement convaincante l’importance vitale du screening néonatal.

Notre rencontre avec les politiciens s’est traduite par une série d’initiatives parlementaires. Juste avant la fin 2016, le Parlement flamand a adopté une résolution Cette pétition a également eu un écho politique, puisunanime concernant l’instauration du screening de la que le 19 octobre 2016, le Parlement flamand nous a mucoviscidose. Une belle manière de débuter 2017 ! invités à une session de la Commissie Welzijn, VolksNous avons aussi le plaisir de vous annoncer que le gezondheid en Gezin lors de laquelle nous avons pu Parlement de la Communauté française a adopté débattre des différents aspects de notre programme de la même résolution. Les parlements des deux comscreening (financier, avantages, points d’attention...). munautés se trouvent donc sur la même longueur Les membres du parlement ont eu la possibilité de d’onde pour ce qui concerne notre projet de loi. poser des questions. Nos deux orateurs, Ulrike Pypops (Association Muco) et le Dr Marijke Proesmans (UZ Une série d’aspects pratiques et organisationnels Leuven) étaient présents pour y répondre. concernant le screening doivent à présent encore être

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discutés et finalisés au sein des groupes de travail des différents cabinets inter ministériels. L’Association Muco est particulièrement satisfaite des avancées obtenues dans ce dossier et espère que la dernière ligne droite avant l’implantation du screening néonatal en Belgique est désormais entamée.

L’UNION FAIT LA FORCE Afin de défendre les intérêts de notre groupe cible le plus efficacement possible, il est utile d’unir nos efforts à d’autres groupes de défense de patients en vue de former un front solide. C’est pourquoi, l’Association Muco fait partie de différentes plateformes de discussion et de collaboration, comme les coupoles d’associations de patients (LUSS – Ligue des usagers des services de santé et Radiorg Radiorg.be), l’Observatoire des Maladies Chroniques et différents groupes de travail dans le sillage de l’INAMI. Cela nous permet, ensemble avec les autres associations qui défendent les intérêts des personnes souffrant d’une maladie chronique et/ ou rare, de constituer une force qui compte face au pouvoir dirigeant. Une manière de renforcer notre rôle en matière de besoins communs et de nous garantir une voix représentative.

COLLABORATION PAR-DELÀ LES FRONTIÈRES Au niveau mondial, la Belgique joue un rôle très important dans le domaine de la lutte contre la mucoviscidose. L’un des premiers congrès scientifiques internationaux a d’ailleurs eu lieu dans notre pays.

Les collaborateurs de l’Association Muco, les centres muco et les kinésithérapeutes ont un rôle de premier plan dans l’ensemble d’une série de projets européens.

C’est ce qui permet, chaque jour, d’augmenter la qualité des soins muco et d’améliorer la vie des patients partout en Europe. Naturellement, les collaborations internationales contribuent également à enrichir notre savoir, ce qui permet d’augmenter la qualité des soins dans notre pays. La coupole européenne Cystic Fibrosis Europe (CFE) regroupe les associations muco issues de 39 pays différents, dont la Belgique. CFE fait la promotion et soutient la recherche médicale axée sur

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le patient. Elle favorise également la qualité des soins, toujours dans une perspective orientée vers le patient.

CFE défend les intérêts des personnes atteintes de mucoviscidose en Europe, elle informe les associations nationales de lutte contre la mucoviscidose et soutient les échanges entre elles. Elle assure également à chacun de ses membres, une aide à leur mesure.

2.2.2 Information, éducation et formation Une bonne information représente évidemment une part importante de notre travail. Le diagnostic d’un cas de mucoviscidose dans une famille soulève toujours un grand nombre de questions et beaucoup d’incertitude.

Chez les jeunes et adultes qui ont la mucoviscidose, la vie présente également de nombreux défis liés à la maladie, défis qui nécessitent une information ciblée.

C’est pourquoi le Service Familles se tient toujours à disposition des patients et des familles par mail, téléphone, courrier, ou lors des rencontres. En collaboration avec les centres spécialisés, nous proposons également de nombreuses publications, ainsi que des journées d’information ou de formation.

INFORMATION POUR LES PERSONNES ATTEINTES DE MUCOVISCIDOSE ET LEUR FAMILLE Lorsqu’un diagnostic est posé au sein d’une famille, nous offrons aux parents un kit info afin de les guider le mieux possible dès le départ. Nous mettons également à disposition des familles et des patients adultes des brochures d’information générale et thématique.

Ces documents sont disponibles sur simple demande ou via notre site www.muco.be.

Notre newsletter Flash, publiée 6 fois par an, propose aux familles et aux patients une information ciblée et actualisée concernant le traitement, les dispositions sociales ainsi qu’une série de conseils susceptibles d’aider les personnes touchées par la mucoviscidose au quotidien.

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INFORMATION DESTINÉE AUX ÉCOLES ET AUX MOUVEMENTS DE JEUNESSE

les enfants et les jeunes au sein des mouvements de jeunesse.

Comme pour tous les enfants, aller à l’école et s’y sentir bien est important pour les enfants atteints de mucoviscidose. À l’école, on apprend à se préparer pour l’avenir et on s’épanouit à tous les niveaux. En règle générale, les parents sont plutôt satisfaits de l’accueil réservé par l’école à leur enfant atteint de mucoviscidose. Mais il faut bien reconnaître que la maladie représente une pression et une difficulté supplémentaires dans le parcours scolaire de l’enfant.

JOURNÉES D’INFORMATION ET DE FORMATION

La plupart des enseignants et des directions font le maximum pour répondre aux besoins des élèves atteints de mucoviscidose qui sont souvent très bien intégrés. Mais il arrive parfois que l’intégration se passe moins bien. Grâce à une bonne communication entre l’enfant ou le jeune atteint de mucoviscidose, les parents, les compagnons de classe, le personnel enseignant et la direction, un grand nombre de problèmes peuvent heureusement être évités.

Afin de permettre à l’information de circuler de façon harmonieuse, notre association a édité une série de petites brochures spécifiques à l’usage des enfants (école gardienne, école primaire, école secondaire) et des enseignants. Nous disposons également de kits infos adaptés aux différents niveaux d’enseignement, comprenant entre autres des leçons modèles et des présentations PPT.

Après une interruption de quelques années, à la demande de nombreux parents nous avons décidé de relancer notre Journée de Rencontres et d’Information pour les francophones à Louvain-la-Neuve en mars 2016.

Avec plus de 100 inscriptions et une participation active de la part des équipes des différents centres muco, ce retour fut un réel succès ! Les présentations et les ateliers ont abordé des sujets aussi divers que la recherche scientifique, la kinésithérapie respiratoire et l’utilisation des aérosols, l’alimentation et la prise d’enzymes pancréatiques, la greffe pulmonaire, la fratrie, le rôle des proches dans les soins, la vie sociale des personnes touchées par la mucoviscidose, etc. Nous sommes impatients de proposer une nouvelle édition dans le courant de l’année 2018.

Du côté néerlandophone, nous avons organisé une formation de 3 jours pour une quarantaine de parents de jeunes enfants (0 à 10 ans). Au cours de cette formation, animée par des membres issus des équipes des différents centres muco, 3 sujets ont été abordés : la kinésithérapie, l’alimentation et l’aspect psychosocial en rapport avec la mucoviscidose.

À côté d’une base théorique, nous désirions surtout apporter aux parents un bagage pratique et des resCes différents supports peuvent être utilisés par les sources susceptibles de les aider à mieux appréhender enseignants, les parents ou encore les enfants et les les différents aspects de la vie avec la mucoviscidose. jeunes atteints de mucoviscidose eux-mêmes. Les collaborateurs du Service Familles peuvent également, Ensemble, les parents présents ont pu s’initier aux sur simple demande, se rendre dans les écoles pour ex- techniques de base de la kinésithérapie, à la préparapliquer la maladie, les traitements et les conséquences tion de délicieuses recettes riches en calories et échansur la vie scolaire de l’enfant et du jeune. Cette informa- ger leurs expériences mutuelles. Cette formation de 3 tion s’adresse aux professeurs, à la direction et à toute jours était considérée comme le lancement d’un projet pilote. Étant donné les réactions positives, tant de la personne responsable de l’élève atteint de mucoviscidose. Une intervention dans la classe de l’enfant ou du part des parents que des intervenants médicaux, cette initiative devrait être réitérée à l’avenir. jeune est également possible.

Nous disposons aussi d’une brochure intitulée « La Vie au grand air », destinée aux personnes qui encadrent

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2.2.3 Soutien aux centres • UZ Antwerpen: ‘Investir de manière interactive dans les soins, le bien-être et la qualité de vie de nos patients’. Création d’une plateforme online pour l’éducation et les discussions de groupes.

Notre pays compte actuellement 7 centres spécialisés en mucoviscidose. Il s’agit de départements hospitaliers animés par des équipes spécialisées dans le traitement et le diagnostic de la mucoviscidose. Il existe également deux centres de revalidation pour les personnes touchées par la mucoviscidose en Belgique.

• Sint-Vincentius: Psychothérapie et accompagnement des jeunes, des adultes et de leur famille dans le contexte familial.

Ces différents centres de soins sont financés par le gouvernement, mais cette subsidiation s’avère insuffisante pour assurer des soins de qualité optimale aux enfants, aux jeunes et aux adultes atteints de mucoviscidose.

Afin de donner la possibilité aux centres d’améliorer le soin multidisciplinaire et d’augmenter le bien-être des patients, nous leur offrons la possibilité d’introduire un projet de soins. L’an passé, nous avons consacré quelque €165.000 à l’achat de matériel, à des frais de fonctionnement et de personnel dans les différents centres muco!

• Pulderbos: Achat d’un appareil respiratoire pour la kinésithérapie, d’une nouvelle table de kinésithérapie, d’une poupée de démonstration pour la formation du personnel infirmier concernant le placement du cathéter.

• Zeepreventorium: Renouvellement des bancs de drainage pour la thérapie respiratoire.

• Centre Muco de Liège : Participation d’une partie de l’équipe pluridisciplinaire à une formation « éducation thérapeutique du patient » afin d’améliorer la prise en charge des personnes atteintes de mucoviscidose.

En 2016, les projets de centre suivants ont été soutenus: • UZ Brussel: Soutien au fonctionnement quotidien du centre ainsi qu’à une série de projets d’ordre pratique: achat de vélo fitness et de matériel éducatif pour les patients, formation du personnel

• Érasme : Mise en place de sessions d’art-thérapie pour distraire les patients et les libérer de la pure attente lors des hospitalisations; recours au service d’une esthéticienne médicale afin de pouvoir conseiller les patients transplantés suite aux changements esthétiques liés à la prise d’immunosuppresseurs; …

• UZ Leuven: ‘Optimalisation des soins aux patients muco: des soins à la mesure du patient’. Concrètement, un soutien financier a été demandé pour l’implémentation de directives concernant la santé mentale et l’achat de CGM (appareil pour la mesure du taux de glucose dans le sang) en cas de diabète lié à la mucoviscidose.

• UCL Saint-Luc : Frais de transport de matériel médical vers les patients en soins à domicile; support financier favorisant l’intervention des infirmières dans le cadre des soins à domicile; amélioration de la base de données; achat de matériel pour améliorer la prise en charge au sein du centre.

• UZ Gent: Achat d’un appareil fibroscan, aménagement d’espace dans le cadre des projets de recherche, soutien aux patients hospitalisés (viennoiseries pour le petit-déjeuner, pizza, journaux...).

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CRÉATION DE PLATEFORMES DE COLLABORATION POUR LES INTERVENANTS MÉDICAUX Au sein des centres, les patients atteints de mucoviscidose sont accompagnés par toute une série d’intervenants médicaux spécialisés: médecins, diététiciens, kinésithérapeutes, psychologues, travailleurs sociaux et infirmiers. Un certain nombre de fois par an, nous organisons une plateforme de discussion pour les différentes disciplines. Les médecins actifs au sein du centre se réunissent régulièrement dans notre Comité Médical. Ces échanges augmentent la connaissance de tous les intervenants médicaux et permettent de partager les expériences et les derniers résultats de recherche.

VISITE AU CENTRE MUCO Nos collaborateurs visitent régulièrement les différents centres muco. Cela nous permet de rester en contact avec les enfants, les jeunes, les adultes atteints de mucoviscidose et leur famille. Cela nous permet également d’être au courant de ce qui se vit au sein des différentes équipes muco. De plus, en accord avec les dispensateurs de soins sur le terrain, nous essayons de trouver des solutions adaptées aux éventuelles questions financières, sociales et pratiques auxquelles les personnes atteintes de mucoviscidose et leur famille sont confrontées.

Muco on Tour a permis de mettre en évidence l’importance d’une bonne collaboration entre l’Association Muco, les centres muco et les différents acteurs de la lutte contre la mucoviscidose en Belgique. Le départ de la seconde journée a été donné à Louvain par le bourgmestre Louis Tobback.

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2.2.4 Soutien financier aux familles et aux adultes muco La mucoviscidose est une maladie complexe et incurable, qui affecte une série d’organes et nécessite un grand nombre de traitements et de médicaments afin d’alléger les symptômes, voire d’en différer l’apparition.

Les frais de traitement liés à la mucoviscidose sont heureusement en grande partie pris en charge, mais pas complètement. Et cette partie des frais médicaux à charge du patient et des familles peut peser lourd dans leur budget. Afin de leur permettre de mener une vie de qualité, malgré la maladie, l’Association Muco a choisir d’offrir à toutes les personnes atteintes de mucoviscidose l’accès aux meilleurs soins. C’est pourquoi les patients et les familles peuvent s’adresser à nous afin d’obtenir un soutien financier. En 2016, plus de €155.000 ont été consacrés au payement de factures hospitalières, frais de pharmacie, examens médicaux, traitements coûteux et séjours de revalidation.

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4,94%

25,91%

29,09%

9,29% 2,21%

19,83%

TABLEAU: SOUTIEN FINANCIER AUX FAMILLES ET AUX ADULTES SUJET

DÉPENSES

POURCENTAGE

Famille et aide familiale

€38.710

4,94%

Fonds

€203.196

25,91%

Transplantations

€72.876

9,29%

Aide médicale

€155.536

19,83%

Psychothérapie

€17.310

2,21%

Alimentation

€228.120

29,09%

Autres

€68.475

8,73%

TOTAL

€784.224

TRANSPLANTATIONS PULMONAIRES

de greffe ou à ceux qui ont subi l’opération.

Lorsque les traitements standards ne suffisent plus, la transplantation pulmonaire est susceptible d’améliorer les chances de survie et la qualité de vie des personnes atteintes de mucoviscidose de manière drastique.

Comme une transplantation exerce également un impact financier important sur les patients et les familles, l’Association Muco intervient dans les frais liés à cette intervention. L’an passé, quelque €70.000 ont été consacrés aux soins des jeunes et des adultes en attente

ALIMENTATION

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Lorsque nous examinons l’aide financière que nous apportons aux familles à la loupe, nous constatons qu’une grande partie de nos moyens sont consacrés à l’achat de nourriture par sonde prescrite par les centres muco. Et cela n’a rien d’étonnant, étant donné l’importance du régime hautement calorique chez les personnes atteintes de mucoviscidose. Lorsque la nourriture

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ne suffit plus à maintenir leur poids, de petites boissons hypercaloriques et/ou de la nourriture par sonde sont prescrites au patient.

Comme le prix de la nourriture par sonde est particulièrement élevé, l’Association Muco assume les frais à charge des patients et de leur famille. Cette intervention financière se déroule selon une procédure stricte, en collaboration étroite avec les diététiciens et les médecins des centres muco.

s’évader et d’oublier quelque peu leur maladie (dans la mesure du possible) dans le cadre d’un projet social ou personnel. Le Fonds Muco Enfants est destiné aux enfants et aux adolescents de moins de 18 ans, tandis que le Fonds Muco Adultes s’adresse aux plus de 18 ans.

3. Fonds Dispaux: Le Fonds Dispaux offre un petit coup de pouce financier aux jeunes et aux adultes atteints de mucoviscidose qui désirent réaliser un rêve ou un projet personnel (formation professionnelle, édition Les petites boissons hypercaloriques peuvent être comd’un livre, mise sur pied d’une exposition...). Tel était mandées auprès de notre association à un prix particule vœu de Françoise Dispaux, décédée des suites de lièrement intéressant. Mais, comme un certain nombre la mucoviscidose en 1988. Ses parents, Élisabeth et de personnes ne sont pas en mesure d’en assumer les Arthur Dispaux, ont mis sur pied le Fonds Françoise frais, l’Association Muco prend parfois en charge le coût Dispaux au nom de leur fille. de cette alimentation si nécessaire.

SUIVI PAR UN PSYCHOLOGUE OU UN PSYCHIATRE NOS FONDS Outre l’impact physique, la mucoviscidose affecte Au fil des années, un certain nombre de fonds ont été aussi mentalement la personne qui en souffre, ce qui mis sur pied afin d’apporter aux patients et aux familles nécessite un suivi spécifique. Dans les moments de un petit coup de pouce en vue de réaliser certains crise ou les petites difficultés de la vie quotidienne, la projets ou souhaits. L’ensemble de nos fonds a pour personne atteinte de mucoviscidose et/ou ses parents objectif d’offrir aux personnes atteintes de mucovispeuvent s’adresser gratuitement au psychologue cidose la possibilité de profiter de quelque chose qui du centre muco. Dans le cas où un suivi plus intensif leur apporte la possibilité de s’évader et de vivre autre s’avère nécessaire en dehors du centre, l’Association chose. Notre association dispose de 3 sortes de fonds : Muco intervient dans les frais de traitement auprès d’un psychologue ou un psychiatre.

1. Fonds sportifs: Le mouvement et le sport représentent des éléments incontournables du traitement AIDE FAMILIALE de la mucoviscidose. Le fait de pratiquer un sport et de bouger régulièrement permet de mieux se battre D’après les chiffres du Registre Belge de la Mucoviscicontre la maladie. Qu’il s’agisse d’un abonnement à dose, le nombre d’adultes atteints de mucoviscidose la salle de sport, à un club sportif ou de l’achat d’un augmente chaque année. Ces derniers doivent souvent équipement, notre association met une série de jongler avec le traitement particulièrement lourd de fonds (Fonds Mucosport Adulte, Fonds Mucosport leur maladie, la vie de famille, les enfants, le travail, enfant) à disposition des enfants, des jeunes et des le ménage, ... Face aux difficultés que rencontrent les adultes atteints de mucoviscidose qui désirent avoir adultes atteints de mucoviscidose et afin de renforcer une activité physique. leur autonomie, l’Association Muco a décidé de prendre en charge le remboursement d’une aide familiale pour les aider dans leur vie quotidienne. Cette aide s’étend 2. Fonds Muco Enfants et Fonds Muco Adultes: Les deux fonds ont été créés dans le but d’offrir aux per- également aux familles avec des enfants atteints de mucoviscidose, des familles qui rencontrent souvent sonnes atteintes de mucoviscidose la possibilité de

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les mêmes problèmes d’organisation face aux exigences de la maladie et de la vie quotidienne.

QUELS SONT LES AUTRES DOMAINES D’ACTION DE L’ASSOCIATION MUCO? Outre les exemples qui précèdent et qui nous l’espérons, vous offrent une idée de tout ce que nous faisons en matière d’aide aux personnes atteintes de mucoviscidose et à leur famille, nos activités s’étendent également à d’autres domaines. Nous assurons également un soutien pour tout ce qui concerne les problèmes juridiques liés à la mucoviscidose, nous avançons un soutien financier dans l’attente d’allo-

cations qui doivent être adaptées, ... En un mot, nous essayons tant que faire se peut de trouver une solution adaptée aux difficultés que rencontrent nos patients et nos familles.

L’Association Muco offre également une aide pratique, comme le prêt d’appareils aérosols en cas de panne ou un appareil portable pour les vacances. Afin de disposer du matériel le plus performant, les patients et les familles peuvent également commander (à prix coûtant) via notre association du matériel de kiné (flutter, bandes de fixation, ballon de kiné, ...) pour lequel aucun remboursement n’est prévu.

Les premières vacances en avion de Sharyll et de sa famille font partie de celles dont ils se souviendront.

Un grand merci au Fonds Muco Jeunes et Adultes grâce à l’aide duquel ils ont pu s’envoler pour Majorque où ils ont eu un temps superbe, comme le montre leurs visages radieux.

Depuis, à cause de ses problèmes de santé, il est devenu plus difficile pour Sharyll de voyager loin. Cette photo restera comme un beau souvenir de ces merveilleuses vacances.

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2.2.5 Aperçu de la recherche soutenue par l’Association Muco en 2016 Depuis 2016, en collaboration avec les centres muco belges, l’Association Muco soutient une nouvelle recherche qui consiste à fabriquer de mini-intestins (organoïdes) en laboratoire; ces mini-organes pourront par la suite servir à tester l’efficacité des médicaments (ou combinaison de médicaments). En 2016, quelque €582.052 a été consacré au projet organoïdes.

© NCFS

QUE SONT LES ORGANOÏDES ?

Une nouvelle technique a été récemment mise au point, à savoir la fabrication de mini-intestins (organoïdes) à partir d’un petit échantillon de tissu (biopsie) prélevé via le rectum, dans la dernière partie du gros intestin. Dans chaque petit morceau d’intestin se trouvent des cellules souches qui seront cultivées en laboratoire afin d’obtenir une sorte de mini-intestin appelé ‘organoïde’.

POURQUOI LA FABRICATION D’ORGANOÏDES A-TELLE DU SENS? Après culture en laboratoire, ces organoïdes ou mini-intestins peuvent être multipliés un certain nombre de fois, ce qui permet d’effectuer et de multiplier les recherches dessus également. Lorsque chez des personnes saines, on stimule le canal CFTR au sein des organoïdes, le chlore (et donc l’eau) est excrété, ce qui fait gonfler les organoïdes. Par contre, chez les personnes atteintes de mucoviscidose, les organoïdes ne gonflent pas. On est en mesure d’étudier la quantité de

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protéine CFTR produite au sein des organoïdes.

Au cours de cette étude spécifique, les organoïdes des personnes muco seront exposés en laboratoire aux potentiateurs et correcteurs (les éléments actifs au sein des médicaments) existants et en cours de développement. Lorsque ces derniers parviendront à restaurer le fonctionnement de la protéine CFTR, les organoïdes se mettront à gonfler. En d’autres termes, dans cette recherche, les organoïdes seront utilisés afin de vérifier si et en quelle quantité, les correcteurs et les potentiateurs exercent un effet sur les tissus de patients touchés par différentes formes de mucoviscidose. Cette même technique du ‘gonflement’ permet de mesurer l’effet d’autres traitements, comme la thérapie génique, sur les organoïdes.

Outre le projet organoïdes, l’Association Muco a également continué à suivre 6 autres recherches sélectionnées en 2014, des projets choisis par notre conseil national scientifique sur base d’évaluation par des experts internationaux. Quatre de ces projets s’intéressent à des traitements plus efficaces contre les infections pulmonaires, un autre se penche sur la manière dont les adolescents et les adultes muco transplantés gèrent leur maladie et la possibilité d’améliorer leur compliance au traitement. À partir de 2017, et ce pour les 3 années à venir, l’Association Muco travaillera en collaboration avec le Fonds Forton à l’évaluation et au suivi des projets de recherches scientifiques. Le ‘Fonds Jean et Alphonse Forton’ est géré par la Fondation Roi Baudoin. Il représente l’une des sources de financement les plus importantes pour la recherche sur la mucoviscidose en Belgique. Ce fonds se consacre prioritairement à la recherche fondamentale, avec pour objectif de mieux comprendre les causes et les mécanismes liés à la maladie, ce qui est susceptible de mener à la mise au point de traitements plus performants.

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UNE CHALEUREUSE SOLIDARITÉ

L’Association Muco ne bénéficie d’aucune aide gouvernementale, c’est pourquoi le soutien de nos sympathisants et des organisateurs d’action représente un élément crucial pour le fonctionnement de notre association.

Au cours de la Semaine Européenne de la Mucoviscidose, du 21 au 24 novembre 2016 , l’Association Muco a également lancé une campagne de récolte de fonds en faveur de la recherche scientifique sous le slogan ‘Achetez du temps pour les personnes atteintes de mucoviscidose’. Dans le cadre de cette campagne, nous avons également publié une série d’annonces dans différents magazines .

Il existe un grand nombre de manières de nous soutenir. Afin de récolter des fonds, certains vendent des produits, d’autres mettent sur pied une action en notre faveur, d’autres encore désignent notre as- Des événements sportifs ont réuni des centaines sociation comme bénéficiaire dans leur testament. de participants lors desquels des golfeurs, des vélocipédistes et des coureurs ont donné le meilleur d’eux-mêmes contre la mucoviscidose lors de la 2.3.1 Un superbe engagement dernière édition du Green de l’Espoir, ou encore de La solidarité et l’engagement de nos donateurs et de l’ascension du mythique Col du Galibier dans le cadre nos bénévoles restent particulièrement spectaculaires de Climbing for Life ou des 20 km de Bruxelles avec avec un montant récolté de quelque €458.758 grâce RunForAir. Cette dernière action a également rapporté aux actions et de 184.185 produits vendus (petits le superbe montant de €53.783 ! singes en peluche, chocolat, cartes de vœux) pour un montant total de €112.501.

Nos groupes d’actions locales, parmi lesquels Le bénéfice de 6 héritages nous a rapporté €232.404.

Via notre Bulletin Muco et différents mailings, ce sont 33.255 généreux donateurs qui nous ont versé un montant net de €1.047.267.

Mouscron, Roeselare, Zevendonk et Puurs, ont également tout mis en oeuvre afin de récolter des fonds à notre profit.

Dans le cadre de Music for Life de Studio Brussel, une série d’actions ont également été menées pour un montant record de €93.377,22 !

Pauline a 32 ans. Comme les jeunes adultes de son âge, elle déborde de projets et de rêves. Mais elle court le risque de ne pas pouvoir les réaliser… La mucoviscidose ne lui en donnera probablement pas le temps. Son espoir repose sur les avancées de la recherche scientifique. www.muco.be/pauline

VOTRE DON OFFRE UN AVENIR AUX PERSONNES ATTEINTES DE MUCOVISCIDOSE

BE62 5230 8010 1261

Les dons à partir de 40 euros donnent droit à une attestation fiscale.

Vous récupérerez 45% via votre déclaration d’impôts.

Achetez du temps pour Pauline P4-LaLibreBelgique-Pauline-161108.indd 1

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PORTUGAL

De très nombreuses actions grandes ou plus modestes ont fleuri en 2016. Elles sont toutes également appréciables. Difficile donc de les citer de manière exhaustive. Soulignons la chance de pouvoir compter sur le dévouement et l’engagement de nombreux bénévoles et sympathisants enthousiastes qui n’hésitent pas à donner de leur temps et de leur énergie pour que nous puissions répondre à notre objectif majeur: assurer une vie meilleure et plus longue aux personnes atteintes de mucoviscidose.

Mettre en place une action demande une énergie considérable, certains le font de manière ponctuelle, d’autres de manière récurrente. Ainsi, à Belgrade, un souper est organisé depuis 2 ans par une famille dont le fils est atteint de mucoviscidose. Mais c’est tout l’entourage qui se donne à fond pour faire de cet événement un succès, chacun ayant une tâche et l’accomplissant au mieux. Et finalement, toute l’entité se retrouve impliquée et soudée dans la même volonté d’apporter sa contribution au combat qui est le nôtre.

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ANVERS

BRUGES

GAND

HASSELT LOUVAIN

BRUXELLES

WAVRE LIÈGE

NAMUR

MONS

FRANCE

AUTRICHE

ESPAGNE

En 2016, nous avons enregistré quelque 192 actions en faveur de l’Association Muco à travers l’ensemble de la Belgique.

En France, en Espagne, au Portugal et en Autriche, différentes actions ont également été mises sur pied.

ARLON

UN GRAND MERCI

En 2016, un grand nombre d’actions, petites ou grandes, ont été menées en faveur de la lutte contre la mucoviscidose. Face à l’impossibilité de citer l’ensemble de toutes ces belles actions, nous désirons souligner leur importance de manière globale. En effet, chaque jour, c’est sur l’enthousiasme et l’engagement d’un grand nombre de bénévoles et de sympathisants que l’Association Muco peut compter. Ils consacrent toute leur énergie et tout leur temps libre à lutter contre la mucoviscidose et à soutenir les personnes atteintes de mucoviscidose en Belgique: nous les en remercions de tout cœur !

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2.3.2 Vente de produits LA CAMPAGNE DE CARTES 2016 – 2017 SE TERMINE SUR UN BEAU SUCCÈS! Grâce à votre enthousiasme et à votre engagement, nous avons vendu plus de 40.000 cartes et quelque 1.500 pochettes pour un total de €46.296. Le bénéfice de la campagne de cartes est entièrement consacré à la recherche scientifique contre la mucoviscidose.

ficier d’un espace publicitaire gratuit via Google Grants et de la mise à disposition d’une licence gratuite pour le système CRM-Salesforce.

Pour l’organisation du Charity Dinner, nous avons pu compter sur le soutien d’Atlas Copco, Direct Social Communications et Hubo.

Nous tenons également à remercier Siemens Healthineers qui a organisé une série d’actions en notre faveur

DU CHOCOLAT GALLER POUR LES GOURMANDS Outre les tubes de pralines, les mini-tablettes GALLER aux parfums subtils ont ravi le palais des amateurs de chocolat ! Désormais, la gourmandise n’est plus un vilain défaut puisque grâce à elle, cette année, notre association a récolté plus de €19.244.

LES SINGES, DE PETITES MASCOTTES À LA CONQUÊTE DE NOTRE BON CŒUR! Depuis que nous avons découvert leurs jolies frimousses, nos petits singes remportent un succès qui ne dément pas ! Grâce à votre enthousiasme et à votre en- dans le cadre des 50 ans de l’Association, et qui nous a remis la superbe somme de €13.870,19. gagement, en 2016, nous avons vendu plus de 14.328 petits singes en peluche pour un total de €113.832.

Outre le soutien que nous apportent les firmes, nous pouvons également compter sur la solidarité d’une 2.3.3 Soutien des sociétés et série de services clubs, parmi lesquels le Ladies Circle services clubs qui a porté un projet national (2015-2016) en notre faveur durant 2 années, et le Lions Club Amberes qui De nombreuses sociétés s’engagent également à nos a financé un projet unique pour l’achat d’appareils côtés. Ceci, principalement lors d’événements que aérosols. nous organisons, tels que chaque année le Green de l’Espoir, notre tournoi de golf. Nous pouvons ainsi compter depuis de très longues années sur le précieux partenariat avec Nostalgie et, plus récemment, d’Olinéo. Siemens nous a, quant à lui, apporté une très belle aide en 2016 à l’occasion des 50 ans de l’Association. Par ailleurs, de nombreux services clubs, dont le Ladies Circle, se sont aussi mobilisés pour nous apporter un soutien non négligeable.

Vous désirez soutenir l’Association Muco en tant que société privée ou service club ? Vous désirez sponsoriser l’un de nos événements ou participer à une de nos actions ? Prenez contact avec Karine (karine@muco.be – 02 66 33 908).

Depuis 2015, l’Association Muco peut également béné-

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2.3.4 Legs Les Belges sont de plus en plus nombreux à léguer leur héritage (ou une partie de leur héritage) à une bonne cause. C’est ce que nous remarquons également au sein de l’Association Muco suite aux nombreuses demandes d’information que nous recevons. Les legs représentent une partie de plus en plus importante de nos revenus. En 2016, 6 legs nous ont permis de percevoir la somme de €232.404.

Les héritages dont notre association a le privilège de bénéficier constituent une appréciable source de financement. C’est ainsi qu’en 2016, un montant total de €232.404 nous a été versé suite à la clôture de 6 legs.

Sur les 6 dossiers de succession ouverts l’année dernière, 5 sont toujours en cours. Nous profitons de l’occasion pour remercier de tout cœur Marielle, Nelly, Jeannine, Michael, Marguerite et Alikia d’avoir choisi notre association comme légataire. Grâce à eux, audelà de leur départ, leur soutien se perdure et nous permet de poursuivre une série de projets sociaux importants.

Depuis 2013, l’Association Muco fait partie de la plateforme testament.be qui initie différentes campagnes d’information sur les testaments et apportent ses conseils et appui à la centaine d’organisations qui en sont membres.

Désigner l’Association Muco comme bénéficiaire dans votre testament Faire un testament est un geste simple et indispensable. Le fait de léguer une partie de ses biens à l’Association Muco le transforme en un acte généreux qui exercera une influence décisive sur la vie des enfants, jeunes et adultes atteints de mucoviscidose en Belgique. Aidez-nous à pérenniser et à gagner notre combat contre la mucoviscidose !

Pour obtenir plus d’information à ce sujet, prenez contact en toute discrétion, avec Karine van Baren (karine@muco.be - 02 66 33 908).

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2.4 INFORMER ET SENSIBILISER Le Service Récolte de Fonds et Communication a tout mis en œuvre afin de mieux faire connaître la problématique des personnes atteintes de mucoviscidose auprès du grand public. Pour une association dont les revenus reposent uniquement sur les dons privés, cela revêt une importance capitale.

En 2016, quelque 890 articles ont été publiés dans la presse, dont 427 articles dans la presse écrite, et 429 dans la presse online. Si on y ajoute la couverture média radiophonique et télévisuelle, nous avons généré environ 6,4 millions de contacts.

Les médias sociaux prennent une importance de plus en plus grande au sein de l’Association Muco. Le canal le plus important reste Facebook. Au 31 décembre 2016, notre page comptabilisait 4.515 like, une augmentation de 1.176 like par rapport au début de l’année. Au total, quelque 68.800 posts ont été ‘likés’.

MUCO50

L’information destinée aux familles représente également un élément important de notre communication, avec les instruments principaux que sont le Flash et le Bulletin Muco.

Au cours de l’année 2016, nous avons envoyé 6 éditions du Flash à quelque 686 familles et patients francophones et 928 familles et patients néerlandophones.

Le Bulletin Muco qui paraît 4 fois par an, a été envoyé à environ 4.413 lecteurs francophones et 9.925 lecteurs néerlandophones, un lectorat principalement composé de patients et de leur famille, de bénévoles et d’un grand nombre de sympathisants à qui nous avons envoyé au total 45.236 exemplaires. Les différents thèmes traités cette année : les vacances, la vie avec la mucoviscidose en milieu hospitalier, les 50 ans de l’Association Muco (édition spéciale), Une association en marche.

SCREENING NÉONATAL

MANNEKEN PIS

TABLEAU: POSTS LES PLUS POPULAIRES SUR FACEBOOK SCREENING NÉONATAL MUCO50

MANNEKEN PIS

Réactions

1.409

515

758

Like

1.928

694

1.901

Atteint

39.740

14.834

24.143

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DÉPENSES ET REVENUS

APERCU FINANCIER

À la page suivante, vous trouverez un aperçu des dépenses et recettes pour l’exercice comptable clôturé au 31 décembre 2016. D’emblée il faut signaler que c’est le premier exercice comptable qui correspond à une année civile suite au changement que nous avions signalé dans le rapport de l’exercice précédent. Ceci entraîne une difficulté dans l’appréciation comparative de nos chiffres par rapport à ceux de l’exercice précédent qui couvrait la période allant du 1er juillet 2015 au 31 décembre 2015.

ont été utilisés aux activités de soutien aux patients et à leurs familles, à la défense de leurs intérêts, à la recherche scientifique, à la sensibilisation et à la recherche des moyens financiers pour réaliser ces objectifs.

En ce qui concerne la recherche scientifique, nous avons essentiellement financé le projet sur les organoïdes pour un montant de €582.000. Par conséquent, le budget de €250.000 prévu pour les autres projets a été reporté à l’année prochaine puisque les projets de recherche n’ont pas encore été sélectionnés et qu’il est désormais plus intéressant d’adopter le même rythme que le fonds Forton, avec qui nous venons d’entamer une coopération en la matière.

COMMENTAIRES CONCERNANT LA CLÔTURE DES COMPTES AU 31 DÉCEMBRE 2016 Nous clôturons l’exercice 2016 avec une perte inhabituelle de €469.634,33. C’est une perte jamais enregistrée auparavant et essentiellement due aux charges exceptionnelles et au coût de licenciement de Mme Karleen De Rijcke qui ensemble, représentent une charge totale de €447.336. En dehors de cela, l’exercice opérationnel aurait pu engranger une perte de moins de 30.000 euro.

La composition de nos recettes montre que les dons occupent encore et toujours la première place avec 55% pour un apport de €2.387.307. Les actions pour lesquelles nous avions prévu une part de 22%, ne constituent finalement que 15% des recettes et ont rapporté €458.578. Il faut également remarquer que le prélèvement de €582.000 dans la réserve en vue de financer la recherche représente 13% des moyens mis à Les frais généraux représentent 13,5% de toutes les dépenses, ce qui est comparable aux années précéden- la disposition du budget de 2016. tes. Cela signifie également que 86,5% de nos moyens TABLEAU: SOUTIEN AUX FAMILLES SUJET

DÉPENSES

Soutien financier aux familles

645.875

Soins et accompagnement

164.587

Défense des intérêts

90.549

Achat alimentation et matériel médical

288.486

Information et éducation aux familles

31.283

Personnel

315.424

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17% 2% 42% 19% 6%

11%

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COMPTE DE RÉSULTAT DÉPENSES

SITUATION AU 31/12/2016

Soutien financier familles

645.875

Dons propres

186.862

Soins et accompagnement patients & familles

164.587

Dons exceptionnels

225.044

Défense des intérêts

32.292

Dons mailings externes

1.594.886

Projet : Dépistage néonatal

29.128

Service clubs

50.420

Projet : Coûts

29.128

Sponsoring

38.925

Info aux familles et éducation

31.283

Fonds

58.767

Achat nourriture + matériel médical

288.486

Legs

232.404

Personnel

315.424

TOTAL DONS

2.387.307

TOTAL SOUTIEN FAMILLES

1.536.203

Ventes

184.185

MUCO50

135.455

Green de l'espoir

39.126

Récolte d’information

8.297

Actions régionales

458.758

Information grand public

113.640

Célébrations

43.886

Mailings externes

950.617

Recyclage et vente cartouches

502

Mailings propres

8.908

TOTAL ACTIONS

726.457

Legs

9.100

Communes

765

Actions

82.454

Inscriptions Evénements

1.110

Actions de vente

71.684

Particip. person. chèques repas

3.202

Frais récolte de fonds généraux

19.247

Recettes financières

173.856

Green de l’espoir

9.989

Paiements nutrition, matériel médical & soins

292.834

Semaine Muco

11.482

Projets d'emploi

131.457

RECETTES

SITUATION AU 31/12/2016

CF Europe

8.024

Personnel

241.354

Pris de réserve /recherche&projets

582.000

TOTAL COMMUNICATION & RECOLTE DE FONDS

1.517.672

Produit exceptionnel

8.333

Recherche scientifique

10.576

TOTAL AUTRES

1.201.582

Projet Organoïdes

582.052

MUCO50

30.987

Formations Scientifiques

51.954

TOTAL RECETTES

4.346.331,7

CF Europe & collaboration internationale

67.137

RÉSULTAT

-469.634,33

TOTAL SCIENCES

711.719

Nouvelles campagnes

Reprise de la provision Logement

23.320

Frais de fonctionnement et Projet Qualité

69.730

Fourniture bureau

10.780

Poste & téléphone

21.681

Informatique, fichiers

27.535

Frais administratifs

13.422

Personnel administration

312.138

Amortissements

37.308

Frais financiers, taxes

72.863

Frais personnel divers

54.531

Créances douteuses

1.615

Frais extraordinaires

15.178

3%

19%

32%

15% 31%

Frais extraordinaires/Familles Frais extraordinaires/Communication&Récolte de Fonds 305.709 Frais extraordinaires/CF Europe

TABLEAU : DÉPENSES SUJET

DÉPENSES

Soutien aux familles

1.536.203

Sensibilisation

1.517.672

Dotations/moins value

-50.893

Recherche

711.719

TOTAL FRAIS GENERAUX

914.917

Frais généraux

914.917

TOTAL DEPENSES

4.815.966,50

MUCO50

135.455

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2016

BILAN APRÈS RÉPARTITION ACTIF

EXERCICE 2016

EXERCICE PRÉCÉDENT

ACTIFS IMMOBILISES

38.657

73.867

Frais d’établissement

4.538

13.613

Immobilisations corporelles

34.120

60.255

Terrains et bâtiments

29.295

38.305

Installations et matériel roulant

4.825

21.950

ACTIFS CIRCULANT

5.536.115

5.825.597

Stocks et commandes en cours

26.165

11.096

Créances à plus d’un an

140.028

126.979

Créances commerciales

133.812

121.922

Autres créances

6.217

5.057

Placements de trésorerie

3.774.931

4.318.439

Valeurs disponibles

1.487.660

1.291.230

Comptes de régularisation

107.331

77.853

TOTAL DE L’ACTIF

5.574.773

5.899.464

FONDS PROPRES

3.588.503

4.639.846

Fonds de l’Association ou de la Fondation

3.196.906

3.196.906

Patrimoine de départ

1.696.906

1.696.906

Moyens permanents

1.500.000

1.500.000

Fonds affectés

917.948

1.500.000

Résultat positif (négatif) reporté (+)/(-)

-526.351

-57.059

DETTES 17/49

1.986.270

1.259.618

Dettes à un an au plus

1.986.267

1.259.618

Dettes financières

749

749

Dettes commerciales

1.906.714

1.093.338

Dettes fiscales, salariales et sociales

78.081

164.809

Dettes diverses

723

723

Comptes de régularisation

2

TOTAL DU PASSIF

5.574.773

Immobilisations incorporelles

PASSIF

Dettes à plus d’un an

TABLEAU : RECETTES SUJET

DEPENSES

Dons

2.387.307

Actions

726.457

Autre

619.582

Prélèvement réserve

582.000

Muco50

30.987

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5.899.464

13%

1%

14% 55% 17%

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MUCO, VOTRE SOUTIEN, NOTRE SOUFFLE

PLAN STRATEGIQUE

Si ce rapport nous permet de tirer le bilan de l’année écoulée, il représente également l’occasion de vous parler de ce que l’Association Muco désire mener à bien dans l’avenir. Que nous réservent les années futures et quels sont les différents défis qui nous attendent ? C’est ce à quoi les collaborateurs ont réfléchi tous ensemble en 2016.

nouveaux projets. Cela sous-entend que l’association devra continuer à se professionnaliser, avec la création d’un service RH (gestion des ressources humaines), le développement de notre base de données et une nouvelle localisation qui permettra d’abriter l’équipe étendue et offrira un espace de stockage suffisant.

Vous trouverez ci-dessous un aperçu des différents projets par service jusqu’à 2019.

Au cours de cette réflexion, les différents services existants ou à mettre sur pied au sein de l’offre de notre association ont été abordés, ainsi que le soutien à la recherche fondamentale et appliquée. L’Association Muco continue à grandir, ce qui signifie qu’il faudra trouver les moyens financiers pour mener à bien les

4.1 SERVICE FAMILLES ET ADULTES Au sein de l’offre du Service Familles et Adultes qui représentent le cœur de notre association, nous distinguons 4 priorités avec leurs activités spécifiques respectives :

offre actuelle afin d’obtenir un plan global basé sur des critères d’attribution clairs. Il est important qu’à l’avenir, nous nous dirigions vers une offre qui stimule l’émancipation et l’autonomie des personnes atteintes de mucoviscidose.

SERVICES ET GROUPES CIBLES PARTENARIAT AVEC LES CENTRES MUCO Nous nous sommes posé les questions suivantes : • Quels sont nos groupes cibles?

• Quels sont leurs besoins?

• Quels sont les services que nous allons leur offrir?

Avec l’amélioration des soins, les différents groupes cibles de l’association ont évolué au cours des années, il devenait donc nécessaire de les redéfinir. Notre objectif est d’aboutir à la définition d’une série de groupes cibles auxquels nous nous référerons pour notre communication et notre offre de services. Il s’agit de créer de nouvelles initiatives, voire de réorienter notre

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En 2016, les 7 centres spécialisés se sont développés, jusqu’à devenir de véritables équipes de soins multidisciplinaires qui encadrent les patients atteints de mucoviscidose et leur famille du point de vue médical et paramédical. Dans ce cadre, le rôle de l’Association Muco a également évolué.

La collaboration avec les centres muco sera mise à jour dans différents domaines. La Journée des Centres adoptera par exemple une nouvelle forme et les projets de centre seront simplifiés et réorientés en fonc-

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tion de leurs besoins réels. Nous désirons également favoriser la communication (‘best practices’) entre les membres des différentes équipes des centres muco de manière systématique. Pour ce qui concerne les publications de l’Association Muco, nous désirons renforcer et stimuler la collaboration avec les centres afin d’aboutir à des ‘cocréations’. Pour finir, nous voulons aussi protéger la convention muco de manière plus active auprès des autorités et impliquer les directions des différents hôpitaux concernés, ce en collaboration avec le Comité Médical.

DÉFENSE DES INTÉRÊTS Les résultats de l’enquête liée au coût de la maladie ont été ajoutés à ceux de l’enquête menée auprès des jeunes et des adultes muco. Ensuite, nous avons mené une enquête globale concernant les différents thèmes et points d’intérêts afin de dégager des priorités qui devront mener à un plan d’action dans chaque domaine spécifique. Ce plan devra être ensuite proposé à nos différents partenaires, centres muco, mutualités, plateformes de patients et Comité Médical afin de pouvoir agir en conséquence.

RECHERCHE SCIENTIFIQUE L’envoi d’un appel à projets et l’évaluation ainsi que l’approbation des projets de recherche scientifique en matière de mucoviscidose seront désormais réalisés en collaboration avec le Fonds Forton de la Fondation Roi Baudouin.

Le ‘projet organoïdes’, à propos duquel nous avons déjà communiqué précédemment, sera suivi et adapté le cas échéant. Il faudra encore réfléchir à la manière dont nous pourrons continuer à soutenir ce projet de manière durable après les deux premières années.

Par la suite, il faudra prévoir une personne responsable du suivi des différents projets scientifiques, projets qui devront aussi être présentés aux différents services et groupes cibles afin que l’Association soit au courant des avancées en matière de traitement de la mucoviscidose. Les priorités en matière de recherche seront également définies par les différents groupes cibles afin de pouvoir lancer de nouveaux projets ‘patient centered research’.

4.2 SERVICE RECOLTE DE FONDS ET COMMUNICATION Au sein du Service RFC, nous avons mis l’accent sur l’actualisation de notre communication et la diversification de la récolte de fonds.

4.2.1 Communication DIVERSIFIER LA COMMUNICATION VERS LES GROUPES SUR BASE DE LEURS ATTENTES

communication qui devrait permettre à l’association de s’adresser aux différents groupes cibles sur base de leurs attentes et de leurs besoins.

ADAPTER L’HISTOIRE DE LA MUCOVISCIDOSE À LA RÉALITÉ ACTUELLE

Depuis les années 50, la vie avec la mucoviscidose a fortement évolué: les personnes touchées par la Une étude sera menée concernant les besoins et les at- maladie sont de plus en plus âgées et accomplissent tentes des différents groupes cibles concernant la com- aujourd’hui des choses qui semblaient complètemunication et les différents canaux de communication ment impensables à l’époque. Il est important que la comme le Bulletin Muco, le Flash, nos dépliants, le site communication émanant de l’Association Muco tienne web, etc. Les conclusions que nous pourrons en tirer compte de cette nouvelle réalité et des différentes devront nous aider à mettre sur pied un plan global de

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implications que la maladie exerce sur les différents groupes cibles.

4.2.2 Récolte de fonds

autres en organisant des partenariats à long terme.

L’Association Muco devra mettre sur pied des campagnes innovantes et créatives qui dépassent l’idée traditionnelle d’un échange à sens unique.

AUGMENTER LES REVENUS DE LA RÉCOLTE DE FONDS PRIVÉS

OPTIMALISATION ET SOUTIEN DES ACTIONS DE TIERS ET DE NOS PROPRES ÉVÉNEMENTS

Étant donné la croissance des services et de l’activité de l’Association Muco, l’importance de la récolte de fonds augmente également. Afin de parvenir à financer ce développement, il est nécessaire d’augmenter la récolte de fonds privés. Nous avons l’objectif ambitieux de faire croître la récolte de fonds privés de 25% d’ici 2019. Afin d’atteindre cet objectif, nous devons développer de nouvelles activités. Cela implique également une diversification des sources de revenus de l’association en vue de diminuer la dépendance au programme de mailing direct.

Pour ce qui concerne le soutien des événements et actions locales au profit de notre association, nous mènerons une enquête de satisfaction afin de comprendre de quelle manière optimaliser le soutien apporté. Nous examinerons également la possibilité d’organiser un événement sportif au niveau national, une action qui permettrait non seulement de récolter de l’argent, mais également de sensibiliser la population belge concernant la mucoviscidose.

AUGMENTER LA RÉCOLTE DE FONDS AUPRÈS DES ENTREPRISES Dans les années à venir, nous aimerions faire un effort tout particulier vers le monde de l’entreprise, entre

4.3 SERVICE ADMINISTRATION ET LOGISTIQUE Au sein du Service Administration et Logistique, nous avons surtout examiné les possibilités d’améliorer le soutien administratif aux différents services. De nouvelles procédures seront mises sur pied afin de formaliser les différentes activités et de rendre la comptabilité plus efficace. Afin d’offrir plus de transparence, les années comptables et le budget seront renouvelés et un nouveau plan comptable sera réalisé. La base de cet exercice repose sur la révision de toutes les rubriques

des différents comptes et des rapports financiers afin de coller le plus possible à la réalité de leur contenu, ceci afin de rendre l’ensemble plus accessible aux personnes qui désirent les consulter.

La procédure prévoit également que cet exercice annuel se déroulera afin d’adapter la comptabilité et les rapports à la nouvelle réalité et à l’évolution de nos activités.

Comme vous pouvez le remarquer, notre association s’est fixé un grand nombre de défis à relever pour l’avenir. Le projet organoïde, mais également les nouveaux services ainsi que la récolte de fonds et la communication exerceront un impact direct sur les personnes atteintes de mucoviscidose et leur famille à l’avenir. Nous espérons de tout cœur pouvoir continuer à compter sur votre fidèle soutien pour que demain, notre plan d’action devienne réalité!

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DROIT À L’INFORMATION ET À LA TRANSPARENCE L’Association Muco est membre de Donorinfo.be, un centre d’information indépendant concernant les associations caritatives en Belgique et l’Association pour une Éthique dans la Récolte de Fonds (AERF). Dans ce cadre, le code déontologique que nous avons signé vous garantit le droit à l’information, à la transparence et la bonne utilisation des fonds récoltés. Nous militons afin que nos membres, les personnes atteintes de mucoviscidose et leur famille ainsi que nos donateurs nous accordent toute leur confiance. C’est pourquoi nous tenons nos donateurs, nos sympathisants et nos collaborateurs au courant de la destination des fonds récoltés via notre rapport annuel et notre site web. À partir de l’an prochain, nous vous ferons parvenir un rapport annuel standard sous une forme abrégée, mais sur simple demande à catherine@muco.be , vous aurez la possibilité de recevoir la version complète.

Dans la partie du rapport annuel consacrée aux finances, vous retrouverez les résultats des comptes, la balance, le rapport du commissaire aux comptes ainsi qu’une information et une explication sur l’état de santé financier de notre association. Si vous avez d’autres questions, vous pouvez vous adresser à l’Association Muco afin d’obtenir par exemple un compte d’exploitation par dépense, une explication détaillée des dépenses réalisées, plus particulièrement, les dépenses liées à la récolte de fonds, le rapport du réviseur d’entreprise, le tableau d’amortissement et la pression des salaires (le rapport entre le salaire brut le plus élevé et le plus bas). Vous pouvez demander ces documents par téléphone (02 613 27 17), mail (joseph@muco.be) ou via une demande écrite (Association Muco, à l’attention de Joseph Shyirambere, Avenue Joseph Borlé, 12, à 1160 Bruxelles). Vous pouvez également venir consulter les documents sur place au siège social à Bruxelles sur rendez-vous.

L’Association Muco souscrit au code de l’Association pour une Éthique dans la Récolte de Fonds

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Chaque souffle compte Nous ne bénéficions d’aucun subside en tant qu’association.

Par conséquent, pour ce qui concerne le soutien vital que nous apportons aux personnes atteintes de mucoviscidose ainsi que pour le financement de la recherche appliquée, nous dépendons entièrement des dons privés.

VOTRE SOUTIEN AUX PERSONNES ATTEINTES DE MUCOVISCIDOSE EST D’IMPORTANCE VITALE!

IBAN BE62 5230 8010 1261 BIC TRIOBEBB Sur base annuelle, à partir de 40 euros, votre don au profit de l’Association Muco vous donne droit à une attestation fiscale qui vous permet de récupérer 45% de la somme versée.

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