REPORTAJE
A la sombra del
VIH
Es una discriminación que parte en el momento mismo del encuentro sexual, y que traspasa a la familia, el trabajo, la salud y la sociedad. Una discriminación que sobre las mujeres, cae con un doble peso. Es el estigma del VIH, que Gabriela e Isabel conocen de cerca y que combaten, desde su anonimato, día a día.
Foto: Ricardo Rojas
Por: Mariana Ramírez Mac-Lean
* NOTA: Los nombres de las protagonistas han sido cambiados para proteger su identidad.
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En caída libre. Isabel ¿Por qué me pasó esto a mí? ¿Por qué, si no soy promiscua? ¿Me voy a morir? ¡Me voy a morir! No hay medicamentos, no veré a mi hija crecer... Mi mundo se acabó ... ¿Por qué no habrá sido otra enfermedad? Van a decir que andaba en la calle, y no es verdad, no es verdad. Tiene que haber sido Esteban, fue el único con el que estuve en España después que me hicieron la prueba durante 2
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El balde de agua fría. Gabriela Levantó el auricular del teléfono con sigilo, y escuchó. Con meses de sospechas a cuestas, cedió a la tentación esa tarde de diciembre de 1996 para aclarar, de una vez por todas, qué se traía Miguel entre manos. Su pareja de hacía principios de año y actual conviviente había mutado, en cuestión de semanas, de un joven fuerte y activo, a un hombre afiebrado y con constantes dolores en el cuerpo. — Pero mano –decía una voz lejana desde Estados Unidos- la mujer que tú tiene ahí, ¿ella sabe? — No, yo no se lo he dicho. Solo a la familia mía, mi hermana y mi madre. Y todos creen que me voy a morir, están ya que se van toditos de viaje a comprar la caja. — Pero, ¿y desde cuándo tú estás así? — Yo no sé, no me he dado cuenta — Pero ve y hazte el examen otra vez. Repítelo, que tal vez fue un error. — No, hombre. Yo no voy a volver a bregar con eso. Trabajé mucho en la Cruz Roja y sé que cuando a uno le dicen que vuelva a hacerse la prueba otra vez, es eso. Uno ya está positivo, eso es el Sida. Gabriela se quedó estática en la soledad de la cocina, con el batido de remolacha y zanahoria que le había preparado a Miguel como su única compañía. A su mente vinieron los anuncios televisivos y campañas comunicacionales sobre VIH. Los encuentros sin preservativo con su pareja. Estaba infectada, y lo sabía.
REPORTAJE el proceso de visado. ¿Lo habrá sabido? Siempre usábamos preservativo, menos aquella última vez. Y tan extraño que actuó en esa ocasión: — ¿Por qué te levantaste tan temprano? ¿Qué pasa? — Nada, Bonita. No podía dormir. — ¿Y esa medicina que tú estás tomando? ¿De qué tú sufres? — Para la presión, Bonita. Pero a lo mejor no lo sabía. Era una persona buena conmigo, me trataba tan bien.
Del mundo, a las mujeres Detrás del África subsahariana, viene el Caribe. En esta zona de aguas cristalinas, la prevalencia de VIH ostenta el segundo lugar en el mundo, alimentado por las cifras de La Hispaniola: el 75% de los caribeños que viven con el virus, están en la isla. En República Dominicana, se estima que son entre 50 mil y 80 mil personas, de las cuales solo unas 30 mil han sido captadas por las instituciones. Gabriela e Isabel, son dos de ellas. Dos, de las más de 30 mil mujeres infectadas que ONUSIDA estima viven dentro de estas fronteras. El problema, hace rato, se ha vuelto femenino: si a principios de los años 80, existía una relación de 5.4 hombres infectados por cada mujer, hoy la cifra está a la par. Según datos internacionales, un 1% de la población vive con el virus, y la mitad es femenina. Las razones de esta equidad de contagio van de la mano con la inequidad de género: la discriminación, la falta de oportunidades, la violencia y el machismo han llevado a las mujeres al único sitial compartido con los hombres, el del VIH. La ruleta rusa del preservativo A sus 39 años, Isabel carga con 10 viviendo seropositiva. En esa década ha pasado por altos y bajos, incertidumbres, respuestas y preguntas que se quedaron por siempre abiertas: “No sé si lo sabía. Se me quedó la vida en ese dilema, pero no quiero pensar en eso. Porque si lo sabía,
total, ya estoy infectada. Y si no lo sabía, también”. Su única certeza en relación al contagio, es que fue a raíz de esa vez, de ese último y único encuentro sin preservativo. Para Gabriela, tampoco hay dudas: con Miguel compartían techo, “era mi pareja, mi marido, mi esposo”. No había condón de por medio. En un país donde la incidencia del VIH es la que es, el preservativo sigue estando lejos de las preferencias de cuidados de los dominicanos. El embarazo parece preocupar más que el contagio: según la Encuesta Demográfica y de Salud (ENDESA) 2007, más de la mitad de las mujeres ha utilizado alguna vez en su vida la píldora anticonceptiva, un 34% se ha esterilizado, y apenas un 27% ha usado preservativo. ¿Por qué? Como explica el estudio “La salud sexual y reproductiva de las mujeres dominicanas en Santo Domingo y Nueva York” de Planned Parenthood: “Cuando les piden a sus parejas que usen condón, el hombre lo interpreta comúnmente como una declaración de infidelidad de parte de la mujer, o una acusación de infidelidad hacia el hombre”. Si a esto se suma la cultura machista, el peligro aumenta. Con la infidelidad como institución, las mujeres quedan al amparo de las andanzas de sus parejas: según la primera encuesta sobre sexualidad del dominicano de Omnicom Media Group, el 73% de los hombres reconoce haber sido infiel, contra el 27% de las mujeres. Como resume Dulce Almonte, presidenta de la Red Dominicana de Personas que Viven con VIH (Redovih): “Se entiende que el hombre puede tener 10 mujeres y que la mujer tiene que ser solo de uno”.
El murmullo. Gabriela 29 de febrero de 1997. Dos meses después de enterarse de la noticia y en una época donde no había acceso a medicamentos, Miguel falleció. Compañera hasta el final, Gabriela optó por cuidarlo amparada en su cristianismo. Ese momento debía ser una misión pendiente en su vida, ya tendría tiempo de encargarse de ella misma. Entonces comenzaron los rumores: “Murió de Sida”, decían en el vecindario. El cuchicheo llegó a oídos de su madre y de sus dos hijos adolescentes. “Fue tuberculosis”, les negó ella. Mi mamá es una persona mayor, cómo la voy a preocupar. Nunca se lo diré. Vivir en silencio Gabriela esperó dos años para enfrentar a sus hijos y explicarles su condición. Se preparó con la ayuda de un psicólogo, y con el temor sobre sus hombros, les contó la historia. Su hija mayor lo asimiló con madurez, pero su hijo reaccionó con rabia hacia el hombre que le había hecho eso a su madre. “Nunca me gustó él”, acusó con ira. No son muchos los cercanos a Gabriela que conocen su situación. “He visto en otras personas con VIH, que las familias entran en pánico ante una gripecita: ‘ay, se va a morir’, dicen por cualquier cosa. Yo esa negatividad no la quería para mí”. Por diversos motivos, no es extraño que las personas con VIH, especialmente las mujeres, oculten su condición. De acuerdo al estudio “República Dominicana: Estigma y discriminación en personas que viven con el VIH” de Profamilia y el IEPD, las mujeres que viven seropositivas temen las murmuraciones, amenazas, acoso y agresiones físi-
En Repœblica Dominicana, se calcula que m‡s de 30 mil mujeres viven con VIH. noviembre 2010 ı mujer única ı 3
REPORTAJE cas que vienen de la mano con su nuevo estado de salud. Parte importante del miedo se relaciona con la pareja. La presidenta de Redovih, Dulce Almonte, lo tiene claro: “Muchas mujeres no le quieren decir al marido que son positivas, porque temen que él las golpee y las acuse de que han pegado cuernos. Muchos las abandonan. Normalmente, el hombre acusa a la mujer, aunque esté consciente de que sea él quien transmitió el virus”.
La sidosa del barrio. Isabel No sé cómo, una vecina se enteró. Eran pocas las personas que sabían, ni siquiera lo sabe mi madre a la fecha. A poco de recibir mi diagnóstico, sin embargo, esta señora comenzó a esparcir por el barrio que yo tenía Sida. A la niña mía, que entonces tenía apenas 6 años, le llegaban con el cuento. — Mami, ¿es verdad que tú te vas a morir? — No, mi negra, eso es mentira, tú no le hagas caso a la gente. Yo oía los rumores por todas partes. Algunos llegaron a decirme tonterías. Si yo estaba barriendo e interpelaba a los muchachos, se venía la respuesta: — No boten la basura ahí, ¡que hay un zafacón! — ¡Qué tú tá hablando, sidosa! Y yo, ¿qué iba a hacer? ¿Para dónde iba a coger yo? Si ahí tenía mi casa y había vivido siempre.
Esos grandes detalles La presidenta de Redovih, Dulce Almonte, hace hincapié en cómo el entorno familiar, que debería ser el sostén emocional de la afectada, suele transformarse en una espina más: “La familia muchas veces la acusa de ser promiscua, de no haberse cuidado, de andar de casquivana. Muchas veces no entienden que se lo pegó alguien a quien amaban y confiaban”. “Nosotros hemos tenido que intervenir familias porque ponen a la persona aparte, plato aparte, vaso aparte. Es muy frecuente que al enterarse, les entra temor, y por desconocimiento rechazan a la persona. También en el propio barrio, si venden algo que manipula con la mano, no lo compran. O tu familia deja de comprarlo si haces público tu estatus”. “Por eso es que hay tanto silencio. La gente no se da cuenta de que con la discriminación, está contribuyendo al crecimiento del VIH y Sida, porque entonces yo me callo y si voy a tener una relación con alguien que me gusta, quizás ni siquiera le voy a decir que lo tengo. Porque tengo miedo a que él lo divulgue, y al rechazo social”. Levantarse, una y otra vez. Gabriela A los dos meses del funeral de Miguel, falleció una de sus ex parejas. A los seis meses, otra. Gabriela trató de no amilanarse: “Bueno, él ya murió, ahora ten-
ÒMuchas mujeres no le quieren decir al marido que son positivas, porque temen que el las golpee y las acuse de que han pegado cuernosÓ . 4
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go que echar pa’ lante”, se dijo. Al poco tiempo, ya estaba inmersa en el activismo a favor de las personas como ella. Desde el anonimato, colaboró con distintas instituciones en la lucha contra la discriminación. Charlas, actividades de difusión, asistencia personalizada, no dejó nada sin hacer. Estimulada, ingresó a la universidad y se recibió de psicóloga clínica. Canalizó sus nuevos conocimientos hacia la causa del VIH, y se apuntó en una maternidad de un reconocido centro de salud pública de la capital para implementar consejerías a mujeres seropositivas. Fueron cinco años de esfuerzos y doble estándar. Cinco años en que el personal, por un motivo u otro (“no hay espacio”, “no hay consultorio”), le hizo el quite. Cinco años en que peregrinó con su archivo ambulatorio entre cubículo y cubículo, para implementar los cambios que tanta falta hacen al sistema.
Doble trabajo El estudio “República Dominicana: Estigma y discriminación en personas que viven con el VIH” de Profamilia y el IEPD asegura que “dados los problemas derivados del estigma y la discriminación de que son objeto, a las personas que viven con el VIH a menudo se les priva de derechos y se les impide disfrutar de espacios y beneficios a los cuales tienen derecho como todos los ciudadanos”. Estas manifestaciones van desde la presión para que la persona cambie de hogar, la negación del alquiler, o la pérdida de empleo. Y aunque la ley establece la prohibición de discriminar, no es fácil probarlo, especialmente cuando, como a Gabriela, nadie se lo dice de frente. Limpieza. Gabriela Les dieron la mano. Las besaron en la mejilla. Les ofrecieron agua y café. Las atendieron como toda persona educada y profesional que se precie de tal, recibe a un par. Gabriela y una compañera de labores estaban frente a frente con jueces y
FOTO: ricArdO rOjAs
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fiscales. Como representantes de una red de apoyo a personas con VIH, coordinaban fecha para la asistencia del personal jurídico a un taller que se iba a dictar a nivel nacional. Todos se habían apuntado. A la salida, y a modo de despedida, aclararon: “Nosotras somos personas viviendo con VIH”. Y se retiraron, no sin antes volver a la oficina con una excusa cualquiera. Querían ver con sus propios ojos lo que sabían con certeza: los vasos de vidrio y las tazas de loza que acababan de usar durante la reunión, estaban siendo tirados al zafacón.
Un hijo. Isabel A los tres años de estar diagnosticada, conocí a una persona con la que empecé una relación. Él también tenía VIH. Después de un tiempo, decidimos tener un hijo. A los tres o cuatro meses, perdí el embarazo y tuve que partir de urgencia a la maternidad. Era el año 2005. A la una de la tarde, me ingresaron a la sala de legrado. No había nadie más. Cuando finalmente llegó la doctora, la habitación estaba llena de mujeres en mi misma situación. La profesional preguntó quién había llegado primero. — Yo. Y vivo con VIH. — Entonces te vamos a dejar de ulti-
ma porque tenemos una sola maquina y no la vamos a infectar contigo. “¿Y ella le habrá hecho la prueba a todas las mujeres que están aquí?”, pensé. Cuando me atendió, a las 12 de la noche, me dejó en la camilla tirada como si fuera un animal. Eso sí me dolió. Todo el resto de las mujeres estaba en cama, y yo estaba ahí, incómoda e incapaz de moverme. Me puse a llorar: “Ayúdenme, por favor”. Un camillero me escuchó: — ¿Por qué te dejaron ahí? —Eso quisiera yo saber.
El terror de la salud “Cuando mi pareja supo, me dijo ‘vamos a hacerle una demanda”, cuenta Isabel. “Pero yo no quería hacerle un boicot, yo solo quería que ella fuera más humana”. Aunque la ley 55-93 protege contra cualquier tipo de discriminación a las personas con VIH, en la práctica las áreas de salud han hecho la vista gorda a sus obligaciones. Por ello, la nueva Ley del Sida que se espera sea aprobada antes de fin de año, endurece las penalizaciones para estos actos, además de favorecer las denuncias. El tema de fondo, sin embargo, es la cultura subyacente en los centros asistenciales. “Y no solo del médico, sino que también de enfermería”, dice Paula
Disla, coordinadora de la unidad de fortalecimiento de la gestión de la movilización social y la educación de Copresida. “Es un cambio cultural. Muchos médicos hablan con mucha propiedad del tema del VIH y el Sida, pero a la hora de su práctica sale todo este estigma y discriminación tan alta”.
Volver a intentar. Isabel A los tres años, volví a embarazarme. Lo volví a perder. Esta vez, me atendió una residente. Mientras me hacía el legrado, me sermoneó: — ¿Y tú por qué te embarazaste? — Bueno doctora, porque yo tengo derecho. — ¡Pero tú sabes que tienes VIH! — Sí, y me embaracé sabiéndolo. ¿Que usted no sabe que yo puedo tener un bebé sano? — Sí, ese es el cuento de ustedes. Pero lo que se pasan es estar infectando hombres y trayendo niños enfermos al mundo. Yo, en esa fecha, ya estaba empoderada de mis derechos. La increpé. Me defendí. Pero no volví a quedar embarazada, ya no quiero pasar por eso de nuevo. Las enfermeras cuando se dan cuenta de que alguien vive con VIH se lo cuentan al resto de las personas: “mira que noviembre 2010 ı mujer única ı 5
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Transmisión vertical Por transmisión vertical se entiende el proceso mediante el cual una mujer embarazada con VIH traspasa su condición a su hijo. En países desarrollados, la tasa que indica esta transferencia es menor al 1%, en casos cercano a cero. Basta un control adecuado, medicamentos y un parto por cesárea para evitar casi en su totalidad la transmisión. En República Dominicana, según los últimos datos entregados por la Dirección de Control de Las Infecciones de Transmisión Sexual y Sida (DIGECITSS), la tasa de transmisión vertical es de 7.6%. Dulce Almonte acusa: “Una cesárea equivale a un 50% de posibilidades de que el bebé nazca sano, pero a la mayoría de las mujeres no las internan a las 38 semanas para hacerle la cesárea, que es lo que manda el protocolo. La cantidad de mujeres VIH positiva que da a luz por parto es muy alta, por eso, el Programa de Transmisión Vertical es un fracaso”. Paula Disla, de Copresida, está de acuerdo: “A nivel de políticas, el mayor vacío está en la prevención y en el reconocimiento de los derechos sexuales y reproductivos que tiene la mujer. Todavía muchas mujeres preguntan si pueden tener hijos por tener VIH, y eso es simplemente porque el mismo personal de salud tiende a discriminar y a no querer brindarle la atención necesaria”. De muestra, un botón: de las entrevistadas en el estudio “República Dominicana: Estigma y discriminación en personas que viven con el VIH” de Profamilia y el IEPD, casi un 30% de las mujeres asegura haber sido aconsejada por un profesional de la salud en relación a no tener más hijos, y casi un 20% informó haber sido coaccionada por el mismo para que se esterilizara. Sin descanso. Gabriela e Isabel Gabriela tiene 50 años, y lleva 13 viviendo con VIH y luchando contra la discri6
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esa tiene Sida”, “cuídate de esa”. Como si el VIH se pegara, ¡son tan ignorantes!
Cada vez que se le niega una ces‡rea a una mujer que vive con VIH, se aumenta en un 50% el riesgo de que el ni–o nazca con el virus. minación. Isabel también trabaja como activista y se niega a descansar. Ambas han encontrado fuerzas en el camino que les ha tocado vivir, y han dado un vuelco a sus vidas cuando tantos otros se hunden en la misma situación. Gabriela, allá por 2003, formó parte del primer grupo que demandó al Estado dominicano por la entrega gratuita de medicamentos. Isabel también
se sumó, y hoy dicta charlas y talleres sobre el tema. Empoderadas y luchadoras, no salen a la luz pública para proteger a sus familias y su propia intimidad. Han vivido como cualquier otra persona, con la única diferencia de que fuera de su mundo, todavía existen personas que no las quieren oír. Personas que, en su ignorancia, solo ponen piedras en el camino.