CUENTO LAS MIL CARAS

Imagen 1: Ojo a acuarelas.

Autores: Arciniega Yaritza, Caiza Esthefany, Coronel Viviana & Chicaiza Nathaly.

La vida es una aventura y así es la vida de Pablito, como la de muchas otras personas que padecen Esclerosis Múltiple.

Te invitamos a leer la increíble historia de Pablito, un joven de 19 años quien al recibir el diagnóstico de Esclerosis Múltiple su vida cambia completamente y evidentemente se afectan sus dimensiones personales, como son: la esfera biología, psicológica y social.

Desde el momento que Pablito recibe su diagnóstico hasta llegar a la adherencia para tratar su condición de salud atraviesa un sin número de obstáculos que tendrá que enfrentarlos con el apoyo incondicional de su familia, amigos y el personal de salud.

Este cuento tiene un objetivo terapéutico, pretende

Imagen 2: Dibujos de paisajes animados.

Una mañana muy soleada y con un clima espectacular, un joven de nombre Pablo se dirigía muy apresurado a sus clases en la universidad “Santo Tomás de Aquino”, en la ciudad de la Esperanza.

Imagen 3: Imรกgenes de aula de clase.

Pablo desde siempre ha sido un chico alegre, muy responsable con sus tareas, muy estudioso y sociable.

Tiene dos mejores amigos Juan y Luisa que van en su misma clase.

-¿Te pasa algo?

Hemos notado que andas desanimado y ya no participas en clases.

-No sé qué me pasa, últimamente he notado que no veo bien a la pizarra, iré mañana al oftalmólogo.

.

Imagen 4: Natural paisaje fondo Japón.

Al pasar varios días, los amigos de Pablo han notado un cambio en su comportamiento y Juan decide preguntarle si le pasa algo.

Imagen 5: Oftalmología Vector Vista Examen óptico médico y tabla de prueba.

Al día siguiente, Pablo visita al oftalmólogo, este le realiza algunos exámenes y denota una pérdida de la visión, para lo cual le sugiere que use lentes en clases para que pueda ver a la pizarra y pueda seguir participando.

Con el transcurrir de los días Pablo empieza a tener otros síntomas como: cansancio, dolor muscular, fallos en su memoria y decide nuevamente visitar a un especialista, este a través de un estudio más avanzado le menciona que tiene Fibromialgia (dolor muscular crónico de origen desconocido).

El médico le envió algunos medicamentos, pero él siente que no ha habido mejorías, al parecer los síntomas han empeorado.

¡Oh no! ¿Qué me pasa?

No puedo hablar

Imagen 6: Fondo de cocina.

Días después, Pablo estaba almorzando y conversando con sus padres, de pronto empezó a sentir entumecimiento en su boca, no podía articular bien las palabras y continuar la conversación con sus padres. De la nada se le cayó la cuchara con la que comía. Sus padres muy consternados deciden llevarlo a un hospital.

En el hospital los doctores le realizaron una serie de estudios y exámenes a Pablo para ver a detalle el funcionamiento de su cerebro.

Imagen 7: Resonancia magnética en el hospital.

Luego de obtener los resultados de los exámenes, los doctores tienen que informar una lamentable noticia a la a la familia de Pablo.

Imagen 8: An illustration of the lady who sees a doctor.

Lamentamos informarles que su hijo tiene Esclerosis Múltiple

Al recibir la noticia, Pablo y sus padres están muy tristes, no saben qué hacer, desconocen de la enfermedad. ¡JUNTOS SALDREMOS DE ESTO, NO TE DESANIMES HIJO!

TIENES NUESTRO APOYO INCONDICIONAL

En busca de más información juntos deciden ir donde un experto para que les aclare las dudas que tienen.

QUERIDO LECTOR/A

 La esclerosis es una enfermedad del sistema nervioso que afecta al cerebro y a la médula, lesiona la vaina de mielina, lo que hace más lento o bloquea los mensajes entre el cerebro y el cuerpo.  Lastimosamente esta enfermedad no

tiene cura, no obstante, algunos tratamientos ayudan a controlar los síntomas. (MayoClinic, 2017)

¿Dónde está Pablo? ¿Por qué ya no asiste a clases?

Lleva hospitalizado 2 semanas, tiene Esclerosis múltiple

Imagen 9: Ilustración vectorial de un acogedor interior de dibujos animados de una habitación naranja, una sala de estar con dos sillones suaves, otomana, cómoda, estantes de libros y lámpara de pie.

Transcurrido tres semanas Juan y Luisa muy angustiados y preocupados, al notar que Pablo no está asistiendo a clases, deciden visitar su casa.

Es grave lo que nos cuentas pero pronto te recuperarás amigo…

¿No entiendo porque estas cosas me pasan a mí? ¿No merezco estar así? Me siento inútil, no puedo estudiar ni salir a jugar futbol con ustedes.

Imagen 10: ). Ilustración de dibujos animados interior de color azul naranja.

Domingo en tarde, los amigos de Pablo van a visitar para darle ánimos y saber cómo se encuentra.

Pablo se siente emocionado al verlos después de tanto tiempo.

Estoy harto de todo. ¿Por qué me pasó esto a mí?

Imagen 10: Ilustración de dibujos animados interior de color azul naranja.

En la mañana siguiente, la madre de Pablo le lleva el almuerzo a su habitación ya que no había salido en todo el día y Pablo muy enojado le dice que no quiere comer, que quiere estar solo, que se marche y tira sus cosas.

Los días en la universidad ya no son los mismos, Juan y Luisa están tristes por su amigo, lo han notado muy decaído, desanimado, sin energías.

El diagnóstico de su enfermedad le ha afectado mucho en sus actitudes y comportamientos. ¿Qué podemos hacer?

Hace dos meses a mi hijo le diagnosticaron Esclerosis Múltiple y hemos notado que su estado de ánimo no es el mismo, la mayor parte del tiempo pasa triste, desanimado, sin ganas de hacer nada o muchas veces se enoja cuando le queremos ayudar.

Nosotros como padres nos encontramos preocupados, no sabemos qué hacer…

Quiero decirles que estén tranquilos, cualquier persona al ser diagnosticada con una enfermedad médica va a presentar varios cambios en su comportamiento…

Juntos ayudaremos a Pablo para que vuelva a ser ese chico alegre

Imagen 11: Psicóloga de mujer aislada.

Los padres de Pablo preocupados por su comportamiento deciden buscar ayuda psicológica, ya que nunca se había comportado así su hijo y quieren ayudarlo.

Imagen 11: PsicĂłloga de mujer aislada.

Pablo estĂĄ consciente que ha cambiado mucho en su comportamiento y quiere volver a ser el chico feliz y divertido de antes, por eso quiere ir a una consulta en PsicologĂ­a.

QUERIDO LECTOR/A Los 7 principios para mejorar la calidad de vida en las personas que padecen Esclerosis Múltiple (EM) son:

1. El empoderamiento, la independencia y el papel central de las personas afectadas por la EM a la hora de tomar decisiones que les afecten.

2. Acceso a tratamientos completos y eficaces, y atención a la salud física y mental que surgen con la EM. 3. Apoyo a la red de familiares, amigos, seres queridos y cuidadores.

4. Oportunidades de trabajo, voluntariado, educación y ocio accesibles y flexibles.

5. Lugares, tecnologías y transporte públicos y privados que sean accesibles.

6. Recursos económicos que se ajusten a las necesidades cambiantes y al coste de vida que supone la EM. 7. Actitudes, políticas y prácticas positivas que promuevan la igualdad y disminuyan el estigma y la discriminación.

(Federación Internacional de esclerosis múltiple, 2013)

Imagen 12: Terapeuta ocupacional fisioterapeuta fisioterapia.

La psicóloga de Pablo le ha recomendado que acuda a un centro de terapia física para mejorar su movilidad y coordinación que ha venido perdiéndola a causa de la enfermedad. En el centro también le proporcionan muletas y bastones para que pueda movilizarse con facilidad.

¡Gracias amigos, los quiero mucho!

¡Estoy feliz de verte denuevo!

Te extrañamos demasiado, las clases no son las mismas sin ti.

Imagen 3: Imágenes de Aula de clase.

Meses más tarde Pablo regresa a la universidad, se reencuentra con sus compañeros de clase y sus mejores amigos: Juan y Luisa muy emocionados le dan la bienvenida.

Deberías informarte más porque no es verdad lo que dices.

¡Que miedo!

Debiste quedarte en tu casa, nos vas a contagiar con tu enfermedad.

Imagen 13 Escuela vacía deporte patio..

Es mismo día, mientras Pablo disfrutaba del recreo con sus amigos, de repente fue atacado por un compañero de su clase y su amigo Juan le defendió.

A la semana siguiente, Pablo se siente mejor de salud, está más animado y decide buscar un trabajo para ayudarles a sus padres.

En el intento, Pablo se llevó una gran sorpresa ya que en ningún trabajo le aceptan por su enfermedad, aun así no pierde la esperanza.

Imagen 14: El hablar de dos amigos.

Días después, Pablo encuentra un trabajo en una cafetería de nombre “Vida Plena”, cerca al lugar donde vive, en el cual lo aceptaron sin importar su enfermedad. Todos fueron muy amables con él.

Al pasar algunos días, incluso meses, Pablo va mejorando en su salud.

Va a todos sus chequeos médicos.

Toma sus medicamentos a la hora prescrita.

Asiste a terapia física tal como se lo recomendó su psicóloga.

No se olvida de asistir a sus terapias psicológicas.

¡¡Poco a poco, Pablo vuelve a ser ese chico alegre que todos extrañaban!!

Todos están felices con su progreso.

Imagen 15: Pasillo de la escuela de dibujos animados con ventana y muchas puertas.

Todo va mejorando, incluso en la universidad los compañeros de Pablo ya no le molestan, han entendido que esta enfermedad no es contagiosa y más bien le ayudan con las tareas cuando él no asiste a clases por sus chequeos médicos.

Imagen 16: Dibujos animados de la fiesta de cumpleaños.

Tiempo después, los padres de Pablo organizan una fiesta de cumpleaños, los invitados están muy contentos por ver a Pablo recuperado y lo admiran por su valentía de cómo ha logrado superar muchos obstáculos que esta enfermedad le ha provocado.

Pablo se dirige hacia sus invitados y les agradece por todo su apoyo durante este momento difícil.

-Gracias a todos por venir a la celebración de mi cumpleaños número 20.

-También agradezco a quienes estuvieron ayudándome en mi proceso de recuperación, aunque esta enfermedad no tenga cura, el apoyo de ustedes ha sido muy importante para mejorar mi salud y mi estado de ánimo.

¡Hola!

Soy Pablo el personaje principal de esta historia. Hay algo importante que quiero decirte:

 Sabías que la Esclerosis Múltiple también es conocida como la enfermedad de las “Mil Caras”, debido a que se trata de una enfermedad neurogenerativa y crónica que se manifiesta de forma muy diferente en cada persona.  Es uno de los trastornos neurológicos más frecuentes, y provoca discapacidad en adultos jóvenes.  En el mundo hay más de 2,5 millones de personas con EM, a los que se les diagnostica entre los 25 y los 31 años. (Fundación Esclerosis Múltiple España, 2018)

“No escogemos las situaciones difíciles y dolorosas, pero si podemos decidir salir de ellas, y hacerlo”

Anónimo

Imagen 17: Counture Headgands Tiebacks and Flower Crowns..

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 Esclerosis Múltiple España y Fundación. (2018). Tips para vivir mejor con Esclerosis Múltiple.

Consejos para mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con EM. Esclerosis

Múltiple

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https://www.esclerosismultiple.com/ftp_publico/TIPS-EM-GUIA.pdf MayoClinic. (04 de 08 de 2017). Esclerosis Múltiple. https://www.mayoclinic.org/eses/diseases-conditions/multiple-sclerosis/symptoms-causes/syc-20350269