Показник рівня стигми ЛЖВ – Індекс Стигми Порівняльний аналіз результатів національних досліджень, 2010, 2013 та 2016 рр. ІРИНА ДЕМЧЕНКО, директор АЦ “Соціоконсалтинг” ДЕНИС ДМИТРІЄВ, спеціаліст з аналітичних питань, БО «МЕРЕЖА»
Індекс Стигми в Україні 2010
2013
2016
1 хвиля
2 хвиля
3 хвиля
Стандартизовані інтерв’ю. Вибірка: 1500 респондентів, 12 регіонів (з 25) України Уразливі групи, %: СІН Ув’язнені ЛГБТ Працівник секс-бізнесу ВПО Не належать до жодної з уразливих груп
65% 25% 7% 5% 25%
Уразливі групи, %: СІН Ув’язнені ЛГБТ Працівник секс-бізнесу ВПО Не належать до жодної з уразливих груп
54% 25% 5% 2% 39%
Уразливі групи, %: СІН Ув’язнені ЛГБТ Працівник секс-бізнесу ВПО Не належать до жодної з уразливих груп
48% 20% 4% 1% 4% 46%
Географія та вибірка Адміністративно-територіальні одиниці
2010-2013
2016
АР Крим
100
-
Донецька обл.
300
-
Дніпропетровська обл.
-
150
Івано-Франківська обл.
100 -
100
Київська обл.
100
100
Кіровоградська обл.
100
100
Львівська обл.
100
100
Одеська обл.
200
200
Сумська обл.
100
100
Харківська обл.
100
100
Херсонська обл.
100
100
Черкаська обл.
100
150
м. Київ
100
150
-
150
1500
1500
Закарпатська обл.
м. Кривий Ріг ВСЬОГО
Показник стигми ЛЖВ у соціальній сфері ЛГБТ
2%
РКС
Частка ВІЛ-інфікованих, які стикалися з обмеженнями в доступі до послуг у соціальній сфері через наявність ВІЛ-статусу протягом останніх 12 місяців.
Вибірка 2010: 1500, 2013: 1500, 2016: 1500
5%
2010
СІН
2%
2%
2013
2016
Не належать No KPs до жодної УГ
2%
1%
Вибірка: Уразливі групи (2016): ЛГБТ: 55, РКС: 14, СІН: 714, Не належать до УГ: 696
Стигма та дискримінація у сфері праці Як часто за останні 12 місяців Ви стикались з наступним:
3%
1%
Відмовляли у працевлаштуванні
Вибірка – ти, хто працював 2013: 714, 2016: 728
2013
2016
3%
2%
Втрачали роботу
3%
1%
Понизили на посаді, зменшилася зарплата, погіршилися умови праці
“
На работе были нормальные отношения с коллективом и с работодателем. Но потом начальник смены и мой главный вызвали меня в кабинет и прямо спросили, знаю ли я о том, что у меня ВИЧ. Им пришел запрос с моими данными из военкомата и с расшифровкой кода В20. Они начали требовать от меня бумажку о том, что я не заразный и не могу никого инфицировать… Через несколько дней уже знали все с моей смены, я начал ловить на себе испуганные взгляды. Видел, что все меня боятся, но прямо никто ничего не говорит… Мне стало стыдно, и я ушел с работы. (м. Харків)
“
К счастью, руководитель воспринял информацию о ВИЧстатусе нормально… Сейчас у меня сокращенный рабочий день, во-вторых, раз в три месяца меня отпускают в клинику, в которой я стою на учете, для сдачи анализов и получения препаратов, в третьих, мне дают продуктовый набор. А недавно меня отпустили в отпуск и дали путевку в санаторий, чтобы я мог поправить свое здоровье. (м. Київ)
”
Показник стигми ЛЖВ з боку соціального оточення 51%
38%
ЛГБТ
39% 31% Частка ВІЛ-інфікованих, які стикалися з проявами стигматизації або дискримінації з боку соціального оточення через наявність ВІЛ-статусу протягом останніх 12 місяців. Вибірка 2010: 1500, 2013: 1500, 2016: 1500
60%
РКС
35%
СІН
2010
2013
2016
Не належать No KPs до жодної УГ
25%
Вибірка: Уразливі групи (2016): ЛГБТ: 55, РКС: 14, СІН : 714, Не належать до УГ: 696
Стигма та дискримінація з боку оточуючих Як часто за останні 12 місяців Ви стикались з наступним: 30%
Плітки
26%
19% 18%
Усні образи
13%
9% 14%
Дискримінація близьких
9%
5% 12%
Психологічний тиск з боку подружжя /партнера
9%
7% 6%
Фізичні переслідування
3%
1% 4%
Прояви фізичного насильства Вибірка 2010: 1500, 2013: 1500, 2016: 1500
1%
2%
2010 2013 2016
“ “
Муж меня гнобил, обижал, оскорблял, подымал на меня руки, говорил, что я заразная и никому не нужна… был случай, когда он меня так избил, что я попала в больницу с черепно-мозговой травмой. Мне сделали операцию, после которой медперсонал очень удивился, что я вообще выжила. (м. Суми)
”
После раскрытия статуса мои родные начали относиться ко мне, как к прокаженной. Мама постоянно мне напоминает, чтобы я не брала общую ложку, не резала салат, не целовала и не обнимала свою дочку, не лежала с ней рядом. Она говорит, что таким, как я, ребенок не нужен, потому что я больна и ничего не смогу дать ей…. Мама сообщила в социальную службу, что у меня надо забрать ребенка. (м. Черкаси)
“
Когда я познакомилась с молодым человеком, будущим мужем, пол года я молчала (про статус), потом начала говорить, что есть такая инфекция, почитай. Он начал подозревать, что я ВИЧ-инфицированная. Я смотрела на его реакцию и спустя полгода раскрыла статус… Я даже не ожидала такого (хорошего) отношения, не думала, что у меня вообще будет молодой человек, еще и без ВИЧ-статуса. (м. Черкаси)
“
”
Ми перебралися жити до батьків мого чоловіка. Ми розповіли їм, що у мене ВІЛ-інфекція, і що через це нас вигнали з мого дому. На моє здивування, вони дуже добре нас прийняли, зрозуміли і прихистили. (м. Ужгород)
Показник розголошення інформації про ВІЛ-статус 37%
ЛГБТ
24% Частка ВІЛ-інфікованих, які стикалися з випадками несанкціонованого розголошення інформації про ВІЛстатус.
Вибірка 2010: 1500, 2013: 1500, 2016: 1500
20%
8%
РКС
СІН
2010
2013
2016
Не належать No KPs до жодної УГ
Вибірка: Уразливі групи (2016): ЛГБТ: 55, РКС: 14, СІН : 714, Не належать до УГ: 696
14%
20%
21%
“
Мне позвонила подруга и сказала, что наша общая знакомая, которая тоже состоит на учете в кабинете «Доверия», узнала о моем ВИЧ-статусе (увидела мою фамилию при заполнении каких-то документов) и рассказала о моей болезни моим друзьям и знакомым. Я оправдывалась, что не ВИЧ-положительна, а что я могла сказать? (Київська обл.)
”
Показник самостигматизації ЛЖВ 82%
82%
76% ЛГБТ
РКС
Частка ВІЛ-інфікованих, які мали якісь негативні почуття через наявність ВІЛ-статусу протягом останніх 12 місяців.
2010 Вибірка 2010: 1500, 2013: 1500, 2016: 1500
2013
2016
80%
86%
СІН
76%
Не належать No KPs до жодної УГ
76%
Вибірка: Уразливі групи (2016): ЛГБТ: 55, РКС: 14, СІН : 714, Не належать до УГ: 696
Прояви самостигматизації ЛЖВ Чи відчували ви протягом останніх 12 місяців будь-які з перерахованих нижче почуттів у зв'язку зі своїм ВІЛ-статусом? 58% 58%
Звинувачували себе
53% 47% 46%
Відчували себе винними
48%
38%
Мали занижену самооцінку
46%
44% 37% 41%
Відчували сором
41%
20%
Звинувачували інших Відчували бажання вчинити самогубство Відчували, що мають бути покарані Вибірка 2010: 1500, 2013: 1500, 2016: 1500
28%
26% 8% 16%
16% 9%
15%
14%
2010 2013 2016
“
Я очень тяжело все это перенесла. Во-первых, потому что я не ожидала, что у меня будут такие диагнозы, что придется бороться за свою жизнь. Во-вторых, что от меня отвернутся все соседи, друзья и коллеги. Я ведь всю жизнь работала, всю жизнь на людях, и тут так сразу раз – и все, полная изоляция. Ты – непригодна, никому не нужна. (м. Харків)
”
Показник самодискримінації ЛЖВ 62%
62%
ЛГБТ
56% РКС
Частка ВІЛ-інфікованих, які приймали / здійснювали будь-які самодискримінуючі рішення /дії через наявність ВІЛ-статусу протягом останніх 12 місяців. Вибірка 2010: 1500, 2013: 1500, 2016: 1500
2010
2013
62%
2016
50%
СІН
57%
Не належать No KPs до жодної УГ
56%
Вибірка: Уразливі групи (2016): ЛГБТ: 55, РКС: 14, ПИН: 714, Не належать до УГ: 696
Показник самодискримінації ЛЖВ Чи приймали ви протягом останніх 12 місяців наступні рішення у зв’язку з ВІЛ-статусом?
2010
2013
2016
Більше не мати дітей
37%
39%
39%
Уникати відвідування поліклініки, хоча була така необхідність
26% 20% 19%
21% 21% 18%
13% 21% 11%
14%
11%
7%
12% 10%
17% 8%
13% 6%
10%
7%
7%
10% 8%
18% 8%
18% 5%
Не вступати у шлюб Уникати госпіталізації, хоча була така необхідність Не претендувати на роботу/працевлаштування або підвищення по службі Ізолюватися від своєї сім’ї та/або друзів
Не відвідувати зібрання Відмовитися від освіти/навчання або не продовжувати освіту/навчання Не мати сексуальних контактів
Звільнитися, піти з роботи Вибірка 2010: 1500, 2013: 1500, 2016: 1500
“
Мы с мамой стали ругаться: я ей пыталась объяснить, что ВИЧ для них безопасен, но она кричала, я тоже начала кричать и отец меня ударил. После этого мне стало невыносимо, я чувствовала отчаяние и решила отравиться, выпила много таблеток и попала в больницу. (м. Черкаси)
”
Показник стигми ЛЖВ у сфері медицини 11%
ЛГБТ
22% Частка ВІЛ-інфікованих, яким було відмовлено в наданні медичних послуг через наявність ВІЛ-статусу протягом останніх 12 місяців.
11%
2010 Вибірка 2010: 1500, 2013: 1500, 2016: 1500
РКС
2013
8%
2016
10%
СІН
Не належать No KPs до жодної УГ
7%
Вибірка: Уразливі групи (2016): ЛГБТ: 55, РКС: 14, СІН : 714, Не належать до УГ: 696
“
З поламаною ногою «швидка» мене привезла в лікарню, де я повідомила лікарям про свій ВІЛ-статус. Мені наклали гіпс і сказали, що я маю лікуватись за місцем проживання. Повідомили, що мені потрібна операція, але її ніхто робити не буде, оскільки я ВІЛ-інфікована. Мене відправили додому. Через три дні нога розпухла і дуже боліла. Я викликала «швидку», яка доставила мене в ту ж лікарню. Протягом двох годин приймалося рішення щодо моєї госпіталізації… В палаті окрім мене лежали ще три жінки. До однієї з них зайшла санітарка, вони довго шептались про мене. Після цього лікар перевів цю пацієнтку в іншу палату, а на наступний день перевели і решту. (м. Львів)
“
В 2015 году я решила оформить группу инвалидности по зрению. Обратилась к своему лечащему врачу-офтальмологу по месту жительства. Она мне помогала и советом, и делом. За два дня я с помощью доктора оформила все документы… Потом мне позвонили из Днепропетровска, пригласили на комиссию МСЭК. О моем ВИЧ-статусе комиссия узнала от меня, никакой дискриминации не было, группу мне подтвердили и относились как к обычному пациенту. (м. Кривий Ріг)
”
Стигма і дискримінація в каскаді послуг ЛЖВ
Тестування на ВІЛ. Прийняття рішення про проходження ДКТ Чи було ваше рішення пройти тестування на ВІЛ самостійним?
Стаж життя з ВІЛ
Самостійне
Менше 1 року
87%
1-4 роки
13%
80%
20%
5-9 років
73%
27%
10-14 років
71%
29%
15 і більше років Вибірка 2016: 1500
Не самостійне *
60%
40% * Не самостійне: самостійне, але під тиском, примусово, без відома
Тестування на ВІЛ. Проходження ДКТ Чи отримували Ви консультації при тестуванні на ВІЛ?
До і після тестове консультування
Стаж життя з ВІЛ Менше 1 року
66%
1-4 роки
10-14 років 15 і більше років Вибірка 2016: 1500
34%
51%
5-9 років
49%
46% 40% 27%
ДКТ з порушеннями *
54% 60% 73%
* ДКТ з порушеннями: консультування лише до, або лише після тесту, відсутність консультування
Тестування на ВІЛ. Проміжок часу до тестування Скільки часу пройшло між моментом, коли Ви вперше подумали, що потрібно пройти тестування на ВІЛ, і моментом, коли Ви пройшли тестування на ВІЛ?
Стаж життя з ВІЛ
Проміжок часу менше 3 місяців
Менше 1 року
79%
1-4 роки
72%
5-9 років 10-14 років 15 і більше років Вибірка 2016: 1500
66% 59% 57%
Залучення до лікування. Проміжок часу до постановки на облік. Скільки часу прошйло від моменту, коли Ви отримали позитивний результат, до того, коли Ви почали отримувати медичну допомогу з приводу Вашого захворювання на ВІЛ?
Стаж життя з ВІЛ
Проміжок часу менше 3 місяців
Менше 1 року
77%
1-4 роки
71%
5-9 років
54%
10-14 років 15 і більше років Вибірка 2016: 1500
44% 33%
Залучення до лікування. Причини зволікання з отриманням меддопомоги 2010
2013
2016
62% 33% 18% 16% 14% 8%
69% 39% 16% 19% 21% 12%
70% 38% 16% 14% 14% 10%
10%
11%
6%
Мені довелося б сказати чоловіку/дружині/партнеру, якщо б я почав отримувати медичну допомогу
2%
2%
4%
Я не міг отримувати медичну допомогу в робочий час без розкриття свого ВІЛ-статусу роботодавцю
2%
4%
2%
ОБ’ЄКТИВНІ ПРИЧИНИ СТРАХИ, ПОВ’ЯЗАНІ ЗІ СТИГМОЮ, у тому числі Боявся, що зустріну там когось із своїх знайомих Боявся, що медпрацівники будуть погано до мене ставитися Боявся, що медпрацівники розкриють мій статус Боявся, що на мене будуть дивитися, як на представника УГ У мене був попередній негативний досвід взаємодії з медпрацівниками
Вибірка: ті, хто зволікали з отриманням меддопомоги більше 3-х місяців 2010: 972, 2013: 799, 2016: 635
Лікування. Звернення за допомогою та відмови
СНІДцентр
Зверталися протягом 12 місяців – 94% Хоча б раз стикалися з відмовою – 1%
Інші ЗОЗ
Зверталися протягом 12 місяців – 77% Хоча б раз стикалися з відмовою – 8%
Лікування. Розкриття ВІЛ-статусу медпрацівниками
30% 23%
Стикались з розголошенням ВІЛ-статусу в СНІД-центрі
4%
Стикались з розголошенням ВІЛ-статусу в інших медичних закладах
13%
15% Частка респондентів, які повідомили, про те, що медичні працівники розкривали їх ВІЛ-статус без їхньої згоди.
2010 Вибірка 2010: 1500, 2013: 1500, 2016: 1500
2013
2016
Вибірка 2016: 1500
“
Родственница моего мужа – санитарка в реанимации для новорожденных в детской городской клинической больнице №1. Она узнала о ВИЧ-статусе ребенка, так как он находился в реанимации, и медработники знают, что у него ВИЧ. Рассказала в селе тетке мужа, а та – всему селу. Тетка перезвонила маме мужа и сказала: «Вот Вы с кем живете, ребенок ВИЧ+ и мама ВИЧ+, что Вы себе думаете? (м. Київ)
”
Лікування. Відмова від медичної допомоги Чи приймали Ви протягом останніх 12 місяців наступні рішення у зв’язку з ВІЛ-статусом?
Уникати відвідування поліклініки, хоча була така необхідність
Уникати госпіталізації, хоча була така необхідність
26% 21%
19% 13%
2010 Вибірка 2010: 1500, 2013: 1500, 2016: 1500
2013
2016
18% 11%
2010
2013
2016
Прийом антиретровірусної терапії. Чи маєте Ви доступ до АРТ, навіть якщо на даний час Ви її не приймаєте?
81%
91%
Чи приймаєте Ви на даний час АРТ?
95%
78% 60% 41%
2010 Вибірка 2010: 1500, 2013: 1500, 2016: 1500
2013
2016
2010
2013
2016
Прийом антиретровірусної терапії. Чи маєте Ви доступ до АРТ, навіть якщо на даний час Ви її не приймаєте? ЛГБТ
РКС
98%
100%
Чи приймаєте Ви на даний час АРТ?
ЛГБТ
РКС
СІН
95%
СІН
Не належать No KPs до жодної УГ
94%
Не належать No KPs до жодної УГ
Вибірка: Уразливі групи (2016): ЛГБТ: 55, РКС: 14, ПИН: 714, Не належать до УГ: 696
56%
85%
75%
82%
Стигма і дискримінація при народженні дітей Отримували пораду не народжувати дітей
18%
Примушували пройти стерилізацію
15% 10%
2010 Вибірка 2010: 1500, 2013: 1500, 2016: 1500
2013
2016
3%
4%
3%
2010
2013
2016
Стигма і дискримінація при народженні дітей Отримували пораду не народжувати дітей
Примушували пройти стерилізацію
17% 5%
4% Чоловіки Вибірка 2016: 1500
0,5% Жінки
Чоловіки
Жінки
“
Когда я пришла рожать (это было полгода назад), на карточке стояла надпись о моѐм ВИЧ-статусе, и медперсонал отказывался подходить ко мне даже тогда, когда у меня начались схватки… Мама ночью бегала по аптекам в поисках кольчужных перчаток. А тем временем у меня начались ужасные боли, продолжались схватки. У меня началась истерика, я не знала, что мне делать. Я дождалась маму, которой удалось достать эти перчатки. Я видела по медперсоналу, что они испытывают страх, брезгливость по отношению ко мне. (м. Суми)
“
Татьяна Васильевна мне говорит: «Аня, твой анализ на ВИЧ положительный, но ты не переживай, это еще не приговор, есть препараты которые ты будешь получать бесплатно. Принимая их, ты проживешь долгую жизнь, и твой малыш будет здоров»… Я пока ее слушала, заплакала. Татьяна Васильевна и Лена (медсестра) вдвоем меня стали успокаивать… Сначала был шок, смешанный со стыдом и страхом. Даже можно сказать ступор. Но, ощутив очень хорошее отношение к себе, спокойную уверенную поддержку врача, я стала успокаиваться. (м. Кривий Ріг)