Revistaema dic2015 final ok

EDICIÓN 91 | AÑO 2015

CUMPLE 29 AÑOS

Esclerosis Múltiple infanto-juvenil.

Alimentación consciente: equilibrando la inmunidad natural.

0800-777-777-8 cap.marg@merckgroup.com

Lunes a Viernes de 9.00 a 21.00 hs. y Sábados de 9.00 a 13.00 hs.

Servicio totalmente gratuito y personalizado para pacientes con Esclerosis Múltiple Ud. podrá solicitar información sobre:

Dispositivos para la autoaplicación* Consejos para la aplicación y Servicio de Enfermería* Conservación del producto* Cobertura social del tratamiento* Datos de Asociaciones de Pacientes Consejos útiles para la vida diaria

CENTRO DE ATENCION AL PACIENTE

(*) Servicios disponibles para pacientes con Esclerosis Múltiple en tratamiento con un producto de Merck Serono.

La Esclerosis Múltiple es una condición que debe ser diagnosticada y tratada por un profesional de la salud especializado en el área.

Siempre lea atentamente las instrucciones de uso de los productos que forman parte de su tratamiento.

La información brindada por el Centro de Atención al Paciente de Merck Serono no sustituye en ningún caso el consejo médico. Ante cualquier duda sobre su condición y/o tratamiento consulte a su médico Merck S.A. Tronador 4890 4to. piso (C1430DNN) Ciudad de Buenos Aires

NDD00049

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COMISIÓN DIRECTIVA PRESIDENTE Diego A. Zito Gold VICE-PRESIDENTE Dudu von Thielmann SECRETARIO José M. Urien PRO-SECRETARIO Fernando Mamone TESORERO Alejandro Duhau PRO-TESORERO Eduardo Braun VOCALES Juan Carlos Castaño Ximena de Elizalde Dr. Orlando Garcea Carolina Grether Vocales suplentes María Cristina Abbiati Leonel Luksenberg Comité Médico Asesor Dr. Fernando Cáceres Dra. Adriana Carrá Dr. Jorge Correale Dr. Edgardo Cristiano Dra. Norma Deri Dra. Nora Fernández Liguori Dr. Orlando Garcea Dra. Cristina Martínez Dra. Liliana Patrucco Dr. Edgardo Reich Dr. Vladimiro Sinay Dra. Adriana Tarulla

¡Hola a todos!

Este es nuestro último número del año. Es un buen momento para hacer balance y hacer planes para el futuro.

Me quiero detener, sin embargo en un análisis sobre este contexto social que nos toca, que se entrama en el político y a su vez en el económico del país en el que vivimos.

Una organización se halla constantemente en vínculo activo con su entorno inmediato y con el contexto general. Muchas veces las organizaciones reflejan a la sociedad y sus valores.

Se sabe que hay organizaciones que no persiguen un fin lucrativo, sin embargo, son conocidas por tener intereses “especiales” y beneficios consecuentes. Cuando el interés se desvía de la genuina búsqueda ser sostén, apoyo y guía hacia un interés diferente, tal como ocurre con la corrupción en el país, esa organización está enferma.

En el 2016 estaremos recibiendo en esta ciudad y en el país al LACTRIMS el IX Congreso Latinoamericano de Esclerosis Múltiple. Muchos proyectos y muchos planes en torno a un hecho tan importante.

EMA estuvo presente en el Congreso Neurológico que se realizó este año en Mar del Plata y fue muy interesante la información obtenida de la encuesta realizada entre los médicos neurólogos. Será sumamente interesante continuar actualizando información, conocer los avances y nuevas investigaciones para encontrar la cura de la EM. Los planes son muchísimos y la intención que sostiene esos planes es ser un espacio de contención, apoyo y asesoramiento para todas aquellas personas que son diagnosticadas con EM. Cierro esta carta, esperando sea de interés lo que les presentamos en este nuevo número que trata de cubrir temas médicos y psicológicos; y que también brindará información sobre la salud y la alimentación.

Tengan muy felices fiestas e inicien un año nuevo en paz con sus seres queridos. ¡Hasta el próximo año!

Carolina A. Mazzocchi Directora Ejecutiva

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ESCLEROSIS MÚLTIPLE INFANTO-JUVENIL La Esclerosis Múltiple es una enfermedad que habitualmente se presenta durante la tercera y cuarta década de la vida y tiene claro predominio en el sexo femenino. Sin embargo un pequeño grupo de pacientes puede debutar con esta enfermedad antes de los 18 años de edad. Nos referimos a la Esclerosis Múltiple Infanto-juvenil (EMIJ). Las distintas estadísticas indican que entre un 5 y 10 % del total de los pacientes inician a estas edades. Probablemente las diferencias se deban a que algunos trabajos sólo tienen en cuenta a aquellos pacientes que recibieron este diagnóstico antes de los 18 años, mientras que la cifra aumenta si se incluye a aquellas personas que, si bien fueron diagnosticadas en edad adulta, recordaban haber tenido anteriormente síntomas compatibles con el diagnóstico aunque no hubieran sido interpretados como tales en su momento.

La tasa de recaídas en estos pacientes, es decir, el número de eventos clínicos que presentan, es mayor que en los adultos.

Como contrapartida los niños y jóvenes se recuperan mejor de las recaídas, permaneciendo con examen neurológico normal y escores de funcionalidad casi normales por más años.

El tiempo que transcurre desde el inicio de la enfermedad hasta la presencia de algún grado de discapacidad es mayor en los pacientes con inicio pediátrico que en los adultos. De todas formas, si comparamos dos personas de igual edad con EM pero con distinta edad de inicio, el que comenzó a menor edad estará más comprometido.

Las manifestaciones clínicas con las que puede presentarse una recaída, al igual que en el adulto, van a depender del sitio donde asienten las nuevas placas de desmielinización, De todos los casos de EMIJ la mayoría corresponde a incluyendo pérdida de la visión, trastornos motores adolescentes, siendo menos del 1% los que inician en o de coordinación y manifestaciones sensitivas, tanto etapa infantil. Por eso, frente a un niño con probable EM correspondientes al cerebro como a la médula espinal. el neuropediatra debe extremar las medidas para descartar Pero la enfermedad puede avanzar a pesar de no haber aquellas otras enfermedades con las que pueda confundirse. manifestaciones clínicas. De hecho se estima que una de En el caso de los pacientes adolescentes la predominancia cada 10 lesiones en la resonancia va a dar síntomas. Por es femenina igual que en los adultos, mientras que en los eso el seguimiento no va a ser sólo clínico sino también de casos infantiles (prepúberes) la incidencia es igual en ambos neuroimágenes (resonancia magnética nuclear de cerebro y médula). sexos.

Clínicamente los jóvenes padecen EMIJ en su variedad a No es nada fácil recibir el diagnóstico de EMIJ, tanto para recaídas-remisiones; las formas progresivas son absolutamente los padres como para el adolescente que la padece. Los padres, con lógico temor, estarán mucho más pendientes inusuales si es que existen.

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de su hijo, que como corresponde a esta etapa de la vida luchará por todo lo contrario, en un intento de lograr independencia y autonomía. Cómo se conjuga todo esto con un diagnóstico difícil de aceptar es todo un desafío, tanto para la familia como para aquellos profesionales que intentemos acompañarlos.

física y descansar bien, especialmente para disminuir la posibilidad de fatiga.

El tratamiento en agudo de las recaídas implica la administración endovenosa de solumedrol (potente corticoide) durante 3 a 5 días dependiendo de la intensidad de los síntomas y de la respuesta al mismo. En algunos El mismo dualismo se presenta a la hora de entrenar al joven centros asistenciales, se realiza en internación y en otros paciente a reconocer los síntomas de una nueva recaída en concurriendo diariamente a hospital de día. pos de que reciba atención lo más precozmente posible.

Por un lado intentaremos ese objetivo pero sin perder de El objetivo del tratamiento inmunomodulador o vista el riesgo que significa vivir atemorizado “esperando” modificador de la enfermedad es disminuir las chances una nueva manifestación. Este equilibrio es muy delicado y de que ocurra una nueva recaída. Hay varias opciones presupone mucho tiempo de diálogo y una estrecha relación de tratamiento que van escalando, desde fármacos con moderada capacidad para evitar una recaída y muy buen entre el neurólogo infantil y su paciente-familia. perfil de tolerancia (esto es, muy seguros para el organismo) Respecto del tratamiento y al igual que en los adultos, el hasta otros con perfiles de eficacia mucho más altos pero mismo se divide en el tratamiento en agudo de las recaídas también con riesgo de efectos adversos y complicaciones y el tratamiento de base para evitar dichas recaídas o mayores. En este sentido se deberá analizar minuciosamente tratamiento modificador de la enfermedad. en cada caso en particular cuáles son las necesidades del paciente en ese momento.

Además debemos tener siempre presente la importancia del tratamiento sintomático y el beneficio de realizar actividad Como primera línea de tratamiento modificador de

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enfermedad encontramos a los interferones (algunos de administración subcutánea y otro intramuscular) y el acetato de glatiramer, todos ellos con eficacias muy semejantes y un perfil de seguridad muy bueno. Dado que no todos se administran con la misma frecuencia, que va de una vez por semana a todos los días, pasando por 3 veces por semana, este sin duda será un factor determinante en la elección del fármaco en el adolescente.

La historia de los pacientes con EM definitivamente ha cambiado. Numerosas alternativas terapéuticas nuevas han dado lugar a un concepto antaño ni siquiera imaginable, el NEDA (Non Evidence Disease Activity) o enfermedad inactiva, lo que significa que el paciente no presenta nuevas recaídas ni se ve nueva actividad inflamatoria en su resonancia magnética. Es un concepto que si bien no significa la curación, se le acerca bastante.

Si con esta medida no es suficiente porque ocurren nuevas recaídas, aumentan las lesiones en la resonancia o la medicación no es bien tolerada, se pasa a la segunda línea de tratamiento.

Entonces, volviendo al adolescente recién diagnosticado de esta enfermedad, con tantos años por delante, la expectativa de ofrecerle una posibilidad de vida plena y en salud empieza a vislumbrase como una opción posible.

En los últimos años los que trabajamos en Esclerosis Múltiple hemos asistido a una verdadera revolución, con la aparición de numerosos fármacos nuevos, con altísima eficacia y distintos perfiles de seguridad, incluso con la aparición tan esperada de medicación administrable por vía oral.

Los fármacos orales todavía no están siendo utilizados en menores de 18 años, aunque están en curso estudios multicéntricos que intentan mostrar su seguridad en este grupo de pacientes.

El uso de anticuerpos monoclonales como el natalizumab, que se administra en infusión endovenosa una vez al mes, es de amplia utilización en la población infanto-juvenil y si bien su riesgo no es menor, la eficacia es altísima, permitiendo que casos muy agresivos se encuentren libres de actividad.

Ángeles Schteinschnaider Médica Neuróloga Infantil

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EMA: LA PUERTA QUE SE ABRE, CUANDO OTRAS PUERTAS SE CIERRAN. Hacia una atención de complejidad cada vez más creciente.

Recordemos que la primer Conferencia Internacional sobre la Promoción de la Salud reunida en Otawa, Canadá en 1986 surgió como una forma de buscar un nuevo acercamiento a los múltiples problemas de salud que aún hoy requieren solución en todas las partes del mundo.

Sabemos que las personas con EM que llegan a EMA sufren conflictos con los sistemas de salud, que en determinadas circunstancias no logran cubrir las necesidades de cada caso.

subsidios, pensiones o jubilaciones según cada caso particular.

• Justicia social para que puedan acceder a una atención de alta complejidad neurológica y una neurorehabilitación adecuada a la problemática, en sede EMA o derivando al servicio correspondiente.

• Equidad como principio rector de derecho, para acceder a las leyes de salud vigentes.

EMA despliega una atención compleja y personalizada con cada paciente, para aliviar los aspectos coyunturales que lo rodean y que agudizan en ocasiones su preocupación más allá del diagnóstico.

• Asesoramiento sobre una alimentación saludable.

Salud y enfermedad son fenómenos biológicos esenciales.

En la salud nuestro cuerpo goza de cierto silencio porque pasan desapercibidas las reacciones bioquímicas somáticas, en cambio en la enfermedad el cuerpo se vuelve demandante por el desequilibrio biológico.

Nuestra labor busca el equilibrio entre ciencia y valores humanos en la salud. Para eso nos capacitamos, y uds. son los destinatarios.

• Ecosistema estable, acompañando al paciente y su familia en los ajustes, transformaciones o las diferencias que se producen a diario en sus vidas.

Los esperamos, como siempre.

EMA se esfuerza por alcanzar las condiciones y recursos fundamentales para aumentar el bienestar en la salud, llevando a la gente: • Paz para que pueda atravesar las situaciones adversas de la cronicidad.

• Psico-educación, para que la persona tenga una comprensión más acabada de lo que la EM involucra.

• Asesoramiento sobre renta o ingresos, para obtener Bibliografía Atención Primaria en la Salud - Facultad de Medicina Universidad Fundación Barceló

Lic. Claudia Fernández Magíster en Psicoinmunoneuroendocrinología

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FOCUSING

Un puente hacia los mensajes profundos de nuestro cuerpo

“No intentes jamás curar el cuerpo… sin antes haber curado el alma.”

Hipócrates Descubierto por el Dr. Eugene Gendlin en la década de los ’60, el Focusing es una habilidad fundamentada filosófica y científicamente, que nos permite entrar en contacto con la sabiduría implícita de nuestro cuerpo. Esta sabiduría nos aporta una información que profundiza y complementa todo lo que podamos saber racionalmente de cualquier situación que nos atañe, y resulta invalorable a la hora de entrar en contacto con nuestra capacidad creativa para resolver conflictos, salir de situaciones repetitivas, tomar decisiones adecuadas y, en el ámbito del tema que nos convoca, relacionarnos con los síntomas y la enfermedad desde un lugar interno de comprensión, compasión y empatía que facilita y favorece su evolución y la de los tratamientos que se estén aplicando.

mostrará los pasos en ese sentido”. (Gendlin, 1978).

Un proceso de Focusing implica prestar atención de un modo abierto, empático y libre de juicios, a un conocimiento interno que se vivencia directamente pero que en un principio no tiene palabras que lo expresen: un nudo en la garganta, un peso en el pecho, la sensación de un puño cerrado en el estómago… A este tipo de ‘saber’ corporal, Gendlin lo denominó ‘sensación con sentido’ [‘felt-sense’].

Permaneciendo presentes para esta ‘sensación’, siguiendo los pasos delineados por el Dr. Gendlin, podemos entrar en contacto con una inteligencia más amplia que la de la mente, que nos facilita el acceso a una información que está presente en nuestro cuerpo de modo no consciente y que necesitamos para orientar nuestra vida proactivamente.

“El cuerpo sabe cuál es la dirección de la salud y la vida… si nos detenemos a escucharlo a través de la Focalización, nos

Con Focusing, más que trabajar con el concepto mental de ‘enfermedad’ lo hacemos con el estado en que encontremos a nuestro cuerpo en el momento de focalizar, sin rótulos ni proyecciones. Esto puede significar que estemos acompañando un dolor físico, una sensación de debilidad, alguna discapacidad, etc., ya que es lo único que podemos atender de momento a momento. Y, una vez que hemos llevado nuestra presencia a este estado de nuestro cuerpo aquí y ahora, algo cambia porque, entre otras cosas, desaparece la tensión innecesaria de resistirnos a lo que nos está pasando. En este sentido el Focusing nos muestra el camino de cómo permanecer y acompañar lo que sea que estemos sintiendo, para favorecer la transformación que tiene lugar como consecuencia de atender de este modo a lo que acontece en el escenario de nuestro cuerpo.

No se ha comprobado con certeza que el estrés produce enfermedad. De lo que no cabe duda es que padecer cualquier dolencia física resulta muy estresante. El Focusing aborda los sentimientos estresantes, porque focalizar trae serenidad y alivio a nuestro cuerpo cada vez que hacemos una pausa para entrar en contacto con nuestro interior y nos acompañamos ahí del modo particular que propone esta disciplina. Focusing mejora el modo en que nos sentimos tanto emocional como físicamente, porque entramos en contacto con lo que en realidad nos está pasando y no con lo que nuestra mente nos impone. El sentirse mejor, entonces, es un efecto casi inexorable de focalizar.

El Focusing nos facilita el acceso a lo que nuestro organismo quiere decirnos a través de los ‘mensajes’ que nos envía por medio de las ‘sensaciones con sentido’.

Un modo de trabajar es permanecer al lado del dolor o del síntoma y sentir qué cualidad encontramos ahí, porque lo que suele ocurrir es que nuestra primera reacción es querer alejarnos o resistirnos a él, deseando que desaparezca.

Mediante Focusing entramos en contacto con lo que la situación nos trae y hacemos una pausa para ver si hay algo que quiere hacernos saber. Si no obtenemos ningún significado, aún podemos trabajar con todos los aspectos que acompañan al síntoma: miedo, decepción, vergüenza, impaciencia, enojo, etc. Podemos honrar todo eso que el síntoma trae, permaneciendo con cada aspecto y acompañándolo el tiempo que se requiera.

Lo que suele intensificar el síntoma es el ‘miedo a padecerlo’, ‘miedo a doler’, la ‘bronca’ que nos produce sentirlo, el juicio negativo que hacemos de él, de nosotros por sufrirlo, etc. En la medida en que podamos ir atendiendo todos estos aspectos que lo rodean, sólo permanece el síntoma puro, sin los agregados mencionados, que lo tornan mucho más intenso.

Por otra parte, tratar con la enfermedad es desestabilizante, porque de algún modo se ha convertido en parte de la ‘identidad’ de la persona que hace tanto tiempo que la padece. Este proceso favorece que la persona se desidentifique de su estado de salud, porque “Focusing nos permite crear la distancia adecuada de aquello con lo

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su situación presente, ya que “Focusing funciona como la brújula interna que permite a las personas navegar a través del territorio de la enfermedad. Las invita a conectarse con su cuerpo, mente y espíritu cuando tienen que tomar decisiones médicas importantes; a percibir significados internos propios antes que aceptar indicaciones de otros; a comprender su historia de un modo fresco e integrar la experiencia de la enfermedad de un modo tal que su En este trabajo es clave el estado de Presencia: invocamos humanidad se expanda” ( Joan Klagsbrun, 1999). a nuestro interior toda la compasión y misericordia que podamos sentir por nuestro cuerpo que padece este síntoma. Para finalizar, me gustaría compartir el testimonio de Una vez localizado, invitamos a la persona a que encuentre una persona que trabajó con Focusing el vínculo con su las palabras para describirlo y le recordamos a cada paso que enfermedad: “Las preguntas que surgieron a través de un él o ella no es ese dolor que está acompañando, sino que hay diálogo interior con mis síntomas fueron las siguientes: ‘¿Puedo aceptar mi resistencia a ellos?¿Puedo dejar de ‘algo’ en ella, doliendo de ese modo. resistirme a la resistencia? ¿…dejar de pelearme con el hecho Toda enfermedad tiene una historia y es muy importante que de que me estoy peleando?’. Las respuestas que vinieron a mí la persona se conecte con todo lo relacionado no sólo con esa trajeron un enorme alivio a mi situación de ese momento historia sino con sus creencias al respecto: es algo que “está en y, con el alivio, llegó un inmenso agradecimiento por los la familia”, es “un castigo”, “me lo merezco”, o cualquier otra dones de este proceso.” cosa que crea acerca de su dolencia. Es fundamental escuchar la historia en profundidad, ya que podemos contribuir a que la persona advierta algo que no ha podido percibir antes: alguna nueva arista, algún aspecto ignorado… que estamos trabajando. Cuando entramos en contacto con los distintos elementos que acompañan la enfermedad, los honramos, los aceptamos y luego podemos ubicarlos a la distancia adecuada. Podemos dejar temporariamente la enfermedad a un lado. No tenemos que llevarla ‘puesta’ en todo momento. No tenemos que estar identificados con nuestra enfermedad” ( Joan Klagsbrun, 1999).

El proceso de acompañar la enfermedad suele ser largo porque hay mucho para atender. Sin embargo, el tiempo y la disposición dedicados a atravesarlo se ve recompensado no sólo por la posibilidad de que el síntoma cambie o hasta pueda desaparecer sino que, aún cuando no se llegue a ese nivel, la persona pueda no sólo acompañarse en lo que le va pasando, sino discernir qué es lo que se ajusta mejor a

Fernanda Acuña Consultora Psicológica con orientación en Focusing Certified Focusing Professional facebook.com/FocusingIntegral

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TABAQUISMO Y ESCLEROSIS MÚLTIPLE. Nuevas buenas razones para dejar de fumar.

Dr. Fernando Cáceres

Además de toda la evidencia acerca del impacto negativo del hábito de fumar en la Salud Pública, recientes estudios han demostrado que el consumo de cigarrillos es aún más dañino en Personas con Esclerosis Múltiple (PcEM). El fumar es un factor de riesgo para el desarrollo de EM; los pacientes que fuman progresan más rápidamente y manifiestan de manera más agresiva varios síntomas (como la debilidad muscular y la fatiga). Estos últimos datos nos brindan nuevas razones para dejar de fumar, tarea no fácil pero no por ello imposible, para la que existen varias alternativas útiles en la práctica clínica de hoy.

Lo que hace el tabaquismo

El consumo de cigarrillos está íntimamente relacionado (entre otras patologías) con la aparición de enfermedad cardio y cerebrovascular, con cáncer de pulmón, vejiga y con enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC).

El tabaquismo es responsable de 5 millones de muertes anuales, cifra cuya proyección podría duplicarse para el 2030 si no se instrumentan políticas eficaces de control.

Hoy en día es una epidemia que mata más gente que la suma de las muertes provocadas por accidentes de tránsito, homicidios, suicidios y SIDA. El tabaquismo es una adicción reconocida científicamente: la nicotina es una sustancia adictiva, y los cigarrillos y algunos productos que contienen tabaco están diseñados con el fin de crear y mantener la dependencia. Asimismo, muchos de los compuestos que contienen y el humo que producen son farmacológicamente activos, tóxicos, mutágenos y cancerígenos, por lo que también la exposición al humo de tabaco es causa de enfermedad y muerte en las personas no fumadoras.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) acaba de publicar (Julio 2015) un documento denominado “La epidemia global del tabaquismo”. En el mismo se define al consumo de cigarrillos (tabaquismo) como una enfermedad crónica, adictiva, grave, mortal y lamentablemente muy común en la población general (afecta a un tercio de la El 50% de los fumadores morirán a causa del consumo de humanidad y constituye la primera causa de muerte e tabaco y la reducción promedio de expectativa de vida de los fumadores se estima en 10 años. incapacidad prematura y evitable en el mundo).

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Específicamente en nuestro país, según el Ministerio de Salud, la epidemia del tabaquismo afecta en Argentina a casi 9.000.000 de personas.

La edad de inicio es cada vez más temprana, ubicándose en promedio entre los 12 y 13 años, estimulada por una gigantesca acción publicitaria y promocional de la industria tabacalera enfocada en los más jóvenes y especialmente en las mujeres que han sido seleccionadas para un tratamiento publicitario especial.

Tabaquismo y EM Sumado a todos los problemas que se han descripto más arriba en relación al consumo de cigarrillos, en los últimos años se han llevado a cabo varios estudios que demuestran que el impacto del tabaquismo sería aún mayor en PcEM, determinando una peor evolución y una mayor carga sintomática.

Entre los tóxicos directos del Sistema Nervioso (de la vaina de mielina y el axón) están la propia y conocida Nicotina, los alquitranes y algunas otras sustancias no tan popularmente conocidas pero no por ello menos dañinas, como el Oxido Nítrico (y sustancias derivadas de éste), la Acroleína y la Cianida.

Diversos estudios de laboratorio han demostrado que la Nicotina puede alterar la respuesta inmune (recordar que la EM es una enfermedad de naturaleza autoinmune).

En este sentido se ha demostrado que el tabaquismo está relacionado con la alteración de la pared de los vasos sanguíneos (las llamadas células endoteliales). Esto se pone de manifiesto en una región de “frontera” entre el sistema circulatorio y el cerebro que se llama la Barrera Hematoencefálica (especie de “aduana” que protege y determina qué pasa y qué no desde la sangre al sistema nervioso). Esta barrera está alterada entre los fumadores, permitiendo el pasaje exagerado de sustancias y agentes infecciosos al cerebro y estimulando una respuesta inmunológica inusual.

Inicialmente podemos decir que en diversos estudios surge el dato que el tabaquismo es más frecuente en PcEM que en la población en general. Como promedio, podemos decir El impacto más dañino del tabaquismo en la EM estaría que aproximadamente un 45% de los PcEM fuman. relacionado en tres áreas: El daño especifico del consumo de cigarrillos en la EM estaría relacionado al efecto tóxico directo de varias de las sustancias que contienen un cigarrillo común (se han descripto al menos un número de 5.000 compuestos químicos identificados en el humo del cigarrillo entre los que se conocen más de 50 carcinógenos, es decir que provocan cáncer).

a) Tabaquismo como factor de riesgo para el desarrollo de la EM b) Tabaquismo como determinante de una mayor progresión de la enfermedad c) Mayores manifestaciones sintomáticas en pacientes con EM tabaquistas (debilidad, fatiga)

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a. Tabaquismo como factor de riesgo para el desarrollo de la EM Si bien la causa de la EM es aún desconocida, desde hace ya larga data se sostiene que la EM aparece en aquellas personas que tienen una determinada “predisposición” genética a desarrollar la enfermedad.

La evidencia científica demuestra que además de esa predisposición genética es necesario encontrar algún otro factor (o factores) en el medio ambiente (tóxicos, infecciones virales, etc.) que “gatillen” la aparición de la enfermedad en aquellas personas susceptibles.

Varios estudios han demostrado que uno de esos factores “externos” sería el hábito de fumar cigarrillos.

En la EM, como en otras enfermedades auto-inmunes (como la Artritis reumatoidea y el Lupus Eritematoso Sistémico, entre otras), el tabaquismo está relacionado con un riesgo incrementado a padecer la enfermedad. Estudios recientes demuestran la alteración que produce la exposición al humo del tabaco en el sistema inmune.

Si bien el primer estudio que relacionó el tabaquismo con un riesgo mayor de desarrollo de EM fue en 1965, en este siglo han aparecido varios trabajos con distintas poblaciones que refuerzan la evidencia del riesgo mayor (entre 40 y 80% mayor) entre fumadores y desarrollo de EM versus personas no fumadoras.

También estaría en relación con el momento del inicio del hábito de fumar, siendo mayor el riesgo cuando el hábito se adquiere antes de los 15 años de vida.

Inclusive en cuadros “pre-EM” como lo son los eventos desmielinizantes aislados con alto riesgo de conversión a EM, el hecho de fumar incrementa las chances de que se desarrolle la EM. Este hallazgo ha sido confirmado por un estudio recientemente publicado en la revista científica Journal of

Neuroinmunology, realizado en nuestro país por el Dr. Jorge Correale y su equipo. En el mismo, se siguió durante un promedio de más de 7 años a personas con un evento desmielinizante aislado y con riesgo elevado de conversión a EM. En este grupo de 125 pacientes se vio que aquellos que fumaban (68) se convertían más frecuentemente y de manera más rápida que los que no lo hacían. b. Tabaquismo como determinante de una mayor progresión de la enfermedad Se han publicado ya varios estudios epidemiológicos (realizados con poblaciones de PcEM que fuman y no, con controles de personas sanas) con la intención de demostrar si los pacientes con EM que fuman tienen peor evolución que los que no lo hacen.

El primero de ellos, publicado en 2005 y realizado por un grupo de investigadores de la prestigiosa Universidad de Harvard en EEUU, siguió durante un promedio de 5 años a un grupo de 179 pcEM en recaídas y remisiones, entre algunos que fumaban y otros no. El número de pcEM que se convirtieron a forma secundaria progresiva fue 3 veces mayor en el grupo de pcEM fumadores versus los no fumadores.

Otro estudio publicado en abril de 2009 y llevado a cabo por investigadores de la Universidad de Melbourne (Australia) y que presenta un metodología de estudio más rigurosa volvió a demostrar la evolución más negativa entre pcEM versus no fumadores.

Este estudio fue realizado en una extensa población no hospitalaria de 198 pcEM seguidos prospectivamente durante casi 3 años. Los pcEM que fumaban tuvieron mayor discapacidad clínica (medida por la escala EDSS) que los no fumadores.

Por el contrario, un estudio muy interesante de 2013 demostró que aquellos pacientes con EM que dejaban

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de fumar lograban una mejoría en la evolución de su enfermedad (menor progresión de la discapacidad).

En el estudio citado más arriba realizado en nuestro país por el Dr. Correale, también se demostró el efecto negativo del tabaquismo en la progresión de la enfermedad de pacientes con EM. Los pacientes con EM que fumaban progresaban más rápido y pasaban más precozmente a forma progresiva que los que no lo hacían. c. Mayores manifestaciones sintomáticas en pacientes con EM tabaquistas

2007 establece el claro riesgo incrementado en fumadores pasivos de padecer un accidente cerebro-vascular (ACV), confirmando la evidencia de otros tantos estudios al respecto.

No hay ningún nivel seguro de exposición al aire contaminado por humo de tabaco. La implementación de ambientes 100% libres de humo en todos los sitios cerrados de acceso público y lugares de trabajo es la única manera de garantizar que todas las personas estén protegidas.

Una de cada 10 muertes atribuibles al tabaco se produce en fumadores pasivos. Esta evidencia de daño hizo necesaria la De los muchos síntomas que puede presentar una PcEM implementación de leyes regulatorias que establecen espacios existen al menos dos de ellos que están claramente y ambientes “libres de humo de tabaco” para proteger a exacerbados en una persona que además fuma. personas no fumadoras del daño del consumo ajeno.

• Fatiga: Síntoma muy frecuente (presente hasta en el 80% de casos), muy molesto y difícil de manejar. Está claramente demostrado que los PcEM que fuman tienen una mayor percepción de fatiga que los pacientes que no fuman. El tabaquismo reduce la capacidad aeróbica (resistencia a realizar trabajo físico que represente consumo de oxígeno) de una persona, por lo que su rendimiento y resistencia física a la fatiga se verá más deteriorada en los PcEM que fuman.

• Debilidad / síntomas motores: Existe también evidencia que en aquellos PcEM con debilidad, que fuman, presentan una peor percepción de este síntoma en relación con aquellos que no fuman. El incremento del tono muscular (espasticidad) puede empeorar aún más con el consumo de cigarrillos.

En 2011 Argentina sancionó la Ley Nacional N° 26.687 de control de tabaco, que establece la implementación de ambientes 100% libres de humo en todos los espacios cerrados de acceso público y lugares de trabajo. A pesar de este gran avance, el 25% de los trabajadores y trabajadoras aún está expuesto al humo de tabaco ajeno, de acuerdo a la Encuesta Nacional de Factores de Riesgo 2013.

La actitud del “entorno” con los pcEM que fuman

Existe a menudo una actitud contemplativa y condescendiente de parte de familiares y amigos (y hasta de algunos miembros del equipo de Salud) acerca de no ser “demasiado rígidos” en “privar a una persona con ya demasiados problemas de quizás Tabaquismo pasivo y EM uno de los pocos placeres que tiene…”. Los comentarios Se conoce como fumador o tabaquista pasivo al que sin suelen variar entre “ya bastante tengo/tiene con la EM…” y fumar está expuesto al humo de cigarrillo ajeno. “déjenme /déjenlo tranquilo”.

Esto hace que la persona esté expuesta a un número mayor que lo habitual a enfermedades respiratorias y cardiovasculares (un reciente estudio de la Revista Neurológica de España de

El error de esa actitud presupone que no existen otros tantos y muy variados ejemplos de conductas placenteras no dañinas ni mortales.

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Además, y de acuerdo a la evidencia científica más arriba expuesta, ahora se sabe que ese consumo de cigarrillos puede condicionar una peor evolución de la enfermedad y mayor severidad en algunos síntomas. Por lo que resulta poco coherente para un PcEM, quien tanto esfuerzo hace para intentar controlar su enfermedad, mantener un hábito que va a “contrapelo” de todos los esfuerzos realizados.

Es común también argumentar que el daño del consumo seguramente va a ser bajo porque uno consume “poca cantidad” de cigarrillos por día. Un fumador de 1 a 5 cigarrillos diarios tiene un aumento de riesgo de infarto agudo de miocardio del 40%, por lo que debe desterrarse el mito de que pocos cigarrillos son inofensivos. Cualquier consumo de tabaco y en todas sus formas representa un grave problema de salud.

La buena noticia: Con ayuda es posible dejar de fumar.

El famoso escritor Mark Twain, con cierta ironía, decía que “Dejar de fumar es fácil. Yo ya lo dejé unas cien veces…”

Esto hace referencia a lo difícil que resulta dejar un hábito como este.

La nicotina es una sustancia más adictiva aún que la cocaína, ya que la adicción al tabaco tiene un componente de dependencia física y un componente de dependencia psicológica. El tratamiento de la adicción al tabaco en manos de un equipo experimentado es efectivo y mucho más exitoso que intentar dejar de fumar sin ayuda.

Existe tratamiento eficaz para dejar de fumar que puede ser provisto por médicos y que consiste en un componente farmacológico para controlar la dependencia física y otro componente de tratamiento cognitivo-conductual para aprender a manejar la adicción psicológica.

Hoy hay disponibles en Argentina 6 tratamientos

farmacológicos para dejar de fumar y múltiples centros donde uno puede buscar ayuda profesional para liberarse de su dependencia.

Se puede conseguir información acerca de los centros de tratamiento en la República Argentina así como descargar manuales de ayuda gratuitos en la página web del Ministerio de Salud de la Nación (http://www.msal.gov.ar/ tabaco/) o recurrir a la línea telefónica de asistencia gratuita especializada: 0800-999-3040 TABACO. Existe sobrada evidencia científica que determina que existe más de una razón para no fumar, y se dice que uno de los actos sanitarios más costo-efectivos para un paciente es ayudarlo a que deje de fumar.

Específicamente para un PcEM, los estudios recientes demuestran que el fumar puede empeorar la propia evolución de la enfermedad.

El tener una enfermedad como la EM es sin dudas una condición no elegida ni buscada, pero “el paquete de cigarrillos lo compra uno mismo en el kiosco de la esquina”.

Es tiempo de que todos tomemos una actitud activa respecto a este tema.

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¿CERTIFICADO ÚNICO DE DISCAPACIDAD?... ¿PARA QUÉ?

Uno de los principales temas de consulta está relacionado a la gestión y uso del Certificado Único de Discapacidad.

Empiezan a surgir preguntas como: ¿Qué es? ¿Debo tramitarlo? ¿Me influirá a la hora de tomar mis propias decisiones? ¿No voy a poder trabajar más? ¿Todos se enterarán que lo tramité? ¿Qué uso le daría? Y estos interrogantes dan pie a los fantasmas que giran en torno no sólo al certificado, sino al significado de la palabra “discapacidad”.

Por ello, y para ir derribando fantasmas, comenzaré diciendo que la Organización Mundial de la Salud define a la discapacidad como “las deficiencias y las limitaciones en aspectos de la vida cotidiana”. Estos aspectos que son negativos se darán entre la interacción de una persona (que tiene un problema de salud) y su contexto (factores ambientales y personales). Al haber definido dicho concepto, nos queda empezar por trabajar sobre las implicancias del Certificado Único de Discapacidad.

El Certificado Único de Discapacidad es un documento público que permite acceder a los derechos estipulados por las Leyes Nacionales N° 22.431 y 24.901. Por lo expuesto, el Certificado Único de Discapacidad permite a acceder a: • Salud: 100% de cobertura en tratamiento integral, medicación relacionada al diagnóstico, asistencia domiciliaria, prestaciones técnicas, hogares, traslados, rehabilitación y psicología sin tope de sesiones anuales y exención de pago de coseguros, entre otros.

• Transporte: Pase libre para transportes de corta, media y larga distancia (ómnibus, trenes y subte).

• Eliminación de barreras arquitectónicas: Gestión ante el Municipio de rampas en domicilio o lugares públicos.

• Beneficios laborales: Bolsa de trabajo en los Ministerios de Trabajo. Posibilidad de postularse a empleos de la Administración Pública.

• Beneficios impositivos: Exención de pago de ABL e ingresos brutos.

• Beneficios del automotor: Franquicia para la compra de automotores, eximición de pago de patente, exención del IVA. Libre estacionamiento.

• Beneficios sociales: Asignación de hijo por discapacidad, asignación por cónyuge con discapacidad, pensiones derivadas.

A saber: • Para tramitar un turno para gestionar el Certificado de Discapacidad deberás concurrir a los Servicios Zonales si tenés domicilio en CABA, o en los lugares habilitados para tal fin en Provincia.

• Tener el diagnóstico de Esclerosis Múltiple no implica que sí o sí se pueda obtener el Certificado de Discapacidad.

Esto dependerá de factores relacionados a su salud y limitaciones en el orden de la vida cotidiana. Por eso es importante que le pueda transmitir a la junta evaluadora los síntomas “no visibles” y el impacto que tienen en el desarrollo de su cotidianeidad.

• El Certificado no lo imposibilita a continuar trabajando ni a seguir realizando las actividades que venía llevando a cabo. Como se dijo, le otorga cobertura integral en materia de derechos de salud y sociales.

• El Certificado Único de Discapacidad no le impide continuar ejerciendo su derecho como ciudadano.

• El Certificado no le brinda cobertura médica; lo protege y le da cobertura integral frente a la misma.

• El Certificado tiene la misma validez que el Documento Único de Identidad, por lo cual si se extravía deberá realizarse la denuncia correspondiente en la Comisaría.

“La discapacidad no te define; te define cómo haces frente a los desafíos que la discapacidad te presenta.”

Jim Abbott.

Lic. Emma Ledesma Trabajadora Social-Área Social, EMA.

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Congreso Argentino de Neurología Del 23 al 25 de septiembre se llevó a cabo el 52° Congreso Argentino de Neurología en el hotel Sheraton de la ciudad de Mar del Plata y EMA contó con un stand dentro del salón de expositores.

Durante el transcurso del congreso muchos médicos de diferentes provincias se acercaron a nuestro stand para conocer sobre EMA y enterarse sobre lo que hacemos, preguntando qué servicios brindamos y en qué consisten las entrevistas de orientación. Además de contar sobre EMA y proyectar el video institucional, repartimos materiales informativos, folletos institucionales y revistas.

Aprovechamos la ocasión para realizar una encuesta a neurólogos sobre el acceso a los servicios de salud, la medicación, etc. con el fin de saber qué pasa en las distintas localidades del país.

Fue una experiencia muy enriquecedora y motivante poder notar el interés de distintos profesionales en saber más sobre distintos factores que giran alrededor del diagnóstico y tener la posibilidad de escuchar los relatos de algunos respecto de su experiencia con la EM. Queremos agradecer a la Sociedad Argentina de Neurología por brindarnos el espacio, a los organizadores por el apoyo y a Laboratorios Raffo por colaborar con el alojamiento de los representantes de EMA.

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ALIMENTACIÓN CONSCIENTE. Equilibrando la inmunidad natural.

Es importante adquirir una conciencia alimentaria ¡cuanto antes!, porque las toxinas que no se eliminan se almacena junto a las grasas y los líquidos corporales, y generan un ensuciamiento inoportuno, que no es propio de la naturaleza corporal con lo cual son agentes extraños circulantes que fuerzan a todo el sistema a una constante atención que consume gran cantidad de energía vital que se le resta a otras acciones más específicas necesarias como, por ejemplo, optimizar el sistema inmune.

Pero el descreimiento o la poca valorización que pueda existir respecto de si los alimentos realmente influyen en nuestro cuerpo de una forma tan determinante, culmina con el estudio consciente y objetivo de la bioquímica y fisiología corporal. Siendo así, independientemente del síntoma que se pueda percibir como enfermedad, las causas que pueden haberlo generado o que estén evitando su remisión o máxima mejoría rondan algunos temas específicos como lo son: la alcalinización y la oxigenación de la sangre, tareas que pueden realizar perfectamente los alimentos adecuados, así también como la depuración de los órganos y nutrición adecuada, que casualmente también son tarea fundamental de la alimentación consciente.

para el desbalance ácido-alcalino, la dieta es el factor principal. Generalmente, si la alimentación incluye muchos alimentos acidificantes tales como: carnes, embutidos, granos (cereales), leche pasteurizada, lácteos, grasas, azúcar, etc., el cuerpo se vuelve ácido (habilitado para contraer enfermedades oportunistas). Hoy día, para organismos que cursan un proceso de enfermedad, se recomienda no superar el 15% (¼ parte del plato) de alimentos acidificantes como los antes mencionados. Pero, cada individuo debe encontrar su propio balance.

• Oxigenación para evitar hipoxia celular. Al pensar en proveer de oxígeno al cuerpo inmediatamente pensamos en el aire para respirar y, si bien es lógico y muy oportuno ese pensamiento, también hay que reconocer que al oxígeno se lo “come”. Con lo cual, reaprender buenas técnicas de respiración consciente es tan necesario como ingerir alimentos altos en oxígeno.

• Depuración de los órganos. Tan importante como conocer lo que ingerimos es conocer como eliminar sus desechos, que van quedando atrapados no solo en el intestino sino entre los distintos órganos. Frecuentemente los beneficios de nuevos aportes médicos son neutralizados por el ensuciamiento • Alcalinización de la sangre: equilibrio ácido-alcalino. La de los órganos producto de los alimentos artificializados, ingestión de alimentos juega un papel muy importante en pero también genera ensuciamiento ciertas acciones como, el balance del cuerpo. Si el cuerpo no puede compensar una por ejemplo, comer con demasiada frecuencia. Una vez se dieta desbalanceada, el ambiente interno baja su capacidad ingiere la cantidad adecuada de alimentos necesaria para óptima y, eventualmente, logra una condición en la cual cumplir su función nutritiva, lo siguiente es dar al cuerpo las células no pueden vivir. Muchas enfermedades son el un tiempo de reposo de ingesta en el cual se ocupará de resultado del intento del cuerpo para re-balancear este tratar los alimentos para su fin. Siendo así es conveniente ambiente interno y, si bien hay una variedad de causas dar un buen tiempo de reposo entre ingestas y nocturno.

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Durante el ayuno es donde en cuerpo tiene la capacidad de limpiar sus toxinas, regenerar y nivelarse.

• Nutrición adecuada. Sentir hambre es una respuesta vital a la necesidad fisiológica de incorporar, fundamentalmente, glucosa a nuestro cuerpo para mantener la funcionalidad del cerebro y corazón, entre otros. Siendo así, el estímulo del hambre se puede saciar fácilmente con solo un trozo de pan. Pero comer no siempre es sinónimo de nutrirse ya que a las células se “las sacia” cuando el acto de comer va de la mano de la incorporación de macro y micronutrientes, aquellos que proveen al cuerpo la posibilidad de crecer y desarrollarse en tiempo y forma; para luego mantenerse en un estado de vitalidad y plenitud. Siendo así, nutrirse adecuadamente implica consumir las calorías convenientes para la estructura corporal y engloba al concepto de alimentación viva que comentaré debajo.

Todos los alimentos que aportan las condiciones de alcalinización, oxigenación, depuración y nutrición son los siguientes: • Frutas frescas • Vegetales crudos • Germinados y brotes • Semillas, legumbres y frutos secos activados (previamente hidratados) • Algas marinas o de río como la espirulina • Clorofila (hojas verde oscuro, aloe vera…)

• Aceites de buena calidad como los de primera prensión en frío, el aceite de coco, de chía, de lino, de oliva; la palta y aceitunas bien lavadas.

Otros conceptos: • Trabajar la respiración consciente y el ejercicio físico adaptado • Beber agua como líquido principal y en abundancia

• Dormir serenamente varias horas por la noche • Comer a conciencia, de 3 a 5 veces al día según necesidad.

Es posible adaptar la alimentación viva y alcalina a todos los estados fisiológicos por los que se pueda estar pasando. Es muy importante la ingesta de alimentos vivos, y en los casos de dificultades deglutorias se sugiere tomarlos en forma de licuados, purés vivos, etc.

“Si el aparato digestivo se encuentra confortable, el sistema inmunitario se fortalece.”

Lic. Patricia Robiano Nutricionista (M.N. 3158) y Coach Personal www.patriciarobiano.com.ar

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LO MEJOR DE COPIDIS Compartimos con vos las notas más interesantes de la Comisión para la Plena Participación e Inclusión de las Personas con Discapacidad Viernes 4 de septiembre de 2015

Martes 22 de septiembre de 2015

La OEA reconoce al Gobierno de la Ciudad por su gestión efectiva en materia de Discapacidad y Gobierno Abierto

Haciendo que el diseño sea más accesible para toda la sociedad

La Organización de los Estados Americanos (OEA) dio a conocer los resultados del “Premio Interamericano a la Innovación para la Gestión Pública Efectiva-2015” La Organización de los Estados Americanos (OEA) dio a conocer los resultados del “Premio Interamericano a la Innovación para la Gestión Pública Efectiva-2015” . COPIDIS fue seleccionado ganador de la categoría ‘Innovación en la Gestión de los Recursos Humanos’ y el Laboratorio de Gobierno fue finalista en la categoría ‘Innovación en Gobierno Abierto y Acceso a la Información’.

El “Premio Interamericano a la Innovación para la Gestión Pública Efectiva-2015” otorgado por la OEA busca reconocer las innovaciones en gestión pública, sistematizarlas, incentivarlas y promocionarlas como experiencias útiles y posibles de replicar en otras latitudes.

En la Edición 2015, se recibieron un total de 218 postulaciones provenientes de 16 Estados miembros de la organización.

El Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires fue elegido ganador en la categoría de ‘Innovación en la Gestión de los Recursos Humanos’ por el proyecto “Creación de la Gerencia Operativa de Aspirantes con Discapacidad a Empleo Público: Circuito de Empleo con Apoyo”, presentado por COPIDIS. Otro proyecto del GCABA, el “Laboratorio de Gobierno” del Ministerio de Modernización, fue seleccionado como finalista en la categoría ‘Innovación en Gobierno Abierto y Acceso a la Información’.

El día miércoles 16 de septiembre se llevó a cabo el lanzamiento del “Manual Práctico de Diseño Universal” en la Legislatura Porteña.

Contamos con la presencia de varios disertantes; entre ellos, el Director General de Infraestructura Escolar, Fernando Domínguez, del Ministerio de Educación; por la Agencia Gubernamental de Control, el Director Ejecutivo Lic. Juan José Gómez Centurión; la secretaria Licenciada Marina Klemensiewicz por la Secretaría de Hábitat e Inclusión; y el presidente de COPIDIS, Matías Alonso Ron. El objetivo de este manual es introducir a los profesionales de la construcción en el nuevo paradigma del diseño, que implica un cambio profundo en la manera de proyectar la ciudad. Asimismo esperamos poder concientizar sobre la importancia de hacer un diseño accesible para que todos los ciudadanos puedan desplazarse con seguridad y autonomía.

Confiamos en que la distribución del manual contribuirá a minimizar y eliminar las barreras que limitan la participación de las personas, y fomentará el compromiso profesional en la proyección de ciudades inclusivas. Finalmente el presidente de COPIDIS entregó distinciones a diferentes áreas de gobierno por el aporte en la construcción de una ciudad accesible para que entre todos hagamos una ciudad más inclusiva.

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SERVICIOS DE EMA Para participar de cualquiera de nuestros servicios deberá comunicarse para pedir una entrevista de orientación llamando al 4831.6617, o si se encuentra en el interior, al 0800.888.617. Nuestro horario de atención es de 9.00 a 17.00 hs. Los talleres son gratuitos y se puede venir los tres días, a todos los talleres.

Cada uno deberá tener un mínimo de ocho asistentes. Los participantes tendrán que ser asociados de EMA. Queremos ayudarlo para que su elección sea la más afín a sus necesidades y orientarlo e informarlo en forma integral.

ENTREVISTAS DE ORIENTACIÓN ÁREA LEGAL • Obtención, mantenimiento o reclamos sobre cobertura de medicación específica para la EM (judicial y extrajudicial).

• Asesoramiento en discapacidad: asesoramiento general, laboral, familiar y discriminación vinculada con la EM (no incluye tramitación judicial).

• Obtención de pensiones, subsidios por discapacidad o medicación (recursos judiciales).

ÁREA SOCIAL • Gestión de recursos extrainstitucionales. Programa de atención para personas sin recursos económicos.

Gestión de presentaciones ante obras sociales. Traslados. Información y turnos.

• Certificado de discapacidad (pase libre de transporte, pase libre de estacionamiento, pensión por discapacidad).

• Asesoramiento de recursos sociales en capacitación laboral y educativa.

• Comodatos.

ÁREA SALUD MENTAL • Grupo de apoyo para personas recién diagnosticadas y familiares.

• Grupos de apoyo para personas con más tiempo de diagnóstico. Equipo de counselors. Psicoterapias. Talleres para familiares, amigos y auxiliares. Talleres para fortalecer recursos de afrontamiento.

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TALLERES TERAPÉUTICOS GRUPALES EN PALERMO MARTES

JUEVES

9 a 10.30 hs

Yoga Prof. Sergio Kasten

Terapia Ocupacional Lic. Genoveva Stuart Kinesiología Lic. Graciela Alvarado

10.30 a 12 hs

Fonoaudiología Lic. Fabiana Maldonado Memoria Lic. Romina Mondelli

Kinesiología Lic. Graciela Alvarado Terapia Ocupacional Lic. Genoveva Stuart

Memoria Lic. R. Mondelli – 12 a 13:30hs

Trabajo Corporal y Recursos Expresivos Clor. Flavia Ferrandiña

LUNES

12 a 13 hs

Fonoaudiología Lic. F. Maldonado – 12 a 13:30hs Espacio de Toque Sonoro, Voz e Instrumentos Ancestrales Prof. Isabel Belda y Alejandra Olczak (2do y 4to de c/mes)

14 a 15 hs

Taller de Canto “Canto con Voz” Rodrigo Báez – 14 a 14:45hs

15 a 16.30 hs

Teatro Lic. Laura Brisighelli

17 a 18 hs

Taller de Ajedrez Alberto Cavallucci

19 a 20 hs

Yoga para recién diagnosticados Prof. Maureen Crosby

GRUPOS DE APOYO EN PALERMO MARTES

14 a 16 hs

1er y 3er de cada mes / Para personas con mayor tiempo de diagnóstico / Lic. Johana Bauer

10 a 12 hs

1er y 3er de cada mes / Para personas con mayor tiempo de diagnóstico / Lic. Johana Bauer

19 a 21 hs

1er y 3er de cada mes / Para familiares de personas con mayor tiempo de diagnóstico / Clor. Flavia Ferrandina

19 a 21 hs

1er y 3er de cada mes / Para familiares de personas recién diagnosticadas / Lic. Diana Liaskowsky

19 a 21 hs

2do y 4to de cada mes / Para personas recién diagnosticadas / Lic. Diana Liaskowsky

18 a 20 hs

2do y 4to de cada mes / Para personas aLic. Johana Bauer

19 a 21 hs

1er de cada mes / Para jóvenes entre 18 y 24 años / Lic. Diana Liaskowsky y Clor. Flavia Ferrandina

MIÉRCOLES

JUEVES

VIERNES 18.30 a 21 hs

2do y 4to de cada mes / Para personas recién diagnosticadas / Lic. Diana Liaskowsky

POR CUALQUIER CONSULTA LLAMAR AL:

4831.6617

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CENTROS DE ATENCIÓN/REHABILITACIÓN CENTROS DE ATENCIÓN EN C.A.B.A. EMA | Uriarte 1465 (CP 1425) - [5411] 4831-6617 | Línea gratuita (interior): 0800-888-6617 | mail: info@ema.org.ar | Horario: 9-17 hs. | Médico a cargo: Dra. Adriana Carrá | Áreas clínicas: EM; NPS; Psiquiatría Rehabilitación: Fisiatra; KTO; FONO; TO; PSICO; Trabajadora Social; Grupos Autoayuda, NPS. FLENI | Montañeses 2325 - 5777-3200, int. 2704 | Médicos a cargo: Dr. Jorge Correale y Dra. Marcela Fiol | Horario: Lunes a viernes, 8-16 hs | Áreas clínicas: EM; NPS; Neuroftalmología; Psiquiatría, Neurología, Clínica, Enfermería, Trabajo Social | Rehabilitación: Fisiatra; KTO; FONO; TO; Psico; Acuática NEUROPEDIATRÍA: Dra. Ángeles Schteinschnaider | Horario: Martes, miércoles y viernes, 8-12 hs – Turnos: 5777-3200, int. 2100/2102.

FUNDACIÓN FAVALORO | Av. Belgrano 1746 – 4378-1200, int.

4000/4012/4013 | Médico a cargo: Dr. Vladimiro Sinay | Horario: Viernes, 12-16 hs | Áreas clínicas: EM; NPS, FONO, TO, Clínica, KTO, Psicología, Psiquiatría, Enfermería, Trabajo Social.

HOSPITAL DE CLÍNICAS JOSÉ DE SAN MARTÍN | Av. Córdoba 2351 – CABA | Tel.: 5950-9032/9031 | Sección Enfermedades Desmielinizantes | Médicos a cargo: Dra. Ma. Eugenia Balbuena Aguirre, Dr. Juan Pablo Petinicci | Horario: Miércoles y viernes, 8 a 12 hs. (Con turno, se atiende por orden de llegada).

HOSPITAL DE PEDIATRÍA DR. JUAN P. GARRAHAN | Pichincha 1850 | (5411) 4122- 6000 | Médico a cargo: Dra. Silvia Tenembaum | Lunes a Viernes (menos los días miércoles). Se entregan turnos antes de las seis de la mañana. Comienza la atención a partir de las 7.30 hs. | Áreas clínicas: EM, Neurología, Clínica, NPS, Psiquiatría, Enfermería.

HOSPITAL DE REHABILITACIÓN M. ROCA | Segurola 1949 | 46304700/4800/4741 (guardia) | Médico a cargo: Dr. Norberto Gagliardi | Horario: Lunes a viernes, 8 a 12 hs | Áreas clínicas: TO, KTO, FONO, Psicología, Psiquiatría, Enfermería, Trabajo Social.

HOSPITAL GENERAL DE AGUDOS CARLOS G. DURAND | Av. Díaz Vélez 5044 | (5411) 4982-5555/5655/1050 int. 215 – 4981-2790 (guardia) | Médico a cargo: Dr. Hryb Javier | Colaboradores: Dra. Perassolo Mónica, Dra. Lessa Carmen, Dr. Chiganer Edson, Dr. Di Pace José Luis, Dr. Carnero Contentti Edgar | Horario: Lunes y viernes, 8-12 hs | neuroinmunologiadurand@gmail.com| Áreas clínicas: Inmunología, Urología, Clínica, KTO, FONO, Psicología, Psiquiatría, Neuropsicología, Trabajo Social.

HOSPITAL DE AGUDOS ENRIQUE TORNÚ | Combatiente de Malvinas 3002 | 4521-3600/1236/5911, int. 118 | Médico a cargo: Dra. Nora Fernández Liguori | Horario: Lunes a viernes de 8 a 12.30 hs | Áreas clínicas: EM; Neurología, Clínica, KTO, FONO, Psicología, NPS, Psiquiatría, Enfermería, Trabajo Social.

HOSPITAL DE AGUDOS JUAN FERNÁNDEZ | Cerviño 3356 | 48082600 | Médicos a cargo: Dra. Norma Deri, Dr. Daniel Muñoz, Dr. Gonzalo Jacks, Dra. Fernanda Páez, Dr. Héctor Parkal | Lunes, Miércoles y Viernes

a partir de las 8 hs. Se entregan turnos personalmente. | Áreas clínicas: EM; Neurología, Clinica, TO, KTO, FONO, Psicología, NPS, Psiquiatría, Enfermería, Trabajo Social.

HOSPITAL GENERAL DE AGUDOS DR. PARMENIO PIÑERO | Varela 1307 – CABA | Tel.: 4631-8100 | Servicio de Neurología | Médicos a cargo: Dra. Adriana Tarulla, Dr. Mario Baña | Horario: Lunes y jueves, 8-12 hs.

HOSPITAL DE AGUDOS RAMOS MEJÍA | Urquiza 609 | 4127-0200 | Médico a cargo: Dr. Orlando Garcea | Colaboradores: Dra Fernández Liguori, Nora; Dr. Villa, Andrés | Lic. Vanotti, Sandra y Dr. Katz, Néstor | Horario: Lunes, martes y miércoles, 9 a 12 hs. Turnos: Lunes y jueves de 13 a 16 hs | Áreas clínicas: EM; Neurología, Urología, Urodinamia, Clínica, KTO, FONO, Psicología, NPS, Psiquiatría, Enfermería.

HOSPITAL ÁLVAREZ | Aranguren 2701 | 4611-6666, int. 285 | Médico a cargo: Dr. Eduardo Knorre, Dr. Walter Pérez | Horario: Lunes a viernes, 8-12 hs | Áreas clínicas: EM; Neurología, Clínica, KTO, FONO, Psicología, NPS, Psiquiatría, Enfermería, Trabajo Social.

HOSPITAL BRITÁNICO DE BUENOS AIRES | Perdriel 74 | 43096400/0810-222-2748 | Médico a cargo: Dra. Adriana Carrá | Colaboradores: Dra. Alejandra Gra. Martínez, Dra. Ma. Celeste Curbelo, Dra. Judith Steinberg | Horario: Martes 14 – 16 hs; Miércoles y jueves 9-11:30 hs | Áreas clínicas: EM; Enfermería EM; NPS; Psiquiatría, Urologia, Obstetrícia, Grupos de autoayuda y rehabilitación: Neurología, Clínica, TO, KTO , FONO, Psicología.

HOSPITAL ISRAELITA-ISRAMED | Nazca 1145 | Médico a cargo: Dr. José Abimanda | 4588-2300.

HOSPITAL ITALIANO DE BUENOS AIRES | Juan D. Perón 4190 | 4959-0200 | Médicos a cargo: Dr. Edgardo Cristiano, Dra. Liliana Patrucco, Dr. Juan Ignacio Rojas, Dra. Jimena Miguez | Horario: Lunes a viernes, 8 a 18 hs | Áreas clínicas: EM; NPS; Neuroftalmología, Urología, Psiquiatría.

HOSPITAL OFTALMOLÓGICO SANTA LUCÍA | Av. San Juan 2021 | 4308-3252 | Médico a cargo: Dra. Susana Ochoa | Áreas: Neurología, Servicio de Órbita.

HOSPITAL SIRIO LIBANÉS | Campana 4658 – 4574-4343 | Médico a cargo: Dr. Ricardo Fabián Simés | Colaboradores: Dr. Víctor Antonio Sede | Áreas clínicas: Neurología, Psicología, Psiquiatría.

INEBA | Guardia Vieja 4435 | 4867-7700 | Médico a cargo: Dr. Fernando Cáceres | Colaboradores: Dra. Laura Saladino, Dra. Nora Fernández Liguori | Horario: Lunes a viernes, 8-20 hs | Áreas clínicas: EM; NPS; Psiquiatría, Neurología, Ortesista, Psicología, Uroneurología, Neuro-otología. Rehabilitación: Fisiatra; KTO; FONO; TO; Acuática.

INSTITUTO DE REHABILITACIÓN PSICOFÍSICA (I.R.E.P.) | Echeverría 955 | Turnos: 4781-6071 al 6074/ 4706-2218/2219/2224/2228.

SANATORIO MUNICIPAL DR. JULIO MÉNDEZ | Avellaneda 551 | 4902- 7081/82/83/84/85/86/87/88 int.141 | Médico a cargo: Dr. Reich Edgardo | Horario: Lunes a viernes, 8-12 hs | Áreas clínicas: EM; Neurología,

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Clínica, TO, KTO, FONO, Psicología, NPS, Psiquiatría, Enfermería, Trabajo Social.

GRAL. SAN MARTÍN HOSPITAL INTERZONAL GENERAL DE AGUDOS EVA PERÓN | Ricardo Balbín N° 3200 - 4724-3000/1105.

CENTROS DE ATENCIÓN EN G.B.A. Y PROVINCIA DE BUENOS AIRES

JUNÍN FAMYL | Lebensohn 29 | 02362-432959/431585 | Médico a cargo: Dr. Mario Melcon | Colaboradores: Dra. Nicolini, Laura | Horario: Lunes a viernes, 8-20 hs | Áreas clínicas: EM; NPS, Neurología, Clínica, TO, KTO, FONO, Psicología, NPS, Psiquiatría, Enfermería.

ACASSUSO HOSPITAL CENTRAL SAN ISIDRO | Av. Santa Fe 431 - 4512-3707/3777 | Médico a cargo: Dra. Silvia Rusconi | Horario: Jueves, 8-12 hs | Áreas clínicas: EM, Neurología, Clínica, KTO, FONO, Psicología, NPS, Psiquiatría, Enfermería, Trabajo Social.

AVELLANEDA HOSPITAL PRESIDENTE PERÓN | Anatole France 773 - 4204-1021 /22/23/24/25, int. 337 | Médico a cargo: Dr. Volman Gabriel | Colaboradores: Dra. Pianesi, Andrea; Dr. Marche, Jorge; Dr. Ucelli, Aquiles | Áreas clínicas: EM, Clínica, Neurología.

HOSPITAL INTERZONAL GRAL. DE AGUDOS DR. PEDRO FIORITO | Av. Belgrano 851 – 4201-3081 | Médico a cargo: Dr. Roberto Rivero.

AZUL HOSPITAL MUNICIPAL DR. ÁNGEL PINTOS | Amado Díaz 270 (02281) 435200/434164 | Médico a cargo: Dra. Claudia P. Sirote.

BAHÍA BLANCA HOSPITAL INTERZONAL GENERAL DE AGUDOS DR. JOSÉ PENNA | Lainez N° 2401 | (0291) 4593600/611 HOSPITAL MUNICIPAL DE AGUDOS LEÓNIDAS LUCERO | Estomba 968 – (0291) 4598484 | Médico a cargo: Dr. Colombo, Óscar | Colaboradores: Dr. Larloti, César Fernando | Horario: Lunes a viernes, 8 a 12 hs | Áreas clínicas: EM; Neurología, Clínica, KTO, FONO, Psicología, NPS, Psiquiatría, Enfermería, Trabajo Social.

CARMEN DE PATAGONES HOSPITAL MUNICIPAL DE AGUDOS | Dr. Baraja 740 | (02920) 461111 | Médico a cargo: Dr. Mario Orlando Leiva.

LA PLATA HOSPITAL INTERZONAL GENERAL DE AGUDOS GENERAL SAN MARTÍN | Calle 1 esq. 70 | Tel.: 0221-421-1195/99 int. 235 – Turnos: (0221) 425-1717 | Médicos a cargo: Dr. Santiago Vetere y Dr. Enrique Mallo.

MAR DEL PLATA HOSPITAL PRIVADO DE LA COMUNIDAD | Córdoba 4545 – Mar del Plata | Conmutador 0223-4990000 | Médico a cargo: Dr. Alejandro Fernández.

MONTE GRANDE CENTRO DE REHABILITACIÓN MUNICIPAL | Santa Catalina 231 Luis Guillón| Tel.: 4281-3818.

PINAMAR HOSPITAL MUNICIPAL DE PINAMAR | Avenida Shaw 255 y De las Medusas | Tel: 02254-491670 Horario: Lunes y miércoles | Médico a cargo: Dr. Walter Ciancio.

RAFAEL CALZADA HOSPITAL A. ONIATIVIA | Tucumán y Jorge R. Calzada - 4219-5040/3 | Médico a cargo: Dr. Daniel Cruz | Colaboradores: Dr. Macia Jorge | Horario: Lunes a viernes, 8-20 hs | Áreas clínicas: EM; Clínica, TO, FONO, KTO, NPS, Psicología, Psiquiatría, Enfermería, Trabajo Social.

RAMOS MEJÍA HOSPITAL SAN JUAN DE DIOS | Ardoino 714 | 4480-8700 / 4469-9500, int. 243 | Médico a cargo: Dra. María Gutiérrez Moyano, Dr. Luciano Viale | Horario: Lunes a viernes, 8 a 21 hs - Sáb., 8 a 13 hs | Áreas clínicas: EM, Psicología, Psiquiatría, Clínica.

EL PALOMAR HOSPITAL NACIONAL PROFESOR ALEJANDRO POSADAS | Pte. Illia s/n y Marconi | 4464-3710 / 4469-9300, int. 1718 | Médico a cargo: Dra. Alejandra Diana Martínez Aguirre | Horario: Lunes a viernes, 8 a 12 hs | Servicio de Neurología - Área de enfermedades Desmielinizantes.

VICENTE LÓPEZ INSTITUTO DE REHABILITACIÓN DR. ANSELMO MARINI | Av. Maipú 3075 – 4724-3000/3003 | Médico a cargo: Dr. Salvaneschi, Guillermo | Horario: Lunes a viernes, 8 a 16 hs | Áreas clínicas: EM; Neurología, Clínica, KTO, FONO, Psicología, NPS, Psiquiatría, Enfermería, Trabajo Social.

GRAL. RODRÍGUEZ HOSPITAL INTERZONAL DE AGUDOS VICENTE LÓPEZ Y PLANES | Alem y 25 de Mayo | Tel.: (0237) 4840022, int. 168 | Médico a cargo: Dra. Susana Sias | Unidad de Neurología.

HOSPITAL MUNICIPAL PROF. DR. BERNARDO A. HOUSSAY | Hipólito Yrigoyen 1757 – Florida | Tel: 4796-7200/0800-555-88766 | Médico a cargo: Dr. Mario Javier Halfon – Servicio de Neurología – Área de enfermedades desmielinizantes| Horario: Lunes y jueves, 8 a 12 hs.

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CENTROS DE ATENCIÓN/REHABILITACIÓN VILLA GESELL HOSPITAL MUNICIPAL DR. ARTURO ILLIA | Calle 125 entre 8 y 9 – Villa Gesell | Tel: 02255-462618 | Horario: Lunes y jueves | Médico a cargo: Dr. Walter Ciancio.

CENTROS EN EL INTERIOR CHACO HOSPITAL DR. JULIO C. PERRANDO | Av. 9 de julio 1100 | Médico a cargo: Dr. Ernesto Mario Iliovich.

CÓRDOBA HOSPITAL PRIVADO DE CÓRDOBA | Av. Naciones Unidas Nº 346 | (0351) 468-8200 | Médico a cargo: Dr. Carlos Vrech | Áreas clínicas: Clínica, Psiquiatría.

CORRIENTES HOSPITAL ESCUELA JOSÉ DE SAN MARTÍN | Rivadavia 1250 – 03794430113| Médico a cargo: Dr. Santiago Bestoso | Horario: Martes, 8-10 hs. | Áreas clínicas: EM, Neurología, Clínica, TO, KTO, FONO, NPS, Psiquiatría, Enfermería, Trabajo Social.

ENTRE RÍOS HOSPITAL SAN MARTÍN DE PARANÁ | Pte. Perón 450 - (0343) 4234545 int. 232 | Médico a cargo: Dra. Amelia Alves Pinheiro.

MENDOZA HOSPITAL CENTRAL DE MENDOZA | PROGRAMA PROVINCIAL DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE | Alem y Salta, 5to piso, Ciudad de Mendoza | Tel.: 0800-800-2368 | Horario: Lunes a viernes,10 hs | Médicos a cargo: Dr. Andrés Barboza, Dr. Luciano Recchia, Dr. Guillermo Zentil.

RÍO NEGRO HOSPITAL ARTEMIDES ZATTI | Rivadavia 391 – Viedma | Tel: (02920) 425907 | Médico a cargo: Dr. Mario Leiva | Horario: Lunes a viernes, 7 a 13 hs / 14 a 18 hs | Áreas clínicas: EM; Neurología, Clínica, KTO, FONO, Psicología, NPS, Psiquiatría, Enfermería, Trabajo Social.

HOSPITAL ZONAL BARILOCHE “DR. RAMÓN CARRILLO” | Moreno 601, San Carlos de Bariloche, Río Negro |Tel.: (0294) 442-6100.

SALTA HOSPITAL SANTA CLARA DE ASÍS | Urquiza 994 – Salta | Tel.: (0387) 432-1440 | Médico a cargo: Dr. Gustavo A. Herrera.

SANTA FE HOSPITAL JOSÉ BERNARDO ITURRASPE | Blvd. Pellegrini 3500 – Santa Fe | Tel: (0342) 456-5693/ 4522-843 | Médico a cargo: Dr. Gustavo Saredo.

FUNDACIÓN ROSARINA DE NEUROREHABILITACIÓN | Alem 1416 – Rosario | Tel.: (0341) 4251527 | Médico a cargo: Prof. Dr. José Mario

Gutiérrez Márquez | Colaboradores: Dr. Juan José Staffieri | Horario: Lunes a viernes, 8 a 19 hs y Sáb. 8 a 12 hs | Áreas clínicas: EM; Neurología, Clínica, KTO, FONO, Psicología, NPS, Psiquiatría, Enfermería, Trabajo Social.

INSTITUTO DE NEUROCIENCIAS DE ROSARIO | San Lorenzo 3598 – Rosario | Tel.: (0341) 4303413 | Médico a cargo: Dra. Geraldine Luetic. Es privado, pero a veces atienden consultas hospitalarias si es necesario.

SANATORIO BRITÁNICO DE ROSARIO | Paraguay 40 – Rosario| Tel.: (0341) 447023 | Médico a cargo: Dr. Sánchez Almeyra, Rodrigo | Colaboradores: Dr. Caffaratti ,Osvaldo; Dr. Rossi, José Luis | Horario: Lunes a viernes, 11 a 17 hs | Áreas clínicas: EM, Clínica, Neurología, Psicología, Psiquiatría.

SANATORIO MAPACI - ASSIST SPORT |Boulevard Oroño 1480 | (0341) 4116161/ 4117575 / 4117581 / 4117582 | Médico a cargo: Dr Maujo Guillermo | Colaboradores: Dr. Gorosito Iván. Áreas clínicas: KTO. SANTIAGO DEL ESTERO HOSPITAL REGIONAL SANTIAGO DEL ESTERO DR. RAMÓN CARRILLO | Av. Belgrano (Sud) N° 2273 – Sgo. del Estero | Tel.: (0385) 4213131 SAN LUIS SANATORIO RAMOS MEJÍA | Av. Pte Arturo Illia 219 – San Luis | Tel.: (0266) 4427-007.

SANATORIO Y CLÍNICA RIVADAVIA | Rivadavia 1059 – San Luis | Tel.: (0266) 436631 | Médico a cargo: Dr. Gabriel Pirán Arce.

SANTA CRUZ HOSPITAL REGIONAL RÍO GALLEGOS | José Ingenieros 98 (Río Gallegos) | (02966) 425411/420641 | Áreas clínicas: Clínica, Atención Ambulatoria, Diagnósticos y Tratamientos.

TIERRA DEL FUEGO HOSPITAL REGIONAL USHUAIA | Av. 12 de Octubre y Maipú – Ushuaia | Tel.: (02901) 423200/422950 | Médico a cargo: Dra. Eva Serafín | Áreas clínicas: EM; EPOF, NPS; Psiquiatría, Neurología, Clínica, Psicología, Enfermería, KTO, FONO, PSICO, Trabajo Social.

CLÍNICA SAN JORGE | Onachaga 184 - Ushuaia | Tel.: (02901) 422635.

TUCUMÁN HOSPITAL ÁNGEL CRUZ PADILLA | Av. 12 de Octubre y Maipú – Ushuaia | Tel.: (02901) 423200/422950 | Médico a cargo: Dra. Eva Serafín | Áreas clínicas: EM; EPOF, NPS; Psiquiatría, Neurología, Clínica, Psicología, Enfermería, KTO, FONO, PSICO, Trabajo Social.

34 | EMA

ASOCIACIONES DE EM PROVINCIALES BAHÍA BLANCA

AREM (0291) 4882918 Alvarado 1840 | arem@bvconline.com.ar Mónica Fernández Avello

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CÓRDOBA

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CORRIENTES

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EM CORRIENTES (03794) 423892 carolinadeona@hotmail.com Carolina Gómez de Oña FUNDACIÓN CAMINO DE LUZ (0388) 4311064 | (0388) 155067455 fundacioncaminodeluzjujuy@hotmail.com Mariela Mur AMEM (0261) 4324923 | 4322611 | 4317713 amem@infovia.com.ar | amem@speedy.com.ar www.asociacion.amem.com.ar Norma Raquel Barrera ASOCIACIÓN CIVIL EM (02262) 523611 | (02262)15593349 biscarmarianelly@hotmail.com Nelly Biscar EM PATAGONIA (0299) 4437778 | (0299) 154567473 empatagonia@yahoo.com.ar Beatriz Bustamante VOLVER A EMPEZAR (02664) 444555 | oscardichiaravitrales@yahoo.com.ar Oscar Di Chiara EMPA Av. España 489 – Depto. F 3 (02954) 416398 | esclerosismultiple@gmail.com Oscar Antonio Vignatti

STAFF DIRECTORA EJECUTIVA Lic. Carolina Andrea Mazzocchi DIRECTORA MÉDICA Dra. Adriana Carrá ÁREA SALUD MENTAL Lic. Johana J. Bauer ÁREA LEGAL Dra. María Inés Bianco Dra. Leticia Crescentini ÁREA SOCIAL Lic. Emma Ledesma DESARROLLO INSTITUCIONAL María José Mazzini JEFE DE PRENSA Y COMUNICACIÓN Lic. Nicolás González Barcia ADMINISTRACIÓN Estudio Diez Rocco DISEÑO GRÁFICO EDITORIAL Micó&Asoc.

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