Los mayores SÁBADO, 6 DE SEPTIEMBRE, 2014 informacion.extras@epi.es
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PILAR CORTÉS
La memoria olvidada Las siguientes líneas son un relato figurado en primera persona de la entrevista realizada este mes al enfermo de Alzhéimer Rafael Soler, a su mujer y a su hija. Rafael, a pesar de sufrir esta patología desde hace 14 años, es capaz de mantener una conversación y rememorar algunas de las experiencias de su vida.
*VÍCTOR M. ROMERO
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o, Rafael Soler, sé que me he casado con mi mujer. Y de ahí hemos tirado para adelante… Tengo un hijo. Y mi hijo crece. Tengo una hija… y mi hija crece. Y ahora, con el tiempo, dices: ¿Dónde está todo esto? En algún lado tiene que estar. Pero... Búscalo. Lo tendrás, te dices, en algún lado, aquí o ahí. En algún lado tendrás a tu mujer, a tu hija, a tu hijo,… pero no hay forma de encontrarlo. Soy consciente de que tengo la enfermedad de Alzhéimer. Y que mi caso es algo atípico. Me lo diagnosticaron muy pronto, con años, y ahora, con y años desde que lo sé, aún puedo mantener una conversación y tener algunos recuerdos. Algo muy raro en los enfermos de Alzhéimer. Tal vez por esto, por la consciencia que aún poseo, no me gusta pensar en la enfermedad. No me levanto todos los días pensando qué me va a pasar. Quiero vivir el día a día. Con mis rutinas y mis tareas. Y sin preocuparme de otras cosas. Unas rutinas muy distintas a las que tenía antes de la enfermedad, esta patología que me obligó a dejarlo prematuramente. Nada nuevo, imagino. A otras muchas personas le ha podido pasar lo mismo. Pero por común no deja de ser menos importante. Pasé miedo en el trabajo al principio. No sabía que me ocurría y mi jefe desconfiaba. He trabajado, voy a contar*Agradecimientos a la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzhéimer de Alicante
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SÁBADO, 6 DE SEPTIEMBRE, 2014 | INFORMACIÓN
LOS MAYORES PRIMERO
Son mis rutinas diarias las que, como a otros enfermos de Alzhéimer, me relajan y me hacen sentir a gusto. No quiero pensar en la enfermedad VIENE DE LA página 1
les, toda mi vida en el mundo de los seguros y llegó un momento en el que no había forma de recordar ciertas cosas. La gente venía a hacerse un seguro o a preguntarme por algo en concreto, como el seguro de la casa, y me bloqueaba. No le podía explicar las garantías del seguro porque no sabía las características. No lo recordaba. Ante esto, como he dicho antes, tenía problemas y muchos miedos. Mi jefe me podía despedir. Me encontraba estos fallos. Y otros. Por aquel entonces, imagino, la enfermedad ya era una realidad. Y los episodios cada vez eran más frecuentes en el trabajo. Y otros que mi familia se daba cuenta en casa: agresividad, según cuenta mi mujer porque yo ya no me acuerdo, malas respuestas, mal humor, malos modos... Fuimos al médico. Según cuenta mi mujer, porque yo ya no me acuerdo, el médico no le dio importancia a estos olvidos. Que si el estrés. Que si el trabajo. Eran cosas normales. El trabajo... Hasta que un día, según cuenta mi mujer porque yo ya no me acuerdo, me caí desplomado en casa y empecé con un ronquido. Vino la ambulancia, según cuenta mi mujer porque yo ya no me acuerdo, y comenzaron a hacerme pruebas. Pensaban que era epilepsia y me pusieron un tratamiento específico, según cuenta mi mujer porque yo ya no me acuerdo. Pero los ataques continuaron. Me hiceron nuevas pruebas. Ya de Alzhéimer. Fue la misma época en la que mi jefe me amenazó con llamar a la Policía por quedarme dinero de la empresa. Un día... ese día... según cuenta mi mujer porque yo ya no me acuerdo, llamé a Pilar, mi mujer, y le dije: «Lo siento». Y me perdí. Mi mujer fue a hablar con el médico para explicarle lo que había pasado y mi hijo me encontró, según cuenta mi mujer porque yo ya no me acuerdo, sentado en la puerta del Teatro. Ahora, tantos años después de todo esto, no soy consciente en realidad de lo que tengo. No sé cómo explicarlo... Yo sé lo que me pasa y veo que tengo esas faltas de memoria... pero me cuesta a veces sacar las palabras y eso me encorajina. Sé que puedo mantener una conversación pero cuando me falta una palabra me estanco y no sé seguir. Y me enfado... No me gusta pensar, como dije, en que tengo Alzhéimer. El decir «estoy asustado porque tengo alzhéimer y que me va a pasar esto o lo otro» trato de alejarlo. No quiero pensar en ello. Quiero vivir el día a día. Tengo mis rutinas, mis tareas y sólo me preocupo de eso. Me gusta pintar. Son estas rutinas las que,
Rafael Soler, en el centro, acompañado de su hija Pilar Soler (izquierda) y su mujer Pilar Ortiz en la sede de AFA Alicante. PILAR CORTÉS
«La formación y la información son fundamentales para el cuidador y para la sociedad en general» Emilio Parra, hijo de una mujer con Alzhéimer, cree necesaria más información y formación en la sociedad para convivir con esta enfermedad V. M. ROMERO
La opinión y visión de los cuidadores también son muy importantes a la hora de analizar la enfermedad del Alzhéimer. Emilio Parra es uno de los cuatro hijos de María Angustias, mujer con Alzhéimer de grado medio y que desde hace poco más de un mes está en el centro de Novaire en Elche. Según explica Emilio Parra, el diagnóstico de la enfermedad se lo realizaron hace unos cuatro años y en ese tiempo fueron los propios hermanos los que cuidaron de su madre. Sin embargo llegó un momento en que las obligaciones de cada uno hacía muy difícil los cuidados y supervisar a la mujer. «Llegó un momento en que estaba desde las hasta las horas sola y eso no podía ser», relata. De los primeros años de la enfermedad de
Emilio Parra, en las instalaciones de Novaire en Elche. SERGIO
su madre destaca el apoyo recibido por la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzhéimer de Elche (AFAE) gracias a quienes «hemos conseguido que la enfermedad no avance tan rápido». Emilio Parra había vivido antes un caso de Alzhéimer en la piel de la madre de su mujer por lo que «teníamos el camino marcado». De cualquier modo, el dolor está y lo peor, según relata Parra, es que «es una en-
fermedad que no tiene cura». Por ello, la formación y la información son fundamentales para el cuidador y para la sociedad en general porque casi siempre «cuando los amigos del círculo del enfermo de Alzhéimer conocer la patología se alejan al no saber cómo actuar». No obstante, Emilio Parra ve una parte buena del Alzhéimer: «La mayoría de ellos son más cariñosos y amistosos».
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Esther López Baeza GERONTÓLOGA PSICÓLOGA DE LA ASOCIACIÓN DE FAMILIARES Y AMIGOS DE ENFERMOS DE ALZHÉIMER DE ALICANTE
«La socialización es importante para el enfermo de Alzhéimer» PILAR CORTÉS
V. M. ROMERO
Espero que mi testimonio pueda servir para que mucha gente, sobre todo los familiares y personas con esta enfermedad, se sientan identificados con lo que pueda decir o explicar como a otros enfermos de Alzhéimer, nos relajan y nos hacen sentir a gusto. Al levantarme por las mañanas, si no estoy mal, me pongo a hacer mis mandalas y paso el tiempo relajado. Mis rutinas y ahora, como no, mi nieto. La verdad es que cuando lo tengo delante lo disfruto como un cosaco. Es una locura estar con él. Yo esos momentos con mi nieto lo paso muy bien. Antes he dicho que no pienso en el futuro, que sólo quiero pensar en el día a día. Pero no es cierto. Cuando estoy solo y un poco más desanimado mi cabeza empieza a dar vueltas y cuando empieza a dar vueltas tú sabes que ya no para. Pienso que en un futuro no pueda recordar a mi mujer, a mis hijos, a mis nietos... Que todo eso me puede pasar... Pero, dejando el futuro a un lado, lo que está claro, y a nadie sorprenderá, es que no recuerdo muchas cosas. Y cuando me cuentan algunas cosas no tan buenas que he hecho me enfado. Es curioso porque tengo sentimientos encontrados. Por un lado, me da mucha rabia que a veces me digan que yo tirara una silla o me pusiera violento. ¡Cómo he podido hacer estas barbaridades! Si veo en la tele cosas y me da coraje, pues aún peor pensar que yo lo hecho. Por otro lado me digo: ¡A
Dios gracias que no me acuerdo de todo eso! Sé que esto le ha pasado y les puede pasar a los que padecen una situación similar a la mía. ¡Maldito Alzhéimer! Entre ellos, tal vez, mis compañeros del taller de memoria quienes algunos no saben que tienen la enfermedad. Nosotros no hablamos de Alzhéimer. Yo, personalmente, no saco el tema por respeto a estas personas. Yo puedo ser consciente de que sufro la enfermedad pero no sé si la otra persona es consciente. Por eso es algo que nosotros no tocamos. La memoria sí. Está en nuestras conversaciones. El Alzhéimer no. Nunca. El Alzhéimer es una enfermedad terrible que te deja sin recuerdos. En mi caso de una forma más lenta que en otros. Espero que mi testimonio pueda servir para que mucha gente, sobre todo los familiares y personas con esta enfermedad, se sientan identificados con lo que yo pueda decir o explicar. Creo, sinceramente, que con mis palabras se pueden sentir identificados y podremos implicar a otras personas a conocer esto. Porque esto se tiene que conocer. Ya se conoce a nivel nacional e internacional, desde luego, pero se tiene que continuar y mucho. Esto está como paralizado. Tiene que haber más investigación. Espero que mi testimonio ayude. Tal vez, casi con toda probabilidad, yo no me acuerde de este testimonio ni de que me hicieron una entrevista para un periódico cuando salga publicado. Pero, mi testimonio está aquí y espero que pueda servir para ayudar a la gente.
El Informe Estado del Arte de la Enfermedad del Alzheimer en España realizado este último año por PWC y la la farmacéutica Lilly apunta que sería recomendable crear una especialidad en demencias que aúne Neurología, Psiquiatría y Geriatría y dotar de mejores herramientas y formación a los médicos de Atención Primaria. P ¿Es realmente necesaria la mejora de la Atención Primaria para detectar casos de Alzhéimer? R Es necesario dotar de más herramientas y formación en la Atención Primaria porque la detección de la enfermedad es fundamental. Hay ocasiones en las que el médico de cabecera, sobre todo cuando el paciente es joven, no ve los problemas de memoria como algo grave. Los achaca al estrés o a otros aspectos. Sobre todo cuando el paciente que va es joven, ya que en la juventud los casos de Alzhéimer son atípicos y les cuesta mucho más derivarles para que les hagan pruebas específicas. Cuando el paciente es mayor sí que actúan con más rapidez y les cuesta menos hacer pruebas. P En su opinión,¿es mejor que el enfermo de Alzhéimer sepa que tiene la enfermedad o no? R Hay familias que no quieren decirle la noticia al afectado porque consideran que les puede desmotivar y crear depresión. Sin embargo, hay familiares que se lo dicen y el enfermo lo olvida, una circunstancia que también puede ser contemplada como un mecanismo de defensa del propio individuo para no caer en un estado de depresión. Por ello, creo que no se puede generalizar, ya que son los familiares los que mejor conocen al paciente y saben cómo les puede afectar una noticia como la de sufrir Alzhéimer. A algunos pacientes les puede motivar a trabajar más y a otros, por el contrario, les puede llevar a pensar que ya no tienen nada que hacer. P ¿Cómo reacciona la sociedad y el entorno del familiar al conocerse que alguien cercano padece Alzhéimer? R Yo creo que en la mayoría de las ocasiones la gente no sabe como reaccionar y muchos optan por alejarse porque es lo más cómodo. Yo siempre digo que a lo mejor como hijo o amigo te duele ver que el enfermo de Alzhéimer está mal y que en ocasiones no
Esther López.
«La mayoría del entorno del enfermo decide alejarse de él y del cuidador al no saber cómo actuar» sabes como darle una respuesta. Sin embargo, esto no quita para que sigas manteniendo el contacto con el cuidador, algo que muchas veces se pierde, provocando que el cuidador viva en una burbuja que no le viene bien al cuidador ni al familiar. P ¿Qué papel juega la socialización en las personas que sufren Alzhéimer? R Es un factor fundamental. En los talleres de memoria, por ejemplo, queremos que las personas no sientan miedo ni se sientan juzgados. Si decimos algo que no entienden pues se habla. Es importante que tengan contacto con otras personas y, de hecho, ahora dedicamos más tiempo a fomentar la socialización que a las actividades cognitivas porque sabemos que éstas con trabajo al final se van a conseguir.
CONSEJOS SODEXO PARA LA CALIDAD DE VIDA
El huevo: el superalimento Felicidad Martínez NUTRICIONISTA
Hoy queremos reivindicar las ventajas de un alimento tan básico en la alimentación como es el HUEVO.
La leyenda urbana Durante mucho tiempo se ha relacionado la ingesta de huevo en la dieta con un aumento en el colesterol en sangre, debido al alto contenido de colesterol en la yema del huevo. En los últimos años, distintos estudios han revelado que lo que realmente incide en los niveles de colesterol en sangre es el balance entre las
grasas insaturadas-saturadas consumidas, y no tanto la ingesta de colesterol. El huevo, alimento lleno de ventajas Es alimento muy energético y saludable, posee un alto contenido en nutrientes como proteínas, vitaminas, y minerales. Además, el huevo es un ingrediente
básico en la cocina, fácil de preparar y con una buena relación calidad-precio. Los adultos pueden tomar hasta huevos a la semana siempre que sigan una dieta variada y un estilo de vida saludable. Por todo esto, para nosotros el huevo es ¡un superalimento!
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Editorial Prensa Alicantina, S. A.
INFORMACION
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La experiencia es un grado
Obras son amores
EN CORTO «No conozco la vergüenza. Una vez hice un monólogo y se me olvidó. Fingí que estaba loca y la gente se lo pasó en grande»
MÚSICA Mark Knopfler, el joven de los veteranos La música de los años 80 no se entendería sin él, rostro y cerebro de los Dire Straits que marcó el gusto musical de la época con canciones como Walk Of Live, siendo el más joven de la generación de The Beatles, The Rolling Stones o The Who. El pasado 12 de agosto cumplió 65 años.
GLORIA GAYNOR Famosa en busca de nuevas culturas La diva de la música Gloria Gaynor (Nueva Jersey, 1949) participó el pasado agosto en el Starlite Festival que se celebró en Marbella. La conocida artista sostiene que lo que le mantiene en la carretera es la ilusión por recorrer mundo y conocer nuevas culturas. LITERATURA Disfrutar de la vejez Carmen Alborch ha publicado un libro sobre los aspectos positivos que tiene la vejez titulado Los placeres de la edad. La exministra de cultura ha escrito este ensayo que quiere contribuir a desterrar «la visión tan negativa que sobre la vejez tiene la sociedad» y a reflexionar sobre todo lo bueno que conlleva cumplir años, cuando la actividad de la vida laboral decrece y se dispone de más tiempo.
Mayores en red Mayores Europeos www.mayoreseuropeos.eu Aglutina información, servicios y pasatiempos que pueden resultar de interés y utilidad para una persona mayor.
Paquita González
«La mejor época de mi vida es la de ahora» Nació en Toledo hace años y antes de cumplir los cuatro ya había vivido en Cáceres, Bilbao, Barcelona y Madrid, ciudad de la que se considera natal. Tal vez este ir y venir constante en los inicios de su vida provocó, muchos años después, que continuara viajando por toda España, algo que le encanta y de lo que presume. Los viajes de la
Generalitat y los del Imserso, entre otros, le han permitido «conocer prácticamente todos los balnearios de España», presume. En la actualidad, Paquita González reside en El Campello y lleva una vida activa. «Me gusta la marcha, el cachondeo y ser entrometida», asegura esta mujer que forma parte de la Coral de Mayores de El Campello y, además, también es
FOTO DE PILAR CORTÉS TEXTO DE VÍCTOR M. ROMERO
miembro del grupo de teatro de esta localidad. P ¿Había cantado o actuado antes de llegar a El Campello? R Nunca. En la vida. Al llegar en me dijeron que podría participar y no lo dudé. Me apunté. Y aquí sigo. P ¿Por qué actividad se decanta más? R Interpretar. Sin ninguna duda. La música me gusta mucho pero el teatro es diferente. Es especial. He hecho muchos papeles, la mayoría de criada, y la verdad es que la sensación no se puede describir. Y eso que no me pierdo ningún ensayo en la Coral de Mayores excepto por motivos de salud. P ¿Hizo un cameo en el cine también? R Sí. Fue hace más de ocho años y rodamos en el barrio alicantino Juan XXIII pero no me acuerdo de la película. Ni siquiera me he visto (sonríe) pero otros sí que me dicen que me han visto en la tele. La verdad es que el cine es muy difícil y tuvimos que repetir muchas veces la misma escena. Es realmente duro. P ¿Cómo llegó a El Campello? R Es una larga historia. Pero después de casarme con mi segundo marido y por diversos motivos personales decidimos alejarnos de Madrid. Él tenía un piso en San Juan Playa pero en inverno era muy triste. Optamos por El Campello. P ¿Cómo vive ahora? R El Campello me ha dado todo y me ha ofrecido la mejor época que he vivido en toda mi vida. Con la perspectiva del tiempo y después de todas las cosas malas que he pasado puedo decir que en El Campello me he sentido realmente feliz. La gente me conoce y me saluda. Hay actividad y tenemos mucha oferta además del teatro y la música. De hecho, mis hijos y nietos que están en Toledo me dicen que nunca me cogen en casa. Y es verdad. No paro. No sirvo para estar sentada. P Y del futuro. ¿Qué espera? R Yo quiero seguir actuando y cantando, ya que es lo que realmente me gusta. Seguiría haciendo cosas y, en lo que se refiere a viajar, tengo la espina clavada de ir algún día a Londres y a París. A ver si hay suerte.
AGENDA Última jornada Ciclo Novaire 2014 «Innovación en tiempos de crisis. Nuevas tendencias de atención sociosanitaria a personas mayores» Título de la jornada: «10 años marcando tendencias» Fecha: viernes 26 de 9:30 a 14:00 horas Auditorio Diputación de Alicante Curso de verano Universidad Miguel Hernández «Atención sociosanitaria en centros para mayores». Impartido por profesionales de Novaire Fecha: 17 y 18 de septiembre Campus de San Juan
Hasta fin de mes se puede participar en el concurso fotográfico «Miradas Cómplices» REDACCIÓN
El plazo de presentación de fotografías para la III Edición del Concurso Fotográfico Miradas Cómplices organizado por Novaire bajo el lema «Longevos. Retratos de los surcos del tiempo» finalizará el próximo de septiembre. Este concurso busca una mirada fotográfica a personas longevas que dignifique su experiencia y sabiduría a través de la arruga y vejez. El tema de la convocatoria,
«Longevos » toma su nombre por el interés de mostrar a personas de edad muy avanzada y demostrar que es un colectivo que ha cambiado a través del tiempo y que ha evolucionado, pero sobre todo para que sirva de homenaje a la vejez. La participación en el concurso está abierta a cualquier persona. Los interesados pueden consultar las bases del concurso y las novedades del concurso en www.miradascomplices. es.
Cartel del concurso fotográfico «Miradas Cómplices».