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talentos da literatura brasileira
SĂŁo Paulo, 2017
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Alzheimer: a família, a doença Copyright © 2017 by Érico José dos Santos Copyright © 2017 by Novo Século Editora Ltda.
coordenação editorial Vitor Donofrio aquisições Cleber Vasconcelos
editorial João Paulo Putini Nair Ferraz Rebeca Lacerda
preparação de texto Fernanda Guerriero
diagramação João Paulo Putini
capa Dimitry Uziel
revisão Daniela Georgeto
Texto de acordo com as normas do Novo Acordo Ortográfico da Língua Portuguesa (1990), em vigor desde 1o de janeiro de 2009.
Dados Internacionais de Catalogação na Publicação (cip) Santos, Érico J. Alzheimer: a família, a doença Érico J. Santos Barueri, SP: Novo Século Editora, 2017. (Coleção Talentos da Literatura Brasileira) 1. Alzheimer, Doença de – Pacientes – Relações com a família 2. Alzheimer, Doença de – Pacientes – Cuidado e tratamento 3. Saúde 4. Família – Cuidados I. Título 17‑1079
cdd‑362.196831
Índice para catálogo sistemático: 1. Alzheimer, Doença de – Pacientes: Relações com a família 362.196831
novo século editora ltda. Alameda Araguaia, 2190 – Bloco A – 11o andar – Conjunto 1111 cep 06455‑000 – Alphaville Industrial, Barueri – sp – Brasil Tel.: (11) 3699‑7107 | Fax: (11) 3699‑7323 www.gruponovoseculo.com.br | atendimento@novoseculo.com.br
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Estas páginas são um convite ao leitor para que faça uma reflexão sobre a vida e descubra de fato quem é, de onde veio e para onde deve ir. Além da doença, este livro trata das emoções, das ações do tempo, dos desejos, das inquietações da família. Alzheimer – A família, a doença apresenta uma refle‑ xão sobre o caminho a seguir e propõe buscar o amor, o perdão, a compreensão. Venha, você está convida‑ do! Apresente‑se e descubra você mesmo. O momento mais importante da vida é o agora, então se sinta vivo e ame agora.
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Prefácio
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Alzheimer: o início
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A doença
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Uma história de Alzheimer
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As causas
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Os filhos
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Uma história de Alzheimer
40
Os pais
43
Uma história de Alzheimer
48
Obediência aos pais
49
Uma história de Alzheimer
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A convivência com o Alzheimer
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Uma história de Alzheimer
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A família
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Histórias de Alzheimer
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A dor de pais com Alzheimer
97
Uma história de Alzheimer
110
O geriatra
111
Os medicamentos
117
A fisioterapia
121
O psicólogo
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O amor, o perdão, a compreensão
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Momentos de reflexões
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doença de Alzheimer não escolhe classe so‑ cial, não escolhe cor, não tem uma bandeira. O Alzheimer tem uma reação. Uma vez acontecen‑ do no corpo humano, gera grandes mudanças de ordem fi‑ nanceira, emocional e intelectual. Na descoberta de que a mãe ou o pai tem a doença de Alzheimer, normalmente há conflitos para o enten‑ dimento e para a aceitação da família. As dificuldades começam a aparecer quando os filhos não querem com‑ preender que os lapsos de memória dos pais já podem ser o início da doença. Minha irmã, que não mora com a minha mãe, por exemplo, não sabia que minha mãe dis‑ se que perdeu o relógio, mas, na verdade, esqueceu que guardou dentro do tênis de caminhar. Minha irmã acre‑ ditava que minha mãe estava apenas esquecida. Assim, começou a grande mudança familiar. Quando estamos preparados para perceber o que está acontecendo com os nossos pais, conseguimos compreender a doença na sua fase inicial. Normal‑ mente, os irmãos podem pensar diferente; então, sur‑ gem os conflitos, as diferenças de opinião e as discus‑ sões em família. 9
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Um dia, alguém toma a iniciativa de entender a doen‑ ça, procurando se informar, encarar o problema de fren‑ te, reconhecer os fatos do jeito que eles são. A doença de Alzheimer chegou para minha mãe… Minha mãe está com ALZHEIMER! • Como conduzir? • Como me comportar? • O que falar para os meus irmãos? • Como será que eles vão reagir? • O que falar para a minha mãe? • O que será que vai acontecer com ela? • Como ficará o humor dela? • Como a doença vai modificar a nossa vida? Todas essas incertezas acabam gerando situações cujas decisões são difíceis. Alzheimer? Minha mãe? Claro que não! Minha mãe nunca teria Alzheimer. Ela sempre foi uma mulher forte, lutadora. Ficou viúva aos 35 anos, criou cinco filhos. Como uma mulher assim pode ter Alzheimer? Isso não é possível! Felizmente, minha mãe estava na fase inicial do Alzheimer. Precisávamos correr contra o tempo, co‑ nhecer um pouco da doença, procurar ajuda e agir com muita rapidez e amor, já que perceber a evolução desse mal antecipadamente nos permite retardar as sequelas
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irreversíveis que essa condição causa na vida dos nossos pais e da família. A doença de Alzheimer transforma nossa rotina. Precisamos, sim, construir defesas físicas e emocio‑ nais. Físicas, por estarmos sempre alertas. Não nos é permitido descansar, chegamos ao limite da paciência e nosso lado humano fica fragilizado. Emocionais por‑ que, se não olharmos para dentro de nós, o tempo e suas ações vão nos transformando em pó de areia, que o vento leva a qualquer direção. Se descobrirmos quem somos, de onde viemos e o que podemos ser, portanto, poderemos nos proteger. Caso contrário, não haverá opção: ficaremos doentes.
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“Quando a família se preocupa com os lapsos de memória dos pais, procurando precocemente o geriatra, certamente será possível retardar o avanço da doença.”
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O
psiquiatra neuropatologista alemão Alois Alzheimer, ao fazer uma autópsia, descobriu lesões no cérebro que nenhum outro médico havia descoberto. Em 1906, durante um congresso cien‑ tífico na Alemanha, ele apresentou a doença do córtex cerebral, o mal de Alzheimer. Todos nós estamos sujeitos a desenvolver essa doen‑ ça. O seu início é algo tão imperceptível, tão discreto, que normalmente a família retarda o diagnóstico. Sabemos que o Alzheimer ainda não tem cura, mas já existem medi‑ camentos para adiar suas fases. Se agirmos rapidamente, o paciente passa a ter mais tempo de lucidez até chegar à fase final da doença, permanecendo por mais tempo na vida da família. Para tanto, existem testes clínicos que de‑ finem a fase da doença, feitos no consultório médico. É preciso coragem para enfrentar a realidade da doença, as reações dos nossos pais e as divergências da família. A doença de Alzheimer começa de forma simples, com episódios como perda de memória, desorientação do tem‑ po e esquecimentos banais. A pessoa não mais se recorda de onde guardou seus objetos pessoais, do dia da semana, de fechar uma torneira ou a porta da geladeira, ou de desligar o 15
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fogão. Ela, então, vai querer tomar o remédio que acabou de ingerir ou não vai querer tomar, dizendo que já o fez, entre outras coisas simples do dia a dia. Tudo isso faz a família confundir o início da doença com lapsos de memória. É comum sermos obstinados às mudanças e a acei‑ tar ideias e sentimentos opostos aos nossos. Precisamos, portanto, olhar o mal de Alzheimer de frente para, assim, construir esse diagnóstico precocemente. Quando a fa‑ mília se preocupa com os lapsos de memória dos pais, procurando precocemente o geriatra, certamente será possível retardar o avanço da doença. Às vezes, nossos pais moram sozinhos e são os primeiros a criar resistên‑ cia em relação à aceitação dessa doença, não iniciando o tratamento, perdendo tempo, o que traz para eles danos irreversíveis. Quando isso acontece, torna‑se mais difícil para os filhos observarem todos os detalhes do início do Alzheimer.
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O tempo passa com a mesma intensidade para to‑ dos, mas infelizmente deixamos para amanhã soluções que exigem respostas agora. Não podemos esquecer que o dia mais importante da nossa vida sempre será o dia de hoje. De que vale o dia de amanhã se eu tiver a doença hoje? De que me serve o dia de amanhã se eu tiver lembranças da tristeza do hoje? De que me adianta o dia de amanhã se eu não tiver vivido hoje o melhor e o maior dia da minha vida? Busque sempre a alegria no coração, o perdão da alma, o entendimento dos fatos, suas razões e suas emo‑ ções. Seja sábio: tome decisões no tempo certo. Quem sabe assim a natureza o protege da doença de Alzheimer para que você aproveite cada dia, cada minuto com os amigos, a família, os filhos, os netos e tudo de que precisa para ser feliz.
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