Hoofdzaken 2013-2

nederlandse vereniging van

hoofdpijnpatiënten nr. 2 2013

Kinderneuroloog Jacques Bruijn: ‘Het placebo-effect is bij kinderen hoog’

Seks en migraine 'Leven met migraine' op film De pijn bij cluster is vreselijk Water als medicijn Lichamelijke inspanning: uitlokker of therapie?

Nieuwe soort: reishoofdpijn

Bergen De hoogte van een berg om tegenop te zien is evenredig aan de ernst van een migraine-aanval. Ik spreek uit ervaring. In het voor-triptaanse tijdperk had ik een taak in een commissie. Die taak hield in de voorbereiding van vergaderingen en de nazorg: het schrijven van de notulen. Zinnige arbeid, behalve als Mister Migraine mij weer eens in zijn pijnlijke greep had. Dan kon al dat werk me gestolen worden. Er restte mij dan maar één inspanning: uitzieken en ner-gens aan denken. ’s Morgens was alles nog pais en vree in mijn hoofd. Ik merkte niets van de voorbereidingen voor een migraine-aanval die al in volle gang waren. De resultaten daarvan merkte ik ’s middags.

De berg waar ik tegenop zag moest ’s avonds beklommen worden, een vergadering. Mijn hoop op uitstel was gevestigd op mijn mede-vergader-genoten. Misschien was er wel ééntje ziek die onmisbaar was. Stroomstoring, wateroverlast, brand in de vergaderruimte mocht ook. Alles was best als die vergadering maar NIET doorging!

Loze hoop natuurlijk, maar ik kon toch zelf afbellen. Ja, dat kon ik doen, maar het geschiedde in het voor-triptaanse tijdperk.

Migraine werd door anderen nog vaak verward werd met ‘een hoofdpijntje’ en voor ‘een hoofdpijntje’ bleef je toch niet thuis…

Dus je hield je flink.

Aan het eind van die middag kwam het verlossende telefoontje.

De rector van de school. Hij belt af, juichte het van binnen. Maar diens mededeling trof me als een klap op mijn pijnlijke kop. “De voorzitter heeft zich ziek afgemeld. Wil jij vanavond het voorzitterschap op je nemen?” In de volgende drie seconden flitste mijn hele leven als migrainepatiënt in beelden voorbij, zoals bij drenkelingen vlak voor hun dood. “Nou?” vroeg de rector. “Dat is goed”, antwoordde ik.

Dick de Scally, hoofdredacteur Hoofdzaken hoofdzaken@hoofdpijnpatienten.nl

4

6 4 Clusterhoofdpijn Hoewel er weinig nieuws te melden is voor clusterpatiënten blijft er nog steeds vraag naar informatie over deze complexe aandoening. In dit nummer schrijft neuroloog Joop Kuster over de ziekte zelf. ‘De pijn bij cluster is vreselijk.’ In nummer 3 bespreekt hij de behandelmogelijkheden.

6 Kinderneuroloog Jacques Bruijn ‘Vaak volstaan leefregels gecombineerd met aanvalsbehandeling met pijnstillers’, zegt Jacques Bruijn over de behandeling van jeugdhoofdpijn. En nog een troostrijke: Het placebo-effect is bij kinderen met hoofdpijn hoog. Dat betekent dat veel kinderen met migraine ook al minder klachten krijgen door het voorschrijven van een ‘foppil’. Jacques Bruijn is werkzaam in het Vlietland Ziekenhuis in Schiedam, waar hij een polikliniek voor kinderen met hoofdpijn heeft.

10 Zenuwcellen in de watten Jacqueline Kooi gelooft sinds kort weer in sprookjes, omdat ze na 30 jaar migraine genezen is, vindt ze zelf.

Zonder toverdrank. Hoe dan wel? Leg je zenuwen in de watten.

Bij de cover De foto’s van neuroloog Jacques Bruijn zijn gemaakt door Lia Goené (zie www.liagoene.nl).

2

18 Water als medicijn Tussen werken en helpen zit een wereld van verschil.

Dat geldt ook voor het effect van extra water drinken.

Het helpt wellicht een beetje, maar werkt het ook?

hoofdzaken 2 2013

10 18 42

24 32

36

Letizia Baas ging op zoek naar een antwoord en kwam terecht bij dr. Mark Spigt, die op dit onderwerp is gepromoveerd.

24 Uitlokker of therapie?

Die vraag stellen veel migrainepatiënten, die aan enige vorm van inspanning doen, zeg maar: aan sport. Krijg je juist door lichamelijke inspanning hoofdpijn of voorkom je het daardoor? Dr. Hille Koppen, neuroloog, deed er onderzoek naar.

32 De migraine puzzel Waarom krijgt de een het wel en de ander niet? Waarom ondergaat iemand een migraine-aanval door lage druk, en een ander merkt daar fluitend niets van. Redacteur Eric Smeets onderzoekt de gemeenschappelijke aspecten die voor iedereen gelden en de wisselende die bij daarvoor gevoelige mensen een migraine-aanval uitlokken. Tja, en dan…?

36 Genen en aangezichtspijn Onlangs is een onderzoek gestart naar de rol van genen bij aangezichtspijn. Bij trigeminus neuralgie blijkt er vaak een zenuw klem te zitten. Of er is een bloedvat dat tegen de zenuw klopt. Drie vooraanstaande onderzoekers vragen zich af of ook de genen een rol spelen.

42 Bloed en hersenvocht Onderzoekers van het LUMC gaan bloed en hersenvocht van migrainepatiënten meten om te bekijken of er verschillen zijn met deze lichaamsstoffen bij niet-migrainepatiënten.

www.hoofdpijnpatienten.nl

44 44 Reishoofdpijn Deze hoofdpijnsoort komt niet voor in de officiële lijsten van de International Headache Society. Daarom vindt Hoofdzaken die maar uit.

Nog meer in dit nummer: 9 Seks en migraine 9 Andere Hoofdzaken 12 'Leven met migraine' op film 13 Chocola als trigger ?!

14 Lezers vragen en specialisten geven antwoord 20 Verslag Congres Migraine & Werk 21 Voor u een vraag (voor Antoinette een weet) 22 Op zoek naar u 27 Het geld vliegt erdoorheen 28 Discussie over 'snijden in bloedvaten' 31 Verslag CDH-dag 35 Lezers reageren 37 Aankondiging Informatiedag Werkgroep Aangezichtspijn 38 Arbeidsparticipatietool, wij doen mee 38 ‘Uitverkoop’ van Sandra Raven (poëzie) 39 Migraine door histamine; een lezer reageert 40 Hoofdpijn in de spreekkamer, een casus 46 Uitnodiging Jaarvergadering 46 Afscheid twee leden telefoonteam 47 Servicepagina met alle informatie

3

> onderzoek Clusterhoofdpijn (deel 1)

The pain of cluster headache Agnes-Cecile 2012 acryl en waterverf op papier

Beschrijving van een zeer complexe en vreselijke aandoening Joop Kuster, neuroloog

Een zeer terechte vraag van een lezer: kan er wat vaker geschreven worden over sommige aspecten van clusterhoofdpijn, bijvoorbeeld wat je dan voelt en waar, hoe lang een aanval duurt. Welke behandelingen zijn er mogelijk, niet alleen die met medicijnen, zuurstof en sumatriptan injecties? Hoe gaan clusterpatiënten met hun aandoening om? Zijn er bijeenkomsten voor clusterpatiënten? Heeft Hoofdzaken contact met het LUMC dat onderzoek doet naar cluster? Hoofdzaken vroeg neuroloog Joop Kuster bij te springen. In dit nummer schrijft hij over de aandoening zelf; in Hoofdzaken 3/2013 de verschillende behandelingen.

C

lusterhoofdpijn is een aandoening die veel minder vaak voorkomt dan migraine en de diagnose clusterhoofdpijn wordt vaak erg laat, pas na een paar jaar gesteld. De oorzaak van die late diagnose ligt in de onbekendheid met de ziekte, want als een patiënt een aanval beschrijft, zou er een lampje bij de arts moeten gaan branden. In dit internettijdperk zien we een verschuiving optreden in de richting van eigen wijsheid: geregeld komt een patiënt bij de arts met de op internet gevonden diagnose, patiënten worden steeds knapper! Voor wie de aandoening niet kent, geef ik een kort overzicht.

Primaire hoofdpijn

Clusterhoofdpijn is een van de primaire hoofdpijntypes, d.w.z. er is geen andere aandoening die de oorzaak is van clusterhoofdpijn.

Voordat de diagnose kan worden gesteld, dient een neurologisch onderzoek te hebben plaatsgevonden.

De neuroloog kan daarbij bepalen of aanvullend onderzoek zoals een MRI-scan van het hoofd nodig is.

Bij klachten die op clusterhoofdpijn wijzen wordt vaker dan bij migraine

4

een afwijking gevonden die de klachten verklaart. De diagnose clusterhoofdpijn kan dus niet worden gesteld tot duidelijk is dat er geen andere aandoening onder zit. Veel patiënten hebben al vóór de juiste diagnose allerlei ingrepen ondergaan bij tandarts en KNO-arts of zijn in hun wanhoop bij alternatieve genezers beland.

Wat is clusterhoofdpijn?

Clusterhoofdpijn is een aanvalsgewijze hoofdpijn en komt in perioden van weken of maanden. Eén periode noemen we een cluster, en een cluster duurt 2 tot 12 weken. Dit heet de episodische vorm van clusterhoofdpijn.

80% van de patiënten heeft deze vorm. Soms zijn er geen clusters; we spreken dan van chronische clusterhoofdpijn.

Een aanval van deze hoofdpijn verloopt als volgt: er ontstaat snel eenzijdige hoofdpijn, meestal aan het voorhoofd en rondom of achter het oog. Deze pijn is zeer ernstig en gaat gepaard met andere verschijnselen. Er is roodheid en tranen van het oog, er zijn gezwollen oogleden of een hangend ooglid, een volle neus of een loopneus. De patiënt heeft bewegingsdrang en is onrustig of opgewonden. Een aanval duurt 15 minuten tot drie uur en het aantal aanvallen loopt uiteen van 1 tot 8 per dag. Nachtelijke aanvallen komen veel voor. Sommige patiënten hebben veel vaker aanvallen, vooral aan het begin van een cluster.

hoofdzaken 2 2013

Wie treft het?

Voornamelijk mannen, in Nederland is de verhouding man op vrouw, drie à vier op één. Opvallend veel patiënten zijn zware rokers. Alcohol lokt aanvallen uit en dat wordt tijdens een cluster door de meesten vermeden.

Meestal begint clusterhoofdpijn rond het dertigste levensjaar, zelden al op de kinderleeftijd. Er zijn vaak een of twee clusters per jaar, wat vaker in de herfst. De chronische vorm van clusterhoofdpijn ontstaat meestal na een aantal jaren en treft ongeveer 20% van de patiënten.

Deze vorm is het moeilijkst te behandelen en daarom onderwerp van intensief onderzoek.

Onderzoek in LUMC

Het LUMC doet al jaren onderzoek naar verschillende aspecten van clusterhoofdpijn, zoals naar factoren die van invloed zijn op het verloop, naar erfelijke factoren en naar behandelingen. Momenteel is er een studie gaande naar het effect van zenuwstimulatie van de achterhoofdsze-

www.hoofdpijnpatienten.nl

nuw voor een bepaalde groep patiënten met chronische clusterhoofdpijn. Ik kom in Hoofdzaken 3/2013 daarop nog terug, waar ik het ga hebben over de behandelingen van clusterhoofdpijn.

De heer Joop Kuster is gepensioneerd neuroloog en was verbonden aan het Hoofdpijncentrum van het Kennemer Gasthuis te Haarlem

Ontstaan

Het ontstaan van het schilderij op deze pagina is te zien op: http://www.youtube.com/watch?v=xR8jGXb3XQ8 De vereniging heeft een brochure over clusterhoofdpijn, die gratis te downloaden is via: www.hoofdpijnpatienten.nl/brochure

5

> interview Kinderen met migraine

Jacques Bruijn: ‘Vaak volstaan leefregels gecombineerd met aanvalsbehandeling met pijnstillers’ Ineke Jungschleger, redacteur Hoofdzaken

Jacques Bruijn is kinderarts én kinderneuroloog. Hij is werkzaam in het Vlietland Ziekenhuis in Schiedam. Al langere tijd heeft hij een polikliniek voor kinderen met hoofdpijn. Hij heeft, als lid van de Nederlandse Vereniging van Kinderartsen de richtlijn 'Behandelingen van Migraine bij Kinderen' opgesteld. Ook heeft hij verschillende wetenschappelijke studies bij kinderen met hoofdpijn opgezet en uitgevoerd. In 2010 promoveerde hij op deze studies met zijn proefschrift ‘Quality of Life and Psychological Functioning in Childhood Migraine’. Uit het hele land worden kinderen met vaak langdurige en complexe hoofdpijnklachten naar hem verwezen.

Zijn dat kinderen met zgn. onbehandelbare hoofdpijn?

Jacques Bruijn: ‘Deze kinderen hebben doorgaans al veel artsen gezien als ze bij mij komen. Toch begin ik altijd met uitgebreid uit te vragen wat voor soort hoofdpijn ze hebben, wat de uitlokkende factoren zijn, wat de respons is geweest op behandeling in het verleden en vele andere zaken. Ook ga ik in op klachten anders dan de hoofdpijn.

Ik beoordeel deze kinderen niet alleen als kinderneuroloog maar ook als kinderarts. Regelmatig blijken ze andere, nog niet eerder vastgestelde lichamelijke ziektes te hebben, bijvoorbeeld astma of obstipatie. Mijn ervaring is dat als deze ziektes effectief behandeld worden, de hoofdpijn vaak minder wordt of zelfs verdwijnt.

Wat moet je als ouders doen met een kind dat vrijwel zeker migraine heeft?

‘Om te beginnen leefregels aanhouden. Op tijd naar bed,

6

niet te veel achter de televisie en computer laten zitten.

Bewegen in de buitenlucht hoort er ook bij, dus iedere dag minimaal een half uur tot een uur naar buiten. Verder adviseer ik te stoppen met het gebruik van cafeïnehoudende dranken zoals cola en energiedranken. Ook vraag ik altijd goed na hoe het zit met het gebruik van pijnstillers.

Ik schat dat een derde van de chronische hoofdpijn bij kinderen in Nederland, verwezen naar een specialist, veroorzaakt wordt door langdurig gebruik van pijnstillers.’

En als die leefregels niet helpen?

‘Een ander deel van de behandeling is het gebruik van medicatie, zowel voor de directe aanvalsbehandeling van de hoofdpijn als het voorkomen ervan. Vaak volstaan leefregels gecombineerd met aanvalsbehandeling met pijnstillers. Als er sprake is van migraine, kan ook behandeld worden met een triptaan.

hoofdzaken 2 2013

‘Verder adviseer ik de kinderen met hoofdpijn te laten stoppen met het gebruik van cafeïnehoudende dranken zoals cola en energiedranken’

Triptanen zijn toch bedoeld voor volwassenen?

‘Sinds enkele jaren is behandeling van migraine met triptanen ook voor kinderen mogelijk. Belangrijk is dat er goed instructie wordt gegeven hoe deze medicijnen in te nemen. Uit verschillende studies is gebleken dat triptanen in tabletvorm niet werken bij kinderen met migraine omdat bij hen, in tegenstelling tot volwassenen met migraine, verschijnselen als misselijkheid en braken veel meer op de voorgrond staan. Tabletten worden dus vaak uitgespuugd of blijven in de maag tot de migraine-aanval is opgehouden. Daarom worden triptanen als aanvalsbehandeling bij kinderen toegediend in de vorm van een spray of smelttablet.

Als een triptaan helpt, is het dus migraine.

‘Dat zou je kunnen zeggen, maar je mag een kind niet zo maar een triptaan geven om dat uit te proberen. Eerst de diagnose stellen, dan pas voorschrijven. Het placebo-effect is bij kinderen met hoofdpijn hoog. Dat betekent dat veel kinderen met migraine ook al minder klachten krijgen door het voorschrijven van een ‘foppil’.

Zijn er veel kinderen met hoofdpijn bij wie niets helpt?

‘De meeste kinderen met hoofdpijn zijn na een adequate diagnosestelling goed te behandelen. Er is echter een groep kinderen met vaak langdurige chronische hoofdpijnklachten en veelal ook de nodige psychische en sociale problemen die lastig te behandelen zijn. Doorgaans

www.hoofdpijnpatienten.nl

moet bij deze groep ook een kinderpsycholoog of een kinderpsychiater bij de behandeling worden betrokken om deze echt succesvol te laten zijn.’

‘In het Vlietland Ziekenhuis hebben we sinds kort een behandeling met hypnotherapie (behandeling door middel van hypnose) voor kinderen met hardnekkige chronische hoofdpijn.

Ik werk daarvoor samen met een collega kinderarts die deze hypnotherapie geeft. Het resultaat is tot nu toe bemoedi-

Op de kaft van het proefschrift van Jacques Bruijn staan tekeningen van een jongetje dat tekende wat hij zag als hij hoofdpijn had. Het jongetje bleek een zeldzame vorm van migraine te hebben die begin jaren 50 van de vorige eeuw voor het eerst beschreven is door een Engelse psychiater: migraine met metamorfopsie, d.w.z. migraine met een aura waardoor het kind voor of tijdens zijn of haar migraine-aanval objecten en personen vertekend ziet.

7

‘De meeste kinderen met hoofdpijn zijn na een adequate diagnosestelling goed te behandelen’ helft van deze groep nog steeds last had van migraine. Je kunt dus niet zomaar stellen dat kinderen met migraine er overheen zullen groeien. Het is daarom belangrijk om bij kinderen met migraine op jonge leeftijd een adequate diagnose te stellen en vervolgens leefregels en de juiste medicatie voor te schrijven zodat de migraine niet onnodig erger of chronisch wordt.’

U zei al dat kinderen bij een migraine-aanval vaker misselijk zijn en braken dan volwassenen. Zijn er nog andere verschillen?

‘De aanvallen duren bij kinderen vaak korter. Soms maar een paar uur. Bij volwassenen zit de hoofdpijn meestal aan één kant, kinderen hebben het vaak aan twee kanten.

De voorverschijnselen zijn bij kinderen minder duidelijk.

Kinderen met migraine kunnen net zoals volwassenen met migraine ook aura’s hebben. Hierover vertellen ze vaak niet spontaan. Ze vinden het vaak gek, soms beangstigend. Het is daarom zinvol hiernaar door te vragen of hen te vragen om hun hoofdpijn te tekenen.’

Foto Geertje Roelofsen gend. Een landelijke wetenschappelijke studie naar het effect van hypnotherapie op kinderhoofdpijn is inmiddels in verschillende ziekenhuizen gestart.’

Kunnen kinderen over migraine heen groeien?

‘Er is al enige tijd geleden een studie gepubliceerd waarbij een groep kinderen met migraine lange tijd onder controle werd gehouden. Na 40 jaar bleek dat meer dan de

‘Kinderen die eerst een beroerd leven hadden door migraine, kunnen met leefregels en de juiste medicijnen een sterke verbetering van hun kwaliteit van leven bereiken’ 8

In uw proefschrift toonde u aan dat kinderen met migraine niet vaker psychische problemen hebben dan andere kinderen. Dit in tegenstelling tot volwassenen.

‘Onderzoek onder volwassenen heeft aangetoond dat in families met migraine ook depressiviteit vaker voorkomt.

Onderzoek hiernaar bij kinderen met migraine had echter niet plaatsgevonden. Een van de studies in mijn proefschrift gaat hierop in. Uit deze studie is sterk bewijs naar voren gekomen dat kinderen met migraine, verwezen naar een specialist, niet meer psychische klachten hebben dan gezonde kinderen.’

‘Voor een andere studie zijn gedurende twee jaar alle nieuwe kinderen met hoofdpijnklachten, die in het Vlietland Ziekenhuis op de polikliniek Kindergeneeskunde werden behandeld, onderzocht op kwaliteit van leven op dertien levensgebieden. Op bijna alle levensgebieden was de kwaliteit van leven veel slechter dan bij gezonde kinderen. Een soortgelijke studie hebben wij gedaan bij een groep jonge kinderen met migraine. Hieruit bleek eveneens dat hun kwaliteit van leven op vrijwel alle onderzochte levensgebieden veel slechter is dan gezonde kinderen. Deze groep kinderen werd vervolgens behandeld met leefregels, een adequate aanvalsbehandeling en een medicijn ter voorkoming van de migraineklachten.

Tijdens en na deze studie bleek de kwaliteit van leven op vrijwel alle levensgebieden te verbeteren en op een aantal gebieden zelfs te normaliseren, met andere woorden, kinderen die eerst een beroerd leven hadden door migraine, kunnen met leefregels en de juiste medicijnen een sterke verbetering van hun kwaliteit van leven bereiken.’

hoofdzaken 2 2013

column <

Seks en migraine Seks verlicht een migraine-aanval bij een kwart van de migraine-mensen. Bij 10% verdwijnt de aanval helemaal, bij nog eens 30% wordt die minder. Dit geldt voor mannen en voor vrouwen, voor masturberen en voor samen seks. Sommigen vertelden dat het moment tijdens de aanval uitmaakte voor het effect.

Overigens werd de migraine bij 15% erger van seks.

de bedopmerking ‘Schat, ik heb hoofdpijn’ een verwarrende opmerking voor de partner; ze is voor drieërlei uitleg vatbaar. Wel moet ik nog bedenken welke tekst ik gebruik om in de spreekkamer een beschaafd advies te geven. Zo’n adviesgesprek lijkt me veel leuker dan ernstige opmerkingen over afvallen, regelmaat en sla eten. Het vak wordt steeds leuker.

Voor mensen met clusterhoofdpijn geldt iets dergelijks. Van hen vertelde 30% dat seks hielp en 50% dat de clusterhoofdpijn er erger van werd. De vragenlijst was heel voorzichtig opgesteld. Seks was omschreven als elke gezamenlijke of individuele activiteit die bedoeld was om een orgasme te bereiken of iets wat daar op lijkt. Daarom is niet duidelijk of het echt wel het orgasme is dat die helende uitwerking geeft. Misschien is een knuffel wel genoeg. Misschien is een fantasie wel genoeg.

Dr. Nico van Duijn is huisarts te Almere, en hoofdpijndokter

Seks kan dus een goedkoop hoofdpijnmedicijn zijn, tenminste, als je het gewoon thuis doet. Vanaf nu is

Andere Hoofdzaken

Hoofdzaken Het infomagazine van Hoofdstad Assurantiën

De naam Hoofdzaken kan voor meer zaken gebruikt worden dan alleen dit tijdschrift, bijvoorbeeld voor kapperszaken, een filmserie, een cursus snellezen, een serie interviews op Vimeo.com. Dit keer aandacht voor Hoofdzaken Magazine, een driemaandelijkse uitgave van het bedrijf Hoofdstad in Diemen, omschreven als Insurance brokers & underwriting agents. Een assurantiebedrijf dus.

Op hun website prijzen ze hun zaak aan als een ‘onafhankelijke, toonaangevende dienstverlener op het gebied van risicomanagement’, zeg maar om het grote werk te verzekeren: horizontaal (over de weg) en verticaal transport (kranen, hoogwerkers), scheepvaart, bouw, enz. Ze brengen risico’s in kaart en maken een preventieplan.

Bij dergelijke statusgevende omschrijvingen hoort natuurlijk een prachtig zakenpand.

Dat laten ze ook trots zien op de website. De eerste Hoofdzaken Magazine van 2013 wekte bij mij weinig leesbegeerte op. De tekst gaat nl. over het ‘Besluit gedifferentieerde premie WGA 2013’. Voor andere liefhebbers dus. DdS Ook een andere Hoofdzaken gezien? Meld het de redactie.

www.ass-hoofdstad.nl

www.hoofdpijnpatienten.nl

9

> beter via internet Beter met blog en mobiel

Leg je zenuwcellen in de watten Jacqueline Kooi

Sinds kort geloof ik weer in sprookjes. Niet omdat ik na zeven jaren dwalen door een woud eindelijk een prins heb gevonden. Het is nog mooier. Voor het eerst zit ik vier maanden lekker in mijn vel. Dat is weldadig na 30 jaren migraine die je 60 dagen per jaar aan het bed kluistert. Het is nauwelijks te geloven, maar genezen van chronische pijn kan echt. Zonder toverdrank. Hoe het zover gekomen is lijkt raadselachtig, maar wel begrijpelijk als je leest wat Peter Abaci schrijft in een blog voor de Huffington Post (zie het slot voor het webadres).

kunt versterken. De zenuwcellen van iemand met chronische pijn zijn te vergelijken met zo’n spier. Het brein is gevormd tot een minder levendige versie dan waar hij voor is bedoeld.

Samenspel in de hersenen

Abaci legt uit dat er drie verschillende delen van de hersenen met elkaar samenwerken bij pijn: de hippocampus (het leercentrum), de amygdala (twee kernen die stress en emotie verwerken) en de prefrontale cortex van de grote hersenen die o.a. de sociale interacties regelt.

Verandering van binnenuit

Abaci beschrijft een nieuwe benadering voor het verlichten van chronische pijn. Behandelingen tegen pijn zijn erop gericht om die te verzachten. Dat werkt bij acute pijn, bij beschadiging van een weefsel. Pijn is dan functioneel, het helpt om het pijnlijke deel te sparen. Bij chronische pijn heeft de pijn geen functie meer zoals bij acute pijn. Het is een reeks van bedradingveranderingen die ons slechter doen voelen en ons gedrag veranderen.

Maar er is hoop. Zenuwcellen in het brein kunnen veranderen van functie (neuroplasticiteit). Zenuwcellen kun je beïnvloeden, net zoals je slappe of geblesseerde spieren

10

hoofdzaken 2 2013

Het samenspel van die drie hersendelen ontwikkelt zich en op den duur maakt het niet meer uit waar de pijn begon. Bij hoofdpijn kan in de loop der tijd grote voorzichtigheid ontstaan om pijnlijke bewegingen te maken. Nek en schouders kunnen gaan vastzitten zonder dat je hier erg in hebt. Het lijkt onlogisch om bij hevige hoofdpijn te ontspannen en te besluiten diep adem te halen. De gedragingen zijn er, ook als je de pijn wegneemt met een pijnstiller. Pijnstillers veranderen niets aan het chronische pijn brein. Hoe kun je de zenuwcellen beïnvloeden? Het brein reageert op lichaamsbeweging, sociale steun en meditatie.

Dat klinkt simpel, maar in de praktijk gaat het om een geheel nieuw gedrag, een nieuwe manier van denken en gewaarworden. Hoe begin je om je zenuwcellen in beweging te krijgen?

Beeld uit een Australisch filmpje ‘Understanding Pain: What to do about it in less than five minutes?’

Filmpje

Zie het hele filmpje op: www.youtube.com/watch?v=4b8oB757DKc

Dagelijks hulpje

B-u-t today is een app(licatie) ‘als ruggensteuntje bij meer aandacht voor het mooie in het leven’. Je krijgt dagelijks op je mobiel een seintje om even stil te staan bij wat die dag jou aan schoonheid en vreugde gaf. Je kunt het mooie moment voor jezelf houden of delen met anderen. Kan dit een laagdrempelig begin zijn om de hersens prettiger te programmeren? De bedenker van het schoonheidsonderzoek, Marius Hogendoorn verwijst op de facebookpagina naar een onderzoek van het Universitair Medisch Centrum Groningen. De hersenonderzoekers concluderen dat de amygdala hersenkernen niet alleen een rol spelen bij angstreacties, nee: ‘de amygdala leren datgene te bekijken wat wezenlijk is voor het herkennen van belangrijke situaties. Dat kunnen gevaarlijke situaties zijn, maar ook prettige zaken, zoals een mooi schilderij of gezicht. Met even veel recht kunnen we de amygdala dus een ‘schoonheidscentrum’ noemen, als een angstcentrum’.

www.hoofdpijnpatienten.nl

Links van besproken blog en app:

A Radical Shift to Better Pain Relief, Peter Abaci M.D. http://www.huffingtonpost.com/healthy-living/ http://www.huffingtonpost.com/peter-abaci-md/chronic-pain_b_2185616.html Wat is het mooiste dat je vandaag hebt meegemaakt?

B-U-T today app: http://www.b-u-t.net/today/

11

> onderzoek

‘Leven met migraine’ op de film

O

ndanks alle voorlichting van de vereniging over hoofdpijn en migraine is er nog steeds een grote groep migrainepatiënten, vooral bestaande uit jongeren schijnt het, die nog nooit voor hun aandoening een huisarts of neuroloog hebben bezocht. Ze worden dus helemaal niet behandeld voor hun chronische hersenaandoening en gebruiken dus ook geen specifieke anti-migrainemedicijnen, met alle sociale, financiële en medische gevolgen van dien. Er zijn meer dan 1.000.000 mensen die vaker dan drie keer per maand een migraine-aanval meemaken.

Daarom heeft het bestuur van de vereniging de voorlichting uitgebreid met een krachtige, slechts zes minuten durende film, gemaakt door Floor Jeuken van Editing Floor. De screentests bewezen dat de hoofdpersoon Pascale (met haar leuke kinderen) een goede keuze als hoofdpersoon is geweest. Ze is geen actrice (ook de migraine-aanval is echt!), maar speelt heel natuurlijk haar eigen leven. In woorden en beelden is een vrolijke optimistische boodschap verpakt.

Het is voor lezers van Hoofdzaken niet verboden om de film te bekijken, maar u kent hem al, of beter: u herkent hem wel. U bent niet de doelgroep. Die bestaat uit mensen die nog steeds aanrommelen met allerhande pijnstillers van de drogist, die dus niet of in elk geval onvoldoende helpen. Het begeleidend commentaar van neuroloog en hoofdpijnspecialist Hans Carpay geeft de zekerheid dat hoofdpijn of migraine beter in handen kan zijn van de dokter dan van uzelf of de drogist.

Pascale vertelt over haar leven met migraine

edurende een aanval moet ze G regelmatig naar de badkamer

euroloog Hans Carpay geeft N commentaar en advies

Rust en duisternis tijdens het uitzieken van een aanval

Volg de link: http://www.youtube.com/watch?v=duveYhUqPns of scan de qr-code met uw smartphone.

Dick de Scally, hoofdredacteur Hoofdzaken

12

dvies aan de migrainepatiënten die nog A geen huisarts of neuroloog hebben bezocht

hoofdzaken 2 2013

onderzoek < Doe mee met de test!

Is vanilline in chocola een trigger van hoofdpijn?

Maja van Hal-Bedee, redacteur Hoofdzaken

Chocolade wordt vaak genoemd als trigger van hoofdpijn en migraine. Wetenschappelijk onderzoek lijkt dit echter niet voldoende te bevestigen [1, 2, 3]. Er is ondertussen geen chocola meer van te maken of je er als migrainepatiënt nu wel of niet met een gerust hart van kunt genieten. Om dit mysterie te helpen ontrafelen wil Mariska de Wild-Scholten zoveel mogelijk puzzelstukjes verzamelen.

Helpt u mee?

Vele verdachte stofjes

Een chocoladereep bestaat uit verschillende ingrediënten en sporen die mogelijk een allergische of intolerantie reactie kunnen veroorzaken. Bij een echte allergie (bijvoorbeeld voor cacaozaden, noten, pinda, soja, melk) of een lactose-intolerantie treden de klachten snel op na het eten van chocolade zodat de link snel is gelegd. Een niet allergische reactie, door bijvoorbeeld de aroma’s in de chocoladereep, verloopt trager waardoor de kans op het leggen van een relatie veel lastiger is. De meeste chocoladerepen bevatten vanilline, de belangrijkste component uit het extract van de gefermenteerde vanilleboon (het ‘vanillestokje’). Het is een bewezen contactallergeen voor de huid [4]. Gevoelige personen kunnen ook klachten krijgen als ze vanilline eten [5] en het kan migraine veroorzaken [6]. Diverse vermoedens lijken te bevestigen dat de vanilline in chocolade de grootste trigger is van hoofdpijn en migraine.

Kort onderzoekje

Welke chocoladerepen geven wel of geen hoofdpijn- of migraineklachten? U kunt zelf de proef op de som nemen door repen te eten met alleen cacaomassa, cacaoboter en suiker. U kunt ook meedoen aan een kort onderzoekje. Stuur een e-mail naar info@histamine-intolerance.info en ontvang de vragenlijst. In een van de volgende edities van Hoofdzaken zal Mariska de resultaten samenvatten.

Wilt u de referenties bij dit artikel ontvangen [1 t/m 6], stuur dan een e-mail naar: hoofdzaken@hoofdpijnpatienten.nl.

Mariska de Wild-Scholten (49 jaar) is afgestudeerd geochemicus

Maar er zijn nog veel meer bewezen contactallergenen die in aroma’s voorkomen, zoals benzaldehyde en linalool.

Chocoladerepen kunnen ook sinaasappelschil en munt bevatten. De samenstelling van aroma’s is helaas geheim.

Smaakversterkers in de E600 reeks staan echter wel vermeld. Verder kunnen toegevoegde oliën en vetten in goedkopere chocolade (ter vervanging van de duurdere cacaoboter) klachten geven als ze ranzig worden. Omdat zoveel mensen gevoelig kunnen zijn voor diverse stoffen in aroma’s zou de samenstelling eigenlijk op het etiket moeten staan en niet alleen de term aroma.

www.hoofdpijnpatienten.nl

13

> lezers vragen

Uw vragen, onze antwoorden Herstart topiramaat?

Al 30 jaar ben ik (vrouw van 54) migrainepatiënt. Ik gebruikte topiramaat, aanvankelijk met zeer goed resultaat. Later werd dat minder en ben ik op Atacand overgegaan, met matig resultaat. Ik wil liever geen Depakine of mirtazapine gebruiken, in verband met gewichtstoename. Heeft het zin opnieuw met topiramaat te beginnen, omdat dat het beste resultaat gaf?”

Mevr. A.v.D. te R. Neuroloog Hans Carpay: In uw geval zou ik met de neuroloog overleggen of er ruimte is om nog een iets hogere dosis Atacand te gebruiken (ik geef zelf tot 24 mg per dag) en anders is het toevoegen van topiramaat wel een optie.

Met mirtazapine samen geeft dat wel een grotere kans op bijwerkingen, die met demping van het brein samenhangen (slaperigheid, moeheid). Het is een kwes-

tie van uitproberen. Ik kan me goed voorstellen dat middelen met een gewichtsbevorderend effect naast de mirtazapine niet aantrekkelijk lijken.

Hoofdpijn na ruggenprik

In 2012 ben ik voor een operatie verdoofd met een ruggenprik. Na een dag begon er hoofdpijn te ontstaan en na twee dagen had ik hoofdpijn en heel veel getrek in mijn nek. Na bijna een week is er een bloodpatch gezet. Na drie weken ging er weer ruggenmergvocht lekken, na een dag is er weer een bloodpatch gezet. Het grootste probleem is dat ik nu niet meer van de hoofdpijn afkom, vooral na bukken, omhoog en omlaag komen en rennen. Snel bewegen met mijn hoofd verergert de hoofdpijn. Herkennen mensen zich in mijn verhaal en zo ja, hoe zijn jullie van jullie hoofdpijn afgekomen?”

Mevr. M.B. te W.

Neuroloog Hans Carpay: Hoofdpijn na een ruggenprik (of lumbale punctie) kan veroorzaakt worden door nalekken van hersenvocht uit het prikgaatje. Het vocht lekt dan weg in de ruimte die er rond het harde hersenvlies zit, en dat geeft een soort onderdruk in de hersenen met hoofdpijn. Dat hersenvlies loopt helemaal tot onder in de rug om het ruggenmerg en de zenuwen (cauda). De hoofdpijn begint bij ongeveer 1 op 3 gevallen uren tot dagen na de prik. De pijn treedt op bij zitten, staan en lopen, maar verdwijnt als u plat blijft liggen.

Dat de behandeling hiervoor bij u niet is gelukt kan 2 oorzaken hebben: 1. de hoofdpijn is niet door nalekkage van hersenvocht veroorzaakt, er is een andere oorzaak. Zo kan (zeldzaam) ook een bloeding tussen de hersenen en de schedel optreden na een ruggenprik (subduraal hematoom). Dit kan worden onderzocht, bijvoorbeeld met een scan.

2. men heeft de bloodpatch verkeerd uitgevoerd (bijvoorbeeld op verkeerde niveau, of met te weinig bloed). U kunt het beste opnieuw aandacht voor uw probleem vragen daar waar het is veroorzaakt.

Imigran en hartpatiënt

Dr. Hans Carpay is neuroloog verbonden aan Tergooiziekenhuizen, locatie Blaricum, en redactielid van Hoofdzaken

14

Hoe gevaarlijk (of niet) zijn Imigran injecties voor hartpatiënten? Na mijn (ik ben 45) hartinfarct raadt iedereen mij af Imigran injecties tegen cluster te gebruiken, maar het is het enige middel dat mij helpt. Af en toe gebruik ik een injectie, maar wel met grote angst.”

Mevr. S.B. te P. Neuroloog Hans Carpay: Triptanen, zoals Imigran, kunnen in theorie tijdelijke vernauwing veroorzaken van hoofdzaken 2 2013

In deze rubriek worden vragen van lezers behandeld. Om zoveel mogelijk lezersvragen en antwoorden in Hoofdzaken op te nemen heb ik de vragen soms aanzienlijk moeten bekorten. Degene die het antwoord geeft heeft echter de volledige vraag ontvangen. DdS

de slagader die het hart van bloed voorziet. Of dat in de praktijk een groot probleem is, weten we niet zo goed. Bij de studies die het effect en de veiligheid van triptanen onderzoeken is altijd gekozen voor het uitsluiten van mensen met een hartinfarct. Uit allerlei samengeraapte wetenschappelijke publicaties (gevalsbeschrijvingen) wordt de kans op een hartaanval door een triptan bij mensen zonder een voorgeschiedenis van hartproblemen geschat in de orde van 1 op de 100.000 behandelde aanvallen. Dat is een heel erg klein risico. Wat dat betreft ligt er bij de drogist wel gevaarlijker medicatie.

Voor mensen die al een hartaanval gehad hebben, is het aannemelijk dat dat risico hoger ligt, maar een exact getal noemen is niet mogelijk. Het komt er dus op neer dat u een vermoedelijk klein risico op hartproblemen moet accepteren als u Imigran blijft gebruiken. Misschien is dat voor uw individuele geval nog wat beter in te schatten door een keer Imigran onder cardiologische controle te gebruiken, bijvoorbeeld door middel van een ECG-onderzoek (hartfilmpje) tijdens gebruik van Imigran. Overlegt u dat eens met uw cardioloog. Het is uiteindelijk aan u om te kiezen welk risico u acceptabel vindt.

Moeizaam piano spelen

Sedert mijn 20ste heb ik (vrouw van 62) migraine. Omdat ik door de frequentie van de aanvallen vaak aan huis gebonden ben, dacht ik een jarenlange wens in vervulling te laten gaan: piano spelen.

Tot mijn grote frustratie heb ik heel erg veel moeite hiermee. Vaak weigeren mijn vingers te doen wat mijn hoofd wil. Deze ‘kortsluiting’ is mij sowieso al opgevallen bij het typen. Ook tijdens een gesprek www.hoofdpijnpatienten.nl

kan het gebeuren dat ik een ander woord zeg dan ik wil. Denkt u dat dit met de migraine te maken heeft of komt het doordat ik zo vaak migraine heb gehad?”

Mevr. O.W. te D. Neuroloog Hans Carpay: Migraine is gelukkig geen oorzaak van dementie of dusdanige hersenschade dat je geen dingen meer kunt leren. Wel is migraine een ziekte met aanvallen, die behalve hoofdpijn, o.a. ook cognitieve stoornissen geven (rondom een aanval ga je trager denken, werkt je geheugen minder, maak je meer taalfouten), maar gelukkig allemaal tijdelijk. Verder weten we dat het aanleren van iets nieuws met het ouder worden steeds moeilijker wordt, en dus misschien frustrerender, maar dat is gewoon een ‘fact of life’. Volhouden dus, wat mij betreft, zolang u er lol in hebt.

Succes met amlodipine

In Hoofdzaken 1/2012 las ik (vrouw van 60) over topiramaat en amlodipine. na allerlei preventieve medicijnen tot en met alternatieve geneeswijzen en topiramaat ben ik begonnen met amlodipine.

Voor het eerst (op een dag na) sinds vijf weken heb ik geen migraine meer gehad!

Dit is voor mij ongekend, zo heerlijk! Ik vroeg mij af of amlodipine een relatief nieuw middel is en als het wel al langer bestaat, waarom dit niet vaker wordt voorgeschreven? In ieder geval hoop ik dat meer mensen hier baat bij hebben.”

Mevr. T.W. te B. Neuroloog Hans Carpay: Amlodipine is een zogenaamde calcium– antagonist, gebruikt voor de behandeling van hoge bloeddruk en pijn op de borst.

U bent niet de eerste migrainepatiënt die

het er goed op doet. Er is ook wel enige wetenschappelijke literatuur die dit gebruik van amlodipine kan ondersteunen.

Met name waar hoge bloeddruk toch al de inzet van een dergelijk middel rechtvaardigt, is het te proberen, maar een geheid succes is het zeker niet. Ook in ons land proberen we wel calciumantagonisten bij migraine, met doorgaans matige resultaten. Ik ben blij dat u de oplossing voor uw migraine gevonden lijkt te hebben.

Mevr. T.W. te B. vult aan: Kortgeleden ontving ik een reactie van Hans Carpay op het middel amlodipine. Ik heb daar nog even een (positieve) aanvulling op. Inmiddels gebruik ik het al bijna 15 weken en ik ben vrijwel geheel van de migraine af! Wel heb ik de dosis verhoogd van 5 naar 10 mg, omdat ik weer iets meer last kreeg maar ben er nu (bijna) helemaal vanaf. Dat ik dan uiteindelijk toch, door Hoofdzaken, een werkend medicijn heb gevonden, is echt fantastisch. Heel erg bedankt!

Dr. Hans Carpay is neuroloog verbonden aan Tergooiziekenhuizen, locatie Blaricum, en redactielid van Hoofdzaken

Care for women

Al 15 jaar heb ik chronische dagelijkse migraine en ik denk dat de grootste boosdoeners mijn hormonen zijn. Ik ben pas bevallen van een dochter en heb tijdens de zwangerschap weinig hoofdpijn gehad. Echter toen ik zwanger was van mijn zoon heb ik hele erge hoofdpijn gehad.

Kan een tekort aan oestrogeen tijdens de zwangerschap hoofdpijn veroorzaken? In Nederland zijn er praktijken die gespecialiseerd zijn in dit soort problemen: care for women. De site klinkt hoopvol maar ik las ook over voedingssupplementen en dat vind ik altijd een beetje vaag. Wat is jullie mening over deze praktijken?”

Mevr. M.v.O. te R. Ingrid Pinas: Hoofdpijn tijdens de zwangerschap is een ander probleem dan erbuiten en heeft vooral met (problemen in) de zwangerschap te maken. Er zijn geen oestrogeentekorten in de zwangerschap beschreven, 15

> lezers vragen

laat staan geassocieerd met hoofdpijn.

Aanbevolen therapieën voor zwangeren met migraines zijn: regelmaat in slapen, lichamelijke activiteit en ontspanning, beperking van alcohol en roken, gezonde voeding. Niet-hormonale behandelingen zoals biofeedback en acupunctuur zijn effectief gebleken. De preventieve effecten van vitamine B2, magnesium en Q10 op migraine zijn gering. Van belang is het om andere ziektebeelden uit te sluiten met name hoge bloeddruk en zwangerschapsvergiftiging, omdat deze ernstige complicaties kunnen geven en een andere behandeling vergen.

Voor hormonale hoofdpijnen zijn benaderingen mogelijk langs hormonale weg. Eerst moet duidelijkheid zijn over de diagnose, veel vrouwen hebben nl. een mengvorm met spanningshoofdpijn of andere migraine. Van voedingssupplementen zijn geringe effecten bij subgroepen van migrainepatiënten beschreven met vit B2, vit B6, vit B12, magnesium en foliumzuur-combinaties.

De effecten zijn vaak als aanvulling op de standaard behandelingen beschreven, dus bij afzonderlijk gebruik is er te weinig meetbaar resultaat op de hoofdpijnen. Het uitproberen is niet gevaarlijk, maar als het niet helpt worden deze middelen vooral een aanslag op de portemonnee, dus: tijdig stoppen als het niets doet.

Achter de Care for Women organisatie zit een commercieel bedrijf dat zich verrijkt door verkoop van producten. Het individuele belang en de gezondheid van afnemers van hun producten is niet hun doel. Daar moet men terdege rekening mee gehouden worden als je ingaat op hun aanbevelingen.

Ingrid Pinas is gynaecologe te Zwolle

Magnesium

Ik ben gestart met magnesium als profylaxe voor spierspanningshoofdpijn en migraine. Momenteel gebruik ik 724 mg magnesiumhydroxide met 500 actieve magnesium in combinatie met een B-complex 100% ADH. Wat is jullie advisering m.b.t. het magnesiumtype? Welk type magnesium (-oxide,-citraat, e.d.) kun je hiervoor het beste en langdurig hiervoor kunt gebruiken?”

Mevr. M.M. te A.

Sil Voorhuis: Als je magnesiumhydroxide googled, kun je via een apothekerssite lezen dat deze vorm gewoon hetzelfde is al magnesiumoxide en dat deze gebruikt wordt om te laxeren en maagzuur te binden. Je kunt beter magnesiumcitraat, magnesium malaat of magnesium chelaat nemen om je magnesium aan te vullen. Een reform- of natuurwinkel kan je hierin prima advi­ seren.

Verder heb je schusslerzout nr 7 Magnesium phosphoricum. Dit is een homeopathische versie van magnesium en dus niet te verwarren met bovengenoemde voedingssupplement.

Schusslerzouten reguleren de cellen waardoor magnesium weer beter wordt opgenomen. Je kan dit schusslerzout gewoon dagelijks innemen, maar in acute omstandigheden als ‘een hete 7’. Je lost dan 10 tabletten op in een glas heet water, dit drink je dan sloksgewijs op.

En dan de vitamine B. ADH is een door het Voedingscentrum ingestelde norm voor wat een gemiddelde Nederlander binnen moet krijgen. Dit is echter een ondergrens, dit moet je binnen krijgen om geen tekort te ontwikkelen. Er bestaat

16

van sommige vitamines & mineralen wel een bovengrens, maar alle in Nederland verkochte supplementen moeten hieraan voldoen. Een B-50 of B-100 bevat dit getal in milligrammen. Ook hier kan een reform- of natuurwinkel je meer vertellen.

Sil Voorhuis, lotgenoot met interesse in natuurlijke oplossingen

Oogbranden

De laatste jaren heb ik van tijd tot tijd aanvallen van (wat ik zelf noem) ‘oogbranden’, ook een kenmerk van clusterhoofdpijn. Maar deze aanvallen zijn zo totaal verschillend van mijn clusterhoofdpijn, dat ik ze zie als een aparte kwaal. Dat oogbranden gaat trouwens niet eens met hoofdpijn gepaard. Het duurt ongeveer een kwartier en is zo heftig, dat ik bij zo’n aanval niets anders kan doen dan wachten tot het over is.”

Hr. P.v.d.P. te R. Nico van Duijn: Zo’n brandende pijn kan twee bronnen hebben: een centrale oorzaak, pijngenerator in het brein. Die kennen we van andere pijn, zoals die die uit de hersenstam voortkomt; bijzonder zeldzaam. Dan gaat het om pijn die niet precies is te lokaliseren, met bewoordingen als in het oog, achter het oog. Maar daar past de plek niet goed bij.

Tweede bron zijn twee zenuwtjes, de nervus infraorbitalis en de nervus supraorbitalis. Dat is waarschijnlijker. Die kunnen zenuwpijn geven, zomaar, of na een ver-

hoofdzaken 2 2013

koudheid. Dan is er een brandende pijn, meestal matig soms ernstig maar nooit zo supererg als bij cluster en migraine.

Dan gaat het om een gebiedje onder het oog of boven het oog, met drukpijn op die zenuwtjes die in een gleufje in de oogrand, onder en boven, lopen. De huid van dat gebiedje waarvan die zenuwtjes het gewone gevoel verzorgen voelt dan met krassen wat raar aan, anders dan de andere kant.

seninfarct. Daarom wordt het gebruik van oestrogeen afgeraden bij aura migraine; om die reden wordt bij voorkeur progestageen alleen bevattende anticonceptiva (zoals Cerazette) of de spiraal met progestageen geadviseerd. Om de vraag te beantwoorden zou deze minipil in uw geval inderdaad een oplossing kunnen zijn en zou het doorslikken van enige strips achter elkaar ook nog een verbetering kunnen betekenen.

Het beloop is eigenlijk altijd gunstig. Zo heel kort zou best kunnen. Meestal duurt het een paar dagen tot weken. Lokaal warmte kan goed helpen. Ik verdoof die zenuw wel eens. Alles bijeen: dit is inderdaad zo’n klein raadseltje binnen de familie van de zenuwpijnen van het hoofd.

ter grootte van een munt, vaak aan zijkant van het behaarde hoofd.

Je kunt het echter niet omdraaien, met andere woorden, dat de plek van de hoofdpijn altijd past bij één specifieke hoofdpijn. Zo hebben patiënten met migraine ook soms hoofdpijn in het hele hoofd of juist meer rondom een oog. Er zijn dus meer criteria nodig om vast te stellen of een patiënt last heeft van een bepaalde hoofdpijnvorm. Deze criteria zijn gedefinieerd volgens de International Headache Society Classificatie.

Dr. Nico van Duijn is huisarts te Almere, en hoofdpijndokter

Minipil tegen migraine

Ik (34 jaar) heb last van menstruele migraine met aura. Zou de Cerazette minipil een oplossing kunnen zijn?”

Mevr. C.S. te O. Neuroloog Emile Couturier: De ‘minipil’ Cerazette bevat alleen het vrouwelijke hormoon progestageen. Dit hormoon remt de eisprong en werkt zo zwangerschapsvoorkomend (als anticonceptivum). Veel anticonceptiva bevatten een combinatie van de twee vrouwelijke hormonen, oestrogeen en progestageen, en heten daarom combinatiepil. Met name is het oestrogeen berucht op het verlagen van de drempel voor het krijgen van migraine-aanvallen. Dit gebeurt zowel in de natuurlijke cyclus, als bij het gebruik van de combinatiepil. Wanneer aan het eind van de natuurlijke cyclus het oestrogeen gaat dalen, wordt door deze plotselinge onttrekking van oestrogeen zowel het vloeien aangezet als een migraine-aanval uitgelokt.

Het toevoegen van oestrogeen, zoals bij de combinatiepil, verhoogt bij migraine met aura enigszins het risico op een her-

www.hoofdpijnpatienten.nl

De heer Emile Couturier is neuroloog verbonden aan het Medisch Centrum Boerhaave te Amsterdam

Plaats van de hoofdpijn

Mijn hoofdpijn zit aan de linkerkant, vlak boven het oog aan de kant van de neus. De plek doet denken aan de twee euro-hoofdpijn waarover in Hoofdzaken 2/2012 een artikel stond. Is de plek waar de hoofdpijn zit al dan niet van belang voor de diagnose?”

Mevr. N.J. te T. Neuroloog Gisela Terwindt: Bij het diagnosticeren van een hoofdpijn kan het van belang zijn om de plek waar de hoofdpijn zit nader te omschrijven. Zo is er bij spanningshoofdpijn vaak sprake van een bandgevoel om het hele hoofd, zit migraine vaak eenzijdig en is clusterhoofdpijn vaak rondom het oog gelokaliseerd. Bij meer zeldzame vormen van hoofd- of aangezichtspijn zijn er specifieke gebieden. Bij aangezichtspijn treedt de pijn op in de gebieden die verzorgd worden door de vijfde hersenzenuw (voorhoofd, bovenkaak, onderkaak).

Bij nummular headache (munt-hoofdpijn) heeft de patiënt een gevoelige pijnlijke plek

Mevrouw Dr. Gisela Terwindt is neuroloog, gespecialiseerd in hoofdpijn. Over de hoofdpijnpolikliniek van het Leids Universitair Medisch Centrum, waar ze samen met prof. dr. Michel Ferrari zitting houdt, heeft ze de dagelijkse leiding, ook omdat ze chef de poli is van de afdeling neurologie van het LUMC

Memantine

Er zijn studies gedaan met het medicijn ‘Memantine’ als preventief middel voor migraine, met positieve resultaten. Wordt dit medicijn in Nederland ook al voorgeschreven als migraineprofylaxe?”

Mevr. S.v.I. te A. Carlo Schneider: Er is nauwelijks gedegen onderzoek gedaan. Of het toegevoegde waarde heeft is niet bekend. Memantine is alleen geregistreerd voor matig-ernstige alzheimer.

Voor alle andere toepassingen is het niet officieel geregistreerd.

Carlo Schneider is apotheker te Laren

17

> onderzoek Water als medicijn

Het helpt wellicht een beetje, maar werkt het ook?

Letizia Baas, organisatiedeskundige

Richard, die aan de fles zat, had het idee dat het hielp

Laten we hem Richard noemen, 50 jaar, vanaf zijn 12de jaar regelmatig migraine. Soms keek hij letterlijk scheel, en dat in een tijd dat ‘neem maar een aspirientje’ de standaard was. Later verdiepte hij zich in allerlei behandelingen, regulier en alternatief. Zo ving hij eens de suggestie op dat extra (let op dat extra!) water drinken tussen aanvallen door wel eens en misschien zou kunnen helpen zijn aanvallen te reduceren. Richard hing aan de kraan of zat aan de fles. Het werkte misschien niet, maar hij had het idee (let op dat idee!) dat het hielp.

18

hoofdzaken 2 2013

M

ark Spigt is universitair docent aan de Universiteit van Maastricht. In 2004 promoveerde hij op water, dat wil zeggen hij mat het effect van extra water drinken op migraine-aanvallen. Hoe ging dat onderzoek in zijn werk en -belangrijker- had Richard gelijk met zijn idee van verbetering? Als voedsel en drank hoofdpijn kunnen uitlokken, zoals diverse ervaringen melden, waarom zou dan een andere drank niet het tegenovergestelde effect kunnen hebben?

Mark Spigt en zijn team onderzochten twee groepen hoofdpijnpatiënten: 52 voor het extra-water-programma (de zgn. interventiegroep) en 50 patiënten als controlegroep, een willekeurige verdeling. Patiënten hadden allemaal langer dan een jaar klachten. Al deze patiënten hielden een maand lang een hoofdpijndagboek bij (wat voor soort hoofdpijn, wanneer, hoeveel uren, pijnindex, de bijkomende symptomen zoals misselijkheid en braken) en een dagboek met betrekking tot hun vochtinname.

Alleen als je aan de volgende criteria voldeed, mocht je meedoen: • in die ‘dagboekmaand’ minimaal twee matig-intense aanvallen van hoofdpijn • of minimaal vijf milde hoofdpijnaanvallen • daarbij mocht men niet meer dan 2,5 liter per dag hebben gedronken.

Vervolgens kregen beide groepen schriftelijke instructie over stressvermindering en slaapverbetering, bijvoorbeeld het advies geen koffie te drinken en ’s avonds de lampen tijdig te dimmen.

De interventiegroep kreeg daarbij de opdracht om gedurende drie maanden, per dag naast hun gewone vochtinname, nog 1,5 liter water te drinken, in drie gelijke porties over de dag verdeeld.

Om deelnemers te enthousiasmeren werd hen summier verteld dat een eerdere studie naar het drinken van (meer) water hoopvolle resultaten tegen hoofdpijn had getoond. De controlegroep was niet op de hoogte van de adviezen die aan de leden van de andere groep zijn gegeven. Daardoor sloten de onderzoekers uit dat de controlegroep ook meer water zou gaan drinken, vanwege hun kennis van het onderzoeksdoel.

Om uitgangswaarden vast te stellen, hielden de deelnemers een 24-uurs dagboek bij voor de vochtinname, de MSQOL-vragenlijst (Migraine Specifieke Kwaliteit van Leven vragenlijst), de weergave van de eigen ervaring en een hoofdpijndagboek dat vier weken lang was bijgehouden. Aan het eind van de driemaandsperiode werd dit herhaald.

Resultaten

Deelnemers die het advies kregen meer water te drinken, waren positiever in hun verwachtingen dat dit experiment zou slagen, dan zij die deze tip niet hadden gekregen. Gemiddeld genomen dronk de watergroep 842 ml meer dan de controlegroep. De

www.hoofdpijnpatienten.nl

Mark Spigt is universitair docent aan de Universiteit van Maastricht.

Hij onderzocht het effect van extra water drinken op migraine-­ aanvallen index van de MSQOL-vragenlijst schoot gemiddeld 4,5 punten omhoog bij de watergroep. Ook gaf 47% van de watergroep aan zich (veel) beter te voelen, 6 of hoger op een schaal van 10. In de controlegroep voelde 25% zich beter. Desondanks resulteerde het drinken van extra water niet in objectief waarneembare wijzigingen, zoals het aantal dagen met minimaal matige hoofdpijn of het aantal dagen met medicijngebruik. Er was geen verschil in effect tussen de hoofdpijntypen ‘migraine met of zonder aura’ en ‘spanningshoofdpijn’.

Beperkingen

Er zijn beperkingen geweest bij dit onderzoek. De representativiteit van de groepen is verminderd vanwege de grote uitval tijdens het onderzoek. In de watergroep viel de uitval mee (21%), in de controlegroep was de uitval 34%. De meest gehoorde reden voor de uitval was dat de lijfstijladviezen geen verlichting brachten. Door deze grote uitval wegens ontevreden patiënten in de controlegroep is er mogelijk een onderschatting van het effect van water drinken.

Conclusies

• Bij meer dan 1 liter water extra, heeft 47% van de respondenten het gevoel zich (aanmerkelijk) beter te voelen. Dit onderzoek heeft echter geen objectief meetbare resultaten opgeleverd (minder hoofdpijndagen, kortere duur van een aanval of minder dagen met medicijngebruik).

• Er is nog onvoldoende onderzocht welke soort hoofdpijn het beste zou reageren op het drinken van extra water. De groep was te klein en te divers om hieruit conclusies te kunnen trekken.

• Als we kijken naar de subjectieve beleving (47% van de patiënten voelt zich beter) en naar de resultaten van eerdere onderzoeken naar het gebruik van extra water, denken de onderzoekers dat meer hoofdpijnpatiënten baat zullen hebben bij het drinken van extra water. Meer onderzoek is echter nodig. In de tussentijd, lijkt het redelijk om hoofdpijnpatiënten te adviseren gedurende enige tijd 1,5 liter water extra te drinken en te zien wat daar het resultaat van is.

Richard, die aan de fles zat, had het idee dat het hielp. Dat klopt met de uitkomsten van deze studie. Met dank aan Mark Spigt voor de screening van dit artikel.

Bron: Mark Spigt e.a.: A randomized trial on the effects of regular water intake in patients with recurrent headaches. Family Practice 2011; 0:1–6, doi:10.1093/fampra/cmr11

19

> nieuws Congres Migraine en Werk

Migraine op het werk integraal belicht Eric Smeets, redacteur Hoofdzaken

De Nederlandse Vereniging van Hoofdpijnpatiënten (NVvHP) organiseerde op 28 maart jl. een Congres over Migraine en Werk. De soms schurende relatie tussen deze twee onderwerpen werd belicht aan de hand van presentaties, video’s en een forumdiscussie. Ook lanceerde de vereniging het concept van een richtlijn met aanbevelingen voor eenieder die met dit onderwerp te maken krijgt.

Werkgever - werknemer

Hoe gedraag ik me tegenover mijn werkgever? Mag de werkgever een deel van mijn vakantieverlof inhouden als ik moet verzuimen door migraine? Wat mag ik van hem verwachten op het gebied van aangepaste werkplekinrichting? Zomaar drie vragen die tijdens de forumdiscussie naar voren kwamen en die illustreren dat migrainepatiënten op de werkplek concrete problemen tegenkomen en naar evenzo concrete oplossingen zoeken. Voorafgaand aan de door dagvoorzitter Marijke Broer geleide forumdiscussie zijn de diverse aspecten van migraine en werk belicht door bedrijfsarts Henk Hulshof en loopbaancoach Alex Schonewille. NVvHP voorzitter Leo van Os liet treffend zien hoe actueel de relatie migraine-werk is.

Kernpunt

Belangrijkste punt in de relatie migraine - werk is dat de patiënt zelf deze relatie regisseert. Dat betekent zelf aangeven wanneer er problemen (dreigen te) ontstaan, maar

zo mogelijk ook zelf oplossingen aandragen zoals het inschakelen van de bedrijfsarts, aanpassingen op de werkplek regelen, je rooster flexibel opstellen, begrip kweken bij de anderen, optimaliseren van je medicijngebruik en vooral: afspraken maken met collega’s en leidinggevenden. Voorbeelden van aanpassingen die voor velen een uitkomst bieden zijn o.a. eigen agendabeheer, thuiswerken, werkuren passend maken en zorgen dat het werk qua inhoud en taakstelling past.

Onder leiding van de NVvHP is ook een Richtlijn Migraine en Werk opgesteld voor professionals en migrainepatiënten. Deze richtlijn is het resultaat van een jarenlange inspanning van allerlei betrokken partijen (onze patiëntenvereniging, neurologen, bedrijfsartsen, verzekeringsartsen, loopbaancoaches) om een lijst van aanbevelingen op te stellen over hoe om te gaan met het verschijnsel migraine. Deze richtlijn wordt binnenkort gepubliceerd op www.hoofdpijnpatienten.nl.

De folder van het Adviespunt Werk is te downloaden via www.hoofdpijnpatienten.nl.

Forumdiscussie. V.l.n.r. Edith van Rijn van Adviespunt Werk, Peter van Amelsfoort, verzekeringsarts, Marianne van den Berg, projectleider Richtlijn Migraine en Werk, Alex Schonewille van Adviespunt Werk, Hans Dam, bedrijfsarts, Henk Hulshof, bedrijfsarts

20

hoofdzaken 2 2013

voor u een vraag <

Heeft zonneschijn een effect op hoofdpijn?

T

Antoinette Maassen van den Brink, farmacoloog

ijdens een week vakantie in een warm land werd ik door de hoofdredacteur eraan herinnerd dat de deadline voor dit nummer van Hoofdzaken alweer aangebroken was. Starend naar de blauwe zee bedacht ik dat ik mij voor één keer eens niet door een vraag van een lezer, maar door mijn omgeving zou laten inspireren, waar sommigen toch wat langer dan verstandig lijkt in de volle zon verblijven. Wat gebeurt er precies tijdens een zonnesteek en is er een relatie met de hoofdpijn die in zo’n geval ontstaat?

Een zonnesteek ontstaat door oververhitting van het lichaam, wanneer de lichaamstemperatuur tot boven de 40°C stijgt. Dit kan passief gebeuren, bijvoorbeeld door lange tijd zonder afdoende hoofdbedekking in een hete en zonnige omgeving te verblijven en te weinig te drinken, of die kan worden versterkt door zware lichamelijke inspanning in de zon. Door de hitte en zonnestralen ontstaat een reactie waarbij de vloeistofdruk in de hersenen toeneemt. In extreme gevallen kan een zonnesteek tot stuiptrekkingen of zelfs coma leiden, maar gelukkig komt het zo ver meestal niet. Gebruikelijker is het optreden van hoofdpijn. De meest adequate behandeling bestaat uit het afkoelen van de patiënt, bijvoorbeeld door hem in een koude ruimte te zetten en koude, natte lappen op zijn hoofd te leggen, en hem veel te laten drinken.

44 graden in Death Valley, VS, een van de heetste plaatsen ter wereld

Een duidelijke relatie tussen de hoofdpijn die optreedt bij een zonnesteek en migraine lijkt er niet te zijn. Migraine komt ook niet extra veel voor in de zomer. Wel wordt fel licht door sommige patiënten genoemd als trigger van hun migraine-aanvallen.

Tot zover deze keer, uiteraard geschreven in de schaduw.

Dr. Antoinette Maassen van den Brink is farmacoloog en universitair hoofddocent met als aandachtsgebied farmacologie van migraine aan het Erasmus Medisch Centrum te Rotterdam

www.hoofdpijnpatienten.nl

21

> lezersverhaal

De M van Migraine

M

ijn naam is Mariska. Met mijn doopnamen erbij: Mariska Maria Martina. Drie keer M dus! Maar ze hadden me net zo goed ‘Mariska of Meisje (tegenwoordig een hele meid) Met Migraine’ kunnen noemen. Zo lang ik me kan herinneren ben ik migrainelijder. En lijder met lange IJ, geen leider. Mijn hoofd is namelijk de baas, niet ik. Het komt regelmatig voor dat ik in het donker met geen ander geluid dan mijn eigen ademhaling, op bed lig. Met mijn vingers gekruist, biddend dat deze aanval vlug voorbij zal zijn. Is mijn doop niet helemaal voor niets geweest…

Hoewel ik de bonkende pijn heb, migraine heb ik toch niet helemaal alleen. Waren het in het verleden mijn lieve ouders, sinds ik samenwoon met mijn vriend(je) is hij degene die het moet ontgelden. Op zijn tenen sluipen door het huis, niet as usual de radio vol open (want ‘Mens, wat houden wij van muziek!’) en vooral maar dan ook vooral niet in een wolk van parfum binnenkomen om te vragen of ik nog iets nodig heb, hoe lief dat laatste ook is. En zo zijn er nog wel tig andere dingen waar hij rekening mee houdt. Soms verdenk ik hem er trouwens wel eens van, dat hij er stiekem van geniet. Op die momenten ben ik, de altijd plannende, gestructureerde en opruimende vriendin, namelijk zo relaxed als Bob Marley (RIP) himself. En daar profiteert hij dan ook van… Dan zie je ‘m zo: languit op de bank, actiefilm op het scherm en voldoende junkfood binnen handbereik. Maar geef hem eens ongelijk…

Natuurlijk heeft ook de rest van mijn omgeving te kampen met mijn ‘handicap’. Gelukkig ben ik gezegend met een super collega secretaresse en hebben naar ik weet familie, vrienden en kennissen er alle begrip voor (mocht ik weer eens op het laatste nippertje afbellen, terwijl ze al compleet gepakt en gezakt staan). En voor degenen die er geen begrip voor hebben, want sadly but true, die heb je altijd… karma is a b*tch, denk ik dan maar.

En om niet helemaal als een pessimist te eindigen… wil ik iedereen bedanken en dat dan ook in het Engels, want eerlijk is eerlijk, dat klinkt toch veel mooier… of spreek ik mijn gevoelens gewoon makkelijker uit in het Engels?

Komt ‘ie dan: ‘I want to thank all people near me, for standing by me in hard times. Love you all!’

Mariska Aarts

Mariska Aarts

22

hoofdzaken 2 2013

lezersverhaal <

Zo moeder zo dochter?

W

anneer ik als kind tegen mijn moeder zei dat ik hoofdpijn had, zei ze meestal: ‘Eet maar even iets!’ Verder besteedde ze er zo min mogelijk aandacht aan. Wat heb ik daar nou aan, dacht ik dan wel eens. Nu ik zelf een dochter heb, denk ik: ‘Wat moet je anders zeggen tegen een jong kind met hoofdpijn?’

Wat jammer toch dat tijdens het mixen van onze genen de hoofdpijngenen worden uitgekozen om te worden doorgegeven. Overgrootmoeder, oma, moeder, oom, tantes, allemaal waren ze de (on)gelukkige ontvanger van het hoofdpijngen. Heb ik het ook weer doorgegeven aan mijn dochter, vraag ik me wel eens af. Mijn dochter, inmiddels zes, zegt nu al wel eens dat ze hoofdpijn heeft en dan hoop ik maar dat het meevalt. ’t Is best lastig, zelf bijna altijd hoofdpijn hebben als moeder. Aan de ene kant wil ik me niet anders voordoen dan ik ben, maar aan de andere kant wil ik niet dat ze me alleen maar hoort praten over hoofdpijn. Op dit moment ben ik er nog niet zeker van dat ze hoofdpijn heeft en vind ik het nog te vroeg om medisch advies te vragen. Ik hoop natuurlijk dat ze het niet van me heeft geërfd, maar mocht dat toch zo zijn, dan heb ik bij het bestrijden een hoop ervaring.

Ik zal in ieder geval vertellen dat te veel pillen slikken alleen maar zorgt voor meer hoofdpijn. Dat het moeilijk is om hier weer vanaf te komen en dat het doorzettingsvermogen vraagt om daarna weer verstandig met pillen om te gaan. Dat anticonceptie via de pil bij mij zorgde voor meer migraine. Dat het helpt regelmatig en niet te weinig te eten. Dat een wandeling in de buitenlucht en op tijd rust nemen je zo goed kunnen doen. En dat het zo héérlijk kan zijn om na een slechte periode geen hoofdpijn te hebben, maar ook dat je dan moet oppassen dat je niet alsnog alles wat je niet hebt kunnen doen vanwege de hoofdpijn meteen weer wilt inhalen. En zo kan ik nog wel even doorgaan.

Maar misschien is wel het belangrijkste, mocht ze net zo’n lastig hoofd krijgen als ik, dat ze kan rekenen op een lotgenoot die er voor haar is als dat nodig is. En laat dat nou toevallig ook nog haar moeder zijn!

Martine Tamerus

Op zoek naar u

Martine Tamerus met dochter Lisanne

www.hoofdpijnpatienten.nl

Uit de 26 inzendingen die de jury van ‘Op zoek naar u’ heeft beoordeeld, koos zij er acht voor publicatie in Hoofdzaken. In het decembernummer 2012 stonden de eerste twee.

Hierbij de volgende twee. Hoofdzaken bedankt nogmaals alle inzenders en de acht juryleden voor hun ‘werk’.

De redactie wenst u veel plezier bij het lezen van de inzendingen voor ‘Op zoek naar u’.

Namens de jury, Dick de Scally

23

> onderzoek Uitlokker of therapie?

Door lichamelijke inspanning hoofdpijn krijgen of juist voorkomen Hille Koppen, neuroloog

Bij verschillende hoofdpijnvormen speelt lichamelijke inspanning een rol. Zo zijn er specifieke hoofdpijnen die alleen optreden tijdens of na inspanning, zoals primaire inspanningshoofdpijn of gewichtheffershoofdpijn. Een zeldzame vorm van inspanningshoofdpijn is de zogenaamde cardiale hoofdpijn, die voorkomt tijdens inspanning waarbij daardoor zuurstoftekort in de hartspier optreedt.

T

ussen migraine en inspanning is de relatie een stuk complexer. Het is algemeen bekend dat tijdens een migraine-aanval de hoofdpijn reeds kan verergeren door een lichte lichamelijke inspanning, zoals traplopen. Er zijn ook patiënten die lichamelijke inspanning noemen als de trigger voor een migraine-aanval. Maar opvallend genoeg wordt in medische leerboeken ook lichamelijke inspanning vaak genoemd als remedie om migraine-aanvallen te voorkomen. Er zijn zelfs patiënten beschreven die wanneer een migraine-aanval opkwam juist door intensief te sporten deze aanval konden stoppen.

Ik vertel eerst iets over wat er bekend is over inspanning als migraine-trigger, en daarna of inspanning ook werkt ter voorkoming van migraine.

24

Inspanning als trigger

Tijdens de Olympische spelen van 1968 in Mexico klaagden diverse atleten over flikkeringen, misselijkheid en hoofdpijn tijdens het lopen van lange afstand hardloopnummers, dit terwijl ze normaal dergelijke aanvallen nooit hadden. Inspanning was bij hen blijkbaar in staat een migraine-aanval uit te lokken, maar er waren andere factoren in het spel waar rekening mee moet worden gehouden zoals hoge luchtvochtigheid, grote hoogte boven de zeespiegel en de hoge temperatuur. Wanneer we in de literatuur op zoek gaan naar patiënten die alleen door inspanning (dus zonder de hiervoor genoemde verstorende factoren) regelmatig een migraine-aanval kunnen provoceren komt dit eigenlijk niet erg vaak voor. Wel wordt inspanning door 20% genoemd onder migrainepatiënten

hoofdzaken 2 2013

die triggers voor hun migraine-aanval kunnen noemen. Er is echter nog veel onduidelijk over deze relatie.

Veel van het wetenschappelijk onderzoek naar migraine en inspanning is gedaan door sportartsen, die uiteraard veel weten van sportieve inspanning maar helaas soms minder van migraine en andere hoofdpijnsoorten. Vandaar dat ik als neuroloog met aandachtsgebied ‘hoofdpijn’ migrainepatiënten die ik op de polikliniek zag heb onderworpen aan een onderzoek met een interview. De belangrijkste vragen waarop ik antwoorden zocht: 1. hoeveel migrainepatiënten geven aan dat inspanning een migraine-aanval kan uitlokken?

2. verschilt een door inspanning uitgelokte migraine-aanval van ‘normale’ migraine-aanvallen?

3. zijn patiënten gestopt met het beoefen van een bepaald type sport vanwege hun migraine?

4. hebben patiënten wel de optimale medicatie voorgeschreven gekregen om aanvallen door inspanning te voorkomen?

Opvallend genoeg wordt in medische leerboeken ook lichamelijke inspanning vaak genoemd als remedie om migraineaanvallen te voorkomen

Resultaten

van patiënten die aangaven een migraine-aanval door inspanning te hebben meegemaakt, had hierdoor het beoefenen van deze sport gestaakt.

De sporten die genoemd werden als provocerend waren vooral tennis, fitness en hardlopen, dus sporten die min of meer individueel en continue beoefend worden. Opvallend was dat veel beoefende sporten zoals voetbal en hockey, waarbij men meer kortdurende piekinspanningen verricht, zelden genoemd werden. Meer dan 50%

Een andere opvallende bevinding was dat de groep patiënten met aan inspanning gerelateerd migraine-aanvallen, andere eerste symptomen rapporteerden dan de groep die dergelijke aanvallen niet kenden. Nekpijn werd bij de eerste groep veel vaker genoemd dan bij de laatste groep, terwijl hoofdpijn als eerste symptoom juist veel vaker bij de laatste groep werd genoemd. Een mogelijke verklaring voor dit verschil zou kunnen zijn dat de ontstaanswijze van de migraine-aanvallen anatomisch of ‘ziektekundig’ verschilt, maar hier is uiteraard verder onderzoek voor nodig. Slechts 20% van de patiënten die aangaf aan inspanning gerelateerde migraine-aanvallen te hebben, had ooit specifieke medicijnen genomen om dergelijke aanvallen te voorkomen.

37% van de 100 migrainepatiënten die ik heb ondervraagd, gaf aan ooit een migraine-aanval te hebben gehad die uitgelokt was door inspanning. Het percentage was gelijk voor migraine met aura als migraine zonder aura; iets vaker bij mannen dan bij vrouwen. Meestal begon de aanval al tijdens de inspanning. Bij driekwart van de patiënten waren de aanvallen door inspanning gelijk aan aanvallen die ze normaal hadden.

www.hoofdpijnpatienten.nl

25

> onderzoek

Team neurologie van het HagaZiekenhuis in Den Haag: Hille Koppen in witte jas, midden A. van Vlaardingen, secretariaat, en D. Tavy, klinisch neurofysioloog

Conclusie

Men kan zeggen dat 1/3 van de migrainepatiënten ooit wel eens een migraine-aanval heeft gehad tijdens of kort na inspanning. Bij bepaalde sporten lijkt dit vaker voor te komen dan bij andere sporten. Bij een aanzienlijk deel van de patiënten was het de reden om de beoefening van die betreffende soort sport op te geven.

Inspanning als profylaxe

Hoewel in vele medische leerboeken inspanning ter voorkoming van migraine (profylaxe) wordt aanbevolen, is hier eigenlijk nauwelijks wetenschappelijk bewijs voor. Er zijn in het verleden wel onderzoeken gedaan, maar deze waren veelal van matige wetenschappelijke kwaliteit.

Voor een goed uitgevoerd onderzoek naar de effecten van inspanning op migraine zou men aan vergelijkbare wetenschappelijke kwaliteitscriteria moeten voldoen als bij onderzoeken naar medicijnen. Een recent onderzoek dat aan deze criteria voldeed kon geen verschil aantonen tussen topiramaat, ontspanning of inspanning (op een hometrainer). Je zou op basis van deze studie kunnen zeg-

26

gen dat inspanning in ieder geval een alternatief is voor profylactische medicatie, maar of het beter dan placebo (bijvoorbeeld niets doen) is, kun je weer niet stellen.

Er lopen momenteel nog enkele onderzoeken naar het effect van inspanning op de frequentie van migraine-aanvallen. Als er een overtuigend effect van inspanning wordt aangetoond, is de volgende stap te onderzoeken welke inspanning dan volstaat. In andere woorden: wat is de optimale ‘dosis’. Tot die tijd weten we in ieder geval dat inspanning een betere conditie op levert, wat waarschijnlijk ook op bijvoorbeeld depressiviteit en overgewicht weer een positief effect heeft. Een enkeling uitgezonderd, zal de gemiddelde migrainepatiënt van inspanning in ieder geval geen aanvallen extra krijgen.

Dit artikel is een samenvatting van de voordracht, zoals gegeven op de Wetenschappelijke Jaarvergadering van de Nederlandse Hoofdpijn Vereniging in Amsterdam op 23 november 2012. Dr. Hille Koppen is neuroloog verbonden aan het HagaZiekenhuis in Den Haag

hoofdzaken 2 2013

nieuws <

Het geld vliegt erdoorheen

Twee meldpunten voor onnodige kosten in de zorg

D

e berichten in de pers en de verhalen op verjaardagsfeestjes over belachelijke uitgaven voor de zorg die nog vergoed worden ook, worden talrijker. Denk aan de ‘Verslavingskliniek’ van de Volkskrant.

Denk aan de kostenpost ‘klaarmaken behandelruimte voor tandheelkundige behandeling’.

Dit soort verhalen bereikt minister Schippers van VWS meestal niet , hoewel 'fraude' en 'onnodige zorgkosten' wel in het middelpunt van de belangstelling staan. Daarom hebben vier grote patiëntenkoepels gezamenlijk een meldpunt ingericht waar gebruikers van zorg dit soort idiote uitgaven kunnen doorgeven. Aan de hand van tien vragen kunnen mensen (eventueel anoniem) melden waar volgens hen onnodige kosten worden gemaakt, waar de zorg doelmatiger kan worden geregeld en waar behandelingen dubbel worden uitgevoerd. Volgens de patiëntenorganisaties is er nog genoeg geld in de zorg te besparen, voordat patiënten nog meer moeten gaan betalen en/of minder vergoed krijgen. De meldingen zullen uiteindelijk terechtkomen bij de minster.

varieerde van het missen van informatie tot een declaratie voor zorg die niet was verleend. “Zo krijgen we nooit greep op verspilling in de zorgkosten”, aldus Wilna Wind, directeur van de NPCF. Een van de aanbevelingen van de NPCF is dat patiënten eenvoudig en altijd online toegang hebben tot een actueel en begrijpelijk overzicht van de gemaakte kosten.

“Maar”, zegt Wilna Wind:“Kostenbewustzijn is meer dan alleen het controleren van de rekeningen achteraf. Mensen willen ook vooraf weten wat de zorg kost. Niet bij alle foute declaraties is sprake van fraude.” Kleine test: wat kost eigenlijk een dubbele doktersvisite? En een poliklinisch bezoek aan de neuroloog? Hoeveel kosten de triptanen?

Lees de berichten hierover op www.npcf.nl.

Adres van het meldpunt: http://vragenlijst.dezorgvraag.nl/ besparingenzorgclientennpcf Dick de Scally, hoofdredacteur Hoofdzaken

Adres meldpunt

Het meldpunt is een gezamenlijk initiatief van de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad, het landelijk Platform GGZ, Platform VG en de Patiëntenfederatie NPCF. Het adres van het meldpunt http://vragenlijst.dezorgvraag.nl/besparingenzorgclientennpcf. Het is ook bereikbaar via de websites van de vier patiëntenorganisaties.

Kostenbewustzijn

Tegelijkertijd signaleerde de Patiëntenfederatie NPCF nog een middel om te besparen: verzekerden zich bewust te laten worden van de zorgkosten. Zorgverzekeraars moeten hun verzekerden een duidelijk overzicht sturen van de declaraties die dokters indienen. Zij zijn dan beter in staat foute declaraties en fraude in de zorg te signaleren.

Uit een meldactie bleek dat 32% van de deelnemers die hun declaratieoverzicht checkten, een fout ontdekte. Die

www.hoofdpijnpatienten.nl

27

> discussie Discussie over ingreep Elliot Shevel

Is het snijden in bloedvaten om migraine te verminderen veilig en werkzaam?

Dick de Scally, hoofdredacteur Hoofdzaken.

Een vraag van een lezer over de operatie die de Zuid-Afrikaanse dr. Elliot Shevel bij patiënten uitvoert ter verlichting van hun migraine heeft een discussie tussen specialisten opgeleverd, waarvan u op de volgende bladzijden het resultaat leest. Hoofdzaken neemt de discussie op, niet om die ene vraag van die ene lezer te beantwoorden, want daar hebben we een speciale rubriek voor. Nee, de discussie raakt aan een wezenlijk fundament van de gezondheidszorg. Juist de laatste tijd is de vraag naar medische informatie gigantisch gegroeid. Patiënten willen een weg vinden in een oerwoud van aanbiedingen, wegwijzers en onderzoeken. Omdat de discussie daarover gaat en omdat de redactie het principe van hoor en wederhoor onderschrijft, nemen we haar op. Eerst de kritiek van dr. Hans Carpay, daarna het weerwoord van dr. Elliot Shevel. Prof. dr.

Michel Ferrari komt als laatste aan het woord. Daarna sluit Hoofdzaken de microfoon, want het is en blijft een patiëntenblad en geen platform voor het uitwisselen van specialistische meningen.

In 2012 becommentarieerde dr. Hans Carpay de operatie door dr. Elliot Shevel: Mijn commentaar bij dit soort telkens weer terugkerende vragen over behandelingen is inmiddels voorspelbaar: de door dr. Shevel uitgevoerde ingreep is niet wetenschappelijk onderzocht, er is geen bewijs voor of tegen de claim dat je er 75% succes mee boekt bij migraine, en van de veiligheid is (mij) ook niets bekend. Het lijkt me helaas zeer onwaarschijnlijk dat de claim klopt. Zijn lijst van wetenschappelijke publicaties betreft andere onderwerpen dan de wonderbaarlijke ingreep en het zijn vrijwel allemaal artikelen in onbekende tijdschriften. Er meldt zich regelmatig een zelfverklaarde wonderdokter die de wereld verblijdt met zijn speciale operatie voor migraine, MS, ALS of een andere chronische ziekte. Meestal is de hype na een poosje weer weg, zijn veel zieke mensen hun geld kwijt en is er één dokter die er erg rijk van is geworden. Als je kiest voor een dergelijke behandeling ben je dus geheel op jezelf aangewezen om in te schatten of het effectief, veilig en waar voor zijn geld is. Het is fijn om te lezen dat

28

men in de kliniek van dr. Shevel erg aardig en flexibel is, dat staat dan in ieder geval vast. Helaas is deze aardigheid geen bewijs dat je er niet wordt opgelicht.

Dr. Hans Carpay is neuroloog verbonden aan Tergooi­ ziekenhuizen, locatie Blaricum, en redactielid van ­Hoofdzaken

hoofdzaken 2 2013

Dr. Elliot Shevel is oprichter/directeur van The Headache Clinic in Zuid-­Afrika, met klinieken in Johannesburg, Durban en Kaapstad

In januari 2013 reageerde dr. Shevel op het commentaar van neuroloog dr. Carpay: Met grote verontrusting las ik de tekst van dr. Hans Carpay in Hoofdzaken, waarin hij m.i. ongegronde kritiek uit op mij en de chirurgische behandeling van migraine.

1. H ij schrijft dat hij geen enkel wetenschappelijk artikel kan vinden over de chirurgische methode die ik toepas. Ik wijs o.a. op een artikel van mijn hand in het door vakgenoten gerecenseerde Therapy, onder de titel ‘Vascular Surgery for Chronic Migraine’ (vertaald: Vaatchirurgie voor Chronische Migraine).[1] Er zijn ook eerder berichten vanuit de hele wereld verschenen over de uitmuntende resultaten met dezelfde behandeling[2-9]. Acht van deze verhandelingen zijn op Pubmed beschikbaar.

2. H ij schrijft dat ik ‘geen echte volledige artikelen’ gepubliceerd had. Ik heb 15 volledige artikelen in door vakgenoten gerecenseerde medische tijdschriften gepubliceerd.

Ook ben ik recensent voor Cephalalgia, het tijdschrift van de International Headache Society, en voor Headache, het tijdschrift van de American Headache Society, alsook voor een aantal andere medische tijdschriften.

3. H ij betwijfelt de veiligheid van de werkwijze. Het is duidelijk dat dr. Carpay onvoldoende kennis bezit van de desbetreffende anatomie. Dit is niet verwonderlijk, omdat dit deel van de anatomie, dat buiten de schedel gelegen is, geen deel uitmaakt van het studieprogramma Neurologie. Dr. Carpay gaf dus zelf toe: ‘van de veiligheid is (mij) ook niets bekend’. De betreffende slagaders worden wereldwijd, duizenden keren per dag door neurochirurgen, KNO-artsen en Kaak- en Mondartsen zonder schadelijke gevolgen, behandeld.

4. D e laatste opmerking van dr. Carpay insinueert dat ik op zieke mensen aas en hun van hun geld beroof. Mijn reactie op deze aantasting is: vraag de patiënten die ik met succes behandeld heb of ze het met hem eens zijn.

Als men mijn verhandeling in Headache leest, dan is het duidelijk dat er heel wat onweerlegbare experimentele, fysiologische, farmacologische en klinische bewijzen zijn die

www.hoofdpijnpatienten.nl

aantonen dat bloedvatverwijding aan de buitenkant van de schedel een oorzaak van migrainepijn is [12]. Met betrekking tot de veiligheid van de methode, is er in mijn artikel een lijst van verwijzingen te vinden over de chirurgische ingreep [1] die bevestigen dat er geen schadelijke gevolgen zijn bij de permanente afsluiting van de slagaders waaraan ik opereer.

De logische conclusie is, dat als patiënten slagaderpijn hebben, en het veilig is om de aangetaste slagaders af te sluiten, dan is het bij juist gediagnosticeerde patiënten vaak de oplossing voor een buitengewoon invaliderend ziektebeeld.

Graag wil ik duidelijk stellen dat deze operatie niet voor alle migrainepatiënten de aangewezen behandeling is, omdat niet alle migrainepijn door de slagaders in de schedelhuid veroorzaakt wordt. De methode is ook niet aan te bevelen voor patiënten die voldoende met medicatie behandeld worden. De mensen die ik opereer hebben hevige chronische migraine waarop de conventionele geneesmiddelen geen effect hebben. Inderdaad, als zij voldoende reageren op de medicatie is het hoogst onwaarschijnlijk dat ze de chirurgische ingreep zouden overwegen. Het gaat hier om de ergste gevallen. Voor vele van deze patiënten is deze operatie immers het begin van een nieuw leven.

De noten verwijzen naar literatuur die door dr. Elliot ­Shevel is bijgesloten. Wilt u die lijst ontvangen, stuur dan een e-mail naar hoofdzaken@hoofdpijnpatienten.nl Hoofdzaken vroeg prof. dr. Michel Ferrari zijn visie op beide zienswijzen: Dr. Ferrari: ‘Ik wil graag de volgende twee stellingen bewijzen: Nieuwe behandelingsmethoden dienen wetenschappelijk aangetoond veilig en werkzaam te zijn.

Alleen roepen dat een behandeling werkzaam is, is niet voldoende.’

Bij elke behandeling wil de patiënt graag weten hoe groot de kans is op verbetering en welk risico hij of zij loopt op

29

> discussie

bijwerkingen. Het is de taak van elke arts om deze informatie naar beste eer en geweten aan de patiënt te geven.

Als dergelijke gegevens nog niet voorhanden zijn, dienen deze middels betrouwbaar wetenschappelijk onderzoek verkregen te worden. Dit geldt deste meer voor nieuwe behandelingen. Voor medicijnen zijn hier zeer strikte regels voor.

Helaas bestaan dergelijke regels nog niet of nauwelijks voor chirurgische ingrepen. Dr. Shevel maakt misbruik van die omissie door een experimentele en potentieel gevaarlijke behandelingsmethode zonder enige vorm van wetenschappelijk onderzoek toe te passen bij wanhopige patiënten. Hij verwijst naar publicaties van zijn hand, doch die kunnen met de beste wil van de wereld niet als een wetenschappelijke onderbouwing voor zijn claims dienen. Hiervoor is onderzoek nodig dat voldoet aan de huidige normen voor goed klinisch wetenschappelijk onderzoek. Het opschrijven van een serie geselecteerde succesgevallen zonder enige vorm van controle volstaat ten enen male niet. Het risico is namelijk groot dat patiënten bij wie er geen goed effect was of, nog erger, bij wie bijwerkingen zijn opgetreden, niet in het onderzoek zijn meegenomen. Hierdoor wordt dus een te rooskleurige weergave gegeven van de feiten. Om dit te voorkomen dient een onderzoek altijd prospectief te geschieden, d.w.z. voorafgaand aan het onderzoek moeten alle deelnemende patiënten onderzocht worden om de uitgangsernst van de ziekte te bepalen en na afloop van de behandeling moet deze ziekte-ernst wederom bij alle patiënten gemeten worden. Ook bij patiënten die niet goed gereageerd hebben of bijwerken hadden.

Van belang is ook dat er vooraf precies omschreven criteria bestaan voor welke patiënten aan het onderzoek mee gaan doen en welke niet, zodat we achteraf exact weten op welke groep van patiënten de resultaten van toepassing zijn. Daarnaast weten we dat er bij veel patiënten spontaan verbetering kan optreden, ook bij patiënten die al langdurig ziek zijn. Om te voorkomen dat een verbetering ten onrechte aan de behandeling wordt toegewezen dient de werking altijd vergeleken te worden met die van een (placebo) controle groep en dient vooraf geloot te worden welke behandeling de patiënt krijgt: de nieuwe te testen behandeling of de placebo (nep) behandeling.

Als dr. Shevel er werkelijk zo van overtuigd is dat zijn methode effectief en veilig is, waarom toont hij dat dan niet aan in een goed opgezet wetenschappelijk onderzoek? Na wetenschappelijke beoordeling door andere onderzoekers van de kwaliteit en betrouwbaarheid van de onderzoeksopzet en de analysemethode van de resultaten, kan

30

een dergelijk onderzoek gepubliceerd worden in een wetenschappelijk tijdschrift. Bij overtuigend gunstige resultaten zullen andere artsen de methode snel overnemen waardoor grote aantallen patiënten geholpen kunnen worden. Nu zijn deze aantallen slechts beperkt omdat alleen dr. Shevel de behandeling uitvoert. Andere artsen zijn immers niet overtuigd van de werkzaamheid en veiligheid van zijn methode. Kennelijk zijn de gepubliceerde gegevens waar dr. Shevel naar verwijst onvoldoende overtuigend voor andere artsen. Dit geldt ook voor de hypothese waarom de behandeling überhaupt zou moeten werken.

Recent is in een serie top-wetenschappelijke publicaties overtuigend aangetoond dat veranderingen in de bloedvaten geen enkele oorzakelijke rol spelen bij het ontstaan van migraine hoofdpijn en aanverwante verschijnselen.

Dit op zichzelf moet voldoende uitdaging voor hem zijn om nu eens eindelijk een degelijk wetenschappelijk onderzoek naar zijn methode op te zetten. Tot die tijd is het onethisch en verwijtbaar om wanhopige patiënten te onderwerpen aan een nog onbewezen experimentele behandeling, tenzij als onderdeel van een goed opgezet wetenschappelijk onderzoek naar de veiligheid en werkzaamheid van de nieuwe methode. Totdat hij daarmee begint, raad ik patiënten aan zich niet te onderwerpen aan deze experimentele behandeling.

Dr. Michel Ferrari is neuroloog verbonden aan het Leids Universitair Medisch Centrum en hoogleraar aan de Universiteit van Leiden op het vakgebied van de neurologie, in het bijzonder hoofdpijn en gerelateerde aandoeningen.

Hij is tevens lid van de Medische Adviesraad van de Nederlandse Vereniging van Hoofdpijnpatiënten

hoofdzaken 2 2013

nieuws < Verslag CDH-bijeenkomst

Van ziekte naar handicap, en daar dan mee omgaan Inge de Groot, partner van een CDH-patiënt

Z

o’n 45 personen luisterden op 16 maart jl. tijdens de jaarlijkse bijeenkomst voor mensen met chronisch dagelijkse hoofdpijn (CDH) naar Maarten Klapwijk. Hij vertelt over zijn ervaring en de ondervonden weerstand op zijn pad naar erkenning van zijn hoofdpijnhandicap. In zijn ruim 10-jarige hoofdpijngeschiedenis onderscheidt hij verschillende fasen. De eerste staat in het teken van erkenning: ‘Ik erken dat ik ziek ben’ en ‘Mijn omgeving erkent dat ik ziek ben’. Een zoektocht naar genezing (fase twee) leidt uiteindelijk tot accepteren dat zijn hoofdpijn van blijvende aard is. Anders gezegd ‘Van ziekte naar handicap’ (fase drie). Dan komt de vraag: ‘Hoe ga ik om met mijn handicap?’ (fase vier). Inge de Groot belicht de zaak vanuit het perspectief van de partner. Zij onderscheidt dezelfde fasen, maar doorloopt ze met een zekere vertraging ten opzichte van Maarten, haar partner. De toehoorders herkennen zich in de geschetste dilemma's en de spanningen die CDH met zich meeneemt.

Nynke Schukking, psycholoog bij revalidatiecentrum De Vogellanden te Zwolle en eigenaar van psychologenpraktijk360 (www.praktijk360.nl), en zakenpartner Ralph Tinnemans belichten chronische hoofdpijn volgens het bio-psycho-sociaal model. Dit model maakt je bewust van de factoren die meespelen bij chronische hoofdpijn. Het kijkt niet alleen naar medische aspecten, maar heeft ook aandacht voor psychische en sociale factoren. Deze hebben ook invloed op ziek zijn en het genezingsproces.

op het lijf. ‘Ieder mens kent spanning, hiervoor hoef je geen neuroot te zijn. Omgaan met hoofdpijn is de balans vinden tussen spanning en ontspanning.’ Een psycholoog kan hierbij een coachende rol vervullen.

Om 14:30 uur sloot werkgroepvoorzitter Fenna Johannes het formele deel af, waarna er tijd was om met elkaar van gedachten te wisselen in een informele sfeer en onder het genot van een drankje.

Nieuwsgierig naar het hele verhaal? Laat het ons weten via blom.koopmans@telfort.nl en we sturen het u graag toe.

De Werkgroep CDH ziet u volgend jaar graag terug. U kunt zaterdag 15 maart 2014 alvast noteren.

Suggesties voor onderwerpen ontvangen wij graag.

Dit beeld van een boom en zijn wortels stelt de bio-­ psycho-sociale invloeden op chronische hoofdpijn voor

Uit de reacties van de aanwezigen blijkt hoe verschillend iedereen met zijn of haar hoofdpijn omgaat. De één is er heel open over. Daartegenover staat de persoon die het liefst ook voor zichzelf zijn hoofdpijn zou willen ontkennen. Velen vullen zelf in hoe zij verwachten dat hun omgeving zal reageren. De wijze waarop je omgaat met hoofdpijn kan een spanningsbron zijn. En spanning heeft, volgens Nynke, een belangrijk effect

www.hoofdpijnpatienten.nl

31

>â&#x20AC;&#x201A; onderzoek

De migraine-puzzel

Bloedvatbewegingen en migraine: een eigen visie Eric Smeets, redacteur Hoofdzaken

Migraine komt veel voor en de aandoening is al eeuwen bekend. Er zijn medicijnen, leefregels, diĂŤten en andere behandelingen ter verlichting van de kwaal. Wereldwijd onderzoeken biochemici lichaamsprocessen, genetici de invloed van genen, neurologen de rol van zenuwen. Speelt de beweging van bloedvaten ook een rol, vraagt Eric Smeets zich af.

32

hoofdzaken 2 2013

Genen zijn onderdeel van chromosomen en bestaan uit stukken DNA. Alle genen samen bepalen het functioneren van de cellen waaruit organismen zijn opgebouwd

De oudheid tot 1990

Migraine is van alle tijden. De Egyptenaren en de Griekse vader-aller-artsen Hippocrates zelf hebben aandoeningen gedocumenteerd die we vandaag de dag als migraine omschrijven [1][2].

In de eeuwen daarna ontstaan ook beschrijvingen van migraine. Rond 1650 publiceert Th. Willis voor het eerst neurologische verschijnselen die sterk overeenkomen met waarnemingen van hoofdpijnpionier H.G. Wolff, zo’n 300 jaar later.

In 1948 publiceert Wolff zijn theorie dat migraine samenhangt met het verwijden van bloedvaten in het hoofd. Stoffen die bloedvaten verwijden (alcohol, nitroglycerine) en vernauwen (ergotamine) worden herkend. In de jaren ’70 en ’80 ontwikkelt farmaceut Glaxo het middel sumatriptan, dat in 1991 op de markt verschijnt [3]. De gangbare theorie was nog steeds dat bloedvatverwijding migraine oplevert en sumatriptan helpt omdat het bloedvatvernauwing stimuleert.

Van 1990 tot nu

De afgelopen 20 jaar is ontdekt dat de theorie van de bloedvatverwijding als oorzaak van de migraine hoofdpijn niet klopt [4].

Voor- en tijdens een migraine-aanval gebeurt er van alles met de bloedvaten in het hoofd, maar de verwijding op zichzelf veroorzaakt niet rechtstreeks de bekende hoofdpijn. De rol van triptanen en gepanten, de invloed van genen en hormonen, meer en meer puzzelstukjes over de oorzaak en het verloop van migraine komen bij elkaar. Maar de oorzaak is nog steeds niet bekend.

Veel verschillen, weinig overeenkomsten.

Tot zover de korte historische migraine achtbaan en de ontkrachting van de bloedvatverwijding als oorzaak. De meningen lopen uiteen wat die oorzaak dan wel is. Migraine komt in zoveel verschillende vormen voor dat het moeilijk is één enkele oorzaak aan te wijzen. Een greep feiten: • Driemaal zoveel vrouwen als mannen lijden aan migraine [5] • Er is bij veel vrouwelijke migrainepatiënten een duidelijke

www.hoofdpijnpatienten.nl

relatie met de menstruatiecyclus • In de VS lopen driemaal zoveel migrainepatiënten rond als in Azië [6] • Velen (50 – 70%) hebben baat bij triptanen, maar niet iedereen • Sommige mensen met overgewicht zijn verlost van hun migraine na een flinke afslankkuur [7] • Anderen ontwikkelen migraine op middelbare leeftijd, schijnbaar zonder verdere aanleiding • We kennen het verhaal van het gaatje in het hart (het foramen ovale) dat, eenmaal gedicht, in uitzonderlijke gevallen de migrainekwaal wegneemt [8] • Bij sommige patiënten leidt het dichtschroeien van delen van bepaalde slagaderen in het hoofd tot verbetering [9] • Er zijn er die verlichting krijgen door bepaalde diëten (zie de artikelen over histamine in Hoofdzaken 3/2012, 4/2012 en 1/2013) • Sommigen krijgen steevast een aanval na gevlogen te hebben, anderen weer niet [10] • Er bestaat migraine met aura en zonder aura De lijst van verschijnselen is bijna oneindig. Er lijkt geen trigger of omstandigheid te zijn die voor elke migrainepatiënt geldt.

Genetische variatie

Als medisch ongeschoold auteur kietelt dit mijn fantasie. Tenminste één op de 10 mensen is migrainepatiënt en we weten dat genen een rol spelen. Eén op de 10 lijkt te veel om te kunnen spreken van een echte genetische fout. Eerder klinkt dit als een genetische variatie, een andere blauwdruk voor de chemische fabriek in uw hoofd. Een variatie die u gevoeliger maakt voor bepaalde veranderingen in uw lichaam dan anderen. Als dat zo is, dan hebben we toch nog steeds minstens één factor nodig die soms de hele fabriek in het honderd stuurt en een aanval start. Een factor die de zaak ontregelt en waarbij de wanorde blijft, ook al is die factor zelf al weer verdwenen. Net zoiets als een minister die er maar even zit maar een wet nalaat waar we jaren onder zuchten.

Hij kwam, ontregelde en vertrok.

33

> onderzoek

Minstens twee factoren

Het is vakantietijd. Geen van mijn bekende uitlokkers is in de buurt: geen cafeïne, stress, alcohol, vreemde voedingsmiddelen, enz. Heerlijk. ’s Avonds steekt een storm op en ik krijg een onaangekondigde migraine-aanval. Als de storm gaat liggen, doet de migraine dat ook. Dat zet aan het denken. Genetisch ben ik nog dezelfde en biochemisch ook. Hoe knopen we die storm aan de aanval?

Misschien als volgt: luchtdrukdaling gaat vooraf aan een storm. Die daling veroorzaakt een verandering van bloeddoorstroming in de hersenen [11]. De verandering van beweging van de bloedvaten maakt allerlei chemische stoffen los. We weten dat een teveel van die stoffen of een te hoge gevoeligheid ervoor kan leiden tot hoofdpijn.

Maar… als ik sport dan verandert de bloeddoorstroming ook heftig, terwijl er geen hoofdpijn volgt. Er moet dus een tweede factor zijn die bepaalt hoeveel van die stoffen vrijkomen of die onze gevoeligheid ervoor verhoogt.

Wat mij betreft heet die factor: hormonen.

Mijn theorie is dat het dus misgaat bij een ongunstige doorstroming samen met een hoge gevoeligheid. De bloedvatbeweging genereert de stoffen, de hormonen stellen een lage tolerantiedrempel in. De trigeminus zenuw en hersenstam worden geprikkeld en triggeren prodromale verschijnselen. Als nu de doorstroming weer gunstig wordt bij dezelfde hoge gevoeligheid of ongunstig blijft maar uw gevoeligheid verbetert dan blijft verdere escalatie uit en u keert terug naar de normale toestand. Blijft de doorstroming echter ongunstig dan gaat het proces van stoffen produceren door. Blijft de gevoeligheid tegelijk ook ongunstig dan escaleert de zaak. De trigeminus zenuw wordt over-gestimuleerd en met een toch al aangeslagen hersenstam ontwikkelt u de migrainehoofdpijn.

Verklaring?

Met de rol van bloeddoorstroming lijk je veel genoemde verschijnselen te kunnen verklaren: de invloed van stress (bloeddruk verhoogt), de afslankende migrainepatiënten (bloedverdeling verandert), alcohol (bloedverdunner), vliegtuig-migraine (weer die luchtdrukverschillen), het gaatje in het hart of ingrepen op de bloedvaten (verandering van bloedstroom). De snelheid van veranderen van de bloeddoorstroming past ook bij die waarmee migraine opduikt. Verder heeft niet iedereen dezelfde bloedbanen in het hoofd, dus dat kan ook meespelen.

34

Bloedcirculatie Leuke theorie. En wat kun je er mee? Je doorbloeding stoppen is niet echt handig. En in tegenstelling tot Rijkswaterstaat zijn we beperkt in het aanleggen van omleidingen (bypasses!) om die doorstroming te veranderen.

Hooguit zou je de zaak kunnen reguleren. De mogelijkheden zijn dus beperkt.

En dat leidt tot……?

Dit is geen medisch onderbouwd verhaal, zoveel is u wel duidelijk. Het is een uitwerking van de gedachten van een patiënt die probeert een mechanisme te bedenken op basis van allerlei migraine-verschijnselen. Als bloedvatbewegingen inderdaad een rol spelen, dan is een belangrijke aanstichter van migraine-aanvallen aanwezig in ieder van ons. De genen bepalen dan of je aanleg hebt migrainepatiënt te worden, en de biochemische toestand van je lichaam samen met die bloedvatbewegingen bepaalt of je wel of geen aanval krijgt en hoe die verloopt.

En zo komen we voor de oplossing toch weer bij de genetici en biochemici uit. Bij hen ligt de sleutel van de ontrafeling. Deze complexe puzzel is nog lang niet af, we zullen geduld moeten oefenen. Vooralsnog koester ik mijn voorraadje triptanen. En stiekem probeer ik toch te ontstressen zodat mijn Neerlands bloed gelijkmatig door d’aderen stroomt.

Wilt u de lijst met referenties ontvangen, stuur dan een e-mail naar: hoofdzaken@hoofdpijnpatienten.nl

hoofdzaken 2 2013

lezers reageren <

Paddo’s 1

“Ik heb last van clusterhoofdpijn en ben daar al vier jaar druk mee. Ik heb meerdere soor ten med icijnen gebruik t en alternatieve therapieën geprobeerd. Zonder enig resultaat. Van veel medicijnen wel resultaat maar verv olgens had ik een enorm rotte bloedwaarde aan het einde van een cluster. Nu ben ik met paddo’s begonnen en ben nu al drie weken zonder hoofdpijn.

Uitzonderlijk voor mij in deze tijd van het jaar. Dat zegt natuurlijk niets en ik kan het weten. Mijn vraa g is waarom jullie hier geen aandacht aan besteden of is dit jullie onbekend?”

Hr. R.K. te E.

Paddo’s 2

Paddo’s 3

“Na lezing van het artikel ‘Paddo’s ja, paddo’s nee’(Hoofdzaken 1/2013) wil ik het opnemen voor het gebruik van paddo’s bij clusterhoofdpijn. Hoe goed die doktoren ook bezig zijn, zij moeten weten dat wij alles willen aangrijpen om ervan af te komen. Het enige wat we dan ook willen is onderzoek naar de stof psilocybine. Misschien heeft een flink aantal mensen baat heeft bij die stof. Testen dat spul!”

Hr. A.S. te S.

“Ik kreeg gisteren Hoofdzaken onder ogen met daarin een samenvatting van mijn verhaal over het bestrijden van clusterhoofdpijn met hallucinerende paddenstoelen, en de brief van o.a. prof. dr. Michel Ferrari van het LUMC. Hij noemt mijn stuk ‘een aanbeveling’ voor het gebruik van paddenstoelen, terwijl ik schrijf dat ‘zelfmedicatie een hachelijke onderneming blijft’.

Mijn verhaal is een beschrijving van mijn ervaringen en een oproep tot wetenschappelijk onderzoek. Ik had van neuroloog Ferrari graag gehoord waarom dit niet van de grond komt in Nederland of waarom hij dit niet interessant vindt. Verder schrijft hij dat de enige onderbouwing komt van mijn ervaring en ‘een aantal losjes opgeschreven case reports in een medisch vakblad’.

Maar dat onderzoek is uitgevoerd door de vooraanstaande psychiater Harrison Pope, die is verbonden aan de Harvard Medical School, en is gepubliceerd in het gezaghebbende The Journal of Neurology. Ik ben met hem eens dat dit onderzoek geen wetenschappelijk bewijs heeft opgeleverd. Daarom heb ik het in mijn artikel dan ook over ‘sterke aanwijzingen’.”

Toon Beemsterboer, redacteur De Volkskrant

Aanvulling magnesium

“Dr. Mulleners noemt in Hoofdzaken 4/2012 enkele bezwaren tegen magnesium. De magnesium die hij bespreekt is magnesium-oxide, dat inderdaad een laxerende werking heeft. Er zijn echter nog andere verbindingen: magnesium-citraat of magnesium-chelaat, verbindingen die een spierontspannende werking hebben en waar migrainepatiënten misschien baat bij hebben, zoals een lagere frequentie en minder heftige aanvallen.”

Mevr. S.V. te O.

www.hoofdpijnpatienten.nl

35

> onderzoek Start van het onderzoek

De rol van genen bij het ontstaan van typische aangezichtspijn Marinus Schieven, voorzitter Werkgroep Aangezichtspijn Ella Lever, senior adviseur Werkgroep Aangezichtspijn

TN 1, trigeminus neuralgie nummer 1, is een oude bekende: primaire typische aangezichtspijn. Bij het stellen van de diagnose blijkt vaak dat er een zenuw klem zit. Of er is een bloedvat dat tegen de zenuw klopt.

D

rie vooraanstaande onderzoekers van de Facial Pain Research Foundation in de VS xvragen zich af of de gangbare theorie nog klopt.

Zijn er meer oorzaken? Waarom krijgen maar zo weinig mensen met een beklemde zenuw deze pijn?

Volgens een onderzoek heeft 17% van de volwassenen een trigeminuszenuw die klem zit. Van die groep heeft 84% geen aangezichtspijn. Dat betekent dat er op de 2000 mensen met beklemde zenuw maar 1 (één) deze pijn krijgt. Waarom juist hij of zij? Is het erfelijk? Waarom komt de pijn meestal terug na een succesvolle behandeling? Pijnbestrijding met medicijnen werkt maar matig. Er moet meer loos zijn, maar wat? Prangende vragen.

Nieuwe visie

De behandeling van TN 1 richt zich op één punt: de druk moet eraf, de beklemde zenuw moet vrij liggen. Daar draait het om bij de Jannetta-operatie en de Gamma Knife behandeling. Nu er door nieuwe technieken als MRIscans en MRA-scans (van de bloedvaten) steeds duidelijker beelden komen zijn er doorslaggevende redenen voor

nader onderzoek. Het lijkt erop dat genen, dus erfelijke factoren, een rol spelen. Een gen is de drager van erfelijke eigenschappen. Een beschadigd gen heeft grote gevolgen, ook voor de gezondheid. Genetische afwijkingen zoals genmutatie, genetische beschadigingen of ontbrekende delen in de genen zouden de kans op chronische aangezichtspijn kunnen verhogen. Er zijn al proeven met muizen gedaan om de invloed van genen te ontdekken. In het Amerikaanse tijdschrift ‘The TNA Quarterly’ publiceren de drie over een onderzoek om de genetische oorzaken van aangezichtspijn te vinden.

Genetisch onderzoek

Allereerst gaan de onderzoekers het DNA uit het speeksel van 500 TN patiënten analyseren. Hun genetische profielen vergelijkt men met al bekende profielen van mensen zonder aangezichtspijn. Daarna moet men de functie van de genen bestuderen. Als de hypothese van de onderzoekers klopt dat er niet- of slecht-functionerende genen betrokken zijn bij TN, dan kan men specifieke medicijnen en behandelmethoden ontwikkelen. Genetische therapie

De drie belangrijkste onderzoekers in dit project, van links naar rechts dr. Kim Burchiel, dr. Marshall Devor, dr. Ze'ev Seltzer

36

hoofdzaken 2 2013

Wangslijmmonster

Perspectief?

die in de VS al wordt toegepast en in Europa onlangs is goedgekeurd, kan defecten in een of meer genen verhelpen. Behalve de beknelde zenuw zijn er dan meer mogelijkheden om deze pijn te lijf te gaan.

De onderzoekers zijn vastberaden om deze buitengewone klus te klaren. Er klinkt Amerikaans optimisme: ‘Binnen acht jaar hebben we een oplossing’, maar ook realisme: ‘Het zoeken naar de defecte genen van iemand met TN 1 is als het zoeken naar een speld in een grote hooiberg’. Met deze benadering wil men een veel breder aspect blootleggen van de mens met pijn. Ook levensstijl, milieufactoren, de pijndrempel, angstcomplexen en andere gezondheidsproblemen, zelfs familieverhoudingen zijn erbij betrokken. Chronische pijn zoals typische aangezichtspijn is gecompliceerd, is meer dan die ene zere plek.

Bron: TNA Quarterly; The Journal of the Facial Pain Association, 2013

Informatiedag Aangezichtspijn 2013 Een schat aan informatie en ook nog feest!

Zaterdag 5 oktober 2013. Eindelijk is het zover: de presentatie van de Multidisciplinaire Richtlijn Aangezichtspijn, een waardevol document voor arts en patiënt. En het is ook de 30ste verjaardag van de Werkgroep Aangezichtspijn. Zoals ieder jaar zijn er boeiende sprekers, diverse informatiestands, een forum dat uw vragen behandelt, en ruimte en tijd voor lotgenotencontact.

Plaats en tijd: UMC te Utrecht van 11.00 uur tot 16.00 uur.

Een dag om nu al in uw agenda te zetten!

Ella Lever en Lies Wientjes, namens de Werkgroep Aangezichtspijn Meer over deze dag in Hoofdzaken 3/2013 en te zijner tijd op de website van de Werkgroep Aangezichtspijn

www.hoofdpijnpatienten.nl

37

> nieuws

Wij doen mee!

Werk is voor veel mensen belangrijk. Ook voor mensen met een (chronische) aandoening, voor wie werken niet zo vanzelfsprekend is.

Wij maken ons hard voor de arbeidspositie van onze leden. Met veel plezier laten we u daarom weten dat de Nederlandse Vereniging van Hoofdpijnpatiënten meedoet met het project Arbeidsparticipatietool Chronisch Zieken. Voor dit project werken we samen met 11 andere patiëntenorganisaties, die hiervoor met elkaar subsidie ontvingen van het Ministerie van VWS. Met de uitvoering van het project willen we de arbeidspositie versterken van mensen met een (chronische) aandoening. Om dit doel te bereiken wordt een mix van middelen en instrumenten ingezet voor de mensen met de aandoening, de leidinggevende, collega of werkgever.

Uitverkoop Dit gedicht kreeg de redactie spontaan toegestuurd. Haar reactie was zo enthousiast dat het nu in Hoofdzaken staat.

De projectcoördinatie is in handen van de Nederlandse Hypofyse Stichting. Het project duurt drie jaar en wordt in nauwe samenwerking met Stichting September uitgevoerd. We houden u op de hoogte.

Arbeidsparticipatietool Chronisch Zieken

Voor meer projectinformatie zie: www.stichtingseptember.nl/arbeidsparticipatietool Het Bestuur

Uitverkoop Houd mijn hoofd even vast want ik wil het kwijt gescheiden van mijn romp tot in de eeuwigheid.

Het is niet meer van mij afgekeurd, verguisd gooi het in de uitverkoop ben er destijds ingeluisd.

Nieuw hoofd, nieuwe kansen?

Ach helaas, het blijkt met mijn DNA te sjansen!

Sandra Raven

38

hoofdzaken 2 2013

nieuws < Nogmaals ‘migraine door histamine’

Is er een kruid tegen gewassen?

Een nagezonden lezersreactie op het histamine-artikel (Hoofdzaken 3/2012). De heer L.L. te B. (naam en adres bij redactie bekend) schrijft: ‘Het had mijn eigen verhaal kunnen zijn. Wat een herkenning!’

Mijn zoektocht

‘Ook ik (man van 49) zoek al sinds mijn jeugd naar de oorzaak van mijn migraine en andere symptomen zoals: buikpijn, duizeligheid, ‘raar’ voelen, (extreme) vermoeidheid, benauwdheid, angst- en paniekaanvallen, schimmelinfecties en hartritmestoornissen. Vele specialisten heb ik bezocht. Alles zonder resultaat. Volgens de maag-darm-leverspecialist is een deel van mijn klachten toe te schrijven aan het prikkelbaredarmsyndroom. Of dat juist is weet ik niet, maar ik ervaar wel dat de ellende in het maag-darmkanaal begint.’

Pittige ontdekking

Twee boosdoeners: rauwe ui en knoflook

veroorzaken. En het werkt! Het advies is Nalcrom een jaar lang samen met het dieet te gebruiken.’

‘Zestien jaar geleden kreeg ons pas geboren kind na de borstvoeding heftige buikkramp. Via de voeding van de moeder kunnen in de moedermelk sporen terechtkomen die bij de baby allergische klachten zoals buikkrampen kunnen veroorzaken. Zie de informatie aan het slot. Tegelijk kwam bij mij een enorme hoofdpijn op. Mijn vrouw vermoedde een verband met het nogal gekruide eten.

Vanaf dit moment zijn we alles gaan monitoren. Het werd duidelijk dat ik vooral reageer op diverse kruiden en specerijen en sommige groenten. Rauwe ui of knoflook geeft knallende hoofdpijn, maar als het gekookt of gebakken is heb ik er nauwelijks last van. De hoofdpijn treedt pas één of enkele dagen na het eten op. Ook krijg ik last van droge lippen en mond, weinig plassen en een slechte stoelgang.’

Meer onderzoek

Klachtenvrij zonder histamine

*) Nalcrom is geïndiceerd als preventief middel ter voorkoming van allergische verschijnselen door voeding.

Het middel is niet geregistreerd als profylaxe voor migraine.

‘Een diëtist schreef mij een histamine-beperkt dieet voor.

Het resultaat bleef niet uit. Mijn klachten namen zienderogen af! Verschillende websites bevestigden mijn vermoeden van histamine-intolerantie als oorzaak. Een allergoloog schreef het anti-allergiemiddel Nalcrom *) voor. Dit remt het vrijkomen van histamine uit mestcellen dat een ontstekingsreactie in het maag-darmkanaal kan

www.hoofdpijnpatienten.nl

‘Van al mijn klachten is migraine het meest ingrijpend, omdat die zo enorm pijnlijk is. Als ik migraine heb, kan ik niet meer helder denken, met negatieve effecten op mijn schoolprestaties, sport, privéleven en werk. Een van mijn zoons heeft exact dezelfde verschijnselen. Vooral voor hem wil ik dat er meer onderzoek wordt gedaan. Gezien de complexiteit besef ik dat daar diverse vakgebieden bij betrokken zullen moeten zijn, zoals maag-darm-leverspecialisten, allergologen, biochemici en diëtisten.’ *) http://www.voedingscentrum.nl/encyclopedie/moedermelk.aspx *) http://www.borstvoeding.com/voedselintroductie/allergie/voedsel-1.html

Beknopte informatie over de geraadpleegde websites, Nalcrom en de relatie migraine-allergie kunt u opvragen via hoofdzaken@hoofdpijnpatienten.nl

39

> onderzoek Hoofdpijn in de spreekkamer

‘Dokter, is stress de oorzaak van mijn migraine?’

Frans Dekker, huisarts en arts-onderzoeker

Frans Dekker is behalve huisarts ook verbonden aan de afdeling Eerstelijnsgeneeskunde van het Leids Universitair Medisch Centrum. Hij laat in een korte serie artikelen zien dat voor de patiënt de behandeling van diens migraine soms lastig te aanvaarden is. Dit is het tweede artikel in de serie. De voorbeelden zijn geselecteerd uit ongeveer 5000 contacten van huisartsen met patiënten over migraine.

Gerard Dou : De dokter. 1650-1669

Voorbeeld: Mevrouw E., 34 jaar, komt op het spreekuur. Haar migraine-aanvallen nemen de laatste tijd in frequentie toe. Ze neemt dan altijd ibuprofen en die vermindert de hoofdpijn wel, maar ze kan er niet mee doorwerken. De huisarts wil op twee manieren tegelijk behandelen, een zgn. tweesporenbeleid. Hij adviseert de patiënte een afspraak te maken met een psycholoog. Als tweede spoor adviseert hij een andere aanvalsbehandeling. Hij bespreekt ook de mogelijkheid van een preventieve behandeling, ter voorkoming van migraine (eventuele derde spoor).

De patiënte ziet die psycholoog totaal niet zitten; ze ervaart geen stress en vindt dat migraine geen psychische ziekte is. Meningen dat de oorzaak van migraine psychisch is, komen vaak voor, zowel bij patiënten als bij artsen. Een groot deel van de patiënten is er nog steeds van overtuigd dat de oorzaak van migraine stress is. Voor artsen geldt dat soms nog sterker: als een patiënt dat ontkent, is dat voor hen een bewijs dat de patiënt zichzelf niet goed kent.

Psychisch

De hardnekkigheid waarmee mensen migraine ‘psychisch’ noemen, is opvallend. Soms lijkt er niets veranderd sinds Wolff, een beroemd migrainespecialist, in 1937 met zijn psychogene hypothese voor migraine kwam: ‘Migraine heeft geen lichamelijke oorzaak, maar een psychische.’ Na bijna een eeuw geloven velen die nog steeds.

Psychiaters spannen hierin helemaal de kroon. Niet zelden vermelden ze in hun verwijsbrieven ‘neurotische ontwikkeling’, ‘verborgen seksuele of andere driften’, ‘verlatingsangsten’ en nog veel meer.

40

hoofdzaken 2 2013

Heeft de patiënt al een invaliderende migraine, dan krijgt hij er ook nog een psychische oorzaak bij. Als je bij iedere migrainepatiënt systematisch vraagt of er stress is, dan is de kans groot dat je zelf ook in de stresshypothese gaat geloven. Maar dit is geen betrouwbare manier om de oorzaak of oorzaken van een aandoening vast te stellen. Er zijn nooit wetenschappelijk betrouwbare onderzoeken geweest die aantonen dat migraine psychisch is of door stress komt. Er zijn wel onderzoeken gedaan waaruit blijkt dat migraine weinig of niets met stress te maken heeft.

beter leren omgaan met de aandoening. Maar dat leert ons niets over de oorzaak. Aangetoond is dat niet-medicamenteuze behandelingen nooit een belangrijk effect hebben gehad op de frequentie van de migraine-aanvallen en de duur ervan. Voor de gemiddelde migrainepatiënt op het spreekuur van de huisarts is de beste therapie: medicijnen om aanvallen af te breken en/of medicijnen om migraine te voorkomen.

Dan volgt een hele tijd niets en voor patiënten met een hoge ziektelast misschien nog eens een niet-medicamenteuze behandeling, bijvoorbeeld door een psycholoog.

Medicijnen

Soms is er bij zeer ernstige migraine een licht positief effect van niet-medicamenteuze behandelingen, bijvoorbeeld van een psycholoog. Dat betreft dan veelal een verbetering in het

www.hoofdpijnpatienten.nl

41

> onderzoek Biochemisch onderzoek

Onderzoekers meten bloed en hersenvocht van migrainepatiënten Ronald Zielman, arts-onderzoeker Gisela Terwindt, neuroloog

Sinds een aantal jaren wordt in het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) onderzoek gedaan naar de biochemische processen in de hersenen van patiënten met migraine om meer inzicht te krijgen in het ontstaan van migraine-aanvallen.

Wat is biochemisch onderzoek?

In ons lichaam zijn duizenden verschillende soorten stoffen aanwezig, zoals eiwitten, enzymen, signaalstoffen en stofwisselingsproducten. Zij spelen een belangrijke rol in heel veel verschillende biochemische processen in het lichaam. Deze stoffen zorgen ervoor dat het lichaam kan functioneren. Als er iets niet goed gaat in deze processen dan kan er een ziekte ontstaan.

Er zijn aanwijzingen dat specifieke biochemische processen in de hersenen van migrainepatiënten verstoord zijn.

Hierdoor komt het dat de hersenen soms overgevoelig reageren op bepaalde prikkels (bv. slaapgebrek, stress, fel licht, wijn), waardoor migraine-aanvallen kunnen ontstaan. Om hierin meer inzicht te krijgen is een groot onderzoek gestart waarin zo veel mogelijk verschillende biochemische stoffen worden gemeten bij patiënten met migraine. De uitkomsten vergelijken we met die van mensen zonder migraine. In dit onderzoek wordt gebruik gemaakt van de nieuwste meettechnieken.

Verstoorde processen

Het doel van het onderzoek is om precies te weten welke biochemische processen verstoord zijn bij migraine. Kennis hierover zou kunnen helpen bij de zoektocht naar een medicijn dat er specifiek op gericht is om migraine-aanvallen te voorkomen. Daarnaast zijn we ook op zoek naar stoffen waarmee het in de toekomst misschien moge-

42

lijk is de diagnose migraine te stellen. Bijvoorbeeld door een simpele meting van die stoffen in het bloed, net zoals er bij suikerziekte een verhoogd glucose wordt gemeten in het bloed. Zulke stoffen noemen we ook wel ­‘biomarkers’.

Hersenvocht en bloedonderzoek Voor dit onderzoek is ervoor gekozen hersenvocht af te nemen omdat dit in direct contact staat met de hersenen en een goede weergave geeft van de biochemisch processen in de hersenen. Aangezien het hersenvocht ook in een holte tussen de ruggenwervels stroomt, kan het op betrekkelijk eenvoudige wijze afgenomen worden, nl. met behulp van een ruggenprik. Naast het hersenvocht nemen we ook bloed af.

Bestudering van de biochemische samenstelling van het hersenvocht en het bloed wordt gedaan met behulp van zeer gevoelige analyse technieken. Met deze verschillende technieken wordt gekeken naar eiwitten (proteomics), peptiden (peptidomics) en kleine moleculaire stoffen die een rol spelen in de stofwisseling (metabolomics). Het voordeel van deze methodes is dat het zeer uitgebreide informatie oplevert over de biochemisch samenstelling van het hersenvocht. Het nadeel van deze methode is dat er van veel verschillende mensen hersenvocht nodig is om wetenschappelijk betrouwbare resultaten te verkrijgen.

hoofdzaken 2 2013

Drs. Ronald Zielman prikt bij een deelnemer een bloedvat aan om bloed af te nemen voor onderzoek

Speciaal MRI onderzoek

Naast het biochemisch onderzoek van hersenvocht en bloed is het ook mogelijk om met behulp van een speciale hersenscan techniek, Magnetic Resonance Spectroscopie (MRS), op een niet ingrijpende wijze een aantal biochemische stoffen in de hersen te meten. Dit wordt gedaan met een speciale MRI scanner met een extra hoog magneetveld om zo nauwkeurig mogelijk een aantal signaalstoffen (neurotransmitters) in de hersenen te kunnen meten zoals glutamaat. Dit is een van de belangrijkste signaalstoffen in het zenuwstelsel die stimulerend werken op de zenuwcellen.

Het voordeel van deze methode is dat het voor de patiĂŤnt niet ingrijpend is en dat de hoeveelheid van verschillende stoffen direct in hersenen gemeten kan worden. Het MRS onderzoek van de hersenen vormt een ideale aanvulling op het onderzoek van het hersenvocht. Het nadeel is dat er een beperkt aantal stoffen gemeten kan worden, in tegenstelling tot het hersenvocht en bloed onderzoek.

senvocht en bloed wordt met grote zorg bewaard. De eerste grote analyses op de verschillende eiwitten, peptiden, kleine moleculaire stoffen worden op dit moment gedaan en verschillende andere metingen zullen in de nabije toekomst gedaan worden.

Gezocht: mannen met migraine

Voor verschillende biochemische onderzoeken worden nog steeds deelnemers gezocht. Er zijn met name nog mannen met migraine nodig die willen deelnemen. Bent u dus man en hebt u migraine, meldt u zich dan aan voor het onderzoek. Mocht u een man kennen die migraine heeft, zou u hem dan willen attenderen op het onderzoek naar migraine?

Voor meer informatie zie: www.hoofdpijnonderzoek.nl

Voortgang

In de afgelopen jaren hebben al meer dan 200 vrijwilligers met verschillende vormen van migraine en gezonde mensen zonder migraine meegedaan aan het onderzoek en is er bij hen hersenvocht en bloed verzameld. Dit her-

www.hoofdpijnpatienten.nl

43

> onderzoek Reishoofdpijn

De zuurstof is er dunner gezaaid dan lavendel Dick de Scally, hoofdredacteur Hoofdzaken

Reishoofdpijn. Ik weet bijna zeker dat deze hoofdpijnsoort niet voorkomt tussen de 12 hoofdsoorten en tientallen subsoorten hoofdpijn uit de classificatie van de International Headache Society. Dus moet Hoofdzaken die maar uitvinden, een hoofdpijn als bijwerking als je je overgeeft aan reizen.

Frisse lucht

Of je nu per auto of vliegtuig reist, altijd zit je na een klein half uur in een benauwd hok waar het zuurstofgehalte tot gevaarlijke waarden is gedaald. Laten we het alleen even over de auto hebben. Als het buiten de auto koud is, schroeit de kachel je ogen, neus en keel woestijndroog. Is het buiten heet, dan vertoont de airconditioning ijselijke temperaturen. Weg is de frisse lucht. En sommige gevoelige types krijgen daar hoofdpijn van.

‘… al zijn in het donker die wit-blauwe koplampen van moderne bolides wel erg triggerig voor je vermoeide ogen’

Dus raadt dokter ANWB je aan na twee uur ononderbroken autorijden (als ik het voluit schrijf, duurt het nog langer) te stoppen en te bewegen. Logisch, want bewegen zonder te stoppen kan verkeerd aflopen. Net als je erover denkt dat advies toch maar eens op te volgen omdat je voet als eerste onderdeel wil gaan slapen, helpt een blauw bord je uit de droom: de volgende ‘aire’ (parkeerannex pleisterplaats, ja, we rijden in Frankrijk) is nog ver weg. Zucht. Eindelijk kun je de auto de aire opdraaien, de broodtrommel gaat open en het aroma van pindakaas en gepelde sinasappels mengt zich met de geur van de draaiende dieselbak voor je. Je voelt je al een beetje ‘migraineus’ worden, want je hebt te lang stil moeten zitten, de maaltijd is al te lang uitgesteld en tegen sommige luchtjes kun je ook al niet.

Vreemde voeding

Als je bij een volgende stop de drempel van zo’n typisch Franse bistro overschrijdt, kom je in de gevarenzone.

Honger en dorst zijn gevoelens die je alleen in de vakantie hebt, omdat je ‘uit je ritme bent’. In de vakantie wil je qua regelmaat juist van de gebaande paden af en de pittoresk-plaatselijke producten van de streek eten en drinken en dat kan je duur komen te staan. Vreemde voeding in een gewoon lijf is een verkeerde beslissing voor migrainepatiënten.

Stress op stress

Laten we aannemen dat je diep in het zuiden van Frankrijk een huisje hebt gehuurd in een pittoresk dorpje met

44

hoofdzaken 2 2013

‘… dat het pittoreske dorpje op grote hoogte ligt, zodat de zuurstof er dunner gezaaid is dan lavendel’

zo’n echt Frans pleintje, waar je ‘in één ruk’ naar toe rijdt.

Dat kan, al zijn in het donker die wit-blauwe koplampen van moderne bolides wel erg triggerig voor je vermoeide ogen. Eenmaal op de plaats van bestemming heb je een inspanning verricht waar havenarbeiders jaloers op zouden zijn. Dat moet je de volgende dag bezuren, want de stress van het vertrek en de ontspanning na die geweldige inspanning… ach ja, je weet wel wat je te wachten staat. Je hebt het ten slotte ook ieder weekend.

t­ actisch opmerkt dat het pittoreske dorpje met dat karakteristiek Franse pleintje ook nog op grote hoogte ligt, zodat de zuurstof er dunner gezaaid is dan de bloeiende lavendel. Om het ’s avonds toch nog gezellig te maken, neem je een glas wijn, of twee, of drie. Je vergeet even dat je daar niet tegen kunt. Santé!

Zetpil in het Frans

Die volgende dag denk je aan couperen (die term ken je uit Hoofdzaken) van je migraine-aanval. Daar blijft het bij, bij denken, want je merkt dat je je medicijnen vergeten bent, pardon, dat de ander vergeten is je medicijnen in te pakken. De knallende ruzie daarna doet je hoofdpijn geen goed. Natuurlijk kun je wel de plaatselijke dokter consulteren, maar je kennis van die vreemde taal is niet zo groot en dan moet je met handgebaren uitleggen dat je van dat en dat medicijn de zetpillen wilt. Zetpillen, wijs maar aan.

Maar je had toch zo’n handig boekje ‘Hoe zeg ik het in…?’

Ook dat vergeten.

Heet, heet…

Kortom je eerste vakantiedag is niet gevierd maar vervlogen. De volgende dag zal het toch wel over zijn? Die dag merk je dat je je beter had moeten laten informeren. De zon schijnt ongenadig en de temperatuur stijgt nog harder dan je teleurstelling omdat het huisje geen airco heeft, waarna een van je meelevende gezinsleden

www.hoofdpijnpatienten.nl

45

> nieuws

Uitnodiging Ledenvergadering 2013 Agenda

19:30 Ontvangst met koffie/thee 1. Opening Het bestuur van de Nederlandse Vereniging van Hoofdpijnpatiënten nodigt u 2. Notulen van de Algemene Ledenvergadering van 2012 uit voor een Algemene Ledenvergadering (ALV) 2013 3. Secretarieel jaarverslag 2012 4. Financieel Jaarverslag en Verslag Kascommissie Datum : Donderdag 20 juni 2013, 19:30 5. Begroting 2013 Plaats : Vergaderruimte van PGO-Support 6. Bestuurssamenstelling:

Daltonlaan 600 Aftredend en voorstel tot herbenoeming van:

3584 BK Utrecht • Leo van Os (voorzitter) • Willem Sleddering Routebeschrijving op: • Marjanne Zander www.pgosupport.nl/page/PGOsupport/Contact-/-route • Peter Ytsma Door middel van een schriftelijke voordracht die Aanmelding Voor een goede gang van zaken vragen wij u ons te laten weten of u van plan ondertekend is door minimaal 10 leden voor de aanbent de ALV bij te wonen. Mail naar info@hoofdpijnpatienten.nl of bel op werk- vang van de vergadering kunt u namen van nieuwe dagen tussen 9.00 en 13.00 uur naar: 033 – 422 30 35. Aangemelde leden krijgen bestuurskandidaten indienen. het jaarverslag voor de vergadering per mail toegestuurd. Raadpleeg voor even- 7. Rondvraag tuele wijzigingen in het programma onze website www.hoofdpijnpatienten.nl. 8. Sluiting uiterlijk om 21 uur

Hoofdpijnlijn De Nederlandse Vereniging van Hoofdpijnpatiënten heeft een telefonische informatielijn, bemand door zes mensen die op maandag, woensdag en vrijdag van 10 tot 12 bereikbaar zijn voor het te woord staan van mensen die met vragen komen of opmerkingen hebben. Twee van hen hebben besloten dat het na vele jaren telefoondienst tijd is om op te stappen.

Jeannette de Kort (bovenste foto), een van de , een van de belangrijkste hoekstenen van de vereniging, heeft besloten te stoppen als telefoonmedewerker.

Zij is contactpersoon geweest, hoofdbestuurslid en vanaf 1999 lid van het telefoonteam. In 2001 werd ze tijdens het jubileumcongres onderscheiden tot ridder in de orde van Oranje Nassau, als waardering voor haar vrijwilligerswerk voor de vereniging. Dat 46

in 1996 de vereniging het proces tegen de staat over de vergoeding van Imigran heeft gewonnen, is voor een heel groot deel te danken aan Jeannette de Kort, samen met toenmalig voorzitter wijlen Wim Smit.

De vereniging bedankt haar van harte voor al het werk voor de vereniging.

Cecilia Visser is vanaf het begin (ca. 1998) lid van het team geweest. Ze zegt dat ze de ‘dienst’ met veel plezier heeft vervuld. “Het was fijn samenwerken met coördinator Anita Mensing en de andere leden van het team”, aldus Cecilia. Ze blijft nog wel actief als kaderlid in de regio Utrecht-midden en is oproepbaar om allerlei hand- en spandiensten te verlenen.

De vereniging bedankt ook Cecilia van harte voor haar jarenlange inzet. hoofdzaken 2 2013

Colofon Hoofdzaken maakt deel uit van het lidmaatschap van de Nederlandse Vereniging van Hoofdpijnpatiënten. Oplage 8.000. Verschijnings­ frequentie 4 keer per jaar.

Bankrekening ING 2626400 Tweeëndertigste jaargang 2013 nr 2 Redactie Dick de Scally, hoofdredacteur Hans Carpay, neuroloog Maja van Hal-Bedee, redacteur Ineke Jungschleger, redacteur Leo van Os, voorzitter bestuur Eric Smeets, ingenieur Adres Postbus 2185 3800 CD Amersfoort hoofdzaken@hoofdpijnpatienten.nl Vaste medewerkers Nico van Duijn, hoofdpijnhuisarts Jacqueline Kooi, ontwerper web & zelfmanagement Antoinette Maassen van den Brink, farmacoloog Anita Mensing, coördinator patiëntenzaken & PR Uitgever Nederlandse Vereniging van Hoofdpijnpatiënten info@hoofdpijnpatienten.nl Productie en logistiek Uitgeverij Academic Journals® info@academicjournals.nl Ontwerp/opmaak Han Jansen / José Meuwese © Nederlandse Vereniging van Hoofdpijnpatiënten Uitgever, redactie en vereniging zijn niet aansprakelijk voor eventuele gevolgen van toepassingen van de in Hoofdzaken beschreven informatie.

Hoofdzaken 3/2013 verschijnt omstreeks vrijdag 27 september 2013. Sluitingsdatum voor de kopij is 19 augustus 2013.

ISSN: 0920-0037

Informatie over de vereniging Beschermheer is dr. Nout Wellink, voormalig president van De Nederlandsche Bank

Contact

Voor informatie over hoofdpijn heeft de vereniging een HOOFDPIJNLIJN, te bereiken via 0900 2020 590 (b 0,25 p/m) op maandag, woensdag en vrijdag tussen 10.00-12.00 uur.

De vereniging is actief op twitter: volg @stophoofdpijn.

Praat mee en deel uw ervaringen met lotgenoten op het forum van Facebook: www.facebook.com/stophoofdpijn.

Nieuwsbrief: wilt u onze digitale nieuwsbrief ontvangen of op de hoogte blijven van het laatste nieuws per e-mail? Vul dan uw e-mailadres in op www.hoofdpijnpatienten.nl.

Voor wijzigingen in uw e-mailadres hebben wij ook uw adresgegevens nodig. Stuur die naar info@hoofdpijnpatienten.nl, samen met uw oude en nieuwe e-mailadres, zodat wij die kunnen verwerken.

Onze brochures en folders kunt u gratis downloaden vanaf www.hoofdpijnpatienten.nl: Brochures • Migraine • Hormonale hoofdpijn en migraine • Hoofdpijn en migraine bij kinderen • Chronische Dagelijkse Hoofdpijn, Medicatie-afhankelijke Hoofdpijn • Clusterhoofdpijn • Aangezichtspijn • Hoofdpijndagboek Folders • Werk & hoofdpijn, u staat er niet alleen voor • Hoofdpijn en Ziekenhuis • Hoofdpijndagboek Nederlandse Vereniging van Hoofdpijnpatiënten Stationsstraat 79G 3811 MH Amersfoort Postbus 2185 3800 CD Amersfoort www.hoofdpijnpatienten.nl Donaties: ING 2626400 Administratieve vragen bij voorkeur via info@hoofdpijnpatienten.nl Voor wie geen computer heeft 033 - 422 4035 (van 9.00-13.00 uur)

Bestuur Leo van Os, voorzitter Willem Sleddering, penningmeester Peter Ytsma, secretaris Hugo Fretz, media en ICT Esther van der Tak, projecten Marjanne Zander, vrijwilligersbeleid Medische Adviesraad Drs. Emile M.G. Couturier Prof. dr. Michel D. Ferrari Dr. Antoinette Maassen v.d. Brink Prof. dr. Marjolijn J. Sorbi Prof. dr. Wouter G. Zuurmond

Adreswijzigingen en opzeggingen van het lidmaatschap kunt u zenden aan de NVvHP te Amersfoort, zie adres hierboven. Opzeggingen dienen schriftelijk of per e-mail vóór 1 november te gebeuren.

Heeft u uw e-mailadres al doorgegeven aan het kantoor in Amersfoort?

service < Contacpersonen Noord-Holland Mevr. J. Scheeper Enkhuizen 0228-31 60 72 a.scheeper@quicknet.nl Mevr. M. Pouw (cluster) Bovenkarspel 0228-51 40 88 marita_pouw@hotmail.com Mevr. T. van Andel Amsterdam 020-69 76 970 thea.vanandel@hotmail.com Midden Nederland Mevr. C. Visser Veenendaal 0318-51 80 03 ceciliavisser@hetnet.nl Zeeland Mevr. C. de Laeter Biervliet 0115-48 19 20 cm.delaeter@planet.nl Brabant - Oost Mevr. M. Tielemans Eindhoven 040-24 11 434 mewgtielemans@hetnet.nl Limburg Mevr. W. Adriaans Ulestraten 043-36 40 402 (18.30 - 21.00 u) rmwadriaans@home.nl Twente Mevr. G. Tijhuis Rijssen 0548-51 99 00 gwtijhuis@concepts.nl Werkgroep Aangezichtspijn Mevr. S. Rotting-Bronkhorst Amsterdam 020-67 92 274 (9.00 - 17.00 u) saphia.bronkhorst@xs4all.nl Mevr. R. van der Wees Apeldoorn 055-35 57 512 7312d7@kpnmail.nl Mevr. L. Weiland (typische aa-pijn) Schiedam 06-43 18 14 04 (na 18.00 u of in weekend) gisbourne@me.com Werkgroep Chronisch Dagelijkse Hoofdpijn Mevr. A. Blom-Koopmans Zwolle 038-46 01 941 blom.koopmans@telfort.nl Werkgroep Clusterhoofdpijn Hr. T. Rood Dordrecht 078-61 87 508 toonrood@freeler.nl

ad vert en t ie

Investeer in uzelf en in de hoofdpijnpatiëntenvereniging Migraine of andere ernstige hoofdpijn heb je niet alleen, dat hebt u samen met uw familie en uw vrienden. In veel gevallen is de kwaliteit van leven te verbeteren. Met een goede behandeling door een arts, want migraine vereist maatwerk.

Uw migraine is een dure chronische hersen­ ziekte, waar zorgverzekeraars maar wat graag op willen bezuinigen. Maar u weet hoe belangrijk het is dat u de medicijnen krijgt die uw arts u voorschrijft. En dat die medicijnen niet zonder medeweten van u en uw arts vervangen worden door een ander middel.

Daarom is een krachtige belangenorganisatie zoals de Nederlandse Vereniging van Hoofdpijnpatiënten nodig. Een organisatie die opkomt voor de belangen van mensen zoals u. Een organisatie die verbindt, informeert en mondiger maakt. Een organisatie die de knelpunten in de zorg eerder waarneemt, die waar dat nodig is voor u in de bres springt.

U bent lid voor € 25,00 per jaar en dankzij uw steun kunnen wij doorgaan met het behartigen van uw belangen. Maak ook anderen, die regelmatig ernstige hoofdpijn hebben, lid – uw buurvrouw, uw vriendin, uw collega; zo kunnen we samen nog meer bereiken.

Ga naar www. hoofdpijnpatienten.nl en vul het formulier in!

www.hoofdpijnpatienten.nl