Hoofdzaken 3 2013

nederlandse vereniging van

hoofdpijnpatiënten nr. 3 2013

Margo Janssen: ‘Eindelijk erkenning van een ander dat migraine niet zomaar iets is.’

Operatie voor clusterhoofdpijn Ella Lever, portret van een pijnstiller Leden van het eerste uur Bliksem als trigger Vertel je tandarts over je hoofdpijn Moment van inname triptan Hoofdpijn heb je samen Mestcellen als boosdoener Hersenschade door migraine?

Sterrenwensen

Eind augustus was het weer de tijd van de perseïden, de sterrenregens die ’s nachts bij onbewolkte lucht striemen van licht aan de hemel vertonen. Je mag dan in stilte een wens doen. Ik heb er niets van gezien, maar ik heb wel dingen gewenst. Ik wenste dat die kleine jongen, die naast het bed van zijn migraine-moeder zit mee te lijden, dat nooit meer hoeft mee te maken. Ik wenste dat die clusterpatiënte, die schokkend van de pijn het laken van een ziekenhuisbed verscheurt, eindelijk eens pijnvrije nachten beleeft. Ik wenste dat die vader, die bij iedere migraine-aanval van zijn tienerdochter met zweet op zijn voorhoofd haar helpt het toilet te halen, dat beiden daar eens van verlost zullen zijn.

Ik wenste dat die oude mevrouw, eenzaam op haar kamer in het verzorgingstehuis, nooit meer met trillende vingers het doosje hoofdpijnmedicijnen hoeft te openen. Ik wenste dat die arts, die tegen me zei ‘dat hij niks met hoofdpijn had’ en zijn migrainepatiënten liever zag gaan dan komen, dat hij één keer zoiets zou meemaken. En ik had nog een laatste wens. Ik wenste dat Hoofdzaken een heel klein beetje aan de vervulling van die wensen kan bijdragen.

Dick de Scally, hoofdredacteur Hoofdzaken

4

13 en 37 4 Elektrische prikkels tegen cluster De behandeling met medicijnen is tweeledig: couperen en voorkomen. Een van de manieren om aanvallen af te breken is het inademen van zuivere zuurstof.

Mocht ook die methode te weinig effect hebben, dan zijn er mogelijkheden voor een operatie, bijvoorbeeld elektrische stimulatie van de achterhoofdszenuw.

13/37 Leden van het eerste uur De Nederlandse Vereniging van Hoofdpijnpatiënten is 1981 onder een andere naam begonnen met een klein aantal leden. Hoofdzaken heette Migraine Krant. Wie zijn de leden van het eerste uur? Een van hen is mevrouw Hanny van Doorn-Smit: ‘Ik heb veel meegemaakt.

Het gekke is alleen dat ik meestal hoofdpijn heb als Hoofdzaken in de bus valt…’ Het tweede portret is van mevrouw Janny Huisman-Vermeulen. ‘Voor onze familie geldt dat vooral overbelasting een van de voornaamste triggers is geweest.’

Bij de cover Op de cover staat mevrouw Margo Janssen te R. De redactie zet haar, na de gespecialiseerde wetenschappers op vorige omslagen, op de cover van dit nummer om te laten zien dat een patiënt met een ervaringsverhaal (blz. 23) voor de Nederlandse Vereniging van Hoofdpijnpatiënten evenveel aandacht verdient als de wetenschapper die naar antwoorden zoekt of de dokter die patiënten probeert te helpen. Ten slotte is de hoofdpijnwereld een ‘netwerk’ van belanghebbenden: patiënten en hun vereniging, onderzoekers, zorgverleners, verzekeraars, werkgevers , bestuur en redactie van Hoofdzaken. En niet te vergeten: al die familieleden, vrienden en kennissen die door empathische banden betrokken zijn bij mensen met ernstige hoofdpijn.

De foto van Margo Janssen is gemaakt door Lia Goené.

Zie www.liagoene.nl.

2

20 Bliksem in de lucht, bliksem in je hoofd?

De helft van de migrainelijders noemt het weer als triggerfactor. De invloed van temperatuur, luchtdruk en luchtvochtigheid werd en wordt onderzocht. Inmiddels is er ook onderzoek gedaan naar bliksem als trigger voor migraine. Eric Smeets zoekt uit waar het rommelt.

24 Hoofdpijn? Vertel het je tandarts!

In de tandheelkunde is de laatste tijd onderzoek gedaan naar de samenhang van de kaak(gewrichts)spieren en neurologische aspecten. Dit onderzoek heeft ertoe geleid dat over de hele wereld vele duizenden mensen

hoofdzaken 3 2013

20

28

24

32

zonder medicatie van hun migraine en of hoofdpijn zijn verlost. Hoe kan mijn gebit van invloed zijn op mijn hoofdpijn?

Letizia Baas beantwoordt die vraag.

28 Hoofdpijn heb je samen De partner van een chronische hoofdpijnpatiënt maakt een moeilijk en indrukwekkend proces door, schrijft Inge de Groot, partner van Maarten, die sinds 2001 aan chronische hoofdpijn lijdt. Het is een proces van pieken en dalen, van goede en slechte tijden, maar vooral een proces van leren (bijvoorbeeld van de salami-methode) en erkennen dat chronische hoofdpijn een handicap is, waarmee beiden moeten leren leven. Inge: ‘Maartens hoofdpijn heeft ook zijn weerslag op mijn leven.’

32 Een triptan innemen tijdens de aurafase?

Altijd een moeilijke beslissing: op welk moment neem je een triptan. De patiënten die vooraf aan de pijn altijd een aura ondervinden (zo’n 20%) weten dat je met de inname moet wachten totdat die aurafase voorbij is, dat wil zeggen na een periode van gemiddeld 22 minuten. Daarover bestaat verwarring.

Dick de Scally stak zijn licht op bij neuroloog Emile Couturier.

42 Hoofdbrekens en kopzorgen De discussie over hersenbeschadiging door migraineaanvallen is sinds de ontdekking in 2004 enigszins bedaard, maar lezers maken zich ook nu nog ongerust. Wat zijn de gevolgen van migraine voor de langere termijn. Hebben die beschadigingen invloed op je geestelijke gezondheid bij het ouder worden? Hoofdzaken vroeg het drie specialisten. Hun meningen zijn niet helemaal eensluidend, maar dat geldt ook voor andere medische onderwerpen. Vandaar ook het bestaan van een ‘second opinion’.

www.hoofdpijnpatienten.nl

42 Nog meer in dit nummer: 7 Interview met Ella Lever 8 Onderzoek naar ijsjes hoofdpijn 9 Column Spanningshoofdpijn 10 Beter via internet: over neuroplasticiteit 12 Onderzoek naar Andere Hoofdzaken 12 Bespreking ‘Vragen en antwoorden over hoofdpijn’ 14 Lezers vragen (en specialisten antwoorden) 18 Uitnodiging Informatiedag Aangezichtspijn 19 Nieuws over Richtlijn Aangezichtspijn 22 Levensverhaal: Terug bij af 23 Levensverhaal: Buigen voor hoofdpijn?

26 Voor u een vraag; over aspirine en paracetamol 27 Lezers reageren 31 Rondjesdraaier Davy Reijnders 34 Interview met Anna Woltz, kinderboekenschrijfster 35 Oproep medewerking zuurstoftherapie 36 Onderzoek naar Mestcellen als boosdoener 38 Onderzoek naar Gekleurd glas tegen migraine 40 Casus: Hoofdpijn in de spreekkamer; over visuele stoornissen 41 Kettingzaag en cartoon 44 In Memoriam Carla Nugteren 45 Migraine-onderzoek aan het LUMC 46 Kort verslag Algemene ledenvergadering 47 Servicepagina met namen en adressen

3

> onderzoek Clusterhoofdpijn (deel 2)

Behalve met medicijnen zijn er tegenwoordig ook behandelingen met elektrische prikkels Joop Kuster, neuroloog

Als we het hebben over behandelingen van clusterhoofdpijn moet allereerst duidelijk zijn dat de diagnose vast staat. In het vervolg van dit artikel ga ik daar van uit, maar dat wil niet zeggen dat iedere patiënt met clusterhoofdpijn op dezelfde wijze op een behandeling reageert. Dat is nu eenmaal geneeskunst: een voor die ene patiënt geschikte behandeling vinden. Bij clusterhoofdpijn is dat niet altijd gemakkelijk en soms lukt het niet met de gebruikelijke middelen en moet naar experimentele therapie worden omgezien.

Behandeling

Wie clusterhoofdpijn heeft, moet in een cluster uitlokkers van aanvallen, zoals gebruik van alcohol vermijden.

De behandeling met medicijnen is tweeledig: de aanvallen zelf behandelen en de aanvallen voorkómen.

Aanvalsbehandeling

Deze dient de aanval zelf af te breken, te bekorten of te verlichten. Het probleem is dat een aanval heel snel op-

Gedurende 15 minuten 8 liter zuivere zuurstof

4

komt en vrij kort van duur is. Alleen zeer snel werkende middelen zullen dus voldoende werking kunnen hebben.

We zijn aangewezen op twee bewezen therapieën: injecties van sumatriptan (een van de triptanen) en inademing van zuurstof. Bij langdurige en minder ernstige aanvallen wordt de vrij snel werkende neusspray met sumatriptan wel toegepast. De medicatie wordt aan het begin van de aanval gegeven.

Sumatriptan kan door de patiënt zelf met een zogenaamde auto-injector worden toegediend. Het effect kan heel snel, na een aantal minuten, optreden, maar dit verschilt van patiënt tot patiënt. Als het goed is, wordt de aanval afgebroken en daarmee sterk bekort. Een van de problemen bij deze behandeling is het gevaar van het ontstaan van medicatie-afhankelijkheid als er veel aanvallen zijn. Het maximum aantal keren dat een injectie met sumatriptan gegeven mag worden is drie per dag en dat aantal kan minder zijn dan het aantal aanvallen.

Dat zijn redenen om aan preventieve therapie te gaan denken.

De patiënt ademt gedurende 15 minuten 8 liter zuivere zuurstof in, via een speciaal mondkapje. Die zuurstof is

hoofdzaken 3 2013

Man met clusteroog

altijd vermengd met buitenlucht, omdat we ‘normaal’ meer dan 8 liter per minuut inademen. Het is wat gedoe een zuurstoftank -via de neuroloog en met toestemming van de verzekeraar- te regelen, en de methode in de vingers te krijgen, maar het effect kan bevredigend zijn en de bijwerkingen zijn gering.

Preventieve behandeling

Preventie dient de aanvallen te voorkomen in de periode (de cluster) dat zij optreden. Enkele veel gebruikte medicijnen zijn verapamil, lithium, topiramaat, methysergide en prednison. Gedurende de clusterperiode worden ze dagelijks gebruikt of in de vorm van een korte kuur (zoals bij prednison wel gebeurt). Na afloop van de periode wordt de medicatie gestopt, maar in het geval van chronische clusterhoofdpijn wordt ze langdurig ingenomen. Het zijn middelen die veel bijwerkingen kennen en waar het voorschrijven aan regels en protocollen is gebonden. Regelmatig een hartfilmpje maken en laboratoriumcontroles uitvoeren kunnen noodzakelijk zijn.

Effectief gebruik betekent dat er een goed samenspel van patiënt en neuroloog dient te zijn. Niet alleen het starten, maar ook het stoppen van deze middelen vergt samenwerking; de duur van een cluster kan sterk varië-

www.hoofdpijnpatienten.nl

ren en de medicatie moet niet te vroeg en liever niet te laat worden gestaakt.

Veel patiënten moeten beide typen medicijnen (dus aanvalscouperend en preventief) gebruiken, omdat de preventieve behandeling lang niet altijd afdoende is en er toch nog aanvallen doorbreken. Sommigen verdragen de medicatie niet of slecht en dat kan de mogelijkheden van de behandelaar sterk beperken.

Alternatieve therapieen

Nogal wat patiënten gebruiken en propageren alternatieve therapieën, van veel water drinken en kruidenthee tot de consumptie van paddo’s. Als neuroloog moet ik daartegen waarschuwen. Ten eerste is het effect van deze middelen niet onderzocht of niet aangetoond en ten tweede zijn de bijwerkingen ongewis, zeker als tegelijk reguliere medicijnen worden ingenomen. De populariteit van alternatieve geneeswijzen is wel begrijpelijk: soms werken de reguliere middelen onvoldoende en soms is een cluster na een pot kruidenaftreksel ineens over! Bedenk dan dat clusters nu eenmaal eindigen. Als je na weken veel last in wanhoop naar een alternatief hebt gegrepen, ligt het voor de hand te denken dat dit de cluster deed stoppen.

5

Bij de operatie aan de achterhoofdszenuw ligt de patiënt op zijn buik

Helaas blijkt de geprezen methode bij een volgende cluster meestal niet meer werkzaam.

Elektrische stimulatie

Voor een minderheid van de patiënten zijn de genoemde middelen niet voldoende effectief. We spreken dan over medicamenteus onbehandelbare clusterhoofdpijn.

Dit komt vooral voor bij de chronische vorm van clusterhoofdpijn. Als alle mogelijkheden van medicatie zijn uitgeput, zijn er andere behandelwijzen voorhanden.

1. In het verleden zijn patiënten vaak behandeld met injecties in een zenuwknoop in de schedel en met het aanbrengen van een letsel in zo’n zenuwknoop. Deze behandelingen zijn bij typische aangezichtspijn vaak zeer effectief, maar bij clusterhoofdpijn is het resultaat meestal bedroevend. Sommige pijncentra passen deze aanpak nog wel toe, maar de weinige uitgebrachte studies tonen weinig positieve of omstreden resultaten.

Dat geldt ook voor het aanbrengen van een laesie (beschadiging) in het ganglion sphenopalatinum, een zenuwknoop net naast het jukbeen.

2. De oorzaak van clusterhoofdpijn kennen we niet, maar het is waarschijnlijk dat de afwijking in of bij de hypothalamus ligt, een gebied diep in de hersenen. Behandeling met diepe hersenstimulatie in dat gebied is vaak effectief, maar dit is een zeer grote neurochirurgische ingreep met soms ernstige complicaties. In Nederland wordt die daarom nauwelijks toegepast.

3. Een andere benadering is elektrische stimulatie van de achterhoofdszenuw met een apparaatje, dat je enigszins met een pacemaker kunt vergelijken. Er is in kleine studies ervaring mee opgedaan en die zijn zeker positief. In het Leids Universitair Medisch Centrum is nu een grote studie opgezet, in samenwerking met enkele andere buitenlandse hoofdpijncentra. Patiënten met deze ernstige vorm van clusterhoofdpijn zou ik willen aanraden op de site van het LUMC naar de studie-informatie te kijken en de mogelijkheid van verwijzing met hun eigen neuroloog te bespreken.

De heer Joop Kuster is gepensioneerd neuroloog en was verbonden aan het Hoofdpijncentrum van het Kennemer Gasthuis te Haarlem

Brochure

De vereniging heeft een informatieve brochure over clusterhoofdpijn (te downloaden via www.hoofdpijnpatienten.nl). Ook is er een Werkgroep Clusterhoofdpijn van onze vereniging, waar veel ervaringsdeskundigheid aanwezig is.

Nederlandse Vereniging van

Hoofdpijnpatiënten

Clusterhoofdpijn

Auto-injector van sumatriptan om een aanval te couperen

6

hoofdzaken 3 2013

interview < Ella Lever, portret van een pijnstiller

‘Ik wilde zo graag die Richtlijn realiseren…’

Twintig jaar heeft Ella Lever (86, ‘zeg maar Ella’) zich ingezet voor haar medepatiënten met aangezichtspijn. Als voorzitter, als secretaris en later als senior adviseur van de Werkgroep Aangezichtspijn. Nu de werkgroep 30 jaar bestaat en er eindelijk een multidisciplinaire richtlijn is, vindt zij het tijd om terug te treden. Haar man en de tuin vragen nu al haar aandacht. Ineke Jungschleger sprak met haar.

E

lla: ‘Ik heb al meer dan veertig jaar aangezichtspijn en had al heel lang gezocht voordat ik bij deze club kwam. Dit soort aangezichtspijn was een grote onbekende. Logisch, want migraine komt veel meer voor en is daardoor interessanter voor onderzoekers en farmaceuten.’

Haar pijn is waarschijnlijk te wijten aan een niet goed uitgevoerde tandartsbehandeling rond haar 45ste. ‘Die behandeling viel kort voor de verhuizing naar Arnhem met vijf opgroeiende kinderen. Toen we goed en wel gesetteld waren kreeg ik voor het eerst die vreselijke pijn.

Het leek alsof het aan die omgeving lag. De artsen wisten niet wat het was. Zoiets als trigeminus neuralgie maar het was het niet. Ik ben bij zoveel zogenaamd deskundigen geweest. Uit die tijd stamt mijn gedicht ‘De Zwerfkat’ met de regel: ‘Haal die rechterkant van mijn kop er toch af…’ De pijn bleef hels totdat een kaakchirurg in Groningen er nog eens naar keek en allerlei rommeltjes uit een behandelde wortelpunt peuterde. De pijn was daarna niet weg, maar wel draaglijker.’

Weinig mensen gaan tot hun 86ste door met een officiële functie als belangenbehartiger. Wat bewoog jou om dat te doen?

Ella: ‘Ik wilde zo graag die Richtlijn realiseren, maar dat er zoveel problemen op onze weg kwamen, hebben we niet van tevoren kunnen bedenken. We hebben er ruim 5 jaar aan gewerkt. Zonder de steun, mentaal maar ook financieel van het bestuur van de Nederlandse Vereniging van Hoofdpijnpatiënten en van veel patiënten hadden we dit niet gered. Dank voor al die steun! Voor mij een goed moment om er een punt achter te zetten.’

Ella Lever: ‘Haal die rechterkant van mijn kop er toch af…’

De medebestuursleden van de Werkgroep Aangezichtspijn waren voor Ella een goed klankbord tijdens het opstellen van de richtlijn. Dat luisterende oor had ze wel nodig als het werk daar niet lekker liep en er grote problemen opdoemden. “Bij het richtlijnwerk had ik veel profijt van mijn veelvuldige contacten met patiënten. Soms wanhopige mails van mensen die echt niet langer wilden leven. Dat beantwoorden van vragen per telefoon of e-mail was een dankbare klus. Nu hebben anderen die taak overgenomen, ze verwijzen enkel naar mij als ze er niet uit komen.’

www.hoofdpijnpatienten.nl

7

> onderzoek Ice-pick headache

Kun je iets doen tegen ijsjeshoofdpijn?

Ellen de Visser, wetenschapsredacteur van de Volkskrant

Mes en tips

Het is alsof er een mes vanuit je gehemelte via de neusbrug in je voorhoofd steekt: de kortstondige hoofdpijn die kan ontstaan tijdens het eten van een ijsje of het nuttigen van een ijskoud drankje is zo extreem dat tal van adviezen circuleren om die pijn de kop in te drukken. Toen het vakblad British Medical Journal een onderzoek naar het verschijnsel publiceerde, kwamen daar meer dan honderd reacties op, vooral van ervaringsdeskundigen.

Heel hard met je duim tegen het gehemelte drukken, schreven ze, of met je tong. Een snufje zout slikken. Snel een glas water drinken. Welke tip werkt het beste?

Vijfde hersenzenuw

Michel Ferrari, hoogleraar neurologie aan het Leids Universitair Medisch Centrum en wereldwijd specialist op het gebied van hoofdpijn maakt korte metten met alle suggesties. Daarvoor legt hij eerst uit waar die ‘ijspriemhoofdpijn’ vandaan komt. Hoofdpijn ontstaat als de vijfde hersenzenuw wordt geprikkeld, vertelt hij. Die zenuw heeft tal van verbindingen. Ook in het gehemelte zitten zenuwuiteinden die naar de vijfde hersenzenuw gaan. Als een ijskoud gerecht of

drankje het gehemelte raakt, worden die zenuwuiteinden geprikkeld en gaat er een impuls via de vijfde hersenzenuw naar de hersenstam, het onderste deel van de hersenen. Van daaruit gaat het signaal door naar de grote hersenen, waar de prikkels als pijn worden waargenomen.

Ruim een derde van de mensen heeft wel eens last van ijsjeshoofdpijn.

Waarom de rest niet?

Dat is nooit onderzocht, zegt Ferrari. ‘De meest plausibele verklaring is dat sommige mensen minder gevoelige zenuwuiteinden hebben. Patiënten met migraine hebben daarom vaker last van dit type hoofdpijn.’ Als de zenuwuiteinden in het gehemelte eenmaal zijn geprikkeld, en het signaal naar de hersenstam onderweg is, helpt niets meer om de naderende pijn te voorkomen, zegt Ferrari.

Al die tips waarvan mensen zeggen dat ze werken, zijn in feite afleidingsmanoeuvres, verduidelijkt hij. ‘Als je pijn hebt en ergens op drukt, ontstaat een psychologisch effect. Je wordt afgeleid waardoor je vaak minder pijn ervaart. Realiseer je dat pijn niets anders is dan een waarneming en die valt te onderdrukken op psychisch niveau.’

Er is maar één goed advies, zegt hij: voorkomen dat koude dranken of gerechten je gehemelte raken. Of gewoon geen ijs eten.

Met toestemming overgenomen uit: Ellen de Visser : Waarom je kat niet mee naar bed mag en 75 andere medische levensvragen. Uitgeverij Bert Bakker, 2013

‘… alsof een mes vanuit je gehemelte in je voorhoofd steekt’ (foto Geertje Roelofsen)

8

hoofdzaken 3 2013

column <

Spanningshoofdpijn

S

panningshoofdpijn is het verkeerde woord voor gewone hoofdpijn, hoofdpijn die we niet snappen maar heel goed kennen. De term ‘spanningshoofdpijn’ suggereert spanningen als vanzelfsprekend oorzaak. Mij lijkt het een verlegenheiddiagnose iets psychisch te noemen omdat we het niet snappen. Het is bovendien onjuist gebleken. Meestal is deze hoofdpijn er zomaar, zonder gemakkelijke verklaring. Toen hebben we ‘spierspanninghoofdpijn’ als term verzonnen. Dat bleek ook fout. Er is geen algemeen verband tussen spierspanning en hoofdpijn.

Internationaal hebben de hoofdpijngeleerden dit opgelost door het 'tension-type headache' te noemen, in ongemakkelijke afwachting van een betere term.

Tegelijk kunnen patiënten de benaming ‘gewone hoofdpijn’ denigrerend vinden, want het is toch wel heel erg. Dat moeten dokters goed snappen. Patiënten kunnen behoorlijk lange tenen hebben. Ze zien graag dat een diagnose ook erkenning uitstraalt.

Daarom wordt de holle term fibromyalgie voor onbegrepen gegeneraliseerde pijn zeer gewaardeerd door patiënten. Wat mij betreft is dit allemaal niet nodig.

kunnen wel betekenis hebben, voor die ene patiënt.

Soms is dat stress, soms heel iets anders, soms niks.

Je kunt praten over de consequenties voor het dagelijks leven, en over de manier waarop iemand omgaat met onbegrepen pijn. Welk verhaal vertelt jouw pijn?

Wat doe je ermee? Hoe word jij de baas over je pijn in plaats van andersom? Gewone hoofdpijn is een verhaal, jouw verhaal.

Dokters kunnen hun verhaal ernaast zetten, zoals zij het zien. Achteraf mag je er wel het stempel 'spanningen' op zetten, als het zo blijkt te zijn. Niet op voorhand. ‘Spanningshoofdpijn’ is een misleidende, gemakzuchtige en bewezen foute benaming. De term ‘gewone of aspecifieke hoofdpijn’ leidt tot onbevooroordeelde belangstelling, nieuwsgierigheid en samen puzzelen. Dat lijkt me een betere start.

Dr. Nico van Duijn is huisarts te Almere, en hoofdpijndokter

Benoem het naar wat het is, gewone of aspecifieke hoofdpijn. De bedoeling is te zeggen dat we er niet meer over kunnen zeggen dan dat het vaak voorkomt en dat is zo. Want 96% van alle mensen heeft ooit in zijn leven deze hoofdpijn, 80% minstens jaarlijks, 2% dagelijks. Geen pretenties, gewoon de feiten. Gewone of aspecifieke hoofdpijn hoort bij de familie van onverklaarde klachten en pijnen, zoals de gewone of aspecifieke rugpijn, buikpijn en handpijn, zoals duizelig, jeuk en hartkloppingen. Klachten zonder verklaring

Man met hoogspanningshoofdpijn?

www.hoofdpijnpatienten.nl

9

> beter via internet

Zorgen voor je brein door zenuwcellen te trakteren op speciale gedachten Jacqueline Kooi

Hoofdpijn of migraine verlichten door zenuwcellen te trakteren op speciale gedachten. Dat klinkt als sciencefiction maar het is toegepaste wetenschap. De Amerikaanse arts Martin Rossman legt uit hoe het werkt. In een fascinerende presentatie op internet vertelt hij hoe je zorgen, ongerustheid en stress kan veranderen in kalmte en vertrouwen. Hij bespreekt hoe je denkkracht en verbeelding kunt inzetten om stress te verminderen, pijn te verlichten en gewoontes te veranderen.

Leerzame mediasite

Het filmpje staat op de mediasite van de Universiteit van Californië, bedoeld voor een breed publiek. De Universiteit van San Francisco (UCSF) heeft een medische school om te laten zien wat er gebeurt in de collegezalen en laboratoria. Zowel ‘buitenstaanders’ als studenten, artsen en verpleegkundigen leren hier over gezondheid. Het UCSF Osher Center for Integrative Medicine combineert

klassieke westerse geneeskunde met ervaringen uit de gehele wereld. Verdieping en verbreding van de reguliere geneeskunde levert interessante films op over gezondheid. Hoe lichaam en verstand samenwerken, hoe de een leert van de ander en hoe honderdduizenden kijkers daar de vruchten van kunnen plukken. In het westen lopen de Verenigde Staten voorop met Integrative Medicine, in Europa is de stroming in opkomst, in Nederland is het debat over integrale geneeskunde in volle gang.

Goede zorgen

Martin Rossman

10

In de presentatie Worrying Well neemt Rossman ons mee door de evolutie van het brein, van reptielenbrein, zoogdierenbrein tot de menselijke hersenschors. Eigenlijk zijn we maar kwetsbare wezens. We hebben geen grote tanden en kunnen niet zo best rennen of zwemmen. Ons sterke punt is denkkracht en verbeelding.

We zijn er goed in om ons zorgen te maken, dat is een product van verbeelding. Denkpatronen in het zorgen maken kunnen leiden tot een gevoel van ongerustheid en een lichamelijke stressreactie - vechten of vluchten.

De kunst is om deze samenhang goed in te zetten: Worrying Well. Het samenhangende systeem van zorgen, ongerustheid en stress kun je beïnvloeden. Het reageert bijvoorbeeld op stoffen en dat geldt voor medicijnen, maar ook voor natuurlijke medicijnen: voeding. En het systeem is gevoelig voor gedachten, het onderwerp van de presentatie.

hoofdzaken 3 2013

Schematische weergave van een bekend aforisme van Reinhold Niebuhr: geef mij de kalmte om te aanvaarden wat ik niet kan veranderen; de moed om te veranderen wat ik kan, en de wijsheid om het verschil te weten.

Netwerk door herhaling

Gedachten beïnvloeden je hersenen en als je vaak dezelfde gedachten hebt, veranderen ze in een gewoonte. Dat heet neuroplasticiteit. ‘Neurons that fire together, wire together.’ Oftewel door herhaling ontstaat een netwerk.

Je kunt je brein eenvoudigweg trainen door regelmatig handig te denken. Na een paar maanden is het brein veranderd. Ter demonstratie geeft Rossman een geleide visualisatie van een kwartier (tijdstip 01.06.00). De zenuwcellen komen op een prettige manier in beweging en je hebt een heerlijke oefening om nog eens te herhalen.

Voor een verfrissende mentale beeldvorming. Kijken en meedoen dus!

De presentatie ‘Worrying Well’ duurt anderhalf uur. Rossman zelf begint na drie minuten - na een saaie opsomming door een inleider. Het beeld is eenvoudig met een spreker voor een schoolbord en af en toe een tekstplaatje of een cartoon. Het is ook te beluisteren als audio.

Motivatie

teit bloeit op, er is moed en vertrouwen. Warme handen, hoofdpijn en migraine smelten weg. Een avondwandeling langs het water. Het riet ruist in een verkoelend briesje. Het ruikt naar de herfst en het wordt tijd voor warme truien en een zachtjes knetterend vuur. Je weet wat je te doen staat. Alles is mogelijk als je er goed over nadenkt.

Pas op wat je wenst want hij wordt op den duur bewaarheid. Dat is de kracht van verbeelding.

Links

Universiteit van Californië UCSF Worrying Well: How Your Brain Can Turn Anxiety and Stress Into Calmness and Confidence - Mind and Body: How One Learns From the Other, and How You Can Benefit http://www.uctv.tv zoek op Rossman

Plezier ervaren, bijvoorbeeld met een avondwandeling langs het water

Mensen met migraine gaan minder oplossingsgericht om met problemen waardoor stress eerder oploopt dan oplost, blijkt uit onderzoek. Dat is een nogal ongemakkelijke waarheid waar je ook voordeel uit kunt halen. Het motiveerde mij om stressverlagende manieren te vinden. Gewoontes veranderden en na een half jaar hielden de migraines op. Rimpelloze gedachten met sneeuwbaleffect.

Hier en nu

Anders omgaan met zorgen en het plezier ervaren van een soepel en veerkrachtig zenuwstelsel. Regelmatig herhalen verandert gewoontes en vanzelfsprekendheden.

Zonder zorgen, in het hier en nu, elke dag een kwartiertje een vakantiegevoel. Denken aan wat je wilt - met groot respect voor de dingen die je hebt te aanvaarden. Lief zijn voor jezelf, ook bij pijn, juist bij pijn. Spanning glijdt van je af. Ontspannen, rust en ruimte. Je krijgt energie, creativi-

www.hoofdpijnpatienten.nl

11

> onderzoek Zakpijpen zijn organismen die leven in ondiepe zeeën, zoals deze Clavelina lepadiformis, die ook in de Noordzee voorkomt. Het zijn onze verwanten uit een zeer ver verleden. De clavelina wordt zo’n 2 cm groot.

(Foto: Dr. Jan Parmentier, Borne)

Andere Hoofdzaken De naam Hoofdzaken kan voor meer zaken gebruikt worden dan alleen dit tijdschrift, bijvoorbeeld voor kapperszaken, een filmserie, een cursus snellezen, een blog op Vimeo.com, enz. Dit keer aandacht voor het artikel ‘Hoofdzaken, van vissenkop tot mensenschedel’ uit Grondboor & Hamer uit 2007. De auteur, Eric W.A. Mulder van het Museum Natura Docet Wonderryck Twente in Denekamp, schrijft vanuit de zgn. embryobiologie, een wetenschap waarin evolutie en embryologie samenkomen. Als prikkelend voorbeeld noemt hij de uitwendige gehoorgang en de Buis van Eustachius bij de mens, die overeenkomsten hebben met het ‘spiraculum’, de vreemde opening achter het oog van een haai.

Interessant is de wet die bioloog Ernst Haeckel (1834-1919) lanceerde: in de ontwikkeling van ieder wezen als embryo (dus ook die van de mens) zitten ook de evolutionaire stadia van die ontwikkeling: vis – amfibie – reptiel – zoogdier.

Mulder legt uitgebreid verband tussen de ontwikkeling van gewervelde dieren en die van zakpijpen, kolonievormende organismen die in ondiepe zeeën leven, in grootte variërend van een paar millimeter tot een paar centimeter. En hij besluit: ‘Gedenk mens, dat gij ooit een zakpijp bent geweest.’

Zie www.natuurtijdschriften.nl/document/350288.

Ook een andere Hoofdzaken gezien? Meld het de redactie.

Praktische informatie in vraag en antwoord Eric Smeets, redacteur Hoofdzaken Het boekje ‘Veel gestelde vragen over Hoofdpijn-Migraine’ door de neurologen Hans Carpay en Emile Couturier is bedoeld voor huisartsen en andere behandelaren van patiënten met hoofdpijn, met name migraine. Wie echter verwacht dat de tekst bol staat van de onbegrijpelijke medische termen wordt verrast: die is prima te begrijpen voor een leek. In 99 antwoorden geven zij praktische informatie over hoofdpijn en migraine. Wat opvalt is dat de geboden informatie erg concreet is en dus direct bruikbaar. De vragen zijn geclusterd in hoofdstukken: hoofdpijnsoorten, waar en hoe migraine voorkomt, diagnose , welke onderzoeken gangbaar zijn, behandeling en specifieke aandacht voor migraine bij kinderen en vrouwen. Een voorbeeld:

12

Vraag: Wat is de invloed van orale anticonceptiva op migraine-aanvallen?

Antwoord: Migraine-aanvallen kunnen onder invloed van orale anticonceptiva veranderen van karakter, erger of milder worden of onveranderd blijven. Er werden geen significante verschillen aangetoond wat betreft het optreden van migraine tussen de verschillende orale anticonceptie, ook niet bij verschillende samenstelling of sterkte. Veelvuldig toegepast is het ‘doorslikken’ van de pil bij vrouwen die iedere keer in de stopweek een aanval hebben.

Vrouwen blijven dan gedurende een aantal cycli de pil gebruiken, ook tijdens de stopweek, meestal niet langer dan vier tot zes maanden. Hierdoor wordt het ‘oestrogeenonttrekkingseffect’ voorkomen.

Het boekje is een aanrader voor iedereen die de feiten en huidige behandelmethodes over migraine op een rij wil hebben. U komt beslagen ten ijs bij de huisarts.

J.A. Carpay en E. Couturier : Veel gestelde vragen over Hoofdpijn-Migraine. b 35. Zie www.bsl.nl en andere online boekwinkels

hoofdzaken 3 2013

interview < Leden van het eerste uur

Mevrouw Hanny van Doorn-Smit, 69 jaar. Lid vanaf 1981.

‘Toch maar weer naar de homeopaat’ De Nederlandse Vereniging van Hoofdpijnpatiënten is onder een andere naam opgericht in 1981. Begonnen met een klein aantal leden is de club gegroeid naar ruim 6000 leden in 2013. Wie zijn de leden van het eerste uur? Een portret van een van de eersten, geschreven door Maja van Hal-Bedee, redacteur Hoofdzaken. Mocht u vinden dat u overgeslagen bent als iemand ‘van het eerste uur’, stuur s.v.p. een e-mail met informatie naar hoofdzaken@ hoofdpijnpatienten.nl.

‘M

ijn migraine, hormonaal waarschijnlijk, begon op mijn 15de. Niemand keek ervan op, want mijn moeder en oma hadden het ook. Met wisselend succes heb ik allerlei medicijnen geprobeerd. Ook de verwijdering van mijn baarmoeder mocht niet baten.

In de pijnkliniek die ik ooit bezocht, was veel begrip, maar mijn migraine bleef... Na de overgang, zo rond mijn 50ste, verdween mijn migraine. Sindsdien heb ik helaas nog wel vaak spanningshoofdpijn.

Ik heb veel meegemaakt. Mijn eerste man is verongelukt toen hij 45 was. Het pluimveebedrijf dat wij hadden moest ik verkopen. Ook mijn tweede partner is overleden. Vervolgens kreeg ik borstkanker en liep ik door een val een schedelbasisfractuur en een gebroken nekwervel op. Mijn zoon en dochter waren mijn drijfveer om door te gaan. Gelukkig vond ik een baan als kantinemedewerkster. Dat heeft me erg goed gedaan.

homeopaat ook maar eens te bezoeken en niet zonder resultaat. Mijn hoofdpijn is al de helft minder!

Ondanks alles ben ik een blij en tevreden mens. Ik mag immers van geluk spreken dat ik alles heb overleefd.

Daarom geniet ik van eenvoudige zaken als lezen, tuinieren en fietsen. Er is buiten zoveel moois te zien.

Tegenwoordig sta ik wel anders in het leven. Vroeger voelde ik me snel schuldig als ik een afspraak moest afzeggen, tegenwoordig denk ik meer om mezelf. Op mijn koelkast hangt al jaren een poster van Loesje met de tekst ‘Maak even een afspraak met mijn hoofd’. En zo is het!’

‘Ondanks alles ben ik een blij en tevreden mens.’

Als rode draad was er altijd de migraine. Het is een prima besluit gebleken lid te worden van de vereniging, want inmiddels ben ik al meer dan 32 jaar lid. Hoofdzaken lees ik nog altijd, van A tot Z! Vooral artikelen over nieuwe behandelingen, zoals die over botox, vind ik erg interessant.

Het gekke is alleen, dat ik meestal hoofdpijn heb als het blad in de bus valt…

Migraine heb ik als behoorlijk belastend ervaren. Daarom probeer je van alles om ervan af te komen. Zo heb ik als meisje baat gehad bij homeopathie. Mijn huidige partner is erdoor van zijn jicht afgekomen, zodat ik besloot deze

www.hoofdpijnpatienten.nl

13

> lezers vragen

Uw vragen, onze antwoorden Antidepressiva

Het valt mij op dat in de V.S. antidepressiva vaak worden voorgeschreven als migraine profylaxe. Waarom is dit in Nederland niet zo gebruikelijk?”

Hr. J.v.I. te A. Neuroloog Hans Carpay: Antidepressiva, en dan vooral de ‘klassieke tricyclische’, zoals amitriptyline, worden vooral in de USA frequent voorgeschreven voor de behandeling van migraine.

Het werkingsmechanisme bij migraine is niet goed bekend en hangt mogelijk samen met effecten op bepaalde serotonine-receptoren. Ondanks dat antidepressiva veelvuldig voorgeschreven worden als profylaxe bij migraine is het wetenschappelijke bewijs weinig overtuigend. De middelen hebben ook belangrijke nadelen, zoals gewichttoename, slaperigheid en verwardheid als bijwerking. Kennelijk wegen we de voor- en nadelen in Neder-

land wat minder gunstig dan in de USA; misschien is de groep migrainepatiënten in de USA (naar inschatting van hun arts) ook vaker depressief. Ik weet het niet goed, maar mijn persoonlijke ervaring met deze middelen strikt voor migraine is niet heel positief. Helaas is het wel zo dat bij migraine de kans op depressie als nevenziekte ook vrij groot is. Dan is dit soort middelen mogelijk wel aan de orde, hoewel er ook bij de behandeling van depressie kritisch naar moet worden gekeken.

Ergotamine of triptan

Ik gebruik al jaren ergotamine. Mijn migraine-aanvallen zijn langdurig (3 dagen) en met ergotamine is de kans dat de hoofdpijn terugkeert klein. Bij gebruik van triptanen keert deze gegarandeerd terug. Nu zeggen mijn huisarts en apotheek dat ergotamine niet meer leverbaar is. Kunnen jullie mij bevestigen of dit middel inderdaad uit de handel is

genomen (vanwege de bijwerkingen volgens mijn apotheek)? Op internet kan ik hier nergens een bevestiging van vinden.

Ik kom zelfs informatie tegen dat de bijwerkingen van ergotamine niet heel veel ernstiger zijn dan die van triptanen (bij niet overmatig gebruik).”

Mevr. H.K. te V. Neuroloog Hans Carpay: Volgens het Farmacotherapeutisch Kompas (zie www.fk.cvz.nl) is nog steeds leverbaar de zetpil met ergotamine (1 mg) en coffeïne (100 mg). Andere (handels)-preparaten zijn er niet meer, maar deze zetpillen zijn ook de beste vorm om ergotamine te gebruiken. Inderdaad werkt ergotamine veel langer dan een triptan, en heel soms is dat een voordeel. Meestal is de werking veel langer dan nodig, en dat is tevens een van de redenen dat we meer bevreesd zijn voor bijwerkingen van ergotamine. Afhankelijkheid kan al optreden met meer dan 1 dosis per week. Verder is het een middel dat op veel meer receptoren in bloedvaten en zenuwstelsel werkt dan nodig is voor migraine (een 'dirty drug' noemen we zo’n middel). Dat geeft ook meer kans op bijwerkingen en complicaties. Voor sporadisch gebruik (maximaal 2 per maand) bij mensen die ergotamine echt beter vinden dan triptanen, is het middel dus gewoon beschikbaar. Meestal is het beter gewoon opeenvolgende doses van een triptan (al dan niet aangevuld met een NSAID, bijvoorbeeld ibuprofen) te proberen, bij een aanval die drie dagen duurt.

Hans Carpay is neuroloog verbonden aan Tergooiziekenhuizen, locatie Blaricum, en redactielid van Hoofdzaken

14

hoofdzaken 3 2013

In deze rubriek worden vragen van lezers behandeld. Om zoveel mogelijk lezersvragen en antwoorden in Hoofdzaken op te nemen heb ik de vragen soms aanzienlijk moeten bekorten. Degene die het antwoord geeft heeft echter de volledige vraag ontvangen. DdS

Composiet

Enkele weken geleden heb ik (54 jaar) 3 amalgaamvullingen van kiezen laten vervangen door composiet. Ze waren volgens mijn tandarts aan vervanging toe. Sindsdien heb ik vaker migraine, 2 tot 3 keer in de week. Enkele maanden geleden heeft mijn neuroloog de candesartan (merknaam: Atacand, een middel tegen hoge bloeddruk) verhoogd van 16 mg naar 24 mg. Hier had ik veel baat bij, nog maar 1 tot 2 aanvallen per 14 dagen. De laatste weken gaat het weer slechter. Ik vroeg me af of die vullingen de oorzaak zijn of dat de Atacand minder werkzaam is.”

Mevr. A.v.D. te R. Neuroloog Joop Kuster: Migraine verloopt in aanvallen die in ernst, maar vooral in de frequentie variëren. Soms is duidelijk wat die variatie veroorzaakt, zoals toename rondom de menstruatie en afname in de zwangerschap. Vaak is de oorzaak niet duidelijk.

Als er dan een bijzondere gebeurtenis plaatsvindt, ontstaat de neiging daar de toe- of afname aan op te hangen. Dat is invoelbaar, maar vaak niet aantoonbaar.

U beschrijft een toename van uw aanvallen na het vervangen van amalgaam door composiet. Amalgaam heeft de naam diverse ziekten te veroorzaken en migraine te verergeren. De oorzaak zou lekkage van kwik uit die vullingen zijn. Of dit juist is weet niemand, maar er is een flink verdienmodel omheen gebouwd met gezondheidsgoeroes en ‘speciale’ amalgaam-verwijder-tandartsen. Composietvullingen bevatten voor zover ik weet geen schadelijke stoffen die het lichaam in lekken. Een verband tussen de toename van uw klachten en die vullingen lijkt mij dus niet aanwezig. www.hoofdpijnpatienten.nl

Candesartan kan migraine-aanvallen voorkomen en wordt als preventief middel voorgeschreven. Net als alle preventieve middelen is het bepaald niet perfect en vermindert het vaak de aanvallen zonder deze volledig te doen verdwijnen. Het kan zijn dat de natuurlijke variatie van uw migraine nu de toename van de aanvallen veroorzaakt, maar ook dat gewenning aan candesartan de oorzaak is. Verdere verhoging van de dosis lijkt me niet direct aan de orde, omdat u al een vrij hoge dosis gebruikt. Misschien is het beste advies nog eens een week of zes af te wachten in de hoop op een spontane afname van de aanvallen.

Joop Kuster is gepensioneerd neuroloog en was verbonden aan het Hoofdpijncentrum van het Kennemer Gasthuis te Haarlem

Duizelig en migraine

Sinds een paar jaar heb ik ongeveer twee keer per jaar een aanval van duizeligheid.

Daarbij heb ik dan diarree en moet ik overgeven zonder hoofdpijn. Het duurt totaal misschien acht uur, maar het is erg beangstigend. Ik lijd al sinds mijn jeugd aan migraine, naar later bleek hormonale migraine. Kan ik zo'n aanval van duizeligheid ook als migraine-aanval beschouwen en zou ik dan een triptan of domperidon kunnen innemen om de aanval te stoppen? Dertig

uur voor deze aanval van duizeligheid had ik aura in de vorm van scotomen. Ik moest de auto een half uur aan de kant van de weg zetten, maar het ging niet over in migraine, wat mij toen verbaasde. Ik kon daarna gewoon mijn weg vervolgen.”

Mevr. T.D. te D. Neuroloog Laus Mulder: In eerste instantie zou ik op afstand en met de beperkte gegevens die u ter beschikking stelt willen aangeven dat de aanvallen, zoals u die beschrijft, geen vormen zijn van migraine. Deze lijken mij vooral toch veroorzaakt te worden door de evenwichtorganen. Deze aanvallen kunnen erg ingrijpend zijn en ook ziekmakend, zoals u aangeeft, omdat u misselijk wordt, moet overgeven en diarree heeft.

Ik denk niet dat een triptan voor deze aanvallen zinvol is, maar domperidon kan misschien de misselijkheid en het braken beperken.

Soms wordt preventieve medicatie, bijvoorbeeld cinnarizine gegeven. Toevalligerwijs hebt u dan voor een van deze aanvallen, echter ruim dertig uur van tevoren, een scotoma scintillans als teken van aura bij klassieke migraine ervaren. Dertig uur is een zeer ruim interval en die doet dus de associatie tussen deze aanvallen en migraine niet versterken. Er is wel in het verleden onderzoek verricht en literatuur over het feit dat de kans op aanvallen van duizeligheid bij mensen met migraine mogelijk wat frequenter voor zou kunnen komen. Nogmaals, mijns inziens zijn dit niet migraineuze aanvallen. Ter aanvulling: wellicht zou advies van een keel-, neus- en oorarts zinvol kunnen zijn, zeker als deze aanvallen zich herhalen.

Laus Mulder is neuroloog verbonden aan het Ikazia Ziekenhuis te Rotterdam

15

> lezers vragen

Geen aspirine meer

In een eerder antwoord in Hoofdzaken (1/2012) schreef neuroloog Peter Koehler over het gebruik van aspirine ter voorkoming van aura’s. Hij schreef o.a.: ‘Er zijn inderdaad (voorzichtige) aanwijzingen dat aspirine preventief zou kunnen werken bij migraine (mogelijk alleen bij migraine met aura), maar bewezen is het nog niet.’ Helaas mag ik mijn favoriete ‘aspirientje’ wegens het gebruik van antistollingsmedicatie na het plaatsen van een aorta-kunst-klep niet meer innemen.

Graag had ik van u een deskundig advies voor een goede oplossing.”

Mevr. M.C-M. te B. Neuroloog Peter Koehler: Dat is inderdaad jammer. En mevrouw heeft gelijk: als je antistollingsmedicatie (vit. K antagonisten) gebruikt, mag je in de regel geen aspirine meer gebruiken vanwege het verhoogde bloedingsrisico.

Antistollingsmedicatie is overigens ook al eens onderzocht als preventief middel.

Dat bleek niet te werken. Mevrouw zal bij frequente migraine-aura’s in overleg met haar arts moeten kijken naar de gebruikelijke preventieve medicijnen, waarvan er gelukkig tegenwoordig aardig wat op de lijst van te proberen middelen staan.

Neuroloog Pieter Laboyrie: Wij doen sinds enkele jaren botuline toxine behandeling van chronische hoog frequente migraine. De resultaten hiervan zijn wisselend en over het algemeen minder goed dan we hadden gehoopt, conform de resultaten van wetenschappelijk onderzoek. Ook behandelen we chronische dagelijkse hoofdpijn met botox. De resultaten hiervan zijn helaas minder goed dan voor chronische frequente migraine, overigens ook conform resultaten uit wetenschappelijk onderzoek. Probleem is dat we van tevoren niet kunnen voorspellen wie wel en wie niet een gunstig effect zullen ervaren. Daarom is ons beleid dat we drie behandelingsessies met botuline toxine aanbieden aan die mensen die onvoldoende op profylactische therapie hebben gereageerd en die geen medicatieafhankelijke hoofdpijn hebben. Als blijkt dat de behandeling onvoldoende resultaat geeft (dat wil zeggen onvoldoende vermindering van hoofdpijn en/of last van bijwerkingen) wordt de behandeling gestaakt. Tergooiziekenhuizen vergoedt de behandeling vanuit het ziekenhuisbudget.

Pieter Laboyrie is neuroloog verbonden aan Tergooiziekenhuizen locatie Hilversum

Peter Koehler is neuroloog verbonden Atrium Medisch Centrum, Heerlen

Neuroloog Martin Bomhof: Spanningshoofdpijn is vaak diffuus door het hele hoofd gelokaliseerd maar dit kan ook anders zijn. De bij u optredende halfzijdige hoofdpijn is helaas verre van ongebruikelijk.

Het kan dan nog steeds spanningshoofdpijn zijn. Er zijn zelfs vormen van chronische dagelijkse hoofdpijn die zich beperken tot een eenzijdig, rond gebied met een doorsnede van 2-6 cm. Dit is de zogeheten nummulaire of munthoofdpijn. Bij deze vraag ben ik het met uw neuroloog eens.

Gebruik Imigran

Zo’n 2,5 maand terug ben ik gestopt met het gebruik van sumatriptan, omdat ik ze te vaak nodig had. Mijn hoofdpijn is er nog steeds: 12 dagen per maand in aanvallen van 4 uur tot 4 dagen. Kan dit een reden zijn voor een neuroloog om te zeggen dat triptanen dan gewoon geen zin hebben, omdat het risico op medicatieafhankelijke hoofdpijn te groot is?”

Mevr. A.v.d.B. Neuroloog Martin Bomhof: Nadat u te frequent sumatriptan gebruikte, heeft u dit nu sinds 2,5 maand gestopt en heeft u nog steeds 12 dagen per maand hoofdpijnaanvallen. Ik ben het met uw neuroloog eens dat hervatten van triptanen zeer waarschijnlijk opnieuw een medicatieafhankelijke hoofdpijn opwekt. In plaats van aanvalsbehandeling is wellicht een behandeling met profylactisch werkende medicatie te overwegen.

Martin Bomhof is neuroloog en was verbonden aan het Amphia Ziekenhuis te Breda

Eenzijdige spanningshoofdpijn?

Vergoeding botox

Een verenigingslid had een vraag over de vergoeding van botox-injecties. Bij haar hebben die resultaat. Hoe zit het precies?”

Mevr. A. B. te Z.

16

Altijd heb ik geleerd dat spanningshoofdpijn nooit eenzijdige hoofdpijn kan zijn.

Mijn in hoofdpijn gespecialiseerde neuroloog heeft mijn hoofdpijn toch chronische spanningshoofdpijn genoemd, terwijl mijn hoofdpijn altijd eenzijdig is. Mijn omgeving zegt nu steeds dat ik beter met stress om moet leren gaan. Kan eenzijdige hoofdpijn ook spanningshoofdpijn zijn?”

Mevr. A.v.d.B.

hoofdzaken 3 2013

Aankomen of migraine?

Sinds ongeveer mijn 7de heb ik (40 jaar) hoofdpijn en migraine. Ik heb zo ongeveer alles geprobeerd, met wisselend resultaat. De laatste 3 jaar heb ik preventief metoprolol en amitriptyline 10 mg per dag geslikt, maar door de amitriptyline kwam ik behoorlijk aan en hield veel vocht vast. Ik ben met beide gestopt en na een paar maanden was er 7 kilo verdwenen. De migraine blijft echter slecht beheersbaar. Een aanval bestrijd ik met frovatriptan. Dit werkte goed toen ik de preventieve medicijnen slikte, maar werkt nu korter en het duurt wat langer voor het werkt. Mijn dilemma is: moet ik opnieuw starten met amitriptyline met als gevolg weer kilo’s aankomen en vocht vasthouden, of maar weer als vanouds uitzieken in bed (minimaal 1 tot 2x per week)?”

Mevr. M.v.d.B. te H. Dokter Nico van Duijn: Ingewikkelde grote problemen moet je kleiner maken, in stukjes hakken. Omgekeerd moeten kleine problemen groter gemaakt worden door een achterliggend verband te zoeken. Mijn advies voor uw migraine (zonder de details te weten over op tijd innemen, even rust, effectiviteit van de frovatriptan, duur van het effect, aantal aanvallen en duur): • probeer voor de menstruele migraine eens andere triptanen uit, houdt de frovatriptan voor de niet-hormonale migraine • op het gevaar af dat u teveel triptanen gaat slikken, toch maar een paar dagen achtereen 2 x daags frovatriptan als de menstruele migraine stipt volgens de dienstregeling gaat • is de metoprolol hoog genoeg gedoseerd tot 200mg retard?

• probeer nortriptyline in plaats van amitriptyline • topiramaat al geprobeerd? Langzaam klimmen naar 100 mg • topiramaat samen met metoprolol al geprobeerd?

• acupunctuur al geprobeerd?

Dagelijkse gewone hoofdpijn vergt samen puzzelen. Dat kan niet per e-mail.

www.hoofdpijnpatienten.nl

Nico van Duijn is huisarts te Almere, en hoofdpijndokter

Het weer als trigger

Ik heb gemerkt dat één van de triggers van mijn migraine-aanvallen de weersveranderingen zijn. Nu kwam ik een artikel tegen in National Geographic Magazine o.a. over brain freeze. Is dat een beetje een verklaring waarom ik onder andere migraine heb bij weerveranderingen?”

Eric Smeets: U vraagt zich af of het brain freeze verschijnsel dat in National Geographic is beschreven een verklaring kan zijn voor uw migraine. Dat is voor ons moeilijk te beoordelen. Migraine kent vele uitlokkers die bij ieder mens weer anders kunnen zijn. In het betreffende artikel wordt een relatie gelegd tussen koud drinken en de veranderde bloeddoorstroming, iets wat vervolgens tot migraine kan leiden. In mijn artikel in Hoofdzaken 2/2013 beschrijf ik een theorie waarin ik veranderingen in bloedvaten koppel aan migraine-triggers.

In die zin past brain freeze in zo’n scenario.

Eric Smeets is redacteur Hoofdzaken Neuroloog Wim Mulleners: • Wie het weet mag het zeggen.

• Cold stimulus headache (u weet wel, hoofdpijn door zo’n heerlijk ijsje) komt vaker voor bij patiënten met migraine (zie blz. 8 in dit nummer).

• Als triggers voor migraine worden vaak weersveranderingen en warmte genoemd.

• Migraine-hoofdpijn is geassocieerd met bloedvatverwijding.

• Bloedvatverwijding treedt met name bij warmte op, maar dan voornamelijk in de huid. Bij een toegenomen zuurstofbe-

hoefte van de hersenen treedt er eveneens verwijding op.

• Tijdens temperatuurveranderingen (naar boven en beneden) treedt meer migraine op.

• Migraine op hoogte wordt waarschijnlijk door daling van de luchtdruk en niet door de koude veroorzaakt.

Kortom, ik weet het niet. Ik kan hier in elk geval geen sluitende hypothese van maken.

Wim Mulleners is neuroloog verbonden aan het Canisius-Wilhelmina Ziekenhuis te Nijmegen

Ter beschikking

Als ik na mijn dood mijn hersenen specifiek ter beschikking wil stellen voor onderzoek naar migraine, hoe kan ik dit regelen?”

Mevr. M.O-Z. te Z. Dick de Scally: Toevallig lees ik in de Volkskrant van woensdag 12 juni een stukje over hersendonatie, maar wel betreft het hier een onderzoek naar de hersenen van MS-patiënten. U kunt voor uw vraag het beste contact opnemen met de Hersenbank.

De Nederlandse Hersenbank Meibergdreef 47 1105 BA Amsterdam T 020-5665499 Mail secretariaatnhb@nin.knaw.nl Dick de Scally is hoofdredacteur van Hoofdzaken

17

> nieuws

Informatiedag Aangezichtspijn

Z

aterdag 5 oktober 2013, een dag vol informatie, maar ook een dag om feest te vieren! We vieren de presentatie van de Multidisciplinaire Richtlijn Aangezichtspijn.

Tevens is het een jubileumdag: de Werkgroep Aangezichtspijn bestaat 30 jaar.

De Multidisciplinaire Richtlijn Aangezichtspijn is een uniek project geweest. Artsen en specialisten van verschillende disciplines èn patiënten hebben vijf jaar lang samengewerkt om deze Richtlijn te realiseren. Boeiende sprekers zullen iets over het ontstaan vertellen. Zij belichten ook verschillende aspecten van aangezichtspijn. Tijdens de pauzes is er gelegenheid voor lotgenotencontact en kunt u de informatiemarkt bezoeken: • Adviespunt Werk: Edith van Rijn/Alex Schonewille, • apotheker Raymond van Beek, • hypnotherapeut Mieke Mohr, • orofaciaal fysiotherapeut Frank Schiebergen, • mindfulness-trainer Jeske Alblas.

Programma 10.30 uur Zaal open, inschrijving, koffie en thee 11.00 Opening; standhouders lichten hun deskundigheid toe 11.15

Richtlijn Aangezichtspijn

11.30 Voordracht Frans Dekker (huisarts): ‘Het begin en het vervolg: de rol van de huisarts bij aangezichtspijn’ 12.00 Patricia Eekers (neuroloog): ‘Aangezichtspijn: het stiefzusje binnen de hoofdpijnzorg?’

12.30 Lunch, bezoek informatiemarkt en lotgenotencontact 13.15

Jubileum

Er zal een stand zijn met materialen van onze Werkgroep Aangezichtspijn. Hier kunt u terecht met allerlei vragen en kunt u zich aanmelden als lid voor 27 euro per jaar. U bent dan altijd op de hoogte van nieuwe ontwikkelingen.

Theepauze en inleveren vragen voor Forum

Bereikbaarheid

14.45

Beantwoording vragen door Forum

15.30

Sluiting Informatiemarkt nog open tot 16.00 uur

Auto: volg borden Rijnsweerd/Uithof, UMC, locatie AZU. Er is voldoende parkeergelegenheid.

Trein: vanaf Centraal Station Utrecht snelbus 12, uitstappen bij eindpunt of snelbus 11, uitstappen bij AZU.

13.30 Voordracht Jack Engels (psychiater): ‘Samen de pijn te lijf’

Datum: 5 oktober 2013 Tijd: 11.00 – 16.00 uur Plaats: Utrechts Medisch Centrum (Academisch Ziekenhuis)

Heidelberglaan 100

3584 CX Utrecht (tel. 0887-555555) Groene collegezaal met bijbehorende foyer (gemakkelijk bereikbaar voor rolstoel, enz.).

Toegang en lunch zijn gratis; er staat een doos voor een vrijwillige gift ter bestrijding van de onkosten.

Meer informatie vindt u op www.aangezichtspijn.nl

18

hoofdzaken 3 2013

Tenslotte: al jaren proberen wij onze aangezichtspijn te verlichten door, verstrooid over de gehele informatiedag, humor een rol te laten spelen. Hoe een traan en een lach een rol kunnen spelen in ons leven, leest u in de volgende tekst van Liselore Gerritsen:

Tot ziens!

Namens het bestuur van de Werkgroep Aangezichtspijn, Ella Lever (ellalever@chello.nl) Lies Wientjes (lies@aangezichtspijn.nl)

Een traan die altijd in je ogen staat die niet langs je neus je leven uitgaat is een lach die van verre te horen is een traan die een gegeven is een traan die een deel van je leven is.

Maar een lach die uit zo’n traan geboren is is een lach die van verre te horen is is een lach die van binnen naar buiten is een lach die nooit meer te stuiten is

...een lach en een traan...

Richtlijn Aangezichtspijn

Onderzoek wees uit: er zijn wel 120 soorten aangezichtspijn!

Op 5 oktober a.s., bij het dertigjarig jubileum van de Werkgroep Aangezichtspijn, vindt tijdens de Informatiedag van de werkgroep de presentatie plaats van de multifunctionele Richtlijn Aangezichtspijn. Drijvende kracht achter de totstandkoming is Ella Lever, laatstelijk senior adviseur van de werkgroep.

Ella: ‘Zo’n 15 jaar geleden heeft de werkgroep een logo met een zeshoek gemaakt omdat we dachten dat er waarschijnlijk zes verschillende vormen van aangezichtspijn waren. Door de richtlijn weten we dat het er wel 120 zijn!’

Voorbereidend onderzoek voor de richtlijn is gedaan door de universiteiten van Utrecht en Groningen. Ruim vijf jaar is er aan gewerkt, met ongeveer 25 mensen uit alle betrokken specialismen: neurologen, neurochirurgen, huisartsen, psychologen, psychiaters, tandheelkundigen, kaakchirurgen, anesthesiologen, endodontologen, KNO-artsen, oogartsen, de Hoofdpijncentra, en ook nog een aantal paramedische beroepsgroepen.

Heel bijzonder is geweest dat patiënten volop meetelden bij het opstellen van dit stuk. Als vertegenwoordigers van de patiënten voelden Ella Lever en Jan Helder zich verantwoordelijk voor die inbreng. Ella: ‘Dat was niet altijd gemakkelijk want het was zware kost voor ons. Maar er werd goed naar ons geluisterd, en dat hielp om vol te hou-

www.hoofdpijnpatienten.nl

den.’ Voor de patiënten komt er een soort vertaling van dit moeilijke stuk, de Patiëntenversie. Hiermee kan een mondige patiënt goed met de behandelaar overleggen over een behandelplan.

Ella: ‘Ik ben zo blij dat er nu een richtlijn is voor deze aandoening. Dat eindeloze zoeken is verschrikkelijk. Graag wil ik hier nog eens benadrukken dat ik veel waardering heb voor de mensen die hieraan zo intensief hebben gewerkt.

In het verleden wisten de verschillende disciplines te weinig van elkaar; door deze richtlijn ligt samenwerking nu veel gemakkelijker, maar we hadden niet gedacht dat het zo moeilijk zou zijn.’

De Richtlijn was dringend noodzakelijk

19

>â&#x20AC;&#x201A; onderzoek Weerpraatje

Bliksem als trigger voor migraine Eric Smeets, redacteur Hoofdzaken

Ruim 10 jaar geleden berichtte Hoofdzaken over de mogelijke verbanden tussen het weer en migraine-aanvallen (Richard van Amstel: Weersverwachting: migraine. 5/2002). De helft van de migrainelijders noemt het weer als triggerfactor. De invloed van temperatuur, luchtdruk en luchtvochtigheid werd en wordt onderzocht. Inmiddels is er ook onderzoek gedaan naar bliksem als trigger voor migraine. Hoofdzaken zoekt uit waar het rommelt.

Weer en migraine

In een grootscheeps onderzoek in 2007 noemde ruim 53% van de respondenten het weer als een trigger voor een migraine-aanval. Diverse studies hebben geprobeerd een relatie aan te tonen tussen variaties in temperatuur, luchtdruk en luchtvochtigheid en het triggeren van migraine. Er blijkt vaak wel een relatie te liggen, maar die kan niet onomstotelijk worden aangetoond. Luchtdrukverschillen als trigger is zelfs vaak onderzocht, ook in relatie met reizen in een vliegtuig. Onderzoeksresultaten geven veelal aan dat er geen relatie is gevonden tussen die twee, maar er zijn tegelijkertijd ook onderzoekers die geloven dat het weer wel degelijk invloed heeft op het triggeren van migraine. Wat is nu waar? De moeilijkheid ligt hem in de complexiteit van het onderzoek. Iemand die wil weten wat de invloed van de temperatuur is op het optreden van migraine krijgt naast temperatuur ook altijd veranderingen in luchtdruk en luchtvochtigheid voor zijn onderzoekskiezen. Je kunt ratten wel in een klimaatkamer zetten en testen, maar voor mensen hoeft dat niet op te gaan.

20

Bliksem als trigger

Nog onduidelijker wordt het als we een aantal recente artikelen bekijken waarin de relatie bliksem-migraine wordt onderzocht. Wie mocht denken dat bliksem een mooi op zichzelf staand verschijnsel is zonder storende invloeden van andere klimatologische verschijnselen heeft het mis.

Grote verschillen in luchtdruk en temperatuur (denk aan storm) zijn bronnen voor het optreden van bliksem. Een directe relatie tussen migraine en het optreden van bliksem en donder is -niet erg verrassend- niet gevonden.

Die relatie lijkt er echter wel te zijn als het optreden van elektromagnetische straling (die door bliksem wordt gegenereerd) wordt vergeleken met het optreden van migraine. Toch komen er niet meer migrainepatiĂŤnten voor in gebieden waar het vaker onweert dan elders. Hoe zit dat in elkaar?

Hete bliksem

Bliksem ontstaat als sterk bewegende ijs- en waterkristallen in de lucht negatief geladen worden ten opzichte van de grond. Bij voldoende ladingsverschil ontstaat een vonk, net als de bekende elektrische schok die je voelt als

hoofdzaken 3 2013

Bliksem in de lucht, bliksem in je hoofd?

middel om chemische stoffen daaruit vrij te maken en produceren de genoemde micro-organismen de kleine moleculen die we inademen en de migraine triggeren.

Helaas is nog onbekend hoe die laatste stap zich dan zou moeten voltrekken. In dit model spelen luchtvochtigheid en temperatuur ook weer een rol.

Weer een andere benadering noemt de elektromagnetische straling als mogelijke oorzaak omdat is aangetoond dat deze straling (die duizenden kilometers ver kan reiken) opgepikt kan worden door oogzenuwen. Er zijn studies die aangetoond (menen te) hebben dat deze straling de bloed-hersenbarrière*) beïnvloedt. Ook wordt vaak genoemd dat migrainepatiënten meer aanvallen rapporteren in de lente en in de zomer, een periode waarin onweer en bliksem vaker voorkomen.

Wat moet ik ermee?

je een geladen object aanraakt (denk aan knetterende haren). Bij bliksem gaat het echter over miljoenen volts spanningsverschil en honderden ampères stroomsterkte.

De lucht wordt lokaal tot enkele duizenden graden opgewarmd en luchtmoleculen worden gesplitst in onder ander ozon en stikstofoxides. Een elektromagnetisch veld verspreidt zich. De vraag is nu hoe dit kan leiden tot een migraine-aanval. Er is geen gebrek aan theorieën hierover.

Oorzaak en gevolg

Bliksem doet stikstofgassen ontstaan, waarvan bekend is dat ze migraine-aanvallen kunnen oproepen. Eén theorie is dat het stikstofgas wordt ingeademd en zo de migraine triggert. Een andere verklaring is complexer en leunt op de aanwezigheid van stof. Vaak zit er veel stof in de lucht (stof is een trigger voor het ontstaan van bliksem) en daarin zitten kleine micro-organismen, sporen en een hele reeks van chemische stoffen, die tijdens de bliksem in allerlei componenten uit elkaar vallen. Studies laten zien dat inademing van die kleine moleculen migraine kan doen ontstaan. Volgens deze theorie is het stof in de lucht dus de basis-ingrediënt, fungeert de bliksem als

www.hoofdpijnpatienten.nl

De eerste gedachte na het voorafgaande is dat de relatie weer-migraine haast onmogelijk is te onderzoeken door het grote aantal variabelen dat meespeelt en de onderlinge afhankelijkheid van die variabelen. Onderzoekers zijn van nature sceptisch en concluderen voorzichtig. Meer dan gemiddeld wordt bij dit soort weer-migraine onderzoeken gemeld dat er geen verband is aangetoond, dat er tegelijkertijd wel ‘iets’ lijkt te spelen (want aangetoond in een andere studie) en dat meer onderzoek nodig is. Als leek bekruipt je dan toch het gevoel dat er een poging wordt gedaan om filevorming te verklaren aan de hand van de biologische klok van de automobilisten. Daarbij komt nog dat we het weer toch niet kunnen beïnvloeden, dus wat moet je er verder mee? De pillendoos vast openen als de weerberichten ongunstig zijn? Verhuizen naar een plek met een gunstig klimaat?

Tot slot

De relatie weer-migraine blijft uitdagend maar ook onduidelijk. En dat geldt zeker voor de relatie bliksem-migraine en zo te zien blijft die onduidelijkheid nog wel even bestaan. Ik pleit voor een eenvoudige persoonlijke benadering: houd een hoofdpijndagboek bij, hier in Nederland, en ook op een andere plek waar het weer veelal anders is (bijvoorbeeld aan de Spaanse Costa’s). Heb je op de ene plek minder vaak migraine, dan komt het vast door het weer (of voedsel of stress of slaap). Heb je op die ene plek juist meer migraine, dan komt dat vast door het weer (of voedsel of stress of slaap). Je weet niet waar het aan ligt, maar je weet wel waar je wel en niet moet zijn. *) De bloed-hersenbarrière scheidt de bloedsomloop af van het buiten de cellen gelegen vocht van de hersenen (Wikipedia)

21

> lezersverhaal

Terug bij af

D

oor mijn werk in een zorghotel waar mensen wonen die qua gezondheid een probleem hebben, had ik het idee dat er voor mijn situatie als migrainepatiënt wel begrip zou zijn, maar daar heb ik me -zoals later bleek- behoorlijk in vergist.

Vandaag had ik een evaluatiegesprek. Ik liep totaal ontspannen mee naar het kantoor. De zes maanden proefplaatsing zijn over een maand voorbij en ik heb nog geen kritiek gehad. In het begin zei mijn leidinggevende zelfs dat het goed ging, ik was nog maar 2 dagen afwezig geweest door migraine. Zelf voelde ik me over die twee dagen al schuldig, dus ik vond het wel prettig te horen. Vorige week liet ze me weten heel blij te zijn dat ik er was, want anders had ze het met de drukte niet gered.

En nu… nu zit ik tegenover mijn leidinggevende en ik krijg vanuit het niets te horen dat ik te vaak ziek ben. Ik heb mij in de maand juli regelmatig ziek gemeld, zegt ze. Mijn mond valt open, ik was zo trots dat ik die maand maar één aanval had gehad en maar één dag afwezig was geweest. Ze ging nog even door: ‘Iemand die zo structureel ziek en afwezig is, kunnen we nou eenmaal niet aannemen.’ Ik ga er nog tegenin door te zeggen dat ze dit van tevoren wisten en dat ik nog maar erg weinig ziek ben geweest voor mijn doen en dat ik de helft van de tijd aan het werk ben mét hoofdpijn en dat ik doorzet tot ik thuis ben en dan direct door kan naar bed. Het is weer hetzelfde liedje. De grond is zojuist onder mijn voeten weggeslagen. Ze gaat nog overleggen en ik hoor deze week wat het wordt. Zelfs als ik zou mogen blijven, dan voel ik me er al niet goed meer bij.

We moeten het wel zakelijk blijven bekijken, zegt ze.

Ik voel me totaal onbegrepen, alweer…. Ik ben kwaad. Onderweg naar huis lopen de tranen over mijn wangen. Als dit doorgaat, ben ik weer terug bij af en kom ik weer in hetzelfde cirkeltje. Het cirkeltje waar ik zo graag uit wil. Ik heb in mijn agenda gekeken en zag dat ik in 5 maanden 5 dagen ziek ben geweest. Ondertussen is de hoofdpijn volop aanwezig. Nu maar hopen dat die niet doorzet naar migraine, anders moet ik me morgen ook nog ziek melden.

Op zoek naar u

Uit de 26 inzendingen die de jury van ‘Op zoek naar u’ heeft beoordeeld, koos zij er acht voor publicatie in Hoofdzaken. In het decembernummer 2012 stonden de eerste twee. In dit nummer de laatste twee. Hoofdzaken bedankt nogmaals alle inzenders en de juryleden voor hun moeite. De redactie wenst u veel plezier bij het lezen van deze twee inzendingen.

Namens de jury, Dick de Scally

22

Mevr. A.W.

hoofdzaken 3 2013

lezersverhaal <

Buigen voor de hoofdpijn? Dat nooit!

E

n dat terwijl juist mijn hoofd buigen en daardoor mijn blik meer op mijn hart gericht zorgde voor acceptatie van de hoofdpijn. Want daar begon het uiteindelijk toch: het opgeven van het verzet tegen de hoofdpijn.

Ik was weer gaan werken nadat ons gezin met 4 kinderen de leeftijd der zelfstandigheid al ruim bereikt hadden. Maar ik wilde niet uitvallen op mijn werk door een migraine-aanval en ging aan de triptanen. Wat een oplossing… kon gewoon maar doorgaan… Maar uiteindelijk leidde dit tot frequentere aanvallen. Nu zijn we 12 jaar verder en heb ik me met Hoofdzaken meer verdiept in de oorzaken en behandelingen van migraine om verbetering te krijgen in mijn situatie. Ik heb inmiddels de training myMigraine afgerond, een pittige training waar ik veel baat bij heb. Bij het intakegesprek kwam ook al de emotie.

Eindelijk erkenning van een ander dat migraine niet zomaar iets is. Het is niet wijs om zo hard te blijven werken als mijn lijf het eigenlijk niet aankan op zo’n dag.

Mijn bezoek aan een hoofdpijncentrum eerder dit jaar was verrassend. In de wetenschap dat er multidisciplinair gekeken werd naar mij en mijn hoofdpijn werd ik teleurgesteld. Mijn wekenlang ingevuld hoofdpijndagboek werd niet bekeken. Na een korte vragenronde door de neuroloog werd preventieve medicatie voorgeschreven en een MRI. En verdraaid… ik zat er verbaasd te zijn en liep naar buiten zonder mijn gewoonlijke assertiviteit. Zelf hoog opgeleid en werkzaam in de zorg was ik overbluft. Na alles thuis te hebben laten bezinken heb ik de neuroloog een brief gestuurd waarin ik heb uitgelegd dat ik afzie van deze behandeling. Daarop heb ik geen reactie ontvangen. Bij navraag bleken ze de brief wel ontvangen te hebben, maar nooit antwoord te geven omdat ze ‘daar niet aan konden beginnen’.

In mijn hoofd wist ik allang wat goed voor ontspanning was… boetseren met was. Nu weten mijn handen de was weer te vinden en komt er al meer rust in lijf en hoofd. Het daadwerkelijk veranderen van mijn levensstijl zal mijn omgang met de migraine ook veranderen. Ik heb er vertrouwen in en voel me daadkrachtig.

Mijn hoofd, samen met mijn hart en handen, is het een mooie drie-eenheid.

Margo Janssen (Foto Lia Goené)

www.hoofdpijnpatienten.nl

23

> onderzoek Hoofdpijn? Vertel het je tandarts!

Hoe kan mijn gebit nou van invloed zijn op mijn hoofdpijn?

Letizia Baas, ervaringsdeskundige

Hoeveel mensen zouden er rondlopen met hoofdpijn zonder dat er een oorzaak voor wordt gevonden? Dat zou nog een keertje uitgezocht moeten worden. Maar als het u treft is het misschien een idee om met uw tandarts te gaan praten.

I

n de tandheelkunde is de laatste tijd veel onderzoek gedaan naar de samenhang van de kaak(gewrichts)spieren en neurologische aspecten. Dit heet in het medische jargon: neuromusculaire tandheelkunde. Dit onderzoek heeft ertoe geleid dat over de hele wereld vele duizenden mensen zonder medicatie van hun migraine en of hoofdpijn zijn verlost. Hoe kan mijn gebit van invloed zijn op mijn hoofdpijn? Hoofdpijn kan een uiting zijn van Temporo Mandibulaire Dysfunctie (TMD). Een neuromusculaire tandarts is speciaal opgeleid om TMD te bestrijden en wanneer TMD hoofdpijn veroorzaakt, deze te verhelpen.

Uw gebitsbeet (occlusie) kan van belang zijn bij een van de vele soorten pijn of functieproblemen. Dit omdat deze occlusie van invloed is op het gehele spier- en skeletstelsel. Er is een verband tussen tanden, kaakgewrichten, hoofd- en nekspieren en de hoofdhouding. Een ‘verkeerde’ gebitsbeet speelt daarom vaak een belangrijke rol bij de symptomen van TMD.

Het ‘tanden-spieren-gewrichten’ systeem

Het hoofd wordt in balans gehouden door kaakspieren, nekspieren, schouder- en rugspieren. Wanneer een van die vele spieren niet goed werkt, dan kunnen de overige spieren overbelast raken en pijnlijk worden. Voordat u het weet is er sprake van een vicieuze cirkel. U wordt geprikkeld en gespannen, wat weer leidt tot meer gespannen spieren en pijn.

De spieren en de kaakgewrichten werken samen om de tanden naar elkaar toe te brengen. Dat hebben we nodig om goed te kunnen kauwen en slikken. Wanneer de gebitsbeet zodanig is dat spieren en gewrichten onderling niet

24

goed gepositioneerd zijn, dan kan dat leiden tot hoofdpijn.

Symptomen als pijn achter de ogen, klikken en ploppen van het kaakgewricht, pijn in het kaakgewricht, kaakklem en tandenknarsen kunnen een aanwijzing zijn dat TMD wel eens de oorzaak van de hoofdpijn zou kunnen zijn.

Neuromusculaire tandheelkunde

De Neuromusculair tandarts komt tot een diagnose aan de hand van alle gegevens die hij /zij verzameld heeft bij het luisteren naar het verhaal van de patiënt en bij het grondig lichamelijk onderzoek. Hierbij komen alle aspecten van de tanden en kaken aan de orde, evenals van het hoofd en nek. Speciale tests kunnen nog nadere informatie verschaffen.

Orthotic

Wanneer vastgesteld is dat de gebitsbeet vermoedelijk de oorzaak is van de symptomen, dan kan de tandarts over gaan tot het vervaardigen van een orthotic. Een orthotic is een soort plastic beugel die (meestal) over de tanden in de onderkaak wordt geplaatst. De orthotic kan er ook op worden vastgezet. Hij is zo ontworpen dat het de kaak tot de gewenste stand brengt. Hierdoor kunnen bijvoorbeeld kaakspieren beter ontspannen of gebitselementen beter boven elkaar geplaatst worden zodat daardoor minder ongewenste druk ontstaat.

Voorbeeld van een orthotic of -andere benamingrepositiesplint

hoofdzaken 3 2013

Permanente oplossing

De orthotic is een tijdelijke maatregel. Het is de bedoeling dat het apparaat gedurende enige tijd wordt gedragen om te zien of de nieuwe kaakstand leidt tot vermindering van de klachten. Pas wanneer dat duidelijk is, is het mogelijk meer definitieve maatregelen te overwegen of te nemen om tot een verandering van de beet te komen.

Er zijn meerdere permanente oplossingen mogelijk. Een daarvan zou een behandeling kunnen zijn waarbij de kaakstand definitief wordt veranderd; ook de ontwikkeling van een nieuwe permanente orthotic of het gebruik van een TENS apparaat tijdens ernstige hoofdpijnaanvallen. TENS is een afkorting voor de term Transcutane Electro Neuro Stimulatie en houdt in dat er elektrische stroompjes door de huid heen (transcutaan) worden gegeven die de zenuwen kunnen beïnvloeden om de pijn te verminderen. TENS kan de pijn verminderen.

Werkt TMD echt?

Tijdens een onderzoek in 2008 in de VS onder 313 patiënten met TMD symptomen, werden orthotics geplaatst op de onderkaak om de gebitsbeet neuromusculair te reguleren. Patiënten gaven aan hier baat bij te hebben, zowel wat betreft hoofdpijn als andere pijnen. 86% van de patiënten gaven in vragenlijsten al na een maand aan minder

last te hebben van hoofdpijn. Na drie maanden was dit percentage gestegen naar 92%.

Een andere studie uit 1991 onder 68 patiënten met vooral hoofdpijnproblemen toonde aan dat 97% van hen (bijna) geheel vrij waren van hoofdpijn na afronding van de behandeling. Bij een onderzoek in New York onder 1182 patiënten met hoofdpijnklachten, rapporteerde 67% na een maand verbetering of het achterwegen blijven van hoofdpijnklachten. Dit percentage steeg na drie maanden naar 78%. Duidelijk is dat deze behandeling bij sommige mensen snel resultaat geeft.

Of TMD voor u een oplossing is, is de vraag. Maar vragen bij uw tandarts staat vrij.

Bronnen

• Headache? Tell your Dentist. By Dr John Haughey BSD. Brainstorm 2010.

• Info van de American Academy of Craniofacail Pain, http://www.aacfp.org/resources/headaches.cfm • http://www.drzamani.com/dental-headaches.html. Let op: dit is een reclamesite, maar er staat wel beschreven wat een orthotic is Met dank aan gnatholoog Paul van der Crabben

Zij zijn al bij de tandarts geweest

www.hoofdpijnpatienten.nl

25

> lezers reageren

Depakine

In Hoofdzaken 4/2011 stond een opro ep van de heer H.v.d.B. te U. naar ervaringen met Depakine. Hij wild e weten hoeveel procent van de geb ruikers er baat bij heeft, of het ook help t op langere termijn en of bijwerkin gen als moeheid en slaperigheid blijv end zijn. De vereniging noch Hoofdzaken beschikken over cijfers die hij wil weten. De heer T.D. kreeg nu pas het betreffende nummer van Hoo fdzaken onder ogen en reageert.

Aanbod

Een verenigingslid biedt aan: 6 complete jaargangen Hoofdzaken (2000 t/m 2005). Gratis af te halen in Houten (Utrecht). Een e-mail naar hoofdzaken@hoofdpijnpatienten.nl is voldoende. Wie het eerst komt, het eerst maalt.

Matig succes

Sinds begin 2011 gebruik ik Depakin e. Voor die tijd slikte ik als prof ylax e propranolol, maar door de vele aanv allen in die tijd is Depakine met succ es geïntroduceerd. Ik slikte er het eers te jaar 2 per dag, ‘s avonds bij de maa ltijd. Doordat het aantal aanvallen sinds ruim een half jaar serieus lage r werd, ben ik uit eigen beweging teru ggegaan naar 1 pil per dag. Dit beva lt nog goed. Helemaal stoppen durf ik nog niet, door de toch nog gere geld e migraine in meer of mindere mate.

Echter niet zodanig ernstig meer, dat ik er overdag door uitgeschakeld ben .

De bijwerkingen moeheid en slaperig heid komen mij wel bekend voor. Als noodmiddel naast het onderhoudsm iddel Depakine slik ik almotriptan (merknaam Almogran), die bij mij erg goed werkt. Het heeft veel min der bijverschijnselen dan sumatrip tan. Als ik die geslikt had, kreeg ik een verschrikkelijk ‘lood in de benen’-g evoel, enigszins vergelijkbaar met het gevoel in je benen bij zware griep.”

Hr. T.D. te A.

Magnesium

Mijn migraine begon ongeveer op mijn 16de en is geleidelijk zeer ernstig geworden. Wekelijkse, invaliderende aanvallen van minstens 3 dagen. Om gek van te worden. Vele malen heb ik dan ook, doodziek als ik was, afscheid van mijn geliefden genomen, omdat ik werkelijk dacht het niet te zullen overleven.

Een bijkomend probleem was een hardnekkige constipatie. Ook hiervoor heb ik van alles ondergaan en geprobeerd. Op een gegeven moment heeft een arts mij magnesium hydroxide voorgeschreven in een hoge dosering (3x daags 500 mg!, in te nemen vóór de maaltijd) en, o wonder, ik kon weer spontaan naar het toilet. Even opvallend: mijn migraine verbeterde, zowel in hevigheid als in frequentie van de aanvallen! Ongeveer gelijk met de magnesium ben ik begonnen met een tarwevrij dieet en het lijkt erop dat ook dit een positieve uitwerking heeft. Het is begrijpelijk dat mijn leven erg beperkt is geweest door het bovenstaande. Inmiddels ben ik ver in de zeventig, heb zo nu en dan nog wel een lichte tot matige aanval, maar geniet van de vele migraine-vrije dagen.”

A.B.-S. te V.

26

Dankzij magnesium of tarwevrij dieet?

hoofdzaken 3 2013

voor u een vraag <

Wat is het verschil tussen aspirine en paracetamol?

Antoinette Maassen van den Brink, farmacoloog

D

e volksmond noemt menig pijnstiller een ‘aspirientje’, maar dit is lang niet altijd correct. Aspirine is de merknaam van de stof acetylsalicylzuur en was tot de komst van paracetamol de meest gebruikte pijnstiller.

Het is een van de oudste geneesmiddelen. Al zo’n tweeduizend jaar voor het begin van onze jaartelling werden bladeren van de wilg (salix, waar acetylsalicylzuur zijn naam aan ontleent) gebruikt ter bestrijding van pijn en ontsteking.

Halverwege de 19de eeuw lukte het de Duitse firma Bayer om op industriële schaal acetylsalicylzuur te produceren, een stof die chemisch zeer sterk verwant is aan de stof in de wilg. Hiermee was de komst van aspirine een feit.

Interessant in deze context is dat aspirine wordt gezien als een ‘chemisch’ geneesmiddel, maar -zoals wel meer geneesmiddelen- is deze stof ontleend aan de natuur. De scheidslijn tussen natuurgeneeskunde en de reguliere geneeskunde is dus niet altijd zo sterk zoals men denkt.

Aspirine heeft drie hoofdeffecten, namelijk pijnstilling, koortsverlaging en ontstekingsremming. Aspirine heeft een soortgelijke werking als NSAID’s (niet-steroïde ontstekingsremmers) zoals ibuprofen, naproxen en diclofenac. In lage doseringen wordt aspirine gebruikt bij patiënten met een verhoogd risico op een beroerte of hartinfarct om het ontstaan van bloedstolsels tegen te gaan. Een nadeel van aspirine in de pijnstillende dosering

Artistieke impressie van wilgenblaadjes, die vroeger als grondstof voor een pijnstillend middel dienden is dat het een verhoogd risico op maagbloedingen geeft, wat levensgevaarlijk kan zijn. Daarom wordt tegenwoordig als simpele pijnstiller vaak paracetamol als middel van eerste keus gebruikt.

Paracetamol lijkt wat de pijnstillende en koortsverlagende eigenschappen betreft op aspirine, maar het heeft geen ontstekingsremmende werking. Paracetamol wordt ook al ruim honderd jaar gebruikt in de geneeskunde. Het werkingsmechanisme is nog niet volledig opgehelderd, wat eigenlijk bijzonder is voor een middel dat al zo lang en zo veel gebruikt wordt. De bijwerkingen zijn over het algemeen milder dan die van aspirine, wat -zoals hierboven al beschreven is- paracetamol in veel gevallen tot pijnstiller van eerste keus maakt. Wel leidt overdosering van paracetamol tot leverschade, die bij inname van extreme hoeveelheden fataal kan zijn.

Het is dus belangrijk zich te realiseren dat beide stoffen, ondanks het feit dat ze voor een habbekrats bij elke drogist, supermarkt of tankstation te koop zijn, bijwerkingen kunnen hebben. Voor beide pijnstillers geldt overigens dat, naast de ‘reguliere’ bijwerkingen, overgebruik ook aanleiding kan geven tot medicatie-afhankelijke hoofdpijn, waarover ik eerder al eens in deze rubriek schreef.

Dus ook (juist!) patiënten met hoofdpijn moeten deze middelen met beleid gebruiken.

Dr. Antoinette Maassen van den Brink is farmacoloog en universitair hoofddocent met als aandachtsgebied farmacologie van migraine aan het Erasmus Medisch Centrum te Rotterdam

www.hoofdpijnpatienten.nl

27

> ervaring Hoofdpijn heb je samen

De partner van een chronische hoofdpijnpatiënt maakt een moeilijk en indrukwekkend proces door Inge de Groot, partner hoofdpijnpatiënt

‘Nine eleven’ gaat de geschiedenis in als de dag waarop de wereld veranderde. Voor het wereldje van mijn partner Maarten en voor mij vond die omslag 9 dagen eerder plaats. Op 2 september 2001 stelt Maarten vast dat hij hoofdpijn heeft. Nooit eerder heb ik hem hierover gehoord. Nu, 12 jaar later, is die hoofdpijn er nog steeds. In de tussenliggende periode hebben wij een proces doorlopen van ziekte naar handicap en hoe daar mee om te gaan (zie ook Hoofdzaken 2/2013 Verslag CDH-bijeenkomst). ‘Wij’, want ook als partner heb ik dit proces doorlopen. In dit artikel vertel ik mijn persoonlijke ervaring met 12 jaar hoofdpijn. Het is geen blauwdruk voor het proces waar elke partner mee te maken krijgt. Met mijn verhaal breng ik een ode aan alle partners van hoofdpijnpatiënten, vooral zij die in de hoofdpijnwereld niet de aandacht en waardering krijgen die ze verdienen.

Drie fasen

Maarten onderscheidt verschillende fasen op zijn pad naar acceptatie van en leven met zijn hoofdpijnhandicap.

De eerste staat in het teken van erkenning: ‘Ik erken dat ik ziek ben’ en ‘Mijn omgeving erkent dat ik ziek ben’. Een zoektocht naar genezing (fase twee) leidt uiteindelijk tot accepteren dat zijn hoofdpijn van blijvende aard is.

‘Hoofdpijn heb je samen’

Anders gezegd ‘Van ziekte naar handicap’. Dan komt de vraag: ‘Hoe ga ik om met mijn handicap?’ (fase drie). Als partner heb ik dezelfde fasen doorlopen, zij het met een zekere vertraging.

Ik erken dat hij ziek is

Erkennen dat Maarten ziek was, was voor mij niet zo vanzelfsprekend. Voor mij moet een ziekte ergens vandaan komen. Maar wat was dan de oorzaak? De avond ervoor hadden we een feestje gehad. Een glaasje teveel op? Kan, maar gezien Maartens drinkgewoonte, kan dit nog steeds niet veel zijn. Is het dan zijn allergie? We gooien onze vakantieplannen om. Niet naar Hongarije maar naar Vlieland met weinig pollen, veel zeelucht en een appartement met laminaat en verbod op huisdieren. Of krijgt die botsing in het zwembad van 3 jaar geleden toch nog een staartje?

Destijds werd alleen een lichte hersenschudding geconstateerd. Of spanning op zijn werk? Of thuis? Maar waarom heb ik hier dan geen eerdere signalen van gezien? Veel vragen, weinig antwoorden en de hoofdpijn blijft. Ook ik moet uiteindelijk erkennen dat Maarten ziek is.

Door de week merk ik weinig van Maartens hoofdpijn. Ik ben al weg als hij opstaat en kom terug als hij zijn herstelmoment heeft gehad (zie verderop kader 2 Salami-­

28

hoofdzaken 3 2013

‘Het pad naar acceptatie van zijn handicap’

methode). Ik ga zo op in mijn werk dat veel me ontgaat.

Hoe anders is het in het weekend. Dan merk ik zijn beperkingen, die ook mijn beperkingen worden. Van ondernemende, uithuizige typen worden we huismussen. Geen spontane visites meer. Alles wordt gepland. Dit keurslijf knelt – zeker in het begin.

Op zoek naar genezing

Met veel geduld gaat Maarten op zoek naar genezing van zijn hoofdpijn. Als het reguliere circuit niets oplevert, volgt het alternatieve circuit. En elke therapie krijgt de tijd om zich te bewijzen. Niet naast elkaar, maar na elkaar. En zo komen in een slakkengang de verschillende therapeuten voorbij. Zijn zoektocht gaat mij lang niet snel genoeg.

Ik balanceer tussen accepteren dat behandelingen tijd nodig hebben om zich te bewijzen en stimuleren om verder te zoeken. Een lastig evenwicht met de nodige wrijving.

Virtueel doosje

Spreek met vrienden, familie en bekenden over hoofdpijn en er rollen allemaal goedbedoelde tips en adviezen uit. Al deze tips uitvoeren, zou nog vele jaren dokteren betekenen. Maar ze ongezien weggooien, voelt niet goed. Misschien zit die gouden tip ertussen. Voor dit dilemma heeft Maarten een virtueel doosje. Hierin verdwijnen alle tips die hij ontvangt. Is hij toe aan iets nieuws uitproberen, dan gaat het doosje open.

‘…volg het alternatieve circuit’

www.hoofdpijnpatienten.nl

Van ziekte naar handicap

Confronterend is het moment waarop Maarten uitspreekt dat zijn hoofdpijn misschien geen ziekte is maar een handicap. Kon zijn zoektocht naar genezing mij niet snel genoeg gaan, deze stap komt mij veel te snel. Wat? Je geeft het toch niet op! Zit er niets meer in jouw doosje? Maar na verloop van tijd kan ik ook niet anders dan inzien dat zijn hoofdpijn niet weggaat, alle therapieën ten spijt. Ook ik zie in dat wij met zijn – of beter onze – handicap moeten leren leven. De jaarlijkse bijeenkomsten voor mensen met chronisch dagelijkse hoofdpijn hebben mij geholpen dit acceptatieproces te doorlopen.

Omgaan met de handicap

Acceptatie van onze handicap is pas de eerste stap op weg naar omgaan met deze handicap. Maarten blijkt veel baat te hebben bij de salami-methode. Zie kader blz. 30.

Toekomstdromen stelt hij bij. Ook ik moet me aanpassen aan de nieuwe situatie. Ik besef dat ik nu kostwinner zal zijn. Afspraken die niet door kunnen gaan, leveren de nodige spanning op. Mensen spontaan uitnodigen kan heel verkeerd uitpakken. Dus maar niet meer doen? Rekening houden met Maartens hoofdpijn is belangrijk; teveel rekening houden met zijn hoofdpijn is niet goed.

Hierin schuilt het gevaar dat ik voor hem ga denken. Mooi voorbeeld is de afsluiting van een dagje zeilen. ‘Ik ruim de

29

boot wel op, dan kan jij even een half uurtje wandelen’, bied ik aan. Maarten accepteert dit aanbod. Hoe groot is mijn frustratie als ik na het klaren van mijn klus zie dat hij op een andere steiger in gesprek is. Aan wandelen was hij nog niet toegekomen.

Salami-methode

Maarten heeft geleerd dat wandelen erg effectief is om zijn hoofdpijn af te laten zakken. Ook douchen, zwemmen en Tv-kijken doen het goed. Bijna alle andere alledaagse zaken zijn belastend. Sommige dingen doet hij daarom bijna niet meer, zoals een boek lezen. Voor het overige deelt hij zijn beschikbare tijd in volgens de salami-methode: belastende dingen voert hij uit in blokken van 1 tot anderhalf uur. Elk blok wordt afgewisseld met een half uur ontspanning. Zo gaat dat op zijn werk en in zijn privéleven. Gewone huishoudelijke taken als koken, afwassen en schoonmaken worden in blokken opgeknipt. Ook in het sociale verkeer en tijdens reizen hanteert Maarten de salami-methode. Dat kost veel extra tijd. Wat vroeger een middagbezoekje was, is nu een zware dagtrip geworden. (Voor meer informatie over de salami-methode verwijs ik naar het boekje van Frits Winter (2000): De pijn de baas)

Maartens hoofdpijn heeft ook grote gevolgen voor de wijze waarop we met elkaar omgaan. Het aantal discussies over actuele onderwerpen is beduidend minder geworden. Hetzelfde geldt voor gesprekken over persoon­lijke

‘Gevolgen voor de wijze waarop we met elkaar omgaan’

gevoelens en emoties. Een gesprek over een goed boek behoort tot het verleden. Een avondje lezen is nu standaard met televisiegeluiden op de achtergrond. Ik mis het klankbord waarmee ik mijn mening vorm en emoties onder woorden breng.

Tegenover dit alles staat dat Maarten mij geweldig inspireert door de wijze waarop hij omgaat met zijn hoofdpijn.

Hij kan situaties snel en goed analyseren en hakt snel knopen door. Op deze manier weet hij veel te bereiken in zijn beschikbare tijd. Dat hij dat goed doet, blijkt uit de waardering die hij krijgt voor wat hij doet. Zijn hoofdpijn daagt hem uit op zoek te gaan naar nieuwe mogelijkheden. Zo droomt hij van zeilen op het Wad met senioren.

Hiermee experimenteren geeft hem veel energie. Maarten leert mij te denken in kansen en niet te verlammen bij alle mogelijke beren op ons pad.

Hoofdpijn heb je samen

Als partner van een hoofdpijnpatiënt ben je geneigd jezelf weg te cijferen. Maarten is immers de patiënt en ik niet. Medisch specialisten versterken dit soms door zich in het gesprek slechts tot de patiënt te richten. Hoofdpijn heb je samen. Maartens hoofdpijn heeft ook zijn weerslag op mijn leven. Aan mij de uitdaging om de balans te vinden tussen meegaan in zijn handicap en kiezen voor mezelf. Om op een goede manier met Maartens handicap om te gaan, kan ik best wat ondersteuning gebruiken.

Dit komt het proces van acceptatie en omgaan met deze handicap ten goede. Dit alles besefte ik tijdens de meest recente bijeenkomst van de CDH-werkgroep (Hoofdzaken 2/2013 Verslag CDH-bijeenkomst). Ik ben van mening dat (para-)medici de partner actiever kunnen betrekken in het behandelproces. Daarnaast kan de partner zelf ook pro-actief zijn en niet afwachten op wat komen gaat. Ik ga vandaag maar eens een psycholoog bellen om me in dit proces te coachen!

De volgende bijeenkomst van de Werkgroep CDH staat gepland voor zaterdag 15 maart 2014. Noteert u deze datum alvast. Een definitieve uitnodiging komt te zijner tijd in Hoofdzaken te staan.

30

hoofdzaken 3 2013

nieuws < Headspins 4 Headaches

Voor 5 euro een rondje draaien tegen hoofdpijn Dick de Scally, hoofdredacteur Hoofdzaken

H

oofdpijn krijgt hij er meestal niet van, bekent Davy Reijnders (35), wel kale plekken.

Niet verwonderlijk voor de bedenker en uitvoerder van het project Headspins 4 Headaches. Binnen een jaar wil Davy 25.000 rondjes draaien… op zijn hoofd. Maar niet voor niets. Ieder rondje kan voor 5 euro gesponsord worden ten bate van Move It Now, een initiatief van het Erasmus Medisch Centrum en Rijndam revalidatiecentrum in Rotterdam. Hoofdzaken sprak met hem.

Hoe is Headspins 4 Headaches ontstaan?

Ik ben me het lot van chronische hoofdpijnpatiënten steeds meer gaan aantrekken. Langzaam groeide het idee om een inzamelingsproject op te zetten: Headspins 4 Headaches.

Je werkt bij een farmaceutisch bedrijf. Waarom ben je geen danser geworden?

Breakdance is een serieuze bezigheid van me en de headspin mijn favoriete “move”. Het geeft een goed gevoel om je hobby in te kunnen zetten voor het welzijn van iemand anders. Door mijn werk als artsenbezoeker op het gebied van medicatie voor migraine ben ik me trouwens nóg meer betrokken gaan voelen bij hoofdpijnpatiënten.

Overigens is er verder geen enkele link tussen mijn werkgever en het project.

Wat is de toegevoegde waarde van Move It Now? Move It Now is een internetbehandeling om jongeren (12 t/m 17 jaar) beter om te leren gaan met de gevolgen van chronische pijn. De werkzaamheid ervan wordt op dit moment onderzocht, dus de toegevoegde waarde moet nog aangetoond worden. Wel heeft een aantal jongeren de cursus al doorlopen en die waren er heel enthousiast over.

Wat doet Move It Now met het geld?

Met Headspins 4 Headaches hoop ik een bijdrage te

www.hoofdpijnpatienten.nl

­leveren waarmee de nodige verbeteringen kunnen worden doorgevoerd. Erg belangrijk lijkt mij, want als bewezen wordt dat de cursus werkt, kan Move It Now uitgroeien tot een standaardbehandeling. De eerste 500 euro zijn inmiddels binnen.

Wat vergt rondjes draaien van je lijf?

Ik zou zeggen: ga maar eens een paar minuten op je hoofd staan, met je handen naast je op de grond en je benen tegen een muur om je evenwicht te behouden. Dan voel je hoe sterk je nekspieren belast worden, de druk op je schedel. Natuurlijk ben ik zelf inmiddels wel wat gewend.

25.000 in 1 jaar, dat is bijna 500 rondjes per week. Haal je dat?

Als getrouwde en fulltime werkende vader van vier kinderen is het een flinke uitdaging, dat geef ik toe. Ook al loop ik een beetje achter op schema en anders ga ik gewoon nog even door in 2014!

Hoe kunnen mensen sponsoren?

Door een bijdrage over te maken op rekeningnummer 6823365 ten name van Davy Reijnders, met vermelding H4H. En de strijkstok?

Het ingezamelde geld zal volledig ten goede komen aan Move It Now. Alle kosten die ik tot nu toe heb moeten maken zijn uit eigen zak betaald.

Veel succes.

Dank je wel!

Zie voor een draai-sessie: http://www.youtube.com/watch?v=NEZrz6d8LsM

31

> onderzoek Moment van inname

Is het verstandig een triptan te nemen tijdens de aurafase van een migraine-aanval?

Dick de Scally, hoofdredacteur Hoofdzaken

Het is voor migrainepatiënten altijd een moeilijke beslissing: op welk moment neem je een triptan.

Bij de eerste de beste steek bij de slapen? Bij de eerste prodromale verschijnselen als hyperactiviteit of depressiviteit die in de voorafgaande dagen een aanval aankondigt? De patiënten die vooraf aan de pijn altijd een aura ondervinden (zo’n 20% van alle patiënten) hebben van hun behandelaar meestal wel het advies gekregen te wachten met inname totdat die aurafase voorbij is, dat wil zeggen na een periode van gemiddeld 22 minuten (10 minuten tot een uur). Over dat laatste bestaat enige verwarring. Hoofdzaken stak zijn licht op bij neuroloog Emile Couturier.

Richtlijn NVN

Volgens de Richtlijn Hoofdpijn van de Nederlandse Vereniging van Neurologie (NVN) uit 2008 is een te vroege inname niet aan te raden. Ook de fabrikanten adviseren in hun bijsluiters bij de triptanen in elk geval met inname te wachten totdat de aurafase helemaal voorbij is en de eerste pijn van een migraine-aanval zich aandient. Dan bestaat er ook meer zekerheid dat het om migraine gaat en niet om een ‘gewoon hoofdpijntje’. Triptanen zijn immers alleen effectief als pijnbestrijder bij migraine?

‘Early morning headache’

Argument tijdens aura

Toch zijn er artsen en neurologen die hun patiënten adviseren al tijdens de aurafase een triptan in te nemen, dus voordat de hoofdpijn begonnen is. Het argument dat zij daarvoor aanvoeren is dat het altijd enige tijd (een uur of twee uiterlijk) duurt voordat een triptan zijn heilzame werk gaat uitvoeren. De NVN kent het standpunt, maar vindt het bewijs nog te mager en zeker niet wetenschappelijk onderbouwd om het advies in de Richtlijn aan te passen. Bij een te vroege inname neemt de werkzaamheid tegen de hoofdpijn juist af. De farmacologische verklaring hiervoor is dat als het zogenaamde trigeminovasculaire hoofdpijnsysteem nog niet geactiveerd is, er nog geen serotonine-receptoren openstaan en beschikbaar zijn, zodat de triptanen hun effect hierop dan nog niet kunnen uitoefenen.

Uitstel is pijn

Aan de andere kant zijn patiënten ook vaak geneigd de inname van triptanen uit te stellen en deze pas te gebruiken als pijnstillers of NSAID's onvoldoende effect hebben.

Het gevolg hiervan is dat de gevoeligheid voor pijn al begonnen is, waardoor aanvalsmiddelen slechter werken.

Patiënten moeten triptanen zo snel mogelijk na het begin van de migrainehoofdpijn innemen, liefst binnen dertig minuten. Ze moeten dan wel zeker weten dat er sprake is van migraine, anders lopen ze het risico een triptan-afhankelijke hoofdpijn te ontwikkelen. Bij patiënten die

32

hoofdzaken 3 2013

wakker worden met een heftige migraine (‘early morning migraine’) is de injectie met sumatriptan vaak de enige optie. Orale triptanen werken hierbij vaak onvoldoende.

Patiëntmoment

Waarschijnlijk is er nog een derde moment van inname, dat is het moment van de patiënt. Dit is niet gebaseerd op enige vorm van bewezen feiten, maar op de ervaring van de individuele patiënt. Die speelt een belangrijke rol. Hij weet in de meeste gevallen precies hoe de migraine met een triptan onder controle te krijgen. Soms is dat vóór de aurafase, tijdens of na de aurafase. Als die betrouwbaarheid ‘bewezen’ is, is het niet verstandig het moment van inname te veranderen. Mocht de migrainepatiënt nog niet precies weten welk moment het beste is, dan kan hij met die momenten gaan schuiven: vervroegen, uitstellen, tijdens de aurafase, na de aurafase. Na drie van zulke pogingen is misschien een patroon te ontdekken waarmee een patiënt de migraine kan beheersen.

Toediening

Helaas, een deel van de patiënten (zo’n 30%) heeft door allerlei oorzaken geen enkele respons op geen enkele triptan, onafhankelijk van het tijdstip van inname. Dan zouden zij ook nog aan de toedieningsweg kunnen denken. Probeer bij uitblijven van effect op z’n minst de injectie sumatriptan, want het is mogelijk dat de opnamemogelijkheid van het maag-darmsysteem al dermate door de migraine is afgenomen dat orale toediening niet meer werkt; in zo’n geval werkt de injectie meestal nog wel. Wat betreft de sumatriptan neusspray bestaat het vermoeden dat de werkzame stof voor een belangrijk gedeelte wordt opgenomen door de maag en in mindere mate door het neusslijmvlies. Daarom is de subcutane toediening (injectie) op dit moment het enige 100% zekere ten aanzien van opname in het bloed en werkzaamheid daardoor.

Bron:

Delia Titre : Triptanen tijdens na de aura? Pharmaceutisch Weekblad, 4 januari 2013 Prof. dr. M.D. Ferrari, Biemond cursus 2013.

Zie voor de Richtlijn van de NVN: www.neurologie.nl/uploads/136/1169/richtlijn_hoofdpijn_ versie_2008.pdf

Schuiven met de tijd

www.hoofdpijnpatienten.nl

33

> interview Rake beschrijving

Leuke moeder met migraine in kinderboek Ineke Jungschleger, redacteur Hoofdzaken

Anna Woltz (31) publiceerde dit jaar haar zeventiende kinderboek, getiteld ‘Mijn bijzonder rare week met Tess.’ De tienjarige Tess en haar elfjarige vriend Samuel beleven tijdens een vakantie spannende avonturen, waarin ook hun moeders een rol spelen. Maar er zijn dagen dat de vrolijke moeder van Samuel niet kan meedoen.

‘Mama zat op de bank met een deken over haar schouders.

Ze had haar benen opgetrokken en een kom soep op schoot.

Mijn eigen moeder. Ik liep naar de bank en omhelsde haar.

Dat deed ik anders nooit. Maar nu wel. Ze was niet gerimpeld. Ze woonde niet in Bolivia en ik kende haar al tien jaar.

Soms kon ze een dag niet voor me zorgen, want dan had ze migraine. Dat is de ergste hoofdpijn die er bestaat op de wereld. Van elk geluid en van elke beweging werd ze dan misselijk. Ze kon niet eten en niet drinken. Niet lezen en niet naar het strand. Maar nu had ze een kom soep op schoot, dus de migraine was voorbij. Ze was er weer.’

Schrijfster Anna Woltz met de cover van haar jeugdboek

34

Een rake beschrijving van migraine, zo maar terloops in een kinderboek; dat is nog niet eerder gebeurd. Hoe weet Anna Woltz dat migraine de ergste hoofdpijn is die er bestaat op de wereld? En waarom schreef ze erover?

Anna Woltz: ‘Bij mij ontstond migraine door stress en slaapgebrek. Mijn leven stond op zijn kop doordat een vriendin heel erg ziek was. Ik was vijfentwintig, had nooit eerder migraine gehad en toen kreeg ik het meteen heel erg. Om de dag had ik een aanval die begon met een aura, gevolgd door vreselijke hoofdpijn en misselijkheid. Heel hevig, wel vijf uur achter elkaar. Bètablokkers bleken bij mij fantastisch te werken. Ik was bang om ermee te stoppen omdat ik dan die vreselijke migraine weer terug zou krijgen. Maar na anderhalf jaar ben ik gestopt en daarna

hoofdzaken 3 2013

heb ik nog maar heel weinig migraine gehad. Ik heb het nu nog een of twee keer per jaar.’

Waarom heeft u deze nare ervaring in dit leuke boek gebruikt?

‘Ik gebruik vaak eigen ervaring. Migraine komt nooit in een kinderboek voor en het is toch iets wat heel erg ingrijpend is als iemand in een gezin dat heeft. Ik vond het leuk om het op een luchtige manier te brengen. Die jongen heeft er niet erg onder te lijden, maar hij neemt het wél serieus. Het hele gezin neemt het serieus. Ik wilde laten zien dat die moeder volledig uitgeschakeld is als ze migraine heeft. Ik heb zelf ervaren hoe ingrijpend het is, ik moest echt alles afzeggen.’

niet voorstellen dat het zo erg is. Een migraine-aanval kan heel erg vervelend uitkomen en het kan lijken alsof het een smoesje is als je zegt dat je nu meteen naar huis moet omdat je migraine voelt opkomen. De aura is de voorbode voor de vreselijke hoofdpijn en de misselijkheid, ik weet nu dat ik dan moet zorgen dat ik zo gauw mogelijk thuis in mijn bed lig. Omdat ik ervaren heb dat weinig mensen dit weten, vond ik het belangrijk om erover te schrijven.’ (‘Mijn bijzonder rare week met Tess’ verscheen bij uitgeverij Querido en kost 13,95, als eBook 9,99)

Is er nog steeds te weinig bekend over migraine, vindt u?

‘Ik heb iets te vaak ervaren dat mensen migraine niet serieus nemen. Mensen die nooit migraine gehad hebben, kunnen zich

Clusterhoofdpijn, getekend door Danielle Haane

Oproep medewerking zuurstoftherapie Zuurstof is een beproefd middel om aanvallen van clusterhoofdpijn af te breken. Maar hoeveel liter per minuut is effectief? Dat gaat een team van het Atrium Medisch Centrum in Heerlen onderzoeken.

Als uw neuroloog u voor de eerste keer zuurstof gaat voorschrijven als behandeling van uw clusterhoofdpijn, kunt u meedoen aan een onderzoek waarbij de effecten van twee stroomsnelheden zuurstof met elkaar vergeleken worden: 7 en 12 liter per minuut.

Hierdoor proberen wij de meest effectieve zuurstofbehandeling te vinden voor patiënten met clusterhoofdpijn.

Hoe kunt u meedoen?

Geef aan uw neuroloog door als u interesse heeft in dit onderzoek. Afhankelijk van uw verzekeraar en woonplaats heeft u een bepaalde, vaste zuurstofleverancier. Uw neuroloog kan uw interesse op het formulier Aanvraag zuurstofbehandeling van leverancier Westfalen Medical BV (de enige van de drie zuurstofleveranciers die aan het onderzoek meedoet) kenbaar maken. Met uw goedvinden zullen onderzoekers van het Atrium Medisch Centrum u daarna benaderen.

Meer weten?

Neem dan contact op met een van de onderzoekers van het Atrium Medisch Centrum: dr. P.J. Koehler, neuroloog: 045-576 67 00 T. Simons, research coördinator: 045-576 67 13 drs. D.Y.P. Haane, arts-onderzoeker: 045-576 67 00 U kunt ook mailen naar: clusterhoofdpijn@atriummc.nl Onderzoeksteam: drs. D.Y.P. Haane, drs. T.H.T. Dirkx, dr. P.J. Koehler, T. Simons, prof. dr. M.D. Ferrari en dr. J. Haan

www.hoofdpijnpatienten.nl

35

> onderzoek Mestcellen als aanjager

Afweercellen hebben iets te maken met het ontstaan van migraine. Maar wat?

Mariska de Wild-Scholten, geochemicus Twijfelt u of voeding een rol speelt bij uw migraine? Begrijpelijk, want de wetenschap heeft nog altijd geen bewijs gevonden voor een verband tussen die twee. Toch hebben veel mensen de ervaring dat voeding een uitlokker is. Dat bepaalde voedingsmiddelen bij sommigen een migraine-aanval kunnen uitlokken, komt door de invloed van histamine. In de komende nummers zullen we enkele verdachte voedingsmiddelen bespreken. Daarvoor is het nodig eerst de functie van zgn. mestcellen uit te leggen.

Mestcellen zijn onderdeel van het immuunsysteem en bevatten korrels die na degranulatie de stoffen leveren die behulpzaam zijn bij het opruimen van infecties en weefselbeschadigingen.

Degranulatie is het uitstorten van de inhoud van de korrels in de mestcellen buiten de cel. Mestcellen komen voor op verschillende plaatsen in het lichaam, bijvoorbeeld de huid, het ademhalingsorgaan, het maag-darmkanaal, de baarmoederwand en in het hoofd. Als mestcellen degranuleren komt de inhoud met onder andere histamine en heparine vrij. Klachten van histamine zijn: • verwijding bloedvaten waardoor de bloeddruk daalt en oedeem kan ontstaan • jeuk, eczeem • samentrekken bronchiën (hoesten, astma) • loopneus • extra maagzuurproductie • diarree

Een van de klachten bij histamine: loopneus

Link mestcellen & migraine

Het vermoeden dat mestcellen iets te maken hebben met het ontstaan van migraine bestaat al heel lang [1-6] *): • migrainepatiënten vertonen een verhoogde histamine-concentratie [8-10] • ziektes waarbij mestcellen een rol spelen (allergieën, astma, eczeem, prikkelbare darm syndroom, mastocytose) zijn geassocieerd met migraine (tabel 1, [7]). Mastocytose is een aandoening waarbij er te veel mestcellen zijn waarbij degranulerende mestcellen de klachten veroorzaken • patiënten met mastocytose noemen dezelfde triggers en symptomen als migrainepatiënten (tabel 2 en 3)

Uitlokkers

Patiënten met mastocytose en migraine melden dat warmte, kou, inspanning, verandering in luchtdruk, bepaalde geuren, voeding en medicijnen een aanval kunnen uitlokken (tabel 2).

Symptomen

De volgende vloed van klachten kan optreden (tabel 3): • als eerste zijn het klachten die te maken hebben met te veel histamine (lage bloeddruk, enz.)

• daarna kan zuurstofgebrek ontstaan (kortademigheid, haaruitval, koude handen en voeten, spierkramp/fibromyalgie, spierspanningshoofdpijn, slecht kortetermijngeheugen), dopaminegebrek door zuurstofgebrek (moeite activiteiten te starten, depressie, problemen met balans) • daarna kan herstel van dopamine volgen doordat de zuurstoftoevoer herstelt (hallucinaties zoals lichtflikkeringen, het ruiken en horen van dingen die er in werkelijkheid niet zijn bijvoorbeeld een brandlucht) en te veel adrenaline als reactie op teveel histamine (samentrekken bloedvaten, hoge bloeddruk, snelle hartslag, snelle ademhaling, zweten, veel urineren, dorst, verstopping, paniekaanvallen, hyperactiviteit, slaapproblemen, nachtmerries, migraine).

Onderzoek

Stuur jouw uitlokkers en symptomen naar: hoofdzaken@hoofdpijnpatienten.nl *) Wie geïnteresseerd is in de verwijzingen en tabellen stuurt een berichtje naar dit adres.

Zoek eens op Google Afbeeldingen naar mestcellen

36

hoofdzaken 3 2013

interview < Leden van het eerste uur

Mevrouw Janny Huisman-Vermeulen, 64 jaar. Lid vanaf 1981.

‘Ik mijd overbelasting’ De Nederlandse Vereniging van Hoofdpijnpatiënten is onder een andere naam opgericht in 1981. Begonnen met een klein aantal leden is de club gegroeid naar ruim 6000 leden in 2013. Wie zijn de leden van het eerste uur? Een portret van een van de eersten, geschreven door Maja van Hal-Bedee, redacteur Hoofdzaken. Mocht u vinden dat u overgeslagen bent als iemand ‘van het eerste uur’, stuur s.v.p. een e-mail met informatie naar hoofdzaken@ hoofdpijnpatienten.nl.

‘M

ijn migraine was altijd hormonaal gebonden. Het begon op mijn 14de, bleef toen tien jaar weg om na een burn-out op mijn 24ste terug te keren. Ik was verpleegkundige, achteraf voor mij niet zo’n geschikt beroep… Helaas heeft de overgang de frequentie niet doen afnemen, maar de aanvallen zijn nu wel veel minder fel. Wat ik mij vooral herinner is dat ik altijd oververmoeid was.

Migraine zit bij ons in de familie, van vaders kant. Voor ons allemaal geldt dat vooral overbelasting altijd een van de voornaamste triggers is geweest. Na een gymles op school kreeg ik steevast hoofdpijn. Ooit heb ik cafergot gebruikt, maar daar werd ik nog veel zieker van. Verder gebruikte ik alleen aspirine en soms valium. Dat hielp.

Imigran en de andere triptanen kwamen voor mij eigenlijk te laat, want toen waren de ergste aanvallen voorbij.

Het valt mij op dat de migrainepatiënten die ik ken allemaal ‘hardlopers’ en perfectionisten zijn, ook al wordt dat in medische kringen ontkend.

Het voordeel van het lidmaatschap van de NVvHP voor mij was vooral het blad Hoofdzaken. Met name de ervaringsverhalen van andere patiënten heb ik altijd met belangstellig gelezen. Maar ook alle informatie die erin staat, vind ik heel nuttig. De balans is goed en er worden geen grove woorden gebruikt. Hoofdzaken heeft echt een functie!’

Ik heb vijf kinderen gekregen. Mijn hele gezin is mij altijd enorm tot steun geweest, daar ben ik hen heel dankbaar voor. Gelukkig heb ik altijd hulp in de huishouding gehad, want alleen kon ik dat niet aan. Ik heb me aan moeten passen, ik lijd een gematigd leven. Zo heb ik altijd lichamelijke inspanning en grote hoogten vermeden. Voor mij geen vakanties in de bergen…

Mensen zonder migraine kunnen zich er niet echt een voorstelling van maken wat het betekent, maar ik begrijp dat ook wel weer. Of de oorzaak van migraine ooit gevonden zal worden betwijfel ik, het bestaat al zo lang. Tot nu toe lijkt de medische wereld zich alleen maar te concentreren op pijnbestrijding.

www.hoofdpijnpatienten.nl

37

> onderzoek Gekleurd glas tegen migraine

Zonnebrillen kunnen de overgevoeligheid voor licht bij migrainepatiënten verminderen Sommige migrainepatiënten zijn overgevoelig voor visuele indrukken, die daardoor een migraine-aanval kunnen uitlokken, de zgn. visuele stress. Die abnormale indrukken kunnen heel vervelend zijn: vreemde waarnemingen, vreemde kleuren, vreemde vormen, vreemde bewegingen.

Visuele stress

Onderzoeker Jie Huang, radioloog aan de Universiteit van Michigan, onderzocht de invloed van gekleurde glazen bij 11 migrainepatiënten met daarnaast een controlegroep van eveneens 11 mensen zonder migraine. In eerder studies had hij al aangetoond dat de over-activiteit van dat deel van de hersenen dat visuele indrukken registreert (de visuele cortex) visuele stress oplevert en soms een aanval kan uitlokken. In deze studie toonde hij aan dat gekleurde glazen de visuele hersenactiviteit van migrainepatiënten normaliseert. Zij zijn daardoor minder gevoelig voor allerlei visuele indrukken, waardoor misschien ook de helft van de migraine-aanvallen achterwege blijft.

Strepen

De mensen uit de onderzoeksgroepen kregen tijdens een functionele MRI-scan een hele serie gestreepte patronen voorgeschoteld, waarvan men wist dat die bij migrainepatiënt stress oplevert. Tijdens de tests kregen ze verschillende soorten glazen voor ogen, van gewoon via grijs tot gekleurd.

Na afloop rapporteerde 40% tot 70 % van de migrainepatiënten enige verbetering van de vervelende ervaring. DdS Hoofdzaken vroeg een reactie aan neuroloog Joop Kuster, gepensioneerd neuroloog; hij was verbonden aan het Hoofdpijncentrum van het Kennemer Gasthuis te Haarlem.

Joop Kuster: De studie van de radioloog Huang staat niet alleen. Al eerder is aangetoond dat veel patiënten met migraine een verhoogde gevoeligheid hebben voor licht. Migraine-aanvallen gaan in de regel gepaard met lichtschuwheid, geluidschuwheid en sommige met overgevoeligheid voor

Koplichten met xenonlampen. Xenon is een chemisch element uit de achttiende groep van het periodiek systeem, atoomnummer 54, een edelgas dat in zeer geringe hoeveelheden in de lucht voorkomt. Het wordt toegepast in lampen voor zonnebanken en koplampen van auto’s

38

hoofdzaken 3 2013

geuren. Bij patiënten die aan het begin van een aanval een aura beleven, is deze meestal van visuele aard en gaat dan met abnormale sensaties van het zien gepaard. Dat het visuele systeem betrokken is bij migraine is dus geen nieuws en zowel studies bij dieren als bij mensen hebben de betrokkenheid van de visuele hersenschors aangetoond. Het is aannemelijk dat patiënten met migraine een verhoogde gevoeligheid hebben voor zintuiglijke prikkels.

Een deel van de patiënten met migraine heeft ook andere klachten. Zij hebben buiten de aanvallen om bijvoorbeeld last van fel licht, in het donker last van xenonlampen van tegenliggers of last van snel bewegende, flikkerende beelden. Deze impulsen kunnen bij sommigen zelfs een aanval uitlokken.

Prodromen

Een van de problemen bij het bestuderen van uitlokkers van migraine-aanvallen is het bestaan van prodromen. Dit zijn voorlopers van de eigenlijke aanval, doch in feite is een aanval dan al begonnen, maar de aura en de hoofdpijn treden later op, soms pas na meer dan een dag. Tijdens een prodroom kan er een verhoogde gevoeligheid voor licht bestaan en dan krijgt het licht de ‘schuld’ voor de aanval, die eigenlijk al is ingezet.

Vermindering intensiteit

Wie echter buiten migraine-aanvallen om erg gevoelig is voor fel daglicht of voor bepaald kunstlicht, kan ervan uitgaan dat hij/zij

www.hoofdpijnpatienten.nl

een verhoogde lichtgevoeligheid heeft en kan hij/zij soms baat hebben bij vermindering van de intensiteit van licht door een zonnebril. Het is de vraag of speciale – lees dure – glazen iets extra bieden. Naar mijn weten is dat niet aangetoond en kunnen mensen die denken baat te hebben bij vermindering van lichtsensaties het beste een zonnebril met gewone, al dan niet gepolariseerde, glazen uitproberen. De kleur van die glazen is een kwestie van persoonlijke voorkeur en niet van een bewezen beter effect van een bepaalde kleur. Misschien is het nuttig geen erg kleine glazen te nemen, want die schermen het van opzij invallende, indirecte licht niet af. Let wel op dat bij een afnemende intensiteit van het licht een zonnebril juist sneller vermoeidheid van de ogen geeft, die misschien weer een andere trigger voor hoofdpijn vormt!

Tenslotte kunnen medicijnen die preventief werken op migraine niet alleen aanvallen voorkomen, maar tevens een gunstige werking hebben op overgevoeligheid voor licht en andere zintuiglijke prikkels.

In Hoofdzaken 1/2000 stond het artikel ‘Migraine door koplampen’, een samenvatting van twee afleveringen van de rubriek ‘Overstuur’ uit het Algemeen Dagblad (9 en 16 januari 1999).

Daarin stonden enkele hartenkreten van patiënten die de xenonlampen een ramp vinden. Wilt u dit artikel nogmaals lezen? Een e-mail naar hoofdzaken@hoofdpijnpatienten.nl is voldoende voor digitale toezending. DdS

39

> onderzoek Hoofdpijn in de spreekkamer

Een heldere en nuchtere blik op aura Frans Dekker, huisarts en arts-onderzoeker

Frans Dekker is behalve huisarts ook als arts-onderzoeker verbonden aan de afdeling Eerstelijnsgeneeskunde van het Leids Universitair Medisch Centrum. Hij beschrijft in een korte serie artikelen welke problemen op hoofdpijngebied de dokter in de spreekkamer tegenkomt. Dit is het derde artikel in de serie. De voorbeelden zijn geselecteerd uit ongeveer 5000 contacten van huisartsen met patiënten over hoofdpijn en migraine.

Voorbeeld: Mevrouw I., 34 jaar, komt op het spreekuur.

Zij heeft aanvallen van dubbelzien. Vroeger heeft ze migraine gehad. De huisarts denkt aan migraine en verwijst haar naar de oogarts. Die bevestigt dat er sprake is van migraine. De patiënt krijgt als onderhoudsbehandeling een bètablokker.

Vormen van aura’s

Over aura bestaat bij veel artsen onduidelijkheid.

Soms lijkt het alsof oogartsen alle ‘fliebertjes’ in het gezichtsveld ‘migraine ophthalmique’ (oogmigraine)

Voorbeeld van aura met fortificatiepatroon (Wikimedia)

40

noemen. Dit is overigens een verouderde benaming.

Als een aura gevolgd wordt door hoofdpijn is er sprake van migraine met aura, voorheen wel ‘klassieke migraine’ genoemd. Indien er geen hoofdpijn is, noemt men het tegenwoordig ‘typisch aura zonder hoofdpijn”.

Aura’s zijn visuele verschijnselen die typisch passen bij migraine. Het klassieke beeld is een halvemaanvormige stoornis in het gezichtsveld met een trillende zigzagrand, het fortificatieaspect genoemd, omdat het op de rand van een vestingstad lijkt. Maar er zijn nog veel andere vormen.

Tintelingen

Meestal begint het beeld klein en wordt het steeds groter, waarbij in het midden van de halve maan een gezichtsveldverlies kan ontstaan Een dergelijke aura duurt 10 tot 20 minuten en gaat (soms na een korte pauze) over in de hoofdpijnfase van de migraine-aanval. Soms is de aura heel heftig, met een scala aan kleuren (‘star wars’ in de oogbol). Soms voelt de patiënt tegelijkertijd tintelingen rondom de mond of in de arm. Als er een aura is, gevolgd door hoofdpijn, is het gemakkelijk de diagnose migraine te stellen.

hoofdzaken 3 2013

Doktersbezoek: Jan Steen (gemaakt tussen 1658 en 1662)

Behandeling

Onderhoudsbehandeling is zelden effectief bij ‘typisch aura zonder hoofdpijn’. Bètablokkers helpen niet en voor aanvalsbehandeling is medicatie altijd te laat.

Andere visuele verschijnselen

Verschijnselen als dubbelzien, tunnelzien en perioden helemaal niets zien, zijn nooit aura. Bij dubbelzien kan de huisarts aan neurologische problemen denken, die dan ook door een neuroloog of oogarts bekeken moeten worden. Een aura treedt alleen op vóór de hoofdpijnfase, nooit tijdens.

Als er een aura is, wijst dat op migraine en dan gelden ook de richtlijnen voor migraine. Een van die richtlijnen is dat, als een patiënt nog nooit migraine heeft gehad en na het 40ste

levensjaar een aura heeft, beeldvormend onderzoek de aangewezen weg is.

Aura’s alarmerend?

Patiënten vinden aura’s vaak alarmerend. Ze zijn bang voor een hersentumor of een bloeding in de hersenen. Meestal is een aura onschuldig. Het is geen voorbode van een ziekte van de hersenen. Een zeldzame keer kan een aura een voorverschijnsel zijn van een zgn. cerebrovasculair accident (CVA), een verzamelnaam voor een plaatselijke verstoring van de doorbloeding van het hersenweefsel met als gevolg uitval van een deel van de hersenfuncties. Daarom is hierboven ook de leeftijd van 40 genoemd, omdat bij CVA’s altijd de leeftijdgrenzen een rol spelen.

Terug naar de casus

Helaas zijn hier dus twee dingen minder goed gegaan: 1. De te voren bestaande migraine heeft beide artsen op het verkeerde been gezet met betrekking tot de juiste diagnose; 2. Een bètablokker als preventie helpt niet bij ‘typisch aura zonder hoofdpijn’. Er worden wel eens anti-epileptica voorgeschreven, maar de resultaten zijn beperkt en vaak is het middel erger dan de kwaal.

Kettingzaag

In de categorie onbegrijpelijk maar waar ­gebeurd. Migrainepatiënt C.P. (50) werkt zich in zijn omvangrijke tuin een slag in de rondte om de jungle een beetje te fatsoeneren. Hij hanteert daarbij een kettingzaag als een slagersmes. Hier een struik gesnoeid, daar een boompje omgehaald, weg met die dooie tak.

Het hovenierswerk ontspant hem. Plotseling struikelt hij over iets en hij valt. De nog draaiende kettingzaag maakt een gruwelijke wond in zijn been en valt dan stil. Als iemand van een keurkorps elleboogt hij naar binnen om te bellen. De rest is medisch. Het verhaal heeft een happy maar onbegrijpelijk end. Na weken gaat het lopen weer normaal. We zijn nu tien jaar verder. Sinds zijn val en zijn halve amputatie heeft de heer C.P geen migraine-aanval meer gehad. DdS

www.hoofdpijnpatienten.nl

41

> onderzoek Hersenschade?

Hoofdbrekens en kopzorgen bij migrainepatiënten Dick de Scally, hoofdredacteur Hoofdzaken

Hoofdzaken kopte in nr 1 van 2004 boven een artikel ‘Kans op hersenschade’. Aanleiding daarvoor was de uitkomst van een studie onder 435 Nederlanders door o.a. onderzoekers aan het Leids Universitair Medisch Centrum. Met MRI-scans toonden zij bij migrainepatiënten twee soorten beschadigingen aan. De ene bestond uit zeer kleine herseninfarcten, plaatsen waar het weefsel is afgestorven door verstoring van de bloedtoevoer. Naarmate een patiënt vaker migraine-aanvallen heeft, is de schade in de kleine hersenen groter. De patiëntengroep die minimaal één migraineaanval met aura per maand heeft, loopt nog meer risico: bijna zestienmaal hoger. Dat was toentertijd de weliswaar voorzichtige, maar toch zorgelijke conclusie.

D

e tweede soort beschadiging werd gevonden in de witte stof van de grote hersenen.

Die stof bestaat voornamelijk uit zenuwbanen die boodschappen versturen naar de andere delen in het lichaam. De schade in de witte stof was duidelijk vaker te zien bij vrouwelijke migrainepatiënten dan bij controlepersonen. En vrouwen die heel vaak een aanval hadden liepen het grootste risico.

De discussie over hersenbeschadiging door migraine-aanvallen is sinds 2004 enigszins bedaard, maar lezers maken zich ook nu nog ongerust, zo blijkt uit enkele vragen die Hoofdzaken bereikten. Wat zijn de gevolgen van migraine voor de langere termijn. Hebben die beschadigingen invloed op je geestelijke gezondheid bij het ouder worden?

Hoe groot is de kans op dementie? Sterft er bij iedere migraine-aanval een stukje hersenzenuw af, waardoor je hersenen achteruit gaan? Hoofdzaken vroeg het drie specialisten. Hun meningen zijn niet helemaal eensluidend, maar dat geldt ook voor andere onderwerpen. Vandaar ook het bestaan van een ‘second opinion’.

Niets gevonden

Volgens dr. Nico van Duijn gaat het inderdaad om migraine met aura en niet om die zonder aura. Hij stelt: ‘Met neuropsychologisch onderzoek bij migraine is nooit disfunctioneren van het brein aangetoond. Alle testen in studies waren normaal, er zijn geen stoornissen in het cognitief functioneren -de hogere denkfuncties- gevonden.’

Kunnen patiënten iets doen ter voorkoming van hersenschade? Met andere woorden: moeten patiënten middelen gaan slikken die de bloedstolling remmen, bijvoorbeeld aspirine? Volgens hoofdpijndokter Van Duijn heeft het gebruik van acetylsalicylzuur (aspirine) om de doorstroming van bloed te bevorderen naar verwachting

42

hoofdzaken 3 2013

Diagnose van hoofdbrekens en kopzorgen bij migrainepatiënten

geen zin, ook omdat bij de groep die migraine heeft een herseninfarct bijzonder zeldzaam is. Aspirine slikken om de toch al kleine kans op een beroerte nog meer te verkleinen, is vermoedelijk zinloos. Dan slik je aspirine voor niks, terwijl aspirine wel andere vervelende bijwerkingen kan geven, bijvoorbeeld maag-, nier- of leverproblemen.

Ontstaan onbekend

‘Er is nog een bezwaar tegen het preventief gebruiken van aspirine’, aldus Van Duijn. ‘Niemand weet hoe die afwijkingen in de witte stof in het brein van migrainepatiënten ontstaan zijn. Misschien heeft het niets te maken met bloedplaatjes. Anders gezegd, er is vooralsnog geen theorie te verzinnen die acetylsalicylzuur en de breinafwijkingen bij migrainepatiënten met elkaar in verband brengt.’

migraine en de schade is dan alleen te zien op high-tech MRI-scans. Veel belangrijker is de vraag of die schade ook klachten/gevolgen voor het functioneren van migrainepatiënten oplevert. Weer moet het antwoord luiden: dat weten we nog niet zo goed, maar je kunt het niet uitsluiten. Migraine is wel met zekerheid geassocieerd met het optreden van herseninfarcten, maar de kans daarop is ook met migraine nog altijd heel erg klein.’

Ook dr. Hans Carpay bevestigt de afwezigheid van een duidelijk antwoord. ‘We zijn nog niet heel ver met een antwoord, helaas. In ieder geval is er geen sterk verband tussen migraine en dementie, dat zou wel zijn opgevallen.

Maar of er helemaal geen verband is, zou je alleen met uitgebreid en ingewikkeld onderzoek kunnen vaststellen.’

Wat is dan wel zeker op dit gebied?

Hans Carpay: ‘Zeker is dat migraine de kans op depressie vergroot, en depressie kan ook het functioneren van de hersenen negatief beïnvloeden, met o.a. geheugenklachten. Of dat nu toeneemt op oudere leeftijd bij mensen met migraine of juist afneemt, zoals de migraine-aanvallen, weten we ook nog niet. Als er verband zou zijn tussen migraine-aanvallen en lichamelijke of geestelijke beperkingen door hersenschade, is het vervolgens essentieel om te gaan onderzoeken hoe je die schade kunt voorkomen, maar we zijn nog lang niet zo ver. De vraag naar de gevolgen van hersenschade en hoe die te voorkomen, is een van de belangrijke die we met het lopende migraineonderzoek willen beantwoorden.’

Er is bij onderzoek aan het LUMC toch wel enig verband tussen migraine en hersenschade aangetoond?

Hans Carpay: ‘Ja, maar alleen bij mensen met ernstige

Prof. Limburg, u bent specialist op het gebied van vasculaire afwijkingen in het brein. Kunt u iets vertellen over de schade in de hersenen door migraine?

Nog onwetend

www.hoofdpijnpatienten.nl

43

‘Ja, daar kan ik kort en duidelijk over zijn. Er zijn op scans weliswaar aanwijzingen te zien voor mogelijke schade, maar niet is aangetoond of die schade van betekenis is voor patiënten, behalve bij een zeldzame vorm van migraine, het zgn. cadasil-syndroom, waarbij er inderdaad dementering kan optreden.’

Cadasil-syndroom?

‘Cadasil is de afkorting voor cerebrale autosomale dominant arteriopathie met subcorticale infarcten en leukencefalopathie. Dat is de moeilijke term voor de meest voorkomende vorm van erfelijke beroertes. De aandoening is een vorm van leukodystrofie, een achteruitgang van de witte stof van het zenuwstelsel. Enkele symptomen zijn: migraine, hoofdpijn en TIA's of beroertes die tussen 40- en 50-jarige leeftijd optreden.’

Het in de inleiding genoemde artikel ‘Kans op hersenschade’ stond in Hoofdzaken 1/2004. Wilt u dit artikel nogmaals lezen? Een e-mail naar hoofdzaken@hoofdpijnpatienten.nl is voldoende voor digitale toezending. DdS

Dr. Nico van Duijn is huisarts te Almere, en hoofdpijndokter

Dr. Hans Carpay is neuroloog verbonden aan Tergooiziekenhuizen, locatie Blaricum, en redactielid van Hoofdzaken

Prof. dr. Martien Limburg is neuroloog verbonden aan het Flevoziekenhuis in Almere

In Memoriam Carla Nugteren Ons bereikte in juni jl. het bericht dat mevrouw Carla Nugteren-Kornman op de leeftijd van 84 jaar is overleden. Carla was een van de pioniers in het landschap van de hoofdpijnpatiënten.

In 1981 roerde zij zich al binnen de pas opgerichte vereniging. Een paar jaar later was ze bestuurslid en die functie heeft ze jarenlang vervuld.

Ze voelde zich betrokken bij de lijdende mens en heeft zich al die tijd belangeloos en voor de volle honderd procent voor hem en haar ingezet. Dat was niet gemakkelijk, vanwege haar broze gezondheid en de omstandigheid dat ze in het hoge noorden woonde, ver van vergaderplaatsen, waardoor ze veel moest reizen.

Mij viel vooral haar enthousiasme op en haar ijzeren geheugen.

Toen ik in 1990 voor een… nou ja, ‘sollicitatiegesprek’ bij haar (toen secretaris) en bij Wim Smit (toen voorzitter) op het matje kwam, was het eerste wat ze zich herinnerde dat ik in 1981, het oprichtingsjaar van de vereniging, informatie had aangevraagd.

In 1991 nam zij om gezondheidsredenen afscheid van het bestuur. De vereniging is haar veel dank verschuldigd.

Namens het bestuur van de Nederlandse Vereniging van Hoofdpijnpatiënten en de redactie van Hoofdzaken, Dick de Scally, hoofdredacteur Hoofdzaken

44

hoofdzaken 3 2013

onderzoek < Migraine-onderzoek

De definitieve oplossing van de migrainepuzzel is nog steeds zoek Dick de Scally, hoofdredacteur Hoofdzaken

Het mechanisme ontrafelen

Het onderzoek naar de oorzaken van migraine is voorlopig nog een continuing story. Dat blijkt uit twee artikelen in Cicero, het tijdschrift van het Leids Universitair Medisch Centrum. Een van de aandachtsgebieden van de onderzoekers gaat uit naar genen die enig verband houden met migraine. Eerder is al aangetoond dat migraine een ‘genetische component heeft’, zoals dat heet. Een vergelijking van het genoom (alle genen van een individu, die samen alle erfelijke informatie bevatten) van grote groepen migrainepatiënten met dat van gezonde proefpersonen liet zien dat er zeven gebieden in het DNA zijn die een link hebben met migraine. Kortgeleden zijn nog eens vijf nieuwe gebieden gevonden. Neuroloog Gisela Terwindt: ‘Het enorme aantal deelnemers, 25.000 migrainepatiënten (onder wie 5000 Nederlandse patiënten) en 95.000 gezonde mensen, verhoogt de kans dat je een veelbetekenend verband vindt.’

Maar wat hebben migrainepatiënten eraan? Kun je patiënten een erfelijkheidsonderzoek laten ondergaan om te kijken of ze migraine hebben of zullen krijgen? Terwindt: ‘Nee, zo sterk is dat verband niet. Deze resultaten brengen ons een stapje verder in het oplossen van het raadsel van het mechanisme bij migraine. Welke tijdelijke verstoring treedt er in het brein van een migrainepatiënt op en hoe kun je dat voorkomen? Uiteindelijk zijn we op zoek naar het medicijn om aanvallen te voorkomen.’

Web van wetenschappen

Ook op ander gebied laat het LUMC van zich horen. Het heeft een zgn. Centre of Excellence in het leven geroepen, waarin verschillende wetenschappen gaan samenwerken. Van het studiegebied Translational Neuroscience is prof. Michel Ferrari voorzitter. Het kent twee pijlers. Een ervan (met prof. Sylvère van der Maarel als vicevoorzitter van het studiegebied) onderzoekt ziekten die als symptoom motorische storingen hebben, zoals de ziekte van Duchenne, Parkinson of Huntington. De andere pijler onderzoekt hersenziekten die in aanvallen optreden, zoals migraine, epilepsie en depressie. Om een zo volledig mogelijk beeld te krijgen van die aandoeningen zijn allerlei disciplines bij het onderzoek betrokken: genetici, chrono-

www.hoofdpijnpatienten.nl

biologen (voor de biologische klok), radiologen, psychiaters, vasculaire deskundigen, farmacologen, biochemici, huisartsen, enz.

De wetenschappers gaan ook op zoek naar dwarsverbanden tussen die ziekten. Bekend is bijvoorbeeld, dat migraine, epilepsie en depressie opvallend vaak samen bij één patiënt voorkomen. Onderzoeksvraag is of er gemeenschappelijke factoren zijn en zo ja, kunnen we dan medicijnen ontwikkelen die zowel voor de ene ziekte als voor de andere helpen.

Patiënt centraal

Zowel Ferrari als Van der Maarel onderstrepen het woord ‘translational’, dat wil zeggen: patiënt-georiënteerd. Het centrum richt zich dus niet alleen op onderzoek, maar wil per se dat het onderzoek leidt tot een therapie. Ferrari: ‘We kijken hoe onze bevindingen kunnen bijdragen aan een therapie voor de patiënt.’

Bron:

Astrid Smit : Van breinprikkel tot spier. Cicero, juli 2013, 4-5 MdR : Genen vinden om migraine te ontrafelen. Cicero, juli 2013, 28 Verdere informatie vindt u op www.lumc.nl/hoofdpijn

Een web van wetenschappen probeert het mechanisme te ontrafelen

45

> nieuws

Kort verslag Algemene ledenvergadering 20 juni 2013 1. Opening

Om 19.30 uur opent voorzitter Leo van Os de vergadering. Gezien de geringe opkomst van leden lijkt de conclusie gerechtvaardigd dat men kennelijk weinig problemen met de vereniging heeft.

Vandaar ook dat hier een kort verslag volgt. De volledige concept notulen zijn te raadplegen via www.hoofdpijnaptienten.nl/overde-nvvhp.html

2. N otulen Algemene Ledenvergadering 26 mei 2012

De vergadering keurt de notulen van de ALV van 26 mei 2012, zoals gepubliceerd in Hoofdzaken 3/2012, goed.

3. Secretarieel jaarverslag 2012

De voorzitter oppert het idee om het Jaarverslag meer te gaan gebruiken in de PR voor de vereniging. Het bestuur zal dit nader overwegen.

4. F inancieel Jaarverslag en Verslag Kascommissie

De penningmeester geeft een toelichting op de jaarrekening 2012: • De subsidie van VWS via het fonds PGO is vorig jaar en dit jaar verlaagd en wordt ook volgend jaar verder verlaagd. De vereniging zit op koers om die bezuinigingen te vertalen.

• Hoofdzaken verschijnt in plaats van 5 nu 4 keer per jaar met behoud van het aantal pagina’s.

• De bedrijfsvoering is aangepast.

• Er is een officemanager aangesteld in plaats van een beleidsmedewerker.

• De kosten voor de diensten van HOB zijn gedaald van a 100.000 in 2012 naar a 40.000 in 2014.

• Het ledenaantal van de vereniging loopt iets terug, nu tot ruim 6.000 leden.

De kascommissie heeft de jaarrekening goedgekeurd. De vergadering keurt de jaarrekening 2012 goed en verleent het bestuur, en de penningmeester in het bijzonder, decharge.

5. Begroting 2013

De begroting 2013 is sluitend. In 2013 is de overheidssubsidie a 36.000 minder.

De vereniging bestemt sponsorbedragen van farmaceutische firma’s uitsluitend voor projecten. Als deze bijdragen minder worden zal dat de vereniging beperken in de projecten die zij oppakt, maar de bureaubezetting en de verdere activiteiten niet beperken.

De vergadering keurt de begroting 2013 met algemene stemmen goed.

6. Bestuurssamenstelling

Aftredend zijn Leo van Os (voorzitter), Willem Sleddering (penningmeester), Peter Ytsma (secretaris) en Marjanne Zander; allen stellen zich herkiesbaar. Er is geen schriftelijke voordracht ontvangen met namen van nieuwe bestuurskandidaten. De 4 bestuursleden zijn door de vergadering bij acclamatie herbenoemd.

Leo van Os werd door de vergadering opnieuw tot voorzitter benoemd.

7. Rondvraag

Gerard Meijer en het bestuur bedanken elkaar over en weer voor hun inzet voor de vereniging, Gerard vooral voor zijn werkzaamheden als webmaster.

Op een vraag antwoordt Esther Visser dat de regio’s geen subbesturen kennen. Bestuurslid Marjanne Zander is portefeuillehouder in het bestuur voor vrijwilligerszaken en coördineert deze. Als experiment is in juni gestart met een Migrainecafé. Navolging hiervan moet nog blijken.

De voorzitter kondigt aan dat de vereniging op zoek is naar alternatieven om inkomsten te krijgen naast de contributie van leden, bijvoorbeeld via donateurs/vrienden/sponsors. Mogelijk dat hiervoor een stichting ‘Migrainefonds’ in het leven wordt geroepen.

8. Sluiting

De voorzitter sluit de vergadering om 20.36 uur.

Namens de secretaris, Mieke de Waal, officemanager

Een enkel verenigingslid arriveert te laat…

46

hoofdzaken 3 2013

Informatie over de vereniging Beschermheer is dr. Nout Wellink, voormalig president van De Nederlandsche Bank

Contact

Colofon Hoofdzaken maakt deel uit van het lidmaatschap van de Nederlandse Vereniging van Hoofdpijnpatiënten. Oplage 8.000. Verschijnings­ frequentie 4 keer per jaar.

Bankrekening ING 2626400 Tweeëndertigste jaargang 2013 nr 3 Redactie Dick de Scally, hoofdredacteur Hans Carpay, neuroloog Maja van Hal-Bedee, redacteur Ineke Jungschleger, redacteur Leo van Os, voorzitter bestuur Eric Smeets, ingenieur Adres Postbus 2185 3800 CD Amersfoort hoofdzaken@hoofdpijnpatienten.nl Vaste medewerkers Nico van Duijn, hoofdpijnhuisarts Jacqueline Kooi, ontwerper web & zelfmanagement Antoinette Maassen van den Brink, farmacoloog Anita Mensing, coördinator patiëntenzaken & PR Uitgever Nederlandse Vereniging van Hoofdpijnpatiënten info@hoofdpijnpatienten.nl Productie en logistiek Uitgeverij Academic Journals® info@academicjournals.nl Ontwerp/opmaak Han Jansen / José Meuwese © Nederlandse Vereniging van Hoofdpijnpatiënten Uitgever, redactie en vereniging zijn niet aansprakelijk voor eventuele gevolgen van toepassingen van de in Hoofdzaken beschreven informatie.

Hoofdzaken 4/2013 verschijnt omstreeks vrijdag 20 december 2013. Sluitingsdatum voor de kopij is 8 november 2013.

ISSN: 0920-0037

Voor informatie over hoofdpijn heeft de vereniging een HOOFDPIJNLIJN, te bereiken via 0900 2020 590, op maandag, woensdag en vrijdag tussen 10.00-12.00 uur. Het informatienummer kost b 0,25 p/m, met een maximum van b 12,50 per gesprek, met een starttarief van b 0,0454, plus de gebruikelijke belkosten.

De vereniging is actief op twitter: volg @stophoofdpijn.

Praat mee en deel uw ervaringen met lotgenoten op het forum van Facebook: www.facebook.com/stophoofdpijn.

Nieuwsbrief: wilt u onze digitale nieuwsbrief ontvangen of op de hoogte blijven van het laatste nieuws per e-mail? Vul dan uw e-mailadres in op www.hoofdpijnpatienten.nl.

Voor wijzigingen in uw e-mailadres hebben wij ook uw adresgegevens nodig. Stuur die naar info@hoofdpijnpatienten.nl, samen met uw oude en nieuwe e-mailadres, zodat wij die kunnen verwerken.

Onze brochures en folders kunt u gratis downloaden vanaf www.hoofdpijnpatienten.nl: Brochures Folders • Migraine • Werk & hoofdpijn, • Hormonale hoofdpijn en migraine u staat er niet alleen voor • Hoofdpijn en migraine bij kinderen • Hoofdpijn en Ziekenhuis • Chronische Dagelijkse Hoofdpijn, • Ernstige hoofdpijn, migraine?

Medicatie-afhankelijke Hoofdpijn je staat er niet alleen voor!

• Clusterhoofdpijn • Aangezichtspijn • Hoofdpijndagboek Nederlandse Vereniging van Hoofdpijnpatiënten Stationsstraat 79G 3811 MH Amersfoort Postbus 2185 3800 CD Amersfoort www.hoofdpijnpatienten.nl Donaties: ING 2626400 Administratieve vragen bij voorkeur via info@hoofdpijnpatienten.nl Voor wie geen computer heeft 033 - 422 4035 (van 9.00-13.00 uur)

Bestuur Leo van Os, voorzitter Willem Sleddering, penningmeester Peter Ytsma, secretaris Esther van der Tak, projecten Marjanne Zander, vrijwilligersbeleid Vacature, bestuurslid Medische Adviesraad Drs. Emile M.G. Couturier Prof. dr. Michel D. Ferrari Dr. Antoinette Maassen v.d. Brink Prof. dr. Marjolijn J. Sorbi Prof. dr. Wouter G. Zuurmond

Adreswijzigingen en opzeggingen van het lidmaatschap kunt u zenden aan de NVvHP te Amersfoort, zie adres hierboven. Opzeggingen dienen schriftelijk of per e-mail vóór 1 november te gebeuren.

Heeft u uw e-mailadres al doorgegeven aan het kantoor in Amersfoort?

service < Contacpersonen Noord-Holland Mevr. J. Scheeper Enkhuizen 0228-31 60 72 a.scheeper@quicknet.nl Mevr. M. Pouw (cluster) Bovenkarspel 0228-51 40 88 marita_pouw@hotmail.com Mevr. T. van Andel Amsterdam 020-69 76 970 thea.vanandel@hotmail.com Midden Nederland Mevr. C. Visser Veenendaal 0318-51 80 03 ceciliavisser@hetnet.nl Zeeland Mevr. C. de Laeter Biervliet 0115-48 19 20 cm.delaeter@planet.nl Brabant - Oost Mevr. M. Tielemans Eindhoven 040-24 11 434 mewgtielemans@hetnet.nl Limburg Mevr. W. Adriaans Ulestraten 043-36 40 402 (18.30 - 21.00 u) rmwadriaans@home.nl Twente Mevr. G. Tijhuis Rijssen 0548-51 99 00 gwtijhuis@concepts.nl Werkgroep Aangezichtspijn Mevr. S. Rotting-Bronkhorst Amsterdam 020-67 92 274 (9.00 - 17.00 u) saphia.bronkhorst@xs4all.nl Mevr. R. van der Wees Apeldoorn 055-35 57 512 7312d7@kpnmail.nl Mevr. L. Weiland (typische aa-pijn) Schiedam 06-43 18 14 04 (na 18.00 u of in weekend) gisbourne@me.com Werkgroep Chronisch Dagelijkse Hoofdpijn Mevr. A. Blom-Koopmans Zwolle 038-46 01 941 blom.koopmans@telfort.nl Werkgroep Clusterhoofdpijn Hr. T. Rood Dordrecht 078-61 87 508 toonrood@freeler.nl

ad vert en t ie

Investeer in uzelf en in de hoofdpijnpatiëntenvereniging Migraine of andere ernstige hoofdpijn heb je niet alleen, dat hebt u samen met uw familie en uw vrienden. In veel gevallen is de kwaliteit van leven te verbeteren. Met een goede behandeling door een arts, want migraine vereist maatwerk.

Uw migraine is een dure chronische hersen­ ziekte, waar zorgverzekeraars maar wat graag op willen bezuinigen. Maar u weet hoe belangrijk het is dat u de medicijnen krijgt die uw arts u voorschrijft. En dat die medicijnen niet zonder medeweten van u en uw arts vervangen worden door een ander middel.

Daarom is een krachtige belangenorganisatie zoals de Nederlandse Vereniging van Hoofdpijnpatiënten nodig. Een organisatie die opkomt voor de belangen van mensen zoals u. Een organisatie die verbindt, informeert en mondiger maakt. Een organisatie die de knelpunten in de zorg eerder waarneemt, die waar dat nodig is voor u in de bres springt.

U bent lid voor € 25,00 per jaar en dankzij uw steun kunnen wij doorgaan met het behartigen van uw belangen. Maak ook anderen, die regelmatig ernstige hoofdpijn hebben, lid – uw buurvrouw, uw vriendin, uw collega; zo kunnen we samen nog meer bereiken.

Ga naar www. hoofdpijnpatienten.nl en vul het formulier in!

www.hoofdpijnpatienten.nl