När livet stramas åt skärps blicken

N채r livet stramas 책t sk채rps blicken Sofia Camnerin

N채r livet stramas 책t sk채rps blicken

N채r livet stramas 책t sk채rps blicken Sofia Camnerin

© 2016 Sofia Camnerin och Verbum AB Omslag och grafisk form: Lotta Berglin Omslagsfoto: Lotta Berglin, Joppe Berglin och Sergpet, iStock Tryck: Dimograf, Polen 2016 ISBN 978-91-526-3362-5 Texter ur Bibel 2000 © Svenska Bibelsällskapet Verbum AB Box 22543, 104 22 Stockholm Tel 08-743 65 00 www.verbum.se

Innehåll Ord före 7 Människa först 13 Situation 1 19 De första åren 24 Distans och andra utsiktspunkter 27 Situation 2 31 Tro som hopp 34 Aldrig tråkigt 37 Situation 3 41 Att försöka vara förälder 44 Strategier för att klara sig 49 Situation 4 53 Vardagsljus och livsrytm 57 Att vara syskon till barn med särskilda behov 61 Situation 5 65 Bara på ett annat vis 68 Situation 6 73 Det som gör mest ont 75 Det personliga är politiskt 81 Situation 7 85 Skolsystemet 88 Möte över en sushi 91

Situation 8 97 Styrkorna man har 99 Medicin eller inte?

102 Inte en mönsterförälder 108 Situation 9 113 Tänk på mig 116 Situation 10 121 Guds hjärta 123 Situation 11 129 Medgråterskor 132 Hinnor och vattenstämplar 135 Situation 12 143 Varför – och olika slags lidanden 145 Korsmärkta faktum 148 Försoning som röd tråd 152 Ord efter 161 Referenser 165 Till sist …

171

Ord före Jag är en ganska sentimental person. Jag kan börja snyfta när jag hör en vacker sång, bli stående länge framför ett speciellt konstverk. Mina barn sneglar ofta på mig, lite oro­ ligt och obekvämt, när de anar att något känslosamt är på gång. Jag börjar gråta pinsamt högt när vi kusiner i samband med en uppvaktning för många år sedan sjunger välsignel­ sen för vår älskade mormor och morfar. Detta påverkar så klart hur jag ser och det jag skriver. Det påverkar mina perspektiv.

Men jag vidhåller, trots min sentimentalitet, att det vackra­ste i livet är skört. Sårbart. Livet självt, det fantast­ iska, förunderliga livet, är omfamnat av skörhet. Ändå har jag haft svårt att se det, att det hör ihop. Det är troligen därför jag i olika sammanhang har arbetat med tve­t ydigheter och ambivalenser. Jag har framhållit hur vikt­ igt det är att hålla samman olika, motsatta bilder till en helhet och inse att de ofta har två sidor. Jag frestas nämligen själv att hålla isär bilderna. Antingen är livet fantastiskt, fullkomligt, eller så är det bedrövligt, otroligt svårt. Jag försöker väl ordna livet så, tolka och hantera det så.

När man lever med barn med särskilda behov, barn med olika typer av neuropsykiatriska diagnoser, blir kontrast­ erna än tydligare. Dessa barn har, som alla barn, fantastiska styrk­or. De är, som alla barn, fantastiska gåvor. De bär på en obändig styrka. De är en glädje. De fyller hjärtan med kärlek. Barn med olika typer av diagnoser är, som alla barn, omgärdade av skörhet. De är, som alla barn, sårbara. Men som så mycket annat blir intensivare tillsammans med barn

7

med särskilda ­behov är det som att både styrka och svaghet intensifieras. Jag tänker ibland att livet målas i ännu starka­ re färger. Jag skulle till och med vilja säga att kärleken blir stark­are, liksom smärt­an, tillsammans med dessa barn.

Det är mycket som bara fungerar. Vanlig hederlig var­ dagslunk. I långa perioder. Allt flyter på. Det är lugnt. Det går bra. Det är ok. Vi skrattar, vi kan umgås. Det är en bild.

Den bilden rymmer oändligt mycket mer. Så mycket kan sägas och berättas. Men så händer något som fullständigt bryter av. Plötsligt. Kaos. Så följer veckor, kanske månader, av allt annat än vardagslunk. Ständig beredskap. Många konflikter. Kamp. Sedan svänger pendeln tillbaka igen. Det blir vardag och mer av lugn lunk.

Detta är för mig två olika bilder. Jag har haft svårt att hålla ihop dem. Jag har velat tro att den ena är mer sann än den andra. Troligen hör bilderna ihop. Att se det är en resa för mig, ett slags försoningsresa som jag är mitt i, precis nu.

Jag skriver den här boken utifrån mina personliga erfar­ enheter av att vara förälder till ett barn med dubbla neuro­ psykiatriska diagnoser. Neuropsykiatriska diagnoser är ett samlingsnamn på diagnoser som Aspergers syndrom, ADHD, ADD, Tourettes syndrom, autismspektrumtillstånd, autism, språkstörning och tvångssyndrom. Det är dock inte diagnoserna som sådana som står i fokus för den här boken.

Jag har egentligen inte läst särskilt mycket, jag är definitivt ingen expert och inte heller intresserad av att klassificera på det sättet, göra distinktioner mellan olika diagnoser. Dess­ utom är diagnoser ofta överlappande, och de säger aldrig hela sanningen om en människa. Dock berättar diagnoser­ na om faktiska funktionsvariationer bland oss människor.

Jag använder uttrycket ”underbara barn” när jag skriver om vårt barn och andra barn med neuropsykiatriska diag­

8

noser. Jag gör det för att jag vill att barnet ska stå i fokus och inte diagnosen eller diagnoserna. Jag vill även att ordvalet ska ­bidra till att lyfta styrkor och motverka tendenser till att barn med diagnoser värderas negativt. En viktig inspiration är sajten ”Underbara ADHD”. Jag skriver även ”underbara barn” för att barnen är just underbara, vilket jag vill visa.

Via olika typer av föräldrautbildningar och kontakter med habilitering, BUP (barn- och ungdomspsykiatrin) öppen­vård och BUP mellanvård har jag fått med mig vissa metodiska verktyg som jag använder i skrivandet. Vad jag också har med mig är kunskaper om försoningsprocesser, alltså om och hur det är möjligt att försonas med livet som det blev, och med andra, om det går att nå harmoni och tillräckligt hela relationer efter kris­er och trauman. Frågor om skuld, förlåtelse, försoning och vad som egentligen ska förlåtas har länge intresserat mig. Reflektioner kring detta väver jag in i boken och skriver fram det tydligare mot slut­ et. Redan nu vill jag dock poängtera att det är skillnad på att förlåta och försona. Allt ska inte förlåtas. Däremot kan man behöva försonas med sådant som inte kan eller ska förlåtas.

Jag skriver som mamma till ett barn med särskilda be­ hov, ett underbart barn. Jag strävar efter att skriva så ärligt jag kan, utan att lämna ut för mycket. Jag undviker att namnge mina barn och min man. När jag skriver ”våra barn” är det min mans och mina barn jag avser. Jag benäm­ ner våra barn så ofta jag kan ”barnen”. Vårt barn med sär­ skilda behov benämner jag oftast ”vårt underbara barn” eller endast ”vårt barn”.

Jag är samtidigt fullt medveten om att barnen är sina egna subjekt. De är definitivt värda att namnges. De är egna personer. Men jag skriver som jag gör dels för att den

9

här boken utgår från mig; det är min berättelse, min tolk­ ning, dels för att värna barnens integritet. När jag skriver om någon utomstående använder jag inte heller namn, där­ emot förekommer något fingerat namn. Jag skriver om vår familj, vårt liv men önskar att fler ska känna igen sig.

Jag skriver den här boken för att jag vill öka kunskapen om funktionsvariationer. Jag vill se alla människor som gåv­or till den här världen. Alla är definitivt inte lika. Jag önskar att vi skulle lära mer om varandras olikheter och ta emot varandra som de unika, älskade människor vi är. Jag vill helt enkelt skriva för att det fortfarande finns så mycket okunskap. Trots alla böcker som skrivits, alla dokumentärer som sänts på TV och radio, alla hemsidor och bloggar som publicerats. Jag skriver för jag vill påverka och jag vill för­ ändring. Vi behöver bli bättre på att ta emot varandra i våra olikheter. Vi behöver bli bättre på att ta konsekvenserna av människors skillnader, så att alla kan få komma till sin rätt, växa, utvecklas, vara trygga, känna sig älskade och fullt ut värdiga: i skolan, på arbetsplatser, i det offentliga rummet, i hemmen och i kyrkan. Det finns, tyvärr, oändligt mycket kvar att göra.

Jag skriver för att trösta. Särskilt skriver jag för dem som själva lever nära barn med särskilda behov. Men jag skriver också för fler som kan få hjälp genom tröst i delat lidande, medlidande. Jag skriver som mamma, men också som past­ or, teolog och forskare inom systematisk teologi med livs­ åskådningsforskning. I allt detta väver jag in livstolkning utifrån en kristen referensram. Jag gör det för att jag är kristen, för att jag ständigt speglar erfarenheter i ljuset av kristen tro. Jag tror att alla människor har någon form av livsåskådning, mer eller mindre medveten.

Jag skriver för barnen. För alla underbara barn. För att

10

de ska få en chans att utvecklas till de fantastiska gåvor de är. Jag skriver för vårt underbara barn, som har fått läsa och godkänna att den här boken ges ut. Jag har som sagt strävat efter att skriva utifrån mitt perspektiv, att inte lämna ut för mycket, att skriva stärkande för vårt barn. Det är klart att det ändå har varit en fråga vi prövat, inte minst som familj: hjälper det eller riskerar det att stjälpa att ge ut en sådan här bok? Vi har landat i att den ska ges ut. Som vårt barn själv säger: ”Jag vill att folk ska fatta hur det är!”

Jag skriver också för mig själv. Stora delar av den här boken skrevs som bearbetning efter en särskilt svår kris, som en försoningsprocess. Skrivande och språk är mina främsta livstolkningsverktyg. Redan som barn skrev jag dikter. Jag fortsatte att arbeta med orden och blev så små­ ningom pastor och teolog. Teologi betyder ordagrant ”tal om Gud”, så språket står i cent­rum för mitt liv. Ord är vikt­ iga. De kan skapa verklighet. De kan hjälpa och de kan stjälpa. Men framför allt hör ord och handling samman.

Det sätt på vilket vi gestaltar ord och tolkning i praktiken avgör exempelvis huruvida försoning kan bli en verklighet eller inte.

Jag som skriver är även biträdande kyrkoledare i Equ­ menia­k yrkan. Det finns spår av mina olika identiteter i den här boken. Jag har helt enkelt försökt skriva så helt jag kan och utifrån de erfarenheter jag bär, vilket i sig är ett slags försoningsresa, att skriva ihop olika erfarenheter och söka förena olika livs­situationer.

Tidigare har jag argumenterat för att försoningsteologi behöver börja i, och ta hänsyn till, svåra erfarenheter, er­ farenheter vi själva står i, drabbas av eller sådana som präg­ lar våra livsvillkor. Jag har poängterat att teologi om förso­ ning behöver kunna svara på lidande, förluster, kamper och

11

utmaningar som är på riktigt, sådana vi faktiskt lever med och drabbas av. Jag har då skrivit om andras erfarenheter.

Nu gör jag en subjektiv vändning för att jag tror på ärliga ord och tolkningar som kan kännas igen av andra, delas och så fungera livstolkande. Jag vill integrera, försona mina egna erfarenheter och berätta ärligt om det som hjärtat är fullt av. Jag berättar om de utmaningar det medför i de ­olika sammanhang jag verkar i, men framhärdar i min över­t ygelse att det hjärtat är fullt av måste få ta plats. Det livet rymmer får rum. Det har en plats.

Boken består av ett antal mer eller mindre fristående reflekterande texter. Det finns en röd tråd, men varje del kan i p ­ rincip läsas fristående. Vissa av texterna är mer tema­ tiska, andra är situationsbestämda. De senare har fått ru­ briken ”Situation” för att de ger en glimt av en faktisk livs­ situation. De förhåller sig på olika sätt till en särskild händelse, en kris, som inträffade när vårt underbara barn var yngre.

Detta är ett sätt att berätta och tolka. Det jag berättar är utsnitt, små delar av så mycket mer. Tid har gått och myck­ et har hänt sedan dess. Jag har dock valt att berätta just detta och är tacksam över att tid och rum gör det lättare.

Nu är nu och om det kan man aldrig skriva. För då har det redan passerat.

12

Människa först Det var klädbytardag hemma i min egen kyrka när jag mötte henne, en av alla världens medmänniskor. Dagen innan hade jag meddelat min arbetsgivare att jag måste ta en ordentlig paus. Jag hade nått gränsen och kände mig sårbar, skör och var troligen slutkörd. Dessutom hade jag precis fått vetskap om att vårt underbara barn inte var i sä­ kerhet utan var ute och flängde, kort efter ett uppenbart och kraftfullt sammanbrott, mitt i en period i livet då han var svårt drabbad och mycket påverkad av tuffa händelser. ­Vissa barn blir rädda och drar sig undan när de blir hotade och skadade. Inte vårt barn. Han vill ut, han vill leva och verkar tämligen oberörd i sitt agerande.

Så när jag där och då fick frågan hur jag mådde svarade jag ärligare än jag brukar. Hon föreslog att vi skulle slå oss ner i kyrkans lekrum, på två små röda pinniga barnstolar, bland klädstänger och uppställda skor. Hon lade armen om mig och tittade mig uppmärksamt i ögonen. Jag berättade om det svåra som hänt på sistone.

Så pratade hon om livskamperna och våra nödvändiga behov när krisen inträffar. Hon sa att vi är människor först och främst. När vi blir föräldrar är det lätt att vi går helt upp i den rollen och tar på oss föräldraskapets alla krav och glädje­ämnen. Vi identifierar oss med uppgiften och övar oss i att se oss själva i ljuset av den, vad vi förväntas klara, göra, vilja och känna. Men vi är alltid människor först och främst, sa hon. Och nu behöver människan du komma ikapp, läka ihop, hämta andan, koncentrera krafterna.

Hon framhöll att vi människor kan leva randigt ganska

13

länge, samla ihop oss, fungera väl i andra rum, men det kommer tider när vi inte längre kan samla ihop oss och lägga ­energi på att hålla undan, stänga ute. Det skadar oss när det får pågå för länge, och det flyttar kraften från det område där den bäst behövs.

Du behöver lägga av dig rollerna, uppgifterna och sörja nu, sa hon. Jag bekräftade att det kanske var det jag behöv­ de göra, sörja. Jag hade inte tänkt på det så. Hon svarade att det självklart var en sorg, och nu var tid för sorg. Du behö­ ver få gråta som dig själv, poängterade hon, som människa.

Sörja det som skadats och vara i sorgen, utan masker och avledande man­ö­vrar, vara kvar.

Så vad innebär det att vara människa först och främst?

Kanske jag behöver öva på det. Jag vet att jag ofta är i mina olika identiteter. En tämligen betydelsebärande identitet är att jag är mamma till tre barn. Jag är gift med barnens pap­ pa. Min man och jag har känt varandra sedan tonåren och varit gifta nästan lika länge. Vi kommer från Småland men har sedan studie­tiden flyttat runt en hel del och bor nu i en förort till Stockholm. Vi har två barn i tonåren och ett i förskoleklass.

Vårt första efterlängtade barn föddes, allt enligt planer­ na, när vi hade studerat klart och arbetat några år. Vi var 28 år när vår förstfödde son kom till oss. Knappt två år se­ nare föddes vårt andra barn, en flicka. Vårt yngsta barn föddes tio år efter vårt första barns födelse, också en flicka.

Det är ett så stort glapp mellan våra barn att det yngsta barnets förskolepersonal tog för givet att alla barnen inte kunde ha samma föräldrar. Det kunde de.

På många sätt är vi en vanlig familj, om det nu finns några vanliga familjer. Snarare är vi ungefär lika ovanliga som andra. Vi är dock på många sätt privilegierade, inte

14

minst globalt sett. Vi har våra tre barn. Vi har varandra. Vi har ett hem. Vi har mat och pengar så att det räcker till kläder och annat som vi tror oss behöva. Vi är både vanliga och ovanliga i att vi som föräldrar tycker mycket om att arbeta. Vi föräldrar är mycket engagerade i våra arbeten.

Det kan klassas som problematiskt när man har tre barn, varav ett, vår förstfödde, har särskilda behov. Vi har också tämligen långt till våra släktingar. Det är inte alltid så praktiskt. Vi har dock kunnat bygga upp ett socialt nätverk där vi bor. Det finns några familjer som står oss mycket nära, och vi är med i en kyrka, en församling, som ger oss tillhörighet och sammanhang, och även viss omsorg. Den omsorgen visade sig när jag satt på den röda pinnstolen.

Vi lever som tonårsfamilj och småbarnsfamilj på samma gång. Veckorna präglas av logistik och aktiviteter, pendling och tider att passa. Vi föräldrar ska komma till och från våra arbeten. Barnen ska komma till och från sina skolor, göra sina eventuella läxor, få i sig mat och ha rena kläder på sig, och de ska till och från sina olika aktiviteter. Att ha ett barn med särskilda behov innebär många olika saker, bland annat att logi­stiken blir intensifierad. När man lever som ­vårdnadshavare till ett underbart barn relaterar man till ett antal ytterligare instanser, som BUP, habilitering, handläg­ gare på kommunen och så vidare.

I relation till alla dessa instanser har det slagit mig att de flesta lever i sina egna världar. Ingen verkar riktigt förstå att deras egen institution eller organisation är en del i en myck­ et större väv. Detta kan visa sig när vårt yngsta barns dietist på riktigt blev förvånad och möjligen irriterad över att vi inte fyllt i matlistan när vi kom på vårt inbokade besök. Jag tror att jag försökte förklara, men det lät mer som en un­ danflykt: ”Det har varit så mycket. Vi har så många olika

15

instanser vi relaterar till. Vi har inte sett matlistan du skick­ ade med.”

I allt detta är utmaningen att först och främst komma ihåg att vara människa, med allt vad det innebär.

16

Situation 1

D

et var en ny termin. Vårt underbara barn hade sin första skoldag för terminen. Samma dag skulle jag och mina två närmaste kollegor mötas till ett tvådagars­möte. Vi hade börjat få in det som en rytm, även om vi inte arbetat tillsammans så länge. I början av terminen skulle vi mötas under ett dygn på en avskild plats. Det skulle finnas tid att prata till punkt. Det skulle vara ostört, inga telefonsamtal (förutom från närstående) ­eller besökare skulle avbryta. Det skulle även finnas tid till promenader, måltider och bön.

Vi åkte därför i gemensam bil till en plats ungefär en och en halv timmes bilfärd från Stockholm. Vi hade fått låna kväk­arnas hus, ett enkelt men vackert hus mitt i skog­en, nära vattnet. Det var fortfarande sommar och varmt. Det fanns mycket blåbär i skogen. En av oss hade handlat mat så att det skulle räcka för ett dygn. Vi var ensamma där ute i skogen. Det var stilla och helt tyst, man kunde liksom höra löven vaja och barren falla.

Vi började med att gå igenom dagordningen. Det fanns många punkter. Vi förmiddagsfikade. Vi började beta av de lite enklare punkterna på listan. Så lagade vi lunch, tog en promenad ner till vattnet. Vi fortsatte prata. Vi diskuterade olika strateg­iska prioriteringar inför året som låg framför oss. Det handlade om att sätta tematiska och kommuni­ kativa teman, besvara olika internationella och natio­nella frågor, göra fördelningar, vem gör vad, men även d ­ iskutera

19

och fatta beslut i mer grundläggande frågor om omvärld och kyrkans utman­ingar, roll och fokus. Vi diskuterade verkställighet av verksamhetsplan, församlingsbesök och resor samt förde mer djuplodande samtal om samtidsför­ ändringar och kyrkans svar i förkunnelse, teologi och dia­ koni.

När klockan var ungefär 16 ringde min man hem­ifrån.

Han berättade att han inte fick tag på vårt underbara barn.

Det sista han hört var för ungefär två och en halv timme sedan. Då hade han ringt vår son som svar­at: ”Jag är på stan med Casper och har lite batteri …”, sedan hade telefonen dött och det hade inte gått att nå honom. Min man hade ganska omgående ringt skolan, fått tag på Caspers nummer och fått veta att Casper inte varit på stan med vår son. De hade inte ens träffats på hela dagen.

Nu började min annars oftast lugne man bli orolig. Det hördes. Vi visste att vårt barn skulle ha varit hemma sedan lunch, eftersom första skoldagen var kort. Planen var att pappa skulle ha lotsat och stöttat på telefon de första en­ samma timmarna, för att sedan komma hem tid­igt. Nu visste vi att vår son inte var hemma utan troligen någon­ stans på stan, utan pengar och utan laddad mobil.

Vi visste också att han den senaste tiden tillbringat oändligt med tid på sociala medier. Alla våra begränsnings­ försök hade ditintills misslyckats. Vårt underbara barn hade ofta pratat i telefon och chattat med olika personer, mer eller mindre okända. Vi hade också erfar­enheter av att det även vid andra tillfällen hänt att han åkt iväg för att träffa någon som vi fått namngiven, men det hade vid närmare efterforskning visat sig inte stämma.

Vi visste också att han har mycket svårt att hitta, kan bli mycket stressad och orolig i okända miljöer, har svårt att ta

20

hjälp av folk, och han behöver äta och ta sin medicin regel­ bundet. Vi visste också att vårt underbara barn är mycket sårbart, godtroget och lättlockat.

Jag satt i en stuga någonstans i skogen utanför N ­ orrtälje.

Min man sa att han skulle fortsätta sina efterforskning­ ar. Vi avslutade telefonsamtalet. Jag gick tillbaka till mina kollegor, informerade dem, och så fortsatte vi diskutera vår omvärld och kyrkans roll. Jag hade hjärtklappning och en steg­rande, molande oro i maggropen men kunde som van­ ligt ganska väl koncentrera mig på olika jobbrelaterade frå­ gor.

Efter ytterligare en timme ringde min man igen. Nu hade vårt barn varit borta i fyra och en halv timme. Vi kun­ de nämligen se när mobiltelefonen använts till köp av sms-biljett på tunnelbanan. Jag blev informerad om vilka kontakter min man hade tagit. Vi pratade om vilka vi ­y tterligare kunde kontakta, och nu började vi gemensamt göra efterforskningar. Jag började se olika scenarier framför mig. Tankarna malde: Vem har lockat ner vår son till city?

Vad utsätts han för precis nu? Var befinner han sig, i vilken stämning, i vilken situation?

Jag ringde till bekanta och kompisar. Ingen v­ isste något.

Min man gick runt till grannarna för att höra om de möjli­ gen sett något i samband med att vårt barn kommit hem med skolskjutsen för att sedan uppen­barligen åka därifrån igen. Ingen hade sett något. Grann­arna visade dock stort engagemang och erbjöd sig att hjälpa till med vad vi än behövde. Min man ville vara kvar hemma i vårt hus, för småsyskonen var hemma och det fanns en chans att vårt underbara barn kunde komma hem när som helst. Han hade också pratat med en av våra käraste vänner, som lovat åka ner till city för att börja leta.

21

Sofia Camnerin berättar om att vara förälder till ett barn med neuropsykiatriska diagnoser. Med blicken på livstolkning och reflektion skriver hon om vardagens kamper, glädjeämnen och kriser. ”Vi människor kommer alltid att möta utmaningar och svårigheter som vi behöver hantera”, säger hon. ”Så länge vi lever behöver vi försoning: försoning med livet som det blev, med andra och med Gud.”

Sofia Camnerin är teologie doktor och biträdande

kyrkoledare i Equmeniakyrkan.

ISBN 978-91-526-3362-5

9

789152 633625

Sofia Camnerin När livet stramas åt skärps blicken

Det är som kontrasterna blir tydligare, livet intensivare med barn med särskilda behov. Både styrka och svaghet intensifieras. Jag tänker ibland att livet målas i ännu starkare färger. Jag skulle till och med vilja säga att kärleken blir starkare, liksom smärtan.

När livet stramas åt skärps blicken Sofia Camnerin