Pubblicazione semestrale della sezione U.I.L.D.M. di Ancona - ONLUS - Poste Italiane S.P.A. - Spedizione in abb. postale D.L. 353/2003 (conv. in L. 27-02-20- 04 n. 46) Art. 1 comma 2 D.C.B. Ancona In caso di mancato recapito inviare al CMP di Ancona per la restituzione al mi ente previo pagamento resi.
ANNO XVIII _ N. 1
Editoriale
Il nomenclatore tariffario: quando lo Stato spende male per i disabili
Sport
Dolphins ancora tra le grandi
A ività Associazione
“Assente ingiustificato”, perché le barriere a scuola non hanno scuse
Fondazione Paladini
Mala ie neuromuscolari: ultime novità
Cortese... mente
Tempo di elezioni
Semestrale della Sezione di Ancona della UILDM Via M. Bufalini, 3 60126 Collemarino (AN) Tel. 071887255 Fax 0719940425 uildman@uildmancona.it Autorizzazione Tribunale di Ancona del 15/11/95 iscritta al n. 35 del registro periodici Direttore responsabile: Giovanni Marcelli In redazione: Massimo Cortese Roberto Frullini Simone Giangiacomi Stefano Occhialini Progetto grafico ed impaginazione: Cooperativa sociale Oblò Monte S. Vito (AN)
LUGLIO 2013
Editoriale Il nomenclatore tariffario: quando lo Stato spende male per i disabili p. 3 Sport Dolphins ancora tra le grandi
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Nelle finali di A1 e A2 le sorprese sono Roma e Venezia
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In attesa della stagione che verrà: impegni d’estate p.
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Attività Associazione “Assente ingiustificato”, perché le barriere a scuola non hanno giustificazione p. 8 Volontariato e partecipazione sul territorio
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Auguri a Luigi Querini, neo presidente UILDM, e a tutta la nuova Direzione Nazionale p. 11 Fondazione Paladini Malattie neuromuscolari: ultime novità
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Foto di copertina: archivio UILDM
“Famiglie crea-attive”: un progetto per l’assistenza psicologica
p. 13
Stampa: Tipografia Stampa Nova Jesi
Cortese... mente Tempo di elezioni
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Editoriale
IL NOMENCLATORE TARIFFARIO: QUANDO LO STATO SPENDE MALE PER I DISABILI L’Italia sta attraversando un periodo di recessione – o forse è più giusto usare la parola “declino” – che non sembra avere fine. Il Prodotto Interno Lordo continua a calare vistosamente anno dopo anno ed anche la disoccupazione (giovanile e non) è tornata a crescere a ritmi preoccupanti. Nel frattempo chi ha responsabilità istituzionali e di governo non riesce ad adottare misure strutturali per rimettere in sesto il Paese; piuttosto – e in Italia questo accade da troppo tempo – ci si preferisce affidare alla “politica del rinvio”, come se avessimo ancora tempo da perdere. Molti si lamentano dell’Europa “cattiva” che non ci permette di allentare i vincoli di bilancio ed è indubbio che uno sforamento del cosiddetto “fiscal compact” un minimo di respiro, in questa fase, potrebbe darcelo. Talvolta, però, tendiamo a dimenticarci che il nostro Paese è gravato da un debito pubblico di più di 2000 miliardi di Euro (più del 120% in rapporto al PIL), che ci costa ogni anno più o meno 90 miliardi di interessi da pagare. Insomma, non illudiamoci di continuare a poter spendere a tempo indeterminato soldi di cui lo Stato, di fatto, non dispone e che sono da reperire o attraverso un aumento della pressione fiscale o con una seria e ponderata razionalizzazione della spesa pubblica. La prima strada la si sta già ampiamente percorrendo, con risultati controversi, dato che un eccesso di tassazione rischia soltanto di mortificare consumi e investimenti. Resta da provare la seconda e, a tal proposito, c’è da chiedersi: che fine ha fatto la “spending review” di montiana memoria? Dobbiamo rassegnarci a considerare quantitativamente e qualitativamente immutabile la spesa pubblica italiana? In realtà non solo è doveroso, ma è perfino necessario metterci le mani. Tanto più che, in certi casi, il denaro pubblico viene speso in modo scriteriato. Emblematico, in tal senso, è un capitolo di bilancio del nostro sistema sanitario (si tenga conto che la sanità, nel suo complesso, “pesa” poco meno del 15% nel
calderone dei circa 800 miliardi di Euro di spesa pubblica annua del nostro Paese): la spesa per le protesi e gli ausili dei disabili. Lo Stato spende ogni anni quasi 2 miliardi di Euro per questi “strumenti” importantissimi per la vita di tante persone, ma lo fa in maniera inefficiente e non oculata. Il problema è che si fa riferimento al cosiddetto “nomenclatore tariffario”, una sorta di prontuario che dovrebbe regolamentare prezzi e caratteristiche delle protesi e degli ausili per i disabili “coperti” (in toto o in parte) dalla sanità pubblica nel rispetto dei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), che però non viene aggiornato dal 1999, anno della sua introduzione. Eppure la legge prevede che esso venga rivisto ogni due anni, per rimanere al passo con le innovazioni tecnologiche del settore e per offrire ai disabili le migliori condizioni possibili. Ovviamente anche i prezzi delle protesi e degli ausili andrebbero verificati con cadenza biennale, dato che in certi casi possono aumentare, in altri diminuire. L’utilità di questi aggiornamenti è evidente: il sistema sanitario nazionale pagherebbe il giusto per fornire ai disabili protesi e ausili di ultima generazione, secondo una logica ottimale di rapporto qualità-prezzo. Invece il nomenclatore tariffario è rimasto “congelato” a 14 anni fa, essendo concepito peraltro in modo quantomeno discutibile; questo prontuario, infatti, identifica protesi ed ausili con dei codici generici, cui viene assegnato un prezzo dato (sulla base delle stime del ’99, mai aggiornate, come sopra evidenziato), ma non segnala modello e marca degli stessi, né le caratteristiche di dettaglio dei singoli articoli. Ad esempio, alcuni modelli di carrozzine pieghevoli, corrispondenti ad un certo codice del nomenclatore tariffario, sono valutate 420 € (secondo quanto calcolato nel 1999), ma oggi costano sul mercato 158 €. Discorso analogo può essere fatto per i montascale. Ovviamente non si può generalizzare e non è detto che la spesa debba essere rivista solo al ribasso: in alcuni casi potrebbe essere addirit-
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Notizie dall’Associazione NUOVO MEZZO ATTREZZATO PER I SOCI UILDM tura necessario che il sistema sanitario spenda di più per certi tipi di protesi e ausili, frutto di nuovi brevetti e/o di miglioramenti tecnologici intervenuti negli anni e che, attualmente, il nomenclatore tariffario neppure prevede. Ciò che è chiaro, però, è che all’interno di un siffatto sistema si annidano abusi ed equivoci a causa dei quali lo Stato spesso e volentieri spende male i propri soldi, a nocumento soprattutto di coloro che, pur avendo diritto ad usufruire di questi articoli sanitari, rischiamo di rimanere tagliati fuori dalla copertura che il sistema sanitario dovrebbe garantire per tutti i livelli essenziali di assistenza, di cui l’acquisto di protesi e ausili è parte integrante.
La nostra associazione da pochi mesi ha acquistato un nuovo mezzo attrezzato in sostituzione di quello vecchio. È un furgone a 9 posti, adibito al trasporto per persone in carrozzina e non ed è a disposizione dei soci che ne fanno richiesta di utilizzo (è richiesto un contributo al km a copertura parziale delle spese). Per maggiori informazioni è possibile contattare il responsabile Rolando al 339/1259484.
Giovanni Marcelli
GRAZIE BRUNO! Il nostro instancabile Bruno Pesaresi, come ogni anno da 41 anni, ha allestito un presepio totalmente costruito a mano presso Viale Carducci a Marotta. Nel 2012 ha voluto, attraverso questo presepio, invitare tutti a fare una piccola donazione natalizia in favore della UILDM di Ancona, per aiutare tutti i ragazzi colpiti dalle distrofie muscolari. Alcuni giornali locali sono stati contattati ed hanno pubblicato un articolo dedicato. GRAZIE ANCORA, BRUNO, PER IL TUO COSTANTE IMPEGNO!!
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Sport
DOLPHINS ANCORA TRA LE GRANDI Per la seconda stagione consecutiva i Dolphins conquistano la salvezza, questa volta meritata e inequivocabile. Con quattro vittorie e sei sconfitte i ragazzi di Massimiliano Venturi e Alessandro Giangiacomi continuano ad essere tra le grandi del wheelchair hockey italiano, in attesa di quel salto di qualità che li porti finalmente a giocarsi di nuovo le finali nazionali dopo tanti anni. L’approdo tra le prime otto squadre d’Italia è già di per sé un risultato invidiabile; basti pensare che prima dell’istituzione di A1 e A2 con conseguente accesso alle finali scudetto delle prime due dei due gironi di A1, per lasciare poi spazio alle finali della serie cadetta - un tale piazzamento avrebbe significato giocarsi proprio le finali nazionali. Salvezza, quindi, conquistata con il quarto posto nel proprio girone, battendo le due squadre che sulla carta si giocavano la permanenza nella categoria assieme ai nostri: i Magic Torino e i Tigers Bolzano, proprio questi ultimi retrocessi nella serie cadetta dopo una stagione decisamente negativa. Per i Dolphins è stata comunque un’annata caratterizzata da alti e bassi: tra i primi vanno ricordate le due belle prove in Lombardia nelle ultime due gare giocate ad aprile contro Varese e Monza. Contro gli Skorpions in particolar modo - 10 a 7 il finale per i padroni di casa solo un appannamento nel terzo quarto non ha consentito ai Dorici di tornare a casa con almeno un punto, nonostante il gioco a tratti addirittura migliore di quello avversario e una partita in cui i nostri sono stati in alcuni frangenti davanti a una delle squadre più titolate d’Italia. Contro Monza, invece, il all’indomani, la stanchezza della due giorni di trasferta e il maggior cinismo dei brianzoli hanno consentito ai nostri Delfini di resistere degnamente solo nei primi due tempi, crollando nella seconda metà di gara e lasciando alle statistiche un passivo di 4 a 8 che risulta poco gratificante per l’impegno profuso. Altra bella gara quella di marzo vinta 9 a 4 in casa dei Magic Torino, partita nella quale
i Dolphins hanno giocato una partita eccellente grazie alla quale, di fatto, hanno conquistato anticipatamente la salvezza. Tra i bassi della stagione, l’esordio infelice contro i futuri vicecampioni d’Italia della Coco Loco Padova, che in terra marchigiana risultavano in vantaggio addirittura di otto gol alla fine del primo quarto (finale 12 a 3 per i veneti). Anche la gara in terra trentina contro il fanalino di coda del girone, i Tigers Bolzano, ha presentato non poche ed inaspettate difficoltà. Con tante assenze, ma anche probabilmente a causa di un atteggiamento di sufficienza, Ancona ha maturato una vittoria di misura, mostrando un gioco a tratti scoraggiante. Ma anche vincere quando non lo si meriterebbe a pieno forse può essere visto come un segnale positivo della tenacia di questa squadra. Tante le cose di cui essere felici: oltre al risultato sportivo, la conferma dei giovani che da qualche anno si sono ottimamente inseriti nella rosa. A loro si sono aggiunti a fine stagione altri due giovanissimi, che certamente il prossimo anno saranno utili elementi della rosa. In definitiva, quindi, quella degli anconetani è stata una stagione positiva, in attesa di rivedere finalmente i Dolphins Ancona nell’Olimpo del wheelchair hockey italiano.
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NELLE FINALI DI A1 E A2 LE SORPRESE SONO ROMA E VENEZIA È difficile parlare di “sorpresa” quando si parla di terzo scudetto consecutivo; lo è meno se la stessa squadra che vince sul filo di lana l’ennesimo titolo della sua storia lo fa battendo un’avversaria, Padova, con la quale solo tre giorni prima aveva subìto un sconfitta cocente e, alla fine, anche meritata. Ma in fondo la forza di una grande squadra è anche questa e i Thunder Roma, nel corso degli ultimi dieci anni, hanno fatto vedere come sia possibile mettersi in gioco ogni volta, trovare nuovi stimoli e nuovi accorgimenti tattici e stare sempre a giocarsela, riuscendo sovente a stare davanti a tutti. La finalissima è stata un insieme di bel gioco, emozioni e colpi di scena. Tre minuti e mezzo hanno separato Padova dal suo primo e storico titolo italiano; uno scudetto che Roma si è ricucita sul petto a trenta secondi dalla fine, portando la gara ai supplementari (4 a 4) e vincendola alla fine con il risultato di 7 a 5 in un finale di gara in cui Padova ha schierato addirittura cinque uomini di movimento (portiere volante) nel disperato tentativo di agguantare il pareggio. Neanche si trattasse di un film, il sigillo finale è stato di Ferrazza, atleta che negli ultimi anni ha abituato i suoi fans a gol pesantissimi, come il rigore decisivo segnato nel primo storico scudetto romano di qualche anno fa o la doppietta della penultima edizione della Supercoppa Italiana. Da citare anche il capocannoniere dei romani, Marco Malcotti, premiato anche come miglior mazza delle finali. Le finali nazionali di A1 e A2, svoltesi a Lignano
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dal 15 al 18 maggio scorso, hanno anche portato un’altra sorpresa: i giovani Black Lions di Venezia, freschi neopromossi in A1 per la prossima stagione. Una squadra Under 21 in cui, tra i tanti talenti, ne è emerso uno - non fosse altro per il fatto che ha appena dieci anni - che è alla sua prima stagione di hockey ed è stato votato miglior portiere delle finali. Proprio queste due sono le due immagini più belle da portare nell’album dei ricordi di “Lignano 2013”: la grinta dei romani, che in meno di cinque minuti ribaltano una finale che sembrava segnata, e l’incredulità di un giovanissimo atleta che in pochi giorni conquista in un colpo solo promozione, un premio personale, nonché la possibilità di partecipare ad un allenamento niente meno che con la Nazionale in occasione del raduno degli azzurri dopo le finali. Bravo Matteo! Deluse, molto deluse, Pescara e Padova. La prima si è vista sfuggire dalle mani – era, insieme all’altra neopromossa Red Cobra Palermo, una delle favorite per la promozione - la possibilità di giocarsi l’A1 per un controllo sulla velocità risultato oltre il limite per un’inezia, proprio nella gara inaugurale contro i Dragons Grugliasco. Padova, invece, ha dovuto ingoiare il boccone amaro della sconfitta, dopo aver accarezzato idealmente per molti minuti quella coppa di Campioni d’Italia che solo pochissimi anni fa sembrava inarrivabile. Ad acuire l’amaro la consapevolezza che questa stagione avrebbero proprio potuto farcela, soprattutto dopo la conquista dei due trofei consecutivi all’inizio dell’annata sportiva - la Coppa Italia e la Supercoppa - proprio contro i romani dei gemelli Lazzari. Da segnalare infine che gli Sharks Monza, vittoriosi sulle Mucche Pazze di Albano Laziale, hanno completato il podio della stagione 20122013. A Ilaria Ruzza dei laziali il premio di migliore stick delle finali. Per quanto riguarda la serie A2, oltre alla promozione dei giovani veneziani, c’è il gradito ritorno dei Red Cobra Palermo nella massima serie. Se permettete, due parole vanno spese per questa squadra storica del wheelchair hockey italiano. Dopo due stagioni di purgatorio, infatti, nelle quali hanno dovuto affrontare anche il lutto per la scomparsa di Pietro D’Aiuto, storica figura nel nostro movimento, mattoncino su mattoncino hanno
ricostruito il gruppo e la squadra, meritandosi il ritorno in A1 e dimostrando come l’impegno e la programmazione possano far tornare tra le grandi in poco tempo. Prima delle lacrime, di gioia e delusione, delle finali nazionali, la soddisfazione di Padova per il secondo trofeo in pochi mesi: la Supercoppa Italiana conquistata, come detto, ai danni di Roma col risultato di 4 a 1. Una gara vinta grazie ad una squadra che, fisicamente tra le più forti attualmente in Italia, ha anche mostrato cinismo e freddezza di fronte ad una Thunder che nei primi due tempi è sembrata stranamente spaesata in campo, atteggiamento che di fatto ha spianato la strada alla vittoria della partita da parte dei padovani. Saranno queste due, crediamo, le squadre da battere per chi voglia provare a cucirsi sul petto il tanto ambito tricolore nei prossimi anni.
IN ATTESA DELLA STAGIONE CHE VERRÀ: IMPEGNI D’ESTATE Sono sempre all’opera i ragazzi di Venturi e Giangiacomi che, finito il campionato, continuano a scendere in campo per le classiche gare estive. Il primo impegno è stato il 5 maggio al “2° Trofeo Città di Padova” nel quale una squadra rimaneggiatissima ha ottenuto il secondo posto dietro a Padova e davanti ai Black Lions - che per l’occasione hanno unito le due squadre A e B - e i Sen Martin Modena. Una bella manifestazione organizzata dagli “amici” padovani e una buona chance di mostrare il proprio valore
per chi ha avuto meno spazio durante la stagione tra le fila dei Dolphins, nonché occasione per l’esordio ufficiale con la maglia dorica della giovane e promettente Arianna Giulianelli, neo arrivo nella rosa. Ma non finisce qua. Nell’ambito della promozione della nostra squadra sul territorio, tra giugno e luglio, saranno tre gli impegni già in programma per l’A.S.D. Dolphins. Il primo, in ordine di tempo, sarà una gara dimostrativa a Cingoli il 22 giugno alle ore 17, evento organizzato grazie all’interessamento della Pro Loco e del Comune locali. Il 9 luglio sarà Piazza Pertini di Ancona ad ospitare una dimostrazione “in famiglia” - ma non per questo meno bella - dei nostri. È il secondo anno consecutivo che la nostra squadra viene invitata ad esibirsi nel corso del mese di sport organizzato ormai da qualche anno dal Comune. Questo, visto anche il pubblico accorso lo scorso anno, ci riempie di orgoglio e ci dà la possibilità di presentarci alla popolazione anconetana. Tra metà e fine luglio infine (ma la data è ancora da definire) è in programma la terza amichevole in famiglia nel Comune di Rosora, che per la prima volta mostra interesse per le nostre attività. Anche questa ci rende felici ed orgogliosi. Dopo queste esibizioni, saremo solo in attesa di rituffarci in un’altra stagione, che speriamo sia foriera di ottimi risultati. Per quella appena passata vanno ringraziati i giocatori ed i loro familiari, i nostri allenatori Massimiliano e Alessandro e i volontari che ci seguono per tutta l’Italia. Tutti loro, nonostante alcuni sacrifici, sono sempre pronti ad impegnarsi per i nostri colori. Dobbiamo essere grati anche al nostro sponsor tecnico “Team Neri” che ci sostiene economicamente e nella parte tecnica ormai da qualche anno. Un grande ringraziamento va alla U.I.L.D.M. di Ancona, nostra “sorella” che, grazie al proprio pulmino e alla sede che ci mette ogni anno a disposizione, rende possibile lo svolgimento di ogni stagione sportiva. Per chi volesse conoscerci meglio, l’invito è a seguirci e a contattarci sul sito www.dolphinsancona.it Stefano Occhialini
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Attività Associazione IX Giornata Nazionale UILDM 2013
“ASSENTE INGIUSTIFICATO”, PERCHÉ LE BARRIERE A SCUOLA NON HANNO SCUSE
È tornata, dal 18 al 31 marzo 2013, per il nono anno consecutivo, la Giornata Nazionale UILDM, dedicata quest’anno al tema dell’inclusione scolastica degli studenti con disabilità. Sono stati numerosi i banchetti di raccolta fondi presenti nelle città italiane e come sempre le Farfalle della Solidarietà sono state le protagoniste. Nello stesso periodo è andato in onda, nei canali televisivi privati e non, lo spot accompagnato dal numero per gli sms per sostenere l’attività della UILDM a favore della piena inclusione sociale dei ragazzi con disabilità. La giornata è stata intitolata “Assente ingiustificato”. La UILDM ha voluto quest’anno mettere in luce che il problema dell’inclusione sociale dei ragazzi con disabilità riguarda potenzialmente quasi duecentomila studenti, al termine di una campagna sull’accesso e la qualità della vita di questi ultimi mesi nelle scuole promossa dalla UILDM, che in stretta collaborazione con Cittadinanzattiva, sta portando avanti un’importante azione civica che ha permesso di realizzare una vera “cittadinanza attiva” dei nostri soci e volontari. Tutto questo sta avvenendo attraverso un percorso di formazione ad équipe miste di volontari UILDM e di Cittadinanzattiva che permetterà
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di approdare a un’attività di monitoraggio in un numero significativo di istituti scolastici sul territorio nazionale. Le attività nell’ambito di “Assente ingiustificato”, che si svilupperanno nel corso di tutto l’anno, hanno previsto entro il mese di maggio la conclusione del monitoraggio e nei mesi successivi lo studio e l’analisi delle situazioni riscontrate. Gli obiettivi concreti della Giornata UILDM 2013 sono stati quelli dell’abbattimento degli ostacoli e delle barriere che impediscono una regolare frequenza scolastica attraverso il finanziamento di interventi e modifiche strutturali agli edifici e l’acquisto di sussidi didattici (iniziative che verranno concretizzate dopo l’estate). Per maggiori informazioni, si può visitare il sito internet: www.assenteingiustificato.com. Va ricordato che anche in questa occasione la UILDM di Ancona è stata presente con i suoi punti di raccolta fondi, sia nel territorio provinciale di Ancona che nelle zone di Marotta-Mondolfo e Macerata. L’aiuto dei nostri volontari è stato come sempre fondamentale: siamo riusciti a distribuire circa 1000 farfalle di peluche accompagnate dai barattoli di miele e marmellate di Moreno Cedroni, noto chef stellato, messi a disposizione dalla Fondazione Dott. Dante Paladini. Le nostre farfalline quest’anno hanno raggiunto anche le zone di Cingoli, Apiro, Marotta e Mondolfo . Anche le parrocchie di Falconara Marittima e Ancona sono state coinvolte, con l’aiuto di Rosanna e Chiara, nostre volontarie che si sono impegnate con entusiasmo nel far conoscere la la nostra realtà e gli scopi della Giornata Nazionale, allestendo alcuni punti informativi e di raccolta fondi. Alcuni gruppi di ragazzi dell’A.C.R. e scout ci sono stati vicini. Come sempre la UILDM di Ancona ringrazia tutti i volontari e sostenitori che si sono impegnati a supportare la sua attività.
Manifestazioni UILDM 2013
VOLONTARIATO E PARTECIPAZIONE SUL TERRITORIO L’atteso evento delle Manifestazioni nazionali UILDM 2013 si è svolto a Lignano Sabbiadoro (Udine) dal 23 al 25 maggio, presso il Villaggio Ge.Tur. Anche quest’anno sono stati coinvolti circa 500 tra soci, delegati, volontari e amici dell’Associazione, provenienti da 76 sezioni provinciali. La sezione di Ancona, da sempre assidua partecipante, è stata presente con 8 delegati, il Presidente di sezione Simone Giangiacomi Simone e il Consigliere Nazionale uscente della UILDM Roberto Frullini. Questa edizione del principale momento associativo UILDM è stata caratterizzata dall’elezione della nuova Direzione Nazionale dell’Associazione e del nuovo Collegio dei Probiviri. Alle Manifestazioni nazionali quest’anno la UILDM ha deciso di puntare i riflettori e concentrare l’attenzione sui volontari, che donano parte del proprio tempo e di se stessi per permettere alla nostra Associazione di proseguire nella propria attività a servizio del miglioramento della qualità della vita delle persone con disabilità, in particolare quelle con malattie neuromuscolari. Venticinque anni fa, nel 1988, si spegneva il fondatore della UILDM, Federico Milcovich, che dell’impegno instancabile sul territorio per sostenere i diritti e le pari opportunità delle persone con disabilità ha fatto il paradigma della propria vita, imprimendo anche alla UILDM questa impronta indelebile. Partendo da questo esempio, e mantenendolo come faro, l’Associazione ha stimolato una riflessione sul tema del Volontariato e della Partecipazione sul Territorio, rilanciando con forza i propri valori e la propria missione. A Federico Milcovich, non a caso, sono dedicate le Manifestazioni UILDM 2013. La kermesse si è aperta giovedì 23 maggio, giornata caratterizzata da un approfondimento incentrato sul tema “Il Volontariato tra crisi, adempimenti e bisogno di competenze”, a cura del direttore operativo UILDM Cira Solimene e di Carlo Giacobini, direttore responsabile del servizio della UILDM HandyLex. Nel pomeriggio
lo stesso Giacobini ha proposto il consueto aggiornamento legislativo dal titolo “Disposizioni normative e politiche sociali a favore delle persone con disabilità”. Parallelamente si è svolto un seminario sul tema “Strumenti di gestione dei progetti di Servizio Civile”, curato dalla Struttura di Gestione del Servizio Civile UILDM, e un incontro del Gruppo Familiari Beta-sarcoglicanopatie (GFB). La giornata di venerdì 24, è stata dedicata interamente all’aggiornamento medico-scientifico intitolato “Distrofie Muscolari: dal laboratorio al territorio”, al quale hanno partecipato i rappresentanti della Commissione Medica UILDM e altri esperti in materia. In questa giornata, si è parlato di distrofia muscolare di Duchenne, con tre interventi specifici su una delle più studiate distrofie muscolari. Sonia Messina (Centro Clinico NEMO SUD – Policlinico “G. Martino” di Messina) ha fatto un’ampia panoramica sulle terapie esistenti, Giancarlo Garuti (Ospedale S. Sebastiano di Correggio, Reggio Emilia, CMS UILDM) è intervenuto parlando delle cure domiciliari che, sempre di più, si stanno diffondendo per migliorare la qualità di vita
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dei pazienti e Maria Elena Lombardo (IRCCS “La Nostra Famiglia”, Udine, CMS UILDM) ha trattato un tema innovativo: quello della scolarità e dell’apprendimento per i ragazzi con Duchenne. Anna Ambrosini ha concluso la prima sessione della giornata illustrando la ricerca di Telethon per la cura delle malattie neuromuscolari ed evidenziando lo sviluppo progressivo della piattaforma clinica neuromuscolare italiana, l’evoluzione e la costruzione di alleanze, anche internazionali, e l’evoluzione del registro dei pazienti con malattie neuromuscolari. Maurizio Moggio (Fondazione IRCCS Ca’ Grande Ospedale Maggiore Policlinico, Centro Dino Ferrari, Università di Milano) ha parlato della ricerca clinica sulle distrofie muscolari dei cingoli e delle informazioni già acquisite tramite il registro specifico, e Vincenzo Nigro (TIGEM, Seconda Università di Napoli) ha spiegato il suo studio che fa parte dei progetti Telethon-UILDM e che utilizza un innovativo approccio di sequenziamento dei geni per quanto riguarda la distrofia dei cingoli. Infine si è tenuto un incontro intitolato “Staminali: istruzioni per l’uso” e coordinato da Stefano Borgato, che ha anche illustrato, con un approccio divulgativo – comunicativo, l’evolversi del “caso Stamina” negli ultimi tre anni. Successivamente, Filippo Santorelli (membro della Fondazione Stella Maris di Calambrone, in provincia di Pisa, nonché vicepresidente della Commissione UILDM) ha spiegato che cosa sono le cellule staminali, quali sono le conseguenze del loro utilizzo terapeutico e ha ribadito che occorrono sempre regole chiare e rigorose nei trial di fase 3. Eduardo Tizzano (Ospedale di Santa Creu e Sant Pau, Barcellona) ha parlato del tipo di cellule staminali che vengono usate attualmente, come vengono introdotte nel paziente, dove si dirigono e gli effetti che provocano, per quali malattie possono essere somministrate ed infine, ma non meno importante, chi è in grado di prepararle in laboratorio e chi poi ne supervisiona la sommi-
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nistrazione. Tra i relatori sul tema delle cellule staminali è intervenuto anche Marco Carrozzi (IRCCS Ospedale Burlo Garofolo, Trieste), che ha spiegato lo studio con le cellule staminali mesenchimali condotto da Marino Andolina presso l’Ospedale di Trieste a cui aveva partecipato, prima dell’esplosione della bolla mediatica attorno al “protocollo Vannoni”, sospeso, poi, per mancanza di evidenti riscontri positivi. Parallelamente c’è stato un workshop teorico-pratico sull’assistenza domiciliare respiratoria, già proposto nel 2012 e ritenuto molto utile. La giornata si è chiusa con la lettura della relazione del presidente nazionale UILDM Alberto Fontana in una sala gremita di persone. Prima della lettura del rapporto, Vincenzo Langella (UILDM di Torino) attraverso un video messaggio, ha voluto ringraziare Alberto per il lavoro svolto, in tre mandati consecutivi, e ha voluto spronare la prossima Direzione Nazionale a continuare a portare avanti il lavoro positivo svolto in questi anni. Va sottolineato che Alberto Fontana ha guidato l’Associazione dal 2004 al 2013 con grande impegno e passione, favorendone una crescita e uno sviluppo molto significativi e per questo va ringraziato, insieme ai migliori auguri per il futuro. In serata si è svolto un incontro con i candidati alla Direzione UILDM 2013-2016 che si sono presentati. Si è giunti, così, alla giornata conclusiva di sabato 25 maggio, durante la quale, dopo i saluti delle autorità e degli ospiti, si è tenuta l’Assemblea Nazionale dei Delegati che ha eletto la nuova Direzione Nazionale dell’Associazione e il nuovo Collegio dei Probiviri. Questi i Consiglieri Nazionali in carica fino alla primavera del 2016: Matteo Falvo (197 voti), Carlo Fiori (62 voti), Francesco Lombardo (65
BILANCIO SOCIALE 2012 UILDM SEZIONE DI ANCONA È possibile visionare il bilancio consuntivo del 2012 e quello preventivo del 2013, approvato nell’Assemblea Annuale dei soci del 9 marzo 2013, nel nostro sito internet al seguente link: www.uildmancona.it/la-uildm/bilanci voti), Maria Macrì (72 voti), Roberto Maggi (50 voti), Anna Mannara (101 voti), Enzo Marcheschi (170 voti), Luigi Querini (221 voti) e Antonella Vigna (269 voti). Nel pomeriggio si sono chiuse definitivamente le tre giornate, con due incontri svoltisi parallelamente: uno dedicato alla Giornata Nazionale 2013 nel corso del quale sono stati analizzati i risultati della nona edizione e si sono discusse le prospettive future del maggior evento di raccolta fondi UILDM; l’altro intitolato “La Tesoreria Nazionale UILDM incontra i Tesorieri delle Sezioni locali” è stato volto ad aggiornare questi ultimi su molti temi di natura gestionale di grande interesse per le sezioni. Come sempre le Manifestazioni Nazionali UILDM sono state molto interessanti ed emozionanti, specialmente quest’anno, che ha visto l’elezione della nuova direzione nazionale. Appuntamento alle prossime Manifestazioni del 2014! Simone Giangiacomi
Auguri a Luigi Querini, nuovo presidente UILDM, e a tutta la nuova Direzione Nazionale Nel corso di una partecipata riunione di insediamento svoltasi sabato 8 giugno presso la sede nazionale dell’Associazione a Padova, la nuova Direzione Nazionale UILDM – composta dai nove Consiglieri scelti dall’Assemblea dei Delegati a fine maggio, a Lignano Sabbiadoro, per rappresentare l’Associazione fino alla primavera del 2016 – ha provveduto all’elezione e alla nomina delle principali cariche
sociali, a livello nazionale. Il nuovo presidente nazionale UILDM è Luigi Querini, già presidente della Sezione Provinciale di Pordenone per quasi vent’anni (19942013) ed eletto quest’anno, per la prima volta, all’interno della Direzione Nazionale. Al suo fianco la Direzione ha nominato, confermandoli nelle cariche che già ricoprivano nel corso del mandato precedente, Enzo Marcheschi in qualità di vicepresidente, Matteo Falvo nel ruolo di segretario e Antonella Vigna come tesoriere. A questi e a tutti gli altri componenti della nuova Direzione Nazionale – Carlo Fiori, Francesco Lombardo, Maria Macrì (confermati), Roberto Maggi e Anna Mannara (nuovi) – tutta l’Associazione porge le più vive felicitazioni e i migliori auguri di buon lavoro e di fattiva e concreta collaborazione, sia con le 76 sezioni locali UILDM, sia con le tante organizzazioni, istituzioni ed enti, locali e nazionali, con cui l’Associazione da sempre interagisce e lavora, con grande impegno, quotidianamente. Con un obiettivo preciso: migliorare la qualità della vita di tutte le persone con disabilità nel nostro Paese, sostenendo da un lato i diritti di queste ultime (da un punto di vista civile e socio-assistenziale), dall’altro la ricerca scientifica. Nei prossimi giorni, sul sito www.uildm.org sarà possibile trovare tutti i dettagli relativi alle deleghe attribuite ai Consiglieri e rispetto alle quali si concretizzeranno il lavoro e l’impegno futuro di ciascuno, nell’ambito di un più ampio Programma di Lavoro Triennale elaborato dalla Direzione UILDM. A questo proposito si precisa, infine, che quest’ultima è composta da nove membri, invece dei tredici uscenti, in base all’articolo 13 del nuovo Statuto Sociale dell’Associazione approvato dall’Assemblea Straordinaria dei Delegati UILDM il 22 maggio 2010. (C.N. dal sito nazionale UILDM www.uildm.org)
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Fondazione Paladini Convegno alla Facoltà di Medicina di Ancona
MALATTIE NEUROMUSCOLARI: ULTIME NOVITÀ
“Aggiornamenti clinico gestionali in tema di malattie neuromuscolari”: è questo il titolo del convegno tenutosi venerdì 7 giugno presso l’Auditorium Montessori della Facoltà di Medicina e Chirurgia dell’Università Politecnica delle Marche di Ancona. Si è trattato di un’occasione per aggiornare i partecipanti sulla ricerca diagnostica e terapeutica nella malattie neuromuscolari, ma ha consentito anche di approfondire e confrontarsi in merito alle modalità più adeguate per la presa in carico globale dei pazienti con queste patologie. Successivamente ai saluti del Prof. Leandro Provinciali – direttore del dipartimento di Scienze neurologiche dell’A.O. Ospedali Riuniti di Ancona – e della Dr.ssa Nadia Storti – direttore sanitario dell’A.O. Ospedali Riuniti di Ancona nonché consigliere d’amministrazione della Fondazione Paladini – i lavori sono stati aperti dal Dr. Giovanni Lagalla che ha moderato la sessione presentando i relatori che si sono succeduti in questa prima parte dedicata
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all’aggiornamento sulla ricerca. Molto interessanti e stimolanti le presentazioni della Prof. ssa Elena Pegoraro che ha aggiornato la platea sullo stato dell’arte della ricerca nelle distrofie muscolari, seguita dal Prof. Adriano Chiò che ha parlato della ricerca nelle Sla ed infine il Dr. Francesco Logullo con gli aggiornamenti sulle neuropatie acquisite e genetiche. Terminata la parte incentrata sulla ricerca sono stati presentati alcuni esempi di presa in carico riabilitativa nella Regione Marche, con Adriano Chiò e Giorgio Caraffa – direttore sanitario dell’ASUR – moderatori di questa seconda sessione. Ha aperto la sessione la Prof.ssa Maria Gabriella Ceravolo – primario della Clinica di neuroriabilitazione dell’A.O. Ospedali Riuniti di Ancona – che ha presentato la presa in carico riabilitativa presso il Centro clinico per le malattie neuromuscolari dell’A.O. Ospedali Riuniti di Ancona (centro regionale); dalla pratica ospedaliera si è passati all’esperienza del territorio nella gestione della continuità assistenziale
la comunicazione, ha la possibilità di svolgere parte delle azioni quotidiane analoghe a quelle dei propri coetanei. La testimonianza conclusiva della giornata è stata invece affidata ad Emanuela Manoni, infermiera che si occupa dell’assistenza infermieristica di una bambina affetta da SMA1 con tracheotomia e PEG. presentando la situazione dell’Area Vasta 2, attraverso il contributo della Dr.ssa Maria Grazia Altavilla (direttore della struttura semplice di continuità assistenziale ospedale-territorio della ex zona territoriale di Jesi) e dell’area vasta 4 con il Dr. Patrizio Cardinali (referente neurologo malati SLA e cure integrate ospedale-territorio).
Il convegno ha visto la partecipazione di 100 persone, la maggior parte fisioterapisti; non sono però mancati neurologi, fisiatri, logopedisti, tecnici neurofisiopatologici e infermieri. Simone Giangiacomi
Una parentesi tra le esperienze di gestione territoriale è stata ricavata grazie alla presentazione della Dr.ssa Tiziana Principi, anestesista rianimatore della clinica di anestesia e rianimazione dell’A.O. Ospedali Riuniti di Ancona, che ha presentato in maniera molto precisa, ma semplice per la platea le affinità e le differenziazioni nell’assistenza ventilatoria tra le malattie neurologiche ad interessamento neuromuscolare e le altre patologie che portano a compromissione della ventilazione su base pneumologica e neurologica. La mattinata si è conclusa con la presentazione dell’esperienza nella gestione delle persone con malattie neuromuscolari con la Dr.ssa Cinzia Calzolari (per ciò che attiene all’ambito della medicina generale) e la Dr.ssa Lorella Ciferri (per quanto riguarda la pediatria). La sessione pomeridiana è stata infine caratterizzata da alcune testimonianze. Ha aperto i lavori Luca Bernardi, giovane jesino affetto dalla distrofia muscolare di Duchenne, che vive in casa da molti anni e che, attraverso l’assistenza domiciliare e le nuove tecnologie per
“Famiglie crea-attive”: un progetto per l’assistenza psicologica La fine del 2011 e tutto il 2012 hanno visto la Fondazione Paladini impegnata in un progetto per l’assistenza psicologica chiamato “Famiglie crea-attive”. Iniziativa particolare nel suo genere, perché sono stati contemporaneamente coin-
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volti diversi nuclei familiari con bambini affetti da malattie neuromuscolari: i genitori partecipavano a gruppi psicologici incentrati sullo psicodramma, mentre i bambini erano impegnati con l’arteterapia. Le famiglie con bambini affetti da malattia neuromuscolare hanno il compito complesso di accompagnare il proprio figlio nel percorso di crescita, aiutandolo a gestire la disabilità e ad integrarsi nei diversi contesti educativi e sociali. L’equilibrio e la tenuta familiare vengono messe alla prova dalla progressività della patologia, richiedendo un costante sforzo di adattamento ed una capacità di pensare a soluzioni diverse e personalizzate. Il progetto “famiglie crea-attive” si è proposto come luogo di sperimentazione e di ricerca creativa, in cui ogni famiglia potesse mettere alla prova il proprio modo di vivere la disabilità. I bambini, come accennato, sono stati coinvolti in attività di arteterapia, un’esperienza espressivo-creativa, oltre che un’occasione di socializzazione di gruppo. L’arteterapia valorizza quanto di particolare e unico c’è in ogni bambino, sollecitando la sua capacità di esprimere emozioni attraverso l’uso della forma, del colore e dei materiali. Il mezzo artistico è una modalità di comunicazione facilmente accettata e vissuta come un gioco, dunque particolarmente indicata per i bambini. Contestualmente, i genitori hanno partecipato ad incontri di psicodramma in gruppo, la cui caratteristica principale è la messa in scena di situazioni estrapolate dal racconto dei partecipanti, che vengono riprodotte scegliendo i membri del gruppo come interpreti dei personaggi della vita reale. Il familiare, passando per il dispositivo psicodrammatico, può ricevere un aiuto nel reperire nuove letture alla proprie preoccupazioni ed un accompagnamento nell’affrontare la posizione genitoriale.
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L’arteterapia e lo psicodramma consentono di valorizzare la parola come strumento di elaborazione passando attraverso l’atto creativo: la produzione artistica nel caso dell’attività di arteterapia, la rappresentazione scenica nel caso dello psicodramma. Al progetto hanno partecipato 20 persone, di cui 14 adulti e 6 bambini che periodicamente (ogni 2 settimane circa) si sono incontrate per l’attività di gruppo. Il 16 marzo 2013, successivamente al termine dei lavori, è stato organizzato un convegno conclusivo aperto al pubblico come occasione per presentare alla cittadinanza l’attività svolta all’interno del progetto e gli strumenti che sono stati scelti, oltre che come momento di “restituzione” ai partecipanti del percorso effettuato. Il progetto è stato realizzato grazie al Contributo della Fondazione Cariverona, che ha deciso di affiancarci in questa iniziativa e con la collaborazione delle associazioni di pazienti che da sempre sostengono e collaborano con la Fondazione Paladini per attivare iniziative in favore delle persone con malattie neuromuscolari. Roberto Frullini
Cortese... mente
TEMPO DI ELEZIONI È il 24 febbraio 2013, una domenica elettorale come tante altre, ma nel bel mezzo di una crisi profonda, e non solo economica. Tanto per incominciare, è forse la prima volta che si vota nel mese di febbraio, fino all’altra settimana la neve si è fatta sentire. Sto per tornare a casa quando, al margine di una strada di campagna, vedo di spalle un uomo, con un abbigliamento tipico da sudtirolese, in compagnia di un cane di grossa taglia, con le due mani occupate rispettivamente da un gran mazzo di fiori ed una scatola in cartone con dentro un dolce o delle paste. L’allegra compagnia, formata dal cane, dal padrone, dal mazzo di fiori e dal dolce, procedono in modo ordinato, con passo disinvolto, invadendo anche parte della carreggiata stradale. Guarda come è vestito bene- dice mia moglie. Ma non mi pare proprio, il tale ha una camicia di fustagno, non ha neppure il maglione che potrebbe proteggerlo dal freddo- faccio io. Io non mi riferisco all’uomo, ma al cane: indossa un cappotto blu, bordato di bianco, sicuramente deve essere un cane di classe. È vero, il cane è impettito, forse indossa anche un bel fiocco rosso, chissà. Certo, quel tale con fare dimesso, sfigura un po’ di fronte al cane benvestito, se non fosse per quel mazzo di fiori e la bella scatola di cartone con il dolce, che ne fanno un uomo interessante o interessato, desideroso di presentarsi al meglio con le sue sorprese. In fondo, i fiori e il dolce sono per la mamma, per la fidanzata o comunque per una persona alla quale si vuol bene, e forse anche il cane ben vestito potrebbe appartenerle: ma, dico io, se veramente l’uomo vuole far colpo, non era il caso di indossare qualcosa di più consono? Non mi pare normale che ad essere ben vestito sia il cane, mentre gli abiti essenziali dell’uomo, un paio di jeans ed una camicia di fustagno, forse ci nascondono qualcosa: e se la persona alla quale son destinati il dolce e i fiori avesse un debole per i cani? A quel punto tutto sarebbe più chiaro, e magari si verrà a sapere che il cane proviene direttamente da una fiera di bellezza o
di abilità canina, mentre l’uomo è solamente un suo accompagnatore, un dog-sitter, che lo porta a spasso: forse il dolce e i fiori sono stati semplicemente commissionati dal padrone e dalla padrona dell’animale ottimamente abbigliato. Ma oggi il tema ricorrente sono le elezioni: allora il mio pensiero va a quando decisi di candidarmi alle elezioni amministrative di qualche anno fa. Non era stata una decisione facile, in fondo pensavo che a quelle elezioni non mi sarei potuto classificare in una buona posizione, e allora era perfettamente inutile candidarmi, sapendo fin dal principio che quel gesto sarebbe stato privo di significato. Ma, dovete saperlo, l’uomo è un animale ambizioso, magari chissà quali idee stravaganti mi erano passate per la testa: fu così che anch’io decisi di candidarmi alle elezioni. Feci una piccola campagna elettorale nel quartiere dove mi sarei dovuto presentare, seguì il solito giro di telefonate e via dicendo: arriviamo finalmente al giorno del voto. Mi presento come rappresentante della lista su cui sono candidato, vado al seggio, trovo anche un amico scrutatore, lo convinco a votarmi in quella sede, insomma tutto inizia bene, o almeno credevo che le cose procedessero a quel modo, perché ben presto m’imbatto in una sorpresa, e non certo lieta: della mia presenza in lista non vi è neppure l’ombra. Come è stato possibile, che cosa è successo, a quale gioco hanno giocato quelli della lista? Tuttavia non perdo la calma, rimango intero fino alla fine della consultazione elettorale, senza scompormi troppo, non facendo trapelare l’enorme arrabbiatura per essere stato trombato ancor prima di essere candidato. Era accaduta una cosa semplicissima: io infatti ero candidato ad una circoscrizione, ed il Comune, qualche settimana prima delle elezioni, mi aveva mandato un bollino, da attaccare alla scheda elettorale, con cui mi aveva cambiato di circoscrizione. Alla cosa non avevo dato peso. In fondo mi avevano trattato da cane, senza cappotto blu bordato di bianco. Massimo Cortese
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