Rivista Visione 2012_1

Pubblicazione semestrale della sezione U.I.L.D.M. di Ancona - ONLUS - Poste Italiane S.P.A. - Spedizione in abb. postale D.L. 353/2003 (conv. in L. 27-02-20- 04 n. 46) Art. 1 comma 2 D.C.B. Ancona

ANNO XVII _ N. 1

Editoriale

Le domande senza risposta (per ora)

Sport

Salvezza e... sassolini Thunder ancora campioni Europei amari per l’Italia del Weelchair Hockey

Attività Associazione

Giornata Nazionale UILDM 2012: “Liberi di essere campioni!”

Manifestazioni Nazionali UILDM 2012 La UILDM entra in... A.RE.A. e fa rete A San Costanzo si va a lezione di genetica

Attualità

Contrassegno disabili: dall’Italia all’Europa

Fondazione Paladini

Disabilità neurologica e riabilitazione

Cortese... mente

L’ospite ballerino: 40 anni fa il terremoto ad Ancona

Semestrale della Sezione di Ancona della UILDM Via M. Bufalini, 3 60126 Collemarino (AN) Tel. 071887255 Fax 0719940425 uildman@uildmancona.it

LUGLIO 2012

Editoriale Le domande senza risposta (per ora)

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Autorizzazione Tribunale di Ancona del 15/11/95 iscritta al n. 35 del registro periodici

Sport Salvezza e... sassolini

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Direttore responsabile: Giovanni Marcelli

Thunder ancora campioni

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Europei amari per l’Italia del Wheelchair Hockey p.

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Attività Associazione Giornata Nazionale UILDM 2012: “Liberi di essere campioni!”

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Manifestazioni Nazionali UILDM 2012

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La UILDM entra in... A.RE.A. e fa rete

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Progetto grafico ed impaginazione: Cooperativa sociale Oblò Monte S. Vito (AN)

A San Costanzo si va a lezione di genetica

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Attualità Contrassegno disabili: dall’Italia all’Europa

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Foto di copertina: di M. Albrigo fotografo della FIWH

Fondazione Paladini Disabilità neurologica e riabilitazione

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Cortese... mente L’ospite ballerino: 40 anni fa il terremoto ad Ancona

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In redazione: Massimo Cortese Roberto Frullini Simone Giangiacomi Stefano Occhialini

Stampa: Tipografia Stampa Nova Jesi

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Editoriale

LE DOMANDE SENZA RISPOSTA (PER ORA) Ci dispiace. Ci dispiace dover constatare che, nonostante le numerose richieste e sollecitazioni, sempre inoltrate all’insegna del rispetto e della massima cortesia, l’Assessore alla Sanità della Regione Marche Almerino Mezzolani non ci abbia potuto finora rispondere. E che neppure dirigenti o funzionari della Regione che con l’Assessore collaborano quotidianamente ci abbiano fatto sapere qualcosa. Ma qual è l’argomento che tanto ci preme sottoporre al giudizio e all’opinione del massimo referente della nostra Sanità regionale? è presto detto: vorremmo sapere, senza pregiudizi e con spirito improntato all’ascolto, che fine farà il Centro Clinico per la Diagnosi e la Cura delle Malattie Neuromuscolari di Ancona.

Già, perché la Regione Marche, principale finanziatrice delle attività di questo centro d’eccellenza, ha azzerato le risorse destinate al suo funzionamento e sviluppo, senza, al contempo, garantire che i costi di gestione del Centro Clinico venissero in qualche modo coperti dal sistema sanitario regionale.

Eccole, allora, le nostre domande in attesa (per ora vana) di una risposta: Assessore Mezzolani, il Centro Clinico per la Diagnosi e la Cura delle Malattie Neuromuscolari di Ancona rischia, ad oggi, di non avere un futuro a lungo termine, poiché, dopo il taglio delle risorse destinate direttamente dalla Regione Marche alla struttura intervenuto nel 2011, non si è riusciti a far rientrare i costi per il personale e per il mantenimento delle attività del centro nel budget ordinario degli “Ospedali Riuniti”, come invece previsto. Ciò è avvenuto a causa di alcune riduzioni di spesa e al blocco del turn-over che hanno fatto perdere al centro numerosi medici e professionisti di alto livello, che molto hanno contribuito allo sviluppo del centro. Sarà possibile recuperare nell’immediato almeno una parte delle “risorse umane” che sono venute a mancare?

Nel frattempo, il Centro ha comunque continuato a

svolgere il proprio operato, seppure con una struttura organizzativa semplificata, o meglio, minima, che attualmente comprende soltanto un paio di medici in pianta stabile. Così com’è, dunque, il Centro non può garantire un adeguato servizio ai malati che ad esso si rivolgono. Pur comprendendo che, in tempi di necessarie “cure dimagranti” per la spesa pubblica, la Regione non può offrire un sostegno importante come quello fornito fino a fine 2010, è possibile prevedere una riorganizzazione della struttura in termini più funzionali ed economici, ma senza peggiorare la qualità del servizio all’utenza?

Fra le ipotesi in campo, lei si è fatto promotore di un ambizioso progetto atto alla realizzazione di un centro unico per la cura delle malattie neuromuscolari, delle lesioni al midollo spinale e di altre malattie muscolari rare, scontando però la forte contrarietà espressa dall’Associazione Paraplegici delle Marche, che spinge invece per la creazione dell’Unità Spinale Unipolare esclusivamente dedicata a chi soffre di patologie legate a lesioni spinali. La Regione intende comunque andare avanti lungo la strada da lei prospettata? E, se così non fosse, a quale destino sarebbero lasciati coloro che sono affetti da malattie neuromuscolari?

In questo periodo lei si sta occupando dell’attuazione della riforma sanitaria regionale. In cosa consiste e, soprattutto, quanto e come inciderà sulla vita dei cittadini e, in particolare, dei cittadini disabili?

Questo è quanto dobbiamo ai nostri lettori, ma non certo per indegno scimmiottamento di un’iniziativa analoga assunta mesi fa da un noto quotidiano nazionale nei confronti di un altrettanto noto ex Presidente del Consiglio, quanto piuttosto per umile onestà d’informazione. Sperando che, quanto prima, alle domande sopra elencate si possa dare una risposta esaustiva.

Giovanni Marcelli

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Sport

SALVEZZA E… SASSOLINI Salvi, questo ha sancito il campo, salvi. Senza “se”, senza “ma”, con la classifica che recita questa unica bellissima realtà: salvi.

Questo è stato il verdetto emesso nell’ultima giornata del campionato di serie A1, girone C. Pensiamo sia una salvezza meritata, soffertissima e anche per questo bellissima. A inizio stagione forse, specialmente dopo le tre sconfitte consecutive di cui una in casa contro la rivale diretta per non retrocedere, il Dream Team Milano, e un’altra pesantissima contro gli Sharks Monza (1 a 14 in terra brianzola), qualcuno già non ci credeva più. Anzi, magari proprio i meneghini pensavano già di poter trascurare l’obiettivo salvezza per puntare a quello playoff. Il campo poi ha detto diversamente.

La svolta, probabilmente, è stata proprio la sciagurata trasferta di Monza dove, ai Dolphins, è andato davvero tutto storto e dove, sicuramente, è stato toccato il fondo. La forza del gruppo e la caparbietà hanno fatto sì che con il nuovo anno siano arrivate buone prestazioni e soprattutto punti fondamentali. Se quelli contro gli Skorpions Varese a tavolino sembravano servire più per il morale che per altro, quelli a Milano contro i gialloneri lombardi hanno, col senno del poi, significato tanto e sono valsi quasi sicuramente tutta una stagione. Quella del 18 marzo è stata una delle più belle gare degli ultimi anni dei Dolphins che, costretti a vincere con almeno due goals di scarto in trasferta e sotto invece di due nella prima parte di gara, hanno tirato fuori gli attributi e hanno messo sotto gli avversari, con un parziale di 6 a 2 (8 a 6 il risultato a

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fine gara in favore dei dorici). Onore quindi alla squadra di Massimiliano Venturi e Alessandro Giangiacomi, onore anche ad una delle squadre storiche del panorama hockeistico italiano come il Dream Team. Onore alla formazione di Milano, certo, anche se nello sport sarebbe meglio guardare a quello che si sbaglia e ai meriti degli avversari, non additare arbitri e maledire la fortuna altrui, o aggrapparsi al fatto che i propri avversari hanno un gran bel portiere (buon per noi che ce l’abbiamo)... noi non avremmo fatto così, i nostri amici milanesi invece…

Al di là di velate polemiche, comunque, ci sembra giusto goderci questa salvezza, conquistata a marzo ma arrivata ufficialmente a maggio, dopo la sconfitta dei lombardi in casa dei Rangers Bologna. Ci sembra giusto poter lodare i nostri ragazzi, i giovani prima di tutto, che stanno dando una ventata di freschezza e di entusiasmo che, anno dopo anno, porta i suoi frutti. Non vanno poi sottovalutati i “veterani”, la cosiddetta “vecchia guardia”, sulla quale in questa stagione si è potuto contare, dentro e fuori il campo di gioco.

Adesso è tempo di riposarsi per i giocatori, mentre la società già pensa a portare avanti questo progetto ambizioso che in due anni ci ha portati ad una promozione e ad una salvezza, proprio come ci si era prefissati. Adesso è tempo dei ringraziamenti: agli allenatori in primis e a tutti i giocatori, nessuno escluso, per aver realizzato un piccolo sogno che solo due anni fa sembrava così lontano. Grazie a chi ci ha sostenuto, seguito, tifato, grazie ai nostri sponsor. Grazie a tutti, Delfini!

THUNDER ANCORA CAMPIONI Come dodici mesi fa ci ritroviamo a commentare un altro successo dei gialloblù romani. I Thunder Roma conquistano il loro terzo scudetto, il secondo consecutivo, il quarto trofeo in serie nel giro di due anni. I romani, insomma, hanno fatto en plein o, se preferite, cappotto!

Cambiano gli allenatori - lo storico coach Fabrizio de Sanctis ha lasciato il gruppo dopo lo scudetto dello scorso anno e dopo circa quindici anni di attività - passano gli anni, ma la squadra dei fratelli Lazzari continua ad essere fra le prime della classe, da due anni la prima assoluta.

Le finali, disputatesi a Lignano Sabbiadoro il 19 e 20 maggio scorso, hanno offerto questo esito inequivocabile.

Ma andiamo a ritroso. Dopo una stagione regolare che li ha visti protagonisti, nonostante lo spiacevole episodio dell’ultima di campionato contro Albano (partita persa a tavolino dalla squadra dei colli per irregolarità di velocità ad una delle carrozzine e rissa con squalifiche e penalizzazione per la Darcosport), i Thunder si sono aggiudicati anche le due gare dei playoff.

La semifinale contro gli Sharks Monza, avversari anche dei Dolphins nel girone C, è stata bella ed avvincente, sul filo di lana fino alla fine, conclusasi con la vittoria di misura dei Thunder (4 a 3) che hanno lasciato l’amaro in bocca ai brianzoli, mai domi e speranzosi di ritornare a giocarsi una finale scudetto dopo tanti anni.

Invece in finale ci è andata Roma. A contenderle il titolo di Campione d’Italia, per la prima volta nella loro storia, sono stati i Coco Loco Padova, squadra cresciuta in maniera esponenziale negli ultimi due anni e che, in semifinale, ha sconfitto con un netto 6 a 1 la finalista dello scorso campionato, i Rangers Bologna.

La finale scudetto si apre subito con un gol di rapina del solito Ferrazza, l’uomo del gol in finale, che sfrutta un assist al bacio di Malcotti. Padova non recita affatto la parte della comparsa e regge bene il confronto contro i quotati capitolini e prima di metà gara pareggia su shoot out. La partita scorre gradevole fino al quarto tempo.

Dopo un rigore sbagliato per Roma, Malcotti riporta avanti i capitolini e li avvicina al tricolore.

Pochi minuti dopo c’è un rigore per i padovani, che però l’estremo giovane difensore romano para, facendo esplodere il palazzetto dello sport di Lignano. In contropiede, dopo l’errore dal dischetto dei veneti, ancora Malcotti gonfia la rete e il resto della gara è solo attesa per la festa tricolore. I Thunder sono campioni d’Italia.

Se tra le sorprese va annoverata Padova e tra le conferme Roma e Monza, tra le delusioni vanno citate principalmente due squadre: gli Skorpions Varese e i Rangers Bologna.

Se per i varesini ha pesato l’assenza nel corso del girone del proprio gioiello Fattore, squalificato proprio contro i Dolphins per la velocità della sua carrozzina - e sono quindi in parte giustificabili - Bologna è sembrata alle finali una squadra senz’anima, orfana di un Liccardo che sembra poco lucido e motivato. È stato forse questo,

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al di là del fatto dei tanto discussi punteggi che avrebbero (a dir loro) penalizzato i felsinei, a incidere maggiormente in una stagione che, fino alla fase finale, era stata comunque molto positiva dato che i bolognesi avevano strappato il biglietto delle finali proprio grazie ai quattro punti strappati agli Scorpioni biancorossi. Ad aggravare la cosa è il fatto che, solo due anni fa, proprio Bologna e Varese si contendevano lo scudetto (poi andato agli Skorpions).

Per quanto riguarda invece la Serie A2, saranno i Blue Devils Genova, campioni finali della A2, e i Magic Torino a disputare il prossimo anno la massima serie. A farne le spese i sorprendenti Leoni Sicani di Agrigento, rivelazione della A2, e i Tigers Bolzano, delusi della seconda divisione che per il secondo anno consecutivo non riescono ad acciuffare la A1. Saranno invece ben sei, il prossimo anno, gli “scudetti in A2”: sono infatti retrocesse nella seconda serie i Blue Devils Napoli e il Dream Team Milano, che hanno nel loro palmarès ben tre scudetti a testa. Anche questo è una sorpresa!

europei amari per l’italia del weelchair hockey Si sono disputati dal 7 al 10 giugno 2012 a Nastola, a 150 Km da Helsinki, Finlandia, gli Europei di Wheelchair Hockey. Tra le otto pretendenti al titolo di Campione d’Europa c’era anche l’Italia di mister Fierravanti, subentrato a Maino dopo l’opaca prestazione del Mondiale Italiano del 2010.

Le ambizioni azzurre erano elevate alla vigilia, dopo il primo posto ottenuto al Quattro Nazioni di Berna pochi mesi fa, torneo cui hanno partecipato Svizzera, Belgio e la Germania Campione del Mondo. Purtroppo, il sogno di raggiungere (e vincere) la finale del Campionato Europeo per

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Nazioni 2012 si è presto dissolto, di fronte alla dura realtà del campo. L’Italia, infatti, ha chiuso soltanto al quinto posto, con la magra consolazione di aver battuto 8 a 4 la Danimarca nella “finalina” del caso. Partita molto bene con il 16-0 rifilato alla Slovenia nella fase eliminatoria, all’Italia sono stati fatali la sconfitta per 5-2 subita dalla Finlandia e soprattutto il pareggio 4-4 contro i campioni del mondo della Germania. Un pareggio che ha lasciato anche una scia di polemiche: all’Italia infatti è stato annullato un gol su rigore che avrebbe cambiato il risultato.

La vittoria senza problemi sulla Svizzera (6-0) ha poi qualificato gli azzurri alla finale per il quinto posto. Al terzo posto si è piazzata la Finlandia che ha battuto la Germania (5-4), per l’ennesima delusione dei tedeschi che, dopo la mancata finale, sono finiti fuori dal podio.

La corona europea è finita sulla testa dell’Olanda, favoritissima della vigilia: nella finale di domenica 10 giugno ha travolto il Belgio per 10-3.

A seguire, i componenti della Nazionale azzurra ai campionati europei disputati poche settimane fa: Portieri: Cantalini G. (Albalonga Darco Sport), Veres S. (Sharks Monza); Sticks: Ferrazza M. (Thunder Roma), Sanfilippo G.; Mazze: D’Aiuto G. (Red Cobra Palermo), Fattore T. (Skorpions Varese), Liccardo T. (Rangers Bologna), Muratore M. (Sharks Monza), Ronsval A. (Blue Devils Genova), Salvo C. (Coco Loco Padova).

Stefano Occhialini

Per contattare l’ASD Dolphins Ancona Hockey Club: www.dolphinsancona.it info.dolphins@alice.it tel. Presidente 338 129 02 36 Cercaci anche su facebook

Attività Associazione

GIORNATA NAZIONALE UILDM 2012: “LIBERI DI ESSERE CAMPIONI!” Si è svolta dal 26 marzo all’8 aprile 2012, sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, l’ottava Giornata Nazionale Unione Italiana alla Distrofia Muscolare (UILDM), occasione che ha visto i volontari UILDM impegnarsi su tutto il territorio nazionale nella raccolta fondi per la nostra associazione.

L’evento UILDM di quest’anno è stato dedicato al diritto allo sport per i disabili, incentrandosi in particolare sulle attività natatorie e sull’hockey in carrozzina elettrica (wheelchair hockey). Proprio per far conoscere da vicino il wheelchair hockey, gli amici della squadra dei Dolphins Ancona si sono resi protagonisti in televisione, insieme alla formazione dei Rangers Bologna, di un simpatico gioco di prestigio orchestrato dal mago Casanova di “Striscia la Notizia”.

La nostra associazione, attraverso queste giornate, ha voluto, da un lato, offrire ai giovani con disabilità l’opportunità di vivere esperienze di confronto e crescita e promuoverne, quindi, sviluppo personale, emancipazione e indipendenza, aiutandoli nel contempo a migliorare notevolmente la qualità della propria vita; dall’altro, la UILDM ha inteso sensibilizzare l’opinione pubblica sul tema dello sport rivolto alle persone con disabilità quale affermazione di pari opportunità e come diritto della persona esigibile a tutti gli effetti.

Quest’anno la UILDM è anche riuscita ad essere più presente sul piccolo schermo, grazie alla collaborazione di RAI, MEDIASET, LA7 e di altre emittenti televisive private e non. Grande successo ha avuto lo spot video trasmesso in televisione, con la voce del noto attore, regista e doppiatore Francesco Pannofino.

C’è da dire che i partner storici come Telethon e AVIS e l’associazione Reiki RAU hanno sostenuto con entusiasmo la UILDM e le sue sezioni provinciali.

Nel dettaglio, la nostra sezione di Ancona quest’anno ha distribuito, grazie all’impegno dei volontari, circa 1500 farfalline nella Provincia di Ancona, Pesaro e Macerata.

Nei banchetti allestiti all’occorrenza le simpatiche farfalle di peluche erano accompagnate con i barattoli di Miele di Sicilia messi a disposizione della Fondazione Dott. Dante Paladini.

Siamo stati presenti, con i nostri punti di raccolta fondi, presso: - Facoltà di Medicina di Torrette il 27 e il 29 marzo; - Ospedale Regionale di Torrette il 30 e il 31marzo; - Centro Commerciale IperSimply di Falconara Marittima sabato 31 marzo; - Centro commerciale Sisa di Angeli di Rosora sabato 31 marzo; - Piazza principale di Apiro (MC), nel mercato cittadino, domenica 1° aprile.

Con l’aiuto degli amici dell’AVIS di Montemarciano abbiamo presidiato anche il centro commerciale Famila di Marina di Montemarciano.

Le nostre amiche supporter della squadra di calcio Ancona 1905, da sempre vicine alle attività della UILDM, hanno raccolto fondi, in occasione della partita di campionato della serie D fra Ancona 1905 e Vis Pesaro, domenica 25 marzo.

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Certamente sono state giornate faticose da un punto di vista organizzativo, soprattutto per i volontari, amici e sostenitori che ci hanno dato una mano ed è per questo che è doveroso ringraziarli tutti.

Un “grazie” speciale va a Bruno Pesaresi, consigliere della UILDM, che, nelle località di Marotta e Mondolfo si è adoperato nel reperire fondi; alla famiglia Venturi, che ha portato le farfalline della solidarietà a Serra San Quirico; alla famiglia Scalini, che ad Apiro ha allestito un banchetto nel mercatino cittadino.

A Lignano Sabbiadoro vanno in scena gli stati generali della UILDM

MANIFESTAZIONI NAZIONALI UILDM 2012 Da giovedì 24 a sabato 26 maggio l’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare è tornata a Lignano Sabbiadoro (UD) per celebrare le proprie Manifestazioni Nazionali 2012.

L’evento ha coinvolto anche quest’anno diverse centinaia di delegati e soci dell’associazione, persone con malattie neuromuscolari, familiari, medici e addetti ai lavori, ma anche simpatizzanti e amici provenienti dalle quasi 80 sezioni provinciali UILDM. La sezione anconetana ha partecipato, come ogni anno, con 8 delegati, il Presidente Simone Giangiacomi e il Consigliere Nazionale Roberto Frullini.

La “tre giornate” di confronto ha visto l’associazione tornare in Friuli Venezia Giulia per il terzo anno consecutivo, nel Villaggio Marino Ge. Tur. Come sempre, un ricco programma ha caratterizzato il più rilevante e partecipato momento associativo UILDM. La prima giornata di lavori, tenutasi giovedì 24 , è stata dedicata all’approfondimento legislativo

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dal titolo “Tra ansie e incertezze”, a cura di Carlo Giacobini, responsabile del servizio UILDM HandyLex. In questo approfondimento si sono affrontati alcuni dei principali dilemmi degli ultimi mesi, tra cui le misure anticrisi e la situazione drammatica delle politiche sociali, il calcolo dell’ISEE per la partecipazione alla spesa sociale, le possibili modifiche delle provvidenze economiche a favore degli invalidi civili e gli effetti dell’IMU sulla prima casa.

Nel pomeriggio c’è stato un seminario dal titolo “Auto mutuo aiuto: dal bisogno all’ascolto”, a cura della Sezione UILDM di Bologna. Parallelamente, un’altra risposta concreta della UILDM alla complessa e incerta situazione attuale è arrivata dal Gruppo Donne dell’Associazione, con l’iniziativa “I volti delle donne quando incontrano l’handicap”.

La seconda giornata di lavori di venerdì 25 è stata, come sempre, dedicata agli aspetti medico-scientifici. Il tema principale di quest’anno è stato trattato nell’incontro dal titolo: “Malattie neuromuscolari: la ricerca e la presa in carico” e ad esso hanno partecipato i rappresentanti della Commissione Medica UILDM e di altri importanti esperti in materia. Particolare interesse ha suscitato l’intervento del dott. Antonio Amodeo dell’Ospedale Bambin Gesù di Roma, che ha descritto la prima operazione chirurgica effettuata per impiantare uno speciale cuore artificiale (una piccola pompa di titanio da soli 400 grammi per 4 centimetri) in un ragazzo affetto da distrofia muscolare di Duchenne e con un grave problema cardiaco. L’operazione è andata a buon fine e il ragazzo è riuscito a tornare tranquillamente alla vita quotidiana.

Il programma ha previsto anche un workshop teorico-pratico sull’assistenza domiciliare respiratoria: per l’intera giornata gli operatori del Numero Verde Stella sono stati a disposizione per distribuire materiale e informazioni su questo utile servizio, sostenuto anche dalla UILDM. Infine è stato dedicato grande spazio al Servizio

Civile Volontario - istituto molto importante per la nostra Associazione – all0interno di un seminario durato due giornate (venerdì 25 e sabato 26 maggio) ed intitolato “Progettazione sociale e Servizio Civile”. è intervenuto per l’occasione il vicepresidente dell’U.N.S.C. (Ufficio Nazionale per il Servizio Civile) Raffaele De Cicco.

In serata, invece, è stato presentato il primo libro di Giovanna Maria Grazian, “Toccasana”; in contemporanea c’è stato un incontro dedicato alle sezioni provinciali dell’Associazione sul tema “Dialogo con il territorio: Istituzioni, Associazioni, Cittadini”.

In conclusione, sabato 26 maggio, giornata conclusiva delle Manifestazioni Nazionali UILDM, dopo i saluti delle autorità e degli ospiti, si è tenuta l’Assemblea Nazionale dei Delegati, cui è seguita, in chiusura dell’evento, un confronto fra tutti i conventi sui risultati dell’anno in corso e le prospettive future dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare.

LA UILDM ANCONA ENTRA IN… A.RE.A. E FA RETE

per affrontare le problematiche che ruotano attorno al mondo della disabilità.

In particolare, il Progetto A.Re.A – nato su iniziativa dell’Associazione “AbilMente in rete” Onlus - è scaturito dall’esigenza di realizzare una rete che metta in contatto tutte le associazioni che svolgono la loro attività nel settore della disabilità.

Gli obiettivi principali del progetto sono: - creare un coordinamento tra le associazioni che permetta la soddisfazione dei bisogni delle famiglie con persone disabili; - cercare di evitare doppioni e sovrapposizioni di servizi in un periodo di carenza di risorse economiche, favorendo una collaborazione più fattiva tra le associazioni stesse al fine di organizzare iniziative e progetti in maniera più completa ed articolata; - favorire una maggiore circolazione di notizie ed informazioni tra le associazioni aderenti e i loro soci, per permettere alle famiglie, quotidianamente impegnate con problemi che spesso richiedono un notevole dispendio di energie fisiche e mentali, di poter accedere a tutti i servizi disponibili tra le associazioni in rete.

Fra queste, anche la UILDM di Ancona ritiene importante, in questo periodo di crisi economica, unire le forze e collaborare con altre realtà che si occupano di disabilità, allo scopo di garantire maggiore vicinanza alle famiglie con persone di-

È da poco partito il progetto di networking fra l’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare di Ancona e le altre associazioni anconetane che si occupano di disabilità La Sezione UILDM di Ancona ha firmato giovedì 10 maggio 2012, presso la Sala Giunta del Comune di Ancona, il Protocollo di Intesa del Progetto A.Re.A. (Associazione in Rete di Ancona) con altre 18 associazioni di volontariato che sono impegnate nel campo della disabilità. È stato presente all’incontro anche l’Assessore alle Politiche Sociali del Comune di Ancona Stefano Della Bella, che ha garantito la massima disponibilità e l’appoggio

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sabili a carico, che spesso non riescono a trovare una guida o un servizio che facciano capo agli enti pubblici preposti (se e quando esistono).

Coloro che volessero sapere di più del Progetto A.Re.A. possono contattare Gianluca Polverini, Presidente di AbilMente in rete Onlus, al numero di telefono 328/4790559, oppure tramite mail all’inidirizzo adv@abilmenteinrete.it o, ancora, collegandosi al sito internet www.abilmenteinrete.it

A SAN COSTANZO SI VA A LEZIONE DI GENETICA Gli studenti della Scuola Media “V.Monti” imparano a conoscere la distrofia muscolare Sabato 12 maggio 2012 si è svolto nella mattinata, presso la Scuola Secondaria di 1° grado “V. Monti” di San Costanzo, insieme ai ragazzi della 2° e 3° media, l’incontro “A Lezione di Genetica: La distrofia muscolare tra conoscenza e speranza”.

A questo incontro i ragazzi della scuola hanno avuto modo di approfondire, con la spiegazione del neurologo Dott. Logullo, responsabile del Centro Clinico per la Diagnosi e la Cura delle Malattie Neuromuscolari di Ancona dell’ospedale regionale, le tematiche riguardanti gli errori genetici che causano malattie rare, tra cui la distrofia muscolare, lo stato attuale della ricerca e le prospettive future. Nelle giornate precedenti all’incontro i ragazzi sono stati impegnati con i loro docenti in un approccio multidisciplinare alla scoperta delle malattie neuromuscolari e della disabilità.

Con gli insegnanti di scienze si sono cimentati nello studio delle basi della genetica, con specifica attenzione alle malattie legate a cause genetiche, come le distrofie muscolari. Con gli insegnanti di educazione fisica hanno affrontato la questione dello sport per disabili, scoprendo alcune delle discipline sportive maggiormente praticate e le loro regole, passando dalla conoscenza delle più note specialità paraolimpiche ad un focus sull’hockey in carrozzina elettrica.

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Infine i ragazzi, coordinati dall’insegnante di arte, hanno allestito una mostra fotografica intitolata “Il mondo su una carrozzina”: una serie di fotografie del proprio quotidiano, della vita di ogni giorno, degli ambienti e delle persone frequentate, con l’ottica di chi è costretto a vivere su una carrozzina. Lo scopo della mostra è stato quello di rendere consapevoli i ragazzi del fatto che esistono molti punti di vista diversi e che la diversità deve essere scoperta come valore di accrescimento culturale e sociale.

Nella mattinata le due classi della scuola hanno potuto conoscere i ragazzi della squadra di hockey in carrozzina dei Dolphins Ancona, assistendo ad una partita dimostrativa nella palestra comunale.

La curiosità e l’interesse suscitati da questo sport sui giovanissimi delle scuole medie sono stati immediati. All’incontro sono intervenuti anche gli studenti dell’Istituto Professionale” Ivo Pannacci “ di Macerata, la cui inattesa partecipazione si è rivelata una gradita sorpresa.

La UILDM Ancona ringrazia il Presidente dell’Assemblea Legislativa delle Marche Solazzi, gli insegnanti e il dirigente scolastico della scuola coinvolta, il municipio di San Costanzo nella persona dell’Assessore Sorcinelli e del Sindaco Pedinelli, il Presidente dell’Associazione locale “La tua Voce” Michele Stefanelli ed Agnese De Angelis per la loro collaborazione, che ha reso possibile questa iniziativa di importante sensibilizzazione.

Simone Giangiacomi

Attualità L’Italia sta per adottare il contrassegno europeo per la disabilità

CONTRASSEGNO DISABILI: DALL’ITALIA ALL’EUROPA

I disabili italiani potranno vedere riconosciuto in pieno il proprio diritto alla mobilità anche in altri Paesi di area UE senza rischiare multe ingiuste Una delle questioni più annose nel nostro Paese, in tema di disabilità, è quella della mancata adozione del contrassegno europeo per persone con disabilità (CUDE – Contrassegno Unificato Disabili Europeo), come invece il Consiglio d’Europa prescrive chiaramente in una sua Raccomandazione, datata 4 giugno 1998.

Che i disabili del nostro Paese non utilizzino, ad oggi, il CUDE, potrebbe sembrare, agli occhi di molti, una mera incongruenza formalistica; invece, se ci si pensa bene, trattasi di problema sostanziale. In effetti, il fatto che il contrassegno italiano (il cartellino arancione con l’icona stilizzata in nero di un disabile in carrozzina) in alcuni Paesi dell’Unione europea non sia legalmente riconosciuto potrebbe creare qualche spiacevole inconveniente ai disabili italiani che si trovano a soggiornare o viaggiare oltre confine; ad esempio, potrebbero trovarsi sgradite multe sul groppone per aver parcheggiato in una piazzola di sosta per disabili o per essersi introdotti con il proprio automezzo in una zona a traffico limitato (ma accessibile a mezzi con contrassegno e disabili a bordo).

La questione, dunque, richiede una valida soluzione, essendo peraltro già nota da tempo al nostro legislatore. Fino a poco più di un mese fa, però, non se n’è fatto nulla; uno stallo motivato dal “conflitto” giuridico intercorso tra il provvedimento che si sarebbe dovuto licenziare in accoglimento della Raccomandazione del Consiglio europeo del 1998 e l’articolo 74 del Codice in materia di protezione dei dati personali, meglio conosciuto come “Codice sulla privacy”. Un’empasse che nel 2010, con la Legge 120/10 di modifica del Codice della Strada, sembrava superata. E invece altri due anni sono passati e le persone con disabilità italiane – esponendo all’estero il classico contrassegno

“nostrano” arancione – hanno continuato a rischiare concretamente di finire in contravvenzione.

Finalmente pare che la scabrosa situazione venga affrontata, dopo che il 25 maggio scorso il Consiglio dei Ministri, su proposta del Ministro delle Infrastrutture e dei Trasporti, ha approvato in via definitiva uno schema di DPR (Decreto del Presidente della Repubblica), previo parere favorevole del Consiglio di Stato, che prevede “l’adozione di un modello unico di contrassegno per i disabili conforme al modello comunitario, che garantisca adeguatamente la riservatezza degli interessati. La normativa risponde all’attesa delle principali associazioni delle categorie tutelate”.

Va ricordato, comunque, che anche quando la Gazzetta Ufficiale sancirà l’ufficialità del provvedimento, il nuovo contrassegno europeo sarà valido solo in quei Paesi dell’Unione che hanno recepito la Raccomandazione del Consiglio d’Europa (come, a quel punto, avrà fatto anche l’Italia). Il consiglio, perciò, è quello di informarsi sempre al meglio, prima di recarsi all’estero.

Giovanni Marcelli

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Fondazione Paladini

DISABILITÀ NEUROLOGICA E RIABILITAZIONE

I professionisti del settore a confronto sulla scelta degli ausili riabilitativi

Le giornate di giovedì 7 e venerdì 8 giugno hanno ospitato presso l’Auditorium Totti dell’A.O. Ospedali Riuniti di Ancona, fisioterapisti e fisiatri provenienti da varie strutture della Regione Marche, per approfondire e confrontarsi durante il corso dal titolo “La scelta degli ausili nel progetto riabilitativo dedicato all’individuo con disabilità neurologica stabile o evolutiva”.

La selezione degli ausili rappresenta un elemento critico nella realizzazione del progetto riabilitativo, orientato a ottimizzare il funzionamento di soggetti con disabilità di origine neurologica. Le indicazioni e il rapporto costo/beneficio variano in relazione a fattori individuali (tipo, severità ed evolutività della compromissione funzionale, compresenza di diverse patologie, potenziale di recupero, aspettative personali) e ambientali (spazi domestici, personale di supporto, contesto socioprofessionale) e rendono la scelta dell’ausilio un intervento di alta complessità, meritevole spesso di una valutazione interprofessionale.

La Fondazione Paladini e la Clinica di Neuro-

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riabilitazione, diretta dalla Prof.ssa Maria Gabriella Ceravolo, hanno voluto dedicare questo corso teorico-pratico a medici fisiatri, neurologi, logopedisti, fisioterapisti e infermieri, impegnati nella gestione degli esiti di cerebrolesione e mielolesione vascolare, traumatica e neurodegenerativa.

Il corso si è avvalso della partecipazione di docenti con esperienza pluriennale nella valutazione funzionale e nella scelta degli ausili, fornendo una visione globale dell’approccio al paziente con disabilità neurologica. La prima giornata è stata dedicata agli ausili per la ventilazione non invasiva, con la partecipazione in qualità di relatori di professionisti dell’A.O. Ospedali Riuniti di Ancona. Ha aperto i lavori la Prof.ssa Ceravolo salutando i presenti e presentando gli obiettivi del corso. Sono seguiti gli interventi della Dr.ssa Francesca Marchesani, pneumologa, che ha approfondito gli aspetti dell’insufficienza ventilatoria nelle malattie neurologiche (approccio diagnostico e monitoraggio), della Dr.ssa Tiziana Principi, anestesista rianimatore, che ha descritto i criteri di selezione e di svezzamento della ventilazione meccanica invasiva e non invasiva.

Il resto della giornata è stato dedicato agli aspetti prettamente riabilitativi con gli interventi della Dr.ssa Michela Coccia, fisiatra, e del terapista Matteo Andreolini, che, dopo una presentazione sulle caratteristiche del team riabilitativo nel paziente con ventilazione meccanica, hanno presentato i dispositivi per la ventilazione non invasiva.

Il pomeriggio si è concluso con il workshop sa-

tellite che ha approfondito l’aspetto degli ausili tecnologici per la Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA). Nella seconda giornata sono state presentate tematiche inerenti agli ausili per la mobilità, con il contributo della terapista Terezinha Antonia Moreira Menezello del gruppo ausili Rizzoli Ortopedia. L’approfondimento ha interessato gli aspetti della prescrizione e dell’addestramento all’impiego di ausili per la mobilità e le aree di intervento nella gestione domiciliare del paziente con disabilità motoria e la sua relazione con gli ausili. I partecipanti infine si sono confrontati durante la tavola rotonda, a cui hanno preso parte il Dr. Giorgio Maria Longhi (Fisiatra, Area Vasta 2 – Ancona), la Dr.ssa Maria Grazia Altavilla (Fisiatra, Area Vasta 2 – Jesi) ed il Dr. Claudio Fiorani (Fisiatra, Area Vasta 3 – Macerata), che hanno focalizzato l’attenzione sul percorso “ad ostacoli” che va dalla prescrizione al collaudo degli ausili.

Sono stati presenti oltre 40 partecipanti, la maggior parte di essi fisiatri e fisioterapisti, ma non sono mancanti logopedisti, neurologi ed infermieri. Il corso è stato, infine, un’opportunità di formazione ed approfondimento per gli specializzandi della Clinica di Neuroriabilitazione e per oltre 30 studenti del secondo e terzo anno del Corso di Laurea in Fisioterapia. La Fondazione Paladini ringrazia le aziende che, a va-

rio titolo, hanno partecipato alla realizzazione dell’evento formativo: Centro Ortopedico Marchigiano, Medicair, Medigas Italia, Progettiamo Autonomia, Rizzoli Ortopedia, Ro+ten, Sapiolife, Vitalaire, Vivisol.

Roberto Frullini

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Cortese... mente

L’OSPITE BALLERINO: 40 ANNI FA IL TERREMOTO AD ANCONA Sono ormai trascorsi quarant’anni dalle vicende del terremoto, che fece la sua comparsa il 25 gennaio del 1972. Oggi, a distanza di tanti anni, molte persone si sentiranno in dovere di ricordare quei momenti che, a seconda della fascia d’età di ciascuno di noi, acquisteranno un significato particolare. All’epoca avevo poco più di undici anni, e già il fatto di averne ora cinquanta implica la nostalgia di un passato che, in ogni caso, appartiene al nostro DNA. Alcune persone non ci sono più, come mio padre, che durante la scossa del 14 giugno ebbe la stravagante idea di gettarsi dal balcone, per fortuna non attuata, dal momento che non era neppure cosa facile camminare sul pavimento in quei frangenti. Per la cronaca mi trovavo a cena con i miei, ero prossimo a bere, e credo che si tratti dell’unica volta in cui il bicchiere è rimasto, più che sullo stomaco, sulla mano: in quei momenti ho avuto l’impressione che il pavimento stesse sprofondando, o forse era appunto un’impressione.

In tutti questi anni mi son fatto l’idea che il terremoto non è apparso a caso, avendo preparato le sue visite con estrema cura, quasi fosse una persona di casa, sebbene sapesse fin dall’inizio di non essere un ospite gradito. Eppure il terremoto è stato l’incontro con l’imprevedibilità, qualcosa di analogo i miei genitori devono averlo vissuto con la guerra, con la sola differenza che quell’evento è durato cinque anni, mentre il nostro ospite ballerino appariva e scompariva a suo piacimento.

A sostegno della mia strampalata tesi, porterò delle prove.

Tanto per iniziare, il debutto del terremoto ha

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una data ben precisa. In televisione, infatti, precisamente sul primo canale, vi era la quarta puntata dello sceneggiato televisivo A come Andromeda: parlava di una stazione spaziale, di un viaggio tra il nostro pianeta ed uno strano satellite: se pensiamo che, quando pronunciamo la prima lettera dell’alfabeto, diciamo tutti “A come Ancona”, avrete capito che la scelta del signor terremoto di debuttare nella nostra città è stata appropriata, oserei dire naturale. Inoltre, il fatto di parlare dello spazio, ci faceva dimenticare la nostra cara Terra, e adesso capirete la ragione della sua comparsa nel corso di quello sceneggiato, quasi se la fosse presa. All’avvertimento del 25 gennaio, avente il sapore ed il valore di una scossa premonitrice, non avevamo creduto, e lo avevamo dimenticato, forse per sempre, al punto che, per riemergere dall’anonimato, lo stesso terremoto di è rifatto vivo nel mezzo della notte del 4 febbraio: quella volta la scossa fu molto forte. La notte è il momento migliore della giornata per avere paura: ebbene, la scossa del 4 febbraio ci mise con le spalle al muro, senza darci il tempo per fare il punto della situazione. Nel parlare comune fecero il loro ingresso nuovi vocaboli: le scosse potevano essere ondulatorie o sussultorie, il sisma era ormai una presenza fissa, conobbi le tendopoli, sentimmo parlare degli sciacalli, per non parlare del Battaglione San Marco, i cui soldati avrebbero dovuto riportare alcune migliaia di sacchi dove poter riporre i cadaveri, almeno così si diceva. Facemmo poi la conoscenza con la Scala Mercalli, che doveva essere una misurazione della potenza del terremoto: già all’epoca

si parlava di Scala Richter, che doveva essere un tale che doveva dire più o meno la stessa cosa, ma noi parteggiavamo per lo scienziato di casa nostra.

Poi venne il mese di giugno, con la scossa grandiosa del 14 di quel mese, con la gente che fuggiva con le automobili, le piccole tende militari distribuite alle famiglie, le notti insonni passate alla sala d’aspetto della stazione ferroviaria, che secondo qualche sconsiderato, promosso esperto sul campo, doveva rappresentare l’unico fabbricato in grado di rimanere in piedi.

Secondo me, anche la scossa di giugno non venne a caso: in realtà, i soliti studenti che non studiavano mai, vista l’enorme quantità di assenze fatte durante l’anno scolastico, non sapevano che pesce prendere per essere promossi all’Esame di Stato: in quei casi ci voleva qualcosa di straordinario per risolvere la situazione. Il terremoto si ritenne lusingato dall’essere richiamato in servizio, e fece di tutto per far promuovere quegli sconsiderati, che fecero l’esame sotto le tende: e, conoscendo l’epoca, chi era quel professore tanto irresponsabile dal bocciare qualcuno?

Anch’io fui promosso d’ufficio alla scuola media, e la cosa non mi fece tanto piacere, visto che avevo studiato. Poi, a poco a poco, il terremoto si ritirò in buon ordine, ma per lui, che ci aveva cambiato la vita per un buon anno, una tale ritirata sarà stata anche strategica, ma non certo onorevole. Per questa ragione, ha voluto dare il suo arrivederci in modo del tutto singolare, che sta a dimostrare quanto avesse meditato sul momento da scegliere. Per farla breve, l’ultima scossa veramente significativa avvenne il giorno di Natale, e quale giorno poteva essere migliore per una tale comparsa con il botto?

Poi, il 25 gennaio del 2012, mentre molti di noi l’avranno ricordato, ha voluto farci sentire la sua vicinanza con qualche altra scossa consi-

derevole, ma nelle regioni limitrofe, per non mettere in giro la voce, a lui sfavorevole, che avesse un conto in sospeso con noi anconetani.

Un’ultima cosa avrei da aggiungere. A parte il discorso fatto prima su Ancona, un dubbio mi assale: per quale ragione il Signor Terremoto avrebbe scelto di farsi raccontare da me? La risposta è semplice, quasi elementare: essendo venuto a conoscenza di un tale, che cura la rubrica di racconti intitolata Cortese… mente, aveva bisogno di trovare qualcuno che, per una volta tanto, prendesse le sue difese, e sembra che lo abbia trovato… A risentirci.

Massimo Cortese

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