Notizie brevi 15

Si è svolto ad Ancona presso l’Ego Hotel il Consiglio Nazionale UILDM dove i rappresentati delle Sezioni UILDM del territorio italiano si sono riuniti per fare il punto ed approvare i vari adempimenti statutari dell’associazione. Ospitare il Consiglio Nazionale è stato un momento importante e ricco di nuovi stimoli per la nostra Sezione e per la nuova realtà del Centro Clinico NeMO Ancona.

I nostri volontari sono stati impegnati con i banchetti di raccolta fondi per la Campagna di Primavera Telethon, presso la parrocchia di Treia, l’Ospedale Regionale di Torrette e nella comunità di Mondolfo e Marotta.

La UILDM Ancona è stata ed è a fianco della ricerca scientifica di Telethon e delle “mamme rare” che vivono tutti i giorni con i loro figli una diagnosi e un percorso di vita con una patologia genetica rara.

M AGGI O

È iniziata l’attività dei ragazzi del Servizio Civile Universale con il progetto “Indipendenza e autonomia per tutti”. Claudia e Michele saranno impegnati con noi per offrire supporto e assistenza alle persone con malattie neuromuscolari: Accompagnamento e aiuto per chi lo richiederà. I ragazzi sono una risorsa utilissima per la nostra attività di volontariato e di supporto alle persone.

Si è svolto in Ancona il Convegno “Le frontiere della genetica applicate alle patologie neuromuscolari: dal counseling alle ricadute clinico-terapeutiche” organizzato da Fondazione UILDM Lazio e NeMO con il patrocinio della nostra Sezione di Ancona. È stata una giornata ricca di interventi di molti esperti del settore medico e della ricerca scientifica. Le tematiche affrontate, hanno coinvolto molti partecipanti, figure sanitarie e professionisti del settore.