Rivista Visione 2012 n 2

Pubblicazione semestrale della sezione U.I.L.D.M. di Ancona - ONLUS - Poste Italiane S.P.A. - Spedizione in abb. postale D.L. 353/2003 (conv. in L. 27-02-20- 04 n. 46) Art. 1 comma 2 D.C.B. Ancona

ANNO XVII _ N. 2

Editoriale

Fondo per la non autosufficienza, incognite ed auspici

Sport

Trasferta amara: Dolphins sconfitti in Baviera La Coppa Italia alla Coco Loco Dolphins tra certezze, speranze e novità

Attività Associazione

“IO ESISTO!” Raccolta fondi Telethon 2012 Il servizio civile e i volontari della U.I.L.D.M. Ancona Progetto “VITA INDIPENDENTE” nelle Marche

Fondazione Paladini

“HOMECARE”: la casa apre le porte all’ospedale!

Cortese... mente

Il Campione

Semestrale della Sezione di Ancona della UILDM Via M. Bufalini, 3 60126 Collemarino (AN) Tel. 071887255 Fax 0719940425 uildman@uildmancona.it

DICEMBRE 2012

Autorizzazione Tribunale di Ancona del 15/11/95 iscritta al n. 35 del registro periodici Direttore responsabile: Giovanni Marcelli In redazione: Massimo Cortese Roberto Frullini Simone Giangiacomi Stefano Occhialini Progetto grafico ed impaginazione: Cooperativa sociale Oblò Monte S. Vito (AN)

Editoriale Fondo per la non autosufficienza, incognite ed auspici

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Sport Trasferta amara: Dolphins sconfitti in Baviera

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La coppa Italia alla Coco Loco

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Dolphins tra certezze, speranze e novità

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Attività Associazione “IO ESISTO!”Raccolta Fondi Telethon 2012

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Il servizio civile e i volontari della UILDM Ancona p.

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Foto di copertina: Manifestazione contro i tagli ai fondi per l’assistenza ai non autosufficienti

Fondazione Paladini “HOMECARE”: la casa apre le porte dell’ospedale! p. 11/12

Stampa: Tipografia Stampa Nova Jesi

Cortese... mente Il campione

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Progetto “VITA INDIPENDENTE” nelle Marche p. 9/10

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Editoriale

Fondo per la non autosufficienza, incognite ed auspici “Cresce il welfare, cresce l’Italia”: è questo il nome della rete di organizzazioni sindacali e associazioni impegnate nel sostegno ai disabili, che hanno dato vita il 31 ottobre scorso, a Roma, davanti al palazzo della Camera dei Deputati, ad una vera e propria mobilitazione per richiamare l’attenzione del Governo, del Parlamento e dell’opinione pubblica sulle politiche sociali, gravemente messe a rischio dai provvedimenti legati alla cosiddetta legge di stabilità. Una manifestazione per molti versi inedita e perfino clamorosa, che ha fatto seguito ad una forma di protesta estrema da parte di circa 70 disabili, perlopiù affetti da sclerosi laterale amiotrofica (SLA), che dieci giorni prima, il 21 ottobre, avevano iniziato uno sciopero della fame per chiedere il rifinanziamento del Fondo per l’assistenza e le cure per le persone non autosufficienti, di fatto azzerato. Per avere un’idea più chiara, in termini generali e di progressione nel tempo, dell’entità dei vari stanziamenti dedicati alle politiche sociali, si consideri che nel 2008 essi ammontavano a circa 2,5 miliardi di euro, mentre per il 2013, la cifra prevista, fino a poche settimane fa, sarebbe stata di solo 200 milioni! Insomma, una “mazzata” nei confronti di tanti disabili (ma anche di malati ed anziani non autosufficienti) e delle loro famiglie, già costretti a fare i conti di per sé con condizioni di vita molto difficili. Pare però che, a seguito delle sacrosante rivendicazioni di fine ottobre sopra citate, siano stati fatti alcuni importanti passi avanti. Anzitutto, a metà novembre, la Commissione di Bilancio della Camera ha approvato degli emendamenti alla legge di stabilità che prevedono 300 milioni di euro in più da destinare al Fondo per le Politiche Sociali e 200 milioni aggiuntivi per il Fondo per la non autosufficienza. Risale a non troppi giorni fa, poi, un ulteriore impegno assunto direttamente dal governo, che ha stabilito di sommare altri 200 milioni di euro a quelli già definiti per ripristinare il Fondo per le persone non autosufficienti. Una buona notizia, di primo acchito, ma bisogna tener conto che l’utilizzo di queste risorse – sempre che venga davvero concretamente confermato nei prossimi mesi – potrebbe essere vanificato da paralleli tagli alla spesa sociosanitaria in capo alle varie Regioni, se è vero che, come ha recentemente affermato il Presidente del Consiglio Mario Monti, “il Sistema Sanitario Nazionale rischia di non essere più sostenibile”. Non solo: gli stessi 400 milioni che sembrerebbero essere assicurati per l’anno che verrà sono stati in realtà rimessi in discussione sulla base di una richiesta di verifica, da parte di autorevoli esponenti del Governo, del numero e della tipologia dei disabili non autosufficienti che avrebbero più o meno diritto ad usufruirne. Dietro a questa formale e apparentemente ineccepibile volontà di trasparenza si potrebbe infatti celare un intento dilatorio, dato che oltretutto, nel nostro Paese, l’annosa questione della specificazione dei cosiddetti Livelli Essenziali di Assistenza si rivela ancora alquanto nebulosa. Finché, quindi, non saranno chiariti e aggiornati i parametri di valutazione della disabilità qualunque finanziamento indirizzato verso questo ambito può rivelarsi aleatorio o mal distribuito, al di là della scarsezza della cifra stanziata. Interessante, da questo punto di vista, appare un documento redatto dal “Comitato 16 Novembre” (Associazione Malati SLA e Malattie Altamente Invalidanti), che ha proposto dei criteri da assumere per l’assegnazione dei contributi derivanti dal Fondo per la non autosufficienza; un approccio utile anche ad evitare un’impietosa “guerra di sopravvivenza” fra le diverse categorie di disabili. Il riferimento di questo protocollo è, anzitutto, la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, ratificata nel 2009 dall’Italia; da qui il documento predisposto dal comitato trae spunto per individuare - riprendendo la nozione di “persona con necessità di sostegno intensivo” richiamata dalla stessa Convenzione – le situazioni di disabilità caratterizzate da condizioni di grave non autosufficienza, ovvero quelle che necessitano di un’assistenza quotidiana e continuativa. La definizione pratica di queste condizioni, proposta da chi vive ogni giorno sulla propria pelle il disagio della disabilità, può rivelarsi preziosissima e soprattutto responsabilizzante per la politica, che in questo caso non può traccheggiare, adducendo la scusa di dover istituire un tavolo tecnico a tempo indeterminato per approfondire la questione. Sì, perché qualcuno che sta davvero sul campo l’ha già fatto; ora sta alla politica saper decidere, mostrando, una volta tanto, di non essere, come troppo spesso accade, miope ed inconcludente.

D’altronde, non si chiede di tornare ad un inefficiente e dispendioso assistenzialismo statalista, bensì di istituire anche in Italia, come in tanti Stati del centro e nord Europa, un sistema di assistenza sociosanitaria moderno e funzionale, che faccia sentire i disabili cittadini a tutti gli effetti e non un peso per la società.

Giovanni Marcelli

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Sport

TRASFERTA AMARA: DOLPHINS SCONFITTI IN BAVIERA Il 17 e 18 agosto scorso i Dolphins hanno partecipato a Monaco di Baviera alla ventesima edizione del prestigioso torneo internazionale Munich Cup: regolamento con punteggi di squadra e velocità delle carrozzine a 15 Km/h.

Solo sette i giocatori al seguito del mister protempore Riccetti, privo di metà squadra ma con lo stick in prestito dai Coco Loco Padova Andrea Schiaroli; gli altri Delfini in trasferta erano il portiere Forgione, Vitale, Scalini, Jervicella, Animali e capitan Occhialini. Altissimo il livello della competizione dato che, oltre ai nostri Delfini e ai padroni di casa dei Munich Animals, erano presenti i campioni d’Olanda De Pont Rotterdam, i sorprendenti Black Knights Dreiech arrivati quarti nell’ultima Bundesliga tedesca e i campioni della Repubblica Ceca Jaguars Praga. Nel girone dei bavaresi, invece, GP Bulls Eindhoven, Iron Cats Zurigo e Cavaliers Praga. Nonostante quello dei Dolphins fosse il girone più difficile tra i due, i ragazzi di coach Riccetti, sospinti anche da un caloroso e colorito pubblico dorico (una decina di persone che poco avevano da invidiare alle torcide brasiliane), hanno esordito subito alla grande, sorprendendo i tedeschi di Dreiech e battendoli con un sofferto 3 a 1. Senza storia invece la gara contro i campioni Orange, che hanno rifilato ai nostri un inequivocabile 14 a 4, risultato che però lasciava speranze ai Dorici (alla fine del torneo saranno quelli che hanno segnato più gol agli Olandesi) in vista dell’ultima e decisiva gara contro i Jaguars Praga. Nota negativa dell’incontro è stata la rottura della carrozzina di Animali, inutilizzabile poi per il resto della competizione. La gara contro i Praghesi poi si è

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rivelata più complicata del previsto e, complice una difesa disattenta, la squadra anconetana ha sciupato il momentaneo vantaggio di metà del primo tempo e si è trovata addirittura sotto 3 a 1 all’inizio della seconda metà di gara. A questo punto è salita in cattedra la portiera ceca, che ha concesso un solo gol nell’assedio durato quasi metà gara da parte dei Dolphins, che alla fine hanno dovuto lasciare il secondo posto proprio ai tedeschi battuti all’esordio per differenza reti.

Se la prima giornata è stata sfortunata per Ancona, la seconda è risultata addirittura deludente. Nella gara di accesso alla finale per il quinto posto i Dolphins hanno ceduto nettamente ai Cavaliers, quarti nell’altro girone, ma rivelatisi squadra coriacea e cinica che ha saputo sfruttare le indecisioni difensive degli avversari, imponendosi con un perentorio 4 a 1. I Dolphins dunque si sono dovuti accontentare della finale per il settimo posto nella quale hanno ritrovato i duri Jaguars. Dopo molti minuti in cui i Dolphins hanno tenuto bene i fallosi avversari rischiando poco o nulla, alla fine del primo dei due tempi i praghesi sono passati avanti sfruttando, manco a dirlo, un buco della difesa italiana. Il secondo tempo è stato un incubo per Riccetti e i suoi, con i Giaguari che, dopo aver raddoppiato su un’invenzione del proprio attaccante (più fortuna che bravura) hanno segnato il terzo e il quarto gol, approfittando di un Ancona sbilanciatissimo in avanti, per un risultato parziale che recitava un ingiusto 0 a 4 a scapito dei nostri. Colpo di coda di Occhialini e compagni però che prima hanno sfiorato (gol annullato al capitano per tiro oltre la metà campo) e poi realizzato due reti per il

Per contattare l’ASD Dolphins Ancona Hockey Club: www.dolphinsancona.it info.dolphins@alice.it tel. Presidente 338 129 02 36 Cercaci anche su facebook definitivo 2 a 4. Insomma, è stato un deludente ottavo posto che, a livello sportivo, è tutt’altro che gratificante. A vincere il torneo, come previsto, gli olandesi di Rotterdam che hanno vinto senza alcun problema - 11 a 1 il risultato - nella finale, un derby tutto olandese contro i “Tori” di Eindhoven. Solo terzi e un po’ delusi gli organizzatori del torneo Munich Animals sull’altra tedesca Dreiech. Se dal punto di vista sportivo sicuramente non si può essere soddisfatti dell’ultimo posto in un torneo, tutt’altro discorso va fatto per l’organizzazione e l’esperienza fuori del campo. Un grande ringraziamento va prima di tutto a Andrea e Pierpaolo Schiaroli, che ci hanno fatto compagnia in questa avventura e che sono sembrati Dolphins di lunga data. Altro immenso ringraziamento va a tutti gli accompagnatori che hanno supportato i nostri giocatori sul campo, con il tifo migliore e più caloroso di tutto il torneo, e fuori nei molti momenti conviviali (buona la merenda all’HB!!) e durante i quattro giorni (viaggi compresi). Grazie, grazie e ancora grazie!! Inoltre non possiamo non ringraziare la nostra UILDM e Team Neri, che hanno contribuito economicamente alla realizzazione di questa impegnativa trasferta tedesca.

LA COPPA ITALIA ALLA COCO LOCO Si sono disputate a Modena, sabato 15 e domenica 16 settembre, le “Final Four” di Coppa Italia alle quali hanno partecipato la squadra ospitante Sen Martin Modena e i Thunder Roma campioni in carica, avversari in una delle due semifinali, e i Coco Loco Padova con i neopromossi in A1 Blue Devils Genova impegnati nell’altra. Proprio veneti e liguri si sono affrontati nel primo incontro di sabato, una gara che, se sulla carta sembrava molto sbilanciata a favore dei primi, è risultata in realtà piuttosto tortuosa per i patavini che, poco precisi sotto porta e distratti dietro, hanno con-

sentito al bomber genovese Ronsval di portare in vantaggio la sua squadra prima sull’1 a 0 e poi di nuovo sul 2 a 1, dopo il momentaneo pareggio di Salvo. Il primo quarto però è stato un botta e risposta delle due squadre, che hanno chiuso la frazione sul mimino vantaggio dei gialloneri veneti (3-2). Stessa storia nel secondo quarto, con un Padova distratto e sprecone e un Genova cinico e coriaceo, nonostante la momentanea inferiorità numerica di circa sette minuti per problemi tecnici alle carrozzine. Nel terzo quarto il solito Salvo ha rotto gli equilibri riportando ancora in vantaggio i suoi sul 5 a 4 e dando inizio alla fuga della sua squadra, che da lì in poi ha sbagliato pochissimo, arrotondando il risultato sul definitivo 8 a 4, un po’ troppo inclemente per i genovesi, a dir la verità. Discorso del tutto diverso per quanto riguarda la seconda semifinale, dove un Sen Martin volenteroso e assistito da un gran pubblico ha potuto ben poco contro la corazzata Thunder Roma, che, fin dai primissimi minuti, ha imposto il proprio gioco e che, alla fine, ha chiuso col risultato di 12 a 4. Soddisfatti comunque gli emiliani, che hanno messo in mostra alcuni dei loro giovani e giovanissimi e che, nella prossima stagione, cercheranno di essere tra i protagonisti della serie A2. In virtù dell’esito delle due semifinali, quindi, la finalissima della Coppa Italia ha visto ancora di fronte Thunder Roma e Coco Loco Padova, proprio come accaduto pochi mesi prima nella finale del campionato italiano, vinta allora dai Romani. In finale un Padova aggressivo è passato in vantaggio fin dai primi minuti, ma l’inossidabile Roma ha prima pareggiato in conclusione del primo quarto e poi, nel secondo, si è portata in vantaggio con il bomber Malcotti.

Una magia di Ciccio Lazzari poco dopo (un rovescio da cineteca) sembrava porre la parola fine

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sulla gara, ma Padova ha tirato fuori gli attributi e concretizzato la mole di gioco creata. Il duo Salvo – Farcasel prima ha pareggiato i conti, poi ha ribaltato addirittura la gara con azioni veloci che hanno disorientato la difesa romana, arrotondando il risultato su un convincente 5 a 3. Ultimi minuti convulsi con l’espulsione temporanea di Farcasel tra i padovani e il controllo della velocità chiesto per il mezzo dell’attento Fabris, diga insuperabile nella difesa veneta. Alla fine a vincere è Padova che ha alzato per la prima volta nella sua storia la Coppa Italia, mettendo in bacheca il suo primo trofeo. Per Roma è stata la prima sconfitta in una finale negli ultimi 2 anni. La finalina per il terzo posto se l’è aggiudicata, come da pronostico, Genova sul Sen Martin Modena.

Dolphins tra certezze, speranze e novità Serie A1 a dodici squadre e nuovi punteggi: saranno queste le due più grosse novità della stagione 2012-2013. Dopo la salvezza in extremis, ma meritata, della scorsa stagione sportiva, i Delfini dorici difenderanno la categoria nel girone B, nel quale troveranno come avversarie la Coco Loco Padova, fresca vincitrice della Coppa Italia 2012, gli Sharks Monza aspiranti al titolo, gli Skorpions Varese pronti al riscatto dopo la deludente stagione 2011-2012, la neopromossa Magic Torino e la ripescata Tigers Bolzano. Per quanto riguarda il capitolo punteggi, le nuove valutazioni degli atleti consentiranno a mister Venturi di poter gestire la sua rosa in una maniera più dinamica, data la possibilità di poter giocare con qualsiasi coppia delle 5 mazze a disposizione e addirittura di poter provare anche un modulo a tre mazze. Una buona notizia che potrà valorizzare al massimo la rosa a disposizione e rendere un po’ meno prevedibile il gioco dei dorici, spesso troppo bloccato tatticamente dalle soluzioni quasi obbligate a disposizione dei tecnici finora.

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Le certezze della prossima stagione saranno tante. Primo: un gruppo unito, capace di compattarsi nelle difficoltà e pronto a superarle. Poi ci sono gli uomini a disposizione della coppia di tecnici Venturi – Giangiacomi A.: le giovani speranze degli scorsi anni sono ormai una certezza e i cosiddetti “senatori” pare abbiano ritrovato, nella passata stagione, la grinta e la solidità che avevano qualche anno fa. Altra piccola conferma i mezzi tecnici a disposizione che, anno dopo anno, la società sta lentamente cercando di adeguare a quelli delle squadre di più alto rango. L’obiettivo sarà sicuramente quello di una salvezza tranquilla (o almeno più tranquilla di quella dello scorso anno), senza mai però perdere la consapevolezza né dei propri mezzi né dei propri limiti. Dolphins outsiders? Forse, anche se sicuramente, per infastidire le tre regine del nostro girone (Padova, Monza e Varese), ci vorrà qualcosa di più di buone prestazioni ma abbiamo ormai imparato negli ultimi anni che le sorprese sono sempre più frequenti nel nostro sport. L’esordio in campionato dopo la già rinviata prima gara contro i Tigers di ottobre, è stato al PalaLiuti contro con i vice campioni d’Italia della Coco Loco, una delle squadre maggiormente cresciute dal punto di vista sportivo negli ultimi quattro anni. è subito arrivata una pesante sconfitta, 12 a 3, frutto di schemi ancora da rodare e di una squadra che sicuramente, almeno per ora, è inferiore ad avversarie di questo tipo. Dovrebbero essere Torino e Bolzano le formazioni da mettere dietro per raggiungere i propri obiettivi; le altre sono almeno da “spaventare” sportivamente, per iniziare a porre le basi per il prossimo futuro.

Fino al 31 gennaio sarà possibile il tesseramento di nuovi giocatori e ci auguriamo quindi di riuscire a tirar fuori di casa qualche potenziale stella che possa, in un futuro non troppo lontano, dare il suo contributo alla nostra causa. Non ci resta che scendare in campo!

Stefano Occhialini

Attività Associazione

“IO ESISTO!” Raccolta fondi Telethon 2012 La U.I.L.D.M. di Ancona è sempre vicina a Telethon, sostenendola, come ogni anno, attraverso banchetti di raccolta fondi.

Quest’anno la campagna di fundraising di Telethon si è basata su un aspetto fondamentale: la ricerca scientifica verso la cura di malattie genetiche rare che, proprio per la loro rarità, sono trascurate da investimenti pubblici e privati.

Alla base del messaggio da veicolare c’è un’affermazione forte, assertiva e inequivocabile: “IO ESISTO!”. è il grido di ogni paziente con una malattia genetica per cui non esiste ancora una cura. è il grido di ogni ricercatore per i cui progetti non esistono abbastanza fondi. è il grido di ogni familiare che quotidianamente assiste un figlio con una malattia per cui ancora non esistono informazioni, farmaci, speranze.

Ricordiamo che la maratona televisiva è stata trasmessa sulle reti RAI dal 14 al 16 dicembre 2012 Sono state raccontate le storie dei pazienti e delle famiglie che purtroppo vivono la malattia tutti i giorni.

Con questo grido anche noi della U.I.L.D.M. siamo stati impegnati a dare voce ai nostri amici pazienti, ricercatori e familiari, raccogliendo fondi attraverso i nostri banchetti organizzati dalla nostra associazione nel territorio provinciale di Ancona.

Sono stati molti i prodotti solidali che abbiamo proposto per contribuire al sostegno della ricerca scientifica e per lasciare un bel ricordo di solidarietà a tutti coloro che hanno aiutato Telethon a sconfiggere le malattie genetiche attraverso la ricerca.

Siamo stati presenti con i nostri banchetti presso la Facoltà d’Ingegneria di Ancona, dal 10 al 12 dicembre 2012; all’Ospedale Regionale di Torrette, dal 13 al 15 dicembre 2012; al Centro Commerciale Sisa di Angeli di Rosora, sabato 15 dicembre.

Altri punti di raccolta fondi sono stati aperti dai nostri volontari estemporaneamente sul territorio provinciale.

Potete trovare alcune informazioni dell’iniziativa che abbiamo organizzato anche nel nostro sito internet www.uildmancona.it.

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Il servizio civile e i volontari della U.I.L.D.M. Ancona Luca, Elena, Maria Elisa e Federica sono i volontari del Servizio Civile Nazionale della U.I.L.D.M. di Ancona, impegnati nel progetto intitolato “Autonomia e Pari Opportunità”.

L’esperienza vissuta in questi mesi ha permesso loro di offrire un aiuto concreto alle persone con disabilità e affette da patologie neuromuscolari nello svolgimento delle attività di vita principali e nel promuovere, attraverso un’attività d’informazione, l’accesso ai servizi socio-sanitari nel nostro territorio. Così ci raccontano le loro sensazioni.

re d’aiuto agli altri ma più che altro per sentirmi utile. E ho scelto la U.I.L.D.M. perché era una realtà nuova che mi interessava conoscere.

Perché hai scelto di fare il servizio civile?

L: Inizialmente l’idea del servizio civile mi è stata proposta da mia madre, ma la decisione di quale associazione avrei scelto per svolgerlo è stata ispirata dai tempi della scuola, poiché avevo un compagno di classe affetto da distrofia.

Ritenete che le attività che avete svolto nell’associazione siano valide? Che cosa suggerireste per migliorarle?

Le attività che svolgiamo nell’associazione sono utili già ora; in aggiunta si potrebbero pensare e impostare in maniera condivisa nuovi progetti per rafforzare le attività dell’associazione e fare in modo che gli utenti siano maggiormente appagati.

E: Ho scelto di fare il servizio civile per avere l’opportunità di mettermi in gioco, conoscere nuove persone con cui affrontare e condividere un anno della mia vita, per crescere e dare un piccolo contributo.

M. E.: Ho scelto alcuni anni fa di intraprendere un percorso di studi universitari che mi consentisse di aiutare e sostenere le fasce più deboli della società. Il servizio civile vissuto al fianco di persone disabili, affette perlopiù da malattie neuromuscolari, rappresenta per me un’esperienza pratica e formativa incredibile.

F : Ho scelto il servizio civile perché volevo esse-

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Dopo che avete conosciuto la U.I.L.D.M., qual è stata la sorpresa più positiva che non vi aspettavate di trovare in quest’associazione?

La sorpresa più positiva è stata quella di sentirsi come a casa fin da subito. Un ambiente accogliente, tollerante e incoraggiate, dove è possibile trovare persone propense al confronto e alla condivisione della loro personale storia di vita.

Quando sarà finito il servizio civile il rapporto con la U.I.L.D.M. potrà continuare?

Si, perché è un’esperienza profonda che crea legami sani e duraturi nel tempo.

Pensate che il servizio civile vi abbia arricchito? Sotto quale aspetto?

Vivere in stretto contatto con queste persone ci ha insegnato ad apprezzare le piccole cose e ad andare oltre l’apparenza. Pensandoci, hanno dato più loro a noi,che noi a loro…

Simone Giangiacomi

PROGETTO “VITA INDIPENDENTE” NELLE MARCHE

Soddisfazione, ma... quante difficoltà!

Il progetto “Vita Indipendente”, anche nella Regione Marche, ha superato la sperimentazione ed è diventato norma consolidata e programmata a bilancio per i prossimi tre anni. Infatti, le Marche hanno consolidato l’intervento avviato in maniera sperimentale nel 2008, finanziando quest’anno il fondo con circa € 600.000 e consentendo di dare continuità ai progetti esistenti e attivarne ben 52 nuovi e previsti a bilancio per il triennio 2012/2015.

Il progetto “Vita Indipendente” è nato dall’e-

sigenza di permettere al disabile di autodeterminarsi, prendendo autonomamente decisioni riguardanti la propria vita.

La persona disabile, attraverso questo progetto, può assumere un’Assistente personale per essere aiutato a svolgere gli atti quotidiani della sua esistenza.

La Regione però ha modificato, rispetto alla sperimentazione, alcuni criteri che hanno portato a dei peggioramenti. Infatti ha stabilito che, oltre alla quota da essa finanziata diret-

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tamente, deve esserci una compartecipazione dell’utente, in base al proprio reddito ISEE. Ancor più grave è il fatto che la compartecipazione del comune di residenza, prevista per il 25% della spesa del progetto, ora è facoltativa. è successo così che diversi Comuni hanno scelto di non compartecipare o di cofinanziare solo parzialmente i progetti di “Vita Indipendente”: questa decisione mette in seria difficoltà le persone disabili - sia quelle che hanno già i progetti avviati che i nuovi inseriti - e, nel contempo, i loro assistenti. La conseguenza è che il disabile deve accollarsi buona parte del costo o addirittura rinunciare al progetto. Si evidenzia che per i Comuni sostenere il Progetto “Vita Indipendente” è un investimento e un risparmio rispetto ad altri tipi di assistenza molto più costosi e meno efficaci, come ad esempio il ricovero in struttura.

Nella consapevolezza che ci troviamo in una fase economicamente difficile per tutti, Comuni compresi, è opportuno rimarcare con forza che dietro a ciascun progetto di vita indipendente ci sono persone che migliorano enormemente la qualità della propria esistenza, che danno sollievo alla famiglia, che possono essere una risorsa per la collettività, anche e soprattutto lavorando.

Si chiede in realtà di assicurare i diritti fondamentali della persona; per questo la Regione deve sentirsi chiamata ad adottare gli opportuni provvedimenti per porre in essere un intervento che non penalizzi e discrimini i disabili marchigiani.

In effetti, per testimonianza diretta e personale, non posso non rilevare alcune criticità nell’applicazione del progetto “Vita Indipendente” dalle nostre parti, pur ribadendo piena soddisfazione per essere riusciti a far partire finalmente questa iniziativa anche nelle Marche.

Nello specifico, il progetto, nella nostra Regione, è iniziato ufficialmente il 1° di agosto, ma gli interessati non sono stati avvisati diretta-

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mente né della decorrenza né dell’ammissione allo stesso. La legge regionale prevede che il 70% della spesa venga assegnato all’interessato all’avviamento, ma, a distanza di ben 4 mesi, alcuni, come il sottoscritto, non hanno ricevuto un euro, mettendo in serissime difficoltà economiche gli interessati a proseguire il percorso.

Il fatto che i Comuni possano partecipare al finanziamento, come già accennato, per il 25% facoltativamente (perciò alcuni non finanziano ed altri solo parzialmente) rende questo progetto incostituzionale, in quanto persone uguali per diritti hanno un trattamento economico sostanzialmente diverso e penalizzante solo perché residenti in un comune diverso.

A mio avviso, una discriminazione così palese non è concepibile all’interno di una Regione piccola e a misura d’uomo come le Marche; è auspicabile allora che il progetto “Vita Indipendente” preveda la partecipazione obbligatoria dei Comuni o il finanziamento totale e diretto da parte della Regione.

Simone Giangiacomi

Fondazione Paladini La Fondazione Paladini lancia un nuovo progetto di assistenza domiciliare

“HOMECARE”: LA CASA APRE LE PORTE ALL’OSPEDALE! Per il 2013 la Fondazione Paladini ha in serbo un progetto ambizioso da avviare per le persone con malattie neuromuscolari che presentano gravi compromissioni respiratorie.

Nei suoi quattro anni di vita la Fondazione è diventata sempre più un punto di riferimento sul territorio regionale ascoltando le persone colpite da malattie neuromuscolari nelle loro difficoltà sanitarie e sociosanitarie quotidiane.

Le criticità più rilevanti derivano da una disparità di servizi sanitari territoriali dovuti alla mancanza di personale e di risorse da parte dell’ASUR regionale. Le problematiche diventano ancor più stringenti quando si parla di assistenza respiratoria domiciliare per le persone che sono in ventilazione non invasiva o con tracheotomia.Nella maggior parte della regione (sono state rilevate poche eccezioni) l’assistenza territoriale non garantisce prestazioni specialistiche a domicilio né controlli periodici ad hoc per le vie respiratorie, nonostante l’esecuzione degli esami di controllo debba essere programmata con una cadenza periodica per monitorare l’evoluzione del deficit respiratorio e cogliere le prime alterazioni, necessarie per un tempestivo trattamento.

I pazienti con questo tipo di complicanze dovrebbero evitare, il più possibile, trasporti vari da e verso l’ospedale. I motivi sono duplici: logistico-organizzativi (spostamento dal proprio letto alla barella, caricamento in ambulanza, ecc., tutte manovre effettuate con alto rischio legato al trasferimento sia della persona che dei macchinari in funzione per la sopravvivenza); pericolo di infezioni respiratorie (con gli sbalzi di temperatura le vie respiratorie possono essere intaccate da sindromi di raffreddamento o virali, che, in persone in questo stadio evolutivo della malattia, spesso provocano crisi rischiose).Per dare una risposta a questi bisogni la Fondazione Paladini, nel

2013, intende avviare il progetto “Homecare”, finalizzato alla realizzazione di una continuità assistenziale con l’ospedale di riferimento, consentendo a personale clinico specializzato di fornire una consulenza qualificata e capace di gestire situazioni anche critiche a domicilio, evitando ricoveri non necessari, che sono fonte di stress, preoccupazione e ulteriore degrado della qualità della vita.

Nello specifico sono previste visite specialistiche a domicilio a persone con malattie neuromuscolari effettuate da medici con esperienza nel trattamento delle problematiche respiratorie, affinché possano sottoporre i pazienti ad esami specialistici che altrimenti andrebbero svolti in strutture ospedaliere. La realizzazione di questo progetto richiede uno sforzo economico molto elevato per la presenza di personale altamente specializzato e per l’organizzazione della domiciliarità; per questo motivo le attività di sensibilizzazione e di raccolta fondi del prossimo periodo saranno indirizzate al so-

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stegno di “Homecare”.

Il primo appuntamento in programma è la quarta edizione della serata “il gusto della solidarietà” che si terrà il 14 dicembre alla Rotonda di Senigallia, con l’immancabile presenza degli chef Mauro Uliassi e Moreno Cedroni e l’intrattenimento musicale della cantante Veronica Key e del pianista Joe Marchetti. Ospite d’onore della serata sarà Luca Bernardi, giovane jesino affetto da distrofia muscolare, che, grazie ad una corretta assistenza respiratoria domiciliare, ha la possibilità, dal proprio domicilio, di essere pre-

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so in carico globalmente e, con il supporto della strumentazione per la videoconferenza, riesce ad accorciare le distanze con il mondo esterno, vivendo la propria esistenza similmente ai suoi coetanei (studio, impegno sociale, ecc.).

Pur nella consapevolezza dell’ambiziosità di questa iniziativa, siamo certi che ne scaturiranno benefici sicuri per i nostri pazienti e questa certezza ci permette di mettere in campo tutte le forze e le energie per raggiungere i risultati preposti.

Roberto Frullini

Cortese... mente IL CAMPIONE Quale differenza esiste tra un personaggio ed un mito?

Il personaggio è uno di noi, la sua notorietà può arrivare al punto tale da farlo diventare, sia pure per pochi minuti, una persona che, più che umana, viene a far parte della famiglia virtuale di ciascuno di noi: non a caso si dice, a proposito del tale che è andato in televisione, che anche a lui è toccato in sorte il quarto d’ora di notorietà. La televisione è un magnifico esempio di famiglia virtuale, diversa da quella naturale che ci ha accompagnato fin dalla nascita. Guardate, il successo spesso non è una bella cosa, talvolta è una vera iattura, perché se non lo si ritrova più, vi è il rischio di prendere l’esaurimento nervoso.

Fino a qualche tempo fa, in un mondo dove mancavano la televisione, Internet, i satelliti, la stampa non era diffusa, erano pochi a saper leggere e scrivere, solamente qualcuno ascoltava la radio ed al cinematografo proiettavano film muti, i rari personaggi che riuscivano ad affermarsi diventavano automaticamente dei miti. Costoro, infatti, non dovevano preoccuparsi del famigerato Auditel, dell’Indice di gradimento che spazza via il divo del momento, e non c’era neppure il bisogno di ricorrere a qualche espediente. Per comprendere come mai oggi i miti non esistano più, analizziamo il significato che il dizionario attribuisce a questo termine: un personaggio è mitico se è capace di polarizzare le aspirazioni di una comunità o di un’epoca, elevandosi a simbolo privilegiato e trascendente.

Oggi i personaggi raramente diventano mitici, in quanto la loro notorietà riesce difficilmente a spalmarsi su un’intera epoca. D’altra parte, la società è così frenetica, al punto da inghiottire continuamente persone e fatti di ogni genere: talvolta si è soliti dire che il tal personaggio, prematuramente scomparso, grazie alla sua morte, evento molto negativo per lui,

è diventato un mito indistruttibile, come se il morto dovesse ringraziare la società tutta per averlo reso immortale.

Per questa ragione, un atleta che raggiungeva dei risultati straordinari per l’epoca, dal momento che in lui si identificava l’intera comunità nazionale, diventava facilmente un personaggio mitico: pensiamo a un calciatore o a un ciclista degli Anni Trenta quando, al massimo, si poteva avere una sua fotografia. D’altra parte, questi personaggi mitici erano ormai dei simboli privilegiati con cui si era soliti identificare una determinata epoca storica: se poi noi avessimo avuto la fortuna di incontrarli, ci saremmo trovati al settimo cielo, era come se un pezzettino d’immortalità fosse venuto a casa nostra, gratuitamente.

Qualcosa del genere è accaduta a mio padre.

Quarant’anni fa ero allo Stadio Dorico di Ancona, dove mi ero recato con lui a vedere una partita di calcio tra le rappresentative giovanili dell’Italia e di una delle due Germanie.

Doveva trattarsi di una partita amichevole.

Sta di fatto che, ad un certo punto, mio padre vede un tale, grida il suo nome, mi prende per mano, si mette a correre e io con lui. Mio padre non mi dice niente, sembra impazzito, e dopo la corsa mi ritrovo con lui davanti ad un tale

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piuttosto alto e magro, sui cinquant’anni, che indossava una finlandese di colore blu scuro.

A quel punto che mio padre disse, tutto raggiante: “Signor Piola, questo è mio figlio”.

I due si diedero la mano.

Allora il signor Piola si rivolse a me, al punto da essere mostrato come il tesoro più caro che mio padre potesse avere in quel momento, e mi chiese con aria severa: “Quale sport pratichi?”

Ed io, con la prontezza consumata tipica di uno che sa bene quel che deve dire, mentre io non sapevo bene che cosa stava succedendo e tanto meno con chi stavo parlando, perché mio padre non mi diceva mai nulla, risposi: “A me piace giocare al calcio d’inverno, mentre d’estate il mio sport preferito è il ciclismo”.

Una risata cordiale, un’altra stretta di mano, e tutto finì lì: mio padre aveva incontrato uno dei suoi miti degli Anni Trenta.

Silvio Piola era senz’altro il calciatore più noto dell’Italia che vinse il Campionato del Mondo di calcio nel 1938, era una celebrità, aveva tutti i connotati del personaggio mitico, ed ora, nonostante l’età avanzata, era rimasto nel giro della Nazionale, non so bene a quale titolo.

Probabilmente, quando seppe che il suo mito era presente alla partita, mio padre sperò subito di poterlo incontrare. Eppure, quando il mito ti dà l’onore di poterlo vedere, come appunto è accaduto, mio padre ha perduto la testa, si è messo a correre come fosse un ragazzo, ma la sua corsa era verso l’epoca rappresentata dal personaggio: era, in parole povere, una corsa verso gli anni della sua giovinezza. Probabilmente, se mio padre avesse avuto un po’ di senno, avrebbe detto al suo mito: “Signor Piola, io sono sempre stato un suo grande ammiratore” e probabilmente avrebbe sciorinato una serie

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interminabile di elogi, di episodi antichi, rivelando la sua emozione per quando solo sentiva declamare il suo nome. Nossignori, mio padre non disse nulla di tutto questo, neppure si presentò, non disse il proprio nome e tanto meno il mio. Disse invece un’altra cosa: “Questo è mio figlio”, come a voler dire: “Questo è il mio orgoglio”.

E il signor Piola cosa fece? Semplice: si mise a parlare con l’orgoglio di quel tale che, da oggetto della conversazione, diventava il soggetto.

Perché, vedete, il mito è il fatto esemplarmente idealizzato in corrispondenza di una carica di eccezionale e diffusa partecipazione fantastica o religiosa, come il mito dell’Italia che vinse la Coppa Rimet nel 1938. Per mio padre, che non aveva oltrepassato la quinta elementare, quello era pari al mito dell’antica Grecia. E davanti al mito ci si presenta con l’abito migliore, come di fronte a una persona con cui vogliamo ben figurare: è in ballo la nostra credibilità. In fondo quelle poche parole pronunciate tra mio padre, suo figlio ed il suo mito, sono riecheggiate più e più volte, a perenne ricordo di quell’incontro, che probabilmente era stato un evento molto significativo per lui. Come, sicuramente, lo era stato quel suo orgoglio.

Massimo Cortese

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