210 × 280 SPINE: 30 FLAPS: 90
ΙΔΕΕΣ:
ΣΥΛΒΑ ΣΑΡΑΦΙΔΟΥ
ISBN 978-960-564-685-1
Κέντρο Ψυχολογίας, Νευροεπιστήμης, Τέχνης
Δραστηριότητες για την άνοια
Η
άνοια είναι μία πολύπλευρη νόσος που επηρεάζει πολυεπίπεδα το άτομο, έτσι λοιπόν χρειάζεται και ολιστική αντιμετώπιση. Το παρόν βιβλίο στοχεύει στην ουσιαστική κατανόηση της πάθησης και των ιδιαίτερων αναγκών του ατόμου, και στην δομή μιας λειτουργικής καθημερινότητας, με απώτερο σκοπό την βελτίωση της ποιότητας ζωής. Προτείνονται δραστηριότητες για όλα τα επίπεδα άνοιας, και για όλες τις προτιμήσεις που θα κινητοποιήσουν το άτομο και θα βελτιώσουν την καθημερινότητά του. Το βιβλίο μπορεί να χρησιμοποιηθεί από επαγγελματίες υγείας και από φροντιστές. Τόσο το άτομο όσο και το περιβάλλον του μπορούν να έχουν ποιότητα ζωής, παρά την πάθηση!
Η
Σύλβα Σαραφίδου γεννήθηκε στην Αθήνα το 1992. Σπούδασε Ψυχολογία και Ιστορία της Τέχνης στο Deree, The American College of Greece. Συνέχισε με MSc στις Νευροεπιστήμες και Ψυχολογία της Ψυχικής Υγείας στο King’s College London, ολοκληρώνοντας παράλληλα και διετές πρόγραμμα το οποίο της χάρισε τον τίτλο του Associate of King’s, με Leathes Prize. Τώρα εκπαιδεύεται στην Συνθετική Ψυχοθεραπεία, έπειτα από ολιστική εκπαίδευση γύρω από τις Εκφραστικές Θεραπείες μέσω Τεχνών. Από το 2014 είναι σε διαρκή διάδραση με κλινικούς πληθυσμούς σε πληθώρα πλαισίων, από το 2016 εργάζεται με άτομα με άνοια και άλλες νευροψυχιατρικές παθήσεις, και τους φροντιστές τους, και από το 2018 παρουσιάζει την δουλειά της σε επιστημονικά συνέδρια και επιστημονικά περιοδικά. Τώρα συνεχίζει με το πρόγραμμα Ideas που αναφέρεται σε άτομα με νευροψυχιατρικές παθήσεις και τον ευρύ πληθυσμό με ομαδικές και ατομικές συνεδρίες, ενώ πραγματοποιεί workshops για το ευρύ κοινό, σεμινάρια για επαγγελματίες και διδάσκει ψυχολογία σε ΙΕΚ. Παράλληλα ασχολείται ερασιτεχνικά με τις τέχνες.
ΚΕΝΤΡΙΚΗ ΔΙΑΘΕΣΗ
www.sylsfd.wixsite.com/ideas Syl.Sfd@gmail.com www.facebook.com/ideas
0_cover_ania.indd 1
Βατάτζη 55, 114 73 Αθήνα ΤΗΛ.: 210 6431108 ocelotos@ocelotos.gr www.ocelotos.gr
9 789605 646851
ΕΚΔΟΣΕΙΣ
οσελότος
ΕΚΔΟΣΕΙΣ
ο σ ε λ ότ ο ς
10/24/2018 2:35:49 PM
Τιτλος
Ιδέες, Δραστηριότητες για την άνοια Συγγραφέας
Σύλβα Σαραφίδου Σειρα
Επιστημονικά [5358]0918/06 Layout - Design Myrtilo, Λένα Παντοπούλου Copyright© 2018 Σύλβα Σαραφίδου Πρώτη Εκδοση
Αθήνα, Οκτώβριος 2018 ISBN 978-960-564-685-1
Το παρόν έργο πνευματικής ιδιοκτησίας προστατεύεται κατά τις διατάξεις της ελληνικής νομοθεσίας, (Ν. 2121/1993, όπως έχει τροποποιηθεί και ισχύει σήμερα) καθώς και από τις διεθνείς συμβάσεις περί πνευματικής ιδιοκτησίας. Απαγορεύεται η καθ’ οιονδήποτε τρόπο ή μέσο (ηλεκτρονικό, μηχανικό ή άλλο) αντιγραφή, φωτοανατύπωση και γενικώς αναπαραγωγή, μετάφραση, διασκευή, αναμετάδοση στο κοινό σε οποιαδήποτε μορφή και η εν γένει εκμετάλλευση του συνόλου ή μέρους του έργου χωρίς τη γραπτή άδεια του δικαιούχου συγγραφέα.
ΚΕΝΤΡΙΚΗ ΔΙΑΘΕΣΗ:
Βατάτζη 55, 114 73 Αθήνα Τηλ.: 210 6431108 ocelotos@ocelotos.gr www.ocelotos.gr
Book 1.indb 2
10/10/2018 12:04:21 μμ
Ευχαριστίες
Σ
την διαδικασία δημιουργίας του παρόντος βιβλίου συνεισέφεραν πολλοί συντελεστές με διάφορους τρόπους. Αρχικά θα ήθελα να ευχαριστήσω τον Αλέξανδρο Αδαμίδη, Art Director του Ideas και υπεύθυνο για όλο το εικαστικό κομμάτι του βιβλίου, που πάντα μετατρέπει τις ‘Ιδέες’ μου σε όμορφες εικόνες. Ευχαριστώ για την έμπνευση! Ένα μεγάλο ευχαριστώ στην Λένα Παντοπούλου, και τις Εκδόσεις Οσελότος, για όλη την προσοχή και φροντίδα που χάρισε στο βιβλίο, και για τις δικές της εξαιρετικές ‘Ιδέες’ για αυτό. Επιπλέον θα ήθελα να ευχαριστήσω όσους μου χάρισαν τις βάσεις στον τομέα του Αλτσχάιμερ, και με προώθησαν να σκεφτώ, να εμπλακώ, να κατανοήσω, να φέρω νέες ιδέες, δηλαδή τους επόπτες μου και τις μονάδες φροντίδας όπου εκτέλεσα τις πρακτικές μου. Επίσης ένα μεγάλο ευχαριστώ στους καθηγητές μου στο προπτυχιακό και μεταπτυχιακό επίπεδο, που μου δίδαξαν πως να δουλεύω μεθοδικά και επιστημονικά. Χάρη σε εσάς οι ‘Ιδέες’ μετατράπηκαν σε μεθόδους, έτοιμες να προσφέρουν στην πράξη. Ένα τεράστιο ευχαριστώ στους γονείς μου, Αλέκο και Δόμνα, που πάντα με στηρίζουν με κάθε δυνατό (και αδύνατο) τρόπο- χάρη σε αυτούς μπόρεσα να γίνω ο άνθρωπος που είμαι και να δημιουργήσω τις δικές μου ‘Ιδέες’. Επίσης, ευχαριστώ ολόκληρη την οικογένειά μου, Σούλα, Νίκο, Κούλα, Πόπη, Έλλη, Βασίλη, Φούλη, Βάνια (και όλους τους υπόλοιπους), χάρη στους οποίους έχω ένα πλαίσιο στήριξης που επέτρεψε την εξέλιξη των ‘Ιδεών’. Τέλος, θα ήθελα να ευχαριστήσω την αδερφική μου φίλη, Αλίκη, πρότυπο δυναμισμού, πηγή έμπνευσης, και αστείρευτου κεφιού, χάρη στην οποία απέκτησα το θάρρος να μοιραστώ τις ‘Ιδέες’ μου, και τους αδερφικούς φίλους μου, Γεωργία, Νίκη, Θοδωρή, Ελένη (και όλους τους υπόλοιπους), που πάντα με προωθούν, μου χαρίζουν δύναμη, και πάντα με ακούν με υπομονή όταν μιλώ ασταμάτητα για τις ‘Ιδέες’ μου και την δουλειά! Το βιβλίο αυτό είναι αφιερωμένο με όλη μου την αγάπη σε όλους εσάς!
Book 1.indb 3
10/10/2018 12:04:21 μμ
ΠΕΡΙΕΧΟΜΕΝΑ Ευχαριστίες.................................................................. 3 Εισαγωγή...................................................................... 7 Από το παρελθόν έως σήμερα................................... 7 Λίγα λόγια για τον πληθυσμό: Οι ηλικιωμένοι....... 7 Άνοια............................................................................. 9 Εισαγωγή...................................................................... 9 1. Αγγειακή Άνοια....................................................... 9 2. Άνοια εξαιτίας άλλης ιατρικής πάθησης.............. 9 3. Άνοια εξαιτίας ουσιών.......................................... 10 4. Άνοια πολλαπλής αιτιότητας.............................. 10 5. Άνοια μη συγκεκριμενοποιημένη αλλιώς.......... 10 6. Άνοια τύπου Αλτσχάιμερ..................................... 10 Αίτια ........................................................................... 10 Πρόληψη .....................................................................11 Συνδυαστικά ..............................................................11 Ο οργανισμός............................................................. 12 Ο εγκέφαλος ............................................................. 12 Διάγνωση.................................................................... 12 Διάγνωση: DSM......................................................... 13 Επεξήγηση συμπτωμάτων και κριτηρίων DSM .. 13 1. Μνήμη..................................................................... 13 2. Αφασία & Αγνωσία................................................14 3. Απραξία...................................................................14 4. Επιτελικές Λειτουργίες..........................................14 5. Διαγνωστικά Κριτήρια ........................................ 15 Έκφραση Συμπτωμάτων........................................... 15 Συμπτώματα στην Πράξη........................................ 15 Πραγματικότητα του Ατόμου...................................16 Πραγματικότητα των Φροντιστών.........................16 Κοινωνική Πραγματικότητα Άνοιας.......................16 Αντιμετώπιση ............................................................16 Αντιμετώπιση από Επαγγελματίες Υγείας..............17 1. Νευρολόγος/ Νευροψυχολόγος...........................17 2. Νοσηλευτής............................................................17 3. Γιατροί......................................................................17 4. Ψυχολόγος/ Νευροψυχολόγος.............................17 5. Πλαίσιο....................................................................17 Αντιμετώπιση από Επαγγελματίες Ψυχικής Υγείας (Ψυχολόγους).....................................................18 1. Υπόβαθρο................................................................18 2. Ποιοι είμαστε και τι κάνουμε;..............................18 3. Στόχοι.......................................................................18 4. Τρόποι Επίτευξης.................................................. 19 5. Δομή Συνάντησης................................................. 19 Αντιμετώπιση από τους Φροντιστές ..................... 20 1. Βήματα Μετά την Διάγνωση............................... 20
Συμβουλές (Tips) για Φροντιστές........................... 20 Προτάσεις για Διάδραση με Φροντιστές............... 22 1.Ημερολογιο............................................................. 22 2. Συνηθισμένες Δραστηριότητες........................... 22 3. Κοινές Δραστηριότητες ...................................... 23 4. Προσωπική Ενασχόληση/ Πιθανά Χόμπι.......... 23 Ειδικά Θέματα και Αντιμετώπιση .......................... 24 1. Άρση Αναστολών.................................................. 24 2. Θυμός/ Νεύρα/ Ένταση ή Λύπη, Απογοήτευση, Κλάμα................................................................. 24 3. ‘Θέλω να πάω σπίτι μου’....................................... 24 5. ‘Με έκλεψαν’.......................................................... 24 6. Φροντίζοντας την Υγιεινή/ Κάνοντας Μπάνιο.24 Εισαγωγή στο Βιβλίο................................................ 25 Γενικά Tips................................................................. 25 Προτάσεις για Δουλειά εκτός Συναντήσεων......................................... 26 Δραστηριότητες Hοmewοrk: ................................. 26 Δραστηριότητες Προετοιμασίας: .......................... 27 Δραστηριότητες Γενικού και Προσωπικού Προσανατολισμού........................................... 29 Όνομα και Ψευδώνυμο..............................................31 Γενεαλογικό Δέντρο................................................. 33 Αυτοβιογραφία.......................................................... 35 Ο Δρόμος Μας........................................................... 37 Δραστηριότητα Υπολογισμών................................. 39 Άσκηση για την Ώρα ............................................... 41 Επικαιρότητα............................................................. 43 Η Εφημερίδα Μας..................................................... 45 Δραστηριότητες Προσανατολισμού.................... 47 Εποχές και Γιορτές.................................................... 48 Χειμώνας.................................................................... 49 Άνοιξη ........................................................................ 51 Το καλοκαίρι.............................................................. 53 Φθινόπωρο ................................................................ 55 Οι χειμερινοί εορτασμοί........................................... 58 Απόκριες..................................................................... 62 Εθνική Γιορτή- 25η Μαρτίου................................... 66 Πάσχα......................................................................... 70 Εθνική Γιορτή- 28η Οκτωβρίου...............................74 Μήνες.......................................................................... 76 Ιανουάριος.................................................................. 77 Φεβρουάριος.............................................................. 79 Μάρτιος.......................................................................81 Απρίλιος...................................................................... 83 Μάιος.......................................................................... 85 —4—
Book 1.indb 4
10/10/2018 12:04:21 μμ
Ιούνιος......................................................................... 87 Ιούλιος ........................................................................ 89 Αύγουστος ................................................................. 92 Σεπτέμβρης................................................................ 96 Οκτώβρης................................................................. 100 Νοέμβριος................................................................. 104 Δεκέμβριος............................................................... 108 Παγκόσμιες Ημέρες...............................................111 Παγκόσμιες Ημέρες: Ιανουάριος...........................113 Παγκόσμιες Ημέρες: Φεβρουάριος.......................115 Παγκόσμιες Ημέρες: Μάρτιος...............................117 Παγκόσμιες Ημέρες: Απρίλιος...............................119 Παγκόσμιες Ημέρες: Μάιος................................... 121 Παγκόσμιες Ημέρες- Ιούνιος................................. 123 Παγκόσμιες Ημέρες- Ιούλιος................................. 125 Παγκόσμιες Ημέρες- Αύγουστος.......................... 127 Παγκόσμιες Ημέρες- Σεπτέμβριος....................... 129 Παγκόσμιες Ημέρες- Οκτώβριος...........................131 Παγκόσμιες Ημέρες: Νοέμβριος........................... 133 Παγκόσμιες Ημέρες: Δεκέμβριος.......................... 135 Χειροτεχνίες Προσανατολισμού........................ 137 Χριστουγεννιάτικη Κάρτα 3D .............................. 139 Χριστουγεννιάτικο Κολάζ......................................141 Χριστουγεννιάτικα Στολίδια 1.............................. 143 Χριστουγεννιάτικα Στολίδια 2.............................. 145 Πρωτοχρονιάτικα Γούρια Ευχής............................147 Λουλούδι με χαρτί................................................... 149 Λουλούδι με χαρτόνι και κουτάλι .........................151 Λουλούδι 3D ........................................................... 153 Λουλούδι σε κάδρο................................................. 155 Βραχιόλι του Μάρτη............................................... 157 Καλοκαιρινή Κάρτα................................................ 159 Κάδρο Κοχυλιών......................................................161 3D Κολάζ Βυθός...................................................... 163 Ψαράκια.................................................................... 165 Παγωτό..................................................................... 167 Γιρλάντα με Φύλλα................................................. 169 Κολάζ με Φύλλα.......................................................171 Χειροτεχνία με Φύλλα............................................ 173 Στένσιλ με Φύλλα....................................................175 Διακοσμητικά Κουκουνάρια.................................. 177 Αισθητηριακές Δραστηριότητες ....................... 179 Όσφρηση και Γεύση: ...............................................181 Ακοή ......................................................................... 183 Όραση....................................................................... 185 Τετράγωνα Αφής .................................................... 187 Αφή ........................................................................... 189 Κουτί Άμμου ............................................................191 Μουσικό Όργανο.................................................... 193
Κινήσεις.................................................................... 195 Παιχνίδι με Κινήσεις............................................... 198 Αισθητηριακή Δραστηριότητα............................. 201 Δραστηριότητες Ελληνικής Κουλτούρας και Γενικών Γνώσεων.................................... 203 Quiz Γνώσεων.......................................................... 206 Χώρες και Πολιτισμοί..............................................210 Ελληνική Μυθολογία 1.......................................... 213 Ελληνική Μυθολογία 2.......................................... 215 Μύθος του Αισώπου................................................217 Βιογραφίες................................................................ 220 Ελληνική Παράδοση: Επαγγέλματα..................... 224 Ελληνική Παράδοση: Χοροί και Πανηγύρια....... 228 Γρίφοι ....................................................................... 231 Παροιμίες................................................................. 233 Δραστηριότητες για Συναισθήματα................... 235 Τα Συναισθήματα.................................................... 237 Συναισθήματα, Χρώματα, Μουσική..................... 239 Πολλά Συναισθήματα............................................. 242 Δραστηριότητα για Συναισθήματα....................... 245 Δραστηριότητα Συναισθημάτων.......................... 247 Μάσκες Συναισθημάτων........................................ 249 Κάρτες με Εικόνες................................................... 251 Παιχνίδι Φαντασίας................................................ 253 Παιχνίδι.................................................................... 255 Η Ομάδα Μας ......................................................... 257 Δραστηριότητες Κοινές για Άτομο και Φροντιστή...........................................259 Θετικά στοιχεία....................................................... 260 Ο Οδηγός................................................................. 261 Συμβουλές................................................................ 262 Αναμνήσεις............................................................... 263 Καθρέφτισμα ή Παντομίμα.................................... 264 Μιλώντας με τα μάτια............................................ 265 Ζωγραφική............................................................... 266 Ζωγραφική ως Μέσο Επικοινωνίας...................... 267 Το Γλυπτό Μας........................................................ 269 Φτιάχνοντας μια Ιστορία....................................... 270 Λεκτικές Ασκήσεις................................................ 271 Λεκτική Άσκηση (α) ............................................... 273 Λεκτική Άσκηση (β) ............................................... 275 Λεκτική Άσκηση (1)................................................ 277 Λεκτική Άσκηση (2)................................................ 279 Λεκτική Άσκηση (3)................................................ 281 Λεκτική Άσκηση (4)................................................ 283 Γράμματα και Αριθμοί ............................................ 285 Γρήγορο Παιχνίδι.................................................... 287 Συνθετικό Παιχνίδι................................................. 289 Από τα Εύκολα στα Δύσκολα................................ 291 —5—
Book 1.indb 5
10/10/2018 12:04:21 μμ
Λεκτικά Παιχνίδια................................................. 293 Ιστορία στην Τύχη.................................................. 295 Παζλ Λέξεων............................................................ 297 Κρυπτόλεξο.............................................................. 299 Λέξεις και Εικόνες................................................... 301 Παιχνίδι Γραμμάτων............................................... 303 Βρείτε τις Διαφορές................................................. 305 Παιχνίδι με Γράμματα............................................. 307 Λεκτικό Παιχνίδι (1)................................................ 309 Λεκτικό Παιχνίδι (2)................................................311 Λεκτικό Παιχνίδι (3)................................................313 Παιχνίδια..................................................................315 Χρώματα και Λέξεις.................................................317 Παιχνίδι Μνήμης......................................................319 Παζλ.......................................................................... 321 Παιχνίδι με Κάρτες................................................. 323 Κρυμμένος Θησαυρός............................................ 325 Δραστηριότητες με Τέχνες.................................. 327 Ζωγραφική .............................................................. 329 Φαντασία και Ζωγραφική.......................................331 Ζωόμορφες Μάσκες............................................... 333 Μοντέρνα Ζωγραφική............................................ 335 Χαρταετός Γεμάτος Ελπίδα................................... 337 Τέχνη των Μάγια ................................................... 339 Η Πόλη Μας............................................................. 341 Μοντέρνα Γλυπτική................................................ 343 Το Γλυπτό Μας........................................................ 345 Μάσκες .................................................................... 347 Δραστηριότητα με Ποίηση.................................... 349 Ένα Ποίημα............................................................... 351 Μελοποιημένη Ποίηση........................................... 353 Ποίηση...................................................................... 355 Ένα Ποίημα... Διαφορετικό.................................... 357 Η Ιστορία Μας......................................................... 359 Μια Ιστορία ............................................................. 362 Λογοτεχνικό Απόσπασμα...................................... 365 Λογοτεχνία............................................................... 367 Ένα Παραμύθι.......................................................... 370 Θέατρο Σκιών...........................................................374 Θεατροπαιχνίδι με Κάρτες..................................... 377 Μια Ιστορία (Λίγο Αλλιώς)................................... 380 Θεατρική Ιστορία.................................................... 383 Συμπληρώνοντας τα Κενά .................................... 385 Βουβός Κινηματογράφος....................................... 387 Παλιός Ελληνικός Κινηματογράφος (Α)............. 389 Παλιός Ελληνικός Κινηματογράφος (Β).............. 391 Άλφρεντ Χίτσκοκ.................................................... 393
Παρακολούθηση Ταινίας ....................................... 395 Κλασική Μουσική 1................................................ 397 Κλασική Μουσική 2................................................ 399 Μουσικός Διάλογος ............................................... 401 Αφρικάνικη Μουσική.............................................. 403 Ιθαγενείς Αμερικάνοι.............................................. 405 Κίνηση και Τραγούδι.............................................. 407 Το Χορευτικό Μας.................................................. 409 Ο Χορός της Επιτυχίας........................................... 410 Rοck N’ Rοll ............................................................ 412 Εντυπωσιακοί Χοροί................................................414 Μιλώντας με τα Χέρια.............................................416 Μιλώντας με Μουσική και Χορό...........................418 Μουσική με Αντικείμενα........................................ 420 Καθοδηγούμενη Εικόνα......................................... 422 Η Πεταλούδα........................................................... 424 Χειροτεχνίες........................................................... 427 Γράμμα σε Καμβά................................................... 428 Ξύλινο Γράμμα ........................................................ 430 Διακοσμημένο Γράμμα .......................................... 432 Ζωγραφισμένο Γράμμα .......................................... 434 Όνομα ...................................................................... 436 ‘Ποιος Είμαι;’............................................................ 438 Χειροτεχνία Χαρακτήρα........................................ 440 Κολάζ για τον Εαυτό.............................................. 442 Κολάζ Επαγγέλματος/ Ενδιαφέροντος................444 Η Ομάδα ..................................................................446 Κορδέλες.................................................................. 448 Μπολ......................................................................... 450 Καρδιά από Μούρα................................................. 452 Διακοσμητικά από Πορτοκάλι και Κανέλα......... 454 Πέτρες ...................................................................... 456 Πίνακας Λέξεων ..................................................... 458 Ελεύθερο Κολάζ...................................................... 460 Κοσμήματα............................................................... 462 Πεταλούδες της Διάθεσης..................................... 464 Πιάνο......................................................................... 466 Σελίδες Χρωματίσματος....................................... 469 Εικόνες Δραστηριοτήτων...................................... 532 Βιβλιογραφία............................................................ 559
—6—
Book 1.indb 6
10/10/2018 12:04:21 μμ
Εισαγωγή
τόματης μεταβολής, που οδηγεί σε ωρίμανση μέσα από την παιδική ηλικία, την εφηβεία, και τη νέα ενήλικη ζωή και στη συνέχεια επέρχεται μια πτωτική πορεία μέσα από τη μεσήλικη ζωή και την τρίτη ηλικία» (Beers, Berkow, 3).
Από το παρελθόν έως σήμερα Η άνοια (dementia) είναι μια νόσος με με βαθύ παρελθόν, έντονο παρόν και αβέβαιο, μα και ελπιδοφόρο μέλλον. Η λέξη άνοια χαρακτηρίζεται στο λεξικό ως «η επίκτητη μερική ή ολική απώλεια των διανοητικών και συναισθηματικών ικανοτήτων». Ο συνδυασμός της λέξης νους με το στερητικό «α» μπορεί να υποδηλώσει την απώλεια του νου που χαρακτηρίζει την άνοια. Οι ρίζες τόσο της λέξης όσο και της κατάστασης μπορούν να εντοπιστούν τόσο παλιά όσο και ο δεύτερος αιώνας π.Χ. Οι αρχαίοι Αιγύπτιοι αναγνώριζαν πως το πέρας της ηλικίας μπορεί να συνοδευόταν με αδυναμία στην μνήμη. Παρόμοια, στην αρχαία Ελλάδα είχαν γίνει κάποιες αναφορές της έννοιας: ο Σόλων είχε δηλώσει πως η μεγάλη ηλικία μπορεί να επηρεάσει την κρίση. Παρόμοιες αναφορές γίνονται από τον Πλάτωνα, τον Ιπποκράτη και τον Γαληνό. Φαίνεται λοιπόν πως η άνοια εμφανίζεται σε διάφορες ιστορικές περιόδους. Βέβαια η πρώτη απόπειρα συστηματοποίησης της άνοιας δεν έγινε ως τον 18ο αιώνα, από τον Philippe Pinel (17451826). Λέγεται πως είχε δημιουργήσει τον όρο demente (γαλλικά) το 1797, όμως ο όρος μπορεί να βρεθεί σε γαλλικά γραπτά ήδη από το 1381 (Boller, Forbes, 1998). Η ύπαρξη των λέξεων από τόσο παλιές εποχές υπονοεί πως η νόσος γινόταν εμφανής σε ευρύ επίπεδο. Στην σημερινή εποχή η άνοια γίνεται ακόμα φανερή σε ευρύ επίπεδο. Είναι μία νόσος που επηρεάζει όχι μόνο όσους πάσχουν και το περιβάλλον τους, μα και ολόκληρο το κοινωνικό σύνολο. Μερικά στατιστικά μπορούν να δείξουν το μέγεθος του ζητήματος: το 2015 ζούσαν 46.8 εκατομμύρια άτομα με άνοια παγκοσμίως, αριθμός που αναμενόταν να φτάσει τα 50 εκατομμύρια ως το 2017. Το 2017 πάνω από 5.5 εκατομμύρια Αμερικάνοι ζουν με άνοια, ενώ το 2011 είχαν καταγραφεί 7.3 εκατομμύρια πάσχοντες στην Ευρώπη, και πάνω από 160 χιλιάδες άτομα στην Ελλάδα. Αυτοί οι αριθμοί αναμένονται να αυξηθούν πολύ τα επόμενα χρόνια- ως το 2050 ο αριθμός των ατόμων με άνοια στις ΗΠΑ προβλέπεται να τριπλασιαστεί. Έτσι, το 46% των κοντινών ατόμων που δίνουν φροντίδα (φροντιστές) το κάνουν σε άτομα με άνοια. Το 2016 οι φροντιστές αφιέρωσαν 18.2 δισεκατομμύρια ώρες βοήθειας στις ΗΠΑ, ενώ το 2017 το κράτος έδωσε 258 δισεκατομμύρια δολάρια για την άνοια. Στην Ευρώπη το 2005 το κόστος περίθαλψης άγγιξε τα 130 δισεκατομμύρια ευρώ, με το 56% αυτού του ποσοστού να αναφέρεται στην άτυπη φροντίδα. Όλα τα παραπάνω αποκαλύπτουν το μέγεθος και το αντίκτυπο της άνοιας, και φανερώνουν την ανάγκη για πληροφόρηση και ενημέρωση.
Λίγα λόγια για τον πληθυσμό: Οι ηλικιωμένοι Ως γήρανση θεωρείται «μια διαδικασία σταδιακής και αυ-
Τα περισσότερα άτομα που πάσχουν από άνοια είναι ηλικιωμένοι, δηλαδή άνω των 65 ετών. Το 2017, το 44% των πασχόντων ήταν ανάμεσα σε 75 και 84 ετών, ακολουθούμενο από ένα 38% ατόμων άνω των 85 ετών, και από ένα 16% ατόμων από 65 έως 74 ετών, ενώ μονάχα ένα 4% αναφέρεται σε άτομα κάτω των 65. Αυτό υποδηλώνει πως με την αύξηση της ηλικίας αυξάνεται και η πιθανότητα για άνοια. Επίσης, τα τελευταία χρόνια, εξαιτίας του ότι το προσδόκιμο ζωής αυξάνεται διαρκώς, ο αριθμός των ηλικιωμένων παγκοσμίως έχει αυξηθεί δραματικά. Αυτό σε συνδυασμό με την μείωση του αριθμού των γεννήσεων, έχει μετατρέψει τους ηλικιωμένους σε μεγάλο μέρος του συνόλου. Οι ηλικιωμένοι ως πληθυσμός (ανεξάρτητα από την άνοια) έχουν κάποιες ιδιαιτερότητες, οι οποίες στην συγκεκριμένη περίπτωση συμψηφίζονται με τις ιδιαιτερότητες τς νόσου. Το να γνωρίζουμε τις ιδιαιτερότητες της τρίτης ηλικίας μπορεί να βοηθήσει τόσο στην κατανόηση της άνοιας, όσο και στην ευρύτερη αντίληψη ενός μεγάλου μέρους του γενικού πληθυσμού. Η πραγματικότητα των ηλικιωμένων αλλάζει σταδιακά καθώς αυξάνετε και η ηλικία τους. Αρχικά κάποιος μπορεί να συνταξιοδοτηθεί ή να διακόψει άλλες δραστηριότητες και χόμπι του παρελθόντος. Εάν κανείς έχει παιδιά είναι πιθανό αυτά να δημιουργούν την δική τους ζωή και οικογένεια, και κατ’ επέκταση συναναστρέφονται λιγότερο με τον ηλικιωμένο γονιό. Είναι επίσης μια φάση της ζωής που είναι πιο πιθανό τα άτομα να βιώσουν απώλεια αγαπημένων προσώπων – από φίλους μέχρι τον/ την σύντροφο. Έτσι το άτομο μπορεί να χάσει αρκετούς από τους προϋπάρχοντες ρόλους του. Ταυτόχρονα, διάφορες ικανότητες μειώνονται και παρατηρείται ένα χαμηλότερο επίπεδο λειτουργικότητας (π.χ. χαμηλότερο επίπεδο όρασης), κάτι που μπορεί να οδηγεί το άτομο στο να χρειάζεται βοήθεια σε κάποιους τομείς της καθημερινότητας (π.χ. αδυναμία να μαγειρέψει). Αυτό συνδέετε έντονα και με την σωματική φθορά που βιώνουν: οι ηλικιωμένοι τείνουν να πάσχουν από αρκετές ασθένειες ταυτόχρονα (συννοσηρότητα). Η σωματική φθορά μπορεί να επηρεάσει και τον εγκέφαλο και να εμφανιστεί ως έκπτωση στις γνωστικές λειτουργίες (‘ήπια γνωστική έκπτωση’). Συχνά οι ηλικιωμένοι έχουν μειωμένη παρατηρητικότητα, ελλείμματα στην μνήμη, τους είναι δύσκολο να αποκτήσουν νέες γνώσεις ή χάνουν την νοητική τους ευελιξία (π.χ. δυσκολεύονται να βρουν εναλλακτικούς τρόπους λύσεις προβλημάτων). Συνδυαστικά, η έλλειψη δραστηριοτήτων και η πιθανή ανία που θα βιώνει το άτομο μπορεί να το οδηγήσουν και σε γνωστική έκπτωση- να παρουσιάζει δηλαδή ένα γνωστικό επίπεδο χαμηλότερο από την προηγούμενή του κατάσταση, χωρίς ιατρικό αίτιο. Όλα αυτά προξενούν σκέψεις στο άτομο όπως ‘τώρα πια είμαι ανίκανος’, ΄χωρίς την βοήθεια των άλλων δεν μπορώ να κάνω τίποτα’ ή ‘δεν ελπίζω σε καλύτερο μέλλον’, και ‘τα πράγματα θα γίνονται όλο και χειρότερα’. Αυτές είναι κατά
—7—
Book 1.indb 7
10/10/2018 12:04:21 μμ
κύριο λόγο αυτόματες αρνητικές σκέψεις που περνούν γρήγορα από το νου, και μοιάζει ακατόρθωτο το να τις ελέγξει κανείς. Μπορούν να εγείρουν στο ηλικιωμένο άτομο υπαρξιακές φοβίες και άγχη: μπορεί να αναγνωρίσει την πολυεπίπεδη φθορά, και κατανοεί πως το τέλος του πλησιάζει- αυτό είναι κάτι που τρομάζει. Τέτοιου τύπου σκέψεις οδηγούν σε πληθώρα αρνητικών συναισθημάτων και συναισθηματικών καταστάσεων. Το άτομο μπορεί να έχει χαμηλή αυτοεκτίμηση και να αισθάνεται ανεπαρκής. Έτσι μπορεί να νιώθει κανείς λύπη, αισθήματα κατάθλιψης, άγχος. Πρέπει να σημειωθεί ότι μια υποκατηγορία της κατάθλιψης είναι η γεροντική κατάθλιψη (π.χ. ερωτηματολόγιο Geriatric Depression Scale, GDS). Αντίθετα, το άτομο μπορεί να νιώθει νεύρα, θυμό ή οργή σχετικά με την κατάστασή του, και πιθανών να τα εκφράζει σε άλλους.
θημερινότητα, που μπορούν να γεννήσουν αισθήματα χαράς και σκέψεις ελπίδας. Καταληκτικά, κάτι που βοηθά πολύ τους ηλικιωμένους, και βελτιώνει την καθημερινότητά τους είναι η διάδραση με την οικογένεια και η συμμετοχή στα οικογενειακά δρώμενα. Όσο μπορούμε ας συμπεριλαμβάνουμε τα ηλικιωμένα μέλη των οικογενειών μας στις ζωές μας. Ένα απλό τηλεφώνημα και λίγα λεπτά από τον χρόνο του καθένα μπορούν να προσφέρουν μεγάλη χαρά και ικανοποίηση. Κοιτώντας τους ηλικιωμένους από μια πιο ευρεία οπτική, σε μια κοινωνία που ο αριθμός τους σταδιακά αυξάνεται, καλό θα ήταν να έχουμε κατά νου τον ηλικιωμένο δίπλα μας, και να διευκολύνουμε την καθημερινότητά του όσο μπορούμε, με πράξεις, ή ακόμα και με ένα χαμόγελο.
Τα συναισθήματα με την σειρά τους κάνουν το άτομο να εκφράζει κάποιες συμπεριφορές που μοιάζουν ιδιαίτερες: έλλειψη καλής διάθεσης και ‘μούτρα’, απραγία και έλλειψη ενδιαφερόντων (π.χ. παρακολούθηση τηλεόρασης όλη την ημέρα), ανάγκη για ανάκληση και επανάληψη των ‘παλιών καλών εποχών’, αναζήτηση προσοχής από το περιβάλλον, επιθυμία για έλεγχο των κοντινών προσώπων, ξεσπάσματα οργής. Παρότι με μια πρώτη ματιά κανείς μπορεί να αντιμετωπίσει τέτοιες συμπεριφορές ως ακατανόητες, και να σκεφτεί «παραξενεύει αυτός/ή όσο μεγαλώνει», σκεπτόμενοι την πραγματικότητα ενός ηλικιωμένου ατόμου, μπορούμε να τον/ την κατανοήσουμε καλύτερα. Άλλωστε όλοι θα βρεθούμε σε αυτή την θέση κάποτε. Για να αποφευχθούν αρνητικές σκέψεις και συναισθήματα και ιδιόμορφες συμπεριφορές, καθώς επίσης και για να αποφευχθεί γνωστική έκπτωση, είναι καλό οι ηλικιωμένοι να παραμένουν ενεργοί! Άτομα που διατηρούνται δραστήρια είναι και πιο λειτουργικά σε όλα τα επίπεδα. Οι δραστηριότητες μπορούν να δώσουν ένα νόημα στην καθημερινότητα του ατόμου, και μια αίσθηση σημαντικότητας. Αρχικά μπορούν να αναζητήσουν χόμπι και δραστηριότητες είτε που έκαναν και παλιότερα (π.χ. πλέξιμο), είτε που πάντα ήθελαν να κάνουν και δεν είχαν τον χρόνο (π.χ. ζωγραφική). Αυτές μπορούν να είναι εντός ή εκτός σπιτιού (π.χ. διάβασμα, βόλτες), ατομικές ή ομαδικές (π.χ. πλέξιμο, ομαδικά παιχνίδια όπως χαρτιά). Εδώ πρέπει να σημειωθεί πως πλέον υπάρχουν πληθώρα ομάδων που καλύπτουν τις ανάγκες των ηλικιωμένων και προσφέρουν δυνατότητες κοινωνικοποίησης και δραστηριοποίησης (π.χ. εκδρομή με τα ΚΑΠΗ της γειτονιάς). Επιπλέον καλό θα ήταν να παραμένουν ‘μέσα στα πράγματα’ όσο το δυνατόν: η επικαιρότητα, όσο και η τεχνολογία προχωρούν με γρήγορους ρυθμούς, και συχνά οι ηλικιωμένοι (ειδικά της υπάρχουσας γενιάς) νιώθουν ότι αποκόπτονται από την κοινωνική πραγματικότητα. Επίσης εάν κάποιος βιώνει αρνητικές σκέψεις και συναισθήματα θα μπορούσε να αναζητήσει θεραπεία. Συνοψίζοντας, οι ηλικιωμένοι βιώνουν ιδιαίτερες καταστάσεις, που τους προξενούν αρνητικές σκέψεις και συναισθήματα και οδηγούν σε ιδιόμορφες συμπεριφορές. Αυτά μπορούν να αντιμετωπιστούν με μικρές αλλαγές στην κα-
—8—
Book 1.indb 8
10/10/2018 12:04:21 μμ
Άνοια
γίνει οι πρώτες προσπάθειες για θεραπεία με επιτυχημένα αποτελέσματα, όμως αυτές οι έρευνες είναι ακόμα σε πολύ πρώιμο στάδιο, και θα χρειαστεί καιρός μέχρι να υπάρχει επιστημονική σιγουριά.
Εισαγωγή Η λέξη αναφέρεται σε έναν όρο ομπρέλα, που συμπεριλαμβάνει παθήσεις του εγκεφάλου, οι οποίες επηρεάζουν κυρίως την μνήμη και παράλληλα άλλες γνωστικές λειτουργίες. Κατά το διαγνωστικό και στατιστικό εργαλείο DSM- IV, η άνοια χαρακτηρίζεται από τα εξής συμπτώματα: πολλαπλά γνωστικά ελλείμματα που συμπεριλαμβάνουν προβλήματα στην μνήμη, και τουλάχιστον ένα ακόμα σύμπτωμα (αγνωσία, αφασία, απραξία, διαταραχή των επιτελικών λειτουργιών).1 Τα άτομα με άνοια είναι περισσότερο ευάλωτα τόσο σε ψυχικές νόσους και συμπτωματολογία (π.χ. κατάθλιψη ή παραισθήσεις) όσο και σε σωματικές παθήσεις. Πρέπει να σημειωθεί πως υπάρχουν κάποιες καταστάσεις που μπορούν να παρερμηνευτούν ως άνοια χωρίς όμως να είναι. Μία είναι η Ήπια Γνωστική Έκπτωση (Mild Cognitive Impairment, MCI). Ο όρος εξηγεί και την φύση της πάθησης: οι γνωστικές λειτουργίες είναι σε επίπεδο χαμηλότερο από το παρελθόν, παρουσιάζουν έκπτωση δηλαδή, όμως όχι αρκετά σημαντική (significant) ώστε να χαρακτηριστεί ως άνοια. Είναι μια κατάσταση που μπορεί να προκύψει με το πέρας της ηλικίας. Κάποια από τα άτομα με MCI μπορεί να εκδηλώσουν πλήρη άνοια στην πορεία, άλλοι όμως μπορεί να παραμείνουν σε ετούτο το στάδιο- προς το παρόν αυτό είναι κάτι που δεν μπορούμε να γνωρίζουμε. Μία ακόμα κατάσταση που μπορεί να παρερμηνευτεί ως άνοια είναι το παραλήρημα (delirium): το άτομο μοιάζει μπερδεμένο και αποπροσανατολισμένο. Συμβαίνει συχνά σε ηλικιωμένους, ειδικά έπειτα από κάποια ασθένεια ή μετά από κατανάλωση πολλών φαρμάκων, όμως δεν αποτελεί καθ’ αυτή άνοια. Τέλος, η κατάθλιψη μπορεί να μοιάζει ως άνοια. Η κατάθλιψη έχει και γνωστικά συμπτώματα (γνωστική έκπτωση που διαφαίνεται με έλλειψη προσοχής, κακή μνήμη, κλπ), που επηρεάζουν αρκετά το άτομο. Όπως προαναφέρθηκε, οι ηλικιωμένοι μπορεί να πάσχουν από κατάθλιψη (της ηλικίας), κάτι που να κάνει τους ίδιους ή τον περίγυρό τους να πιστέψουν πως υπάρχει άνοια. Σε όλες αυτές τις περιπτώσεις όμως τόσο η αιτία όσο και η αντιμετώπιση των γνωστικών συμπτωμάτων θα είναι διαφορετική από ότι εάν υπήρχε κάποια άνοια. Η άνοια καθαυτή σε γενικές γραμμές χαρακτηρίζεται ως μη αναστρέψιμη νόσος. Βέβαια, ανάλογα το αίτιο και την πιθανή θεραπεία, μπορεί να είναι και στατική ή αναστρέψιμη ως ένα βαθμό. Πάραυτα, κατά κύριο λόγο η άνοια συμπεριλαμβάνει νόσους που είναι νευροεκφυλιστικές, δηλαδή έχουν προοδευτική πορεία. Αυτή την στιγμή δεν υπάρχει θεραπεία για την άνοια. Υπάρχουν φαρμακοθεραπείες που μπορούν να καθυστερήσουν την πορεία προόδου της νόσου, όχι όμως να την διακόψουν. Η φαρμακοθεραπεία θα επιλεγεί βάση τον τύπο άνοιας, την ιδιαίτερη έκφανση στο άτομο και την γενικότερη υγεία του ατόμου (και την ύπαρξη άλλων παθήσεων). Αξίζει να σημειωθεί πως αυτή την στιγμή έχουν 1 Το DSM και τα συμπτώματα που αναφέρονται εξηγούνται λεπτομερώς παρακάτω, στο κεφάλαιο: Διάγνωση: DSM
Οι υποκατηγορίες της άνοιας χωρίζονται βάση των αιτιών και των εκφάνσεων τους. Σε γενικές γραμμές έχουν όλες παρόμοια συμπτώματα, όμως διαφοροποιούνται κυρίως στην αιτία που προξένησε τούτα τα συμπτώματα. Η κάθε υποκατηγορία μπορεί να εμφανίζει λοιπόν ξεχωριστή εικόνα στον εγκέφαλο. Κατά το διαγνωστικό και στατιστικό εργαλείο DSM-IV, οι κατηγορίες της άνοιας είναι: Αλτσχάιμερ, Vascular, Άνοια εξαιτίας HIV, Άνοια εξαιτίας τραύματος στο κεφάλι, Άνοια εξαιτίας νόσου Πάρκινσον, Άνοια εξαιτίας νόσου Huntington, Άνοια εξαιτίας νόσου Pick, Άνοια εξαιτίας νόσου Cretzfeldt- Jakob, Άνοια εξαιτίας άλλης ιατρικής πάθησης, Άνοια εξαιτίας ουσιών, Άνοια πολλαπλής αιτιότητας, Άνοια μη συγκεκριμενοποιημένη αλλιώς.
1. Αγγειακή Άνοια Χαρακτηρίζεται πολλαπλά γνωστικά ελλείμματα που διαφαίνονται μέσα από προβλήματα μνήμης και τουλάχιστον ένα από τα συμπτώματα: αφασία, απραξία, αγνωσία και διαταραχή των επιτελικών λειτουργιών. Τα συμπτώματα αυτά πρέπει να προκαλούν σημαντική πτώση στις κοινωνικές και εργασιακές πτυχές του ατόμου, και να αποτελούν κατάσταση διαφορετική από το παρελθόν. Ταυτόχρονα, εστιακά συμπτώματα (όπως ένταση των αντανακλαστικών των τενόντων) ή εργαστηριακά στοιχεία επιβεβαιώνουν την ύπαρξη εγκεφαλοαγγειακής πάθησης, η οποία λειτουργεί ως η αιτιότητα της άνοιας. Οι υποτύποι ετούτης της κατηγορίας είναι: με ντελίριο, με παραισθήσεις, με καταθλιπτική διάθεση, και απλή.
2. Άνοια εξαιτίας άλλης ιατρικής πάθησης Σε αυτή την κατηγορία ανήκουν διάφορες άνοιες των οποίων η αιτία είναι κάποια συγκεκριμένη και γνωστή ιατρική πάθηση. Παρόμοια με την αγγειακού τύπου άνοια, αυτοί οι τύποι χαρακτηρίζονται από γνωστικά ελλείμματα, κυρίως προβλήματα στην μνήμη και ένα ή περισσότερα από τα συμπτώματα αφασία, αγνωσία, απραξία ή διαταραχή των επιτελικών λειτουργιών. Τα συμπτώματα πρέπει να προκαλούν διαφοροποίηση από προηγούμενη κατάσταση και να οδηγούν σε ζητήματα στο κοινωνικό και εργασιακό κομμάτι της ζωής. Τέλος, η αιτιότητα των συμπτωμάτων θα πρέπει να εξηγείται από κάποια νόσο, έτσι έχουμε τις υποκατηγορίες: α. Άνοια εξαιτίας HIV (η νόσος του HIV που μεταδίδεται σεξουαλικά κυρίως μπορεί να οδηγήσει σε καταστροφή της λευκής ουσίας του εγκεφάλου, που επηρεάζει το κεντρικό νευρικό σύστημα, και χαρακτηρίζεται από προβλήματα στην μνήμη, στις επιτελικές λειτουργίες και στην κίνηση)
—9—
Book 1.indb 9
10/10/2018 12:04:21 μμ
β. Άνοια εξαιτίας τραύματος στο κεφάλι (η άνοια πρέπει να είναι άμεσο αντίκτυπο κάποιου τραύματος. Αυτό μπορεί να οδηγήσει σε μετατραυματική αμνησία και διαταραχές στην διάθεση) γ. Άνοια εξαιτίας νόσου Πάρκινσον (μια αργά προοδευτική νευρολογική νόσος που χαρακτηρίζεται από προβλήματα στην κίνηση (π.χ. τρέμουλο, αστάθεια, αργή κίνηση). Η άνοια αυτού του τύπου τείνει να εμφανίζεται σε άτομα μεγαλύτερης ηλικίας και πλήττει κατά κύριο λόγο την μνήμη τις επιτελικές λειτουργίες και την κίνηση) δ. Άνοια εξαιτίας νόσου Huntington (μια κληρονομική προοδευτική νόσος που μεταφέρεται μέσα από μια ανωμαλία στο χρωμόσωμα 4, και επηρεάζει το γνωστικό κομμάτι, την κίνηση και το συναίσθημα. Μπορεί να διαγνωστεί σε όλες τις ηλικίες, αν και κυρίως η αναγνώριση γίνεται μεταξύ 30 και 40 ετών) ε. Άνοια εξαιτίας νόσου Pick (μια εκφυλιστική πάθηση του εγκεφάλου που επηρεάζει κυρίως τον μετωπικό και τον κροταφικό λοβό, οι οποίοι σταδιακά ατροφούν και έχουν πολύ χαμηλούς μεταβολικούς ρυθμούς) ζ. Άνοια εξαιτίας νόσου Cretzfeldt-Jakob (μία εγκεφαλοπάθεια που προκαλείται από στοιχεία ονομαζόμενα ‘slow viruses’, κατά την οποία πλήττεται το κεντρικό νευρικό σύστημα, γεγονός που οδηγεί σε συμπτώματα όπως ακούσιες κινήσεις, ιδιαίτερη δραστηριότητα στο EEG εγκεφαλογράφημα, και φυσικά άνοια) η. Άνοια εξαιτίας άλλης ιατρικής πάθησης (όπου οι ειδικοί θα γνωρίζουν πως κάποια ιατρική πάθηση που δεν συμπεριλαμβάνεται στις προαναφερθείσες αποτελεί αίτιο συμπτωμάτων άνοιας)
3. Άνοια εξαιτίας ουσιών Τα συμπτώματα αυτού του τύπου είναι ίδια με των προηγούμενων: προβλήματα στην μνήμη και τουλάχιστον ένα από τα συμπτώματα της αφασίας, αγνωσίας, απραξίας και διαταραχής επιτελικών λειτουργιών, όλα εκ των οποίων πρέπει να δημιουργούν χαμηλότερες αποδόσεις εργασιακά και κοινωνικά για το άτομο, οι οποίες να αποτελούν διαφορετικό επίπεδο από προηγούμενο. Σε αυτή την περίπτωση όμως, τα συμπτώματα άνοιας δεν πρέπει να συμβαίνουν μονάχα κατά την περίοδο χρήσης ουσίας ή απεξάρτησης από την ουσία, και πρέπει να διαφαίνεται πως προέκυψαν εξαιτίας της ευρύτερης χρήσης κάποιας ουσίας (φαρμακευτικής, ή ναρκωτικής).
4. Άνοια πολλαπλής αιτιότητας Κάποιες φορές είναι πιθανό η άνοια να προκαλείται από πάνω από έναν παράγοντα. Για παράδειγμα άνοια τύπου Πάρκινσον μπορεί να συνδυάζεται με άνοια εξαιτίας τραύματος: το άτομο μπορεί να είχε ήδη Πάρκινσον, και να είχαν αρχίζει να εμφανίζονται πρώιμα σημάδια άνοιας, και έπειτα από ένα ατύχημα που προξένησε τραύμα στο κρανίο το άτομο εκδήλωσε πλήρη συμπτωματολογία άνοιας- σε
αυτή την περίπτωση η αιτιότητα είναι διπλή. Άλλο παράδειγμα είναι κάποιος που πάσχει από νόσο Huntington και ταυτόχρονα κάνει χρήση ουσιών- οι δύο παράγοντες συνδυαστικά θα συμβάλουν στην εμφάνιση άνοιας.
5. Άνοια μη συγκεκριμενοποιημένη αλλιώς Σε αυτή την κατηγορία ανήκει η άνοια που δεν πληρεί τα κριτήρια για κάποια από τις άλλες διαγνώσεις, και τα αίτια είναι άγνωστα, όμως τα συμπτώματα (μνήμη και λοιπά) της άνοιας εμφανίζονται.
6. Άνοια τύπου Αλτσχάιμερ Ετούτη είναι η πιο συχνή μορφή άνοιας, με 50- 60% επί του συνόλου, ενώ υπολογίζεται ότι περίπου το 4% ατόμων άνω των 65 ετών πάσχει από Αλτσχάιμερ. Έτσι θα εστιάσουμε περισσότερο στο Αλτσχάιμερ. Η νόσος παίρνει το όνομά της από τον ψυχίατρο και νευροπαθολόγο Alois Alzheimer, οποίος το 1907 περιέγραψε τον εγκέφαλο μίας γυναίκας 55 ετών που έπασχε από προοδευτική άνοια. Η επεξήγηση και ανάλυση τούτης της περίπτωσης αποτέλεσε την πρώτη συγκεκριμένη περιγραφή της νόσου, η οποία λίγα χρόνια αργότερα συστηματοποιήθηκε επιστημονικά, και δέχθηκε την ονομασία της. Το Αλτσχάιμερ είναι μια νευροεκφυλιστική νόσος, δηλαδή που προοδεύει πλήττοντας σταδιακά ολόκληρο τον εγκέφαλο. Αυτό σημαίνει, με απλά λόγια, ότι όταν κανείς πάσχει από Αλτσχάιμερ δεν θα γίνει ‘καλύτερα’.
Είναι επίσης μία νόσος με πολλές εκφάνσεις, μπορεί να προσβάλει δηλαδή τον καθένα πολύ διαφορετικά: κάποιοι εμφανίζουν όλα τα συμπτώματα, ενώ άλλοι εμφανίζουν έκπτωση μόνο σε κάποιες λειτουργίες. Ταυτόχρονα σε κάποιους η πρόοδος της νόσου μπορεί να είναι γρήγορη, σε άλλους αργή. Έτσι, δημιουργείται όχι μόνο δυσκολία για τον ειδικό στο κομμάτι της διάγνωσης και θεραπείας, μα και στο περιβάλλον του ατόμου (οικογένεια, φίλοι), για τους οποίους η αναγνώριση των συμπτωμάτων, και η αντιμετώπισή τους σε καθημερινή βάση αποτελούν μεγάλη πρόκληση.
Αίτια Η αιτία πρόκλησης του Αλτσχάιμερ είναι άγνωστη, όμως υπάρχουν κάποιοι παράγοντες που συνδυαστικά αυξάνουν την πιθανότητα του ατόμου να νοσήσει. Ο κυριότερος από αυτούς είναι η ηλικία: όσο αυξάνεται η ηλικία τόσο αυξάνεται και η πιθανότητα του ατόμου να νοσήσει. Αυτό συμβαίνει γιατί ως ένα βαθμό η γνωστική έκπτωση στις μεγαλύτερες ηλικίες είναι φυσιολογική. Όσο το άτομο μεγαλώνει, τόσο ο εγκέφαλος εξασθενεί, άρα παρατηρείται γνωστική έκπτωση. Οι θεωρίες του γήρατος επεξηγούν: μπορούμε να αντιληφθούμε το γήρας ως την συσσώρευση βλαβών, όπου ο θάνατος των κυττάρων (και η έλλειψη
—10—
Book 1.indb 10
10/10/2018 12:04:21 μμ
δημιουργίας νέων) είναι ως ένα βαθμό αναμενόμενα (Error theories). Ένας ακόμα κεντρικός παράγοντας που αυξάνει τις πιθανότητες για Αλτσχάιμερ είναι η κληρονομικότητα (heritability). Η κληρονομικότητα αναφέρεται στην μεταφορά γονιδίων (και των πληροφοριών τους) από την μία γενιά στην επόμενη. Έτσι εάν κάποιος είχε συγγενή πρώτου βαθμού με Αλτσχάιμερ είναι πιο πιθανό να νοσήσει και ο ίδιος. Έτσι, οι γενετικοί παράγοντες (genetics) αποτελούν ένα αίτιο. Πάνω από 120 υποψήφια γονίδια έχουν αναλυθεί και δείχνουν να παίζουν ενεργό ρόλο στην γενετική πλευρά της νόσου, αν και χρειάζεται περισσότερη έρευνα πάνω σε αυτούς τους παράγοντες. Προς το παρόν, φαίνεται πως η άνοια τύπου Αλτσχάιμερ κληρονομείται μέσα από κυρίαρχο χαρακτηριστικό (dominant trait) που αντικατοπτρίζεται σε αρκετά χρωμοσώματα (14, 19, 21). Πάραυτα, δεν είναι γνωστό ακόμα σε τι ποσοστό επηρεάζει η κληρονομικότητα ως παράγοντας, ούτε εάν υπάρχουν και άλλοι εξίσου σημαντικοί γενετικοί παράγοντες. Παράλληλα, οι τοξίνες του οργανισμού και ο μεταβολισμός των μετάλλων του οργανισμού μπορούν να αυξήσουν την πιθανότητα για Αλτσχάιμερ. Συγκεκριμένα, βλάβη στον μεταβολισμό σιδήρου και χαλκού (copper) μπορεί να οδηγήσει σε συσσώρευση των στοιχείων αυτών στον εγκέφαλο, και να επηρεάσει τόσο τις γεροντικές πλάκες (senile plaques) όσο και τα neurofibrillary tangles. Καθώς βλάβη σε αυτά τα σημεία έχει παρουσιαστεί σε άτομα με Αλτσχάιμερ, έχει υποτεθεί πως ο νευρομεταβολισμός των μετάλλων μπορεί να λειτουργεί ως αίτιο πρόκλησης της νόσου. Ένα ακόμα στοιχείο που αυξάνει την πιθανότητα να νοσήσει κανείς είναι το τραύμα στο κεφάλι. Κάποια τραύματα στο κρανίο μπορούν να οδηγήσουν σε άνοια (υπάρχει και παρόμοιος υπό- τύπος άνοιας), και σε άνοια τύπου Αλτσχάιμερ, όμως αυτό εξαρτάται από την ποιότητα και την βαρύτητα του τραύματος. Παρόμοια, οι αγγειακές νόσοι μπορούν να αποτελέσουν παράγοντα για Αλτσχάιμερ (αντίστοιχα, υπάρχει και υπότύπος). Η αγγειακή λειτουργία του εγκεφάλου φθίνει με την ηλικία. Αυτό σε συνδυασμό με πιθανή αγγειακή πάθηση μπορεί να οδηγήσει σε Αλτσχάιμερ, αν και ο συγκεκριμένος παράγοντας δεν θεωρείται από τους πιο κεντρικούς. Ταυτόχρονα, υπάρχουν και κάποιοι παράγοντες κινδύνου που μπορούν να αυξήσουν την πιθανότητα του ατόμου να νοσήσει. Ετούτοι οι παράγοντες είναι αρκετοί. Το γονιδιακό κομμάτι παίζει ένα ρόλο, όπου παρατηρούνται μεταλλάξεις σε γονίδια (όπως presenilin 1 & 2, apolipoprotein E- ε4 allelle), όμως περισσότερη έρευνα απαιτείται για να συγκεκριμενοποιηθούν τα γονίδια. Ταυτόχρονα, το χαμηλό εκπαιδευτικό επίπεδο μπορεί να αυξήσει τον κίνδυνο κάποιου να νοσήσει, σε αντίθεση με το υψηλό μορφωτικό επίπεδο. Επιπλέον, το κάπνισμα, η έλλειψη σωματικής άσκησης και η κακή διατροφή μπορούν να επηρεάσουν την κατάσταση. Τέλος, η υψηλή πίεση, η φλεγμονή και ο διαβήτης μπορούν να αυξήσουν τις πιθανότητες για Αλτσχάιμερ. Αξίζει βέβαια να σημειωθεί πως στην Ευρώπη (όχι όμως σε άλλες χώρες) το φύλο, και συγκεκριμένα το να είναι κάποια γυναίκα, αυξάνει τις πιθανότητες για Αλτσχάιμερ, καθώς περισσότερες
γυναίκες από άντρες τείνουν να πάσχουν. Αυτό βέβαια μπορεί ως ένα βαθμό να επηρεάζεται από το μεγαλύτερο προσδόκιμο ζωής των γυναικών- γενικώς αποτελεί ένα εύρημα που απαιτεί περισσότερη μελέτη. Καταληκτικά, παρότι έχει γίνει τεράστια πρόοδος στην κατανόηση της νόσου και των αιτιών της, αυτές παραμένουν ακόμα ένα ερωτηματικό ως ένα βαθμό, και περισσότερη και πιο συγκεκριμένη και συστηματοποιημένη έρευνα είναι απαραίτητη.
Πρόληψη Όπως οι αιτίες δεν έχουν γίνει απόλυτα κατανοητές, έτσι και οι τρόποι πρόληψης. Οι ειδικοί δεν μπορούν να προτείνουν κάτι συγκεκριμένο που να διαβεβαιώσει πως κανείς δεν θα νοσήσει. Βέβαια, υπάρχουν κάποιοι παράγοντες που μπορούν να μειώσουν τις πιθανότητες για αυτό. Το να μην καπνίζει κανείς μπορεί να μειώσει τις πιθανότητες για άνοια (ενώ αντίστροφα αυτές αυξάνονται με το κάπνισμα), το να έχει καλή και ολοκληρωμένη διατροφή και υγιεινές διατροφικές συνήθειες, το να γυμνάζεται και να αθλείται τακτά. Άρα όχι κάπνισμα, διατροφή και άσκηση ίσων χαμηλότερες πιθανότητες για Αλτσχάιμερ. Συνολικά ο υγιεινός τρόπος ζωής (π.χ. καλός ύπνος, όχι καταχρήσεις, κλπ) μπορεί να βοηθήσει ως ένα βαθμό στην πρόληψη. Ταυτόχρονα, το να μένει κανείς ενεργός είναι ένα σημαντικό κομμάτι πιθανής πρόληψης. Όταν αναφερόμαστε σε ενέργεια εννοούμε γνωστική ενέργεια- δηλαδή να κρατά κανείς δραστήριο το μυαλό του. Το να διατηρείται το άτομο ενεργό, σε όποια ηλικία και αν βρίσκεται μπορεί να βοηθήσει στην πρόληψη της νόσου, και ταυτόχρονα, εάν κανείς νοσεί, στην καθυστέρηση της προόδου. Όπως προαναφέρθηκε, όταν μιλάμε για άνοια στο μεγαλύτερο ποσοστό αναφερόμαστε σε άτομα άνω των 65 ετών που μπορεί να έχουν μειωμένες δραστηριότητες και ρόλους, έτσι η σημασία της ενέργειας είναι ακόμα μεγαλύτερη.
Συνδυαστικά Τα πιθανά αίτια και οι πιθανές δράσεις πρόληψης μαζί μπορούν να δείξουν πως το κατά πόσο κανείς θα νοσήσει από Αλτσχάιμερ είναι θέμα πιθανοτήτων, και όχι καθοριστικών παραγόντων. Έτσι οι παράγοντες λειτουργούν συνδυαστικά, αυξάνοντας ή μειώνοντας το ποσοστό πιθανοτήτων της εμφάνισης της νόσου. Για παράδειγμα κάποιος που έχει την γενετική προδιάθεση, κάνει καθ’ όλη την διάρκεια της ζωής του καταχρήσεις φαγητού και ποτού, όταν θα φτάσει σε μεγάλη ηλικία μπορεί να νοσήσει. Αντίθετα, κάποιος που έχει την γενετική προδιάθεση μα ασκείται και παραμένει ενεργός μπορεί να μην νοσήσει- ή κάποιος που δεν έχει την γενετική προδιάθεση μα κάνει κακό τρόπο ζωής και μετά την σύνταξη διακόπτει όλες του τις δραστηριότητες μπορεί να νοσήσει. Δυστυχώς δεν υπάρχει συγκεκριμένος τρόπος να γνωρίζουν οι ειδικοί το εάν πρόκειται να νοσήσει κανείς.
—11—
Book 1.indb 11
10/10/2018 12:04:21 μμ
Ο οργανισμός Ας κρατάμε κατά νου πως ο οργανισμός ενός ατόμου που πάσχει από Αλτσχάιμερ είναι ιδιαίτερος. Αρχικά το φυσιολογικό γήρας φέρνει αλλαγές τόσο στον εγκέφαλο (την δομή και την λειτουργία του), όσο και στο σώμα. Ο οργανισμός εν συνόλω φθίνει σταδιακά, κάτι που συμψηφίζεται με τις εκφάνσεις του Αλτσχάιμερ. Ταυτόχρονα, οι ηλικιωμένοι, και ακόμα περισσότερο οι ηλικιωμένοι με Αλτσχάιμερ τείνουν να πάσχουν από πολλές σωματικές παθήσεις ταυτόχρονα (κατάσταση που ονομάζεται συννοσηρότητα), και να είναι επιρρεπείς τόσο σε παθήσεις, όσο και σε περιστασιακές ασθένειες (όπως ιώσεις ή λοιμώξεις).2 Συνολικά, ο οργανισμός ενός ατόμου με Αλτσχάιμερ είναι εξασθενημένος και επιρρεπής.
Ο εγκέφαλος Όταν οι παράγοντες συνδυαστούν έτσι ώστε το άτομο να νοσήσει, προξενούνται μερικές αλλαγές στην δομή και την λειτουργία του εγκεφάλου, που κατ’ επέκταση μπορούν να εμφανιστούν και να επηρεάσουν το άτομο σε πολλά επίπεδα. Αρχικά, οι αμυλοιδείς πλάκες (amyloid plaques) και ο μεταβολισμός του αμύλου θεωρούνται κεντρικά χαρακτηριστικά ενός εγκεφάλου με Αλτσχάιμερ. Συγκεκριμένα, η συσσώρευση της πρωτεΐνης amyloid-β (η οποία προκύπτει από την πρωτεΐνη APP, που μπορεί να εντοπιστεί στο χρωμόσωμα 21) μπορεί να προκαλέσει την δημιουργία πλακών- δηλαδή μαζεμένων κομματιών πρωτεΐνης, οι οποίες μπλοκάρουν την επικοινωνία μεταξύ κυττάρων και νευρώνων (εγκεφαλικών κυττάρων).
Ταυτόχρονα, υπάρχουν κυτταροσκελετικές ανωμαλίες. Η πιο σημαντική είναι η ύπαρξη νευροινιδιακών πλεγμάτων: αυτά είναι ενδοκυτταρικές ινώδεις δομές που δημιουργούνται από την συγκέντρωση ζευγαρωμένων ελικοειδών νηματίων (paired helical filaments- PHF), τα οποία με την σειρά τους δημιουργούνται από υπερβολική συσσώρευση πρωτεϊνών tau. Ετούτες οι πρωτεΐνες μπορούν να προξενήσουν και να προωθήσουν την μεταφορά στοιχείων από ένα μέρος του κυττάρου σε άλλο, μία ιδιότητα που πλήττεται στο Αλτσχάιμερ. Η τοπική φλεγμονώδης αντίδραση είναι ένα ακόμα χαρακτηριστικό ενός εγκεφάλου με Αλτσχάιμερ. Μία φλεγμονώδης αντίδραση είναι μία φυσιολογική αντίδραση του οργανισμού που στοχεύει στο να αποβάλει τα στοιχεία της χρόνιας εκφύλισης (τα όσα έχουν πληγεί δηλαδή). Αυτή η αντίδραση όμως μπορεί να ενισχυθεί από το πεπτίδιο amyloid-β, κάτι που θα οδηγήσει σε έκκριση τοξικών προϊόντων μέσα στον εγκέφαλο, που με την σειρά τους μπορούν να οδηγήσουν σε θάνατο περισσότερων κυττάρων. Αυτό μπορεί να συμβεί σε οποιοδήποτε σημείο του εγκεφάλου. Τέλος, χαρακτηριστικά ενός εγκεφάλου με Αλτσχάιμερ εί2 Δείτε κεφάλαιο για πληθυσμό των ηλικιωμένων.
ναι γενική ατροφία, που εμφανίζεται μέσα από την απώλεια νευρώνων και συνάψεων (των κενών που διαμεσολαβούν μεταξύ των κυττάρων, από τα οποία μεταβιβάζονται ηλεκτρικά και χημικά σήματα, από το ένα κύτταρο στο άλλο). Μάλιστα, ετούτο το χαρακτηριστικό είχε παρατηρηθεί από τον ίδιο τον Αλτσχάιμερ! Το μέγεθος και ο όγκος συνολικά του εγκεφάλου είναι μικρότερος συγκριτικά με υγιή άτομα αντίστοιχης ηλικίας, καθώς συγκεκριμένες κατηγορίες νευρώνων τείνουν να πλήττονται σταδιακά, όπως τα χολινεργικά (cholinergic) και τα σεροτονεργικά (serotonergic) κύτταρα. Αξίζει να σημειωθεί πως τα κύτταρα τείνουν να πεθαίνουν και να αντικαθιστώνται σε κάθε εγκέφαλο- σε έναν εγκέφαλο με Αλτσχάιμερ όμως τα κύτταρα παύουν να αντικαθιστώνται, έτσι κάθε κυτταρικός θάνατος οδηγεί σε απώλεια ομάδας κυττάρων (κάτι που φαίνεται τόσο δομικά, από το μικρότερο όγκο, όσο και λειτουργικά, από τις χαμένες λειτουργίες στις οποίες αντιστοιχούν τα χαμένα κομμάτια). Συνοψίζοντας, η επικοινωνία των νευρώνων μειώνεται εξαιτίας των αμυλοιδών πλακών, η μετακίνηση πληροφοριών ενδοκυτταρικά μειώνεται εξαιτίας των πρωτεϊνών tau, τοξικά προϊόντα απελευθερώνονται εξαιτίας φλεγμονώδους αντίδρασης και εν συνόλω ο εγκέφαλος ατροφεί εξαιτίας του θανάτου νευρώνων. Τα χαρακτηριστικά αυτά είναι απαραίτητα για να οδηγήσουν σε μία διάγνωση για άνοια τύπου Αλτσχάιμερ.
Διάγνωση Η άνοια τύπου Αλτσχάιμερ μπορεί να γίνει φανερή μέσα από τεχνικές απεικόνισης του εγκεφάλου και από νευροψυχολογική εξέταση και εκτίμηση. Η διαδικασία της διάγνωσης είναι σχετικά περίπλοκη. Αρχικά το άτομο ή τα κοντινά του πρόσωπα μπορεί να παρατηρήσουν κάποιες αλλαγές- είναι πιο πιθανό οι αλλαγές να παρατηρηθούν από οικείο πρόσωπο παρά από το άτομογια τις οποίες μπορεί να απευθυνθούν σε γενικό γιατρό. Στην περίπτωση αυτή, ο γενικός γιατρός, έπειτα από λήψη πλήρους ιατρικού ιστορικού, και εξέτασης μπορεί να παραπέμψει το άτομο σε ειδικό νευρολόγο ή νευροψυχολόγο. Με την σειρά του ο ειδικός μπορεί να λάβει το συνολικό ιστορικό του ατόμου (ιατρικό, κοινωνικό, κλπ), συνδυαστικά με ερωτήσεις για την καθημερινότητα (ιδιαίτερα σε σύγκριση με το παρελθόν). Ταυτόχρονα, μπορεί να ζητήσει από το άτομο να κάνει κάποια εξέταση απεικόνισης του εγκεφάλου. Τα ευρήματα από απεικονίσεις είναι αρκετά, και αντικατοπτρίζουν τις αλλαγές στον εγκέφαλο που προαναφέρθηκαν. Κεντρικά, στην δομική απεικόνιση του εγκεφάλου (structural brain imaging) τεχνικές όπως το Computed Tomography (CT) ή το Magnetic Resonance Imaging (MRI) μπορούν να αποκαλύψουν ατροφία στον μεσαίο κροταφικό λοβό (medial temporal lobe), και πιο συγκεκριμένα στις περιοχές του ιππόκαμπου (hippocampus) ή την αμυγδαλή (amygdala). Στην λειτουργική απεικόνιση του εγκεφάλου με Positron Emission Tomography (PET) σε αρχικά στάδια της νόσου διαφαίνονται διαταραχές στην νευρωνική
—12—
Book 1.indb 12
10/10/2018 12:04:21 μμ
λειτουργία, ενώ στην πορεία της νόσου διαφαίνεται μειωμένος όγκος. Άλλες τεχνικές απεικόνισης συμπεριλαμβάνουν το Single Photon Emission Computed Tomography (SPECT), το Electrophysiological Tests (EEG), και το Functional Magnetic Resonance Imaging (fMRI), όλες εκ των οποίων μπορούν να δώσουν σημαντικά ευρήματα και να καθορίσουν τόσο την υποκατηγορία της άνοιας, όσο και τις συγκεκριμένες πτυχές του εγκεφάλου που έχουν επηρεαστεί στο κάθε άτομο. Αξίζει να σημειωθεί πως πρόσφατα επιστήμονες βρήκαν τρόπο διάγνωσης μέσα από τεστ αίματος όμως η έρευνα αυτή είναι ακόμα σε πρώιμα στάδια, και θα πάρει κάποιο καιρό μέχρι τα αποτελέσματα να είναι σίγουρα και διαθέσιμα στο ευρύ κοινό. Πάντως τα πρώτα δείγματα είναι θετικά, γεγονός σημαντικό καθώς το τεστ στο αίμα είναι ευκολότερη εξέταση από τις απεικονιστικές. Επιπλέον, ο ειδικός μπορεί να εκτελέσει μια νευροψυχολογική εκτίμηση. Αυτή συνίσταται σε σύνολα από γνωστικά τεστ που μπορούν να αποκαλύψουν τις πτυχές του εγκεφάλου που έχουν επηρεαστεί (στην περίπτωση που υπάρχει Αλτσχάιμερ). Τέτοια τεστ συμπεριλαμβάνουν το Frontal Assessment Battery (FAB), το Addenbrooks Cognitive Examination (ACE-R), και το Mini Mental State Examination (MMSE). Αυτά τα διαγνωστικά εργαλεία αποτελούνται από κατηγορίες ερωτήσεων που αγγίζουν διαφορετικές λειτουργίες (όπως λειτουργική μνήμη (working memory), λεκτική ροή, επιτελικές λειτουργίες). Στο τέλος, η βαθμολογία θα δείξει εάν το άτομο πάσχει ή όχι, και σε πιο στάδιο μπορεί να βρίσκεται. Από τα προαναφερθέντα τεστ, το MMSE είναι το πιο σύντομο και περιεκτικό, καθώς και εύκολο στην βαθμολόγηση. Τόσο οι απεικονίσεις του εγκεφάλου, όσο και οι νευροψυχολογικές εκτιμήσεις μπορούν να γίνουν στην αρχή και να λειτουργήσουν ως διάγνωση, μα και σε διάφορες φάσεις στην πορεία (ενδεικτικά ανά έξι μήνες) ώστε να παρακολουθείται η πρόοδος της νόσου. Τα νευροψυχολογικά τεστ μπορούν να γίνουν ευκολότερα, καθώς δεν έχουν το υψηλό κόστος των εγκεφαλικών απεικονίσεων και δεν είναι παρεμβατικά μέσα. Ταυτόχρονα, η παρακολούθηση της προόδου της νόσου από ειδικό νευρολόγο ή νευροψυχολόγο συνιστάται!
Διάγνωση: DSM Το DSM (Diagnostic and Statistical Manual) είναι το διαγνωστικό και στατιστικό εγχειρίδιο για ψυχιατρικές, νευροψυχιατρικές και ψυχολογικές παθήσεις. Μπορεί να χρησιμοποιηθεί από επαγγελματίες της υγείας (όπως ψυχιάτρους, νευρολόγους, ψυχολόγους) και σκοπός του είναι η συστηματοποίηση των συμπτωμάτων και κατ’ επέκταση η διάγνωση διαφόρων παθήσεων. Κατά το DSM- IV, η άνοια τύπου Αλτσχάιμερ είναι μια νευροεκφυλιστική νόσος με προοδευτική και μη αναστρέψιμη πορεία. Εξαιτίας της έλλειψης άμεσων παθολογικών χαρακτηριστικών, η διάγνωση το Αλτσχάιμερ γίνεται μέσω αποκλεισμού άλλων τύπων άνοιας.
Το Αλτσχάιμερ έχει κάποιες υποκατηγορίες. Αυτές είναι: με πρώιμη έναρξη (1), με καθυστερημένη έναρξη (2), με ντελίριο (3), με ψευδαισθήσεις (4), με καταθλιπτική διάθεση (5), με συμπεριφορική διαταραχή (6), απλή (7). Όλες οι υποκατηγορίες έχουν κοινή έκφανση της νόσου στον εγκέφαλο και κοινά κεντρικά συμπτώματα. Η κάθε υποκατηγορία όμως έχει και κάποιο έξτρα χαρακτηριστικό (παραμένει όμως τύπος άνοιας Αλτσχάιμερ). Οι δύο πρώτες υποκατηγορίες αναφέρονται στην ηλικία του ατόμου όταν πρωτοεμφανίστηκαν τα συμπτώματα: στην πρώιμη έναρξη τα συμπτώματα μπορεί να εμφανιστούν πριν την ηλικία των εξήντα ετών- νωρίς δηλαδή, ενώ στην καθυστερημένη έναρξη τα συμπτώματα μπορεί να κάνουν την εμφάνισή τους στις δεκαετίες των ογδόντα ή και ενενήντα ετών. Το σύνηθες ορόσημο είναι η ηλικία των 65 (διάγνωση πριν από αυτή την ηλικία θεωρείται πρώιμη έναρξη και διάγνωση πέραν τούτης της ηλικίας είναι καθυστερημένη διάγνωση). Οι επόμενες τρεις κατηγορίες αναφέρονται σε άλλα συμπτώματα που μπορεί να βιώνει το άτομο, και να είναι απόρροια του Αλτσχάιμερ. Το ντελίριο αναφέρεται σε μια διαταραχή της συνειδητότητας και μια αλλαγή στην αντίληψη για σύντομο χρονικό διάστημα. Οι ψευδαισθήσεις είναι μη πραγματικές αντιλήψεις τις οποίες το άτομο κρίνει ως αληθείς, και αφορούν τις αισθήσεις (π.χ. οπτικές, ακουστικές). Τέλος, η καταθλιπτική διάθεση αποτελεί όχι ένα μεμονωμένο συναίσθημα μα ένα φάσμα διάθεσης που συμπεριλαμβάνει θλίψη, ατονία, μελαγχολία, απελπισία, αίσθημα ανικανότητας, ανηδονία. Η διάγνωση για Αλτσχάιμερ βάση του DSM γίνεται όταν το άτομο πληρεί τα εξής κριτήρια: (1) την εκδήλωση πολλαπλών γνωστικών ελλειμμάτων που εμφανίζονται κυρίως από προβλήματα στην μνήμη, και ένα ή περισσότερα από τα συμπτώματα: αφασία, αγνωσία, απραξία, διαταραχή των επιτελικών λειτουργιών. (2) Τα γνωστικά ελλείμματα πρέπει να προξενούν σημαντικά ζητήματα στην κοινωνική και εργασιακή/ επαγγελματική λειτουργία του ατόμου, και να αντιπροσωπεύουν χαμηλότερο επίπεδο λειτουργικότητας από το παρελθόν. (3) Η πορεία της νόσου πρέπει να χαρακτηρίζεται από σταδιακή έναρξη και σταδιακή μείωση της γνωστικής λειτουργικότητας. (4) Τα γνωστικά ελλείμματα δεν εξηγούνται καλύτερα από άλλη ιατρική (νευρολογική) πάθηση, από άλλο αίτιο άνοιας, ή από λήψη ουσιών. (5) Δεν εξηγούνται επίσης από άλλη ψυχιατρική πάθηση, και τέλος τα συμπτώματα δεν εμφανίζονται μόνο στα πλαίσια κάποιου επεισοδίου από ντελίριο.
Επεξήγηση συμπτωμάτων και κριτηρίων DSM 1. Μνήμη Πιο συγκεκριμένα τώρα, τα προβλήματα στην μνήμη αφορούν όλες τις διαφορετικές πτυχές αυτής. Αρχικά η ιδιότητα της μνήμης αποτελείται από υποκατηγορίες λειτουργιών, που συμβαίνουν στον εγκέφαλο: η διαδικασία ξεκινά με το ερέθισμα του περιβάλλοντος, το οποίο κωδικοποιείται
—13—
Book 1.indb 13
10/10/2018 12:04:21 μμ
στον εγκέφαλο (υπό την μορφή πληροφορίας). Έτσι οδηγούμαστε στην σχηματισμό και καταγραφή μιας πληροφορίας (κάτι που συμπεριλαμβάνει και την διαδικασία της μάθησης). Τέλος, όταν θα επιθυμήσουμε να ανασύρουμε ετούτη την πληροφορία, αναφερόμαστε στην ανάκληση. Κάποιος με Αλτσχάιμερ μπορεί να έχει προβλήματα τόσο στην καταγραφή και μάθηση νέων πληροφοριών, όσο και στην ανάκλησή τους (μπορεί σε ένα από τα δύο ή και στα δύο). Από τη μία, δυσκολεύεται δηλαδή στο να αποκτήσει νέες γνώσεις, ή χρειάζεται περισσότερη επανάληψη για να το καταφέρει, ενώ ταυτόχρονα είναι δύσκολο το να ανασύρει από την μνήμη κάτι που είχε μαθευτεί στο παρελθόν. Ταυτόχρονα, η μνήμη μπορεί να χωριστεί σε διαφορετικές κατηγορίες: υπάρχει η βραχύχρονη και η μακρόχρονη μνήμη. Η βραχύχρονη (shοrt term memοry) αναφέρεται στις πληροφορίες που δεχόμαστε και μπορούμε να τις διατηρήσουμε για μικρό χρονικό διάστημα, 7- συν πλην δύο (άρα από πέντε έως εννέα, ανάλογα την περίσταση και το άτομο)- πληροφορίες, όπως λέξεις ή αριθμούς για περίπου ένα λεπτό (για παράδειγμα θυμόμαστε έναν αριθμό τηλεφώνου για αρκετό διάστημα ώστε να το πληκτρολογήσουμε, δεν το θυμόμαστε όμως αργότερα, ή θυμόμαστε την αρχή της πρότασης που διαβάζουμε τώρα, έχοντας φτάσει στο τέλος). Η μακρόχρονη μνήμη αναφέρεται σε πληροφορίες του παρελθόντος. Ένα άτομο με Αλτσχάιμερ μπορεί να εμφανίζει ελλείμματα και στις δύο ετούτες πλευρές. Από την μία μπορεί αν δυσκολεύεται στο να κρατήσει στην ενεργή, την τρέχουσα μνήμη του τις απαραίτητες πληροφορίεςμπορεί δηλαδή να κρατά κάτω των πέντε πληροφοριών. Ταυτόχρονα μπορεί αν δυσκολεύεται στο να διαδράσει με πληροφορίες του παρελθόντος- να δυσκολεύεται δηλαδή να τις ανασύρει, ή να τις επεξεργαστεί, ενώ πολλές πληροφορίες μπορεί να μπερδεύονται μεταξύ τους (χρονικά, χωρικά ή ως περιεχόμενο). Επίσης, μπορεί να γίνει ένας διαχωρισμός βάση του περιεχομένου της μνήμης: η διαδικαστική μνήμη (prοcedural memοry) αναφέρεται σε δεξιότητες που έχουμε και σε διεργασίες που κάνουμε, και μπορεί να συμπεριλαμβάνει από απλά πράγματα (όπως την ικανότητα να πληκτρολογούμε σε έναν υπολογιστή χωρίς, από ένα σημείο και μετά, να σκεφτόμαστε συνειδητά το πάτημα κάθε κουμπιού) ή και πιο σύνθετες (όπως η εκμάθηση ενός καινούριου μουσικού οργάνου, όπου κάθε κίνηση γίνεται με προσοχή και σκέψη). Η σημασιολογική μνήμη (semantic memοry) αναφέρεται στις γενικές γνώσεις που έχουμε για τον κόσμο (για παράδειγμα την πρωτεύουσα της Αγγλίας), και τέλος η επεισοδική μνήμη (episοdic memοry) αναφέρεται στις αυτοβιογραφικές μας πληροφορίες ή τις μνήμες που σχετίζονται με τον εαυτό μας (για παράδειγμα το όνομα του κατοικίδιου που είχε κάποιος ως παιδί). Κάποιος που πάσχει από άνοια μπορεί να δυσκολεύεται στην διαδικαστική του μνήμη, δηλαδή στο να ανακαλέσει δομημένα δεξιότητες που κατείχε, στην σημασιολογική μνήμη, ξεχνώντας βασικές πληροφορίες, και στην επεισοδική μνήμη, ξεχνώντας προσωπικές πληροφορίες ή γεγονότα. Τέλος, η μνήμη μπορεί να είναι είτε δηλωτική (explicit memοry) είτε άδηλη (implicit memοry). Η δηλωτική μνήμη αναφέρεται στα όσα θυμάται κανείς ότι θυμάται- αναγνω-
ρίζει δηλαδή την διαδικασία και το αντικείμενο μάθησης (για παράδειγμα η εκμάθηση μιας ξένης γλώσσας) ενώ η άδηλη μνήμη αναφέρεται στα όσα θυμόμαστε έμμεσα (για παράδειγμα η κομψή συμπεριφορά στον νέο εργασιακό χώρο είναι κάτι που μαθεύτηκε έμμεσα χωρίς κανείς να το διδάξει, και κάποιος άλλος να το ‘μάθει’- το άτομο μπορεί να μην μπορεί να εκφράσει την γνώση μα να την επιδεικνύει στην καθημερινότητα). Αξίζει να σημειωθεί πως άτομα που πάσχουν από Αλτσχάιμερ μπορεί να αντιμετωπίζουν προβλήματα και στο δηλωτικό και στο άδηλο κομμάτι της μνήμης, κάποιες έρευνες όμως έχουν δείξει πως πληροφορίες που έχουν χαθεί από την συνειδητή μνήμη μπορεί να παραμένουν στην ασυνείδητη, αυτό όμως μπορεί να εξαρτάται από τον τύπο της πληροφορίας, και εν συνόλω χρειάζεται περισσότερη έρευνα ως στοιχείο.
2. Αφασία & Αγνωσία Η αφασία και η αγνωσία αποτελούν συμπτώματα του λόγου. Η αφασία αναφέρεται σε γενικότερη διαταραχή του λόγου και της ομιλίας. Υπάρχει δυσκολία στην κατανόηση και εκφορά λόγου, ενώ συχνά το άτομο μιλά με γενικούς όρους προσπαθώντας να περιγράψει κάτι συγκεκριμένο. Η αγνωσία αναφέρεται σε δυσκολία ονοματοδότησης. Υπάρχει δηλαδή δυσκολία συσχέτισης της λέξης με την ουσία που αυτή περιγράφει. Έτσι το άτομο παρουσιάζει δυσκολία στο να ονοματίσει αντικείμενα ή ιδέες, ενώ μπορεί να γνωρίζει την λειτουργία ή την έννοιά τους. Σε πολύ προχωρημένα στάδια υπάρχει περίπτωση το άτομο να μπορεί μόνο να μιμηθεί τους ήχους που ακούει (Echοlalia) ή να επαναλαμβάνει συχνά ήχους ή λέξεις (palilalia). Γενικότερα, η αφασία και η αγνωσία φαίνονται μέσα από πολλών ειδών δυσλειτουργίες στην λεκτική επικοινωνία.
3. Απραξία Η απραξία αποτελεί σύμπτωμα της κίνησης, και εκδηλώνεται με μειωμένη δυνατότητα για εκτέλεση κινητικών δραστηριοτήτων. Οι κινητικές δεξιότητες πλήττονται συνολικά, έτσι υπάρχει δυσκολία στην εκτέλεση γνωστών, αυτοματοποιημένων κινήσεων, στην μίμηση κινήσεων άλλων, ενώ παρουσιάζεται και γενικότερη επιβράδυνση των κινήσεων, οι οποίες μοιάζουν ‘μαγκωμένες’, δύσκολες και μη αυθόρμητες.
4. Επιτελικές Λειτουργίες Οι επιτελικές λειτουργίες αναφέρονται σε ένα σύνολο σύνθετων γνωστικών δεξιοτήτων. Συμπεριλαμβάνουν την ικανότητα για αφηρημένη σκέψη, ικανότητα για οργάνωση πλάνων, ικανότητα για ξεκίνημα, παρακολούθηση και λήξη κάποιας σύνθετης συμπεριφοράς και άλλα. Οι λειτουργίες αυτές είναι σημαντικές καθώς μας επιτρέπουν να αντιλαμβανόμαστε, να οργανώνουμε και να εκτελούμε πιο σύνθε-
—14—
Book 1.indb 14
10/10/2018 12:04:21 μμ
τες δράσεις. Διαταραχή στις επιτελικές λειτουργίες φαίνεται μέσα από δυσκολία στην οργάνωση και διεκπεραίωση προγράμματος (το οποίο μπερδεύει), και από δυσκολία αντίληψης εννοιών.
5. Διαγνωστικά Κριτήρια Αξίζει να σημειωθεί πως για να γίνει όντως η διάγνωση πρέπει να πληρούνται και τα υπόλοιπα κριτήρια. Συγκεκριμένα, η κατάσταση του ατόμου δεν πρέπει να είναι απόρροια άλλης σωματικής η ψυχιατρικής πάθησης, και πρέπει να αποτελεί διαφορά από προηγούμενη κατάσταση, ενώ πρέπει να αποτελεί κοινωνικό και επαγγελματικό εμπόδιο για το άτομο. Αυτά είναι σημαντικά κριτήρια, τα οποία χρησιμοποιούνται για να μην ‘μπερδέψουν’ τους ειδικούς και για να υπάρχει η δυνατότητα διαχωρισμού μεταξύ των παθήσεων, οι οποίες έχουν και διαφορετική αντιμετώπιση.
Έκφραση Συμπτωμάτων Η εικόνα ενός ατόμου που πάσχει είναι πολυποίκιλη.
Το πιο γνωστό σύπμτωμα, τα προβλήματα στην μνήμη, εμφανίζονται με διάφορους τρόπους. Το άτομο μπορεί να εμφανίζει πρόβλημα τόσο στην ανάκληση, δηλαδή στο να φέρει στην επιφάνεια μνήμες από παλιά, όσο και στην καταγραφή νέων πληροφοριών, στην δημιουργία νέων μνημών, να δυσκολεύεται να μάθει δηλαδή. Αυτό μπορεί να σημαίνει ότι το άτομο θα έχει δυσκολία στο να θυμηθεί κάτι από το παρελθόν ή ότι οι μνήμες θα είναι θολές και μπερδεμένες (χρονικά και χωρικά). Συγκεκριμένα μπορεί να ξεχνά προσωπικές πληροφορίες που σχετίζονται με τον εαυτό (όπως ημερομηνία γέννησης), μπορεί να ξεχνά γενικές γνώσεις (όπως την πρωτεύουσα της Ελλάδας) ή και διαδικαστικές πληροφορίες (για παράδειγμα πως κουμπώνουμε το μπουφάν μας). Επίσης, μπορεί να δυσκολεύεται στο να μάθει κάτι νέο- δηλαδή μπορεί να ξεχνά κάτι αμέσως μόλις συμβαίνει, γιατί η μνήμη δεν καταγράφηκε στον εγκέφαλο. Έτσι μπορεί να μην θυμάται τι έκανε πριν μισή ώρα, ή μπορεί να έχει δυσκολίες στο να παρακολουθήσει μια συζήτηση (ή και μία ταινία) γιατί ξεχνά στην ουσία την αρχή της (το χαρακτηριστικό ‘Τι λέγαμε τώρα μόλις;’ που όλοι το έχουμε βιώσει). Άρα το άτομο μπορεί να έχει πολύ επαναλαμβανόμενο λόγο, να ζητά επιβεβαίωση ή υπενθύμιση για πολλά πράγματα, και να δυσκολεύεται να απαντήσει ακόμα και σε απλές ερωτήσεις. Τα προβλήματα στην μνήμη συνήθως ξεκινούν ήπια, όπου το άτομο δεν θυμάται λεπτομέρειες και μπορούν να προχωρήσουν τόσο μέχρι το άτομο να μην αναγνωρίζει τα κοντινά του πρόσωπα ή να μην ανακαλεί το όνομά του. Προχωρώντας στα ειδικά συμπτώματα, οι διαταραχές στην ομιλία είναι αρκετά συχνές, και εμφανίζονται με πολλούς και διαφορετικούς τρόπους. Η δυσκολία στην ονοματοδότηση (αγνωσία) είναι ένας από αυτούς: το άτομο δυσκολεύεται να συνδέσει πράγματα και καταστάσεις με την ονομασία τους ή μπορεί να μπερδεύει τις ονομασίες πραγμάτων μεταξύ τους (‘Αυτό, το πως το λένε’- ‘Εδώ το έχω’- μπορεί να έχουν μια έννοια κατά νου, μα δεν μπορούν να βρουν
την κατάλληλη λέξη). Ταυτόχρονα, το άτομο μπορεί να παρουσιάζει δυσκολίες στην αναπαραγωγή του λόγου: αυτός μπορεί να είναι ασαφής, επαναληπτικός, και χωρίς ιδιαίτερο νόημα. Το άτομο μπορεί να μιλά με γενικευμένες φράσεις (για παράδειγμα ‘πήγα εκεί και είδα εκείνους’, αντί για ‘πήγα στο πάρκο και είδα τα εγγόνια μου’), να μιλά χωρίς καλή σύνταξη και δομή, ή ακόμα και να δημιουργεί νεολογισμούς (δικές του λέξεις, για να εξηγήσει κάποιο νόημα, χωρίς απαραίτητα να κατανοεί πως η λέξη αποτελεί δική του εφεύρεση) οι οποίοι συχνά μοιάζουν περίεργοι στο άκουσμα. Εδώ πρέπει να σημειωθεί πως η όποια δυσκολία στην εκφορά του λόγου δεν συνεπάγεται σίγουρα και διαταραχή στην κατανόηση αυτού- μπορεί ναι, μπορεί και όχι. Παρόμοια με τα προβλήματα στην μνήμη, οι διαταραχές του λόγου ξεκινούν ήπια, και μπορούν να φτάσουν σε επίπεδο όπου το άτομο να μην μπορεί να μιλήσει και να επικοινωνήσει λεκτικά. Εκτός όμως από προβλήματα στον λόγο, το Αλτσχάιμερ προξενεί και προβλήματα στην κίνηση (απραξία): το άτομο δυσκολεύεται όχι μόνο στην παραγωγή των κινήσεων (οι οποίες γίνονται πιο αργές και με μικρότερη ακρίβεια) μα και στον συγχρονισμό και συντονισμό τους (π.χ. το να σηκώσει κανείς το δεξί χέρι και το αριστερό πόδι ταυτόχρονα είναι δύσκολο). Επίσης, υπάρχει δυσκολία στο να συντονιστεί η όραση με την κίνηση (δηλαδή να κατευθύνει κανείς το χέρι εκεί που βλέπουν τα μάτια). Τέλος, πλήττεται η λεπτή κινητικότητα, έτσι το άτομο δυσκολεύεται να κάνει λεπτεπίλεπτες κινήσεις με τα δάχτυλά του (π.χ. να γράψει, να δέσει τα κορδόνια του). Τελευταίο ειδικό σύμπτωμα είναι τα προβλήματα στις επιτελικές λειτουργίες με τις οποίες εννοούμε ένα σύνολο πιο σύνθετων εγκεφαλικών λειτουργιών, όπως την λύση προβλημάτων, τον εκ των πρότερων σχεδιασμό και οργάνωση, την αφηρημένη σκέψη ή αντίληψη αφηρημένων εννοιών, τον σχεδιασμό και εκτέλεση σύνθετων λειτουργιών και άλλα- όλα εκ των οποίων πλήττονται στο Αλτσχάιμερ. Εν συνόλω οι επιτελικές λειτουργίες είναι ο σχεδιασμός, το ξεκίνημα, η οργάνωση σε σειρά, η παρακολούθηση και η λήξη σύνθετων λειτουργιών. Το άτομο το βιώνει αυτό με δυσκολία στην λήψη αποφάσεων, στην λύση ακόμα και απλών καθημερινών προβλημάτων, στην βαθύτερη σκέψη, στο να σκεφτεί με εναλλακτικούς τρόπους.
Συμπτώματα στην Πράξη Το Αλτσχάιμερ μπορεί να διαγνωστεί με την ύπαρξη των παραπάνω συμπτωμάτων, όμως το άτομο παρουσιάζει ιδιαιτερότητες σε όλες τις πτυχές του. Το Αλτσχάιμερ επηρεάζει το γνωστικό κομμάτι του ατόμου (την σκέψη), το συναισθηματικό και το συμπεριφορικό, και εκφράζεται μέσα από όλα αυτά. Επιπλέον, πρέπει να τονιστεί πως κάθε άτομο εμφανίζει διαφορετικό συνδυασμό συμπτωμάτων, και με διαφορετικές εκφάνσεις αυτών. Έτσι κάθε ένας που πάσχει μπορεί να εμφανίζει μία εντελώς προσωπική εικόνα της νόσου.
—15—
Book 1.indb 15
10/10/2018 12:04:21 μμ
Πραγματικότητα του Ατόμου Πως βιώνει το άτομο όλα ετούτα τα συμπτώματα; Ποια είναι η δική του πραγματικότητα; Αρχικά βιώνουν τα συμπτώματα που προαναφέραμε. Δυσκολεύονται να θυμηθούν, να εκφραστούν λεκτικά, να κινηθούν με άνεση, να οργανώσουν τις σκέψεις τους. Το άτομο λοιπόν, που ήταν ως τότε λειτουργικό πλήρως, πλέον χάνει κάποιες δυνατότητες που είχε. Αυτό του δυσκολεύει την καθημερινότητα. Απλές δραστηριότητες που παλιότερα έκανε πλέον μοιάζουν περίπλοκες- για παράδειγμα κάποιος που πάντοτε έβγαινε έξω βόλτες τώρα δεν μπορεί καθώς υπάρχει κίνδυνος να χαθεί στον δρόμο, ή κάποιος που ήταν ιδιαίτερα αυτάρκης τώρα να δυσκολεύεται στο να ντυθεί, και η διαδικασία του να κουμπώσει μια ζακέτα μπορεί να του παίρνει πολύ ώρα. Αυτό το ‘χαμένο’ κομμάτι της αντίληψης δυσκολεύει το άτομο αρκετά, γιατί το μεγαλύτερο μέρος της καθημερινότητάς του είναι τώρα πιο πολύπλοκο και η εκτέλεση ακόμα και των πιο απλών και συνηθισμένων δραστηριοτήτων απαιτεί προσπάθεια, συγκέντρωση και προσοχή, ενώ συχνά χρειάζεται και βοήθεια από άλλους, ακόμα και για τα πιο απλά πράγματα. Παράλληλα, υπάρχει και δυσκολία στην επικοινωνία με άλλους, όπου το άτομο θεωρεί συχνά ότι δεν τον καταλαβαίνουν ή ότι δεν μπορεί να εκφραστεί κατάλληλα, για παράδειγμα ένα άτομο τελευταίου σταδίου μπορεί να πεινά, μα επειδή έχει χαθεί το λεκτικό κομμάτι, να μην μπορεί να το εκφράσει, και να παραμένει πεινασμένο και σταδιακά σε ένταση λόγω αυτού. Αυτά επηρεάζουν το άτομο και συναισθηματικά. Από την μία, μπορεί να κατανοεί τις αλλαγές που βιώνει και να αισθάνεται άσχημα για αυτές- ιδιαίτερα στα αρχικά στάδια. Συχνά τα άτομα με άνοια νιώθουν άχρηστοι, και αναρωτιούνται ‘πως κατάντησαν έτσι’. Ειδικά εάν το άτομο ζει με τον/ την σύζυγο, η διαφορά μεταξύ των δύο γίνεται εμφανής, κυρίως όταν ο/ η σύζυγος μετατρέπεται σε κεντρικός φροντιστής του ατόμου. Για παράδειγμα, ένας άντρας που ήταν πάντοτε υπεύθυνος για την οικογένεια τώρα πρέπει να αποδεχθεί πως η σύζυγός του θα τον ντύνει κάθε πρωί και θα τον βοηθά στο μπάνιο, και αυτό μπορεί να του μειώνει την αυτοπεποίθηση, αυτοεκτίμηση, και αυτοσεβασμό. Σε βάθος χρόνου, αυτό μπορεί να προξενήσει αισθήματα κατάθλιψης, άρνησης, και να οδηγήσει σε δηλώσεις όπως ‘δεν θέλω να ζω πια!’ Από την άλλη, από συναισθηματική άποψη, το άτομο εξαιτίας της αλλαγμένης αντίληψής του, και των χαμηλότερων επιπέδων αυτής, μπορεί να εκδηλώνει και ιδιαίτερα συναισθήματα. Τα συναισθήματά μας πηγάζουν από τον τρόπο που αντιλαμβανόμαστε τα πράγματα γύρω μας, έτσι εάν αλλάξει αυτός ο τρόπος, μπορεί να αλλάξει και το ίδιο το συναίσθημα. Για παράδειγμα, κάποιος που ξυπνά το πρωί στο σπίτι του, μα (λόγω αντίληψης) έχει ξεχάσει πως αυτό είναι το σπίτι του, μπορεί να νιώσει φόβο, πανικό, τάσεις φυγής, και να προχωρήσει σε αντίστοιχες συμπεριφορές- για παράδειγμα να φωνάζει, να
ζητά βοήθεια, να παρακαλά να πάει στο σπίτι του, και να προσπαθεί να ανοίξει κάθε πόρτα (ειδικά εάν δεν υπάρχει και κατάλληλη αντίληψη της επικινδυνότητας). Το άτομο λοιπόν μπορεί να βιώνει την νόσο σε γνωστικό, συναισθηματικό, και συμπεριφορικό επίπεδο, και αυτή μπορεί να επηρεάζει κάθε πτυχή της ζωής του, και ταυτόχρονα και την ζωή και καθημερινότητα των φροντιστών του.
Πραγματικότητα των Φροντιστών Μπορεί το άτομο να βιώνει τα συμπτώματα, όμως και οι φροντιστές ‘βιώνουν’ την άνοια. ¨Ετσι η πραγματικότητά τους αλλάζει, καθώς πρέπει να προσαρμοστούν στις νέες ανάγκες του ατόμου. Οι ανάγκες που έχουν να αντιμετωπίσουν οι φροντιστές είναι πολύπλευρες. Από την μία υπάρχουν πρακτικά ζητήματα, όπως η ανάγκη για φάρμακα, θεραπεία, επαγγελματική φροντίδα- κάτι που γεννά πολλά νέα έξοδα. Επιπλέον υπάρχουν συναισθηματικά ζητήματα, καθώς ο φροντιστής καλείτε να αποδεχθεί και να αντιμετωπίσει την κατάσταση, μετατρεπόμενος από ‘συγγενής’ σε ‘φροντιστής’.
Κοινωνική Πραγματικότητα Άνοιας Η άνοια (και ιδιαίτερα το Αλτσχάιμερ, καθώς αποτελεί το μεγαλύτερο ποσοστό) γεννά και ανάγκες προς την κοινωνία. Όπως προαναφέρθηκε3 υπάρχουν πτυχές της άνοιας τις οποίες τα κράτη και οι σχετικοί οργανισμοί καλούνται να αντιμετωπίσουν. Τα κόστη αναφέρονται στην ιατρική και παραϊατρική φροντίδα, στην κάλυψη άμεσων αναγκών, και στην ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού. Η άνοια αυξάνει τα κόστη που αφιερώνονται στην υγεία και τα οποία καλούνται τα κράτη να καλύψουν έστω έως ένα βαθμό. Κάποια κράτη προσφέρουν περισσότερα ενώ άλλα λιγότερα. Συγκεκριμένα, το παγκόσμιο κόστος της άνοιας το 2015 άγγιξε τα 818 δισεκατομμύρια σε δολάρια, ποσό που αντιπροσωπεύει το 1.09% των συνολικών κόστων αφιερωμένων στην υγεία- ενώ οι αριθμοί αναμένετε να αυξηθούν: έπειτα από το 2018 υπολογίζεται πως το παγκόσμιο κόστος θα ξεπεράσει το ένα τρισεκατομμύριο δολάρια. Μάλιστα, κατά το Alzheimer’s Disease International, εάν τα κόστη της άνοιας αντιπροσώπευαν τα κόστη μίας χώρας, αυτή η χώρα θα ήταν η 18η μεγαλύτερη οικονομική δύναμη παγκοσμίως. Γίνεται φανερό λοιπόν πως η άνοια έχει και μία κοινωνική έκφανση.
Αντιμετώπιση Όπως προαναφέρθηκε, η άνοια (και συγκεκριμένα το Αλτσχάιμερ) δεν θεραπεύεται – δεν ‘περνάει’. Αυτό δεν σημαίνει όμως ότι δεν υπάρχει τρόπος αντιμετώπισης της κατάστασης! Ανάλογα με την έκφανση στο εκάστοτε άτομο, με τις ανάγκες αυτού και της οικογένειας, καθώς και με τις δυ3 Δείτε εισαγωγή ‘Από το παρελθόν έως σήμερα’.
—16—
Book 1.indb 16
10/10/2018 12:04:21 μμ
νατότητές τους, καθορίζεται ο τρόπος που θα αντιμετωπιστεί. Ιδανικά η αντιμετώπιση θα είναι πολύπλευρη και ολιστική, όπως και πολύπλευρες είναι οι ανάγκες του ατόμου. Αξίζει να σημειωθεί πως παρά την ύπαρξη άνοιας, τόσο το άτομο που πάσχει όσο και το περιβάλλον του μπορούν να έχουν μία αξιοπρεπή και ευχάριστη καθημερινότητα.4
Αντιμετώπιση από Επαγγελματίες Υγείας Η άνοια χρειάζεται την συμβολή πολλών επαγγελματιών υγείας. Στόχος όλων τους είναι η επιβράδυνση της νόσου, η διατήρηση της λειτουργικότητας όσο το δυνατόν περισσότερο, και, πάνω από όλα, η ποιότητα ζωής για το άτομο- με ότι τρόπο κάθε κλάδος έχει να προσφέρει.
1. Νευρολόγος/ Νευροψυχολόγος Όπως προαναφέρθηκε5 η διάγνωση της άνοιας θα γίνει μέσω απεικονιστικών τεχνικών ή μέσω κάποιων τεστ. Αυτά τα εκτελεί νευρολόγος ή νευροψυχολόγος, που θα δώσει την διάγνωση και θα διακρίνει την ιδιαίτερη έκφανση της άνοιας στο κάθε άτομο (ποια σημεία δηλαδή του εγκεφάλου έχουν επηρεαστεί και ποιες λειτουργίες είναι μειωμένες). Έτσι θα μπορέσει να κατευθύνει κατάλληλα και σε φαρμακοθεραπεία. Καλό είναι να υπάρχει παρακολούθηση από νευρολόγο μία φορά το εξάμηνο, ώστε να παρατηρείτε η πορεία της νόσου και να προσφέρεται στο άτομο διαρκώς η φροντίδα που του χρειάζεται (καθώς οι ανάγκες του μπορεί να αλλάζουν με τον καιρό).
2. Νοσηλευτής Ένας νοσηλευτής θα καλύψει τις πρακτικές ανάγκες του ατόμου (π.χ. μπάνιο, φάρμακα, κ.λπ.). Ένας νοσηλευτής μπορεί να φροντίσει την υγιεινή του ατόμου, την διαδικασία πρόσληψης τροφής, νερού και φαρμάκων, ενώ μπορεί να μεταφέρει το άτομο με ασφάλεια (εάν αυτό δεν κινείται). Η ύπαρξη νοσηλευτή είναι απαραίτητη σε κάποιες περιπτώσεις (για παράδειγμα εάν το άτομο περνά πολύ χρόνο της ημέρας μόνο του, εάν δεν μπορούν οι φροντιστές να καλύψουν τις πρακτικές του ανάγκες, εάν το άτομο αδυνατεί να αυτοεξυπηρετηθεί).
3. Γιατροί Όπως προαναφέρθηκε6 τα άτομα με Αλτσχάιμερ μπορεί να παρουσιάζουν ταυτόχρονα και άλλα σωματικά συμπτώματα ή παθήσεις, ιδιαίτερα εάν είναι ηλικιωμένα. Καθώς ένας οργανισμός με άνοια είναι εξασθενημένος, η συχνή παρακολούθηση από γιατρούς είναι απαραίτητη! Οι γιατροί θα εξετάσουν και θα δώσουν έξτρα φαρμακοθεραπεία. Καλό θα ήταν όλοι οι γιατροί να είναι εξίσου ενημερωμένοι για 4 Δείτε ‘Άνοια και Ποιότητα Ζωής’ παρακάτω. 5 Δείτε ‘Διάγνωση’, παραπάνω 6 Δείτε ‘Πληθυσμός των Ηλικιωμένων’, παραπάνω.
την κατάσταση του ατόμου και για το τι φάρμακα πέρνει (τύπος, ποσότητα, συχνότητα). Μόνο έτσι θα μπορέσουν να βοηθήσουν. Εναλλακτικά κρύβεται ο κίνδυνος να δώσουν φαρμακοθεραπεία που να μην είναι ταιριαστή, ή και να είναι επικίνδυνη. Όταν υπάρξει η διάγνωση για άνοια λοιπόν καλό θα ήταν να ενημερωθούν και οι υπόλοιποι γιατροί του ατόμου.
4. Ψυχολόγος/ Νευροψυχολόγος Για την αντιμετώπιση του Αλτσχάιμερ στην καθημερινότητα συνιστάται η διάδραση με ψυχολόγο (ιδανικά με εξειδίκευση στην άνοια). Ο ψυχολόγος μπορεί να βοηθήσει το άτομο πολύπλευρα7. Στόχοι της διάδρασης με ψυχολόγο είναι η επιβράδυνση της προόδου της νόσου και η συναισθηματική στήριξη του ατόμου στην πορεία αυτή. Οι επιμέρους στόχοι μπορεί να μεταβάλλονται ανάλογα το άτομο και το πλαίσιο. Κεντρικός στόχος η βελτίωση της ποιότητας ζωής του ατόμου. Επιπλέον, θα ήταν ιδανικό εάν οι φροντιστές αναζητούσαν την συμβολή ψυχολόγου. Αυτός θα μπορούσε να εκτελέσει ψυχοεκπαίδευση, δηλαδή να ενημερώσει πλήρως τους φροντιστές για την νόσο, την έκφανση που έχει στον δικό τους άνθρωπο, το τι να περιμένουν, και να προτείνει λύσεις προβλημάτων και τρόπους αλληλεπίδρασης. Ταυτόχρονα ένας ψυχολόγος μπορεί να λειτουργήσει υποστηρικτικά βοηθώντας τον φροντιστή να αποδεχθεί και κατ’ επέκταση να διαχειριστεί την κατάσταση. Ειδικά στο στάδιο της διάγνωσης, κανείς μπορεί να βιώσει πολλά συναισθήματα (θλίψη, απόγνωση, μπέρδεμα, ντροπή) τα οποία καλό θα ήταν να τα διαχειριστεί εξ αρχής. Όσο ‘δυνατός’ ή ενημερωμένος και να είναι ο φροντιστής, η κατάσταση θα τον επηρεάσει, και η διάδραση με ψυχολόγο μπορεί να καθοδηγήσει, να ελαφρύνει τον συναισθηματικό πόνο, και να διώξει τις αβάσιμες σκέψεις. Πάνω από όλα, ο φροντιστής πρέπει να φροντίζει πρώτα τον εαυτό του! Η αγάπη και η επιθυμία για προσφορά στο άτομο δεν πρέπει να εμφανίζεται με τρόπο υπερβολικό, κάνοντας το άτομο να ‘θυσιάζει’ την ζωή και την καθημερινότητά του. Προσφέρουμε ως εκεί που μπορούμε, και ως εκεί που αισθανόμαστε καλά με αυτό! Όταν πιεζόμαστε δεν είναι κακό να λέμε όχι. Μόνο εάν ο φροντιστής προσφέρει και στον εαυτό του θα μπορέσει να προσφέρει και στο άτομο ουσιαστικά. Εδώ αξίζει να σημειωθεί πως στην Ελληνική κοινωνία, η διάδραση με ψυχολόγο θεωρείτε ακόμα ταμπού σε έναν βαθμό. Στην συγκεκριμένη περίπτωση, η άρνηση είναι επιβλαβής τόσο για το άτομο όσο και για τον φροντιστή.
5. Πλαίσιο Εάν δεν υπάρχει δυνατότητα φροντίδας είτε από φροντιστές είτε από επαγγελματίες στο σπίτι, υπάρχει περίπτωση να χρειαστεί η εισαγωγή του ατόμου σε πλαίσιο. Αυτό μπορεί να είναι ένα απλό κέντρο ημέρας ή κάποιο ΚΑΠΗ, ώστε το άτομο να μην περνά όλο τον χρόνο της ημέρας μόνο του, 7 Επεξήγηση παρακάτω.
—17—
Book 1.indb 17
10/10/2018 12:04:21 μμ
210 × 280 SPINE: 30 FLAPS: 90
ΙΔΕΕΣ:
ΣΥΛΒΑ ΣΑΡΑΦΙΔΟΥ
ISBN 978-960-564-685-1
Κέντρο Ψυχολογίας, Νευροεπιστήμης, Τέχνης
Δραστηριότητες για την άνοια
Η
άνοια είναι μία πολύπλευρη νόσος που επηρεάζει πολυεπίπεδα το άτομο, έτσι λοιπόν χρειάζεται και ολιστική αντιμετώπιση. Το παρόν βιβλίο στοχεύει στην ουσιαστική κατανόηση της πάθησης και των ιδιαίτερων αναγκών του ατόμου, και στην δομή μιας λειτουργικής καθημερινότητας, με απώτερο σκοπό την βελτίωση της ποιότητας ζωής. Προτείνονται δραστηριότητες για όλα τα επίπεδα άνοιας, και για όλες τις προτιμήσεις που θα κινητοποιήσουν το άτομο και θα βελτιώσουν την καθημερινότητά του. Το βιβλίο μπορεί να χρησιμοποιηθεί από επαγγελματίες υγείας και από φροντιστές. Τόσο το άτομο όσο και το περιβάλλον του μπορούν να έχουν ποιότητα ζωής, παρά την πάθηση!
Η
Σύλβα Σαραφίδου γεννήθηκε στην Αθήνα το 1992. Σπούδασε Ψυχολογία και Ιστορία της Τέχνης στο Deree, The American College of Greece. Συνέχισε με MSc στις Νευροεπιστήμες και Ψυχολογία της Ψυχικής Υγείας στο King’s College London, ολοκληρώνοντας παράλληλα και διετές πρόγραμμα το οποίο της χάρισε τον τίτλο του Associate of King’s, με Leathes Prize. Τώρα εκπαιδεύεται στην Συνθετική Ψυχοθεραπεία, έπειτα από ολιστική εκπαίδευση γύρω από τις Εκφραστικές Θεραπείες μέσω Τεχνών. Από το 2014 είναι σε διαρκή διάδραση με κλινικούς πληθυσμούς σε πληθώρα πλαισίων, από το 2016 εργάζεται με άτομα με άνοια και άλλες νευροψυχιατρικές παθήσεις, και τους φροντιστές τους, και από το 2018 παρουσιάζει την δουλειά της σε επιστημονικά συνέδρια και επιστημονικά περιοδικά. Τώρα συνεχίζει με το πρόγραμμα Ideas που αναφέρεται σε άτομα με νευροψυχιατρικές παθήσεις και τον ευρύ πληθυσμό με ομαδικές και ατομικές συνεδρίες, ενώ πραγματοποιεί workshops για το ευρύ κοινό, σεμινάρια για επαγγελματίες και διδάσκει ψυχολογία σε ΙΕΚ. Παράλληλα ασχολείται ερασιτεχνικά με τις τέχνες.
ΚΕΝΤΡΙΚΗ ΔΙΑΘΕΣΗ
www.sylsfd.wixsite.com/ideas Syl.Sfd@gmail.com www.facebook.com/ideas
0_cover_ania.indd 1
Βατάτζη 55, 114 73 Αθήνα ΤΗΛ.: 210 6431108 ocelotos@ocelotos.gr www.ocelotos.gr
9 789605 646851
ΕΚΔΟΣΕΙΣ
οσελότος
ΕΚΔΟΣΕΙΣ
ο σ ε λ ότ ο ς
10/24/2018 2:35:49 PM