Ταγκό με τον Καρ-Κείνο by Εκδόσεις Οσελότος

140 × 210 SPINE: 23 FLAPS: 80

Γνωρίζω πως η δημιουργικότητα είναι παντού, η δημιουργικότητα είναι για όλους. Ένα μανιφέστο για την ψηφιακή εποχή, το «Ταγκό με τον Καρ-Κείνο», είναι ένας οδηγός του οποίου το θετικό μήνυμα, οι εικονογραφήσεις, οι ασκήσεις θάρρους και δύναμης, και ότι εμπεριέχει ο κόσμος μου, ο εαυτός μου, πιστεύω ή θέλω να πιστεύω πως το βιβλίο μου έχει να δώσει μηνύματα, αλλά έχω να πάρω και μαθήματα ζωής από όλους εσάς που θα το διαβάσετε.

ISBN 978-960-564-290-7 ΚΕΝΤΡΙΚΗ ΔΙΑΘΕΣΗ

ΤΑΓΚΟ ΜΕ ΤΟΝ ΚΑΡ-ΚΕΙΝΟ

υποτροφία που πήρε (όπως και στο Μεταπτυχιακό της), το Διδακτορικό της, όπου θέλει να εργαστεί σε οργανώσεις όπως το «Μείνε Δυνατός». Αισιοδοξεί να δημιουργήσει μελλοντικά την οργάνωση Maria Nefeli’s Hope Foundation – Be(A)liEve – MNF – May Now your Fear Inspiration Διατηρεί από το 2009 το προσωπικό της μπλογκ, όπου καταγράφει σκέψεις της και ειδήσεις για την υγεία της: Maria Nefeli said... “Το Παλεύω Μέχρι Που Παλεύεται Και Όσο Μπορώ” - http://mariatweety.blogspot. com Έχει προφίλ στο κοινωνικό δίκτυο Facebook

ΜΑΡΙΑ-ΝΕΦΕΛΗ ΔΗΜΗΤΡΙΟΥ

ις σκέψεις της Μαρίας-Νεφέλης θα διαβάσεις εδώ. Μπαίνεις μέσα στην ψυχή της και διαπιστώνεις ότι παρόλο που ηλικιακά είναι μια νέα γυναίκα πλέον, έχει διατηρήσει τη δροσιά και την αγνότητα της εφηβείας. Είναι αυθόρμητη και ειλικρινής. Τα συναισθήματα και οι αντιδράσεις της παραμένουν εκείνα ενός παιδιού στα δεκατέσσερα χρόνια του και έχουν περιβληθεί μόνο με την ενδυμασία της ωριμότητας. Λες και συνεχίζει να ζει με τα χαρακτηριστικά της εποχής που την πρόσβαλε η αρρώστια. Δεν πρόφθασε να ζήσει φυσιολογικά, να κινηθεί στην κοινωνία και να αποκτήσει εμπειρίες που θα τη σκλήραιναν. Όχι ότι δεν αντιμετώπισε δυσχέρειες σ’ όλο αυτό το χρονικό διάστημα. Θα καταλάβεις ότι, πέρα από τα προβλήματα της υγείας, βρέθηκε μπροστά και σε ποικίλα θέματα: οικονομικά, αμφισβήτηση της κατάστασής της, ανθρώπους που την πλησίασαν και στη συνέχεια τη διέβαλαν είναι τα σημαντικότερα.

Η Μαρία Νεφέλη Δημητρίου, κυπριακής καταγωγής, γεννήθηκε στη Λευκωσία στις 13 Ιουλίου του 1985. Γεννήθηκε με μεγάλα μάτια σε χρώμα βαθύ μπλε της θάλασσας, που άλλαξε και έγινε σκούρο καστανό. Γύρω από τα τεράστια μάτια της υπάρχει το μπλε της ίριδας, ο σκούρος κύκλος που ξαναγίνονται μπλε, το αρχικό τους χρώμα. Όταν την κοιτάξεις μέσα χάνεσαι Είναι πτυχιούχος με βραβεία και μεταπτυχιακό Πρώτο πτυχίο - Arts & Social Science Behaviourism in major Psychology Δεύτερο Πτυχίο – Arts & Psychology - 2011 – 2013 Μεταπτυχιακό - Ειδική Ενιαία Εκπαίδευση Είναι συγγραφέας και ποιήτρια. Έχει ήδη ξεκινήσει, με

Βατάτζη 55, 114 73 Αθήνα ΤΗΛ.: 210 6431108 ekdoseis.ocelotos@gmail.com www. ocelotos. gr

0_cover nefeli-maria.indd 1

9/10/2015 12:29:52 PM

Ταγκό με τον Καρ-Κείνο Μαρία-Νεφέλη Δημητρίου Αυτοβιογραφίες Μίτση Σκ. Πικραμένου Myrtilo, Λένα Παντοπούλου Δεκάλογος ΕΠΕ Μπετσώρη Βασ. & Ζαχ. Ο.Ε. Μαρία-Νεφέλη Δημητρίου και Μικαέλλα Δημητρίου

Πρώτη Εκδοση Αθήνα, Σεπτέμβριος 2015

ISBN 978-960-564-290-7

Το παρόν έργο πνευματικής ιδιοκτησίας προστατεύεται κατά τις διατάξεις της ελληνικής νομοθεσίας, (Ν. 2121/1993, όπως έχει τροποποιηθεί και ισχύει σήμερα) καθώς και από τις διεθνείς συμβάσεις περί πνευματικής ιδιοκτησίας. Απαγορεύεται η καθ’ οιονδήποτε τρόπο ή μέσο (ηλεκτρονικό, μηχανικό ή άλλο) αντιγραφή, φωτοανατύπωση και γενικώς αναπαραγωγή, μετάφραση, διασκευή, αναμετάδοση στο κοινό σε οποιαδήποτε μορφή και η εν γένει εκμετάλλευση του συνόλου ή μέρους του έργου χωρίς τη γραπτή άδεια του δικαιούχου συγγραφέα. Ο συγγραφέας φέρει την αποκλειστική ευθύνη για τις γνώμες και περιγραφές που διατυπώνονται σε αυτό το βιβλίο. Οι εκδόσεις “Οσελότος” δεν φέρουν αρμοδιότητα για την επιβεβαίωση ή την άρνηση του περιεχομένου ούτε παρέχουν εγγύηση για την αλήθεια των δηλώσεων του συγγραφέα. Εναπόκειται στον αναγνώστη να κρίνει ανεξάρτητα για το αν γίνεται δέκτης ψευδών δηλώσεων ή όχι. Οι εκδόσεις “Οσελότος” δεν φέρουν καμία ευθύνη προς οποιοδήποτε πρόσωπο ή οντότητα θίγεται ή υφίσταται απώλεια ή ζημία προερχόμενη από τις πληροφορίες που περιέχονται στο παρόν βιβλίο ή τη χρήση αυτών ή την πίστη σε αυτές.

ΚΕΝΤΡΙΚΗ ΔΙΑΘΕΣΗ:

Βατάτζη 55, 114 73 Αθήνα ΤΗΛ. : 210 6431108 E-MAIL: ekdoseis.ocelotos@gmail.com www. ocelotos. gr

Μαρία-Νεφέλη Δημητρίου

Ταγκό με τον Καρ-Κείνο

Όλοι ξέρουμε ότι το ταγκό είναι χορός για δύο. Με ρώτησαν γιατί αυτός ο τίτλος, αφού το βιβλίο σου έχει σχέση με το θέμα της υγείας σου. Γράφεις τα αποστάγματα της ψυχής σου και γενικά για τα άσχημα βιώματα και τον πόνο σου. Δεν απάντησα ποτέ, αλλά είπα μόνο: «ξέρω τι έγραψα και γιατί έδωσα αυτόν τον τίτλο στο βιβλίο μου». Εξηγούμαι, το ταγκό είναι όντως για δύο. Είναι η ζωή μου, η ψυχή μου. Εγώ χορεύω με τη Ζωή. Αυτή με παιδεύει, με χορεύει στο ταψί, άλλοτε με όμορφες στιγμές και άλλοτε (δηλαδή τις περισσότερες στιγμές) με σκοτώνει σιγά και σταθερά, πονώντας με φρικτά. Την προσέχω, την παίρνω αγκαλιά και χορεύουμε, η ζωή και ο θάνατος και εγώ. Άρα γίνεται ένας γλυκόπικρος πόλεμος ανάμεσα σ’ εμένα, τη ζωή και τον θάνατο.

Σ’ ένα αλλιώτικο ταγκό της ψυχής μου με την Καρ-κοινωνία, μέσα από τα θρυμματισμένα γλυκόπικρα μονοπάτια της!!! Και να θυμάστε... Τίποτα δεν είναι πιο δολοφονικό από την απάθεια που μαστίζει τους ανθρώπους! Και τίποτα να μην έχεις μπορείς να προσφέρεις όσα δεν φαντάζεσαι με όσα δεν έχεις

Περιεχόμενα

Σ΄ ευχαριστώ για όλα! ��8 Ένα ανήσυχο μυαλό �� 11 Εγώ και ο εαυτός μου �� 13 Alma Libre (Ελεύθερη Ψυχή) �� 23 Ο δικός μου κόσμος, στον τόπο των ονείρων �� 151 Ο δικός μου κόσμος, η ζωή της Μαρίας Νεφέλης �� 211 Εγχειρίδιο δύναμης και κουράγιου �� 269 Εγχειρίδιο για σπάνιες και ανίατες επώδυνες ασθένειες �� 281 Μείνε Δυνατός �� 287 Συμπερασματικά �� 291 Κρίσεις �� 301

Σ΄ ευχαριστώ για όλα!

ανούλα μου αυτό στο αφιέρωσα πριν δυο χρόνια και κατά καιρούς στο αφιερώνω ξανά και ξανά. Είναι κάτι για εμάς τις δυο ειδικά, που δεν θα μπορούσε να λείπει από εδώ. Σε λατρεύω μανούλα, σε ευχαριστώ που είσαι η μαμά μου!!! Γιατί είσαι η καλύτερη μου φίλη, αδερφή (άλλωστε 18 χρόνια με περνάς)! Η καλύτερη μανούλα. Είσαι το χαμόγελο μου! Είσαι και πατέρας μαζί! Είσαι τα πάντα. Ανοίγεις τα φτερά σου και με καλύπτεις. Μας καλύπτεις μαμά μου. Σε αγαπώ. Δικό σου με όλη την αγάπη που έχω, που χωρίς εσένα δεν θα υπήρχα. Είμαι όλη δικιά σου μανούλα μου, και εσύ όλη δικιά μου! Σε ευχαριστώ για όλα! ...Μαμά μου, είδα το φως μέσα από τα δικά σου λαμπερά μάτια όταν με πρωτοείδες. Γνώρισα τη στοργή, στην αγκαλιά σου. Πήρα την πρώτη τροφή από το σώμα σου, η οποία ήταν η πιο ισχυρή τροφή που μπορούσες να μου δώσεις. Ένοιωσα το τρυφερό χάδι των χεριών σου! Με κράτησες σφιχτά για να νιώσω σιγουριά έτσι ώστε να μπορέσω να κάνω τα πρώτα μου βήματα.

ΜΑΡΙΑ-ΝΕΦΕΛΗ ΔΗΜΗΤΡΙΟΥ

Πώς να σε ευχαριστήσω μαμά μου; Δεν θέλω τα πράγματα να πηγαίνουν άσχημα, θέλω να σε βγάλω ασπροπρόσωπη, θα τα καταφέρω άραγε; Αν όχι, σου ζητώ συγγνώμη μαμά μου! Εσύ φυσικά είσαι ικανοποιημένη από εμένα. Πάντα μου έλεγες λόγια τρυφερά. Με έκανες να νιώθω πως ζούσα σε ένα κόσμο φανταστικό, όπου υπάρχουν μόνο νεράιδες. Κρυβόμουν πάνω σου όταν φοβόμουν, κάτι τέτοιο κάνω κάθε φορά που θα μείνουμε στο νοσοκομείο και θα υποβληθώ είτε σε εγχείρηση, είτε σε μια δύσκολη εξέταση, είτε θα μείνω μέσα γιατί δεν είμαι καλά. Μου έδωσες τα σωστά πολεμοφόδια για να μπορώ να σταθώ στα πόδια μου! Μου κράταγες το χέρι όταν έγραφα τα πρώτα μου γράμματα... αν και δεν δυσκολεύτηκες πολύ να με μάθεις, όπως μου είπες. Έκλαιγες κι εσύ μαζί μου όταν πονούσα, το ίδιο κάνεις και τώρα που είναι δύσκολα τα πράγματα! Έπαιζες μαζί μου τις άδειες ώρες μου. Πώς να σ’ ευχαριστήσω μαμά μου; Στο προσκεφάλι μου ξαγρυπνούσες όταν αρρώσταινα, όπως κάνεις και τώρα. Μου λες πάντα λέξεις εμπλουτισμένες με βιταμίνες, για να με κάνεις να αισθανθώ καλύτερα! Φάρμακο ήταν/είναι τα δάκρυα σου, δεν μπορώ όμως να σε βλέπω να δακρύζεις, πονάω περισσότερο! Λιοντάρι γινόσουν/γίνεσαι όταν με αδικούσαν, και όταν κάποιος προσπαθεί να με εκμεταλλευτεί! ΤΑΓΚΟ ΜΕ ΤΟΝ ΚΑΡ-ΚΕΙΝΟ

Πώς να σ’ ευχαριστήσω μαμά μου; Μαζί μου αγωνιάς για τον κάθε δύσκολο αγώνα που καλούμαι να δώσω. Μαζί για μια ακόμη κερδισμένη μάχη, έστω και αν αυτή η μάχη είναι μικρή και προσωρινή! Φωτίστηκε από χαρά το πρόσωπο σου όταν πήρα το πρώτο μου πτυχίο και τα βραβεία μου, και που συνεχίζω και αισίως αποφοιτώ στις 19 Ιουνίου 2013 με το δεύτερό μου πτυχίο και πολλά βραβεία ακόμα, που μέσα σε όλα τα κατάφερα για άλλη μια φορά! Σε ευχαριστώ μαμά μου για όλα! Συγγνώμη που σε ταλαιπωρώ μανούλα μου όμορφη και μοναδική! Μακάρι όλα να ήταν αλλιώς, αλλά μαζί τα καταφέρνουμε πάντα!

ΜΑΡΙΑ-ΝΕΦΕΛΗ ΔΗΜΗΤΡΙΟΥ

Ένα ανήσυχο μυαλό

λοι μας φτιάχνουμε ένα λιμάνι για να μας προστατεύει από τη θλίψη της ζωής και τις ασυγκράτητες δυνάμεις του ίδιου μας του μυαλού που συχνά μας ξεπερνά. Με όποιον τρόπο κι αν το κάνουμε -μέσα από την αγάπη, τη δουλειά, την οικογένεια, την πίστη, τους φίλους, την άρνηση, το αλκοόλ και τις ουσίες ή τα φάρμακα- το χτίζουμε πέτρα-πέτρα στη διάρκεια όλης μας της ζωής. Ένα από τα πιο δύσκολα προβλήματα είναι να κάνουμε το περιτείχισμά του ψηλό και δυνατό· πρέπει να αντέχει και να προσφέρει αληθινό καταφύγιο μακριά από τη σαρωτική θύελλα και τον πόνο. Το περιτείχισμα είναι ταυτόχρονα χαμηλό, ώστε να επιτρέπει στη φρεσκάδα του ωκεανού να το ζωντανεύει και να διώχνει τη φυσική τάση για τελμάτωση. Η τέχνη της ύπαρξης, η τέχνη της ζωής μας, δεν είναι για τα συρτάρια, αλλά για να καταγράφεται, να ακούγεται. Κάθε φορά γίνεται μια άγνωστη αναζήτηση του βίου μας. Σε όλα η σύλληψη γίνεται με διαφορετικό τρόπο, τόπο, στιγμή και χρόνο. Είναι μια φλόγα, μια σπίθα. Γι’ αυτό και έχουν ανοίξει τα σεντούκια της ζωής μου και ανασύρθηκαν οι μνήμες εδώ. Έτσι έζησα. Κι έτσι ζω ακόμη, έντονα μέσα σε φρικτούς πόνους. Μια ζωή γεμάτη δάκρυα απόρριψης, πόνων, άσχημων καταστάσεων σε πολύ έντονο βαθμό. Δεν αγάπησα ποτέ μου. Λάτρεψα απευθείας, κι ας μην παίρνω ό,τι δίνω. Αυτό δεν το έμαθα, γιατί η αγάπη, η λατρεία δεν μαθαίνεται κατ’ ανάγκην, αλλά την κατακτάς ή παλεύεις να τη βρεις από μόνος σου με σύμμαχο την αγάπη σου στον Παντοδύναμο Θεό. Αν καταφέρεις να αγαπήσεις

ΤΑΓΚΟ ΜΕ ΤΟΝ ΚΑΡ-ΚΕΙΝΟ

τον Θεό που δεν βλέπεις, σημαίνει πως κατάφερες τα πάντα. Είναι δύσκολο, αλλά δεν χωράει ποτέ στη σκέψη, τον κόσμο ή τη ζωή μιας Νεφέλης, της Μαρίας-Νεφέλης, της δικιάς μου ζωής, ότι κάτι είναι ακατόρθωτο. Αν εγώ αντέχω και μπορώ, εσύ γιατί όχι; Χάνω συνεχώς μεγάλες φρικτές μάχες, μα πάλι είμαι εδώ, παρούσα και ετοιμοπόλεμη, σ’ έναν άνισο αγώνα. Κάπως έτσι συνεχίζω να ζω, να αισθάνομαι, να γράφω. Η ζωή είναι πανέμορφη κι ας είναι φρικτά επώδυνη, όπως η δικιά μου. Θυμάμαι πάντοτε ότι είμαι ζωντανή, ίσως και μέσα από τους πόνους, και συνειδητοποιώ ότι ήρθα στη ζωή και πως διαθέτω την ευλογία να μπορώ να αισθάνομαι. Αυτή τη ζωή δεν θέλω να την χάσω. Σ΄ ευχαριστώ, Θεέ μου, μοναδικέ μου αληθινέ φίλε, που είσαι πάντοτε δίπλα μου, μέσα μου και παντού, όχι μόνον επειδή σου το ζητάω.

ΜΑΡΙΑ-ΝΕΦΕΛΗ ΔΗΜΗΤΡΙΟΥ

Εγώ και ο εαυτός μου

α ξεκινήσω το ταξίδι της γνωριμίας μας με τη συνέντευξη που μου πήρε η δημοσιογράφος Ελίτα Μιχαηλίδου. Προβληματίστηκα αν είναι καλό να μπει αυτή η συνέντευξη εδώ. Μήπως είναι ξεκάρφωτη, σκέφτηκα; Τη θεωρώ πολύτιμη γιατί από εδώ θα ενημερωθείς για όσα με αφορούν. Θα μάθεις από τι πάσχω. Σκοπός αυτού του βιβλίου είναι να μεταδώσει αισιοδοξία μέσα από το προσωπικό μου πρόβλημα, τη σπάνια ασθένεια που με ταλαιπωρεί και με βασανίζει εξαιρετικά σκληρά. Κάποια μέρα θα με σκοτώσει, αφού αυτός είναι ο σκοπός της, αλλά όχι και ο δικός μου. Εύχομαι να δώσεις βάση σε κάποια σημεία, γιατί τη θεωρώ απόσταγμα της ψυχής μου, αφού δεν είναι μια απλή συνέντευξη: Πόσων χρονών είσαι; Είκοσι οκτώ ετών στα είκοσι εννιά μου. Πότε γεννήθηκες; 13 Ιουλίου του 1985.

Τι πρόβλημα αντιμετωπίζεις ακριβώς με την υγεία σου; Τα προβλήματα με την υγεία μου είναι αρκετά, σύνθετα, περίπλοκα και μοναδικά θα έλεγα, αφού μου το λένε κάθε φορά οι γιατροί. Επιπρόσθετα είναι και φρικτά επώδυνα. Η ασθένειά μου είναι η νόσος Αδαμαντιάδη-Behçet (NeuroBehçet’s Disease and Cancer). Καθηγητές και λέκτορες Ρευματολογίας και Κλινικής Ανοσολογίας του Εργαστηρίου

ΤΑΓΚΟ ΜΕ ΤΟΝ ΚΑΡ-ΚΕΙΝΟ

140 × 210 SPINE: 23 FLAPS: 80

ISBN 978-960-564-290-7 ΚΕΝΤΡΙΚΗ ΔΙΑΘΕΣΗ

ΤΑΓΚΟ ΜΕ ΤΟΝ ΚΑΡ-ΚΕΙΝΟ

ΜΑΡΙΑ-ΝΕΦΕΛΗ ΔΗΜΗΤΡΙΟΥ

Βατάτζη 55, 114 73 Αθήνα ΤΗΛ.: 210 6431108 ekdoseis.ocelotos@gmail.com www. ocelotos. gr

0_cover nefeli-maria.indd 1

9/10/2015 12:29:52 PM