Engagement met autisme 03 2015 by Oudervereniging Balans

Engagement met

Jaargang 42, herfst 2015

Zelfregie in de strijd tegen verslaving In gesprek over

Kwaliteitskeurmerk Autisme

Nieuw op www.autisme.nl anti-stress-tips en meer

Zorgprogramma prikkelverwerking

Wetenschap & praktijk Magazine van de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA). Voor mensen met Autisme Spectrum Stoornissen (ASS) en hun naasten.

Inhoudsopgave ENGAGEMENT MET AUTISME • JAARGANG 42, HERFST 2015, NR. 3

Engagement met

Jaargang 42, herfst 2015

Zelfregie in de strijd tegen verslaving

Onder de loep:

Wetenschap & praktijk

In gesprek over

Kwaliteitskeurmerk Autisme

10 Zorgprogramma Prikkelverwerking 12 Slaapproblemen bij autisme 15 Een gelukkig mens met autisme

NVA en AutismeFonds in actie 4 6 8 38 44

Autisme Actueel Cursusleiders Ouderpower gezocht AutThere doet waar we op hoopten AutismeFonds Regio Uitgelicht: Samenwerkingsverband autisme ZO-Brabant Regio Actief

Nieuw op www.autisme.nl anti-stress-tips en meer

Zorgprogramma prikkelverwerking

Wetenschap & praktijk Magazine van de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA). Voor mensen met Autisme Spectrum Stoornissen (ASS) en hun naasten.

Jongeren 18 28 30 32

Jong & Aut: over prikkels Ervaringsverhaal: Ken Passend onderwijs voor kinderen met autisme Passie voor PRT en ABA

Autisme en…

22 Kwaliteitskeurmerk voor autismeprofessionals 42 Expertgroep Autisme en een verstandelijke beperking

Volwassenen met autisme

26 Zelfregie in de strijd tegen verslaving 36 Betekenis en gebruik van het woord ‘autisme’ 41 Film: X+Y

Columns 17 19 35 43

Met pensioen: Paul Reukers Verhuizen: Irene Post Reisgenoten: Diederik Weve Mijn dochter Daniëlle: Linda van der Niet

Boeken

50 Boekbesprekingen

Lezersrubrieken 7 Uit onze mailbox 52 Oproepjes

En verder:

54 Servicepagina met colofon

2 • Autisme

21 In de volgende editie: Meer over ontwikkelingsperspectief bij autisme. Bijvoorbeeld over het belang van levensloopbegeleiding en over ontwikkelingsgerichte therapieën. Heeft u suggesties voor deze editie? Mail naar: redactie@autisme.nl.

Voorwoord

Belang van fundamenteel onderzoek naar autisme In deze editie lichten we o.a. een aantal onderzoeksprogramma’s uit waar we ons als NVA aan verbonden hebben: het zorgprogramma prikkelverwerking bij UMC Utrecht, het Nederlands Autisme Register (deze keer over slaapproblemen), en de Academische Werkplaatsen Autisme Reach-Aut en Samen-Doen (deze keer over succesen risicofactoren bij de levensloop).

Deze samenwerkingsverbanden vinden we belangrijk omdat we graag willen dat er meer inzicht komt in wat helpt om de kwaliteit van leven van mensen met autisme te verbeteren. In deze onderzoeksprogramma’s vindt samenwerking plaats tussen wetenschappers, professionals en ervaringsdeskundigen. Wij geloven dat die samenwerking essentieel is om tot oplossingen en therapieën te komen die ook echt helpen om het leven van mensen met autisme kwalitatief beter en prettiger te maken.

Het begint met inzicht in hoe het brein werkt

Maar behalve toegepast onderzoek vinden we het ook belangrijk om fundamenteler te kijken naar wat autisme in de kern is: we weten dat bij mensen met autisme prikkels anders verwerkt worden in de hersenen, maar hóe dan en waaróm weten we nog altijd niet precies. Omdat we nu eenmaal niet echt in een brein kunnen kijken. En dat is de reden dat de NVA ook het initiatief van de Hersenbank steunt: dit wil mensen met o.a. autisme stimuleren om ‘hersendonor’ te worden, wat inhoudt dat je na je overlijden je hersenen beschikbaar stelt aan hersenonderzoekers wereldwijd. Dit is belangrijk omdat het menselijk brein zo ingewikkeld in elkaar zit dat dit niet in een diermodel of reageerbuis kan worden nagebootst. En hersenonderzoek is nodig om fundamenteel inzicht te krijgen in de oorzaken van autisme. Kijk voor meer informatie op www.nhb-psy.nl. Maar dat is voor de langere termijn. We gunnen u als lezer nu eerst zélf een goed leven, en hopen dat de artikelen in deze editie daarbij weer tot inspiratie mogen dienen. En last but nog least: Op 13 november is ons eerstvolgende NVA AutismeCongres. Met nieuwe inzichten van inspirerende sprekers, en een bloeiende informatiemarkt met meer dan 50 stands. U komt toch ook?

Swanet Woldhuis, Directeur NVA en Balans

Editie 3 • herfst 2015 • 3

Nieuws van de NVA

Autisme Actueel Cursussen en studiedagen Autisme Steunpunt Zuidoost-Brabant We hebben in het komende schooljaar 2015-2016 de volgende mogelijkheden voor cursussen en studiemiddagen voor mensen uit het onderwijs al gepland in Eindhoven: • Cursus: “Leerlingen met Autismespectrumstoornissen in het onderwijs” Startdata: 1ste groep: vanaf woendagmiddag 30-09-2015 (6 middagen) 2de groep: vanaf dinsdagavond 19-01-2016 (6 avonden) • Blended Learning Cursus: ‘Autisme in het voortgezet onderwijs’ Startdatum: dinsdagmiddag 10 november 2015 • Blended Learning Cursus: Autisme in het basisonderwijs Startdatum: woensdagmiddag 11 november 2015 • Lezing “Studeren met Autisme” Datum: maandagavond 18-01-2016 • Middag: “AutismeBelevingsCircuit” (ABC) Datum: maandagmiddag 25-01-2016 van 15:30-18:00 • Studiemiddagen: “Autisme en… gesprekken” en “Autisme en… Socratische gesprekken” Data: woensdagmiddag 24-02-2016 en 09-03-2016 Voor deze cursussen en studiemiddagen kunt u zich individueel of met collega’s inschrijven. Naast deze geplande data voor professionalisering bieden wij nog andere diensten voor alle vormen van onderwijs, waaronder MBO en voorschools. Wij bieden dit ook op maat en op locatie aan. Wij gaan graag met u in gesprek over uw vragen en wensen. Ook andere thema’s kunnen georganiseerd worden. Kijk voor het hele aanbod op onze site. Bel of mail ons via de contactgegevens op de site: www.autismesteunpunt.nl. De Balans Academy is in gesprek met het Autisme Steunpunt Zuidoost Brabant om te kijken in hoeverre deze en andere cursussen op het gebied van onderwijs en autisme gezamenlijk kunnen worden aangeboden in andere regio’s. Houd ook hiervoor onze website en nieuwsbrief AutiNieuws in de gaten.

4 • Autisme

NVA AutismeCongres

13 november 2015, Beatrixtheater Jaarbeurs Utrecht Voor de twaalfde maal organiseert de NVA in 2015 een groot landelijk congres voor haar leden en iedereen die zich bij autisme betrokken voelt – als naaste of als professional. Met interessante sprekers zoals Steven Degrieck, Aline Saers, Sander Begeer en Hilde Geurts Geurts. En net als in voorgaande jaren een informatiemarkt voor inspirerende ontmoetingen. Daar vindt u informatie over de nieuwste producten en ontwikkelingen rond autisme. Ook zal tijdens het congres de HanneMiekeprijs voor de beste scriptie over autisme worden uitgereikt. Meer informatie en aanmelden op: www.autisme.nl.

Wetenschappelijk tijdschrift autisme NVA-leden krijgen € 20,- introductiekorting Blijft u graag op de hoogte van de nieuwste wetenschappelijke inzichten rondom autisme? Dan is het Wetenschappelijk Tijdschrift Autisme (WTA) mogelijk iets voor u. Het WTA verschijnt 4x per jaar en wordt samengesteld door een redactie van onafhankelijke professionals en ervaringsdeskundigen. In het eerste nummer van 2015 o.a. interessante artikelen over mindfulness voor jongeren met autisme en diagnostisch onderzoek bij volwassenen. Wilt u een abonnement? Stuur dan een mail met naam en adres naar: wta.abo@gmail.com o.v.v. SynthesHis.

BalansAcademy NVA en Balans bouwen aan een eigen Academie BalansAcademy biedt cursussen, workshops, lezingen en bijeenkomsten over onder andere autisme. De trainingen zijn gericht op het vergroten van handelingsvaardigheden. BalansAcademy heeft aanbod voor ouders, leerkrachten, zorgprofessionals en vrijwilligers. Geplande lezingen in het najaar: 24 september: gratis informatiebijeenkomst voor Cursus Ouderschapskunde voor professionals bij de gemeente. Om deze professionals meer inzicht te geven in wat ouders bezighoudt en te leren ouders te ondersteunen, zonder het belang van het kind uit het oog te verliezen. 28 oktober: Autisme in het voortgezet onderwijs kan prima. Door: Wilfred Woutersen, Auris Dienstverlening. Wilfred ondersteunt scholen bij hun autismeaanpak binnen passend onderwijs. Meer informatie over deze lezingen en aanmelden: www.autisme.nl/agenda. Daarnaast worden ook weer op diverse plaatsen in het land cursussen Ouderpower en Samen Sterk gepland. Kijk voor cursusdata op http://www.balansdigitaal.nl/actueel/agenda/

DOOR: BERNADETTE WIJNKER-HOLMES (RED.)

Nieuw op autisme.nl Handvatten bij het zoeken én vinden van ondersteuning bij autisme Het is vaak een hele zoektocht om die ene school te vinden die aansluit bij de talenten van jouw kind, om een werkgever te vinden die jouw autisme begrijpt en waar je je kunt ontplooien, of vrijetijdsbesteding die je écht helpt ontspannen. Ook een levensloopbegeleider die je helpt bij het vinden van jouw levensweg vind je niet zomaar. Want er is niet een vaste route die ‘werkt’ voor iedereen die autisme heeft, het verschilt van persoon tot persoon waar je wel of geen hulp bij nodig hebt, en wat voor hulp dat dan zou moeten zijn. Daarom op autisme.nl geen richtinggevende ‘tips’ over hoe het ‘moet’, maar wel handvatten om meer inzicht te krijgen in je eigen autisme en hulpvragen, overzichten van mogelijkheden en links naar informatie en sites die je verder kunnen helpen. Hierbij koppelen we betrouwbare adviezen en tips van ervaringsdeskundigen aan actuele kennis over autisme. Vanaf medio september 2015 vind je op autisme.nl handvatten op de volgende thema’s:

Autisme en vrijetijdsbesteding Op deze pagina’s vind je checklists die kunnen helpen om inzicht te krijgen in wat bij jou past als het gaat om de invulling van je vrije tijd en je vind er inspiratie over de mogelijkheden op dit gebied. Link: www.autisme.nl/vrijetijdsbesteding (mede mogelijk gemaakt door Fonds NutsOhra, Stichting Jong, Stichting Lakeland Foundation)

Autisme en levensloopbegeleiding Op deze pagina’s vind je informatie over wat levensloopbegeleiding inhoudt, waar dit bij kan helpen en handvatten waar je op moet letten als je een begeleider zoekt. Daarbij vind je onder andere ook informatie over het Kwaliteitskeurmerk Autisme (zie ook pagina 22-25 in deze editie). Link: www.autisme.nl/levensloopbegeleiding (mede mogelijk gemaakt door Fonds NutsOhra)

Autisme en werk Op deze pagina’s vind je handvatten van ervaringsdeskundigen en ervaren jobcoaches die je kunnen helpen bij het solliciteren, een baan te vinden en te houden. Ook vind je er informatie over alternatieven zoals vrijwilligerswerk of dagbesteding, tips voor werkgevers, informatie over weten regelgeving en de resultaten van recente onderzoeken naar autisme en werk. Link: www.autisme.nl/werk (mede mogelijk gemaakt door Stichting Elise Mathilde en het Programma Autisme en Werk van Start Foundation en Fonds Psychische Gezondheid)

Autisme en onderwijs Op deze pagina’s vind je handvatten bij het zoeken naar een school die bij je kind past, ondersteuningsmogelijkheden en alternatieven voor als het niet goed loopt. Ook staat hier informatie over

studie- en beroepskeuze, stage lopen en weten regelgeving. Link: www.autisme.nl/onderwijs (in samenwerking met het Steunpunt Passend Onderwijs en mede mogelijk gemaakt door M.A.O.C. Gravin van Bylandt en het Programma Autisme en Werk van Start Foundation en Fonds Psychische Gezondheid)

Autisme en een verstandelijke beperking Op deze pagina’s lees je meer over wat het betekent om deze dubbele handicap te hebben, en hoe bijvoorbeeld extreme prikkelgevoeligheid kan leiden tot ‘lastig’ gedrag. Er komen ook handvatten aan bod voor het omgaan met de complexe hulpvragen die kunnen spelen, omdat communicatie en gedrag bij deze specifieke doelgroep vaak zeer moeilijk te ‘lezen’ is. Link: www.autisme.nl/verstandelijkebeperking (in samenwerking met de NVA-Expertgroep Autisme en een verstandelijke beperking)

Autisme en stress Op deze pagina’s vind je praktische tips van ervaringsdeskundigen over hoe je stress kunt verminderen. Daarnaast vind je hier basisinformatie over de invloed van autisme op stress, over hoe je stress bij jezelf en anderen kunt herkennen, over oorzaken van stress, en de laatste inzichten uit wetenschappelijk onderzoek naar autisme en stress. Link: www.autisme.nl/stress (mede mogelijk gemaakt door Stichting Voorzorg Utrecht, het VSBfonds, Stichting Dijkverzwaring, Stichting Jong en het Revalidatiefonds) Het up to date houden van de informatie rond deze thema’s is geborgd met steun van het AutismeFonds. Heb je nog suggesties voor informatie die je nog mist op deze webpagina’s, handige ‘weetjes’ die hier niet mogen ontbreken? Mail dan naar: bernadette.wijnker@autisme.nl.

Editie 3 • herfst 2015 • 5

BALANS/NVA ZOEKT:

Cursusleiders Ouderpower De cursus Ouderpower is een zelfhulpcursus voor en door ouders van pubers met ontwikkelingsstoornissen bij gedrag, zoals ADHD en autisme. Om ons aanbod Ouderpower te kunnen uitbreiden zoekt Balans/NVA :

CURSUSLEIDERS OUDERPOWER Als cursusleider Ouderpower organiseer en geef je de cursus Ouderpower in jouw regio namens Balans/NVA.

Functieprofiel van de cursusleider Ouderpower • heeft zelf een belangrijk deel van de problematiek achter de rug (en is dus ervaringsdeskundig) • kan over de eigen problematiek heen kijken • wil anderen graag op weg helpen • heeft begrip voor de problemen van anderen (maar gaat daar niet aan onder door) • heeft respect voor ideeën en opvattingen van andere ouders • kan overdragen en inspireren • kan doelgericht werken en weet te sturen en te structureren • heeft humor en straalt enthousiasme uit • is in staat om bekendheid te geven aan de cursus in de eigen regio • ervaring met geven van training of lesgeven is een pré Als ervaringsdeskundige cursusleider hoef je niet alles te weten, maar moet je wel de wegen kennen om aan informatie te komen. Medewerkers van Balans/NVA vormen hierbij een achterwacht.

Wij bieden Aan ouders die cursus leider willen worden bieden wij: • een gratis (verplichte) train-de-trainer cursus in het najaar van 2015 • voor het geven van de cursus een vrijwilligersvergoeding, incl. reiskostenvergoeding • deskundigheidsbevordering

6 • Autisme

Om cursusleider Ouderpower te worden dient u de train de trainer cursus gevolgd te hebben . Na de eerste introdag is er een selectieronde, waarin Balans/NVA of de deelnemer kan beslissen over het vervolg. De planning voor de train-de-trainer cursus in het najaar van 2015 ziet er als volgt uit: voor 16 oktober Intakegesprek (telefonisch) vrijdag 16 okt 2015 Introductiedag tussen 16 oktober en 6 november Selectiegesprek (telefonisch) vrijdag 6 november 1e trainingsdag vrijdag 20 november 2e trainingsdag vrijdag 11 december 3e trainingsdag

Wij zoeken We zoeken enthousiaste ouders die de train-de-trainer-cursus willen volgen. Het liefst heb je de cursus Ouderpower zelf als ouder gevolgd, maar dit is niet verplicht. Als cursusleider organiseer en verzorg je vanaf 2016 minimaal één keer per jaar de cursus in de eigen regio, in principe samen met een andere cursusleider. We zoeken met name cursusleiders in de regio’s Zwolle, Eindhoven, Amsterdam en Nijmegen.

Interesse? Voor meer informatie kun je contact opnemen met Stance Venderbosch op 030-2299800 (optie 1, doorkiesnummer 309) of ouderpower@balansdigitaal.nl. Aanmelden voor de train-de-trainer cursus kan tot 1 oktober 2015. Mail je aanmelding met een korte beschrijving van je motivatie en eventuele ervaring met voor een groep staan naar ouderpower@balansdigitaal.nl.

INGEZONDEN

Opgedragen aan mijn zoon Martin.

Rijkdom Verdrietig stond hij aan de kant, het spel werd zonder hem gespeeld. Eén mening werd gedeeld: met hem erbij gaan wij snel door de mand.

Uit onze mailbox In deze rubriek kun je je verhaal, gedachten of gedicht rondom autisme kwijt en/of reageren op de artikelen

Hij wilde het zo graag: een echte school bezoeken, en huiswerk maken uit de boeken; toch bleef het bij een vraag. Zo kent hij ook een hartenwens: te werken als soldaat. Géén zou er beter zijn als maat! Ook hier bepaalt zijn handicap de grens.

plaatsen, al dan niet ingekort, nemen wij hierover

Toch is hij rijker dan miljoenen and’ren: hij kent het kinderlijk vertrouwen, om blind op Hem te bouwen. Die ook zijn leven voor eeuwig zal verand’ren.

uiteraard contact met je op.

A.B.

in ons blad. Mail naar redactie@autisme.nl onder vermelding van ‘Uit onze mailbox’. Als we je inzending

DOOR: HUUB VAN OVERVELD Editie 3 • herfst 2015 • 7

Onze AutThere-app doet waar we op hoopten! In het voorjaar van 2015, tijdens de NVA-Autismeweek, werd de app AutThere gelanceerd. Deze app heeft de NVA samen met een groep jongeren met autisme ontwikkeld, en is bedoeld om het sociale isolement waar veel jongeren met autisme mee te maken hebben te doorbreken. De app is inmiddels al zo’n 2.400 keer gedownload, en blijkt in een behoefte te voorzien.

E-mail bericht van een moeder aan de redactie van AutThere: ´Onze dochter is supergelukkig, ze heeft een vriendje via de AutThere app gevonden en het is dik “aan”. Ook heeft ze een vriendin bij ons in de buurt waar ze een leuk contact mee heeft. Voor haar en ons (als ouders) is de app een succes´

8 • Autisme

Even wat cijfers: de app is 2.400 keer gedownload, een bereik van ongeveer 15% onder jongeren van 13 t/m 23 jaar. Het forum op de app wordt goed benut: er zijn inmiddels 1.000 topics geplaatst en daarop zijn 4.200 reacties geplaatst. En waar het ons om te doen was gebeurt gelukkig ook: onze moderator Janneke (zie ook kader) krijgt regelmatig berichten over nieuwe vriendschappen en liefdes die dankzij AutThere zijn ontstaan. En ook op onze Facebook-pagina krijgen we soms leuke reacties, zoals van de moeder in het screenshot hiernaast.

DOOR: SANDRA BEIJNES

Hoe werkt de AutThere-app? Met deze sociale app vind je gemakkelijker jongeren met dezelfde interesses als jijzelf. Via het forum op de app kun je met elkaar kennismaken en ideeën uitwisselen. Ook kun je via de AutThere-app met elkaar in contact komen. Op de app staan activiteiten voor jongeren met autisme waar je naartoe kunt gaan. Je kunt ook zelf een evenement aanmelden. Kijk voor meer informatie op www.aut-there.nl.

Optimalisering ook voor 23plus Onze evaluatie van de eerste maanden dat de AutThere-app beschikbaar is leverde diverse wensen op voor het verbeteren en uitbouwen van de app. Eén van de wensen komt van volwassenen met autisme die ouder zijn dan 23 jaar: ook zij willen graag meer gebruik maken van de app. Om dat voor elkaar te krijgen moeten we aanpassingen doen in de app en onze promotie specifieker gaan richten op een oudere leeftijdscategorie. Een andere wens is dat we graag een aantal zoekfuncties willen verbeteren. Ook daarvoor zijn investeringen vereist. Vind je ook dat deze verbeteringen er moet komen, doneer dan via het Autismefonds: www.autismefonds.nl.

Privacy Belangrijk uitgangspunt bij het gebruik van de app is dat de app veilig is voor alle gebruikers en dat hun privacy is gewaarborgd. De gebruiker houdt altijd zelf de controle wie hij/zij toelaat als contact en welke gegevens hij/zij van zichzelf openbaar maakt.

Daarnaast hebben we veel aandacht besteed aan de veiligheid van de app: • dagelijks bekijkt een moderator de activiteiten op de app en reageert daarop als dat nodig is; • er is een toestemmingsmodule (voor toestemming van de ouders) ingebouwd voor jongeren tussen de 13 en 16 jaar; • er is veel aandacht besteed aan de algemene voorwaarden en het privacy statement; • op de site www.Aut-There.nl melden we gedragsregels op het forum; • er is een leeftijdsbegrenzer van +/- 8 jaar ingevoerd voor het aangaan van contacten; • er zit een ‘meld-misbruik’-functie op; • email-adres (en eventueel mobiel nummer) worden alleen zichtbaar wanneer een contactverzoek wordt geaccepteerd, zo heeft de gebruiker zelf in de hand wat hij of zij deelt; • op de app worden tips gegeven met betrekking tot het omgaan met contacten.

Even voorstellen: Onze AutThere-moderator: Janneke Kaim Sinds de lancering van de AutThere-app is Janneke werkzaam als moderator. Zij houdt dagelijks toezicht op de app. Ze kijkt of de gebruikers de gedragsregels hanteren en grijpt in waar nodig. Ook is zij aanspreekpunt voor vragen en suggesties. Maar wie is Janneke eigenlijk? Janneke: “Ik ben 30 jaar, woon samen met mijn man Peter en ik heb vijf katten. Ik hou van wandelen, Geocaching (schatzoeken met een GPS), aquasport en muziek. Ik vind het heel leuk om betrokken te zijn bij AutThere. Het is een mooi initiatief om het leggen van contact wat laagdrempeliger te maken. Zelf vind ik contact met mensen erg waardevol en ik ben geïnteresseerd in het verhaal van iemand. Naast mijn werk voor AutThere ben ik hoofdredacteur bij Stichting Hoezo Anders. Ik heb zelf geen autisme, maar wel Gilles de la Tourette en hierover heb ik een website gemaakt, die vooral gericht is op ervaringsverhalen: www.tourettenet.nl. Wie weet zien we elkaar op de app!”

AutThere is mogelijk gemaakt met dank aan:

Editie 3 • herfst 2015 • 9

Onder de loep

Zorgprogramma prikkel Hilgo Bruining is kinderarts en kinderpsychiater in het UMC in Utrecht. Drie jaar geleden begon hij met de plannen voor de eerste poli die zich richt op een specifiek onderdeel van een ontwikkelingsstoornis: de prikkelverwerking. Inmiddels

zijn

eerste

onderzoeken

afgerond, staan het team en het draaiboek klaar en kan de nieuwe, gespecialiseerde polikliniek in september van start. Wat houdt het zorgprogramma prikkelverwerking precies in? “Het is een gecombineerd zorgen onderzoeksprogramma in het UMC Utrecht, gericht op verbeterd begrip en behandeling van prikkelverwerkingsstoornissen bij kinderen tussen de 5 en 15 jaar oud met autisme en/of epilepsie. Autisme kent allerlei symptomen die in verschillende combinaties en ernst voorkomen. Er is echter één symptoom waarvan we steeds meer zekerheid krijgen dat het dicht bij de ontstaanswijze van de autistische problematiek ligt: een verstoorde prikkelverwerking. Ons eigen experimenteel onderzoek en dat van andere onderzoekers heeft aangetoond dat verstoring van de vroege zintuiglijke prikkelverwerking aan de basis kan liggen van (sociale) gedrags- en leerproblemen. Deze verstoring van de vroege prikkelverwerking kan door genetische factoren in gang zijn gezet, of veroorzaakt zijn door omgevingsfactoren zoals geboortetrauma of factoren waar we het bestaan nog niet van kennen. In dit zorgprogramma brengen we op individueel niveau in kaart hoe de prikkelverwerking verloopt, hoe die samenhangt met gedragsproblemen en hoe we die kunnen behandelen.”

Hoe gaat het zorgprogramma straks in zijn werk? “Wanneer een kind is aangemeld vragen we de ouders om enkele vragenlijsten in te vullen en worden er in twee of drie ochtenden testen met het kind gedaan. De diagnostiek is erop gericht om de zintuiglijke prikkelverwerking bij het kind in beeld te brengen en te onderzoeken

10 • Autisme

hoe deze samenhangt met gedragsproblemen en leervermogen. We gebruiken hier onder andere EEG metingen voor om te kijken hoe het brein reageert op verschillende zintuiglijke prikkels zoals geluiden of beelden. We combineren vervolgens gedragsmatig, neuropsychologisch en EEG onderzoek om een uitspraak te kunnen doen over hoe de prikkelverwerking verweven is met hoe het kind in het dagelijks leven functioneert. Daar wordt vervolgens een gerichte behandeling aan gekoppeld, zowel voor het kind als voor de ouders.”

Met welke behandelmethodes gaat het programma van start? “Allereerst bieden we de ouders via ouderbegeleiding handvatten hoe zij het kind kunnen helpen om de overof ondergevoeligheid voor bepaalde prikkels beter te hanteren. Daarbij proberen we ouders inzicht te geven in de relatie tussen de prikkelverwerking en het gedrag van hun kind: hoe bijvoorbeeld vermijding van tactiele (aanraking) prikkels doorwerkt in het sociale gedrag of hoe ongevoeligheid voor geluidsprikkels kan leiden tot concentratieproblemen. Als tweede belangrijke behandelpijler gaan we kinderen met autisme en prikkelverwerkingsproblemen in kleine groepen specifieke (muziek) therapie aanbieden, gericht op het beter leren omgaan met bepaalde prikkels en zintuiglijke ervaringen.“

Wat zijn de gevolgen van een verstoorde prikkelverwerking? “Doordat hun prikkelverwerking is verstoord, leven kinderen met autisme doorgaans in een andere zintuiglijke wereld. Ze ervaren dezelfde werkelijkheid als kinderen zonder autisme, maar de bijkomende prikkels worden anders verwerkt. Dit maakt dat er te veel of juist te weinig prikkels binnenkomen en dat deze kinderen moeilijk op een adequate manier kunnen reageren op de buitenwereld. Ze sluiten zich af of zoeken de prikkels juist te veel op. Er is sprake van een continue verstoorde balans die het brein probeert te corrigeren. Dit zorgt ervoor dat de kinderen vaak chronisch oververmoeid en prikkelbaar zijn.”

Hoe kan het dat de prikkelverwerking anders verloopt? “Om goed te kunnen reageren op prikkels uit de buitenwereld moet de juiste hoeveelheid zintuiglijke informatie worden verwerkt door het brein. Niet te weinig en

DOOR: LISA HEKMAN

verwerking niet te veel. Er moeten daarbij dus ook prikkels worden geremd of tegengehouden. Voor dit proces zijn in de hersenen verschillende neurotransmitters verantwoordelijk. Er is echter maar één neurotransmitter die informatie kan remmen: het zogeheten GABA. Experimenteel onderzoek heeft aangetoond dat de remming door GABA bij kinderen met autisme verminderd is. De reden van deze vermindering is nog niet bekend. Een Franse onderzoeksgroep heeft inmiddels aangetoond dat GABA voor de geboorte een “omgekeerde” werking heeft, dat wil zeggen stimulerend in plaats van remmend. Deze verandering in werking van GABA komt door dat de concentratie van chloor in de hersencellen daalt, waardoor GABA een remmende werking kan ontwikkelen rond de geboorte. Revolutionair dierexperimenteel onderzoek heeft laten zien dat autisme gekoppeld kan zijn aan het niet dalen van die chloorconcentratie. Het gevolg hiervan is dat GABA in het brein niet goed in staat is om prikkels te dempen en dat de verdere ontwikkeling van het kind daardoor kwetsbaar wordt door een gestoorde prikkelverwerking.”

Is er nog meer bewijs voor deze theorie? “Uit de klinische praktijk weten we dat kinderen met autisme averechts kunnen reageren op GABAversterkende middelen zoals benzodiazepines of bepaalde anti-epileptica. Zo hebben we een keer een meisje behandeld met autisme en epilepsie, dat voor deze combinatie van aandoeningen een GABAversterkend middel had gekregen. In plaats van dat het middel haar rustig maakte, trad het tegenovergestelde effect op en werd ze juist onrustig en boos. Dit was voor ons opnieuw een aanknopingspunt dat de werking van GABA bij sommige kinderen met autisme mogelijk niet is uitgerijpt en dat de stof bij deze groep kinderen een omgekeerde, prikkelende, in plaats van een remmende werking heeft.”

Kan hier iets aan worden gedaan? “Het is in het menselijk brein helaas niet mogelijk om de werking van GABA te meten, maar er is inmiddels wel een mogelijke manier ontdekt hoe de remmende werking hersteld kan worden. Er is namelijk een geneesmiddel dat al jaren als plaspil wordt gebruikt en nu een tweede nuttige werking lijkt te hebben. Het middel kan namelijk de chloorconcentratie in het brein verlagen en zo zorgen dat GABA alsnog remmend wordt in bepaalde gevallen. Het gaat hier dus om een bestaand,

veilig middel waar al jaren ervaring mee is opgedaan bij allerlei leeftijden, zij het voor een andere indicatie.”

Is dit al onderzocht? “Een eerste pilot-onderzoek bij kinderen met autisme, met en zonder epilepsie, toonde goede resultaten: de kinderen leken minder irritaties te hebben, ervoeren meer rust in hun hoofd en waren volgens de ouders makkelijker in de omgang. Het eerste resultaat van bijbehorende EEG metingen leek veranderingen te laten zien die mogelijk samenhangen met een verbeterde prikkelbalans. Goed nieuws is dat we recent van ZonMW financiële ondersteuning hebben gekregen om binnen het zorgprogramma Prikkelverwerking vervolgonderzoek te doen naar de toepassing van deze behandeling.”

GEBRUIK VAN ‘DE PLASPIL’ IN EEN NIEUWE BEHANDELING VAN KINDEREN MET AUTISME KAN HELPEN OM OVERPRIKKELING BIJ HEN TE VERMINDEREN. DE STOFFEN IN DEZE PIL ZORGEN ERVOOR DAT DE NEUROTRANSMITTER GABA REMMEND GAAT WERKEN, WAARDOOR DE OVERPRIKKELING OP NATUURLIJKE WIJZE WORDT TERUGGEDRONGEN.

Stel, de plaspil mag straks officieel worden gebruikt. Kan autisme dan worden ‘genezen’? “Autisme wordt vaak pas op latere leeftijd gediagnosticeerd. De periode daarvoor krijg je niet meer terug. Autisme is in die zin dus niet omkeerbaar. Wel kunnen we mogelijk de ervaren problemen verminderen door meer kennis over hoe prikkelverwerking in de hersenen werkt. Hiervoor is het belangrijk om te begrijpen waar het mis gaat en om te zien welke processen weer vlot getrokken moeten worden, zoals de werking van GABA. Let wel, de combinatie van een medicijn zoals de plaspil met op de omgeving en op gedrag gerichte interventies is essentieel, dat kan niet genoeg benadrukt worden. Alleen medicatie zonder verdere begeleiding is tot mislukken gedoemd.” •

Meer informatie en aanmelden voor dit zorgprogramma prikkelverwerking: Kinderen met prikkelverwerkingsproblemen kunnen aangemeld worden bij: Aanmeldteam psychiatrie UMC Zorglijn Ontwikkelingsstoornissen UMC Utrecht afdeling Psychiatrie Heidelberglaan 100, 3584 CX Utrecht, Telefoon: 088 755 5888 Website: www.umcutrecht.nl/nl/Ziekenhuis/Afdelingen/Hersencentrum/ Specialismen/Psychiatrie

Editie 3 • herfst 2015 • 11

Onder de loep: Als schaapjes tellen niet helpt

Voorspellers van slaapproblemen bij volwassenen met autisme ANGST

SLAAPPROBLEMEN ERNST VAN AUTISME

Zoâ&#x20AC;&#x2122;n 19-25% van de algemene bevolking heeft last van slaapproblemen. Bij mensen met autisme ligt dit percentage echter veel hoger: tussen de 40% en 80%. Studente Lotte Wessels (VU Amsterdam) ging onder begeleiding van Sander Begeer op zoek naar verklaringen voor dit hoge percentage. Zij dook in de wetenschappelijke literatuur en zocht in de data van het Nederlands Autisme Register (NAR) naar mogelijke voorspellers van slaapproblemen bij autisme. Onderzoek zoals dit van Lotte is belangrijk voor de ontwikkeling van effectieve behandelingen van slaapproblemen bij mensen met autisme. 12 â&#x20AC;˘ Autisme

DOOR: LOTTE WESSELS, BERNADETTE WIJNKERHOLMES, MARLIES WIERDA & SANDER BEGEER

Slaapproblemen zorgen ervoor dat je overdag minder goed functioneert. Volgens de officiële beschrijving is er sprake van slaapproblemen als er gedurende een langere tijd moeilijkheden zijn met slapen. Vaak voorkomende slaapproblemen zijn slapeloosheid, een verkorte nachtrust, ’s nachts wakker worden en een onregelmatig slaap-waakritme. Slaapproblemen en slaaptekort leiden vaak tot vervelende klachten zoals: vermoeidheid, snel geïrriteerd zijn, depressies, agressie, een minder goed functionerend geheugen en verminderde productiviteit. Daarnaast leidt slaaptekort bij mensen met autisme vaak tot verergering van autistisch gedrag , angstsymptomen, emotionele stress en gedragsproblemen. Effectieve behandeling van slaapproblemen zal dus doorwerken in het algehele functioneren van de persoon met autisme.

‘Slaaphormoon’ melatonine Uit diverse onderzoeken weten we dat het hormoon melatonine een grote rol speelt bij slaap. Het wekt slaperigheid op en handhaaft het dagen nachtritme. De regulatie van melatonine in het lichaam blijkt genetisch bepaald. Bij mensen met autisme werken bepaalde genen anders, waardoor er een melatoninetekort ontstaat. Hierdoor ontstaan vaak slaapproblemen. Uit onderzoek blijkt dat kinderen met autisme én een slecht melatonine metabolisme (wat leidt tot een groter melatoninetekort -red.), meer beperkingen lieten zien in hun spel en verbale communicatie dan kinderen met autisme en een relatief goed melatonine metabolisme. Door toediening van extra melatonine blijkt niet alleen de slaap te verbeteren, maar verminderen tegelijkertijd ook autistische symptomen, depressieve- , en angstklachten en terugtrekgedrag. Lees op de volgende pagina meer over een onderzoek naar de effectiviteit van een nieuwe methode voor het toedienen van melatonine bij kinderen en jongeren met autisme – red.

Ernst van autisme en slaapproblemen Ook de ernst van het autisme lijkt gerelateerd aan slaapproblemen. Verschillende onderzoeken onder kinderen met autisme laten een relatie zien tussen de ernst van autistische symptomen en slaapproblemen. Kinderen met relatief ernstiger symptomen van autisme, bleken vaker een slaapstoornis te hebben dan kinderen die in mindere mate autisme hadden. Dit verband kan op meerdere manieren uitgelegd worden. Aan de ene kant hebben kinderen met een ernstiger vorm van autisme meer problemen met communicatie en sociale interactie, wat kan leiden tot probleemgedrag tijdens bedtijd. Ook zijn deze kinderen vaak extra gevoelig voor prikkels uit de omgeving. Dit kan er bijvoorbeeld voor zorgen dat ze angstig worden van tandenpoetsen vlak voordat ze naar bed gaan, waardoor ze minder makkelijk inslapen. Aan de andere kant kunnen slaapproblemen en slaaptekort op hun beurt weer leiden tot voor een verergering van het autistische gedrag zorgen en dus de ernst van het autisme beïnvloeden.

‘Angst en stress kunnen zorgen voor inslaapproblemen, slechte slaapkwaliteit en ’s nachts wakker worden’

Voorspellers van slaapproblemen bij volwassenen Binnen het Nederlands Autisme Register (NAR) is onderzocht of slaapproblemen bij volwassenen met autisme, net als bij kinderen, gerelateerd zijn aan co-morbide angststoornissen en de ernst van het autisme. De data-analyses zijn gedaan op de NAR-data uit 2013 en 2015. Uit de resultaten bleek dat vrouwen vaker slaapproblemen ontwikkelen dan mannen. Daarnaast lijkt het erop dat volwassenen met een co-morbide angststoornis een grotere kans hebben om slaapproblemen te ontwikkelen.

Angst en slaapproblemen Ook psychosociale problemen kunnen voor slaapproblemen zorgen. Vooral angstklachten, die vaak voorkomen bij mensen met autisme, leiden tot een hoger risico op slaapproblemen. Door hun autisme hebben personen met autisme meer moeite dan anderen om samenhang zien in stukjes detail-informatie, waardoor veel situaties chaotisch en beangstigend kunnen zijn. Angst en stress kunnen vervolgens zorgen voor slaapproblemen. Bijvoorbeeld: veel mensen met autisme proberen hun angst te controleren door middel van rituelen en stereotype gedrag. Verstoorde rituelen rond bedtijd kunnen zorgen voor meer angst en stress, wat vervolgens weer zorgt voor inslaapproblemen, een slechte slaapkwaliteit en ’s nachts wakker worden.

Het Nederlands Autisme Register (NAR) Het Nederlands Autisme Register (NAR) is opgericht door de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) in samenwerking met de Vrije Universiteit Amsterdam (VU). Het doel van dit register is om jaarlijks via online vragenlijsten zoveel mogelijk betrouwbare cijfers te verzamelen over de leefsituaties van mensen met autisme in Nederland. Belangenverenigingen, maar ook gemeenten, scholen en zorgorganisaties kunnen zich dan baseren op harde cijfers en zo beter opkomen voor het welzijn van mensen met autisme in Nederland.

Meer informatie en aanmelden: www.nederlandsautismeregister.nl

Editie 3 • herfst 2015 • 13

‘Effectieve behandeling van slaapproblemen verbetert algeheel functioneren’

Slaapproblemen worden door deze groep vaker ervaren dan door volwassenen met autisme die geen co-morbide angststoornis hebben. Ook hebben volwassenen met een ernstigere mate van autisme een grotere kans om slaapproblemen te ontwikkelen dan volwassenen met een minder ernstige mate van autisme. Tot slot lijken volwassenen met een lagere intel-

Relevante literatuur • Schreck, K. A., Mulick, J. A., & Smith, A. F. (2004). Sleep problems as possible predictors of intensified symptoms of autism. Research in developmental disabilities, 25(1), 57-66. doi:10.1016/j.ridd.2003.04.007 • Allik, H., Larsson, J. O., & Smedje, H. (2006). Insomnia in school-age children with Asperger syndrome or high-functioning autism. BMC psychiatry, 6(1), 18. doi:10.1186/1471244X-6-18 • Rossignol, D. A., & Frye, R. E. (2011). Melatonin in autism spectrum disorders: asystematic review and meta-analysis. Developmental Medicine & Child Neurology, 53(9), 783-792. doi: 10.1111/j.14698749.2011.03980.x • Paavonen, E. J., Nieminen-von Wendt, T., Vanhala, R., Aronen, E. T.,

ligentie ook vaker slaapproblemen te hebben dan volwassenen met een hogere intelligentie. Verder onderzoek met gevalideerde uitkomstmaten is nodig om mogelijke voorspellers voor slaapproblemen bij volwassenen met een ASS inzichtelijker te maken. De kennis van dergelijk onderzoek is essentieel voor de ontwikkeling van effectieve behandelingen voor volwassenen met autisme en slaapproblemen. •

& von Wendt, L. (2003). Effectiveness of melatonin in the treatment of sleep disturbances in children with Asperger disorder. Journal of child and adolescent psychopharmacology, 13(1), 83-95. doi:10.1089/104454603321666225. • Tani, P., Lindberg, N., Nieminen-von Wendt, T., Von Wendt, L., Alanko, L., Appelberg, B., & Porkka-Heiskanen, T. (2003). Insomnia is a frequent finding in adults with Asperger syndrome. BMC psychiatry, 3(1), 12. doi:10.1186/1471-244X-3-12 • Hollway, J. A., Aman, M. G., & Butter, E. (2013). Correlates and risk markers for sleep disturbance in participants of the autism treatment network. Journal of autism and developmental disorders, 43(12), 28302843. doi: 10.1007/s10803-013-1830-y

Autisme en slechte slaap? Een internationaal onderzoek naar de effecten van melatonine op slaapproblemen bij jongeren met een Autismespectrumstoornis.

Voor kinderen en jongeren met een autismespectrumstoornis en ernstige slaapproblemen is een nieuwe toedieningsvorm van melatonine ontwikkeld (langdurig werkende minitabletten) die middels een internationale studie onderzocht zal worden. Kinderen en jongeren tussen de 2 en 18 jaar die langer dan een halfuur nodig hebben om in slaap te komen en/ of korter dan 6 uur aaneengesloten slapen, kunnen deelnemen aan dit onderzoek.

Wilt u meer informatie? Bel of mail gerust: b.vanpelt@yulius.nl of bureau.research@yulius.nl 088-4056979 http://yuliusacademie.nl/nl/inhoud/ melatoninestudie Aanmelden kan nog tot 31 december 2015

Deelnemers gezocht voor onderzoek naar nieuwe medicatie.

• Autisme

Onder de loep

DOOR: HILDE GEURTS FOTO: JEROEN OERLEMANS

Een gelukkig mens met autisme

Hoe gelukkig bent u? Wat draagt daaraan bij? Wat zijn succesen risicofactoren voor dat geluk? Waarschijnlijk speelt uw gezondheid een belangrijke rol, net als familie, vriendschap en liefde. Ook is het belangrijk of u werk heeft, al dan niet als vrijwilliger, en dat u prettig woont. Of iemand nu een autisme diagnose heeft of niet, deze factoren dragen voor iedereen bij aan de zogenaamde kwaliteit van leven. En dat is wat we

“Welke factoren zijn bepalend voor levensgeluk?”

mogelijkheid gebruik te maken van gegevens van 2341 mensen met autisme tussen de 16 en 91 jaar, over 26 verschillende onderwerpen. Al deze mensen hadden daarbij aangegeven hoe gelukkig ze waren. Wekenlang is Marie Deserno (onderzoeker in opleiding op dit project) bezig geweest de gegevens zo te organiseren dat ze geschikt werden voor zogenaamde netwerkanalyses, die informatie verschaffen over de samenhang tussen verschillende factoren. Dit type analyses zullen ook in andere projecten van Reach-Aut gebruikt worden, bijvoorbeeld in het onderzoek naar ouderen met autisme (zie pagina hiernaast).

uiteindelijk allemaal willen: een zo goed mogelijke kwaliteit van leven, oftewel een zo prettig mogelijk leven.

Behandeling en begeleiding van mensen met autisme is uiteindelijk vaak gericht op verbetering van de kwaliteit van leven. Ook bij veel onderzoek naar autisme is dit daarom een belangrijke uitkomstmaat. Wat bijdraagt aan die kwaliteit van leven verschilt per levensfase. Zo spelen ouders vaak een belangrijkere rol in het leven van jonge kinderen, dan in dat van volwassenen. De projectgroep ‘Levensloop: wat zijn belangrijke succesen risicofactoren?’ van de academische werkplaats Reach-Aut, richt zich op het in kaart brengen van bepalende factoren voor een goede kwaliteit van leven van mensen met autisme. Door zicht te krijgen op de samenhang tussen de succesen risicofactoren, leren we waar we wel en misschien juist geen extra interventies moeten inzetten.

Netwerkanalyse gegevens Nederlands Autisme Register (NAR) We verzamelen in dit project geen nieuwe gegevens, maar gebruiken bestaande gegevens en bekijken ze op een nieuwe manier. U heeft mogelijk ooit de enquête van de NVA ingevuld over (onder andere) vriendschap, intelligentie en behandelverleden, maar ook over tevredenheid op diverse levensgebieden en de mate waarin je je gelukkig voelt. Deze vragen van de NVA zijn nu ondergebracht in het Nederlands Autisme Register (NAR), een samenwerking tussen de Vrije Universiteit en de NVA. De NAR dataset omvat mensen van alle intelligentieniveaus en van alle leeftijden. Dit bood ons de

Academische Werkplaatsen Autisme De NVA is actief betrokken bij de Academische Werkplaatsen Autisme Reach-Aut en Samen Doen. In deze werkplaatsen vindt samenwerking plaats tussen wetenschap, praktijk en ervaringsdeskundigheid. Meer informatie: www.reach-aut.nl en www.autisme-samendoen.nl

Projectgroep: Levensloop: wat zijn belangrijke succesen Risicofactoren? Deze projectgroep maakt onderdeel uit van de Academische Werkplaats Autisme Reach-Aut Trekker: Hilde Geurts (Universiteit van Amsterdam/Dr. Leo Kannerhuis Leden: Marie Deserno (Dr Leo Kannerhuis), Denny Borsboom (Universiteit van Amsterdam), Sander Begeer (Vrije Universiteit), Anneloes Bal (Dr. Leo Kannerhuis), Louis Sloot (Zorgburo Liemers), Marianne van Vliet-De Graaf (Dr. Leo Kannerhuis), Peter de Boer (ervaringsdeskundige), Jasper Wagteveld (ervaringsdeskundige) en overige ervaringsdeskundigheid via onder andere PAS Nederland.

Editie 3 • herfst 2015 • 15

Kenniskring denkt mee over ‘geluksnetwerk’ Belangrijk bij dit project is dat de interpretatie van de netwerkanalyses in samenspraak is met mensen met een autisme diagnose en zij die met hen werken. In een Reach-Aut bijeenkomst hebben we gediscussieerd met mensen met autisme en hulpverleners over de paden die zichtbaar werden in het geluksnetwerk, zoals dat uit de gegevens naar voren kwam. De mensen uit de zogenaamde kenniskring (een kleinere groep mensen die gedurende vier jaar met ons mee zal denken) hadden alle informatie al voor de bijeenkomst ontvangen met daarbij een hele serie vragen. Bijvoorbeeld: herkennen jullie wat in het geluksnetwerk naar voren komt? Zitten er relaties in het netwerk die jullie twijfelachtig vinden? Moeten we naar sommige gegevens anders kijken? Als resultaat ligt er nu een eerste geluksnetwerk, maar er zijn nog steeds vragen. Komt het geluksnetwerk bijvoorbeeld ook in andere gegevensverzamelingen naar voren en hoe ziet dit eruit?

Analyse gegevens uit behandelmonitor Dr. Leo Kannerhuis

Hilde Geurts spreekt op

Daarom gaan we nu aan de slag met gegevens verzameld binnen het Dr. Leo Kannerhuis. Gegevens van een minder grote groep mensen, maar wel gedetailleerder. De behandelmonitor van het Dr. Leo Kannerhuis is een dataset met een breed scala aan gegevens over allerhande levensdomeinen van mensen met ASS (IQ>80) die in behandeling zijn (of zijn geweest) binnen het Dr. Leo Kannerhuis.

NVA AutismeCongres 2015

Samen met de mensen om wie het gaat

Op het NVA-AutismeCongres, 13 november 2015, zal Hilde Geurts in haar lezing dieper ingaan op de resultaten van dit project en de gevonden ‘geluksroutes’ bij autisme en ook op het onderzoek onder 55-plussers met autisme.

Zorg dat u er ook bij bent! Meer informatie en aanmelden: www.autisme.nl.

16 • Autisme

De kenniskring zal blijven meedenken over de interpretatie van al deze gegevens. Waarom dat belangrijk is? Het gaat om het geluk van de mensen met autisme. Over vier jaar moet er een algemeen beleidsplan liggen, waarin we aangeven welke factoren goed in de gaten moeten worden gehouden. En ook waar we zouden kunnen helpen om het geluk van mensen met autisme te stimuleren en te waarborgen. Een dergelijk plan zal alleen invloed hebben als de mensen waarom het gaat en de mensen die ermee moeten werken zich kunnen vinden in de suggesties. Daarom is het cruciaal dat mensen met autisme en mensen die met hen werken met ons mee denken.

Aankondiging project:

Ouderen met autisme:

wat kunnen we nu voor ze doen?

Een ander project binnen Reach-Aut richt zich specifiek op ouderen met autisme (55+). Het doel van dit project is helder overzicht te krijgen van wat er bekend is over ouderen met ASS, zodat we met deze kennis een psycho-educatie module voor mensen met ASS en hun naasten kunnen ontwikkelen en evalueren. In dit Reach-Aut-project zal Barbara van Heijst (onderzoeker in opleiding op dit project) ook deels verder gaan met het lopende, grootschalige onderzoek van Anne Geeke Lever (UvA, onder leiding van Hilde Geurts) naar veroudering bij mensen met autisme: Autism & aging: A double jeopardy; d’Arc, UvA, subsidie VIDI NWO MagW. De centrale vraag in dit onderzoek is in hoeverre het verouderingsproces anders verloopt bij mensen met autisme. Mogelijk heeft u eerder vragenlijsten voor dit project ingevuld. Wanneer u aan dit project heeft meegedaan, ontvangt u dit najaar informatie over de eerste resultaten en zullen we u vragen om nog een keer een aantal vragenlijsten in te vullen. Heeft u niet eerder meegedaan aan dit onderzoek, heeft u een autisme diagnose, bent u ouder dan 55 jaar en wilt u informatie ontvangen? Mail dan naar B.F.C.vanHeijst@uva.nl.

Column

DOOR: PAUL REUKERS

Met

pensioen Paul Reukers (1955) kreeg zijn diagnose rond zijn 53e jaar, is al heel lang getrouwd, en heeft vijf soorten huisdieren. Tot aan zijn vervroegde pensioen werkte hij als fraude-deskundige kindersmokkel.

Toen mijn vader 65 jaar werd, werkte hij al een heel tijdje niet meer, maar voor de gelegenheid kwam er toch officieel een mevrouw van de Gemeente aan de deur om te vragen of hij nu misschien hulp nodig had om zich verder te vermaken. Mevrouw Zakdoekjeleggen, zoals Pa haar omschreef, kwam voor niks, want hij vreesde voor spelletjes, en daar hield hij heel erg niet van. Voor zijn vermaak had mijn vader een achtertuintje en een volkstuintje voor als het mooi weer was. En binnenshuis las hij graag boeken waar andere mensen geen trek in hadden. Hij schilderde ook wel eens een muur met een doos op zijn hoofd, omdat verf vroeger nog niet afwasbaar was. En werd er dan aangebeld, deed hij graag open met de doos op zijn hoofd. Net als mijn vader vermaak ik me ook meestal zonder andere mensen op te zoeken. Maar met Thijsje om mijn gedachten te herplaatsen ontkom ik niet aan het zien van mensen of wat ze doen. Thijsje neemt mij een paar maal daags mee het dorp door, en terwijl hij onderweg iedereen van harte aflikt, valt mij onderweg alles op, en vind ik er ook van harte iets van. Ik ben voortdurend ingespannen aan het bedenken hoe je mensen zo ver krijgt dat ze zich houden aan de afspraken. Zo verzin ik een spotje waarin fietsers gevraagd wordt wat nou zo aantrekkelijk is aan het uit hebben van je licht, waarna ze verheugd “Nou ...” roepen en meteen plat worden gereden. Maar meestal snap ik gewoon echt niet waarom iemand op klaarlichte dag de poep van zijn hondje laat liggen. Soms liep mijn hersenpannetje over van het niet-begrijpen, en dan vroeg ik ineens waarom. Dat wil ik voortaan liever niet meer doen, want van de reacties raakte ik behoorlijk van de kook. Contact met mensen vind ik een hele klus, zeker als je zo van afspraken houdt en veel buiten komt, zoals ik. Thijsje zorgt er gelukkig voor dat ik de moed erin hou door me ’s morgens mijn bed uit te spelen en onvoorwaardelijk te geloven dat wat nog komt hartstikke leuk is. Mevrouw Zakdoekjeleggen mag wegblijven.

Dankzij Thijsje hou ik de moed erin

Editie 3 • herfst 2015 • 17

Welkom bij Jong&Aut, de jongerenrubriek van dit blad. Ik ben Alexander Ketelaar, 16 lentes aut, zit op het Voortgezet Speciaal Onderwijs en weet het altijd beter dan anderen. In deze rubriek ligt mijn focus op duidelijkheid creëren rond de belangrijkste auti-puber problemen, actueel of niet.

Volg ons op Facebook: www.facebook.com/groups/jongenaut

Hoe overleef ik... die overvloed aan prikkels Als de wekker om half zeven ’s ochtends gaat en ik wakker word, schiet er meteen een wirwar van indrukken en gedachtes door mijn hoofd. Over welke dag het is, welke vakken ik heb, wat mijn ochtendroutine is enzovoorts. Dit gebeurt echter niet alleen als ik opsta ’s ochtends, het gaat de hele dag door en er is geen stoppen aan.

“Een vloedgolf van geluiden, bewegingen en geuren”

De ochtendroutine doorwerkend probeer ik een gedeelte van mijn gedachtestroom te ordenen en de belangrijke dingen eruit te filteren, zoals dat ik mijn handelingsplan nog mee terug naar school moet nemen, en wel ondertekend door mijn ouders. Na mijn ochtendroutine ga ik naar buiten, waar het een zooitje ongeregeld lijkt. Snel mijn tas achter op de fiets binden en dan op weg naar school. Iedere indruk moet apart verwerkt worden: daar rijdt een Renault met een kapot achterlicht, daar staan mensen bij de bushalte te wachten op bus 7 (behalve de jongen met de pet, die stapt in bus 67), het stoplicht staat op rood, daar wil iemand me inhalen, zit mijn tas goed vast en heb ik wel al mijn boeken meegenomen? Na de vermoeiende rit sta ik met mijn fiets aan de hand te wachten om de fietsenkelder van school in te gaan. Het is erg druk en een rij lijkt er niet te zijn, dus ik voeg me achter de bulk leerlingen die één voor één naar beneden lopen. In de fietsenkelder zijn de fietsenrekken verdeeld onder de jaarlagen, een verdeling waar niemand zich aan lijkt te houden. Nadat ik mijn fiets tussen de andere heb gemanoeuvreerd en op slot heb gezet, loop ik weg uit de van stemmen galmende fietsenkelder, richting het schoolgebouw. Maar nog voor ik goed en wel bovenaan de trap sta moet ik rechtsomkeert maken, terug het lawaai van de fietsenkelder in omdat ik in mijn

18 • Autisme

snelheid mijn tas vergeten ben. Dan toch na wat wel een uur leek sta ik weer bovenaan de trap van de fietsenkelder en kan ik de paar meters naar het schoolgebouw afleggen. Eer ik de deur open komt me een vloedgolf aan geluiden, bewegingen en geuren tegemoet. Ik probeer me te focussen en moet mezelf ervan weerhouden mijn handen tegen mijn oren te zetten en mijn ogen te sluiten in een poging de overvloed aan prikkels te bedwingen. Snel probeer ik door de mensenmassa heen te lopen om mijn jas op te hangen en naar mijn kluisje te komen. Als ik klaar ben heb ik nog een paar minuten om op een rustige plek in de aula te zitten, daarna gaat de bel en, je zou het niet denken, dan begint de dag pas. Na de rit naar school heb ik eigenlijk al zoveel prikkels binnengekregen dat ik beter een half uur uit kan rusten, in plaats van meteen lessen te volgen. Voor mij bleek deze dagelijkse marteling van mijn zintuigen drie jaar vol te houden, nu zit ik op een andere school waar ik met de taxi naartoe ga, wat veel stress scheelt. •

DOOR: ALEXANDER KETELAAR

Column

DOOR: IRENE MARIAPOST VAN AMERONGEN

FOTO: IVO KETELAAR

Verhuizen:

Toestand! Irene Post (1984) heeft klassiek autisme en woont met haar twee papegaaien in een beschermde leefgroep. Ze heeft Orthopedagogiek gestudeerd in Leiden en combineert die kennis graag met haar ervaringsdeskundigheid om te vertellen over autisme. avicularia.irene@gmail.com

Tips & Trucs Gevoelig zijn voor prikkels brengt beperkingen met zich mee, zoals in mijn geval dat je na zo’n simpele activiteit als naar school fietsen erg moe bent. Om te voorkomen dat je moe wordt van alle prikkels zijn er hulpmiddelen zoals oordoppen of koptelefoons en kun je time-outs nemen. Hoezeer voorkomen beter is dan genezen blijkt dan ook als het eenmaal zo ver is en je overprikkeld bent. Zoek met je ouders en eventueel een begeleider naar handvatten en passende oplossingen of maatregelen. Overleg met je mentor over het nemen van time-outs en leg, wellicht in een spreekbeurt of tijdens het mentoruur, uit aan je klasgenoten waarom je zulke time-outs neemt.

Het is belangrijk om je aan je omgeving aan te passen, maar in dergelijke gevallen van onmacht, mag die omgeving zich ook best eens aan jou aanpassen.

Feedback, een idee voor het hoofdartikel of voor tips & trucs? Mail dan onder vermelding van Jong&Aut naar redactie@autisme.nl

Ik zit in mijn nieuwe huis. Om me heen staan al mijn spulletjes in het gelid. Geen doos meer te bekennen, alsof we hier al jaren wonen. Het is een heerlijk plekje geworden voor mij, mijn vriend en de vogels! En het is ‘visueel rustig’, zoals ik dat noem. Er staat niets wat niet in het kleurenthema past, mijn nieuwe stulpje kan zó in een tijdschrift. Een droom is uitgekomen: samenwonen met mijn vriend en de papegaaien, maar wel begeleid. Maar verhuizen? Wat Een Toestand! Vanaf het moment dat mijn vriend en ik de sleutels kregen werd ik gek. Ik heb een schrift gepakt en alles (ALLES) opgeschreven wat ook maar in de verste verte te maken had met de verhuizing. Complete lijsten en gedetailleerde tekeningen. Het boekje was de afgelopen maand mijn enige manier om alles te overleven en het was mijn steun en toeverlaat. Ik denk dat als ik dat verhuisbijbeltje was kwijtgeraakt, dat ik de hele boel bij mekaar had geflipt. Uiteindelijk flipte ik ook, toen mijn kledingkast halverwege de verhuizing in elkaar stortte als een kaartenhuis. Ik heb me wekenlang rustig gehouden voor zover mogelijk, maar dat was de druppel. Volslagen hysterisch krijste ik dat ik niet kon wonen in een huis zonder kledingkast en dat ik ACUUT een nieuwe kast moest hebben. Ik vond om 22:45 op internet een geschikte kast die de volgende ochtend al bezorgd zou worden. En zo geschiedde, alles kwam goed. Verhuizen is niets minder dan overleven, zeker voor iemand met autisme. Ik heb bedacht dat ik bij een volgende verhuizing graag twee dingen zou willen. Nummer één: een autismeservice bij de gemeente die alles voor je regelt en coördineert. En nummer twee: tijdens het geregel en het gesleep met spullen wil ik graag een rustige maand op Hawaii doorbrengen. Als ik dan weer thuis kom, staat alles op zijn plek, zijn de lampen aangesloten en liggen mijn kleren zo netjes in de kast dat ik ze amper aan durf te raken. Het enige wat ik nog hoef te doen is een uitvergrote foto van mij onder een palmboom aan de muur te hangen. En te genieten van het grote gevoel van geluk nu ons droomhuisje werkelijkheid is geworden! • Irene Post avicularia.irene@gmail.com Editie 3 • herfst 2015 • 19

( ADVERTENTIE )

Wij zijn Siza, hoe kunnen we je helpen? Je eigen leven leiden. Midden in de samenleving, met familie, vrienden en buren. Het klinkt heel gewoon, maar niet voor iedereen is het vanzelfsprekend. Siza helpt je jouw leven te organiseren en, waar mogelijk, jouw grenzen te verleggen. Zodat jij zo zelfstandig mogelijk kunt wonen en mee kunt doen in de samenleving. Samen met jou en de mensen om je heen bespreken we welke ondersteuning jij nodig hebt. Wat kun je zelf en wat kun je leren? Heb je mensen om je heen die jou kunnen helpen? En welke vorm van begeleiding of behandeling brengt jou verder? Of is een technologische oplossing het antwoord op je vraag? Wij zijn er waar en wanneer jij dat nodig hebt.

Voor informatie bel 088-377 91 99 of bezoek onze website www.siza.nl

( ADVERTENTIE )

HEEFT UW KIND ASS?

Protac producten Producten die helpen om te kalmeren, de zintuigen te stimuleren en het lichaamsgevoel te verbeteren. Uitstekende werking bij: - slaapproblemen Vraag nu - onrust op - concentratieproblemen 2 weken

proef!!!

Een getrainde viervoeter kan een positief effect hebben op uw kind. De

Onze producten worden onder andere gebruikt bij: - ADHD - Autisme - Sensorische informatieverwerking - ADD

hond biedt rust, structuur en vriendschap. PAWS leert u hoe u de eigen (of toekomstige) hond kunt trainen voor deze taak.

â&#x20AC;&#x2DC; AWS maakt je bewust van wat een hond kan doen voor je kindâ&#x20AC;&#x2122;

Anne, PAWS-cursiste

Voor een uitgebreid overzicht van de ballendekens, ballenvesten en de ballenstoel kunt u onze website bezoeken: www.sarkow.nl Voor meerdere informatie kunt u altijd contact met ons opnemen. Wij helpen u graag verder.

Meld u aan via: paws.nl of 020-496 9333

WWW.PAWS.NL

www.boogharbeidsreintegratie.nl

Boogh Arbeidsre-integratie Bent u arbeidsongeschikt en zoekt u ander werk of werk dat beter bij u past? In die situaties kan Boogh Arbeidsreintegratie uitkomst bieden. Wij helpen mensen met hersenletsel, een autisme spectrumstoornis, lichamelijke beperking of een chronische ziekte graag op weg naar nieuw werk of een nieuwe invulling van een loopbaan. arbeid@boogh.nl (085) 40 14 763

Klokhoek 16B 3833 GX Leusden T: 033-432 00 44 E: info@sarkow.nl W: www.sarkow.nl

Kwaliteitskeurmerk:

Wanneer ben je een ‘autismespecialist’? Nederland telt veel mensen die zichzelf ‘autismespecialist’ noemen. Lang niet altijd is duidelijk of dit ook klopt. Het nieuwe Kwaliteitsregister Autisme en het bijbehorende Keurmerk Autisme moeten hier helderheid in gaan brengen. Inmiddels zijn 34 mensen in

Om discussies te voorkomen hebben wij voor de referenties een vaste zin geformuleerd: ‘Ik heb de referentievrager ervaren als een betrouwbaar mens dat afspraken probeert na te komen, het (mijn) autisme probeert te begrijpen en in staat is gebleken om, vanuit kennis, kunde en ervaring omtrent autisme, professioneel te handelen en daarbij gebruik te maken van zijn/haar professionele netwerk.’

het bezit van het keurmerk en 70 mensen zijn ermee bezig. Vijf vragen Hoort het keurmerk bij een bepaald beroep? over het register aan initiatiefnemer Henk Gosker en aan Swanet Woldhuis, directeur van de Nederlandse Vereniging voor Autisme.

Waarom heeft u het Kwaliteitsregister Autisme in het leven geroepen? “Omdat wij, de mensen van het netwerk Autismespecialisme, helder willen maken wat wazig is. Er zijn op dit moment veel aanbieders op de markt die zelf verklaren dat zij ‘heel goed zijn met mensen met autisme’. Begeleiders, notarissen, kappers, en rijschoolhouders die roepen: ‘Ik ben gespecialiseerd, kom maar bij mij.’ Dat gaat heel vaak goed, maar helaas niet altijd.” HENK GOSKER IS AMBASSADEUR VAN AUTISMESPECIALISME, EEN BRANCHE-ONAFHANKELIJK NETWERK VAN IN AUTISME GESPECIALISEERDE PROFESSIONALS.

22 • Autisme

Aan welke eisen moet iemand voldoen om in aanmerking te komen voor het keurmerk? “Het is belangrijk dat je écht bent gespecialiseerd in autisme - dat moet volstrekt helder zijn voor de cliënt. Alleen een algemene opleiding hebben voltooid, is niet voldoende. Je moet ook kunnen aantonen dat je jezelf op serieuze wijze hebt bijgeschoold op het gebied van autisme. Daarnaast heb je referenties nodig, drie van cliënten en drie van mensen uit je professionele netwerk. Alle documenten die wij tijdens de aanmeldprocedure ontvangen moeten zijn voorzien van een datum én van een handtekening. Steekproefsgewijs controleren wij of alle informatie klopt.”

“Nee, wij hebben heel bewust gekozen voor branche-onafhankelijkheid. Iedereen kan immers een cruciale rol vervullen in het leven van iemand met autisme. Een psychiater, maar bijvoorbeeld ook een rijschoolhouder, docent, huiswerkbegeleider of iemand van de thuiszorg. Voorwaarde is dat iemand een voor zijn vak relevante opleiding heeft gevolgd en dat hij zijn vak ook regelmatig bijhoudt.

Kan een ervaringsdeskundige ook het keurmerk krijgen? “Ja, ook ervaringsdeskundigen zijn van harte uitgenodigd om het keurmerk aan te vragen, mits zij voldoen aan de eisen die we aan iedereen stellen die dit keurmerk aanvraagt. Als je zelf autisme hebt, of bijvoorbeeld een kind met autisme, dan weet je uiteraard vanuit die ervaring veel van autisme. Maar om iemand anders goed te kunnen begeleiden heb je daarnaast ook andere vaardigheden nodig. En die komen terug in de eisen die wij stellen aan iedereen die voor dit keurmerk in aanmerking wil komen.”

Waarom kunnen alléén personen het keurmerk krijgen en niet organisaties? “Omdat het voor de cliënt anders niet altijd duidelijk is welke werknemers binnen een organisatie wel en welke niet voldoen aan de eisen van het keurmerk. Organisaties kunnen zich overigens wel onderscheiden door mensen in dienst te nemen die in het bezit zijn van het keurmerk.

DOOR: JULIE WEVERS

Wat vindt de NVA van het Kwaliteitsregister Autisme en het bijbehorende Keurmerk Autisme?

SWANET WOLDHUIS, DIRECTEUR VAN DE NEDERLANDSE VERENIGING VOOR AUTISME EN VAN DE LANDELIJKE OUDERVERENIGING BALANS.

“Wij zijn er blij mee. Het kwaliteitsregister is een poging om inzichtelijk te maken aan welke eisen kleinere aanbieders voldoen, bijvoorbeeld op het gebied van vaardigheden in de begeleiding en ondersteuning van mensen met autisme. Hierdoor kan de klant een betere keuze maken. Tegelijkertijd geeft het register kleinere aanbieders de kans om zich te onderscheiden op kwaliteit - hiermee kunnen zij hun concurrentiepositie ten opzichte van grotere organisaties vergroten. Bij grote organisaties is de kwaliteit nu vaak beter geborgd doordat werknemers standaard aan allerlei eisen moeten voldoen. Aan eisen van zorgverzekeraars bijvoorbeeld, of van een leidinggevende. Maar bij kleine zelfstandigen is er vaak helemaal niemand die meekijkt.”

Bevinden er zich op dit moment veel ‘rotte appels’ onder de aanbieders van autismezorg? “Nee, die indruk heb ik niet. Natuurlijk krijgen we weleens signalen van misstanden, bijvoorbeeld op het gebied van pgb-fraude of ondeskundigheid. Als er veel klachten over een organisatie zijn, dan informeren wij onze vrijwilligers bij de informatieen advieslijn en de regionale AIC, zodat zij niet meer naar deze organisaties doorverwijzen. Maar vaak zijn dergelijke signalen voor ons lastig te beoordelen, omdat het zo weinig transparant is wat deze aanbieders precies bieden. Daarom zijn we ook blij met deze mogelijkheid om de kwaliteit van kleinere aanbieders van diensten voor mensen met autisme inzichtelijker te maken.”

Welke plannen heeft de NVA met whet Kwaliteitsregister Autisme? “Wij willen permanente educatie gaan aanbieden aan de deelnemers van het register. Aan de ene kant heb je personen die zich bezighouden met de begeleiding op allerlei levensgebieden, zoals school of werk. Hen willen wij graag op de hoogte gaan houden van de nieuwste inzichten over autisme, bijvoorbeeld op wetenschappelijk gebied.

“Keurmerk maakt kwaliteit aanbieders inzichtelijker”

Daarnaast heb je een hele pluriforme groep van mensen die verschillende soorten diensten aanbieden, zoals een rijschoolhouder, kapper of sportleraar. Het allerbelangrijkste is dat zij heel praktische handvatten krijgen om het contact met mensen met autisme goed te laten verlopen.”

Wordt het in de toekomst mogelijk om via de NVA-website in het Kwaliteitsregister te zoeken? “Begin 2016 hopen wij een nieuwe website te lanceren, in samenwerking met de werkgroep Vanuit autisme bekeken van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). Hierop kunnen bezoekers straks een breed aanbod van autismehulp vinden in hun eigen regio, bijvoorbeeld op het gebied van sport en spel, behandeling of wonen. Via deze site kunnen zij straks ook checken of iemand staat geregistreerd in het Kwaliteitsregister Autisme. Het moet een hele autisme-vriendelijke site worden die ook toegankelijk zal zijn via de reguliere NVA-site en hopelijk ook via heel veel ander sites.”

Wat vindt de NVA ervan dat alléén ervaringsdeskundigheid onvoldoende is om te worden opgenomen in het Kwaliteitsregister Autisme? “Wat wij belangrijk vinden is dat de doelgroep van het register én de gestelde eisen transparant zijn. Mogelijk kunnen er in de toekomst ook nog andere kwaliteitsregisters komen op het gebied van autisme, bijvoorbeeld specifiek voor ervaringsdeskundigen in Nederland.” Editie 3 • herfst 2015 • 23

Wat betekent het als je in het bezit bent van het Keurmerk Autisme? Een kleine zelfstandige zonder personeel en een zorgondernemer mét personeel vertellen.

“Dankzij het keurmerk weten cliënten: daar staat niet zomaar iemand” Lidy Derksen is een kleine zelfstandige zonder personeel. Ze heeft een bureau in het Gelderse dorp Gaanderen. Lidy biedt begeleiding en ondersteuning aan mensen met autisme. Sinds 2013 heeft zij het Keurmerk Autisme. “Het Keurmerk Autisme heeft mij zelfvertrouwen gegeven, de zekerheid dat ik niet zomaar een freelancer ben met hier en daar een schnabbel, maar een professional. Ik durf nu ook voor het eerst te investeren in huisvesting. Eerst huurde ik af en toe een zaaltje, nu heb ik een vaste praktijkruimte. Daar hangt het keurmerk ingelijst aan de muur. Voor mij als kleine zelfstandige is het keurmerk echt een waardevol visitekaartje. Ik heb sterk de indruk dat het mij heeft geholpen tijdens de gemeentelijke aanbestedingsprocedures voor de Wmo (Wet maatschappelijke ondersteuning, red.) en de Jeugdwet. Een van de belangrijke eisen was namelijk lidmaatschap van een beroepsvereniging óf het bezit van een keurmerk. Uiteindelijk heb ik 16 contracten met 8 gemeenten in de wacht gesleept. Ook voor mijn cliënten is het goed dat het Kwaliteitsregister Autisme en bijbehorende keurmerk er zijn. Voordat mensen bij mij terechtkomen, zijn ze vaak al maanden op zoek naar een goede hulpverlener. Ze vonden wel goede professionals, maar die bleken niks te weten van autisme. Ik ben heel bewust een eenpitter; ik houd niet zo van de extra rompslomp die het in dienst hebben van personeel met zich meebrengt. Als ik tijdelijk meer mensen nodig heb, dan werk ik samen met andere zelfstandigen. Tegenwoordig wijs ik iedereen in mijn professionele netwerk op het bestaan van het Kwaliteitsregister Autisme en laat ik weten dat ik het heel wenselijk zou vinden als zij het Keurmerk Autisme óók aanvragen. Want dankzij het keurmerk weten cliënten: ‘Daar staat niet zomaar iemand’.”

24 • Autisme

te gaan, terwijl hij veel liever met zijn vrienden ging chillen in de aula.” Een van de ingrijpende gevolgen van het gebrek aan kennis is volgens Laura dat mensen met autisme heel vaak “van het kastje naar de muur” worden gestuurd: “Het duurt vaak zo ontzettend lang voordat zij bij de juiste persoon terechtkomen, dat vind ik echt ernstig.”

LAURA KLEIJN IS OPRICHTER EN EIGENAAR VAN DE ZWOLSE ZORGONDERNEMING AUTLOOK. AUTLOOK BIEDT ONDER ANDERE SCHOLING, BEGELEIDING EN REÏNTEGRATIE OP HET GEBIED VAN AUTISME. SINDS 2013 IS LAURA, ALS ÉÉN VAN DE EERSTEN, IN HET BEZIT VAN HET KEURMERK AUTISME.

Als ‘zus van’ en ‘moeder van’ raakte Laura Kleijn als vanzelf geïnteresseerd in autisme. “Op een gegeven moment, zo rond mijn 23ste, was ik zo intensief met autisme bezig”, zegt Laura, “dat ik besloot om er mijn vakgebied van te maken. Dat is een goede keuze geweest waar ik nu, inmiddels 48 jaar, nog altijd heel blij mee ben. Autisme blijft mij fascineren.” In 2008 begon Laura Kleijn Autlook in haar eentje, vanuit haar werkkamer. Sindsdien groeit het bedrijf gestaag. Een jaar na oprichting betrok Laura een bedrijfsruimte in een charmant vijftiger jaren bedrijfspand in Zwolle. Deze zomer verhuisde Autlook naar een bijna vier keer zo grote ruimte in hetzelfde pand. Op dit moment heeft Autlook ongeveer honderdtachtig cliënten en zes vaste werknemers, Laura zelf en mede-eigenaar en haar levenspartner Jan Bouwmeester niet meegerekend. Het bedrijf schoolt hulpverleners bij op het gebied van autisme. Daarnaast begeleidt Autlook veel mensen met autisme - voornamelijk (jong)volwassenen - op allerlei levensgebieden, zoals wonen, werken, scholing en relaties. Naast het “op transparante en integere wijze” helpen van mensen met autisme, beschouwt Laura Kleijn het als haar missie om de kennis over autisme “in alle mogelijke vakgebieden” te vergroten. Want of het nou gaat om onderwijs, zorg of werk - overal stuit zij regelmatig op grote onwetendheid. “Je gelooft het misschien niet”, zegt ze, “maar er zijn dus nog altijd artsen die ijskoud zeggen: ‘Jij lijkt niet op Rainman (film uit 1988 waarin Dustin Hoffman een klassiek autistische savant speelt, red.), dus je kunt onmogelijk autisme hebben.’ Dezelfde conclusie wordt soms getrokken als iemand grapjes begrijpt.”

“Wat ik écht heel mooi vind aan dit keurmerk, is dat cliënten er heel nauw bij worden betrokken”

Een ander hardnekkig vooroordeel is volgens Laura dat iemand met autisme altijd is gebaat bij rust en regelmaat. Ze vertelt: “Mijn zoon werd op de middelbare school bijvoorbeeld min of meer gedwongen om tijdens de pauze naar een stilteruimte

Het Kwaliteitsregister Autisme en het bijbehorende Keurmerk Autisme kunnen hier volgens haar verandering in gaan brengen. “Met het keurmerk laat je als hulpverlener of andere professional zien dat je op een serieuze manier met autisme bezig bent. Dat je over voldoende kennis beschikt, genoeg referenties hebt én dat je bereid bent om samen te werken met andere professionals. Hierdoor zal de zoektocht van cliënten naar de juiste persoon uiteindelijk aanzienlijk worden vergemakkelijkt.” Zelf was Laura Kleijn eind 2013 één van de eersten die het keurmerk in ontvangst namen. “Wat ik écht heel mooi vind aan dit keurmerk” , zegt ze meerdere malen tijdens het gesprek, “is dat cliënten er heel nauw bij worden betrokken. Om ervoor in aanmerking te komen heb je namelijk ook een aantal referenties nodig van cliënten. Veel andere keurmerken zijn puur ambtelijk - die krijg je uiteindelijk wel als je maar het juiste aantal formulieren invult. Dit keurmerk niet.” Gaat ze het keurmerk ook opleggen aan haar werknemers? “Nee”, zegt ze onmiddellijk. “Als je dingen oplegt, hebben ze in mijn ogen geen waarde meer. Ik wil dat het uit henzelf komt. Maar ik vind het natuurlijk wel heel positief als ze het keurmerk gaan aanvragen en ik zal ze hierbij ook zeker ondersteunen.” Na een korte stilte zegt ze stellig: “Eerlijk gezegd weet ik vrijwel zeker dat uiteindelijk iedereen bij Autlook voor het keurmerk zal gaan, daar heb ik alle vertrouwen in. Twee personen zijn er op dit moment overigens al mee bezig. Het bedrijf dat onder ons zit trouwens ook, dus uiteindelijk wordt dit een geheel gecertificeerd bedrijfspand!” Bij het keurmerk hoort regelmatige bijscholing. Is ze niet bang dat deze ‘permanente educatie’ haar als werkgever veel geld gaat kosten? “Helemaal niet”, zegt ze. “Bijscholing hoort mijns inziens bij goed werkgeverschap. Zeker bij autisme is het noodzakelijk om je kennis goed bij te houden. Met de kennis van tien jaar geleden zou ik nu echt niet ver meer komen.” • Editie 3 • herfst 2015 • 25

Zelfregie

in de strijd tegen PATRICIA VAN WIJNGAARDEN

Een

kind

met

autisme

moet

Dat voorkomt later in het leven

ningen en stress. Dat verkleint de kans dat ze in hun puberteit en volwassen leven naar schadelijke of verslavende middelen grijpen die het functioneren verstoren. Ik vind dat een belangrijk aandachtspunt. Ouders zouden daarin beter begeleid en geïnstrueerd moeten worden.”

verslavingsproblematiek. Bovendien

Leren omgaan met stress

goed leren omgaan met stress.

onderschatten

veel

verslavingsgevaar.

professionals Dat

vindt

psychiater Patricia van Wijngaarden. Op 27 maart jl. sprak ze over autisme en verslaving op het Nationaal Autisme Congres.

Mensen met ASS zijn extra gevoelig voor verslaving. In de eerste plaats omdat er een genetisch verband is: als je autisme hebt, hebben je hersenen minder dopaminereceptoren waardoor het moeilijker is om je goed te voelen. In de tweede plaats omdat mensen met autisme al op jonge leeftijd meer last hebben van stress. Patricia van Wijngaarden is psychiater bij Dimence, een organisatie voor Geestelijke Gezondheidszorg met verschillende locaties in Oost-Nederland. Ze is verbonden aan het expertisecentrum voor ontwikkelingsstoornissen. Verslavingspsychiatrie is haar specialisme. “Vooral alcohol-, drugs- of medicijnverslaving komt veel voor bij mensen met ASS”, zegt ze. “Maar ook internet-, game- of seksverslaving. Het activeert het beloningssysteem in de hersenen; er komt dopamine vrij. Vooral bij stress is daaraan behoefte. Daarom is het belangrijk dat jonge kinderen zo goed mogelijk leren om te gaan met span-

26 • Autisme

Patiënten komen naar het expertisecentrum van Dimence omdat ze ergens in hun leven vastgelopen zijn. Vaak is er nog geen diagnose; de cliënten hebben als kind dus geen diagnostisch traject doorlopen. Patricia van Wijngaarden onderzoekt of er sprake is van een ontwikkelingsstoornis, zoals ASS. Tijdens dat traject is ze óók alert op tekenen van verslaving. “Men beseft vaak niet dat iedereen verslaafd kan raken als de stress maar hoog genoeg is”, zegt ze. “De mate van verslavingsgevoeligheid is in aanleg aanwezig, maar omgevingsfactoren spelen een doorslaggevende rol. Heeft iemand geleerd om met stress om te gaan? Heeft iemand weerbaarheid ontwikkeld? Is iemand in de vroege jeugd begrensd? Ik zie veel mensen met ASS en een verslaving die nooit hebben geleerd om naar oplossingen te zoeken. Hun ouders hebben hen, met de beste bedoelingen, waar ze maar konden beschermd. Dat is ten koste gegaan van de weerbaarheid. Een bepaalde mate van stress hoort bij het leven, daar moet je tegen opgewassen zijn. Als het je lukt om bij tegenslag adequate oplossingen te vinden, ontwikkel je een gevoel van zelfregie en eigenwaarde. Dan weet je: ‘Hé, ik kan sturen!’ Daar heb je levenslang baat bij.” (op www.autisme.nl staan tips voor het verminderen van stress onder ‘Thema’s’, doorklikken op ‘Autisme en stress’ – red.)

Tranquilizers en kalmeringsmiddelen Veel mensen met ernstige vormen van ASS zijn afhankelijk van tranquilizers en andere medicijnen. Maar Patricia van Wijngaarden raadt gebruik van kalmerende medicatie in principe bij alle vormen van autisme af. Ook daarover sprak ze tijdens het Nationaal Autisme Congres. “Je moet

DOOR: RIËTTE DUYNSTEE

verslaving voorkomen dat een kind verkeerde associaties krijgt”, zegt ze. “Dat het leert: ‘Oh, ik heb middelen nodig om mij goed te voelen.” Ze vindt zelfs dat haar collega-psychiaters de risico’s van medicatie vaak onderschatten bij mensen met ASS. “Ze schrijven in een crisissituatie te snel medicatie voor”, zegt ze. “Ze hebben te weinig oog voor het gemak waarmee bij deze groep een verslaving ontstaat. Bovendien houden kalmeringsmiddelen en tranquilizers het gedrag juist in stand en treedt er gewenning op. Je hebt steeds meer nodig voor hetzelfde effect.” Dimence heeft vorig jaar een nieuwe autismekliniek geopend. Die is middelenvrij; er worden zo weinig mogelijk kalmerende medicijnen verstrekt. Patricia van Wijngaarden: “We pakken de verslavingsgevoeligheid aan zodra cliënten worden opgenomen op de high care en medium care. We leren ze naar oplossingen zoeken als ze overprikkeld zijn. Bijvoorbeeld, je terugtrekken in een prikkelarme kamer, met een koptelefoon reizen, of een minder drukke route nemen. En we leren ze de aandacht te vestigen op hun kwaliteiten en talenten, zodat ze daar voldoening uit halen.”

Meisjes en misdiagnoses De diagnose ASS is soms moeilijk te stellen, vooral bij meisjes. Die zijn volgens Patricia van Wijngaarden daardoor extra kwetsbaar. “Bij meisjes zijn de symptomen van ASS heel anders dan bij jongens”, zegt ze. “De meeste jongens met ASS zijn graag op zichzelf. Ze trekken zich niet zoveel aan van de buitenwereld. Meisjes daarentegen zijn doorgaans sociaal gevoeliger. Dat stamt uit de oertijd: als de mannen gingen jagen, hielden zij thuis de groep bijeen. Veel meisjes kopiëren dan ook wat anderen doen, want dat geeft eenheid in de groep. Ze fixeren zich op een popidool, op paarden of op literatuur. Meisjes met ASS nog meer dan hun leeftijdgenoten. Het gaat goed totdat vriendinnen in de puberteit gaan praten over gevoelens. Dat kunnen zij niet op de manier zoals andere meiden dit doen. Ze merken dat ze buiten de groep vallen. Als reactie daarop worden zij vaak depressief en angstig, wat ertoe kan leiden dat ze middelen gaan gebruiken. Met die klachten komen ze dan bij de behandelaar. Deze behandelt de

depressie, het posttraumatisch stresssyndroom of de verslaving. Maar niet het autisme, dus de therapie heeft niet het beoogde effect. Dat is wat ik vaak zie.” Zo’n misdiagnose is volgens Patricia van Wijngaarden mede het gevolg van bezuinigingen. “De politiek dwingt ons om in drie sessies een diagnose te stellen. Vaak gebeurt dat door een goedkope beroepskracht, niet door een ervaren psychiater. En ná de therapie is er weinig nazorg. Ik pleit daarom al jarenlang voor een levenslooppoli waar mensen nog jaren later terecht kunnen in moeilijke tijden.”

Nooit te laat Bepaalde vormen van ASS kunnen lang onopgemerkt blijven. Patricia van Wijngaarden had een patiënt van 62 jaar, haar beroep was rechter. De vrouw voelde altijd al dat ze anders was. Naarmate ze ouder werd, ging dat steeds meer knagen. Ze dronk en blowde meer en meer, en werd steeds depressiever. Patricia van Wijngaarden: “Deze vrouw had nooit geleerd om te doen wat ze zelf leuk vond. Ze was voortdurend bezig te voldoen aan wat ze dacht dat anderen van haar verwachtten. Ze snakte naar rust in haar hoofd. Ze zei: ‘Ik haat mijn leven’. De diagnose ASS kwam voor haar als een bevrijding. Ik leerde haar hoe je zaken anders kunt zien. Dat het nergens voor nodig is om in de pauze steeds opnieuw voor de vorm te vragen naar de kinderen van collega’s als het je niet werkelijk boeit. En ik leerde haar dat het mijmeren over wat anderen denken typisch is voor vrouwen met ASS. Dat het zinloos is om dat te blijven doen, omdat je daar toch nooit achter komt. Pas toen ze zichzelf beter ging begrijpen, lukte het haar om te stoppen met blowen en minder overmatig te drinken. Na een poos zei ze: ‘Af en toe vind ik mijn leven zelfs leuk’. Dat had ze nooit voor mogelijk gehouden.” •

“Het is belangrijk dat je leert om zélf oplossingen te vinden bij tegenslag en stress“

De presentatie van Patricia van Wijngaarden op het Nationaal Autisme Congres 2015 is te downloaden op www.nationaalautismecongres.nl onder ‘downloads’. Editie 3 • herfst 2015 • 27

Ervaringsverhaal

“Twee jaar geleden ging het helemaal mis” “Onze zoon Ken is 16 jaar en heel serieus bezig in zijn examenjaar VMBO-TL. Dat hadden we twee jaar geleden niet durven hopen. Toen ging het helemaal mis.” De moeder van Ken over haar zoon met autisme, zijn angstvisioenen, zucht naar verslaving en zelfbeschadiging. Hoe therapie en medicatie zíjn leven uiteindelijk verlichtten. En daarmee rust brachten in het gezin. Haar verhaal.

Ken werd geboren toen wij in Amerika woonden. Al vrij snel wisten we dat hij net iets anders was dan andere kinderen. Hij leek alleen gelukkig bij het voeden, de rest van de tijd was hij vooral onrustig en huilde hij. Na vier maanden kwam de ommezwaai. Zodra hij aan de wieltjes van een auto kon draaien, kon hij zichzelf vermaken en wilde hij ook niet meer op schoot zitten. Iedereen hield van hem. Hij was zo’n lieve en vrolijke peuter. Zijn taalontwikkeling was traag en hij sprak vooral in zinnen die hij elders had gehoord. Op de kleuterschool vond het eerste onderzoek plaats, waaruit bleek dat er sprake was van autisme. We verhuisden terug naar Nederland. Nadat het etiket kernautist op hem was geplakt, kreeg hij een rugzakje voor speciaal onderwijs (REC2) en logopedie. We kozen echter voor regulier onderwijs met behulp van dat rugzakje. De logopedie haalde niks uit: praten ging goed. Het communiceren over emoties, dat was lastiger. De school was fantastisch. Het zorgcircuit daarentegen gaf weinig sturing. We werden niet doorverwezen naar de hulpverlening. School kreeg de diagnose die nodig was voor het rugzakje, maar wij wilden graag dat iemand vanuit de zorg met ons mee zou denken. We kenden alleen de weg niet. We probeerden een persoonsgebonden budget (PGB) aan te vragen maar werden afgewezen: ‘Te weinig problemen thuis’. We zijn nog enkele malen zonder resultaat bij psychiaters geweest om te vragen of er medicijnen waren die het leven voor Ken draaglijker zouden maken. Hij kreeg almaar meer last van angsten, agressie en pestgedrag. We werden helaas op onszelf teruggeworpen. In de steek gelaten, zo voelde het.

Verslavende middelen Hoewel Ken altijd al aansluiting zocht bij de raddraaiers op school, ging het pas echt mis aan het eind van de tweede klas van het voortgezet onderwijs. Hij experimenteerde samen met zijn vrienden met verslavende middelen. Hij kon niet stoppen met uitdagen, werd gewelddadig naar zijn ouders, zus en broertje. Er brak geregeld een ruit, een computer of toetsenbord in ons huis. Straffen had geen effect. Na elk incident kreeg hij zo’n hekel aan zichzelf dat hij suïcidaal werd. En ’s nachts had hij last van angstvisioenen. “I am a disaster child, I am a boy from hell and it seems like I am raised by the devil”, zei hij ons. School meldde hem – met onze toestemming – aan bij Bureau Jeugdzorg en de Crisisdienst van het Riagg. Zelf nam ik contact met hen op na opnieuw een incident met Ken. Hij rommelde in de keukenla om het scherpste mes te pakken dat hij kon vinden. Hij zei dat zijn leven toch geen toekomst meer had, dat hij zelfmoord zou plegen of drugsverslaafde zou worden. En hij begon zichzelf in de polsen te snijden. Dit gebeurde daarna nog heel regelmatig. In een werkstuk dat hij over zijn leven moest schrijven op school, schreef hij: “Als ik mezelf snijd, lijkt het net alsof alle negatieve emoties uit me wegvloeien.”

“Hij kreeg steeds meer last van angsten, agressie en pestgedrag”

28 • Autisme

DOOR: BEATRICE KEUNEN

Gezag Uiteindelijk kozen we voor behandeling bij het Riagg, vanwege zijn autisme. Een man met gezag die Ken streng toesprak en hem goed begreep gezien zijn eigen jeugdervaringen, liet hem inzien dat het geen zin heeft om zijn autisme te ontkennen. Ook stelde hij de regel op dat boze of pesterige mensen niet in de woonkamer mogen zijn. Ken luísterde naar deze therapeut. En ik besloot veel meer tijd met hem samen door te brengen. Meer te genieten in plaats van te focussen op de problemen. We leerden elkaar beter kennen. Aan het geweld kwam een einde. Ook door de medicijnen. De therapeut herkende ADHD in Ken. Methylfenidaat bleek hem de concentratie te geven die hij nodig had. Ken zei ook dat hij angstvisioenen had; stemmen hoorde in zijn hoofd, die tegen hem zeiden dat hij geweld moest gebruiken en mensen moest doden. Gelukkig bleek een anti-psychosemiddel hiertegen te werken.

Onveilig Ken maakte de overstap naar het speciaal onderwijs om minder last te hebben van stress op school. Hij voelde zich er niet veilig. Dus sloot hij zich almaar meer op in zijn kamer. Hij wilde het huis niet meer uit en bleek geen vrienden meer te hebben. Zelfs familie- of kerkbezoek liet hij aan zich voorbij gaan. Hem dwingen lukte niet, dat bracht alleen maar stress, paniek en narigheid. Toen hij mij vroeg een slot op zijn deur te zetten, zodat ook ik als ouder zijn kamer niet zomaar kon binnenkomen, werd ik heel ongerust. Hij vertelde me dat zijn kamer de enige plaats is waar hij zich veilig voelde, dat hij alle mensen haat en dat ik blij mocht zijn dat hij niemand vermoordde. In zijn dagboek schreef hij: “Ik kan er niet tegen als ik iets moet doen dat ik niet heb gepland en daarmee leef ik nooit als een vrij man. Mijn geloof is de enige hoop die ik nog heb in mijn leven en ik ben bereid om daarvoor te sterven. Maar ik weet dat ik niet nutteloos wil gaan sterven op de manier dat ik heb geleefd. Ik wil sterven, vechtend voor de vrijheid van de mensen in Irak en Syrië.” De psychiater raadde ons toen aan om de dosis van het anti-psychosemiddel te verdrievoudigen. Dat bleek de oplossing: Ken had minder nare gedachten en durfde zich ineens weer buiten te vertonen. Hij besloot Arabisch te leren en wij vonden een leraar die bereid was bij ons thuis te komen. Wat de toekomst brengt, weten we niet. Maar de Ken die nu elke middag thuiskomt met het taxibusje is een serieuze student, die houdt van zijn familie en wij houden immens veel van hem. • Om privé-redenen is de naam van Ken gefingeerd en wordt zijn moeder enkel als boodschapper opgevoerd.

“Ken is nu een serieuze student, die houdt van zijn familie, en wij van hem” DE FOTO IS EEN ZOGENOEMDE STOCKFOTO, ER IS GEEN GELIJKENIS MET KEN. Editie 3 • herfst 2015 • 29

Vanuit autisme bekeken:

Passend Onderwijs

voor kinderen met autisme! Een interview met Merel van Vroonhoven, voorzitter van de Werkgroep Vanuit autisme bekeken. Over Passend onderwijs voor álle kinderen met autisme. Past Passend onderwijs ook voor leerlingen met autisme? Een jaar na de invoering van passend onderwijs krijgen wij als werkgroep veel signalen over problemen in het onderwijs. We krijgen de indruk dat in deze turbulente tijd van invoering van Passend onderwijs eerder meer dan minder kinderen met autisme uitvallen omdat er op school geen passende plek voor hen is. Ouders ervaren minder sturingsmogelijkheden dan voorheen.

Waarom past het onderwijs niet voor sommige kinderen met autisme? Het huidige onderwijssysteem is in essentie al jaren hetzelfde, dat wil zeggen dat de eindpunten universeel zijn en vastliggen. Leerlingen worden via allerlei trajecten gestimuleerd om uiteindelijk toch het beoogde niveau te halen om een diploma of startkwalificatie te krijgen. Die stimulans is heel positief, maar tegelijkertijd is het ook jammer dat er maar beperkt ruimte is binnen het onderwijs om uit te gaan van individuele verschillen tussen kinderen en de individueel verschillende talenten van kinderen. De ruimte die de nieuwe wet Passend onderwijs hiervoor biedt wordt nog onvoldoende gevonden. Daarnaast zullen we ook moeten kijken

De Werkgroep Vanuit autisme bekeken is drie jaar geleden ontstaan op initiatief van de Staatssecretaris van VWS. Inmiddels heeft ook de staatssecretaris van OCW de werkgroep gevraagd om mee te denken over beter passend onderwijs. In de werkgroep werken ervaringsdeskundigen en deskundigen aan betere herkenning en meer erkenning en participatiemogelijkheden voor mensen met autisme. Voorzitter van de werkgroep is Merel van Vroonhoven, ouder van een kind met autisme en voormalig bestuurslid van de NVA. Egbert Reijnen (lid bestuur NVA) en Swanet Woldhuis (directeur NVA) zijn eveneens lid van de werkgroep. Voor meer informatie, zie www.vanuitautismebekeken.nl.

30 • Autisme

of we de spelregels moeten aanpassen. Bijvoorbeeld het mogelijk maken om deelcertificaten te halen per onderwijsinhoud op bijpassend niveau.

Veel onderwijsinstellingen aarzelen om verantwoordelijkheid te nemen: “Kunnen we deze leerlingen wel bedienen, kost het niet te veel?” en dan volgt vaak een kastjemuur verhaal. Wie spelen een rol om dit te veranderen? Staatssecretaris Sander Dekker ziet dit probleem ook en heeft de werkgroep Vanuit autisme bekeken gevraagd om mee te denken. Zijn inzet is dat onderwijsinstellingen een plek bieden en al het mogelijke uitproberen om leerlingen binnenboord te houden, ook als dat betekent dat er bijvoorbeeld tijdelijk thuisonderwijs wordt georganiseerd. In een recente Zembla-uitzending zei hij: “Het zijn allemaal kinderen waar iets bijzonders mee is, dan moet je soms ook bijzondere dingen organiseren, en dan vind ik het niet erg als dat een tijdje thuis is”. Daarmee ligt -met rugdekking door de staatssecretaris- de bal bij scholen, gemeenten, zorg en samenwerkingsverbanden om met aanpassingen het onderwijs ‘autismevriendelijker’ te maken, schooluitval te beperken en thuiszitten terug te dringen.

Kunt u aangeven waar de grootste knelpunten zitten? De belangrijkste knelpunten zijn: • Het duurt (te) lang voor autisme wordt herkend Dit is voor veel ouders helaas geen nieuws. Vaak zijn problemen al geëscaleerd en speelt behalve autisme inmiddels ook angst en weerstand tegen school, eenzaamheid, overbelasting bij de ouders, problemen met de leerkracht en de andere kinderen in de groep. Wanneer problemen zich hoog opgestapeld hebben is het moeizaam en tijdrovend om de situatie weer in evenwicht te krijgen. Snellere en betere diagnostiek kan zulke situaties voorkomen. Recent onderzoek in opdracht van de werkgroep laat zien dat de diagnose al steeds beter en sneller gesteld wordt, maar dat er desondanks nog veel winst te behalen valt.

DOOR: NINA REIMERT

• Onvoldoende kennis om te beoordelen wat een kind nodig heeft Een diagnose kan helpen om te begrijpen wat er speelt en waar de kwaliteiten en beperkingen bij een kind zitten. Maar om rekening te houden met wat iemand nodig heeft is het strikt genomen niet nodig om een diagnose te hebben. Daarvoor is wel kennis nodig over autisme, en die is er lang niet altijd of in voldoende mate binnen het onderwijs. Onvoldoende kennis van autisme kan leiden tot onnodige conflicten tussen ouders en school over wat het kind nodig heeft om te leren en mee te doen. Met helaas vaak als eindresultaat dat er helemaal niets meer gebeurt op school en dat het kind uiteindelijk thuis komt te zitten. • Er is vaak een gebrek aan gevoel voor urgentie en gedeelde verantwoordelijkheid. We zien als werkgroep regelmatig dat betrokken professionals wel willen, maar niet weten hoe, of het niet (alleen) aandurven. Onderwijsgevenden vinden zelf vaak dat ze alles zelf moeten oplossen zonder hulp te vragen. Helaas komt het ook vaak voor dat ouders en leerlingen van het kastje naar de muur gestuurd worden, dat instanties naar elkaar verwijzen en dat gedraald wordt met het bieden van maatwerk. Samenwerkingsverbanden zijn vooral bang voor oplopende kosten of hebben hun budget al anders belegd.

Kan het ook anders? Wanneer alle partijen rondom de leerling gezamenlijk optrekken en er daarbij voor zorgen dat er echt op korte termijn helderheid is voor de leerling en ouders over aanpassingen en de vergoeding ervan is er een hoop gewonnen. Door vroegtijdig in te spelen op de verschillen komt de leerling sneller weer lekker in zijn vel te zitten. Het begint allemaal met het besef dat we anders moeten kijken naar verschillen tussen mensen. We moeten met elkaar de stap maken van ‘omgaan met verschillen’ naar ‘uitgaan van verschillen’. Ga er maar van uit dat geen enkel kind (met of zonder autisme) hetzelfde is, en

dat ieder kind maatwerk nodig heeft, zeker ook in het onderwijs. Denken vanuit maatwerk verlaagt de drempel om waar nodig snel hulp van deskundigen te zoeken, zo nodig ook van buiten het onderwijs. De werkgroep komt al veel goede voorbeelden tegen. Vaak maken kleine aanpassingen al een groot verschil. Sommige scholen zijn heel creatief in het bieden van maatwerk. Bijvoorbeeld door huiskamerprojecten in school mogelijk te maken, door extra begeleiding op school, via een webchair (op afstand aanwezig in de klas via beeldscherm) of via aparte klassen voor kinderen met autisme of hoogbegaafdheid en “time out” achtige voorzieningen waarbij kinderen als ze het even niet trekken weer even tot rust kunnen komen. Allemaal mooi, zult u misschien zeggen, maar mijn school heeft dat niet in de aanbieding. Wat dan? Blijf als ouders dan wijzen op die goede voorbeelden elders en vraag hoe dit kan worden ingevoerd op uw school. De oplossingen liggen klaar! Er is geen excuus om die oplossingen niet toe te passen. •

‘Er is heel veel winst te behalen door samen om tafel te gaan, niet rondom een papieren dossier maar echt met de leerling en de ouders, en de ruimte niet te verlaten voordat er een oplossing is. We zien dat op plekken waar iemand zich opwerpt om de partijen samen te brengen er eigenlijk altijd een oplossing is. Als een leerling eenmaal thuis is komen te zitten, verdwijnt dit kind van de radar en dat moet te allen tijde voorkomen worden.‘

Editie 3 • herfst 2015 • 31

Passie voor PRT en ABA Kinderen met autisme motiveren om contact te maken, zodat hun gerichtheid op anderen wordt vergroot. Het is een van de belangrijkste doelen van de Amerikaanse Pivotal Response Treatment, oftewel PRT. Ook in Nederland krijgt deze behandelmethode steeds meer voet aan de grond. Zo ook in Vlaardingen, waar Kim Mourik zich met haar Stichting Passie hard maakt voor deze succesvolle behandeling bij kinderen met autisme.

PRT is ontwikkeld door Dr. Robert Koegel en Dr. Lynn Koegel (zie ook kader – red.) en valt onder de Applied Behaviour Analysis (ABA), een verzamelnaam voor vroegtijdige gedragstherapieën. Eind jaren tachtig ontdekte het duo dat de motivatie voor contact een cruciale rol speelt in de ontwikkeling van kinderen met autisme. De therapie richt zich dan ook in eerste instantie op kernvaardigheden zoals het vinden van motivatie voor contact en het nemen van initiatief. Andere vaardigheden, zoals het maken van oogcontact en het (verder) ontwikkelen van taal, worden hierdoor automatisch gestimuleerd.

Dit moeten wij ook In 2012 kreeg Sijmen (5), de zoon van Kim Mourik, de diagnose klassiek autisme. Waar de klap eerst even hard aankwam, zette Kim na één dag al haar energie in om een geschikte therapie te vinden voor haar zoon. Toen haar zus haar een filmpje over ABA liet zien, wist ze het meteen: dit moeten wij ook. In Nederland werd destijds echter maar op een beperkt aantal plekken met ABA gewerkt en omdat het Kim niet lukte PGB beschikbaar te krijgen, was het moeilijk om een geschikte plek te vinden voor Sijmen. Het was in die periode dat bij Kim het idee ontstond om zelf een stichting op te zetten om ABA mogelijk te maken. Stichting Passie werd geboren.

32 • Autisme

“We hebben destijds in februari een intensieve week ABA gevolgd in Waalwijk. Sijmen kreeg twee uur per dag één op één PRT, een onderdeel van ABA, en ik mocht observeren. Ik heb hier ontzettend veel van geleerd en kon na die week ook thuis met PRT aan de slag.” Drie maanden na de intensieve week startte Sijmen op het KDC Zonnehof in Vlaardingen, een locatie van Stichting Ipse de Bruggen. Omdat ABA daar destijds nog niet bewust werd toegepast, ging Kim de cliëntenraad in en vroeg ze een gesprek aan met de locatiemanager. Ze stelde voor om met haar stichting geld in te zamelen om het personeel op te leiden. Haar voorstel werd positief ontvangen en Ipse de Bruggen koos specifiek voor PRT, omdat het goed aansloot bij hun doelgroep.

In een stroomversnelling Behandelcoördinator Jeanine Kuiper en logopedist Esther Rhijnsburger waren al eerder met PRT in aanraking gekomen via verschillende symposia. Toen Kim bij het KDC binnenkwam, was er binnen het onderdeel specialistische behandeling van Ipse de Bruggen net een projectgroep opgericht. Ze kwam dus precies op het juiste moment. Jeanine: “Dankzij de komst van Kim is het project in een stroomversnelling geraakt. We hadden al eerder het gevoel: hier moeten we iets mee, maar pas op dat moment begon het echt vorm te krijgen.”

DOOR: LISA HEKMAN

Het personeel werd opgeleid door het Centrum Autisme in Leiden en er werd in eerste instantie in één groep met de methode gestart. Jeanine: “We waren positief verrast over het effect van de methode bij onze doelgroep (kinderen met een ernstige verstandelijke beperking). Ook bij kinderen waarvan in het verleden bleek dat ze zich niet heel snel ontwikkelden, versnelde de ontwikkeling. Ze kwamen in actie en zowel hun taalontwikkeling als hun sociaal-emotionele ontwikkeling werd gestimuleerd.”

gevuld te krijgen. Kinderen die kunnen praten, benoemen wat ze willen (“drinken”) en kinderen die non-verbaal zijn wijzen of komen met de beker naar je toe. Dit initiatief belonen we vervolgens met drinken. Zo leren ze dat zelf initiatief nemen ervoor zorgt dat ze krijgen wat ze willen.”

“Samen ontdekken wat een kind motiveert”

Het belangrijkste onderdeel van PRT, is het ontdekken wat een kind motiveert. Omdat dit niet bij alle kinderen even makkelijk is, wordt er soms één op één gewerkt. Verder kan de methode, doordat er leermomenten worden gecreëerd in de dagelijkse routine, ook goed groepsgewijs plaatsvinden. Als de groepsleiders de theorie eenmaal onder de knie hebben, gaat het om kleine aanpassingen in de dagelijkse handelingen. Esther: “Waar we de kinderen normaal gesproken allemaal een beker gevuld met drinken gaven, geven we ze nu bijvoorbeeld eerst een lege beker. Ze moeten dan zelf actie ondernemen om de beker

Na het succes in de eerste groep, werd er ook in twee andere groepen met de methode gestart. Op iedere groep staan twee groepsleidsters die zijn opgeleid om PRT te kunnen geven. Om de kwaliteit van de methode te waarborgen, wordt de werkwijze eens in de zoveel tijd door het Centrum Autisme gecontroleerd.

Ouderworkshops Naast het vinden van de motivatie van het kind, is ook de intensiviteit waarmee de methode wordt toegepast van groot belang. Om deze reden werden niet alleen behandelaren en begeleiders getraind, maar werd er dankzij een samenwerking tussen Centrum Autisme en Stichting Passie ook een ouderworkshop ontwikkeld. Toen vader Edwin Ebrahimi hierover hoorde, was hij diEditie 3 • herfst 2015 • 33

rect enthousiast. “Toen we te horen kregen dat onze zoon Alistair (6) klassiek autisme heeft, zijn we direct op zoek gegaan naar manieren om hier zo goed mogelijk mee om te gaan. Verschillende diëten, vitaminesupplementen, de PECS-methode: we hebben het allemaal geprobeerd. Het grote voordeel van PRT is dat het, in tegenstelling tot sommige andere methodes, makkelijk toepasbaar is in het dagelijkse leven. Sinds het thuis en op het KDC toegepast wordt, zien we vooruitgang bij onze zoon. Het zijn kleine stapjes, maar hij doet er iets mee.” Ondanks dat Alistair non-verbaal communiceert, kan hij tegenwoordig beter aangeven wat hij wil. “Als hij vroeger iets probeerde en het lukte niet, gaf hij direct op. Ook nam hij weinig initiatief. Sinds we met PRT begonnen zijn, komt hij vaker actief naar ons toe. Hij vindt het bijvoorbeeld heel leuk om samen te springen en komt nu naar je toe om je handen te pakken. Ook sleept hij je soms mee naar de bank, om duidelijk te maken dat hij daar wil springen. Voor anderen lijkt dit misschien niets bijzonders, maar voor ons is deze vooruitgang heel gaaf om te zien.”

Aangeleerde hulpeloosheid Begeleidster Chantal Kester werkt al 12,5 jaar op het KDC en herkent de blijdschap van de ouders. Wat zij vooral positief vindt aan PRT, is dat het zorgt voor gedeeld plezier en dat kinderen vaak meer blijken te kunnen dan van tevoren wordt gedacht. “Bij kinderen met een verstandelijke beperking en autisme is er vaak sprake van – zoals dat met een mooie term wordt gezegd – aangeleerde hulpeloosheid. PRT is een perfecte methode om kinderen te stimuleren om zelf alles uit de kast te halen. Zo blijken ze soms ineens veel meer te kunnen dan verwacht.” Ook ouders bevestigen dit. Kim: “Eerder was ik snel geneigd om alles voor Sijmen te doen. Zijn jas ritste ik bijvoorbeeld altijd dicht, omdat ik er vanuit ging dat hij het zelf niet kon. Dankzij PRT sta ik meer bij dingen stil en rits ik zijn jas bijvoorbeeld maar een klein stukje dicht. Wat blijkt? Hij doet het dan verder gewoon zelf.”

“Makkelijk toepasbaar in het dagelijks leven”

Er komt van alles op gang Ook Rachel Nieuwhuis gaf zich op voor de ouderworkshop. Haar zoon Quint (5) met klassiek autisme, had de methode meteen door. “Quint had vaak hele erge driftbuien, waarvan ik later ontdekte dat ze in verband stonden met eten. Als hij trek kreeg, ging hij volledig door het lint. Sinds we met PRT aan de slag zijn gegaan, geeft hij zelf aan wanneer hij iets wil eten. Hij pakt dan een van de doorzichtige bakken waar bijvoorbeeld koekjes inzitten en komt met deze bak naar mij toe. Ik benoem vervolgens wat hij wil, waarna hij het krijgt. De driftbuien zijn hierdoor bijna helemaal verdwenen. Hij begrijpt nu wat hij moet doen om te krijgen waar hij behoefte aan heeft.”

Stichting Passie wil PRT bereikbaar maken voor iedereen

Waar de kinderen vooruitgaan, zit ook de stichting inmiddels in een goede flow. Kim: “Het heeft me een jaar aan voorbereidingen gekost om de stichting helemaal op poten te zetten. Er komt van alles bij kijken: het maken van een website, het schrijven van een beleidsplan, het vinden van een goed, gemotiveerd bestuur, het verkrijgen van een ANBI-status, ga zo maar door. Inmiddels is alles geregeld en hebben we onlangs een groot evenement georganiseerd: een golftoernooi. Met een opbrengst van 16.000 euro een groot succes. Ook zijn we door de Ronde Tafel van Vlaardingen verkozen tot het goede doel van dit jaar. Van de drie evenementen die zij dit jaar organiseren, komt de opbrengst ten goede aan Stichting Passie. We willen ABA bereikbaar maken voor zo veel mogelijk kinderen. Door dit soort acties, gaan we de goede kant op.” •

Meer informatie: Waar Quint zijn driftbuien dankzij PRT onder controle heeft, is bij Sijmen zelfs zijn spraak op gang gekomen. Kim: “Een van de eerste keren dat hij echt spontaan meerdere woordjes zei, zaten we op de fiets. Er kwam een vliegtuig over vliegen en ineens hoorde ik: ‘daag vliegtuig!’. Ik keek nog om me heen, maar het was Sijmen! Bij thuiskomst heb ik direct de hele familie gebeld. Hij zei gewoon spontaan ‘daag vliegtuig!’. Zo’n moment is geweldig. Het is echt waanzinnig hoe snel de methode bij Sijmen werkt.”

34 • Autisme

http://www.stichting-passie.nl/com/

Column

DOOR: DIEDERIK WEVE FOTO: JOHANNES VAN ASSEM

Reisgenoten Diederik Weve (1957) is veiligheidsingenieur bij Shell en beleeft sinds 2009 zijn diagnose ASS. Hij geeft voorlichting over het onzichtbare en verborgen autisme en heeft tientallen workshops gegeven binnen en buiten zijn werk.

Het is een kleine bed & breakfast op het platteland van Engeland en ik schrijf mijn column. Ik kwam hier per ongeluk, op 50 km van mijn geplande tussenstop in Bletchley Park. Een foutje van gehaast boeken. Een dubbel foutje, want normaal vermijd ik B&B’s omdat ik me geen houding weet te geven naar de eigenaars: professioneel afstandelijk of gemoedelijk intiem? De verlammende stress is gelukkig gezakt. De dag voor vertrek had ik als in een trance beleefd: hyperfocus op alles wat geregeld en gepakt moest worden: mijn eerste vakantie per motor, ik zou kamperen en had als einddoel de Autscape conferentie. Maar op de dag van vertrek sloeg de onzekerheid toe. Een vriendin praatte me gelukkig moed in “als je eenmaal op je motor zit”… Maar overvallen was ik en het zat dicht tegen paniek aan. Die reactie hield me bezig, zo tussen Dover en Great Paxton. Als klein kind reisde ik namelijk ontzettend veel: ik liep mijn neus achterna en die bracht me op de leukste plaatsen. Banketbakkerijen, rangeerterreinen, bouwputten, slachthuizen. Het leven was eenvoudiger, 50 jaar geleden, en niets stond een 8-jarige in de weg om de wereld onbevangen te ontdekken. Ik keek mijn ogen uit, observeerde van gepaste afstand, leerde zonder te vragen. Reizen is verrukkelijk: oneindig veel nieuwe dingen om te observeren en te begrijpen. Misschien iets vreemder dan thuis, maar ontslagen van de verplichting om er deel van uit te maken. Wat was er anders dan? In die B&B werd het duidelijk: ik ging voor het eerst in mijn leven alleen op vakantie. Als kind ging ik met mijn ouders, daarna met vrienden, partners of gezin en nu voor het eerst in mijn eentje. Ik was voor het eerst verantwoordelijk voor mijn eigen invulling en ik stierf van de zenuwen. Die stress is nu weer voorbij, delft het onderspit tegen het mogen observeren. Ik heb ondertussen al wel van de reis genoten, ook zonder reisgenoten. •

“Die stressreactie hield me bezig”

5 en 6 oktober bij Autismecentrum Raeger in Amsterdam: PRT1 Training door het Koegelinstituut Deze training is van 14.00 – 21.00 uur, en wordt gegeven door medewerkers van het Amerikaanse Koegel Autism Centre (opgericht door het echtpaar Robert en Lynn Koegel, de ontwikkelaars van PRT). De kosten voor deze training zijn € 125,- voor twee dagen. Dit is inclusief certificaat. Inschrijven voor een dag behoort ook tot de mogelijkheden maar dan ontvangt men geen certificaat (1 dag € 80,-).

Meer informatie en inschrijven: www.raeger.nl

Editie 3 • herfst 2015 • 35

AUTISME of ATOPISME?

Betekenis en gebruik van het woord ‘autisme’ in onze cultuur Karin van den Bosch in gesprek met Hannah Ebben

HANNAH EBBEN IS MASTERSTUDENT ART AND VISUAL CULTURE AAN DE RADBOUD

KARIN VAN DEN BOSCH WERKT ALS FREELANCE TEKSTSCHRIJVER, WEBREDACTEUR EN PROJECTMEDEWERKER

UNIVERSITEIT NIJMEGEN EN JUNIOR-ONDERZOEKER BIJ DSIN.

VOOR O.A. DSIN.

Hannah Ebben: Als student cultuurwetenschappen bestudeer ik cultuuruitingen met het woord “autisme” erin, en niet autisme “an sich”. Voorbeelden van deze cultuuruitingen zijn films en boeken over autisme, maar ook media of politici die de term autisme gebruiken. De term “autisme” wordt in onze cultuur gebruikt om

‘Atopía is Oud Grieks voor out-ofplace’

afwijkingen of eigenaardigheden van mensen aan te duiden. Het is dus geen neutrale term. 36 • Autisme

Personages met autisme in films geven geen getrouw beeld van het leven van iemand met autisme. Zo kunnen maar weinig mensen met autisme zichzelf herkennen in een personage als Rainman. Ik ben zelf echter meer geïnteresseerd in de manier waarop het woord “autisme” wordt toegepast, dan in de herkenbaarheid van het personage met autisme. “Toepassen” slaat hier op de context waarin het woord “autisme” wordt gebruikt. Zoals in welke scène van de film, en hoe functioneert deze scène in het plot als geheel? Veel films worden gemaakt als entertainment, waarbij het publiek een inkijk krijgt in een exotische, unieke wereld. Autistische personages die moeilijke codes kunnen kraken door een extreme focus zijn spannender dan iemand met autisme die zijn of haar alledaagse leven leidt, met uitdagingen die niet zo zichtbaar zijn voor de buitenwereld.

DOOR: KARIN VAN DEN BOSCH

Karin: Je hebt zelf ook autisme. Hoe kijk jij zelf naar een film met een autistisch personage? Hannah: Omdat ik mij zelf ook identificeer met een autismespectrumstoornis, ben ik extra alert wanneer er over een personage wordt gezegd dat hij of zij een autismespectrumstoornis heeft. Maar ik vraag me niet af of de manier waarop autisme wordt uitgebeeld goed of fout is. Voor mij is het duidelijk dat een personage een bedenksel is van de filmmaker en daarmee geen waarheidsgetrouw beeld geeft van het leven van iemand met autisme.

Autisme stamt af van het Oud-Griekse woord autos, dat “zelf” betekent. Autisme wordt gedefinieerd als een preoccupatie met het zelf of een in-zichzelf-gekeerd-zijn. Maar veel mensen met autisme zijn helemaal niet in zichzelf gekeerd. Ze zijn juist in een voortdurende interactie met de ruimte om hen heen1. Vandaar dat ik voorstel om te spreken over atopos. Atopos is het Oud-Griekse woord voor “vreemd”, in de zin dat het onbekend is in de ruimte, of “misplaatst”. De medische term atopie, die is afgeleid van atopos, staat bovendien voor hypergevoeligheid voor externe prikkels en allergische reacties die hierdoor kunnen ontstaan. Dit heeft sterke overeenkomsten met de overprikkeling waar veel mensen met autisme mee kampen.

“Het woord autisme staat vaak ver van de beleving van mensen met autisme af” Karin: Atopisme als een nieuw

Karin: Het zijn niet alleen mensen zonder autisme die films maken over autisme. Mensen met autisme doen dit net zo goed. Op YouTube zijn vele filmpjes te vinden over autisme, gemaakt door mensen met autisme. Hoe kijk je daar tegenaan?

Hannah: Voor veel personen met autisme vormt het internet een mogelijkheid om een eigen stem te laten horen en om contact te leggen met anderen. Youtube video’s laten een beeld zien van autistische mensen die “spreken” dankzij hun identificatie met het concept “autisme”.

Karin: Je zegt ook over jezelf dat je je identificeert met een autismespectrumstoornis. Waarom heb je het over “identificeren met”? Hannah: Voor een academicus is precies en accuraat taalgebruik belangrijk. Ik ben een cultuurwetenschapper en geen clinicus, dus ik kan zelf geen diagnose toekennen aan iemand. Ik kan het dus niet hebben over de stoornis autisme. Ik kan alleen benoemen dat een persoon of personage van zichzelf zegt dat hij of zij autisme heeft. Daarom spreek ik over “identificeren met (een vorm van) autisme”. Buiten de academische wereld om hoef ik hier minder precies in te zijn. Dan gebruik ik “identificeren met” vooral als ik duidelijk wil verwijzen naar “autisme” als een sociale gemeenschap met een bijbehorende groepsidentiteit, vergelijkbaar met de homogemeenschap. Een gemeenschap waarin mensen ervaringen van liefde en uitsluiting delen. Dan geef ik aan dat ik mij identificeer als een lid van de autismegemeenschap.

Karin: Blijkbaar is nauwkeurig taalgebruik belangrijk. Zo stel je voor dat we het woord atopos gaan gebruiken. Kun je dat toelichten? Hannah: Veel woorden, zoals beschrijvingen uit de DSM, zijn bedacht en vastgelegd door mensen die zelf geen autisme hebben. Vervolgens gaan mensen met autisme deze woorden ook gebruiken. Het is mijn doel om mensen met autisme nieuwe woorden te geven, of ze de mogelijkheid te geven om zelf nieuwe woorden te ontwikkelen, die dichter bij de belevingswereld van de mensen zelf staan. Het woord “autisme” is een voorbeeld van een woord dat vaak ver van de beleving van de mensen met autisme af staat.

woord voor autisme? Hannah: Ik heb de term atopos bedacht om cultuuruitingen zoals YouTube video’s zo adequaat mogelijk onder woorden te brengen. Het concept is niet bedoeld als een betere term voor de conditie die nu “autisme” genoemd wordt.

Karin: Je hebt ook de Oud-Griekse term atopía. Wikipedia leert me dat atopía onder meer betekent: placelessness, out-of-place, speciaal, onclassificeerbaar, erg origineel1,2. Veel mensen met autisme beschrijven zichzelf in dit soort termen. Ik vind het idee van een nieuw en/of aanvullend woord voor autisme zo gek nog niet. Zeker voor bepaalde subgroepen. Degenen die sterk op contact met anderen gericht zijn zullen zich eerder herkennen in het idee van ‘onclassificeerbaar’ of ‘out-of-place’ (atopia) dan in het idee van in zichzelf gekeerd zijn (autisme). Atopisme als nieuw woord voor het naar-buiten-gekeerde “autisme”. En misschien wel voor vele mensen met autisme… of dus eigenlijk atopisme. Zij die zich misplaatst voelen. •

DISABILITY STUDIES EN AUTISME Disability studies (DS) is de naam van een onderzoeks- en onderwijsrichting die zich richt op het bestuderen van disability als maatschappelijk verschijnsel. Thema’s zijn onder meer (arbeids)participatie, ervaringsdeskundigheid en Family Quality of Life (kwaliteit van leven van de persoon met een beperking én diens naasten). Een aantal onderzoekers van DSiN houden zich bezig met autisme vanuit een DS invalshoek. Hierbij wordt niet met een medische blik naar autisme gekeken (klachten, diagnose, behandeling), maar vooral vanuit een sociaal-culturele invalshoek. Onderwerpen die aandacht krijgen zijn o.a. belangenbehartiging en hoe autisme in onze cultuur wordt gerepresenteerd.

Meer informatie: www.disabilitystudies.nl

HTTP://EN.WIKIPEDIA.ORG/WIKI/ATOPY

2 HTTP://EN.WIKIPEDIA.ORG/WIKI/ATOPY_(PHILOSOPHY)

Editie 3 • herfst 2015 • 37

AutismeFonds Steun ons!

Heb jij in november

Het AutismeFonds streeft ernaar om alle mensen met autisme op een passende manier en zo gelijkwaardig mogelijk te laten deelnemen aan de maatschappij. En om zo te zorgen voor een betere kwaliteit van leven. Hierbij is het AutismeFonds afhankelijk van donaties van particulieren en organisaties. Doe mee en steun het AutismeFonds: www.autismefonds.nl

Terugblik

Auti-Doe-Dag Blauwe Zondag Op zondag 19 juli was er weer de Blauwe Zondag op de Tilburgse Kermis – de prikkelarme middag voor mensen met autisme. Voor deze Auti-Doe-Dag, bedacht door initiatiefnemer Gijs Franken, hadden meer dan 100 mensen zich opgegeven. Zij werden ontvangen in café De Harmonie door o.a. wethouder Erik de Ridder. Vervolgens zijn de groepen gezellig onder de begeleiding van vrijwilligers van het AutismeFonds over de kermis gegaan, waar de harde muziek en de knipperende lichten grotendeels waren uitgezet. De Blauwe Zondag was weer een groot succes! De eerstvolgende Auti-Doe-Dag vindt plaats op 19 september: de van Dam-tot-Dam Wandeltocht. Meer informatie: www.autismefonds.nl De Auti-Doe-Dagen worden mede mogelijk gemaakt door Stichting Zonnige Jeugd, de NSGK, de VriendenLoterij en het AutismeFonds. WETHOUDER

Nu online:

Tips en trucs voor het verminderen van stress! Uit onderzoek blijkt dat mensen met autisme meer en vaker stress ervaren dan mensen zonder autisme. Bij langdurige stress belemmert dit hun mogelijkheden om actief mee te doen in de maatschappij en bijvoorbeeld te werken of relaties te onderhouden. Daarom heeft het AutismeFonds haar steun toegezegd aan het project van de NVA waarin tips en trucs werden verzameld voor en door mensen met autisme om stress te verminderen. Het project is nu afgerond en op de website van de NVA staat sinds begin augustus het thema ‘Autisme en stress’, met daarin aandacht voor ‘invloed van autisme op stress’, ‘stress herkennen’, ‘oorzaken van stress’, ‘onderzoek naar autisme en stress’ en uiteraard ‘tips en

38 • Autisme

trucs voor het verminderen van stress’. De pagina’s over ‘autisme en stress’ kun je vinden via de link www.autisme.nl/stress. Ook via de website van het AutismeFonds www.autismefonds.nl is deze informatie vindbaar. Heb je zelf nog tips en trucs voor het verminderen van stress die je met ons wilt delen of heb je nog een vraag of opmerking, dan kun je deze mailen naar stress@autisme.nl. Dit project is mede mogelijk gemaakt door Stichting Voorzorg Utrecht, het VSBfonds, Stichting Dijkverzwaring, Stichting Jong en het Revalidatiefonds en wordt geborgd door het AutismeFonds.

DOOR: HENRI MANDEMAKER

even tijd voor ons? November: collecte NSGK

Doe je mee? Dat zou mooi zijn, want van maandag 16 tot en met zaterdag 21 november kun je weer als collectant voor het AutismeFonds meedoen aan de collecte van de NSGK voor het Gehandicapte Kind. Hierbij gaat 50% van de opbrengst die door onze eigen collectanten is opgehaald naar het AutismeFonds en de andere helft naar de NSGK zelf. In de afgelopen jaren hebben reeds meer dan 200 mensen voor het AutismeFonds een paar uurtjes van hun tijd besteed om voor ons de collecte te lopen. Hier zijn we heel dankbaar voor! Het AutismeFonds doneert haar deel van de opbrengst aan de Nederlandse Vereniging voor Autisme ten behoeve van de Auti-Doe-Dagen. Zodat kinderen en volwassenen met autisme lekker kunnen genieten van een gezellig dagje uit! Als je voor het AutismeFonds aan deze collecte van de NSGK wilt meedoen, dan moet je je hiervoor bij Henri Mandemaker van het AutismeFonds registreren via henri.mandemaker@autisme.nl. Vermeld daarbij je adresgegevens en telefoonnummer(-s). Opgeven kan tot medio september. Let op: ook als je al eens eerder voor het AutismeFonds hebt gecollecteerd moet je je opnieuw door Henri Mandemaker laten registreren. Anders word je niet meegerekend bij de collectanten die dit jaar voor het AutismeFonds meelopen en dat zou jammer zijn. Alvast heel hartelijk dank voor je tijd!

Maak je ook gebruik van de Autipas?

De Autipas, de pas waarmee je in noodsituaties snel aan anderen kunt laten zien dat je autisme hebt, is al jarenlang een groot succes. In 2012 werd het 10.000ste exemplaar uitgereikt aan paralympisch kampioen Marc Evers. En sindsdien zijn er weer duizenden gebruikers bijgekomen. Door veel mensen wordt de Autipas ingezet om bij pretparken met hun kind met autisme gebruik te maken van de gehandicaptentoegang. Gelukkig zijn er veel parken die de Autipas accepteren, maar helaas doet niet ieder park hieraan mee, zoals bijvoorbeeld De Efteling en Walibi. Wanneer je van plan bent om gebruik te maken van de Autipas in een pretpark, adviseren wij je om van te voren even te bellen met het park of zij de Autipas accepteren en wat de mogelijkheden zijn. Dit voorkomt teleurstellingen. Meer informatie over de Autipas: www.autisme.nl

Bedrijven en sponsoring

Heeft het bedrijf waar je werkt binnenkort een jubileum of iets te vieren? Of zijn er plannen voor een sponsoractie met het personeel? Dan zou het leuk zijn als daarbij ook aan het AutismeFonds wordt gedacht. Via de pagina van het AutismeFonds op www.justgiving.nl kun je als bedrijf heel gemakkelijk je eigen activiteit aanmaken om bijvoorbeeld samen met personeel en achterban met de sponsorloop van de Dam-tot-Dam Wandeltocht mee te doen. Of een andere leuke sponsoractie. Voor meer informatie over bedrijven en doneren, kijk dan op de website van het AutismeFonds of neem contact op met Henri Mandemaker van het AutismeFonds via tel. 030 – 22 99 800 optie 4 of via email: Henri.mandemaker@autisme.nl.

Editie 3 • herfst 2015 • 39

( ADVERTENTIE )

NIEUW: De Time Timer MOD in kleur! De enige Time Timer die van kleur kan veranderen.

Tijdmanagement in kleur! De Time Timer MOD wordt standaard geleverd met een donkergrijs hoesje. Liever een andere kleur? Het hoesje is eenvoudig te verwisselen. De los leverbare hoesjes zijn er in de kleuren lime groen, turquoise blauw en fuchsia. Afmeting van de Time Timer MOD is ca. 8x8 cm.

Kijk voor meer informatie over de Time Timer MOD en overige Time Timer producten op: www.timetimer.nl

Ook in kleur verkrijgbaar: Time Timer horloge Plus

Robo Educational Toys BV Seggelant West 9G 3237 MJ Vierpolders

tel. 0181 479356 fax 0181 479358 email: info@robo-toys.com

www.robo-toys.com www.timetimer.nl www.handvertelpoppen.nl

Filmnieuws

PERSBERICHT

Hartverwarmend Brits drama

X+Y

Imagine Filmdistributie heeft X+Y op 27 augustus uitgebracht in een aantal Nederlandse bioscopen. Het speelfilmdebuut van BAFTA Award-winnaar Morgan Matthews is een hartverwarmend Brits drama over eerste liefde en de bijzondere relatie tussen een wiskundegenie en zijn leraar.

De licht autistische tiener Nathan trekt zich na de plotselinge dood van zijn vader terug in zijn eigen veilige wereldje. Anderen houdt hij op afstand, zelfs zijn moeder Julie. Met liefde en genegenheid kan hij niet overweg, het enige dat hij begrijpt is wiskunde. Zijn leraar, Mr. Humphreys, ontdekt Nathans talent voor cijfers en bezorgt hem een plek in de Britse ploeg voor de Internationale Wiskunde Olympiade. Als lid van een team, dat ook nog eens een grote kans heeft de Olympiade te winnen, lijkt Nathans leven voorgoed te veranderen. Maar bij de training in Taiwan komt hij voor nieuwe uitdagingen te staan, vooral na zijn ontmoeting met de aantrekkelijke Zhang Mei, een van de Taiwanese tegenstanders. Asa Butterfield (Hugo), Sally Hawkins (Blue Jasmine), Rafe Spall (Life of Pi), Eddie Marsan (War Horse) en Jo Yang spelen de hoofdrollen in X+Y, een hartverwarmende speelfilm van Morgan Matthews over eerste liefde en de bijzondere relatie tussen een leerling en leraar.

The Hollywood Reporter: “Deeply affecting, sensitively handled British drama.” Variety: “A compelling drama”

Indiewire: “A teary-eyed emotional rollercoaster full of life’s stirring profundities.”

Editie 3 • herfst 2015 • 41

NVA-Expertgroep

Autisme en een

verstandelijke bep De Expertgroep ‘ Autisme en verstandelijke beperking’ is een van de eerste NVA/Balans-expertgroepen. Deze Expertgroepen kunnen gevraagd en ongevraagd advies geven aan het landelijk bestuur - en zo ook aan de directie - over beleid, signalen en collectieve vraagstukken. Op deze manier kunnen expertgroepen het beleid mede-beïnvloeden en ondersteunen bij het vaststellen van de verenigingsvisie over diverse onderwerpen. In de Expertgroepen zitten ervaringsdeskundigen en overige deskundigen rond het betreffende onderwerp.

Uitgangspunt expertgroep: Het hebben van autisme en een verstandelijke beperking betekent een andere zorgvraag, waarbij autisme de primaire handicap is, die invloed heeft op alle levensgebieden. Wanneer het autisme niet vroegtijdig gediagnosticeerd wordt, verblijven mensen vaak lang in instellingen en/of andere situaties met onbegrepen gedragsproblematiek. Deze doelgroep verdient de juiste aandacht en verbetering van hun levenskwaliteit. De Expertgroep Autisme en een Verstandelijke Beperking wil zich namens de NVA hiervoor inzetten. De expertgroep is van mening dat zij, door signalen te bundelen en bij te dragen aan centrale belangenbehartiging, een blijvende bijdrage kan leveren aan de verbetering van de positie van mensen met autisme en een verstandelijke beperking.

In haar adviezen focust de expertgroep zich op actuele onderwerpen, signalen en vraagstukken, zoals: 1. Beleid van separeren en omgaan met overprikkeling, bijvoorbeeld in het onderwijs en in de zorg 2. De NVA Kwaliteitseisen ten aanzien van deze doelgroep 3. DSM-5 4. Wat zijn de gevolgen van de transities en bezuinigingen voor deze doelgroep? 5. Hoe bewaak je de kennis over autisme en een verstandelijke beperking in gemeenten en bij wijkteams? 6. Scholing van professionals die met deze doelgroep werken 7. Ouderparticipatie 8. Onderwijs, autisme en een verstandelijke beperking 9. Dagbesteding en/of sociale werkplaats voor mensen met autisme en een verstandelijke beperking. 10. Bezuinigingen binnen de GGZ met dreigend verlies van behandeling voor deze doelgroep 11. Passende woonvoorzieningen

Doelen expertgroep

Werkwijze van de expertgroep:

De doelstellingen van de expertgroep “Autisme en een verstandelijke beperking” zijn: • Het bestuur adviseren over autisme en een verstandelijke beperking • Meedenken in het beleid van de vereniging omtrent deze doelgroep • Meedenken bij signalen vanuit de doelgroep • Meedenken bij collectieve vraagstukken (denk hierbij aan instellingen, ministerie, koepelorganisaties, etc.) en eventueel vanuit de expertgroep de doelgroep vertegenwoordigen indien nodig

De expertgroep zal zich vooral richten op de thema’s die direct met “autisme en een verstandelijke beperking” te maken hebben. De hierboven genoemde thema’s kunnen uitgebreid of veranderd worden (b.v. als de actualiteit dit vraagt) Nieuwe thema’s blijven welkom. Input hiervoor vormen onder andere de vragen die nu binnenkomen bij de telefonische informatieen advieslijn van de NVA. De expertgroep wil een vraagbaak zijn, hiervoor dient de expertgroep zichtbaar te worden, zowel in Engagement met Autisme als op www.autisme.nl.

Uitgangspunt:

autisme is de primaire handicap

42 • Autisme

DOOR: BERTIEN VAN DER SLUIS EN MAUREEN DOORNEKAMP

erking Zichtbaarheid van de Expertgroep De Expertgroep zal regelmatig artikelen plaatsen in Engagement met Autisme, om zo de belangen en problemen van de doelgroep aan de orde te stellen. Daarnaast zal de Expertgroep zorgen dat online actuele informatie te vinden is over autisme en een verstandelijke beperking via de link: www.autisme.nl/verstandelijkebeperking. Op deze webpagina lees je meer over wat het betekent om deze dubbele handicap te hebben, en hoe bijvoorbeeld extreme prikkelgevoeligheid kan leiden tot ‘lastig’ gedrag. Er komen ook handvatten aan bod voor het omgaan met de complexe hulpvragen die kunnen spelen, omdat communicatie en gedrag bij deze specifieke doelgroep vaak zeer moeilijk te ‘lezen’ is. De expertgroep heeft het landelijk bestuur gevraagd om een contactpersoon te leveren, die autisme en een verstandelijke beperking in zijn/haar portefeuille heeft als specifiek aandachtsgebied. Op deze manier komen adviezen en aanbevelingen direct bij het bestuur te liggen en kan er zo nodig vanuit het bestuur gehandeld worden. •

De leden van de expertgroep Willem Mulder (ouder en bestuurslid regio NVA Z-Holland) Nannie Kruissel (ouder en bestuurslid regio NVA N-Holland) Tom van Son (professional CCE) Petra Lahr (professional) Suzanne Agterberg (professional) Mandy Langbroek (professional) José Veen (professional) Peter Stallenberg (ouder en professional) Bertien van der Sluis (ouder en oudprofessional ) Maureen Doornekamp (beleidsmedewerker NVA) is niet meer werkzaam voor de NVA. Het is op dit moment nog niet duidelijk wie haar gaat vervangen. We willen haar graag bedanken voor alle inspiratie en steun bij het opstarten van de Expertgroep!

Column

DOOR: LINDA VAN DER NIET

Leven met de dood Linda van der Niet (1975) heeft samen met haar man twee dochters: Daniëlle en Debbi. Daniëlle is de oudste, zij heeft klassiek autisme en een verstandelijke beperking en bezoekt dagelijks een school voor ZMLK. Reacties: linda.vander.niet@hetnet.nl. Leven met autisme en een verstandelijke beperking is niet niks. En voor alles wat leeft, is de dood onvermijdelijk. Dat roept vragen op: “Mama, wanneer ga ik dood?” vraagt Daniëlle. “Dat weet ik niet, maar ik denk als je een oude mevrouw bent. Net zoals Oma Annie.” Oma Annie was mijn schoonmoeder, die vorig jaar op hoogbejaarde leeftijd overleed. Toen we Daniëlle vroegen een tekening op de kist te maken kregen we van haar een A4tje terug waarop ze in kleuterhandschrift had geschreven: OMA ANNIE IS DOOD. Dat was het voor haar. Maar wat er omging in het hoofd van mijn dochter is een raadsel. Gelukkig had ik goede info van een bevriend orthopedagoog gekregen over verlies en rouw bij kinderen. Ik heb in ieder geval verteld dat mensen die begraven zijn niets meer voelen. Want ik wil niet dat het een al te eng onderwerp wordt voor haar. Dat ze zenuwachtig wordt voor als het haar ‘beurt’ is. En doodgaan is ook zo vaag! Termen als ‘hemel’ en ‘engel’ enzo: wat heb je daar eigenlijk aan? En je moet ook op je woorden letten als iemand alles zo letterlijk neemt. En te veel info is verwarrend. Sommige onderwerpen zou ik Daan zo graag besparen. Mijn grootste angst is dat zij en ik door de dood gescheiden worden. Soms komt het heel dichtbij. Mijn man had vorig jaar kanker in een vergevorderd stadium. De kanker is nu weg en wat zijn we dankbaar: papa is er nog. Maar bij de vader van Daniëlles klasgenootje liep het helaas anders af. Want de kanker van Brenda’s vader ging vier keer weg, maar kwam net zo hard terug. Een onbegrijpelijk en onzeker proces. En voor Brenda, die net als Daniëlle autisme en een verstandelijke beperking heeft, misschien nog meer. En sinds een meisje van 14 op het kinderdagcentrum overleed, is Daan extra onzeker over de leeftijd waarop gestorven kan worden. “Hoe oud was de vader van Brenda geworden, mam?” vraagt Daniëlle nu steeds. En dan moet ik tot mijn grote spijt heel eerlijk antwoorden. “49 jaar”...

“Mama, wanneer ga ik dood?”

Editie 32 • herfst 2015 • 43

Regio Uitgelicht: “De betrokkenheid van de organisaties die deelnemen aan ons samenwerkingsverband autisme (SVA) is enorm. Die samenwerking zorgt ervoor dat mensen met autisme in onze regio tot hun recht komen. Er vindt kennisuitwisseling plaats. Er is een laagdrempelig contact tussen partners over scheidsmuren van organisaties heen, om samen mogelijk te maken wat niet zomaar lukt. Het SVA wil voorkomen dat mensen met autisme heen en weer worden gestuurd en dat ze last hebben van niet-sluitende ondersteuning. Daartoe worden onder andere maandelijks terugkerende casuistiekbesprekingen georganiseerd.

Elkaar inspireren en van elkaar leren

SVA

Samenwerkingsverband Zuidoost Brabant

In het Samenwerkingsverband Autisme Zuidoost Brabant participeren

In het regionale samenwerkingsverband participeren en faciliteren zorgaanbieders vanuit verschillende sectoren (zowel jeugdzorg, onderwijs, GGZ als VG, zowel intramuraal als extramuraal). Ook de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) en het Centrum voor Consultatie en Expertise (CCE) participeren in het SVA. De coördinator is de ‘spin in het web’. Zij zorgt samen met de partners voor de kennisbijeenkomsten zoals bijvoorbeeld workshops diagnostiek. Ook coördineert zij de informatievoorziening aan elkaar en aan andere geïnteresseerden via o.a. de website, de sociale kaart en nieuwsbrieven. Daarnaast organiseert de coördinator onder andere de maandelijkse casuïstiekbesprekingen en elk kwartaal contactpersonendagen/ symposia. Zij signaleert de tekorten in het zorgen ondersteuningsaanbod wanneer dit aan de orde is. Ook vormt zij de verbinding met samenwerkingsverbanden in andere regio’s, met als doel met en van elkaar te leren en elkaar te inspireren.

vertegenwoordigers van cliënten, verschillende partijen uit de zorg en het onderwijs. Zij werken met elkaar samen om ervoor te zorgen dat mensen met autisme kunnen deelnemen aan de samenleving, en dat waar nodig maatwerkoplossingen worden gevonden. In dit samenwerkingsverband wordt al sinds jaar en dag “over sectoren heen” samengewerkt. Het heeft in de regio Zuidoost Brabant bewezen nuttig te zijn en kent een breed draagvlak. Marianne Jacobs is coördinator van dit samenwerkingsverband, en zij beschrijft hoe belangrijk dit is voor mensen met autisme in deze regio. 44 • Autisme

Passende oplossingen voor complexe hulpvragen De partners binnen het samenwerkingsverband dragen elk hun eigen verantwoordelijkheid. Maar juist bij mensen met autisme geldt zo vaak dat de hulpvraag niet precies past in wat organisaties aanbieden. Juist dan, zo leert de ervaring, is deelname aan het SVA van groot belang om met elkaar het gesprek te voeren en zo tot een passende oplossing te komen voor de vaak complexe - hulpvraag. Een antwoord vanuit een bestaand zorgaanbod (‘zorg in natura’) of een innovatieve oplossing met meerdere organisaties, waarvoor financiering met een (integraal) pgb een belangrijke voorwaarde kan zijn. Informele en formele zorg wordt in het SVA met elkaar verbonden. De coördinator heeft zicht op de moeilijk te beantwoorden hulpvragen. Zij kan op basis daarvan samen met partners de noodzaak bespreken tot meer kennisuitwisseling, flexibiliteit

“Het SVA is belangrijk voor mensen met autisme én voor professionals”

DOOR: MARIANNE JACOBS, COÖRDINATOR SAMENWERKINGSVERBAND ZUIDOOST BRABANT

en/of meer samenwerking. Het SVA is ook de vindplaats van meer specialistische expertise. Organisaties in de regio en ook gemeenten kunnen er terecht met vragen over specifieke autisme-expertise. Wanneer nodig zal de coördinator daarbij ook landelijke collega’s consulteren. Zo is er bijvoorbeeld contact met enkele gemeenten die samen met het SVA willen verkennen in hoeverre men een autismevriendelijke gemeente is of wil worden. Het SVA maakt daarbij gebruik van de producten die door het programma “Vanuit autisme bekeken” zijn ontwikkeld.

Meer informatie Samenwerkingsverband Autisme Zuidoost Brabant Coördinator: Marianne Jacobs Secretariaat: Karin Nuijten E-mail: autisme@meezuidoostbrabant.nl Telefoonnummer: 040 214 04 04 Website: www.autismezuidoostbrabant.nl Samenwerkingspartners:

Borging van kennis en samenwerking – ook in de toekomst Nu er (nog) veel onzekerheid is over de gemeentelijke aanbestedingen zijn organisaties zoekende om te blijven investeren in deze waardevolle intersectorale borging van kennis en samenwerking. Dat merken we ook binnen het SVA. Ons gezamenlijke doel blijft een betere samenleving, waarbij zelfredzaamheid voor de mens met autisme voorop staat. Om dit ook in de toekomst te kunnen borgen stellen we samen met alle samenwerkingspartners komende periode een regioanalyse op om kritisch onze gezamenlijke doelen te evalueren en waar nodig opnieuw te definiëren. In diezelfde samenspraak wordt vervolgens een plan van aanpak ontwikkeld. Een spannend, maar noodzakelijk proces, en dankzij de enorme betrokkenheid en inspanningen van onze partners zeer de moeite waard!” •

ELS BROMMET

De rol van de NVA in het samenwerkingsverband

Els Brommet, voorzitter NVA-regiobestuur Noord-Brabant: “Het Samenwerkingsverband Autisme Zuidoost Brabant is van enorme betekenis voor iedereen die te maken krijgt met autisme, niet alleen voor de mensen met autisme en hun naasten, maar zeker ook voor de betrokken professionals, werkgevers, zorgverleners, gemeenten, onderwijsinstellingen, bedrijven en organisaties. Vanaf de start is de NVA als convenantpartner volwaardig deelnemer aan het Samenwerkingsverband. Leden van de NVA Noord-Brabant, bestuursleden en ervaringsdeskundigen, hebben zitting in de stuurgroep en de verschillende themagroepen binnen het SVA, zoals arbeid, diagnostiek, assessment en marketing en communicatie. Zij behartigen daarin de belangen van onze achterban zo goed als mogelijk is. De regionale AIC’s uit de Peel, de Kempen en Eindhoven worden op de hoogte gehouden van nieuwe ontwikkelingen. Signalen omtrent

“Wij zorgen ervoor dat er niet alleen óver, maar vooral ook mét mensen met autisme wordt gesproken!”

knelpunten worden door het bestuur van de NVA Noord-Brabant via onze regioconsulent ingebracht in de stuurgroep van het SVA. Tijdens ledenvergaderingen en contactpersonendagen worden ervaringen vanuit de themagroepen en de samenwerkingspartners gedeeld en nieuwe ontwikkelingen besproken. Deze raken alle levensgebieden van de mensen met autisme. Juist omdat de hulpvraag van de persoon met autisme niet altijd past binnen het aanbod van de verschillende organisaties is het zinvol en noodzakelijk om als NVA met die organisaties binnen het Samenwerkingsverband in gesprek te kunnen blijven gaan. Als samenwerkingspartner hebben wij de mogelijkheid om ervoor te zorgen dat er niet alleen óver, maar vooral ook mét de mens met autisme wordt gesproken en samen te zoeken naar werkbare oplossingen voor de vele problemen waar de mensen met autisme in onze regio mee geconfronteerd worden. “

Editie 3 • herfst 2015 • 45

DOOR: JURGEN BREEMAN

Regio Actief De NVA is ook op lokaal en regionaal niveau flink vertegenwoordigd. Actieve regiobesturen zorgen ervoor dat onze leden en andere belangstellenden hun

Regio

In Friesland is een AIC in Sneek (Fr. Hendrikstraat 22)

In Groningen is een AIC in de stad Groningen (Hoendiep 95, Groningen), in Drenthe is geen AIC

Inloopochtenden AIC Sneek

Welkom bij AIC Groningen

Iedereen is welkom voor informatie, advies en /of een goed gesprek. Elke twee weken op dinsdag- of donderdagochtend, van 09.30 tot 12.00 uur. Locatie: Wijkgebouw De Eekmolen, Frederik Hendrikstraat 22, 8006 EJ Sneek. Komende maanden: donderdag 17 september, 1 oktober, 15 oktober, 27 oktober, dinsdag 10 november, 24 november, 10 december, dinsdag 22 december. Mail voor meer informatie naar: aic.swf@gmail.com

Kom eens langs op onze inloopochtend, elke eerste maandag van de maand van 9.00-12.00 uur in het pand van Zorgbelang, Hoendiep 95, Groningen. Of gaat u liever naar ons Auticafé, elke derde woensdagavond van de maand van 19.30 – 21.30 uur in gebouw Confiance Kochstraat 1-17, Groningen.

Friesland

Groningen/Drenthe

informatie zo dicht mogelijk bij huis kunnen halen. Met onder andere themabijeenkomsten op locatie, met ouderen partnercontactpersonen die als betrouwbaar aanspreekpunt fungeren, en met vaste inloopbijeenkomsten bij de vele Autisme Info Centra (AIC’s) in het land.

Online nóg actueler Kijk ook regelmatig naar de regiopagina’s op de landelijke website van de NVA (www.autisme.nl). Met name in de Activiteitenkalender van elke regio vind je actuele data van bijeenkomsten.

Bereikbaarheid Autisme Info Centra (AIC) In 29 gemeenten, verspreid over het land, is er een AIC. Een volledig overzicht van locaties, adressen en openingstijden staat op de regiopagina’s op www.autisme.nl

Gespreksgroep volwassenen met autisme Voor de gespreksgroep Volwassenen met Autisme zijn in 2015 de volgende data gepland: september, 7 oktober, 11 november en 9 december. Mail voor meer informatie naar: groene1201@yahoo.com

‘Partner van...’ contactavonden seizoen 2015/2016 In Friesland is een ‘Partner van...’ gespreksgroep die 1 keer in de 6 weken bij elkaar komt. De groep bestaat uit mannen en vrouwen waarvan de partner een (vermoeden van) autisme spectrum stoornis (ASS) heeft. Je kunt je via mail opgeven via: partnergroepnva@gmail.com. Je krijgt dan meer informatie over de avond.

Informatie en advieslijn

Thema-avond Autisme en wonen/werken

Op werkdagen kun je, ook tijdens de schoolvakanties, terecht bij de Informatie & Advieslijn van de NVA in De Bilt: 0900 - 288 47 63, advies@autisme.nl.

Op woensdag 7 oktober organiseren wij in Grou een avond over autisme en wonen/werken, met als spreker Paul Stoffers van IVA Wonen. De inloop start om 19.30 uur, de avond eindigt om 21.45 uur. Meer informatie: www.autisme.nl (Activiteitenkalender Friesland).

Activiteiten AIC Groningen: - Cursus Samen Sterk, in Haren: 15 en 22 september - Voorlichtingsbijeenkomst voor opa’s en oma’s: dit najaar. Meer info op www.facebook.com/aicgroningen en op www.autisme.nl (Activiteitenkalender Groningen-Drenthe). Contact: aic_groningen@live.nl.

AIC Groningen zoekt vrijwilligers Bij voorkeur met kinderen in de basisschoolleeftijd en/ of een partner met ASS. Stuur ons een e-mail en we bellen u vrijblijvend terug: aic_groningen@live.nl. Meer info op www.autisme.nl.

Lezing ‘Autisme: een update’ woensdag 7 oktober. Spreker: dr. Erik Mulder, kinderen jeugdpsychiater bij Accare. Tijd: 19:30 - 21.00 uur (geen pauze) Locatie: UMCG - Blauwe Zaal, Hanzeplein 1, Groningen Meer info: www.autisme.nl/regio/groningen-en-drenthe Aanmelden (tot 5 oktober) via nva.lezing@gmail.com, de toegang is gratis. Gespreksgroepen voor volwassenen met autisme en een normale tot hoge intelligentie in Drenthe 1x per maand op een vaste avond in resp. Emmen en Assen. Voor informatie of deelname kunt u mailen met: nva.lotgenoten.drenthe@gmail.com of nva.lotgenoten.assen@gmail.com

Autismecafé Assen Dit jaar staan er nog twee themabijeenkomsten gepland van het Autismecafé Assen. 24 september 2015: Thema ‘Autisme blijft, onbegrip niet!’ 26 november 2015: Thema ‘Puberteit en autisme’ Locatie: Het Schakelveld, Witterhoofdweg 1a, 9405 HX Assen. Start 20.00 uur, toegang is gratis. www.autismecafe.nl.

Contactgegevens Regio Friesland Web: www.autisme.nl/regio/friesland Mail: friesland@autisme.nl

46 • Autisme

Contactgegevens Regio Groningen/Drenthe Web: www.autisme.nl/regio/groningenen-drenthe Mail: nva.gron.dren@gmail.com

Regio

In Flevoland is een AIC in Almere (DeKinderklliniek, Hospitaaldreef 29, Almere)

In Overijssel is een AIC in Steenwijk: AIC Steenwijkerland (Mr. Z. ter Steghestraat 9)

In Gelderland is een AIC in Arnhem (Oolgaardthuis, Klingelbeekseweg 19)

Inloopmogelijkheid AIC Almere

Themabijeenkomst ‘Autisme en Sensomotorische Integratie (SMI)’

Inloopmogelijkheid AIC Arnhem

Flevoland Elke vrijdag van 09.00 tot 11.30 uur (behalve tijdens de schoolvakanties). Iedereen is op deze ochtenden welkom voor informatie, advies en/of een goed gesprek. Locatie: De Kinderkliniek, Hospitaaldreef 29, Almere

Gespreksgroep volwassenen met autisme In Almere. Voor volwassenen met autisme en een normale tot hoge intelligentie. Het doel van de gespreksgroep is om volwassenen met autisme met elkaar in contact te brengen en gelegenheid te bieden om met elkaar te praten over hun ervaringen met autisme. De groep is informeel en heeft geen therapeutisch doel. De gespreksgroep heeft een eigen gespreksleiding, bestaande uit een 1e en 2e gespreksleider. Dit zijn betrokken vrijwilligers die kennis van autisme hebben. De deelnemers bepalen gezamenlijk de onderwerpen van gesprek. In een veilige omgeving kunnen deelnemers ervaringen uitwisselen, gevoelens uiten en elkaar helpen met praktische tips en handvatten. Het kan ook een springplank zijn voor het opbouwen van een eigen sociaal netwerk. De bijeenkomsten zijn 1x per maand op een vaste avond in Almere. Voor informatie of deelname kunt u mailen met: nva.lotgenoten.flevoland@gmail.com. evoland@gmail.com

Overijssel

Dinsdag 22 september. Locatie: MFC De Bolder, Dobbe 29, 8032 JW Zwolle. Tijd: 19.30 - 21.30 uur (zaal open 19.00 uur). Entree: NVA-leden € 3,00 / niet-leden € 4,00 Aanmelden zeer gewenst, via e-mail: nva-zwolle@hotmail.com of tel. 06-20063309

Themabijeenkomst AIC Steenwijkerland Dinsdag 6 oktober. Thema: Partners van een persoon met ASS. Spreker: Margreet Hamming, Praktijk Introspect. Locatie: Zorgboerderij Maargies Hoeve, Kallenkote 19, Kallenkote. Tijd: 19.30-21.30 uur (zaal open 19.00 uur). Entree: NVA- en Balans-leden / cliënten Maargies Hoeve € 3,00. Niet-leden € 4,00 inclusief 2x koffie/thee Aanmelden zeer gewenst, via aicsteenwijkerland@gmail.com of tel. 06-24129063.

Filmochtend AIC Steenwijkerland Vrijdag 6 november. Film: ‘Birsen’. Locatie: AIC Steenwijkerland, CJG, Mr Z. ter Steghestraat 9, Steenwijk. Tijd: keuze 9.45 uur of 10.45 uur. Entree: gratis. Aanmelden: met vermelding van gewenst tijdstip, aicsteenwijkerland@gmail.com of tel. 06-24129063.

Lotgenotencontactavond voor volwassenen met ASS of AD(H)D Woensdag 16 september. Met voorlichtingsfilm ‘Autimatisch, 61233 beelden over autisme’. Locatie: Zorgboerderij Maargies Hoeve, Kallenkote 19, 8345 HB Kallenkote. Tijd: 19.30 - 21.30 uur (zaal open 19.00 uur) Koffie/thee gratis. Andere consumpties € 1,75. Aanmelden zeer gewenst, via aicsteenwijkerland@gmail.com.

VRIJWILLIG GEZOCHTERS

Contactgegevens Regio Flevoland Web: www.autisme.nl/regio/flevoland Mail: nataliekaim@gmail.com

Gespreksgroep kinderen t/m 14 jaar Het AIC Steenwijkerland wil een gespreksgroep, 1x in de 6 weken op vrijdagochtend, starten voor ouders/verzorgers van kinderen met ASS en/of AD(H)D in de leeftijd tot en met 14 jaar. Heeft u hier belangstelling voor? U kunt zich aanmelden via aicsteenwijkerland@gmail.com. Contactgegevens Regio Overijssel Web: www.autisme.nl/regio/overijssel Mail: nvaoverijssel@swagerman.org

Gelderland Op de woensdagochtenden (buiten de schoolvakanties) tussen 9.00 en 12.00 uur op onze nieuwe locatie: het Oolgaardthuis, Klingelbeekseweg 19 in Arnhem.

Avondcollege ‘Autisme ontdekken op oudere leeftijd’ Donderdag 1 oktober. RondomAutisme organiseert i.s.m. met de bibliotheek Doetinchem een avondcollege over autisme op oudere leeftijd door drs. Rosalien Wilting, klinisch psycholoog bij GGZ Eindhoven. Tijd: 19.15 - 21.15 (inloop 18.45 uur) Locatie: ‘t Brewinc, bibliotheek Doetinchem Entree: Professionals € 12,50 / niet-professionals € 5,Aanmelden: via aanmeldformulier op bibliotheekwestachterhoek.nl.

Autivrouwencafé Vrouwen met autisme hebben hier de mogelijkheid om elkaar te ontmoeten en ervaringen uit te wisselen. Het Autivrouwencafé wordt elke eerste woensdag van de maand gehouden. Iedere maand zal er een ander thema besproken worden. Om 19.30 uur gaat het café open. Het themagesprek is van 20.00 uur tot 21.00 uur. Tot 21.30 is er gelegenheid om na te praten. Vooraf aanmelden is niet nodig. Entree: € 5 per avond incl. consumpties. Meer informatie: www.autivrouwencafe.nl.

Autismecafé De Liemers Volwassenen vanaf 25 jaar met autisme die normaal tot hoog functionerend zijn, hebben hier de mogelijkheid om elkaar te ontmoeten en ervaringen uit te wisselen. Iedere 1e vrijdag van de maand. Locatie: het gebouw van Caleidoz, De Hooge Bongert 3 te Zevenaar. Inloop vanaf 19.30 uur en het themagesprek is van 20.00 uur tot 21.00 uur, daarna tot 21.30 uur gelegenheid om na te praten. Vooraf aanmelden is niet nodig. Entree: € 3,50 (incl. 1 kop koffie / thee, overige consumpties voor eigen rekening). Meer informatie: www.autismecafedeliemers.blogspot.nl.

Contactgegevens Regio Gelderland Web: www.autisme.nl/regio/gelderland Mail: gelderland@autisme.nl Editie 3 • herfst 2015 • 47

Regio Actief

Regio

In de provincie Utrecht zijn AIC’s in Utrecht (Pallas Athenedreef 10), Woerden (Rembrandtlaan 2), en Amersfoort (Radonweg 24) Onder deze regio vindt u tevens informatie over AIC Hilversum (Oude Torenstraat 45)

In Noord-Holland zijn AIC’s in Purmerend (Triton 73), Amsterdam (Derkinderenstraat 10-18),Haarlem-Zuid (Richard Holkade 2), Hoofddorp (Boekanierlaan 2) en in Hilversum (Oude Torenstraat 45, zie ook regio Utrecht).

In Zuid-Holland zijn AIC’s in Rotterdam (Schiedamse Vest 154), Den Haag (Asmansweg 16) en Delft (Hooikade 30).

Activiteiten AIC Amersfoort

AIC Amsterdam

Inloopochtenden: 8 oktober, 12 november en 10 december. Koffieochtenden: donderdag 15 oktober en donderdag 17 december. De inloopspreekuren en koffie-ochtenden zijn in het gebouw van AB Het Spectrum, Radonweg 24, 3812 RL Amersfoort.

Het Autisme Info Centrum (een onderdeel van de NVA) is gehuisvest in het pand Trivium, Derkinderenstraat 10-18, 1062DB Amsterdam. Voor vragen: aicamsterdam@hotmail.com. Actuele informatie: www.facebook.com/aicamsterdam.

Koffieavonden: woensdag 16 september en donderdag 19 november. Thema-avond: ‘Pubers en autisme’, donderdag 5 november. De koffie-avonden en de themaavond zijn in Wijkgebouw Het Klokhuis, Weberstraat 2, 3816 VC Amersfoort. E-mail: aic_amersfoort@live.nl.

Locatie: Populierenstraat 1, recreatiezaal 1e etage, van 20.00-21.30 uur, entree/koffie/thee/fris gratis. Voor mensen met autisme met normale/hoge intelligentie, vanaf 16 jaar. Info: nannie.kruissel@planet.nl. Data: 12 augustus, 9 september, 14 oktober, 11 november, 9 december.

Utrecht

Inloopmogelijkheid AIC Utrecht De koffie-ochtend van 1x per maand is voorlopig opgeheven. Op de volgende data zijn wij weer geopend voor een inloopochtend van 9.30 tot 11.30 uur: 18/9, 25/9, 2/10, 9/10, 16/10, 30/10, 6/11, 20/11, 27/11, 4/12, 11/12, 18/12.

Lotgenotencontactgroepen regio Utrecht Voor volwassenen met autisme met een normale tot hoge intelligentie zijn er lotgenotengespreksgroepen in Amersfoort, De Bilt, Maarssenbroek en Hilversum. In Amersfoort draait ook nog een jongerengroep (tot ca. 35 jaar) en in De Bilt is ook nog een groep alleen voor vrouwen. De bijeenkomsten worden 1x per maand of per 5 of 6 weken gehouden op een vaste avond. Ook niet-NVA leden kunnen reageren. Na de eerste bijeenkomst is lidmaatschap NVA voorwaarde. Contactpersoon: Marian Weemhoff, nva.lotgenoten.regio.utrecht@gmail.com.

NVA-gespreksgroep voor ‘Kinderen van mensen met autisme’ Geplande data: ma 7 sept in Soest, vr 2 okt in Alkmaar en di 10 nov in Soest, steeds van 20.00-22.00 uur. Er zijn geen kosten aan verbonden. Aanmelden via: kindvanauti@gmail.com, een routebeschrijving en telefoonnummer wordt dan toegestuurd.

Contactgegevens Regio Utrecht Web: www.autisme.nl/regio/utrecht Mail: nva-utrecht@live.nl

48 • Autisme

Noord-Holland

NVA-Autismecafé Purmerend

NVA-gespreksgroep voor partners van mensen (zonder kinderen/kindproblematiek) dinsdagmiddagen 29 september en 24 november (13.00-15.00 uur), Kwadijk 138, Kwadijk. Geen kosten aan verbonden. Info/aanmelden: nannie.kruissel@planet.nl. Bedoeling is uitsluitend de relatie te bespreken, niet de problemen met (autistische) kinderen.

NVA-gespreksgroep voor partners 15 september, 29 september, 24 november en 2 december. 20.00-22.00 uur, Kwadijk 138, Kwadijk. De eerstvolgende bijeenkomst (15 september) is een creatieve avond. Daarom die keer € 2,50 voor materiaal meenemen. Info/aanmelden: nannie.kruissel@planet.nl.

NVA ‘Broers/zussen van’ ontmoetingsavond Zondag 20 september (20.00-22.00 uur). Lynn Hoogland en Timo Kruissel (zelf volwassen ‘zus en broer van’) zijn aanwezig om ervoor te zorgen dat je je welkom voelt. Leeftijd vanaf 12 jaar. Ook volwassen broers/zussen zijn van harte welkom! Let op: nieuwe locatie! De Blauwe Zon, Torenmolen 9, 1444 GE Purmerend.

Zuid-Holland Inloopmogelijkheid AIC Rotterdam Inloopochtend nu elke vrijdag van 9.30 tot 11.30, behalve de 2e vrijdag van de maand. De 2e vrijdag van de maand is er geen inloopochtend in verband met de koffieochtend voor partners. Locatie: het MEEgebouw, Schiedamse Vest 154 (4e verdieping), 3011 BH ROTTERDAM.

Koffieochtenden met film, AIC Delft Films en data voor het najaar van 2015: 2/10 Autidelict, 6/11 Het inzicht kwam met de jaren, 4/12 Als autisme niet opvalt. Tijd: 10.00 - 11.30 uur. Toegang en koffie of thee zijn gratis. U kunt geheel vrijblijvend bij ons binnen lopen. Aanmelden is gewenst (delft.aic@gmail.com) Koffie-ochtenden voor (ex-)partners, Delft en Rotterdam Bij AIC Delft: 18/9, 9/10, 20/11, 18/12. Bij AIC Rotterdam: 11/9, 9/10, 6/11, 11/12. Praten over uw (ex-) partner met autisme. Tijd: 10.00 - 11.30 uur. Toegang en koffie of thee zijn gratis. U kunt geheel vrijblijvend bij ons binnen lopen; verzoek is wel dat u om 10.00 uur aanwezig bent, in verband met de opzet van de ochtend.

Koffie-ochtenden voor (ex-)partners, Alphen a/d Rijn Op 26 september en 28 november zijn in Alphen a/d Rijn koffieochtenden voor (ex-)partners van mensen met (een vermoeden van) autisme. Op deze ochtenden kunt u vrijblijvend binnenlopen, u hoeft niet vooraf aan te melden. Vanaf 2016 zijn deze koffieochtenden iedere laatste zaterdag van de maand (met uitzondering van de maanden juli, augustus en december) Voor meer informatie kunt u een mail sturen naar pcpalphen@gmail.com.

Entree/koffie/thee/fris gratis, leeftijd vanaf 12 jaar. Voor informatie bel 06-12073702 (Timo Kruissel) of mail timo_kruissel@hotmail.com.

Contactgegevens Regio Noord-Holland Web: www.autisme.nl/regio/noord-holland Mail: nannie.kruissel@planet.nl

Contactgegevens Regio Zuid-Holland Web: www.autisme.nl/regio/zuid-holland Mail: zuidholland@autisme.nl Regioconsulente NVA Zuid-Holland: marion.lamens@balansdigitaal.nl

Regio

Het AIC Zeeland is mobiel en reist door heel Zeeland.

In Noord-Brabant zijn AIC in Breda (Heerbaan 100), Bergen op Zoom (Guido Gezellelaan 18), Roosendaal (Langdonk 1), Tilburg (Kloosterstraat 32), AIC De Peel (Baroniehof 169A in Helmond). AIC Eindhoven (Laan van Diepenvoorde 37-43 in Waalre, AIC de Kempen (Voortseweg 9 in Eersel, Klaproosstraat 60 in Bergeijk, De Loop 67 in Oirschot en Kloostertuin 2 in Bladel), Den Bosch (Sonniusstraat 3)

In Limburg zijn AIC’s in Heerlen (Frankenlaan 7) en Venlo (Boulevard Hazenkamp, Albert Verweijstraat 6).

AIC Venlo

Opening AIC Den Bosch

AIC Heerlen

De NVA opent op 15 oktober haar 8e Autisme Informatie Centrum (AIC) in Noord-Brabant, en wel in ’s-Hertogenbosch. Een AIC is een laagdrempelig informatieen documentatiecentrum voor iedereen die met autisme te maken heeft en daar meer over wil weten. U kunt deze avond ook kennismaken met de vrijwilligers die het AIC bemensen. Naast het officiële gedeelte staat er een ludieke theatervoorstelling op het programma om ‘autisme in het dagelijks leven’ op de kaart te zetten. Dit wordt verzorgd door de ‘Autimaatjes’. Tijd: inloop v.a. 19.30 uur. Aanvang: 20.00 uur, tot 22.00 uur. Locatie: WC De Biechten, Rembrandtzaal, Vincent van Goghlaan 1, Hintham. Inschrijven: een mailtje met uw naam en eventuele organisatie naar aic-denbosch@nva-nb.nl is voldoende.

Elke eerste en derde dinsdag van de maand van 10.00 – 13.00 uur. Gesloten in de schoolvakanties.

Lotgenotencontactochtenden AIC Tilburg

Wij zijn altijd op zoek naar enthousiaste vrijwilligers die ons kunnen ondersteunen. Specifiek zijn we o.a. voor onze AIC’s in Heerlen en Venlo nog op zoek naar vrijwilligers. Info: info@autisme.nl o.v.v. Vrijwilliger AIC Limburg.

Zeeland Lezing ‘Gamen en autisme’ Dinsdag 29 september. Georganiseerd door AIC Zeeland en NVA Regio Zeeland. Een lezing door Erno Mijland en Herm Kisjes, auteurs van het boek ‘Gamen en autisme’. Hoe ondersteun je een kind met autisme in het vinden van een balans tussen enerzijds de plezierige en veilige wereld van het gamen en anderzijds het oefenen van vaardigheden in de sociale wereld? Tijd: 19.30-22.00 uur. Locatie en bijdrage worden later bekendgemaakt. Aanmelden verplicht: autismezeeland@hotmail.nl.

Film over Temple Grandin Maandag 2 november. Film uit 2010 over een hoog functionerende autistische vrouw. Hoe haar onderwijzer op school haar talenten ontdekte en wist te ontwikkelen. Ondanks vele tegenslagen en een leven vol gepest worden en nooit normaal sociaal functioneren, werd Temple een gerespecteerd academica en inspiratiebron voor velen. Tijd: 20.00 uur. Locatie: Podium ’t Beest, Beestenmarkt 3, 4461 CS Goes Meer informatie op www.autisme.nl (Activiteitenkalender Zeeland).

Noord-Brabant

Bedoeld voor mensen met autisme en mensen die in hun familie of in hun omgeving te maken hebben met autisme. Op deze ochtenden bieden wij iedereen die aanwezig is de gelegenheid om ervaringen uit te wisselen. Lotgenotencontactochtenden vinden plaats in het gebouw van MEE: Kloosterstraat 32, 5038 VP Tilburg. Aanvang 10.00 uur (vanaf 09.45 uur staat koffie en thee klaar). Einde 11.30 uur. Resterende data 2015: vrijdag 25 september, 23 oktober, 27 november. Aanmelden (fijn, maar niet verplicht): AIC-Tilburg@nva-nb.nl.

Partnercontactdagen De werkgroep Noord-Brabant organiseert 4-6 keer per jaar een bijeenkomst voor mensen die een (ex)-partner hebben met autisme of een vermoeden daarvan. De bijeenkomsten worden gehouden op een zaterdag van 11.00 uur tot 15.00 uur. Kijk voor meer informatie op www.autisme.nl (Activiteitenkalender Noord-Brabant).

Contactgegevens Regio Zeeland Web: www.autisme.nl/regio/zeeland Mail: ria@vanvendeloo.net

Contactgegevens Regio Noord-Brabant Web: www.autisme.nl/regio/noord-brabant Mail: ronwilting@nva-nb.nl Regioconsulente NVA NB: marion.veldhuizen@balansdigitaal.nl

Limburg Inloopmogelijkheid: elke eerste woensdag van de maand van 09.30 tot 12.00 uur (behalve tijdens de schoolvakanties).

Thema-avond ‘Autisme en Comorbiditeit’ Donderdag 26 november. Georganiseerd door het AIC Heerlen. Locatie: MEE Heerlen, Frankenlaan 7, 6419 BT Heerlen. Tijd: 19.30 – 22.00 uur. Aanmelden: via m.vrolijk@meezuidlimburg.nl.

Cursus Samen Sterk In oktober kunt u in Heerlen deelnemen aan de cursus ‘Samen Sterk’. Deze cursus, die Balans en de NVA samen landelijk verzorgen, geeft ouders handvatten voor een succesvolle samenwerking met school. In november zal deze in Venlo georganiseerd worden. Meer informatie volgt nog.

Vrijwilligers gezocht!

Lotgenotencontact voor diverse doelgroepen op diverse locaties Op diverse plaatsen in Limburg worden gespreksgroepen en ander lotgenotencontact georganiseerd voor uiteenlopende doelgroepen die dagelijks met autisme te maken hebben. Kijk voor informatie op: www.autisme.nl/regio/limburg/ lotgenotencontact-limburg.aspx

Contactgegevens Regio Limburg Web: www.autisme.nl/regio/limburg Mail: secretariaat@nvalimburg.nl Regioconsulente NVA regio Limburg: s.nooijens@nvalimburg.nl Editie 3 • herfst 2015 • 49

Voor u gelezen

Boekbesprekingen De naam YouBeDo.com bent u al vaker tegengekomen in onze digitale nieuwsbrief AutiNieuws en in de rubriek van het AutismeFonds in dit blad. Wanneer u online een boek over autisme wilt kopen en tegelijkertijd de NVA wilt steunen, kunt u terecht bij youbedo.com/autismefonds: een boekenplank vol boeken over autisme en boekentips van de NVA. Op onze eigen webshop www.autismeshop.nl worden alleen eigen uitgaven van de NVA verkocht.

Op deze pagina twee recensies van dit boek met praktische handvatten om overprikkeling te voorkomen. Kijk voor meer tips om stress te verminderen ook eens op www.autisme.nl/stress

Overprikkeling voorkomen. Vaardigheden en technieken voor (jong)volwassenen met autisme (ASS) en/of ADHD. Auteur: Barbara de Leeuw • Uitgeverij: SWP Amsterdam, ISBN: 9789088505317, € 19,90 • Eerste druk, 2015

Overprikkeling Voorkomen (1) Mensen met een autismespectrumstoornis (ASS) en/of ADHD hebben vaak te maken met een overgevoeligheid voor prikkels. Hun hersenen dienen alle prikkels te verwerken, omdat een ‘filter’ hiervoor ontbreekt of niet goed werkt. De spreekwoordelijke emmer loopt sneller vol en wil bovendien maar mondjesmaat weer leeglopen. In Overprikkeling Voorkomen leert Barbara de Leeuw vanuit haar praktijk(ervaring) een nieuwe methodiek aan mensen met een ASS en/of ADHD om hieraan te werken. Het sleutelwoord van het boek is ‘prikkelmanagement’. Hoe ga je met al die prikkels om je heen om? Wanneer raak je overprikkeld? Hoe signaleer je deze overprikkeling? En wat kun je doen om hier beter mee om te leren gaan? Na het lezen van dit boek en het doen van de oefeningen weet je het antwoord op deze en nog vele andere vragen. Het boek is geschikt voor iedereen met een ASS en/of ADHD, ongeacht het leer- of intelligentieniveau. Het bevat een duidelijke opbouw, heldere structuur, er worden geen moeilijke woorden gebruikt, leest lekker weg, bevat goed toepasbare tips & trucs en heeft duidelijke (invul)schema’s en (invul)oefeningen. Dit alles maakt het boek ééntje die zeker niet in je boekenkast mag ontbreken! Voor u gelezen door Arno Willems, deelnemer aan focusgroep project ‘tips voor het verminderen van stress bij autisme’

Boekenplank Autisme: youbedo.com/autismefonds

50 • Autisme

Overprikkeling voorkomen (2) Veel mensen met autisme hebben gedurende hun hele leven te maken met een overdosis aan prikkels die bij hen binnenkomt. Hun prikkelverwerking maakt hen bijzonder en sensitief. Over- en ondergevoeligheid voor prikkels zorgt echter ook vaak voor problemen. Dit boek biedt een praktische omschrijving van de methodiek om een groot deel van de totale overprikkeling te voorkomen. De doelen van deze methode zijn signaleren, herkennen en doen. Mensen met autisme en/of ADHD krijgen door deze methode meer inzicht in hun overprikkeling en hoe ze daar zo goed mogelijk mee om kunnen gaan. Het boek biedt begeleiding in het herkennen van hun specifieke overgevoeligheid, waarna men zelf interventies toe kan passen. Het laat ook mogelijke strategieën zien die mensen met autisme helpen met hun omgeving om te gaan. Het is een werkboek met tips, adviezen, oefeningen, werkbladen, invullijsten. Alle documenten die in het boek staan, kunnen ook gedownload worden. Barbara de Leeuw heeft met dit boek een methode ontwikkeld, waarmee mensen met autisme en/of ADHD zelf aan de slag kunnen. Ook is dit boek heel geschikt voor mentoren, stagebegeleiders, (studie)loopbaanbegeleiders. Het is een duidelijk en goed leesbaar boek, waar je zo mee aan de slag kunt. Ik zou het geweldig vinden als Barbara de Leeuw ook met een variant voor kinderen zou komen. Voor u gelezen door Ineke Wanningen, moeder-van en leerkracht/ASS-specialist

DOOR: BERNADETTE WIJNKER

Kinderen met autisme veilig online Serie: Kinderpsychologie in praktijk I.s.m. de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) Auteur: Nicola Lonie Uitgeverij: Lannoo Campus, EAN 9789401426084, € 19,99 Vertaling, 2015

In dit boek staan praktische tips en handvatten voor ouders om hun kind te begeleiden zodat het veilig online kan, en kan profiteren van de mogelijkheden die internet biedt. Het gaat deels om algemene tips voor veilig internetgebruik, en deels om tips die specifiek gericht zijn op de begeleiding van kinderen en jongeren met autisme. Kinderen en jongeren met autisme zijn vaak graag online – net als hun leeftijdgenoten zonder autisme. Maar, als gevolg van hun autisme hebben zij vaak meer moeite om sociale signalen goed te interpreteren, ook in de online interactie. Dit maakt hen extra kwetsbaar online. Tegelijkertijd kan internet juist voor hen ook een zeer nuttig leerhulpmiddel zijn. Veel kinderen met autisme lijken computers beter te begrijpen dan dat ze andere mensen begrijpen. Sommige deskundigen geloven dat dit komt doordat de autistische geest informatie visueel verwerkt, net als een computer. Maar alleen als het gebruikt wordt met voorzorg, toezicht, veiligheid en begeleiding kunnen kinderen met autisme volop profiteren van de sociale en educatieve voordelen van internet. Deze praktische gids verschaft alle informatie die nodig is om het computergebruik van je kind te controleren en het te helpen op een veilige manier zijn of haar weg te vinden op websites, in chatrooms en op sociale media. Het bevat adviezen op het gebied van controle door ouders op het gebruik van sociale netwerken, grooming, cyberpesten, internetverslaving en hacken. De risico’s en waarschuwingssignalen waar je op moet letten worden uiteengezet aan de hand van heldere adviezen en voorbeelden uit het dagelijks leven. Dit boek is het vijftiende deel van de reeks Kinderpsychologie in Praktijk. In deze reeks beschrijven psychologen, (ortho)pedagogen en kinderpsychiaters op een toegankelijke manier de nieuwste wetenschappelijke inzichten in verschillende problemen bij kinderen en jongeren. Voor hulpverleners, ouders en leerkrachten.

Over de auteur: Nicola Lonie, zelf moeder van een autistische tienerzoon, heeft dan tien jaar ervaring als IT-specialist en webmaster voor een grote liefdadigheidsinstelling op het gebied van autisme. Voor diverse scholen heeft ze online-veiligheidscursussen ontworpen en gepresenteerd voor kinderen met autisme en ADHD. Momenteel werkt ze als consultant op dat gebied.

Editie 3 • herfst 2015 • 51

Prikbord

Oproepjes Wil je ook een oproepje plaatsen? Mail dan je bericht o.v.v. ‘oproepjes’ naar redactie@autisme.nl. Vermeld er dan bij of je oproepje is bedoeld voor ‘Engagement met autisme’, voor het ‘prikbord’ op onze website www.autisme.nl en/of onze Facebookpagina. Inzenden voor de volgende editie kan tot 15 november 2015.

Contact gezocht met ouders van (oud-)studenten met autisme Ik zoek contact met andere ouders van jongvolwassenen die studeren (of gestudeerd hebben), liefst in de buurt van Harderwijk. Ook hoor ik graag waar je op moet letten als je met Autisme gaat studeren. Waar kun je het best kijken voor informatie? Heeft nog iemand belangrijke tips voor mijn zoon? Mail dan naar: Aria, ariagsleutel@gmail.com.

Onderzoek naar emoties bij Centrum Autisme Leiden in samenwerking met de Universiteit Leiden Met dit onderzoek willen wij graag ontdekken hoe het komt dat kinderen met autisme emoties verschillend ervaren, hier wisselend mee omgaan, de emoties op een andere manier snappen of delen en of wat ze aan de buitenkant laten zien overeenkomt met wat ze van binnen voelen. Daarvoor verzamelen wij informatie met behulp van ouders, leerkrachten, hulpverleners en in het bijzonder met het kind zelf om een goed en compleet beeld te krijgen. We zijn voor dit onderzoek op zoek naar moeders met kinderen met autisme in de leeftijd van 3,5 tot 6 jaar. We doen dit onderzoek juist bij hele jonge kinderen die volop in ontwikkeling zijn om zo vroeg mogelijk in te kunnen spelen op de individuele verschillen. Wilt u meedoen aan dit onderzoek of meer informatie? Vul het antwoordformulier in en wij nemen contact met u op: http://www.hersengedrag.nl/Onderzoek/detail/Educatie-ontwikkeling Contactgegevens: Universiteit Leiden Afdeling Orthopedagogiek Prof. dr. Hanna Swaab t.n.v. Gemma Zantinge Tel: 071 527 6025 Email: g.m.zantinge@fsw.leidenuniv.nl. Op autisme.nl staan op het prikbord meer oproepen voor onderzoek.

Ouders uit Limburg gezocht Voor een school in midden Limburg zijn wij op zoek naar een of meerdere ouders die hun verhaal willen vertellen over de overgang van hun kind van de basisschool naar de middelbare school op een voorlichtingsavond voor ouders van kinderen met een ASS in groep 8 in oktober. Onderwerpen die aan bod kunnen komen zijn: • Hoe is de schoolkeuze verlopen? • Hoe verloopt / verliep het contact met school ? • Was er sprake van extra begeleiding? • Op welke manier werd deze begeleiding vormgegeven? Er is natuurlijk ruimte voor eigen invulling en persoonlijke anekdotes. Herkent u zich in bovenstaande oproep en wilt u uw verhaal vertellen? Neem dan contact op met Sanne Nooijens (regioconsulent NVA/Balans Limburg) via sanne.nooijens@balansdigitaal.nl.

52 • Autisme

Ervaring met hulphonden gezocht Graag zou ik ervaringen uitwisselen met NVA-leden die ervaring hebben met Animal Assist Therapy (AAT), bijvoorbeeld met een eigen hond (thuis). Zelf ben ik 58 jaar en heb ik vorig jaar oktober de diagnose ASS gekregen. Ik heb altijd honden gehad en ben mij daarom aan het oriënteren op Animal Assist Therapy. Heeft u hier ervaring mee, en wilt u die ervaring met mij delen? Mail dan naar Wim Hermans: wmahermans@ziggo.nl.

DOOR: BERNADETTE WIJNKER (RED.)

Ervaringsverhalen gezocht over “op latere leeftijd ontdekte verborgen arbeidsbeperkingen”. Volgens de huidige voorlichting over de nieuwe participatiewet krijgen mensen met een arbeidsbeperking hulp van de gemeente. Dat klopt niet voor wie zonder vorm van subsidie een WW uitkering heeft. Men gaat er vanuit dat als je vroeger, ondanks je beperking, zonder hulp van de overheid hebt gewerkt, dat je die hulp op latere leeftijd ook niet nodig hebt voordat je WW uitkering is afgelopen. Zo staat dat niet in de huidige voorlichting, maar die groep lijkt “vergeten”. Juist dat leidt tot ongeloof en bureaucratie bij de overheid. Daar willen we iets aan gaan veranderen, in de eerste plaats door betere voorlichting te maken. Dat kan o.a. gaan over: autisme, AD(H)D, DCD, DSPS, NLD, borderline en zelfs slechthorendheid. De beste plek voor deze nieuwe voorlichting over verborgen arbeidsbeperkingen is op websites (van de overheid !) over werkdruk, stress, pesten, burn-out, ontslagrecht, relatieproblemen, verslavingszorg. Want mensen die de site van een belangenorganisatie zoals NVA of PAS lezen zijn al bekend met dat begrip. We willen juist de groep bereiken die nog zoekende is aan de hand van symptomen zoals werkdruk. De beste algemene adviezen zijn : “Doe wat zelfonderzoek, overleg met mensen die jou goed kennen, neem contact op met www.mee.nl en vraag je huisarts om een doorverwijzing.” Om die voorlichting op die sites te krijgen moeten we laten zien dat het niet slechts om enkele mensen gaat. Wil je je verhaal met ons delen? Dat kan anoniem, maar wegens onze getrapte invloed willen we ook graag ervaringen met contactgegevens erbij. Alles wordt vertrouwelijk behandeld, we gaan het niet publiceren. Ben je hulpverlener en is het andermans verhaal, (met toestemming of onherleidbaar door geen details) dan kun je er bij vermelden dat die persoon bij jou bekend is, met je eigen naam er bij.

Diverse wooninitiatieven

zoeken bewoners Verspreid over het land zijn er diverse wooninitiatieven die woonruimte aanbieden aan bewoners met autisme. Daarbij varieert de gevraagde mate van zelfstandigheid en de beschikbare begeleiding. Ben je ook op zoek naar woonruimte? Kijk dan eens voor actuele oproepen op het ‘prikbord’ op www.autisme. nl. Momenteel staan daar bijvoorbeeld oproepen van wooninitiatieven uit: Utrecht, Eese (nabij Steenwijk), Lekkerkerk, Schipluiden, Arnhem, Oldenzaal en Veldhoven.

Peter Kurvers (vrijwilliger bij AIC Haarlem en ervaringsdeskundige) aichaarlem@hotmail.com, peter.kurvers@hotmail.com, www.linkedin.com/in/techneut 06-20252249 ( ADVERTENTIE )

Specialist in het behandelen van ASS op natuurlijke wijze Verbetering van levenskwaliteit is ons streven! Albert van Meerveldstraat 7 3785 LP Zwartebroek T 0342-440028 M 0645274013 www.praktijkbiancia.nl

Advisering, begeleiding, (job)coaching en scholing van: • mensen met autisme • betrokkenen en professionals

Brink 10a 8021 AP Zwolle algemeen nr. 038 - 4532679 laura.kleijn@autlook.nl w w w.autlook.nl

Editie 3 • herfst 2015 • 53

NVA-servicepagina Belangrijkste websites en mailadressen Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) www.autisme.nl E-mail: info@autisme.nl AutismeFonds www.autismefonds.nl E-mail: info@autismefonds.nl Webwinkel NVA www.autismeshop.nl E-mail: info@autismeshop.nl

I&A-lijn voor informatie en advies Telefoon: 0900-2884763 (0900-autisme € 0,05/minuut) E-mail: advies@autisme.nl Juridisch Steunpunt Regelrecht www.juridischsteunpunt.nl Telefoon: 030 - 291 66 88, E-mail: info@juridischsteunpuntregelrecht.nl

Gebruik van stockfoto’s In “Engagement met Autisme” leest u vaak zeer persoonlijke verhalen. Soms zijn de namen van personen in die verhalen op verzoek geﬁngeerd, ook kan het voorkomen dat de auteur anoniem wil blijven. Om die reden werkt de redactie regelmatig met zogenoemde stockfoto’s. Enige gelijkenis met u bekende personen berust dan ook op louter toeval. NVA-bijeenkomsten In “Engagement met Autisme” vindt u telkens een opsomming van de belangrijkste NVA-gerelateerde activiteiten. Voor een actueel overzicht van NVAbijeenkomsten zie ook www.autisme.nl onder ‘agenda’. Aanmelden voor onze activiteiten is vrijwel altijd mogelijk via buttons of links op www.autisme.nl. Voor meer informatie kunt u ook bellen naar het Landelijk Bureau, 030 - 229 98 00. Digitale nieuwsbrief: AutiNieuws Naast het tijdschrift “Engagement met Autisme” geeft de NVA ook een gratis digitale nieuwsbrief uit. U kunt zich aanmelden voor deze nieuwsbrief, ongeacht of u NVA-lid bent of niet. Aanmelden kan op www.autisme.nl

Volg ons op Facebook en Twitter

Verschijningsdata Engagement 2015 nr. 1 - 28 februari nr. 2 - 13 juni nr. 3 - 12 september nr. 4 - 12 december (tussentijdse wijzigingen voorbehouden)

Esther van de Ven is specialist mbo & autisme. De interesse in autisme is ontstaan toen zij zelf nog voor de klas stond. Sinds 2007 komt de passie voor autisme én onderwijs samen in haar bedrijf Autisme in Beeld. Het is haar missie om mbo-studenten met autisme zo zelfstandig mogelijk hun opleiding te laten volgen, met oog voor de individuele ondersteuningsbehoefte. Kennisoverdracht aan scholen en begeleidende instanties is daar een belangrijk onderdeel van.

Kopij insturen Kopij voor nummer 4 moet uiterlijk 15 november 2015 in het bezit zijn van de redactie. E-mail: redactie@autisme.nl De NVA in uw testament of legaat Degenen die de NVA testamentair willen gedenken kunnen daarvoor de volgende formule gebruiken: “Ik legateer...(bedrag invullen)... vrij van rechten en kosten aan de NVA, de Nederlandse Vereniging voor Autisme.” (Dit is ook mogelijk met het AutismeFonds als goede doel) Samenwerkingsrelaties NVA • Balans: www.balansdigitaal.nl • Hoezo Anders: www.hoezoanders.nl • Ieder(in): www.iederin.nl • LPGGz: www.platformggz.nl • Vanuit autisme bekeken: www.vanuitautismebekeken.nl • Convenant autisme: www.convenantautisme.nl • Academische Werkplaatsen Autisme: www.reach-aut.nl en www.autisme-samendoen.nl Keurmerken De NVA heeft een CBF-keurmerk en is een ANBI-goedgekeurde instelling.

Aanmelden Leden van de Nederlandse Vereniging voor Autisme ontvangen 4x per jaar het tijdschrift Engagement met Autisme. Aanmelden kan online via www.autisme.nl/ lidmaatschap

eveneens schriftelijk of per mail en o.v.v. relatienummer, uiterlijk 1 maand voorafgaand aan dat kwartaal te geschieden, ofwel vóór 1 maart, 1 juni, 1 september of 1 december. Eventueel te veel betaald abonnementsgeld wordt gerestitueerd.

Opzeggen Opzeggen van het lidmaatschap van de NVA dient: • via het formulier op www.autisme/lidmaatschap bij ‘opzeggen’; • schriftelijk naar het landelijk bureau van de NVA, of • via e-mail naar: leden@autisme.nl o.v.v. uw relatienummer te geschieden twee maanden voor het verstrijken van uw lidmaatschapsjaar. Uw lidmaatschapsjaar loopt vanaf de datum van aanmelding bij de NVA. Uw opzegging voor het nieuwe lidmaatschapsjaar dient dan uiterlijk 2 maanden vóór het verstrijken van het lidmaatschapsjaar bij ons binnen te zijn.

Relatienummer Het relatienummer vindt u op de adresdrager op de verpakking van ons ledenmagazine Engagement met autisme en bij de adresgegevens op alle correspondentie van de NVA.

54 • Autisme

Colofon “Engagement met Autisme” is een uitgave van de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA). Oplage: 15.000.

Lidmaatschap/Abonnement

Hebt u een abonnement op “Engagement met Autisme”, dan gelden er andere opzegvoorwaarden. Abonnementen worden steeds stilzwijgend per kwartaal verlengd, doch voor een heel jaar vooruit in rekening gebracht. Opzeggen van een abonnement dient,

Esther van de Ven

E-mail ledenadministratie leden@autisme.nl Bank- en gironummers Voor betaling contributies en abonnementen: NL37INGB0000429355 Voor donaties en giften aan het AutismeFonds: NL23INGB0000000479

Redactieteam Bernadette Wijnker-Holmes (hoofd- en eindredactie) Vala van den Boomen Jurgen Breeman Overige vaste redactiemedewerkers: Sandra Beijnes Henri Mandemaker Stance Venderbosch Aan dit nummer werkten verder o.a. mee: Sander Begeer, Karin van den Bosch, Els Brommet, Maureen Doornekamp, Riëtte Duynstee, Hilde Geurts, Lisa Hekman, Marianne Jacobs, Janneke Kaim, Alexander Ketelaar, Ivo Ketelaar, Beatrice Keunen, Linda van der Niet, Huub van Overveld, Irene Post, Nina Reimert, Paul Reukers, Bertien van der Sluis, Ineke Wanningen, Diederik Weve, Julie Wevers, Marlies Wierda, Arno Willems, Swanet Woldhuis. Redactieadres NVA-redactie Weltevreden 4a 3731 AL De Bilt Telefoon 030 - 229 98 00 Fax 030 - 266 23 00 E-mail: redactie@autisme.nl Vormgeving TwoBees reclame, Beesd Druk Senefelder Misset, Doetinchem

De NVA en commerciële uitingen Zonder advertenties kan dit blad in deze opzet niet bestaan. Kortom, ze zijn nodig. Dit betekent echter niet per deﬁnitie dat de NVA de producten en diensten van de adverteerders in dit blad ook echt aanbeveelt. De advertenties en ook de meegestuurde bijlagen van derden hebben puur een informatief karakter. U mag echter aannemen dat wij ingezonden materiaal van bedrijven en bureaus waarover we veel klachten krijgen of waarbij we anderszins gemengde gevoelens hebben, niet zullen opnemen. Meer informatie over adverteren Kim de Bruin, Jetvertising b.v. Tel.: 070-399 00 00 E-mail: kim@jetvertising.nl

Lovend ontvangen!

Voordelige editie

Esther van de Ven

Communicatiebox voor school en ouders

Communicatiebox Wat jij ziet en voor school en ouders

wat ik voel

Voor ondersteuning van normaal begaafde autisme kinderenDe enbinnenkant jongeren met van autisme Elke leerkracht, elke ouder kan in dit boek adviezen vinden die voor zijn of haar leerling of kind van nut kunnen zijn.

voor school en ouders

Praktische gids voor begeleiders, docenten en zorgcoördinatoren

Kathy Hoopmann

Wat jij ziet en wat ik voel De binnenkant van autisme pica

280

pica

nur:

Ina van Berckelaer-Onnes

Wat jij ziet en wat ik voel

Communicatiebox

AUTISME IN HET MIDDELBAAR BEROEPSONDERWIJS

Kathy Hoopmann Inge Verstraete

Bestseller

Kathy Hoopmann

Inge Verstraete

Esther van de Ven

( ADVERTENTIE )

pica

Steeds meer studenten met autisme volgen een mbo-opleiding. Dit boek beschrijft herkenbare knelpunten en biedt praktische handvatten om daarmee om te gaan; eenvoudige ingrepen, die vaak een verrassend positief effect hebben.

Met dit boek leer je hoe je communicatieproblemen bij kinderen en jongeren met autisme kunt herkennen en hiervoor slimme interventies en hulpmiddelen kunt inzetten om de communicatie kwalitatief te verbeteren en te ondersteunen.

‘Korte tekstjes en dierenfoto’s brengen de gevoeligheden van autisten in beeld. […] lief en sympathiek.’ Psychologie Magazine

Paperback | 152 pagina’s ISBN 9789491806346 | € 17,95

Paperback | 152 pagina’s ISBN 9789491806445 | € 15,00

72 pagina’s | ISBN 9789077671849 gebonden | full colour | € 14,95

Schalen werken!

Gehoorbeschermer

Nu al herdrukt!

Jippie gehoorbescherming Voor kinderen die snel overprikkeld raken, kan het dragen van gehoorbescherming helpen om beter de rust te bewaren, bijvoorbeeld tijdens drukke momenten in de klas of thuis.

‘Hier zijn geen excuses mogelijk: iedere leer leerkracht met een kind met een autismespectrumstoornis in de klas zou deze hulpwaaier voortdurend binnen handbereik moeten hebben.’ – BOEKetje Onderwijs

Verstelbaar | 4-18 jaar Verschillende kleuren | € 17,95

90 pagina’s | 20 x 8 cm | stevige waaier € 14,95

K.D. Buron en M. Curtis

De geweldige 5-puntsschaal

Ondersteun kinderen en jongeren in het sociale verkeer en met hun emoties

54 2 3 pica

‘Ik vind het boek een aanrader om te lezen en om in de boekenkast te hebben staan, bijvoorbeeld in de orthotheek van een school. Met als doel om het vaak uit de kast te pakken en te gebruiken.’ Natasja Hoogerheide, Leven met Autisme Magazine Paperback | 100 pagina’s | A4 ISBN 9789491806230 | € 19,95

Voor meer info of bestellen:

www.uitgeverijpica.nl

! uro 5e 3 af d) van erlan g n d Ne ndi rze nnen e v bi tis Gra Alleen Editie 3 • herfst 2014 • 55 (

NVA Autismecongres 2015 Komt u ook? VRIJDAG 13 NOVEMBER 2015, BEATRIXTHEATER UTRECHT

AUTISME EN SEKSUALITEIT - Jeroen Dewinter LEVENSLOOP BIJ AUTISME IN CIJFERS - Sander Begeer ‘GELUKS’-FACTOREN BIJ AUTISME - Hilde Geurts AUTISME VRAAGT OM MAATWERK - Monique Post AUTISMEHULPVERLENING EN PGB - Aline Saers AUTTHERE - AutThere-team GROEPSWONEN VOOR JONGEREN - Matthijs Glazenburg AUTISME EN MAATWERK IN ONDERWIJS - Suzanne Agterberg AUTISME EN PRIKKELVERWERKING - Steven Degrieck (programma onder voorbehoud)

Informatiemarkt met meer dan

stands

Toegangsprijzen: Particuliere leden NVA en/of Balans

€ 75,-

Organisatielidmaatschap NVA en/of Balans

€ 175,-

Niet leden

€ 245,-

MEER INFORMATIE EN AANMELDEN: KIJK OP WWW.AUTISME.NL