Autismo em tradução (preview)

Autismo em tradução

Uma conversa intercultural sobre condições do espectro autista

Clarice Rios Elizabeth Fein (Orgs.)

Autismo em tradução

Uma conversa intercultural sobre condições do espectro autista Tradução de João Sette Camara Maria Rosa Pereira

© Clarice Rios, 2019 © Elizabeth Fein, 2019 © Papéis Selvagens, 2019

Translation from the English language edition: Autism In Translation by Elizabeth Fein and Clarice Rios Copyright © Springer International Publishing AG, Elizabeth Fein e Clarice Rios, 2018 All Rights Reserved Coordenação Coleção Stoner Rafael Gutiérrez, María Elvira Díaz-Benítez Capa e diagramação Martín Rodríguez

Imagem de Capa May Picture - Paul Klee, 1925 (Dominio público) Thanks to The Public Domain Review Revisão Izabella Bosisio

Conselho Editorial Alberto Giordano (UNR-Argentina) | Ana Cecilia Olmos (USP) Elena Palmero González (UFRJ) | Gustavo Silveira Ribeiro (UFMG) Jaime Arocha (UNAL-Colômbia) | Jeffrey Cedeño (PUJ-Bogotá) Juan Pablo Villalobos (Escritor-México) | Luiz Fernando Dias Duarte (MN/UFRJ) Maria Filomena Gregori (Unicamp) | Mônica Menezes (UFBA)

A939

Dados Internacionais de Catalogação na Publicação (CIP) (eDOC BRASIL, Belo Horizonte/MG)

Autismo em tradução: uma conversa intercultural sobre condições do espectro autista / Organizadoras Clarice Rios, Elizabeth Fein;

tradutores João Sette Camara, Maria Rosa Pereira. - Rio de Janeiro, RJ: Papéis Selvagens, 2019.

392 p. : 16 x 23 cm - (Stoner; v. 13) Título original: Autism in Translation ISBN 978-85-85349-17-2

1. Autismo. I. Rios, Clarice, 1972-. II. Fein, Elizabeth, 1977-.

III. Sette Camara, João, 1980-. IV. Pereira, Maria Rosa, 1974-.

CDD 618.928982 [2019] Papéis Selvagens papeisselvagens@gmail.com papeisselvagens.com

Sumário Prefácio à edição brasileira Kenneth Camargo Jr.

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Prefácio à edição em inglês Peter G. Stromberg

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Introdução Clarice Rios e Elizabeth Fein

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De onde veio este livro?

O evento O livro Temas mais amplos Referências bibliográficas

Parte I Histórias políticas do autismo

Defesa de direitos e políticas para o autismo no Brasil e nos EUA Rossano Cabral Lima, Clara Feldman, Cassandra Evans e Pamela Block Introdução Institucionalização nos EUA no século XX O contexto cultural da desinstitucionalização nos EUA Desinstitucionalização e a emergência da “crise” do autismo nos EUA “Crianças excepcionais” e as primeiras associações para autistas no Brasil O Movimento da Reforma Psiquiátrica Brasileira O surgimento do CAPSi e seu impacto na assistência ao autismo Tensões e mal-entendidos envolvendo pais ativistas e profissionais de saúde mental e reabilitação no Brasil Tratamento, educação e direitos das crianças autistas nos EUA Conclusão Referências bibliográficas

17 21 24 27 30

35 35 38 39 42

46 48

51

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58 65 68

Reforma Psiquiátrica e serviços para o autismo na Itália e no Brasil M. Ariel Cascio, Bárbara Costa Andrada e Benilton Bezerra Jr.

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Introdução Métodos A Reforma Psiquiátrica na Itália e no Brasil Desinstitucionalização na Itália: a psiquiatria democrática e seu legado de inclusão Desinstitucionalização no Brasil: a Reforma Psiquiátrica e a psicanálise no contexto das transformações políticas Autismo e saúde mental infantil – Desafios e mudanças na reforma Itália: psiquiatria, psiquiatria democrática e neuropsiquiatria Brasil: ethos pré-reforma, educação especial e serviços de saúde mental pós-reforma Autismo hoje: controvérsias locais em contextos pós-reforma Controvérsias do autismo no Brasil: ativismo, experiências vividas e o paradigma do “autismo como uma deficiência” Itália: ativismo, experiências vividas e o paradigma do “autismo como um modo de ser” Conclusão Referências bibliográficas

77 78 80

99 105 111

Introdução: autismo e a saúde mental global Autismo como “categoria problemática” Mobilizando categorias diagnósticas com fins pragmáticos Além do cisma Organicismo/Antiorganicismo Conclusão Referências bibliográficas

119 121 124 130 133 136

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Comentário: “Por que não ambos?”. Negociando ideias sobre autismo na Itália, no Brasil e nos EUA 119 Francisco Ortega

Parte II Voz, narrativa e representação

Música e autismo, representação e re-apresentação: uma perspectiva etnomusicológica Michael B. Bakan

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Condições do espectro autista e neurodiversidade Autismo e etnomusicologia, antes e agora Gordon Peterson, em suas próprias palavras Considerações finais Referências bibliográficas

Autismo como um modo de engajamento Elizabeth Fein O que eu estou estudando quando estudo autismo?

Trens simplesmente foram deixados de lado em prol destes animais dinâmicos Os números não mentem, eles contam uma história Ele vem com algo da TV para dar as palavras a ele Isso veio de alguma coisa Meu filho é um aterro sanitário de lixo tóxico Referências bibliográficas

Autismo e relatos em primeira pessoa: o problema cognitivo Jurandir Freire Costa e Roy Richard Grinker

144 145 151 155 162

167

167

172 174 177 182 187 194 197

Introdução Significados da experiência autista Desempenho cognitivo Fragmentos de relatos Attfield Mukhopadhyay Fleischmann Tammet Higashida Blackman Mukhopadhyay e Barron Shore Barron Cognição revisitada Referências bibliográficas

197 199 201 203 203 204 205 206 207 208 210 211 212 213 217

Palavras

221

Comentário: palavras, voz, silêncio 221 Laura Sterponi

Voz Silêncio Referências bibliográficas

Parte III O conceito de autismo

224 225 228

Expert em seu próprio filho, expert em seu próprio mundo – Reinventando a(s) expertise(s) sobre o autismo 231 Clarice Rios Introdução A pesquisa Do “tratamento especializado” à expertise sobre autismo Expertise em contexto: afinal de contas, quem é expert?

Experts em quê? Criando uma criança (autista) no Rio de Janeiro Um modelo de expertise em autismo sensível ao contexto Referências bibliográficas

231 232 235 239

Introdução O diagnóstico Diagnóstico como classificação Síndrome de asperger/SA Diagnóstico como evento “Ei, você aí!”. A ideologia interpela indivíduos como sujeitos Referências bibliográficas

259 259 261 265 270 274 281

S.A.: classificação, interpelação Enrico Valtellina

A quem pertence o autismo? Economia, fetichismo e stakeholders Roy Richard Grinker

Introdução Prevalência e o crescimento da expertise Fetichismo Conclusão Referências bibliográficas

245 249 256

259

287

287 289 297 303 306

Comentário: do que estamos falando quando falamos sobre autismo?

M. Ariel Cascio Uma visão construtivista cultural do autismo O conceito de autismo Explorando questões antropológicas clássicas Referências bibliográficas

Parte IV Comentários finais Antropologia psicológica e o estudo da deficiência Thomas S. Weisner Introdução A diferença decorrente da deficiência é biológica e social As experiências de deficiência importam Crenças e práticas culturais relacionadas à deficiência variam muito ao redor do mundo

Os mecanismos sociais e sociolinguísticos que são importantes para compreender os TEAs e outras deficiências também são importantes para estudar vários outros temas na antropologia psicológica Família e criação de filhos como resposta à deficiência e à doença mental importam para o desenvolvimento: a rotina diária e o poder das atividades e das condições institucionais e estruturais Considerações finais Referências bibliográficas

Alegria

Dawn Prince-Hughes Agradecimentos Índice remissivo

311

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Prefácio à edição brasileira

O que é o autismo? Para que essa pergunta tenha sentido, há o pressuposto implícito de que uma “coisa” chamada autismo existe. Este é um primeiro desafio respondido por vários dos autores deste volume: o que chamamos autismo é um conceito, socialmente construído, parte de um sistema classificatório, que designa pessoas que partilham um conjunto de características e experiências comuns.

O fato de ser socialmente construído não o torna menos real, e consequências muito concretas advêm do processo que cria tais categorias e as aplica a populações humanas. Por vezes, consequências positivas, como a possibilidade de acesso a serviços e instituições de suporte a necessidades específicas de pessoas com autismo e suas famílias. Outras tantas vezes, porém, as consequências desse processo são negativas, servindo de suporte a preconceitos e discriminação, negando aos assim classificados a sua capacidade de uma vida plena.

Mas então, o que é o autismo? É um transtorno mental? Uma discapacidade? Simplesmente um modo diferente de existir? A quem cabe decidir entre essas alternativas?

Uma abordagem tecnocrática colocaria nas mãos de especialistas o poder de decidir em qual dessas prateleiras arquivar o autismo. Autistas, e mais ainda suas famílias, como vemos ao longo do livro, podem fazer uso dessas diferentes definições de forma relacional, flexível e – acima de tudo – pragmática, para fazer frente aos desafios que a vida com autismo numa sociedade neurotípica coloca.

Essas são apenas algumas das questões, aparentemente simples, mas de grande profundidade, que as/os autoras/autores desse livro enfrentam de forma criativa e brilhante. Fruto de um diálogo que se espraia fractalmente, entre suas organizadoras, entre os participantes do evento, entre autistas e especialistas, entre americanos, brasileiros e outros, esta obra coletiva busca refletir na sua abrangência e complexidade as várias faces da vida autista. Peço aqui emprestado uma ideia surgida do movimento social de enfrentamento do HIV/Aids, para falar das pessoas que vivem com autismo, quer por terem um diagnóstico que as incluiu no espectro, quer por terem alguém relevante na sua vida

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designado por esse mesmo diagnóstico.

Esse formato de diálogo, mais que interdisciplinar, que valoriza e inclui a experiência vivida dos sujeitos da experiência em questão, é caro ao campo da Saúde Coletiva, área de saber e prática que se desenvolve no Brasil a partir da década de 70 do século passado. Fugindo aos extremos que Collins e Evans (Rethinking Expertise. Chicago: University of Chicago Press, 2008) designam como fascismo e populismo tecnológicos, emerge um modo de produção e aplicação do conhecimento que reconhece diversas formas de expertise e busca sua inclusão no processo. Não é por acaso que o evento que deu origem a essa publicação foi sediado no Instituto de Medicina Social da Universidade do Estado do Rio de Janeiro (UERJ). O compromisso ético e político com a saúde de todos e com a reflexão crítica sobre o processo saúde/doença está presente desde sua fundação.

E deve-se ressaltar também a relevância de políticas sociais gestadas no âmbito dessa Saúde Coletiva que é, a um tempo, acadêmica, política e movimento social para as pessoas que vivem com autismo. O Sistema Único de Saúde e a Reforma Psiquiátrica, em que pesem deficiências persistentes devido a seu histórico subfinanciamento, no mínimo oferecem um espaço de oportunidades para o apoio a essa população. Como vemos em alguns dos relatos contidos no livro, ainda que com críticas, as pessoas que vivem com autismo fazem uso desses espaços mesmo com as respostas limitadas que oferecem.

Essas observações tornam-se ainda mais relevantes num momento da história em que, em todo o mundo, e em particular no Brasil, retrocessos políticos e culturais ameaçam ganhos que pareciam consolidados com relação a políticas sociais e à conquista de direitos. Um “Estado mínimo” tal como preconizado pelos apologistas do neoliberalismo só aprofunda a vulnerabilidade de populações minoritárias e/ou com necessidades especiais. É preciso resistir a essa vaga retrógrada. Neste livro, encontramos vários exemplos não apenas de como resistir, mas do porquê vale a pena fazê-lo.

Rio de Janeiro, Brasil Kenneth Camargo Jr.

Prefácio à edição em inglês

Antropólogos psicológicos estudam um amplo espectro de atividades humanas: desenvolvimento infantil, enfermidade e cura, ritual e religião, personalidade, sistemas econômicos e políticos, só para mencionar algumas. De fato, enquanto uma disciplina que procura compreender as interconexões entre indivíduos e culturas, seria difícil imaginar exemplos de comportamentos humanos que estejam fora do escopo da antropologia psicológica. Ainda assim, na base dessa considerável diversidade, encontra-se um compromisso comum. Os acadêmicos que se dedicam à antropologia psicológica procuram compreender a atividade social de formas que se adequem às dimensões mentais e físicas dos seres humanos. Antropólogos psicológicos podem focar nas emoções ou na biologia humana, na linguagem ou arte, ou sonhos, mas eles raramente se afastam muito da tentativa de compreender as possibilidades e limitações das pessoas humanas em suas vidas diárias.

Nesta coleção de artigos, a antropologia psicológica é acionada para abordar o complexo desafio do autismo. Este livro é singular por vários motivos. Primeiro, o ponto de vista do “Norte Global” é geralmente tido como algo autoevidente em muitos trabalhos acadêmicos, mesmo que várias outras perspectivas possam enriquecer consideravelmente nossa compreensão do fenômeno estudado. Este volume exemplifica algo que deveria acontecer com mais frequência, um diálogo colaborativo entre perspectivas acadêmicas do “Norte” e um sólido sistema conceitual desenvolvido em outros lugares, neste caso, o campo da “Saúde Coletiva” Sul-americana. Em segundo lugar, em vez de considerar o autismo uma categoria diagnóstica fixa, inscrita na estrutura do universo, os capítulos deste livro situam o autismo em contextos sociais e políticos de forma a ilustrar variações no modo como ele é conceitualizado, nos tratamentos e na experiência de homens e mulheres no espectro autista. O resultado é um livro que é valioso tanto para a teoria quanto para a prática, uma expansão de nossas ideias não só a respeito do autismo, mas também da experiência humana de forma geral.

Peter G. Stromberg Tulsa, USA

Introdução Clarice Rios e Elizabeth Fein De onde veio este livro?

Todo conhecimento emerge de uma rede de lugares específicos. Sua produção está intimamente ligada a histórias específicas de pessoas específicas, que trazem consigo uma série de habilidades pragmáticas distintas ao equilíbrio de seus recursos e vulnerabilidades. Este livro não é exceção. Suas editoras, que foram também as organizadoras do seminário a partir do qual este livro emergiu, encontraram-se pela primeira vez na conferência bienal da Sociedade de Antropologia Psicológica em San Diego em 2013. Ambas estávamos trabalhando com autismo no contexto cultural e também em um ponto de transição em nossas próprias vidas profissionais, diante de um futuro incerto. Clarice, que teve sua formação de antropóloga na Universidade de Chicago e na Universidade da Califórnia, Los Angeles, estava completando um pós-doutorado com pesquisadores do PEPAS (Programa de Estudos e Pesquisas da Ação e do Sujeito) no Programa de PósGraduação em Saúde Coletiva do Instituto de Medicina Social da UERJ (Universidade do Estado do Rio de Janeiro), entre psicanalistas e filósofos, estudando o impacto do conhecimento psiquiátrico e do discurso na formação da subjetividade. Elizabeth havia completado há pouco seu treinamento em psicologia clínica e antropologia no Departamento interdisciplinar de Desenvolvimento Humano Comparativo na Universidade de Chicago; um ano depois, assumiria um cargo na área de Psicologia, na Universidade de Duquesne, num departamento que advoga por uma psicologia culturalmente e historicamente situada, centrada na questão da construção de sentido, fundada em tradições da filosofia fenomenológica. Nós sentimos a sinergia não apenas entre nossos interesses, mas também entre as comunidades que habitávamos e as correntes e espirais intelectuais que se agitavam em seus fluxos e obstruções.

Em resposta tanto às oportunidades quanto às incertezas diante de nós, decidimos que precisávamos fazer algo. Durante o ano seguinte, nos encontramos através de videoconferências semanais para

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discutir quais seriam os parâmetros para isso. Destas conversas, nasceu o plano para a conferência que produziria este livro.

Conforme nossas ideias se consolidavam, nosso objetivo passou a ser criar um evento que provocasse um diálogo entre duas tradições intelectuais: a antropologia psicológica e a tradição sul-americana de Saúde Coletiva. Esses dois campos têm inúmeros pontos em comum com múltiplas implicações para o estudo do autismo. Ambos tomam como seu tema de estudo a complexa interação de indivíduos e seus contextos socioculturais; ambos desenvolveram ferramentas teóricas e metodológicas para conectar os níveis de análise que frequentemente estão divididos em debates sobre autismo e questões mais amplas de Saúde Global. No entanto, devido a diferenças e distâncias em linguagem e geografia, esses dois campos não experimentaram muitas trocas. Nossa esperança era iniciar uma conversa entre eles.

Abrangendo os campos da ciência social, epidemiologia e políticas públicas, a Saúde Coletiva adota uma abordagem social e política no estudo de saúde e doença, trabalhando para articular e propagar um modelo de saúde que é “estabelecido socialmente através de pactos intersubjetivos dentro de contextos econômicos, sociais e culturais” (ABRASCO, 2004 apud Ivo de Carvalho, Westphal e Lima, 2007, p. 10). A Saúde Coletiva possui um distinto ethos epistemológico caracterizado pela cuidadosa atenção aos relacionamentos entre o indivíduo e o Estado, especialmente no que diz respeito a políticas de saúde controversas, e um profundo enraizamento nas realidades vividas pelos prestadores de serviços (Langdon e Follér, 2012). De modo similar, a antropologia psicológica tem uma longa história examinando a interação entre a psique e a vida sociocultural, considerando todas as suas respectivas particularidades. Como Tom Weisner explora em sua contribuição para este livro, a antropologia psicológica se engaja com a experiência cotidiana de indivíduos, famílias e comunidades, desenvolvendo ferramentas conceituais tanto para identificar como para trabalhar através dos níveis de análise. Nós estávamos particularmente atentas à “posição da antropologia psicológica para se engajar na construção de pontes entre pesquisa, prática e políticas públicas”, especialmente quando se trata de se colocar em diálogo com outras disciplinas e domínios da prática (Korbin e Anderson-Fye, 2011, p. 415).

Como um fenômeno de instanciações irredutivelmente

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individuais e interpessoais, possuindo tanto claras semelhanças quanto diferenças intrigantes através de distintos contextos, o autismo serviu como uma poderosa referência a partir de onde consideramos questões na interseção desses dois campos de estudo. Como diferenças individuais que excedem ou transcendem normas locais são conceituadas, diagnosticadas e tratadas em diferentes sociedades com diferentes infraestruturas médicas e distintas expectativas nas relações sociais? Como processos diversos de socialização afetam a manifestação intercultural das diferenças individuais? Como os relacionamentos entre o indivíduo, a comunidade e o Estado moldam reivindicações políticas sobre deficiência, identidade biossocial e saúde pública? Como indivíduos vivendo sob essas descrições diagnósticas compreendem sua condição e a si mesmos? D/eficiência está ligada de forma inextricável ao relacionamento entre o self e a sociedade (Ingstad e Whyte, 1995); o poder do autismo para desestabilizar e reinscrever pressupostos sobre socialização, intersubjetividade e comunicação reflete essas questões de maneiras perturbadoras e potencialmente generativas.

Para que a teoria antropológica aborde efetivamente tais questões, ao nosso ver, seu desenvolvimento precisa ser guiado pela inclusão de paradigmas externos ao Norte Global. No entanto, o domínio do inglês como língua acadêmica, a escassez de recursos dentro de ambientes acadêmicos em países de desenvolvimento econômico baixo – e médio – e o desafio de estabelecer um diálogo em meio a diferenças epistemológicas e ontológicas profunda e longamente enraizadas contribuem para a marginalização das tradições intelectuais da América do Sul em discursos supostamente globalizados. Em particular, ao observarmos a crescente influência de trabalhos no campo da Saúde Mental Global (Global Mental Health, GMH), nos incomodava cada vez mais o domínio de perspectivas e prioridades desse Norte Global. Um dos objetivos deste evento foi começar a desestabilizar, ainda que timidamente, essa dominância.

Uma das premissas fundamentais deste evento sempre foi que os contextos de produção de conhecimento importam. Espaços e arranjos físicos, infraestruturas institucionais, hierarquias de status, e seu impacto na posição espacial, a mera distância que uma voz pode alcançar, quando amplificada (ou não) através de uma tecnologia ou outra – todas estas coisas constituem uma matriz através da qual ideias vêm à luz, crescem e fenecem. Parecia-nos

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importante nos juntarmos fisicamente, estar na presença uns dos outros num local intencionalmente escolhido. Optamos por sediar o seminário na Universidade do Estado do Rio de Janeiro, para aproveitar as valiosas abordagens filosóficas e teóricas utilizadas no PEPAS, enquanto satisfazíamos uma clara necessidade dentro do programa de treinamento em métodos de pesquisa etnográfica.

Indo na contramão da tendência de intelectuais da América do Sul de estudar fora do país e utilizar bibliografia que talvez não atenda às necessidades e questões mais relevantes no contexto sul-americano, esperávamos ao menos introduzir ferramentas metodológicas que pudessem ser efetivamente adaptadas para atender a aspectos relacionados à organização da saúde e governança específicos ao contexto brasileiro.

Esperávamos, especialmente, contrabalançar tendências dentro da Saúde Mental Global de colocar o Sul Global como um lugar de escassez, necessitando ser salvo através de intervenções vindas do Norte. Como observam Khan et al. (2012, p. 157), “é crítico registrar que o panorama de intervenções assistenciais em países de baixa e média renda [no original, LIMCs – low-to-middle-income countries] não deve excluir abordagens alternativas àquelas desenvolvidas em países de alta renda, e que essas abordagens oferecem objetos de pesquisa igualmente viáveis”; no entanto, tais abordagens são muitas vezes ignoradas no contexto dos discursos excessivamente concentrados na escassez de serviços apropriados. Nós procuramos explorar o amplo leque de entendimentos e práticas já estabelecidos para abordar as condições do espectro de autismo e outras diferenças em desenvolvimento. Ao fazê-lo, seguimos a sugestão de Whitley (2014, p. 501) de não oferecer “nenhuma oposição sem uma proposição”: um chamado para equilibrar as críticas a intervenções em saúde mental com a investigação de soluções possíveis para as problemáticas que se colocam a partir dessas críticas.

Ao planejar o evento, tomamos a decisão intencional de priorizar a profundidade de representação em vez de maximizar a diversidade geográfica. Poderíamos haver optado por organizar uma conferência “intercultural” na qual reuniríamos acadêmicos dos mais diversos países possíveis (uma agência chegou a negar nosso pedido de financiamento porque não o fizemos). Pelo contrário, em vez de buscar uma representação modesta de um grande número de lugares e perspectivas, nos concentramos em estabelecer um diálogo rico e

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profundo entre duas tradições acadêmicas que estavam localizadas, cada uma, em contextos históricos e geopolíticos particulares.

Ao selecionar nossos participantes, por sua vez, a antropologia psicológica e a Saúde Coletiva forneceram princípios orientadores no lugar de restrições sobre identidades disciplinares aceitáveis. Contatamos pessoas cujo trabalho explorava o autismo situado em contextos particulares, fossem estes contextos geográficos, estéticos ou linguísticos. Buscamos acadêmicos que se posicionavam sobre autismo em uma variedade de formas: acadêmicos que estavam eles mesmos no espectro autista; acadêmicos com familiares, cônjuges e amigos no espectro autista; aqueles que vêm trabalhando com pessoas dentro do espectro num contexto clínico; e os que trabalham com pessoas dentro do espectro em colaborações artísticas e acadêmicas. Todos os participantes, em seus trabalhos, abordam o autismo em diferentes níveis de análise, desde o desenvolvimento individual até discursos globais, com um foco nos contextos culturais e materiais particulares em que cada um desses fenômenos se manifesta.

Fomos bastante afortunadas em receber financiamento da Lemelson/Society for Psychological Anthropology Conference Fund. Este programa vem financiando um sem número de pequenas conferências e seminários desde 2008, permitindo um trabalho de aprofundamento em tópicos inovadores e significativos na antropologia psicológica. Por intermédio da generosidade do programa, fomos capazes de trazer onze participantes para o Rio de Janeiro, realizar nosso seminário e apresentar nosso trabalho para um público mais amplo no final do evento, com a ajuda de uma complexa engrenagem formada por profissionais fazendo tradução simultânea e equipamento audiovisual.

O evento Uma vez confirmado nosso financiamento, enviamos convites oficiais à comunidade acadêmica com quem vínhamos planejando o evento.1 Cada participante foi encarregado de preparar uma apresentação de vinte minutos considerando as seguintes questões: Estrutura conceitual: O que você considera que está observando,

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ou buscando, ou esmiuçando, em seu trabalho? Como você define termos como “autismo” e “cultura” em seu próprio trabalho? Que modelos de pessoa, sociedade e de relação entre eles informa seu trabalho?

Método: Como você descobre o que você descobre, e como isso afeta o que descobre? Que paradigmas de pesquisa você usa em suas investigações? Que desafios você encontrou no caminho e como enfrentou esses desafios?

Conclusões: O que você descobriu sobre autismo, seus contextos sociais, políticos e culturais e a relação entre eles?

A apresentação de cada participante foi discutida por um debatedor diferente, selecionado entre os próprios participantes, e separou-se algum tempo para o debate, totalizando uma hora para cada apresentação e debate juntos. No final de cada dia, havia um debate geral, com o objetivo de identificar e rastrear temas emergentes.

Todo o seminário foi filmado, e os vídeos estão disponíveis no canal Vimeo da Society for Psychological Anthropology. Esses registros tornaram-se uma parte importante da metodologia do seminário, pois nos permitiram disponibilizar o evento a uma audiência mais ampla e também revisitar momentos particularmente instigantes do evento enquanto preparávamos este livro.

Em quatro dias de apresentações de trabalhos, discussões animadas e um evento aberto à comunidade acadêmica e clínica mais ampla do Rio de Janeiro, tivemos que lidar com nossas próprias diferenças de posição e perspectiva, sofrendo com as barreiras linguísticas, com conjuntos de pressupostos não familiares, jet lag e a tendência humana de se agarrar ao que é familiar quando se está desorientado. Todos nós tínhamos, em algum nível, algum tipo de dificuldade ou limitação que nos colocava fora de nossa zona de conforto, seja porque estávamos trabalhando em um país estrangeiro, como era o caso dos acadêmicos norte-americanos, seja porque estávamos trabalhando em uma língua estrangeira, como era o caso dos acadêmicos brasileiros. Ao trabalhar com o entendimento e falta de entendimento entre nós, geramos novos entendimentos: o da relação entre sistemas políticos, modelos culturais de self e vida social, e experiência vivida individual.

Fizemos mais que falar – e ouvir – tentando desesperadamente

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acomodar tudo que queríamos dizer no número de horas que estipulamos para o seminário; guiamos uns aos outros explorando as ruas do Rio à noite, dançamos samba juntos e compartilhamos refeições e longos passeios através de jardins repletos de árvores frondosas. Fizemos um passeio para o Museu de Imagens do Inconsciente, fundado pela pioneira psiquiatra junguiana Nise da Silveira, honrando sua rejeição às terapias primitivas de eletrochoque e lobotomia em favor de arte-terapias expressivas.

Subimos as sinuosas escadas do Hotel e Spa da Loucura, adornado com elaborados murais de grafite, onde os clientes experimentam arte, música e teatro como meios para a cura simbólica.

O último dia da conferência terminou com um encontro para discutir a forma que esta publicação tomaria. Desde o começo, concordamos que desejávamos produzir uma publicação que pudesse capturar alguns elementos da experiência que acabávamos de compartilhar. Particularmente, gostaríamos de preservar tanto seu caráter dialógico quanto seu elemento de surpresa. Enquanto falávamos, rabiscávamos palavras e frases num quadro branco, tentando caracterizar onde estivéramos e para onde esperávamos ir: Comunidade. Descentralização. Representação do sentido de unidade. Colisão. Conflito. Conexão psíquica. Sinergia. Vozes. Formas de cuidar, conhecer, falar, ver, ser, estar desconfortável. Proximidade da natureza. Testemunha justa e comprometida. Institucionalização.

Preço. Acesso. Coisas que realmente incomodam as pessoas (algumas destas coisas, mas não todas, são rótulos). Dar as mãos. Esforço em definir termos. Territórios. Conhecimentos. Experiências. E algumas frases memoráveis do evento: Gostaria de dormir em uma cama da sua voz e suas ideias. Há um ditado: mantenha um olho no peixe e outro no gato. A quem pertence o autismo? Talvez nós pertencemos ao autismo.

Naquele último dia, também organizamos um evento aberto ao público, no qual compareceram cerca de 150 profissionais de saúde mental, acadêmicos, educadores e ativistas do Rio de Janeiro e outros lugares. Apresentamo-nos, respondemos perguntas. Mas os momentos mais memoráveis sugiram quando nos desviamos do roteiro e do discurso previamente preparado e transmitido pelos fones de ouvido da tradução simultânea. Clarice fez um chamado extemporâneo e incisivo aos acadêmicos e profissionais brasileiros para confiarem em sua própria expertise mesmo quando

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entusiasticamente adotando abordagens estrangeiras. Michael B. Bakan compartilhou seu dom do ritmo conosco em um exercício coletivo de percussão. Dawn Prince-Hughes nos colocou de pé – todo o público de um imenso auditório – balançando nossos braços, abrindo nossas bocas e expressões faciais, e experimentando como seria nos mover e nos comunicar como gorilas. É impossível se relacionar com os colegas da mesma forma depois de compartilhar uma experiência como essa. Num certo sentido, este seminário representou o que Callard e Fitzgerald memoravelmente chamaram de “uma interdisciplinaridade delicada, difícil, transgressiva, arriscada, lúdica e genuinamente experimental” (2015, p. 4) na qual “teatro experimental e poesia experimental prometem tanto – em termos de métodos, conhecimentos, modos de construir e intervir no mundo – quanto o valioso legado de experimentação das ciências naturais” (Ibid., p. 9). Nossa intenção ao reunir esses participantes em um espaço físico compartilhado guarda semelhanças com a proposta desses autores de criar uma

[…] conjunção local e temporária de motivação, interesses, pessoas e maquinário – na qual nós, e nossos colaboradores, pudéssemos momentaneamente pensar algo exterior tanto às convenções das práticas experimentais, quanto às dinâmicas naturalizadas de poder epistêmico que sublinha sua conduta (Fitzgerald e Callard, 2015, p. 18).

Nós construímos bases firmes para o evento – um cronograma, questões centrais, uma missão consistente –, mas, no fundo, nosso objetivo era juntar algumas pessoas em um lugar e ver o que aconteceria. Este livro é nossa tentativa de mostrar o que aconteceu.

O livro O livro almeja capturar a natureza única desta conversa intercultural, assim como levá-la adiante. Convidamos alguns participantes a formar times internacionais e trabalhar juntos em capítulos colaborativos, e fizemos o melhor possível para definir grupos de capítulos e comentaristas que abrangessem territórios geográficos e disciplinares. O livro em si é estruturado como uma

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conversa contínua: contém textos individuais e independentes que podem ser lidos isoladamente; porém, cada seção também possui um texto-resposta de um debatedor, sintetizando os temas daquela seção, e o livro contém ainda dois comentários escritos por participantes a respeito do evento, como um todo.

A primeira seção do livro, “Histórias Políticas do Autismo”, consiste de dois artigos comparativos, colaborativos, examinando autismo e neurodiversidade no contexto dos movimentos da reforma psiquiátrica nos EUA, Itália e Brasil. Rossano Lima, Clara Feldman, Cassandra Evans e Pamela Block inspiram-se em seus muitos anos estudando autismo e deficiência, nos Estados Unidos e no Brasil, para produzir uma crônica dos esforços pós-desinstitucionalização para defender o reconhecimento do status de pessoa e de humanidade das pessoas autistas. Em ambos os países, formaram-se dissidências entre grupos que compartilham esse mesmo objetivo. Este capítulo compara como essas tensões tomaram forma nos Estados Unidos e no Brasil, no contexto particular de cada país, e diante de “histórias políticas e econômicas, sistemas de saúde, concepções de saúde e ideais sobre a relação entre os indivíduos e o Estado” (Lima et al., neste livro, p. 35) radicalmente diferentes. M. Ariel Cascio, Bárbara Costa Andrada e Benilton Bezerra Jr. também tratam da questão da reforma psiquiátrica – desta vez, na Itália e no Brasil – investigando como abordagens baseadas na biologia e em diagnósticos específicos, antes rejeitadas pelos reformistas psiquiátricos, são agora adotadas por uma nova onda de críticos das políticas pós-reforma. Em seu comentário sobre esses capítulos, Francisco Ortega examina a presença de conflitos polarizadores ao longo desses dois estudos de caso comparativos, observando como famílias dentro desses sistemas modelam práticas pragmáticas de integração.

A segunda seção do livro concentra-se em aspectos da “Voz, Narrativa e Representação”. Michael B. Bakan inicia a seção explorando a questão: o que significa ser um etnomusicologista do autismo? O artigo defende, e exemplifica, uma forma de ouvir apreciativa, acercando-se de e colocando-se como pano de fundo de um relato escrito por um músico diagnosticado com a Síndrome de Asperger. Elizabeth Fein conta uma série de histórias – sobre três jovens diagnosticados com condições do espectro autista, sobre sua experiência no curso de formação para usar o Sistema de Observação de Diagnóstico do Autismo (ADOS, do original Autism Diagnostic

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Observation Schedule), e sobre conferências nas quais o autismo é atribuído à contaminação ambiental – para explorar a possibilidade de compreender o autismo como uma forma de engajamento com o mundo, caracterizada por um profundo envolvimento com sistemas externos de organização. Jurandir Freire Costa e Richard Grinker colaboraram em um artigo que utiliza a fenomenologia e a filosofia da mente na análise de relatos em primeira pessoa sobre autismo, abordando as questões da cognição e da racionalidade a partir das perspectivas oferecidas por tais relatos como forma de desafiar teorias a respeito da natureza dos impedimentos cognitivos dos autistas. O debate trazido por Laura Sterponi identifica duas estratégias que ela encontrou nesses capítulos, que ela chama de estratificação denotacional e significação não referencial, como formas de “se engajar com o silêncio […] e questionar o indizível” (Sterponi, neste livro, p. 221).

A terceira e última seção concentra-se no conceito de autismo e como este organiza tanto vidas individuais como sistemas sociais e econômicos. Clarice Rios traz um relato etnográfico da associação de pais brasileira Círculo da Esperança. Os membros da associação desenvolvem uma forma de expertise em autismo que une o conhecimento especializado sobre o autismo vindo de fora com sua habilidade desenvolvida e situada localmente para traduzir o conhecimento tácito de seus próprios mundos sociais para seus filhos autistas. O filósofo e historiador da ciência Enrico Valtellina propõe uma análise espirituosa e incisiva sobre o diagnóstico da Síndrome de Asperger como uma classificação e como um evento, usando a noção de Althusser de interpelação para narrar seu próprio relacionamento em constante transformação com esse diagnóstico.

Roy Richard Grinker argumenta que o poder econômico do autismo pode ser compreendido através da noção de fetiche – um objeto sagrado colocado à parte. Nos comentários que concluem a seção, M. Ariel Cascio vincula os muitos sentidos do autismo a questões antropológicas clássicas, explorando as implicações do “conceito de autismo” para debates acerca da normalidade e anormalidade, corpo e mente, socialização e enculturação, economia política e organização social.

O livro encerra-se com as reflexões de mais dois participantes do evento. Tom Weisner compartilha insights provenientes de uma longa carreira na interseção entre a antropologia psicológica e o

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estudo da deficiência, traçando conexões entre o autismo e questões fundamentais da antropologia psicológica: diferenças tanto biológicas quanto sociais, a centralidade da experiência vivida, a interseção de vulnerabilidades, as complexidades das competências sociais e linguísticas, a importância de rotinas diárias na organização da vida familiar e comunitária, e as forças históricas e institucionais que estruturam todas essas coisas. Dawn Prince-Hughes finaliza o livro com suas reflexões líricas e gentilmente jocosas sobre a proximidade imediata e o poder confuso da conexão entre os seres vivos.

Temas mais amplos O objetivo deste livro é contextualizar o autismo dentro de uma gama de contextos sociopolíticos, esclarecendo as circunstâncias históricas, culturais e econômicas que levam a conceptualizações específicas do autismo, e investigando o impacto dessas conceptualizações na vida diária dos envolvidos. Os artigos, portanto, vão além do que Solomon e Bagatell criticaram como uma tendência em favor de “cada vez menos atenção na pesquisa sobre autismo ao fenômeno que não pode ser estudado num nível neurobiológico ou molecular, como é o caso da experiência humana, interação social e variações interculturais” (2010, p. 2). Ao invés disso, os presentes textos examinam o autismo no contexto da política, economia, estética e cidadania. Os capítulos deste livro interrogam criticamente a construção do autismo em categorias tanto subjetivas como objetivas, enquanto buscam permanecer atentos à experiência vivida de pessoas para quem essas categorias organizam o acesso a serviços necessários, e/ou proporcionam uma forma profundamente significativa de dar sentido às experiências da vida. Atentamos para as condições históricas, econômicas e sociopolíticas que inibem ou promovem tais experiências. Ao fazê-lo, buscamos elucidar alguns dos elos complexos e contingentes entre arenas que, com frequência, são excessivamente simplificadas como “o global” e “o local” (Bemme e D’Souza, 2014). Os autores deste livro debruçam-se sobre os modos como as condições do espectro autista – de todos os tipos, incluindo as condições sob as quais o autismo pode emergir como uma categoria coerente – atravessam diferentes fronteiras e contextos. Eles procuram lidar com a

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estrutura institucional da educação e da saúde pública, ativismo autista e dos pais de autistas, o entrelaçamento entre experiência e conhecimento/expertise psiquiátrica, e as várias formas de reapresentação e autoria permitidas por essas condições.

No cerne de todos estes processos está o trabalho contínuo de construção de sentido, e todos os artigos neste livro se engajam com a questão do sentido e suas negociações através de uma variada gama de contextos. Os capítulos de Lima et al. e Cascio, Costa Andrada e Bezerra Jr. comparam abordagens histórica e culturalmente situadas sobre autismo para mostrar como o sentido não é determinado por um único tipo de racionalidade e lógica; em vez disso, depende do contexto e de processos históricos. Como apontam os artigos escritos por Michael B. Bakan, Enrico Valtellina, e Freire Costa e Grinker, o sentido depende de quem está falando e vivendo experiências e quem é o público. O sentido não é unicamente determinado pelo conteúdo cultural disponível, mas é criado nos contextos em que esse conteúdo é assimilado através de modos extremamente diversos de engajamento com a cultura, como Fein argumenta em seu capítulo. O estudo etnográfico de Rios no Círculo da Esperança demonstra como as atividades de construção de sentido em torno do autismo se alimentam tanto dos mundos socioculturais locais como do conhecimento especializado. Essas atividades de construção de sentido são, também, baseadas materialmente, modeladas por dinâmicas econômicas e geopolíticas e fluxos que têm uma vida própria, que nem sempre convergem com as preocupações dos pesquisadores acadêmicos ou dos ativistas do autismo, como Grinker argumenta incisivamente em seu artigo sobre economia do autismo.

Em meio a esses fluxos, num mundo extremamente conectado, é difícil distinguir “crenças culturais locais” puras, pois práticas e discursos poderosos sobre o autismo estão espalhados pelo mundo todo. Ao contrário, acatamos o chamado de Marcus (1998) por etnografias multissituadas – do que este livro pode ser considerado um exemplo. Ele critica a “mise-en-scène convencional da pesquisa etnográfica em um só lugar” e alega que “para a etnografia […] não há global no contraste local-global […] O global é uma dimensão emergente da argumentação sobre a conexão entre localidades em uma etnografia multissituada” (Ibid., p. 83).

A qualidade desta teia de conexões transformou-se ao longo do tempo. Os aparelhos tecnológicos que permitiram que a

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informação fluísse rapidamente também transformaram nossas sensibilidades e nossos processos tradicionais de construção de sentido. Ao mesmo tempo, ainda há um poder generativo singular em poder compartilhar por alguns dias o nosso tempo e o nosso espaço – como pudemos ver durante o seminário. Estes artigos buscam, portanto, explorar os modos pelos quais a construção de sentido pode ser tanto fluida como situada. À medida que este livro ia sendo lentamente construído, nos confrontamos com uma série de questões sobre como traduzir uma conversa situada e polivocal em uma série de textos itinerantes.

Debatemo-nos particularmente com questões de atribuição:2 como deveríamos creditar “Gordon Peterson” e os muitos outros criadores autistas cujas palavras foram transformadas em texto por autores neurotípicos (ou, ao menos, não marcados neurologicamente) que buscam amplificar e re-apresentar as expressões desses autistas?

Como incluir palavras uns dos outros em nossos próprios trabalhos, abrindo caminho para o impacto que nossos debatedores tiveram na forma, estilo e conteúdo de nossos artigos? Assim como várias outras formas de ecolalia, estas referências acadêmicas evocam as éticas complexas da repetição. Fizemos uma série de escolhas que equilibram as convenções da escrita acadêmica com o desejo de honrar as formas de expressão silenciadas por essas mesmas convenções; reconhecemos que várias outras escolhas seriam igualmente possíveis.

O lugar e o tempo em que vivemos também influenciam na produção e disseminação do conhecimento, e o tempo continua passando. Os capítulos neste livro foram escritos, e o livro foi editado e montado, entre 2015 e 2018: um período em que mudanças históricas maciças continuam ocorrendo no Brasil e nos Estados Unidos. Em ambos os casos, as políticas de saúde e o papel do Estado e da sociedade na manutenção da saúde de indivíduos e sociedades desempenharam um papel significativo na erupção de importantes conflitos políticos. No Brasil, o longo processo histórico que levou à Reforma Psiquiátrica está sob crescente pressão desde que a presidenta democraticamente eleita Dilma Rousseff foi removida da presidência em 2016. Este evento deu início a uma longa crise política, agravada por uma crise econômica profunda, que não só afetou as políticas públicas relacionadas ao autismo, como a própria estrutura acadêmica na qual os professores e pesquisadores brasileiros que

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estão neste livro desenvolvem seus estudos e pesquisas. Nos Estados Unidos, Donald Trump foi eleito presidente, inaugurando um turbilhão de programas estatais desmontados, mudança nas alianças geopolíticas, e uma emergente violência nacionalista de extrema direita. Nossos encontros telefônicos semanais continuaram, e nossas conversas casuais transformaram-se em conversas a respeito de assuntos mais urgentes e sérios: Como você está? Como você está lidando com os acontecimentos recentes? Você está segura? O que mudou na sua compreensão sobre governança esta semana?

E as reverberações do seminário continuam a se estender de novas formas: o vídeo sobre nosso evento público continua a ser compartilhado na mídia social brasileira,3 catalisando conversas que não tínhamos como prever. Esperamos que este livro também forneça um espaço para levar essas conversas adiante, o que quer que seja que o futuro guarde para nós.

Notas 1

Ainda que a maior parte dos acadêmicos com quem planejamos o evento foi capaz de estar presente, alguns acabaram não podendo se juntar a nós durante o seminário. Gostaríamos de agradecer, em especial, a Elizabeth “Ibby” Grace, Elinor Ochs e Michael Orsini, que, ainda que não estivessem presentes pessoalmente, estiveram bastante presentes em espírito.

2

Agradecemos a Benjamin M. Gaddes, cujo trabalho na edição destes capítulos o colocou frequentemente em contato com tais escolhas, por enfatizar a relevância deste problema.

3

Disponível on-line no seguinte link: https://vimeo.com/channels/psychanthro/160630420. Acesso em: 23 jan. 2019.

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