Paraplegia Dicembre 2023 by paranet

DICEMBRE 2023 | N. 16 4 | RIVISTA PER I SOSTENITORI

PARAPLEGIA

A P P R O F O N D I M E N TO

Mezzi ausiliari e lesione midollare: i numerosi volti del supporto

In cammino verso un obiettivo ambizioso

Andrea Treier tra amore e dolore

Rapido e immediato: l’Aiuto diretto

Immergetevi nel mondo di quattro persone con lesione midollare nel centro visitatori ParaForum

Passate a trovarci! Per maggiori informazioni paraforum.ch

L A R I V I S T A D E L L’ U N I O N E D E I S O S T E N I T O R I D E L L A F O N D A Z I O N E S V I Z Z E R A P E R P A R A P L E G I C I

Cara lettrice, caro lettore, al Centro svizzero per paraplegici (CSP) ci avvaliamo di metodi non convenzionali per valorizzare i nostri collaboratori. A titolo di esempio, nel reparto C abbiamo recentemente istituito un’area di apprendimento interprofessionale in cui infermieri, terapisti e medici in formazione lavorano in sinergia per assistere sei pazienti, il tutto sotto la scrupolosa supervisione dei responsabili formativi delle rispettive discipline. Questo innovativo approccio offre ai partecipanti l’opportunità non solo di mettere in pratica le proprie conoscenze, ma anche di assumere maggiori responsabilità. Tali modelli di apprendimento all’avanguardia attraggono individui altamente motivati provenienti da ogni angolo della Svizzera. Questo mi riempie di profonda soddisfazione, poiché il CSP investe in modo mirato per sviluppare e trattenere i propri collaboratori nel lungo termine. Da un lato, ciò avviene attraverso condizioni retributive vantaggiose durante il periodo formativo e, dall’altro, tramite la promozione di un ambiente di lavoro eccellente e la stimolante collaborazione tra professionisti di diverse discipline. Tuttavia, anche il CSP percepisce le sfide legate alla carenza di personale, soprattutto nel settore infermieristico. Riteniamo di massima importanza garantire al personale infermieristico il tempo necessario per fornire cure di alta qualità e una piena attenzione ai nostri pazienti. Al momento abbiamo, dunque, ridotto il numero di letti disponibili per concentrare le risorse sull’ottimizzazione delle condizioni di lavoro e sulla formazione, al fine di poter accogliere un maggior numero di pazienti in un futuro prossimo. Senza il vostro sostegno non potremmo onorare l’impegno assunto verso il nostro personale e le persone con lesioni midollari. A voi va il mio infinito ringraziamento.

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OBIETTIVO AMBIZIOSO Una coppia di vallesani riprende a vivere grazie a vari ausili

MEZZI AUSILIARI Soluzioni innovative e su misura

CARROZZINA L’ausilio per eccellenza

COMUNICAZIONE ASSISTITA Quando non serve la voce per parlare

PARAHELP «È una sfida che amo»

20 ADATTAMENTO VEICOLI Per Stefan Baumann e la sua équipe quasi niente è impossibile 22 INCONTRO Andrea Treier: tra amore e dolore 27

PARAWORK La fruttuosa collaborazione con l’AI al servizio del reinserimento professionale

28 AIUTO DIRETTO Il sostegno rapido e senza trafile burocratiche 30 SOSTENIBILITÀ Le misure intraprese sul campus di Nottwil 31

Luca Jelmoni Direttore Centro svizzero per paraplegici

CENTRALE LETTI Paul Bisang mantiene tutto sotto controllo Immagine in copertina: Manuela Ressouche con uno dei suoi alpaca. Un tempo erano l’attrazione del suo ristorante di montagna in Vallese, oggi sono i suoi animali domestici (vedasi a pag. 8).

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CAMPUS DI NOT T WIL

Meritata vittoria ad Airolo A metà settembre si è conclusa ad Airolo la corsa delle tre squadre che nell’ambito della trasmissione «SRF Ohne Limit» hanno valicato il Gottardo. In ciascuna squadra gareggiava anche una persona in carrozzina. La vittoria dell’avventurosa sfida è andata al 21enne Gianmarco Di Leonardo (a sinistra) di Nottwil, Alena Arpagaus e Fabio Frangipane. La Fondazione svizzera per paraplegici si dice soddisfatta del vivo interesse e delle numerose reazioni suscitate dalla trasmissione. Le più importanti le abbiamo raccolte sul seguente sito (in tedesco).

paraplegie.ch/ohne-limit (in tedesco)

Iniziativa per l’inclusione: firmate ora L’iniziativa per l’inclusione esige una maggiore autonomia abitativa, nonché assistenza e partecipazione sociale migliori per le persone disabili. Il Gruppo Svizzero Paraplegici sostiene questa importante causa e vi invita a contribuire al successo dell’iniziativa con la vostra firma. spv.ch/ iniziative-per-l-inclusione

Simposio dedicato alla logopedia «La logopedia nei reparti di terapia intensiva»: questo il motto che ha guidato i lavori degli esperti che a metà settembre si sono riuniti nel Centro svizzero per paraplegici (CSP) per discutere dell’importanza delle terapie e della diagnostica logopedica nei reparti di cure intense. Tra il vasto pubblico, oltre a numerosi logopedisti, anche collaboratori del reparto di Terapia intensiva e Fisioterapia, nonché medici provenienti da tutto il territorio nazionale. Inoltre, un paziente ha narrato la propria esperienza personale. «Il simposio è stato di grande arricchimento per tutti», afferma Sarah Stierli, la responsabile della Logopedia del CSP. paraplegie.ch/ logopedia

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(Da sin. a d.) Heidi Hanselmann (FSP), Theres Kämpfer, Albert Marti, Heinz Frei (FSP)

Premiati due interessanti personaggi Il 5 settembre la Fondazione svizzera per paraplegici ha nominato Therese Kämpfer e Albert Marti «Paraplegici dell’anno 2023», rendendo omaggio al loro spiccato impegno a favore delle persone con lesione midollare. Therese Kämpfer (64) di Langenthal (BE) è consulente alla pari e da numerosi anni si adopera per l’ampliamento dell’offerta consultiva dedicata alle persone mielolese. Apripista del lavoro di consulenza tra pari, essendo tetraplegica ha promosso importanti sviluppi, in particolare in ambito di educazione sessuale. Inoltre, con la sua impresa myPeer ha creato un percorso formativo per coach alla pari. Albert Marti (53) di Sciaffusa (SH) è segretario della Federazione europea per le lesioni al midollo spinale (ESCIF), l’associazione mantello delle organizzazioni di autoaiuto delle persone mielolese di 28 Paesi. Oltre a ciò, il paraplegico si adopera nell’ambito di progetti umanitari internazionali per persone mielolese ad Haiti e in Ucraina.

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Carrozzine in passerella

Meraviglioso concerto dell’Avvento

È stato un momento memorabile quando quest’anno per la prima volta, nell’ambito della Mode Suisse, è stata presentata in passerella un’intera collezione di capi di design ideati per le persone in carrozzina. Il progetto promosso dalla Fondazione svizzera per paraplegici (FSP) ha riscontrato un ampio interesse anche tra i media, sia sul piccolo schermo che sui social: oltre a una menzione nella trasmissione «Glanz&Gloria» (SRF), sui canali social (Facebook, Instagram, LinkedIn) sono state raggiunte circa 30 000 persone. In occasione del Design Preis Schweiz (Premio svizzero di design), il progetto di moda della FSP è stato l’unico ad aggiudicarsi una menzione speciale per l’elevata qualità in termini di design e inclusione.

Il 10 dicembre il tradizionale concerto dell’Avvento, reso intimo dall’atmosfera natalizia, ha trasportato gli ospiti – ovvero pazienti e collaboratori del GSP – nel mondo della musica classica. Dal 1975 l’incontro con l’Opera Studio internazionale ha luogo a cadenza annuale.

paraplegie.ch/ moda

Corsi di rianimazione per i più piccoli In occasione del Restart a Heart Day, il 16 ottobre due scolaresche estratte a sorte sono state invitate a scoprire l’esposizione interattiva del centro visitatori ParaForum insieme a una persona mielolesa, pronta a rispondere direttamente a tutte le domande. Dopo la visita, il Sirmed, una società affiliata della Fondazione svizzera per paraplegici e della Rega, ha organizzato un corso di rianimazione con manichini in miniatura. I bambini hanno quindi appreso le basi della rianimazione cardiopolmonare nonché come impiegare un defibrillatore in maniera ludica. I manichini li hanno portati a casa, in modo da poter trasmettere anche alle rispettive famiglie quanto imparato.

Successo al Consiglio degli Stati A fine settembre il Consiglio degli Stati ha accettato una mozione di Thomas de Courten (UDC) che migliora sensibilmente la situazione di tutti coloro che subiscono una lesione midollare o un’altra disabilità dopo il pensionamento. Attualmente il sistema di copertura sociale dopo il raggiungimento dell’età di pensionamento presenta forti limitazioni. Ne risulta che spesso le persone vengono affidate a una casa di cura troppo presto, quando invece i mezzi ausiliari giusti garantirebbero una maggiore indipendenza e inclusione, rendendo superfluo il ricovero.

paraforum.ch

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«Lavorare in questo modo non sarebbe ragionevole» Il Centro svizzero per paraplegici (CSP), oltre alle persone mielolese, tratta anche persone deambulanti: una realtà da cui traggono vantaggio entrambi i gruppi di pazienti, afferma il presidente del Consiglio d’amministrazione Markus Béchir. Markus Béchir, perché al CSP vengono trattate anche persone che non hanno una lesione midollare? Questa è una domanda che regolarmente ci dà del filo da torcere. Recentemente me l’hanno chiesto anche alcuni pazienti, perché convinti che con questo sistema si «sottraggano» i posti letto alle persone mielolese, che avrebbero più urgentemente bisogno del know-how del CSP. Come risponde a queste critiche? Cerco di spiegare che facciamo il possibile per poter continuare a essere l’interlocutore principale per le persone in carrozzina. Il CSP si distingue da altre strutture specializzate per il fatto che tratta pazienti provenienti da ogni angolo della Svizzera, offrendo loro non solo una riabilitazione globale, bensì

anche trattamenti di medicina acuta in Chirurgia della colonna vertebrale, Medicina intensiva e nel reparto di Terapia intensiva, nonché un’ampia gamma di interventi chirurgici con tanto di anestesia. Insomma, riunisce tutte le discipline più rilevanti per le lesioni del midollo spinale. Sì, esatto. Tuttavia bisogna considerare che in Svizzera i nuovi casi di lesione spinale non sono abbastanza numerosi da consentirci attività chirurgiche di prim’ordine o di occupare un reparto di terapia intensiva con dieci letti e un servizio di chirurgia della colonna vertebrale 365 giorni all’anno. In queste discipline, la nostra struttura non sarebbe in grado di impiegare le migliori équipe e inoltre ne deriverebbero dei costi immani. In poche parole, lavorare in questo modo non sarebbe ragionevole e la qualità ne risentirebbe. È questo il motivo per cui a Nottwil trattiamo anche persone deambulanti. Queste ultime non rappresentano

Prof. dr. med. Markus Béchir, presidente del Consiglio d’amministrazione del Centro svizzero per paraplegici (CSP)

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una concorrenza, ma vanno viste come una necessità e in ottica di arricchimento reciproco. In questo modo si crea una situazione di cui entrambi i gruppi di pazienti traggono grande beneficio. E in linea di principio i pazienti con lesione midollare hanno la precedenza. E per quanto concerne lo sviluppo della tecnica medica? Alle aziende mediche non conviene sviluppare nuove tecniche operatorie o impianti appositamente per le persone mielolese. Nel CSP adattiamo quindi i materiali e le tecniche evinte dalla medicina convenzionale alle esigenze dei pazienti mielolesi. Anche a tale scopo è necessaria la coesistenza di entrambi i gruppi di pazienti, affinché i nostri specialisti possano svolgere perfezionamenti di altissimo livello e generare nuove conoscenze. Come mai, nonostante questi vantaggi, il CSP è oggetto di critiche? Probabilmente in alcuni casi è stato necessario posticipare degli interventi non urgenti. Ovviamente qualsiasi paziente vorrebbe essere trattato tempestivamente, ma talvolta dal punto di vista medico un intervento può essere ritardato di qualche giorno. Lo stesso non si può invece dire del trattamento di una persona neoinfortunata o instabile. In quanto presidente del Consiglio d’amministrazione le do la mia parola: facciamo il possibile per trattare le persone mielolese il più rapidamente e il meglio possibile. (kste / pgc)

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Christian Wenk ed Elina Kaikova si esibiranno accompagnati da una grande orchestra sinfonica.

Melodie dense di emozioni

Max Bruch: concerto per due pianoforti e orchestra, op. 88a 24 febbraio, ore 18.00, CSP L’orchestra sinfonica Nota Bene si esibirà a Nottwil sotto la direzione di Jascha Von der Goltz. Ai pianoforti: Elina Kaikova e Christian Wenk. Biglietti su (in tedesco): nota-bene.ch/ benefizkonzerte

Un esclusivo concerto di beneficenza nel Centro svizzero per paraplegici presenta un’opera romantica a lungo creduta perduta. E infonde coraggio. «La prima volta che ho sentito il concerto mi è venuta la pelle d’oca», racconta Christian Wenk. Il medico e musicista 49enne di Eich (LU) non riesce a trattenere l’entusiasmo per il progetto al quale si sta dedicando intensamente da ben quattro anni e che presto raggiungerà il suo apice: Wenk apparirà sui palchi di Zurigo e Basilea al fianco della pluripremiata pianista Elina Kaikova, insieme alla quale eseguirà il concerto per due pianoforti e orchestra sinfonica di Max Bruch, le cui partiture a lungo erano state credute perdute. L’inaugurazione della serie di concerti avrà luogo il 24 febbraio 2024 nella palestra del Centro svizzero per paraplegici (CSP). Realizzando questo evento di beneficenza a Nottwil, Christian Wenk ed Elina Kaikova desiderano ringraziare la Fondazione svizzera per paraplegici (FSP) e la sua società affiliata Orthotec per aver loro permesso di usare i pedali del pianoforte per

mezzo di un comando a bocca. Infatti, senza pedali, niente esibizioni in concerto. «Dopo l’incidente premevo i pedali usando una stampella incastrata sotto il mento», racconta Christian Wenk. Nel 1999 –2000 aveva deciso di sospendere gli studi in medicina per avviare una carriera da triatleta professionista, ma poi durante un allenamento ciclistico in Giappone viene investito e rimane paraplegico. Dal 2002 lavora come medico e dal 2014 ha uno studio medico proprio, mentre nel tempo libero si dedica alla realizzazione di progetti umanitari con la sua fondazione… e suona il pianoforte. Una nota di coraggio Il Politecnico di Zurigo ha sviluppato per Christian Wenk i comandi a bocca per i pedali del pianoforte e li ha messi a disposizione di Orthotec, affinché siano accessibili a più persone possibili. Un gesto di

cui ha beneficiato anche Elina Kaikova, una pianista 40enne nata a Mosca e paralizzata dal 2012 a causa di un’infiammazione del midollo spinale. Residente a Reinach (BL), lavora come maestra di pianoforte perché, avendo perso l’uso dei pedali, le era impossibile tenere concerti. Da quasi due anni si sta allenando con i comandi a bocca nel tentativo di recuperare il livello di una volta. Christian Wenk spiega che con il loro concerto intendono soprattutto diffondere una nota di coraggio: «Vogliamo ispirare sia persone con che senza disabilità, affinché affrontino il loro destino e mettano a frutto le proprie capacità.» Il ricavo del concerto inaugurale sarà devoluto interamente alla FSP, mentre con i concerti di Basilea e Zurigo la Fondazione Christian Wenk sosterrà un progetto ospedaliero in Uganda. (kste / kohs)

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APPROFONDIMENTO

Uno scorcio di quotidianità: la trasferta in automobile, trasferimenti in sedia a rotelle con trasferimento via ginocchia e una bella passeggiata nella natura in compagnia degli alpaca.

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APPROFONDIMENTO

In viaggio verso il futuro Una coppia di vallesani ci svela come impiega nel quotidiano vari ausili e apparecchi terapeutici per raggiungere un grande obiettivo.

Compiendo pochi gesti, ormai quasi in automatico, Hans Zenklusen applica gli elettrodi gialli e rossi alle braccia della sua partner, seleziona uno degli undici programmi, regola l’intensità della corrente… e come per magia gli avambracci di Manuela Ressouche iniziano ad alzarsi e abbassarsi. I movimenti vengono provocati da un apparecchio che, attraverso un impulso elettrico, stimola i muscoli addetti alla funzione delle mani. La cameriera diplomata ha scoperto questa forma di terapia durante la sua seconda riabilitazione presso il Centro svizzero per paraplegici (CSP). Da qualche giorno è rientrata a Raron (VS) e prosegue le terapie al domicilio. Apparecchi terapeutici in soggiorno «È incredibile quanto abbia imparato durante queste quattro settimane di riabilitazione a Nottwil», afferma Hans Zenklusen. «Prima non riusciva a muovere le mani e dovevo sempre imboccarle il cibo. Ora invece con la mano sinistra riesce a portare da sola il cucchiaio alla bocca e si lava i denti da sola.» La 60enne ha una tetraplegia e questi gesti sono un primo passo liberatorio dalla totale dipendenza dall’aiuto esterno. «Tutti i giorni Hans mi incoraggia a continuare ad allenare il mio corpo», racconta Manuela Ressouche. Siccome la sua paralisi è incompleta, alcune connessioni nervose nella sua colonna cervicale sono rimaste intatte e quindi con gli allenamenti spera di ottenere ulteriori progressi. L’ambizioso obiettivo che scandisce tutte le sue giornate: tornare a fare qualche passo. Nel soggiorno della coppia troviamo apparecchi terapeutici in ogni angolo. Ma perché in

soggiorno? Hans Zenklusen ci spiega che la sua compagna «non può allenarsi in uno sgabuzzino, deve sentirsi a suo agio!» Oltre ai 25 minuti di elettroterapia e a un’ora di poltrona massaggiante, il programma prevede anche un’ora di terapia del movimento sul Motomed, un cicloer- gometro per mani e braccia che Hans ha acquistato e adattato per lei. E poi ci sono anche delle pedane vibranti. Ma siccome non riesce a Il mezzo ausiliare più uscire dalla carrozzina, per qualappariscente che Manuela siasi allenamento deve chiedere aiuto al suo partner. Infatti è lui Ressouche usa a casa è la che prepara gli attrezzi e la trasfecarrozzina elettrica. risce dalla carrozzina impiegando una particolare tecnica imparata a Nottwil. «Ho scelto apposta la tecnica via ginocchia perché così Manuela deve sempre rizzarsi da sola e in questo modo rafforza gli addominali.» Un programma insolito L’impegno con cui il pensionato si dedica all’accudimento della sua partner è considerevole. In quanto ex specialista informatico e 15 volte campione svizzero di trial, sa benissimo come superare ostacoli e raggiungere obiettivi ambiziosi. «Il programma di Manuela sicuramente è insolito», conferma anche Svetlana Tsaytnits, la 48enne titolare dell’azienda Spitex che si prende cura di Manuela. Nessun progresso passa inosservato al suo occhio attento: il fatto che sia di nuovo in grado di sorreggere la testa, di portare in avanti il busto o girarsi su un fianco quando è coricata; possono sembrare cambiamenti quasi

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APPROFONDIMENTO

87,3 %

32,7 %

85,1 %

delle persone con lesione midollare fanno uso di mezzi ausiliari.

delle persone con tetraplegia fanno uso di mezzi ausiliari per compensare la funzione della mano.

hanno effettuato lavori edilizi per adattare la loro casa sotto almeno un aspetto.

impercettibili, eppure per l’équipe curante rappresentano pietre miliari. Tra i compiti che l’infermiera diplomata svolge insieme a Doreen Kresse della Spitex cantonale rientrano la cura del corpo alla mattina e alla sera, il cateterismo alla mattina, al pomeriggio e alla sera nonché la profilassi antidecubito sotto forma di ispezione della pelle alla sera. Quando le chiedo quali sono gli ausili più importanti, Svetlana, l’infermiera di origine uzbeca che da 23 anni vive in Svizzera, non ha bisogno di riflettere a lungo: «Il Nei momenti più delicati letto ortopedico. È fondamentale per il corretto posizionamento e il c’è l’energia del suo trasferimento in carrozzina. E poi, partner a risollevarla. essendo regolabile, ci agevola nelle operazioni di cura.» Ritiene altrettanto importanti anche i cateteri monouso nonché la sedia comoda, una carrozzina che si usa per lavarsi e svuotare l’intestino. «Ma l’aiuto più importante nel quotidiano è quello delle persone... e il tempo che dedicano», aggiunge Doreen Kresse. Quando, aiutata dal personale infermieristico, Manuela Ressouche si lava da sola i denti, si spalma la crema per il viso o si gira nel letto, però, paradossalmente ciò comporta più lavoro per la Spitex. «Ma è l’unico modo per ottenere dei progressi. Quindi la incoraggiamo a fare da sé, anche quando abbiamo poco tempo», afferma la 44enne che 25 anni fa da Iena (D) si è trasferita in Vallese. La misteriosa caduta Sono passati poco più di due anni dall’incidente di Manuela Ressouche: nel settembre del 2021 cade da un muretto di 70 centimetri in giardino, una caduta che fino ad oggi rimane avvolta nel mistero. È stata causata da quel leggero capogiro che le capitava di avere talvolta al mattino? All’epoca la coppia è titolare del Rarnerchumma, un ristorante di montagna sul ripido pendio del versante sud del Lötschberg, non lontano da casa loro. Gli alpaca, una delle attrazioni principali del locale e con i quali si poteva anche fare trekking, oggi sono diventati i loro animali domestici.

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Il mattino dell’incidente Hans Zenklusen si dirige al ristorante con la sua moto da trial e aspetta che Manuela lo raggiunga a mezzogiorno per dargli una mano in servizio. Quando non la vede arrivare, cerca di raggiungerla in tutti i modi. Invano. La terrazza piena di ospiti, Hans è costretto a rimanere in ristorante fino alle 15.00. Quando finalmente torna a valle, troverà la sua compagna in giardino, gravemente ferita. Contemporaneamente al servizio di elisoccorso sulla scena dell’incidente si presenta anche la polizia, che porta via il vallesano e lo interroga fino alle 23.00. Stenta a crederci: è sospettato di omicidio. Invece di essere al fianco della sua partner all’Inselspital di Berna, per tre giorni non potrà farle visita e dovrà aiutare gli inquirenti a ricostruire l’accaduto. Il terzo giorno la paziente viene trasferita al reparto di Terapia intensiva del Centro svizzero per paraplegici, dove rimarrà per tre settimane. Seguiranno poi nove mesi di prima riabilitazione, sempre a Nottwil. Dovranno passare altri cinque mesi prima che, dopo essere finalmente stata interrogata dalla polizia, le indagini sul suo partner verranno concluse. Ma ancora non hanno tregua: si accende allora infatti una logorante disputa con gli assicuratori che perdura ancora oggi. I due devono lottare per fare luce sui fatti e sul grado di invalidità, ma lottare fa parte della loro natura. Sognando i lavori domestici A giugno 2022 Manuela Ressouche fa ritorno a Raron. Il mezzo ausiliare più appariscente che porta da Nottwil è certamente la carrozzina elettrica, che le permette di spostarsi in casa. Non riesce invece ancora a percorrere tragitti più lunghi, ad esempio per andare a fare la spesa. Cosa farebbe senza la sua carrozzina? «Me ne starei a casa ad aspettare la morte», risponde Manuela senza battere ciglio. «Se non ti relazioni con il mondo, le persone ti dimenticano.» All’inizio si chiede spesso se tutto ciò abbia ancora un senso, ma nei momenti più delicati c’è l’energia del suo partner a risollevarla. Manuela Ressouche afferma con determinazione: «Non mi

APPROFONDIMENTO

Svetlana Tsaytnits effettua cure infermieristiche attivanti. Da poco Manuela Ressouche riesce di nuovo a sollevare una mano per mangiare. Hans Zenklusen le fissa il cucchiaio alla polsiera.

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APPROFONDIMENTO

78,2 % auto adattate

69,9 % carrozzina manuale

14,0 % carrozzina elettrica

I più importanti ausili per la mobilità impiegati dalle persone mielolese in Svizzera. Fonte: Ricerca svizzera per paraplegici

sono ancora rassegnata all’idea di dover trascorrere il resto della vita in sedia. È per questo che mi alleno tutti i giorni.» Vorrebbe tanto tornare a viaggiare insieme al suo partner, ma sogna anche di svolgere lavori domestici: «Mi piacerebbe molto cucinare qualcosa ogni tanto oppure pulire la casa e non limitarmi a guardare gli altri che lavorano.» Cresciuta a Dresda (D), prima di trasferirsi in Vallese nel 1990, nella DDR era abituata a fare tutto da sola o a ovviare con soluzioni creative ai prodotti mancanti. Ora deve chiedere aiuto per qualsiasi cosa e questo le pesa. «Sarebbe bello se riuscissi almeno a vestirmi da sola e a fare i cateterismi», afferma. Oppure le piacerebbe leggere un libro. Ma le sue mani non sono in grado di voltare le pagine e anche mettere e togliere gli occhiali è un ostacolo insormontabile. Piccole fughe «C’è chi nella sua situazione chiederebbe il sostegno della Spitex 24 ore su 24», afferma con ammirazione Svetlana Tsaytnits, «Manuela invece esce dalla sua zona di comfort e lotta per ottenere una maggiore qualità di vita.» Senza il suo partner, però, rien ne va plus. A Nottwil si è informato sulla lesione midollare, l’accompagnava alle terapie e la imboccava tre volte al giorno. «Vorrei aiutarla a rimettersi in piedi il prima possibile, altrimenti dipenderà sempre dall’aiuto degli altri», questa la sua motivazione. Di notte si alza due volte per cateterizzarla e per girarla, affinché non insorgano lesioni da pressione. Se un giorno ci riuscisse da sola, ne beneficerebbe anche lui. Nel 2023 Hans Zenklusen con la sua moto ha partecipato a 20 gare di trial, delle prove di abilità su un percorso a ostacoli, che richiedono un’ottima padronanza del mezzo. Manuela Ressouche lo accompagna sempre nel camper adattato, circondata e accolta dalla comunità dei motociclisti. Come ad esempio in Italia, dove alle

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In passato Manuela Ressouche organizzava escursioni con gli alpaca. Oggi sono diventati i suoi animali domestici.

gare seguono pranzi e cene che durano per ore. Questi eventi sono per lei delle piccole fughe, una reminiscenza delle gite che era solita fare nei fine settimana. Affinché in futuro viaggino più comodi, hanno comprato un rimorchio per il camper, nel quale ora Hans sta installando il letto. Anche a casa c’è ancora molto da fare: ammodernare il bagno, tirare giù muri, installare porte automatiche e migliorare, in generale, l’accessibilità della casa. Non da ultimo è prevista un’aiuola accostabile in carrozzina, in modo da permettere a Manuela di fare del giardinaggio, offrendole un’ulteriore terapia per le mani. In giardino vogliono poi creare un’oasi di benessere con tanto di jacuzzi, sauna e solarium; infatti, prima dell’incidente amavano fare

La Fondazione svizzera per paraplegici ha sostenuto Manuela Ressouche finanziando l’adattamento dell’abitazione, una parte dell’acquisto dell’automobile e il pernottamento del partner nell’Hotel Sempachersee sul campus di Nottwil. vacanze wellness in Europa orientale. «Se non ci si può più allontanare troppo, vuol dire che bisogna godersi di più la casa», afferma Hans Zenklusen. Tra il soggiorno e la veranda si erige il futuro: un verticalizzatore mobile che Hans Zenklusen ha costruito con le sue mani in modo da averlo pronto qualora servisse. «Questo offrirà a Manuela una stabilità ottimale per stare in piedi e per tentare qualche primo passo», spiega. Ancora non sa se un giorno lo utilizzerà. Ma sa che, per raggiungere qualcosa, è importante avere degli obiettivi. E Manuela Ressouche sa che l’aiuto più prezioso nel quotidiano è indubbiamente il sostegno del suo partner. (kste / gariglio)

APPROFONDIMENTO

Nuovi orizzonti Immergersi nel lavoro Delle polsiere speciali realizzate su misura aiutano le persone tetraplegiche, soprattutto negli spostamenti in carrozzina. Una striscia di gomma apportata sul palmo della mano offre una buona presa per l’autospinta. Questi palmari per persone tetraplegiche spesso sono dotati di un apposito passante, nel quale è possibile inserire una penna, un ausilio per la battitura o una forchetta. All’illustratore Roland Burkart (vedasi pag. 34), ad esempio, le polsiere consentono di lavorare, sebbene non abbia sensibilità né alle braccia né alle mani. Infatti, il suo braccio funge da estensione della penna: disegna con la mano sinistra dandosi lo slancio necessario con la spalla.

Alla scoperta del Paraverse Ecco a voi il Paraverse, una piattaforma di realtà aumentata accessibile attraverso un visore capace di superare qualsiasi limitazione fisica. Grazie ai comandi oculari integrati consente anche di utilizzare il PC: indossando il visore si vede il desktop e per aprire un’applicazione è sufficiente guardare la rispettiva icona. Ciò consente quindi anche alle persone che hanno perso l’uso delle mani di utilizzare un PC, navigare su Internet e interagire con i social; aprire una porta, alzare

le tapparelle o azionare l’interruttore della luce. Essendo facilmente accessibile e offrendo esperienze coinvolgenti, la piattaforma priva di barriere regala alle persone con una paralisi alta una maggiore indipendenza. Il Paraverse è in fase di realizzazione presso la sezione Digitalizzazione, Innovazione, Trasformazione del Centro svizzero per paraplegici.

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APPROFONDIMENTO

Piccoli ausili dal grande effetto Una serie di mezzi ausiliari ideati su misura consente alle persone con lesione midollare di affacciarsi a numerose attività quotidiane nella massima indipendenza possibile. Vi presentiamo quelli più richiesti.

Sarà anche solo un semplice anello di plastica (vedasi immagine a lato), ma fa miracoli: questo bordo si adatta a qualsiasi piatto e consente alle persone con una funzione limitata delle mani di mangiare in autonomia, senza dover temere che il loro pasto vada a finire sul tavolo. «Esiste un’ampia gamma di ausili appositamente concepiti per l’impiego domestico e che favorisce l’indipendenza di chi ne fa uso», afferma Miriam Werder. La 30enne è responsabile per gli Ausili per la quotidianità presso Orthotec, una società affiliata della Fondazione svizzera per paraplegici (FSP), e insieme all’Ergoterapia del Centro svizzero per paraplegici (CSP) aiuta le persone mielolese a individuare i mezzi ausiliari che più agevolano la loro vita quotidiana. Tra i più richiesti troviamo ausili per i trasferimenti, cateteri e ausili per lo svuotamento intestinale. Oppure polsiere e palmari, nonché ausili per il posizionamento a letto, ad esempio cunei in espanso o talloniere in vello di agnello, che proteggono il piede da piaghe da decubito. «Ai nostri clienti consigliamo sempre di impiegare un mezzo ausiliare solo se veramente non riescono a farne a meno», afferma Miriam Werder. «Altrimenti ci si abitua e si rischia di averne bisogno quando non è disponibile, ad esempio in viaggio.»

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Realizzati su misura Peter Reichmuth è in carrozzina da 40 anni e, in quanto responsabile Vendite presso Orthotec, conosce le sfide della consulenza sotto entrambi gli aspetti. Nella sua équipe mettono a frutto la propria esperienza personale varie altre persone in carrozzina. Il 56enne afferma: «Il nostro obiettivo è educare i clienti all’autoaiuto. Se oltre a ciò necessitassero di un mezzo ausiliare, glielo organizziamo volentieri.» Integrata sul campus di Nottwil fin dalla fondazione del CSP, Orthotec fornisce alle persone mielolese gli ausili più disparati in prima dotazione. Se nei primi tempi era ancora necessaria una buona dose di spirito pionieristico per poter offrire ai clienti una nuova categoria di prodotti, oggi ci si concentra soprattutto sui dettagli e sulla personalizzazione. Ad esempio della sedia a rotelle e del suo importante cuscino da seduta, che aiuta a prevenire le lesioni da pressione. I progressi più notevoli si sono osservati negli ausili per il tempo libero, nei materiali impiegati e nell’integrazione di applicazioni digitali. Queste ultime consentono alle persone con una tetraplegia di usare una carrozzina mediante i comandi a testa o oculari e quindi di emanciparsi, almeno per gli spostamenti, dal costante aiuto esterno. Per

le attività sportive oggi è disponibile un’ampia gamma di carrozzine speciali. E anche l’offerta di dispositivi di traino che non sollecitano le spalle è cresciuta enormemente. I prefinanziamenti della Fondazione L’équipe di Peter Reichmuth deve iniziare con l’organizzazione dei mezzi ausiliari necessari per poter affrontare nella massima autonomia possibile la vita di tutti i giorni ancora durante la riabilitazione. Tuttavia generalmente, quando ricevono la garanzia di pagamento dall’assicurazione, i pazienti sono già tornati a casa. La FSP spesso deve quindi prefinanziare la prima dotazione con mezzi ausiliari. «Per le persone mielolese la sedia a rotelle svolge un po’ la funzione delle scarpe per le persone deambulanti», afferma il responsabile Vendite: «Questa è la mia sedia. Deve essere comoda, funzionale e adatta all’uso di tutti giorni. Perché io è esattamente questo di cui ho bisogno.» (kste / kohs)

orthotec.ch active-shop.ch (in tedesco e francese)

APPROFONDIMENTO

Cunei in espanso e cuscini posturali Agevolano il posizionamento durante la notte e prevengono le lesioni da pressione.

Talloniera Protegge le delicate zone cutanee a rischio decubito durante il sonno. Il vello aiuta a regolare la temperatura.

Carrozzina per doccia Viene impiegata nella pulizia del corpo. Il buco al centro della seduta serve per lo svuotamento intestinale.

Bordo per piatto Spingendo il cibo contro il bordo rialzato del piatto, facilita il caricamento delle posate.

Letto ortopedico Regolabile in tutte le direzioni, facilita il posizionamento ergonomico, i trasferimenti e le cure al letto.

Asse di trasferimento, telo di scorrimento Agevolano i trasferimenti in carrozzina o nella carrozzina per doccia, in auto o a letto.

Robot imboccatore Come dice il nome, dà da mangiare alle persone.

Coltello da pane con manico curvato Mantiene il polso in una posizione neutrale, permettendo un’impugnatura sicura.

Tastiera per uso a mano singola Consente di utilizzare un PC con una mano sola.

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APPROFONDIMENTO

La carrozzina Sia a trazione manuale o elettrica, garantisce una maggiore mobilità negli spostamenti quotidiani.

La carrozzina giusta C’è carrozzina e carrozzina. Ci sono i modelli standard per l’uso temporaneo, le carrozzine basculanti che permettono posizionamenti speciali e i modelli personalizzati per l’uso quotidiano. Oltre a prevenire le lesioni da pressione una corretta impostazione migliora la postura e agevola gli spostamenti. Schienale L’altezza, l’inclinazione e la composizione vengono adeguati in base al quadro clinico dell’utente e agevolano la postura, la stabilità nonché la mobilità.

Spondine Danno stabilità e proteggono dallo sporco. Sedile e cuscino Superficie di appoggio per natiche e cosce. Distribuisce la pressione. Il cuscino previene le lesioni cutanee e permette una maggiore stabilità nella posizione seduta. Alcuni cuscini si adattano all’utente.

Ruote motrici La dimensione delle ruote e la distanza tra loro determinano la maneggevolezza, la stabilità e la postura. Anelli corrimano Per spingere e frenare. Esistono anche modelli manovrabili con una mano sola.

Ruote anteriori La dimensione e il tipo possono variare a seconda dell’utilizzo a cui sono destinate.

Baricentro La distribuzione del peso sulle ruote è determinante per la stabilità, la facilità nell’impennare e manovrare la carrozzina, nonché per la forza necessaria per spostarsi.

Pedana poggiapiedi Supporta e mantiene in posizione gambe e piedi.

La carrozzina manuale Disponibile a telaio rigido o pieghevole, può essere personalizzata in numerosi modi. Peso: 8 – 15 kg. Illustrazione: Doreen Borsutzki

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Dispositivi di traino Aiutano a superare tratti più lunghi o ripidi. Possono essere elettrici, a manovella o a trazione ibrida.

APPROFONDIMENTO

Risolvere i problemi posturali Stare seduti per molto tempo può provocare complicazioni quali posture viziose, deformazioni della colonna vertebrale, ulcerazioni o dolori. Nel Centro per la seduta in carrozzina a Nottwil l’Ergoterapia, la Fisioterapia, l’Unità spinale e la Tecnica ortopedica risolvono congiuntamente problemi posturali.

Poggiatesta Dà stabilità alla testa e alla nuca. Cinture per tronco, bacino e di sicurezza Ideali per prevenire le cadute dalla carrozzina, danno stabilità al bacino e al tronco.

Braccioli terapeutici Oltre a sorreggere braccia e mani, promuovono una corretta posizione seduta. Controllo dell’ambiente Allacciamento a sistemi che, mediante touch screen e comandi vocali, controllano ad esempio porte di casa, luci e tapparelle oppure dispositivi digitali.

Comandi a testa e oculari I movimenti della testa vengono convertiti in segnali di comando per la carrozzina, mentre per i comandi oculari bisogna fissare dei punti in un apposito occhiale.

La carrozzina elettrica Ovvia alla mancata funzione delle mani o alla mancata forza del corpo. È manovrabile a mano per mezzo di un joystick o, nel caso di persone con paralisi alta, con mento, testa o comandi oculari. Peso: 120 – 180 kg.

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APPROFONDIMENTO

Daniel Rickenbacher porta sempre con sé il suo «Talker», il dispositivo che gli dà una voce.

Addio barriere comunicative Per le persone con disabilità i mezzi ausiliari elettronici sono di valore inestimabile sia a casa, sul posto di lavoro che nelle interazioni sociali. Ideati per facilitare la vita delle persone con limitate capacità motorie, i mezzi ausiliari elettronici presentano innumerevoli vantaggi: nella propria abitazione smartphone e tablet permettono il monitoraggio e il controllo ambientale, nonché gli spostamenti in autonomia. Nelle interazioni sociali degli appositi dispositivi trasformano il testo scritto in audio, agevolando l’efficienza comunicativa e rafforzando l’autostima di chi ne fa uso. Mentre sul posto di lavoro i mezzi ausiliari elettronici e altre soluzioni su misura vanno ad alimentare l’indipendenza e la produttività del collaboratore che, grazie a mouse e tastiere alternative e sistemi di rico-

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noscimento vocale, gode di pari accesso ai contenuti e viene messo nelle condizioni di svolgere il proprio lavoro, nonché di utilizzare il PC in maniera efficiente. Progressi grazie alla digitalizzazione La digitalizzazione ha catalizzato notevolmente lo sviluppo della comunicazione aumentativa e alternativa. Ne sono un perfetto esempio i software di riconoscimento vocale che, traducendo in testo scritto la lingua parlata, permettono alle persone con disabilità motorie di scrivere messaggi senza dover toccare uno schermo o una tastiera. Oppure di tenere o partecipare a videoconferenze e di organizzare le informazioni in maniera più efficiente.

Dare una voce a chi non ce l’ha La facoltà di esprimersi, oltre a essere una delle più importanti chiavi per l’autodeterminazione, è una precondizione essenziale per relazionarsi con il prossimo e quindi per socializzare. Ma le persone il cui uso della parola è fortemente limitato o addirittura assente come fanno a comunicare? Possono avvalersi di mezzi ausiliari all’avanguardia, ovvero di computer e tablet appositamente concepiti per dare una voce a chi non ce l’ha. Le parole, affermazioni o frasi vanno selezionate su uno schermo touch oppure con comandi a testa o oculari e successivamente verranno lette dal dispositivo per mezzo di una voce sintetica. In questo modo anche le persone con forti difficoltà espressive nell’orale e nello scritto hanno la possibilità di interagire con il mondo. (pmb / febe)

activecommunication.ch (in tedesco e francese)

APPROFONDIMENTO

«È una sfida che amo» Anita Hungerbühler-Reinli trasmette consigli pratici per la gestione quotidiana di lesioni midollari nell’ambiente casalingo. Anita Hungerbühler-Reinli, perché c’è bisogno di ParaHelp? Nei primi anni di attività del Centro svizzero per paraplegici (CSP) abbiamo notato che spesso, dopo la dimissione al domicilio, l’assistenza alle persone mielolese presentava per le figure addette varie sfide nel quotidiano. ParaHelp è quindi nata con l’idea di portare le nozioni e le esperienze direttamente a casa dei pazienti.

intestino oppure dell’adattamento di ausili. Siccome per una persona con tetraplegia è molto faticoso recarsi appositamente a Nottwil per sottoporsi a un controllo, noi forniamo istruzioni a Spitex e caregiver, affinché riconoscano quei problemi che le persone mielolese non sono più in grado di percepire. Oppure spieghiamo cosa può celarsi dietro a un episodio improvviso di spasticità.

Non sarebbe compito della Spitex? Le organizzazioni di assistenza domiciliare spesso non dispongono di esperienze approfondite nella cura di persone con lesione spinale; lo stesso vale anche per la medicina generale e le case di cura. Noi quindi rimediamo trasmettendo loro le nozioni specialistiche necessarie, accompagnandole nelle attività e dissipando le paure. Grazie a ParaHelp è possibile riconoscere e affrontare per tempo problemi di natura medica, che, se individuati più tardi, avrebbero potuto rendere necessario un ricovero ospedaliero e causare costi elevati. Infatti, spesso basta un breve sopralluogo per risolvere un problema.

Offrite consulenza anche a caregiver? Sì. Anche loro hanno bisogni a cui rispondere, invecchiano e talvolta si sentono oberati dal carico psico-fisico. Dal canto nostro, per risolvere delle situazioni difficili dobbiamo saper ascoltare attentamente e avere il coraggio di comunicare quando una circostanza non è più accettabile. All’occorrenza abbiamo modo di attivare tutta la nostra rete di prestazioni.

Che genere di problemi? Spesso si tratta di lesioni da pressione alla pelle, problemi nella gestione di vescica e

Il suo lavoro abbraccia vari ambiti. Ogni persona e ogni realtà abitativa è diversa e necessita di una soluzione su misura. Ciò richiede flessibilità e creatività notevoli. Mi capita di accompagnare una persona per lunghi periodi di tempo e attraverso varie fasi della vita: le profonde relazioni che ne nascono sono per me un grande arricchimento.

ParaHelp compie 20 anni ParaHelp, una società affiliata della Fondazione svizzera per paraplegici, sostiene il lavoro di assistenza a persone mielolese nell’ambiente casalingo in tutti gli angoli della Svizzera. Nel 2023 festeggia il 20O anniversario in quanto azienda indipendente. parahelp.ch

Specialista in lesione midollare, Anita Hungerbühler-Reinli (61) dal 1990 al 1994 è stata caporeparto nel CSP, prima di aggiungersi, nel 1998, alla sezione da cui è nata ParaHelp.

... che però richiedono anche numerosi spostamenti in macchina. Sì, il territorio su cui sono operativa si estende da Sciaffusa a Coira. Ma la distanza da uno dei quattro centri per paraplegici della Svizzera non deve essere un criterio discriminante per ricevere un’assistenza a regola d’arte. Certo, sono un lupo solitario e percorro molti chilometri, ma in realtà il mio lavoro è perfetto per coniugare professione e famiglia. L’unico rovescio della medaglia è che talvolta mi manca incontrarmi con la mia équipe a Nottwil. Serve qualche premessa particolare per poter svolgere questo lavoro? Il nostro bagaglio di competenze è molto ampio: servono nozioni specialistiche, empatia, indipendenza e la volontà di collaborare con numerose figure, in modo da sostenere al meglio la persona nella sua realtà abitativa. Ma è una sfida che amo. (kste / kohs)

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APPROFONDIMENTO

«Quasi niente è impossibile» Stefan Baumann è responsabile dell’Adattamento veicoli sul campus di Nottwil. Insieme alla sua équipe aiuta le persone con una paralisi alta a riconquistare una buona dose di libertà di movimento.

L’automobile adattata è uno dei più importanti ausili nella quotidianità delle persone con lesione midollare o limitazioni similari, poiché, oltre a renderle indipendenti dall’aiuto altrui, regala anche una maggiore libertà di movimento. Orthotec, una delle società affiliate della Fondazione svizzera per paraplegici, nelle filiali di Nottwil (LU) e Cugy (VD) effettua modifiche di veicoli in base alle esigenze dei singoli utenti. Dal 2011 Stefan Baumann è responsabile dei nove collaboratori dell’équipe di Nottwil, che, facendo tesoro dell’esperienza maturata, con creatività e passione trovano praticamente sempre una soluzione; anche per i casi più complessi. Gli incarichi di routine, come rendere manuale il comando a pedale dell’acceleratore e del freno, richiedono qualche giorno. A seconda della complessità e di quanto bisogna spremersi le meningi per trovare una soluzione, altri incarichi possono invece richiedere anche vari mesi. Stefan Baumann, per una persona mielolesa che cosa significa rimettersi al volante? Significa godere di una maggiore libertà, qualità di vita, indipendenza e flessibilità. Guidare consente di ampliare gli orizzonti e di imboccare nuove strade, sia a livello professionale che privato. A seconda della situazione abitativa, l’automobile può anche permettere di tornare a partecipare maggiormente alla vita sociale. Se una persona abituata a uscire è costretta a rimanere prevalentemente tra le proprie

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quattro mura, ciò può ripercuotersi negativamente sul suo umore. Per le persone in questione è quindi fondamentale potersi rimettere al volante. Oserei quasi dire che per loro è più importante rispetto alle persone deambulanti. Perché al guidare associano un senso di indipendenza? È un sentimento che alimentano con qualsiasi attività che riescono a svolgere senza aiuto, in barba alle ridotte capacità moto-

«Ammiro chiunque abbia una ridotta capacità motoria e riesca a tornare a guidare un’automobile.» Stefan Baumann

rie. Quando si è confrontati con una lesione midollare improvvisamente bisogna ripensare tutta una serie di circostanze. Dopo la prima fase di riabilitazione in molti iniziano a giocare con l’idea di rimettersi al volante, quindi noi verifichiamo quali accessori sono necessari per renderlo possibile e definiamo l’entità dell’adattamento. È allora che le persone mielolese realizzano che hanno la possibilità di vivere una vita più indipendente, senza il bisogno di dipendere continuamente dagli altri. E

questa è una consapevolezza che porta un grande sollievo. Talvolta riuscite a sorprendere i vostri clienti? Succede relativamente spesso, anche perché praticamente nessuno conosce le complesse modifiche che oggigiorno rendono accessibile la guida anche a persone tetraplegiche. Meglio sono conservate le funzioni di mani e braccia e più ampia è la gamma di soluzioni a cui possiamo attingere. Talvolta succede che, in occasione del primo accertamento, una persona non risulti idonea alla guida, ma due o tre mesi più tardi sì. Questo perché grazie agli intensi cicli di terapie impara a impiegare in maniera ottimale le funzioni residue. Le capita di rimanere a bocca aperta vedendo di cosa sono capaci i clienti? Ammiro chiunque abbia una ridotta capacità motoria e riesca a tornare a guidare un’automobile in autonomia. In particolare le persone tetraplegiche: inseguono il loro obiettivo con grande determinazione e, prima che se ne accorgano, si muovono agilmente nella frenesia del traffico con i loro sistemi adattati, come se non avessero mai fatto altro. Mi descriva un incarico insolito. Un cliente desiderava potersi issare direttamente sul sedile conducente con un sollevapersone, senza carrozzina. Simili realizzazioni speciali, non disponibili sul mercato, sono molto laboriose.

APPROFONDIMENTO

Stefan Baumann nell’officina a Nottwil: «Quando non riusciamo ad andare avanti, cerchiamo testardamente delle soluzioni.»

... e probabilmente anche costose. Ci sono dei limiti per quanto riguarda il finanziamento? Conosciamo gli assicuratori e valutiamo attentamente il rapporto tra costo e benefici: in fondo, dobbiamo sempre avere la certezza che le fatture verranno pagate. Ovviamente cerchiamo di assecondare i desideri dei nostri clienti e in effetti molte cose sono fattibili. Ma non tutto. Ci deve essere una certa proporzionalità. Qual è stato finora l’adattamento più costoso? Se è necessario l’abbassamento del piano di carico, l’installazione di un Joysteer – un sistema di sterzo e frenata azionato mediante un joystick – e se la persona deve potersi mettere al volante stando in carrozzina, allora parliamo di un importo a sei cifre. Tuttavia bisogna sempre con-

testualizzare: le persone che necessitano di una simile automobile la utilizzeranno per almeno 15 anni e in questo lasso di tempo si risparmierà sui costi di trasporto di queste persone. Bastano sei, sette anni per ammortizzare l’adattamento e questo permette di relativizzare i costi e di dimostrare che è un investimento che conviene. Ma questi incarichi decisamente non sono all’ordine del giorno. Allestite anche automobili sportive? Sì. Per alcuni clienti non è fondamentale che l’automobile sia comoda nell’uso di tutti i giorni, perché per loro è più importante il piacere di guidare, il divertimento e la voglia di libertà. Detto questo, abbiamo già lavorato su Ferrari, Porsche e Lamborghini. I clienti sono disposti a faticare un po’ di più per caricare la carrozzina. E sanno che devono accollarsi i costi per l’adattamento.

E i macchinari da lavoro? Adattiamo anche quelli. Di recente abbiamo adattato una spazzatrice, affinché il cliente potesse continuare a lavorare per il Comune. Oppure abbiamo permesso a un giovane agricoltore di continuare a utilizzare la falciatrice. Quando non riusciamo ad andare avanti, cerchiamo testardamente delle soluzioni. E per far ciò sviluppiamo le componenti necessarie e che soddisfino tutti i vincoli giuridici. (pmb / kohs)

Joel Jung ci racconta dei benefici che comporta per lui l’adattamento del suo veicolo: YouTube

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INCONTRO

Una storia di amore e dolore Dopo quattro ernie del disco e due interventi alla schiena, alla 34enne Andrea Treier è rimasta una paraplegia incompleta. Ma grazie a un suo errore ha trovato anche la felicità.

«Nella mia vita precedente sarò stata una strega!», esclama Andrea Treier con l’umorismo che la contraddistingue. Vorrebbe tanto sapere perché da fine maggio 2022 le sta accadendo tutto questo, ma sa benissimo che una risposta non la troverà. Mentre si racconta è seduta al tavolo del soggiorno, in una casa lontana dal trambusto, circondata da alberi, prati e montagne. La prima volta che ha visitato l’idilliaco comune appenzellese di Wasserauen, ai piedi dell’Ebenalp, ha pensato: «Wow, che paradiso!» È un luogo che le dà forza, stabilità e speranza. Tutte cose di cui ha estremamente bisogno, poiché negli ultimi mesi, caratterizzati da un guazzabuglio di dolori infernali ed emozioni inebrianti, la vita della 34enne è stata completamente stravolta. Galeotto fu... una svista Ad Ascensione 2022 Andrea Treier, che all’epoca abita ancora a Othmarsingen (AG), trascorre un fine settimana lungo a Flumserberg insieme alla sua amica Eveline Hagenbuch. Quando, dopo un’escursione in montagna, concludono la giornata parlando di relazioni nella loro cascina, Eveline consiglia ad Andrea, single da ormai un anno e mezzo, di iscriversi a un’app di incontri. Lì sicuramente troverà qualcuno. Andrea Treier è scettica, ma spinta dalla curiosità decide di provarci. Limita il raggio di ricerca dei candidati a 30 chilometri dalla sua posizione... ed è qui che commette un errore: non ha considerato che la sua posizione attuale

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non è Othmarsingen, ma questa piccola località sopra il lago di Walen. La contatta quindi Andreas Signer, che abita nell’Appenzello Interno, a meno di 25 chilometri in linea d’aria. Quando capisce come mai le scrive qualcuno da questa regione, non può fare a meno di ridere. I due si scrivono una, due volte e da allora i loro destini iniziano a intrecciarsi. Andrea Treier ha le farfalle nello stomaco e salgono emozioni che con il tempo si faranno sempre più intense. Vivere con un linfedema Ma la domenica mattina cala un’ombra sulla sua felicità: al risveglio sente un dolore che dal gluteo sinistro irradia alla coscia. La gamba sinistra le dà problemi da quasi vent’anni. Infatti, un linfedema la costringe a portare sempre una calza compressiva, poiché altrimenti la sua gamba si gonfierebbe. Sebbene sia una condizione che ormai ha accettato, questi dolori la preoccupano. Nemmeno una visita ai bagni termali le dà sollievo. Alla sera, tornata a Othmarsingen, assume un antinfiammatorio, convinta di risolvere il problema. La dottoressa in medicina veterinaria sa bene cosa sta assumendo e come dosare i farmaci, ma i dolori si fanno sempre più feroci. Di notte sono devastanti, tanto forti da farla piangere e deve alzarsi ogni due ore, perché non riesce più a stare coricata. Tre giorni dopo l’insorgere dei primi disturbi, finalmente riesce ad avere un appuntamento dal medico di famiglia.

C A MI N P UC SO N TORTOT W I L

Paraplegia incompleta A seconda del fatto che le vie nervose nel midollo spinale siano state recise totalmente o solo parzialmente, si parla di lesione midollare completa oppure incompleta. Quando si verifica una para o tetraplegia incompleta, gli impedimenti fisici che ne derivano non sono prevedibili. Il paziente non perde necessariamente l’uso delle gambe.

Andrea Treier con Andreas Signer e il cane Juna.

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«Se c’è qualcuno capace di affrontare una sfida del genere, allora è Andrea.» Andreas Signer, partner di Andrea Treier

Andrea mentre coccola la gattina Cana nella sua abitazione a Wasserauen.

nanza. Dovrà insistere parecchio e attendere un’altra settimana prima di finalmente poterne fare una, «dopo giorni in cui mi imbottivo di farmaci», racconta. Le immagini della risonanza sono preoccupanti: si osservano tre ernie discali nella colonna lombare, di cui quella al centro è particolarmente grande e comprime fortemente i nervi. Prega quindi il medico di famiglia di studiare le immagini, di leggere il referto e di contattarla il più rapidamente possibile. Passano le ore, ma lui non la contatta e la madre la riporta allora a Baden al pronto soccorso. Per Andrea Treier è chiaro che si sarebbe rifiutata di tornare a casa senza trattamento. La visita allora una specialista dell’équipe della spina dorsale e improvvisamente qualcosa si smuove. Andrea Treier viene operata quella stessa sera, non c’era altra via d’uscita per risolvere i suoi dolori. Andrea Treier teme un’ernia del disco nella parte bassa della schiena, come quella che aveva avuto alla colonna cervicale nell’aprile 2020. Il medico di famiglia, che sospetta invece tensioni muscolari, le prescrive degli antidolorifici più potenti e, dopo la seconda visita, anche delle sedute di fisioterapia. Una risonanza magnetica non gli sembra indicata. Imbottita di antidolorifici Di un miglioramento, nemmeno l’ombra. Anzi. Un giorno, nel cuore della notte, Andrea Treier si trascina dalla camera da letto in cucina, dove si accascia al suolo. Riesce a malapena a contattare il patrigno per farsi accompagnare al pronto soccorso a Baden. In ospedale le fanno una flebo con un cocktail di antidolorifici e qualche ora più tardi la dimettono, aggiungendo alla sua «dieta» anche degli oppiacei, quindi dei farmaci sottoposti alla Legge sugli stupefacenti. Ancora una volta, torna a casa senza aver fatto una riso-

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E poi la paralisi Quando tre ore dopo l’intervento si risveglia, i dolori non ci sono più. Ma è sparita anche la sensibilità a entrambe le gambe, ai glutei e ai genitali, non riesce più a controllare vari muscoli, per non parlare di vescica e intestino. Andrea è paralizzata e nessuno sa spiegarle perché. Vorrebbe tornare a lavorare, vorrebbe vivere un amore spensierato con l’uomo che in mezzo al dolore c’è sempre stato per lei e che l’ha visitata il più spesso possibile. Ma prima deve pensare alla riabilitazione, che decide di fare al Centro svizzero per paraplegici (CSP) a Nottwil. La paralisi non è la prima battuta d’arresto sul suo cammino: c’è stato il linfedema e soprattutto anche la tragedia di suo padre, che ha deciso di andarsene il giorno del suo ultimo esame di maturità. La giovane guerriera si promette quindi di lasciare Nottwil camminando. Quando a fine giugno 2022 viene ammessa al CSP si spaventa quando scopre che la degenza

INCONTRO

Intensive sedute di terapia nel Centro svizzero per paraplegici di Nottwil: Andrea Treier con la fisioterapista Svea Diethelm.

durerà tra i quattro e i sei mesi; le sembra un’eternità. Ma, ahimè, non ci sono scorciatoie, poiché a Nottwil confermano la diagnosi di «paraplegia incompleta» (vedasi riquadro). Nonostante si senta frustrata e impotente, è determinata ad imparare qualsiasi cosa le permetta di riconquistare anche solo un briciolo di indipendenza. Se potesse si dedicherebbe alla palestra, alla fisioterapia e all’ergoterapia dal mattino alla sera. Però anche questa fase promettente ha i giorni contati. Ricaduta improvvisa Dal nulla compaiono dei forti mal di schiena. La gamba sinistra è di nuovo quasi completamente paralizzata, tutti i progressi fatti sembrano svanire. Nel CSP le fanno una risonanza, che evidenzia una nuova ernia del disco. Segue quindi un secondo intervento chirurgico alla colonna lombare. Tutte queste esperienze ed emozioni Andrea Treier non vuole tenersele dentro e quindi vi dà sfogo condividendole con amici e parenti. A loro descrive così i dolori neuropatici alle natiche che

l’accompagnano tutti i giorni: «Come se qualcuno con un trapano mi bucasse le chiappe o le ossa del sedere.» E non risparmia nemmeno argomenti tipicamente avvolti nella vergogna o tabuizzati, come l’intestino, la vescica o la sessualità: «Cosa succede quando l’intestino e la vescica o, nel caso degli uomini, il pene sono paralizzati? Quando si perde la sensibilità in queste aree e non si percepisce più niente o quasi niente? Sono sicura che non riuscite nemmeno a immaginarvelo. Basta provare a pensarci per capire quanto debba essere limitante. E, che dire, è una condizione che assilla la mente, ti frustra, ti umilia e avvilisce!» L’unica cosa che Andrea Treier non vuole essere, è un peso per gli altri. In questa fase emotivamente difficile sua madre, Jacqueline Jäggi, è un supporto immenso. «Dopo la seconda operazione ha pianto molto, perché praticamente ha dovuto ripartire daccapo», ma per fortuna sua figlia è stata forte, racconta con orgoglio la mamma. «E noi eravamo tranquilli perché la sapevamo in buone mani.»

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BEGEGNUNG

La vostra quota d’adesione aiuta La Fondazione svizzera per paraplegici ha sostenuto Andrea Treier nell’acquisto di una nuova autovettura con cambio automatico. Finché Andrea Treier riesce a spostarsi con le stampelle e un’ortesi è determinata a rinunciare alla carrozzina.

Il trasferimento in Appenzello Il 23 dicembre 2022 Andrea lascia il CSP in carrozzina. Nei sei mesi appena trascorsi si è sentita come una barchetta in balia delle onde del grande mare delle emozioni. Ha conosciuto il suo moroso proprio nel momento in cui è stata assalita da dolori atroci. A Nottwil si è armata di pazienza e ha gioito di ogni minimo miglioramento. E ha sofferto terribilmente ogni volta che Andreas Signer se ne andava dopo essere venuto a trovarla. Il trasferimento da Othmarsingen a Wasserauen a gennaio 2023 segna l’inizio di una nuova vita. Incomincia a fare terapia ambulatoriale e, a partire da marzo, due volte alla settimana si reca sul posto di lavoro a Zurigo. La sua determinazione è rimasta invariata. «Sono abbastanza ‹crapona›», afferma. E infatti, finché riesce a muoversi con le stampelle e un’ortesi alla gamba sinistra, vuole rinunciare alla carrozzina. I dolori neuropatici alle natiche e ai talloni, invece, non le danno tregua: «A volte mi fanno diventare matta», racconta. Grazie alla sua volontà ferrea e a una buona dose di diligenza migliora continuamente le sue facoltà fisiche: «I nervi non sono stati del tutto recisi, quindi io continuo a sperare.» Nel frattempo è tornata a fare piccole escursioni a piedi in compagnia di Andreas e della sua cagnolina Juna. Andrea Treier spera di vedere una riduzione dei dolori e di riuscire a riconquistare pian pianino la sensibilità persa.

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Il rispetto del partner In tutto questo tempo, al suo fianco ha avuto un partner al quale non sarebbe mai venuto in mente di distogliersi da lei. «È difficile vederla soffrire senza poterla aiutare», afferma il giardiniere paesaggista che ha trovato in lei una persona forte, capace di opporsi con veemenza a un destino ostile. «Vorrei tanto potermi accollare i suoi dolori. Ma se c’è qualcuno capace di affrontare una sfida del genere, allora è Andrea.» È rimasta profondamente impressionata anche l’amica di lunga data Eveline Hagenbuch, che una volta alla settimana l’andava a trovare a Nottwil. A lei è rimasta impressa l’immagine di quando ha visto l’amica in carrozzina per la prima volta: «È stato veramente brutale vederla così. Ma ha tutta la mia ammirazione per il modo in cui ha affrontato la situazione.» È passato un anno e mezzo dalla loro gita a Flumserberg. Nella memoria è rimasta impressa la serata insieme e il momento in cui il suo destino ha iniziato a intrecciarsi con quello di un giovane appenzellese. All’epoca Eveline Hagenbuch le aveva detto: «Guai a te se ti trasferisci in Appenzello!» Ma oggi ha cambiato idea: «Andrea ha fatto jackpot!» Infatti, Andrea Treier ha trovato una felicità capace di lenire i suoi dolori. Qualcosa di giusto nella sua vita precedente l’avrà pur fatto. (pmb / kohs)

PA R AWO R K

«Contribuiamo a scrivere delle storie straordinarie» L’Assicurazione invalidità (AI) del Canton Lucerna coopera strettamente con la sezione ParaWork del Centro svizzero per paraplegici (CSP). È la storia di un grande successo. Durante la prima riabilitazione di Andrea Treier presso il Centro svizzero per paraplegici i consulenti del reinserimento professionale della sezione ParaWork sono intervenuti precocemente. Ed è stata messa a frutto anche la preziosa cooperazione tra il CSP e l’AI Lucerna. Benno Muff, a cosa serve la collaborazione tra l’AI Lucerna e il CSP? Insieme al CSP l’AI Lucerna, in rappresentanza di tutti gli uffici AI della Svizzera, effettua una prima valutazione dei pazienti, nell’ambito della quale viene deciso se durante la riabilitazione stazionaria debba avvenire una cosiddetta «valutazione di base» sul reinserimento professionale. In sostanza vogliamo capire se è il momento giusto e se sono date le premesse per effettuare una valutazione di base presso ParaWork a Nottwil. Di cosa si tratta? Nell’ambito della valutazione di base vengono rilevate le capacità e le competenze professionali dei pazienti. Il lavoro è un aspetto importante anche nella vita delle persone mielolese e, grazie alla valutazione

di base, questo tema verrà affrontato già durante la riabilitazione al CSP. A seconda dell’esito l’AI successivamente può finanziare ulteriori misure necessarie, quali ad esempio un percorso di riqualificazione. Il fatto che se ne parli precocemente rende unica questa cooperazione e permette ai pazienti di guadagnare tempo. Dopotutto, è nell’interesse dell’AI che il maggior numero possibile di persone riprenda un’attività lavorativa. Esatto. Ma affinché venga approvata la valutazione di base dobbiamo rispondere a qualche domanda: la persona ha energia sufficiente per sottoporsi a una valutazione di base? Il momento è opportuno o attualmente la riabilitazione medica ha ancora la priorità? Con ParaWork intratteniamo una collaborazione fruttuosa e amichevole. Ciò non significa che non possano esserci attriti o controversie, ma le discussioni animate fanno parte del processo. I collaboratori di ParaWork sono professionisti che svolgono il loro lavoro con passione. Hanno una profonda conoscenza sia in materia che dei loro pazienti, si mettono in contatto per tempo

Benno Muff, responsabile del settore Reinserimento presso l’AI Lucerna

con potenziali datori di lavoro e mostrano loro quali attività una determinata persona è ancora in grado di svolgere. Secondo l’AI ParaWork detta un ritmo troppo incalzante? È innovativa, rapida, dinamica... e talvolta un passo avanti. Per questo motivo ogni tanto li freniamo e, prima di definire la direzione generale in cui procedere, insistiamo affinché i nostri medici esaminino il caso. Se loro ritengono che le condizioni quadro siano date e il profilo ergonomico sia adatto, allora diamo il via libera e procediamo di pari passo con ParaWork. L’AI è chiamata ad attenersi a un quadro regolamentare e a rispettare determinate direttive, il che talvolta può farci apparire come un’istituzione un po’ rigida. Eppure, cerchiamo sempre di agire in modo pragmatico e nell’interesse del reinserimento. Mi sento di poter affermare con convinzione che contribuiamo a scrivere delle storie straordinarie. I medici dell’AI deliberano dopo aver sostenuto un colloquio personale con i soggetti interessati? No, generalmente la valutazione avviene sulla base delle cartelle cliniche e il nostro giudizio solo raramente diverge notevolmente da quello del CSP. Riteniamo molto prezioso l’accordo di collaborazione con la Clinica e, quando si tratta di valutazioni di base, ParaWork può rivolgersi sempre agli stessi interlocutori. Si può dire che l’ufficio AI Lucerna ha sviluppato una certa competenza in ambito di lesione midollare. Ma non appena i pazienti rientrano a casa dopo la riabilitazione a Nottwil, il caso passa all’ufficio AI del cantone di residenza. (pmb / pgc)

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FONDA ZIONE

Rapido e immediato: l’Aiuto diretto Quando, dopo i loro incidenti, lo studente Marco Michel e la pensionata Katharina Wenger hanno percepito solo un sostegno minimo dalle istituzioni assistenziali, l’Aiuto diretto della Fondazione svizzera per paraplegici ha invece fornito un sollievo immediato.

È successo il 4 aprile 2021 durante un’escursione con gli sci nella regione del Titlis. Una roccia si stacca, Marco Michel perde l’equilibrio, cade per 300 metri, si rompe una vertebra cervicale e diventa tetraplegico. All’età di 24 anni il giovane appassionato di escursionismo e virtuoso dello sci di Kerns (OW) è confrontato con una situazione di vita completamente nuova e che lo costringe a chiedersi come farà a sbarcare il lunario. Infatti, essendo studente senza impiego fisso, non è assicurato contro gli infortuni e le istituzioni assistenziali lo sostengono solo minimamente. La Fondazione svizzera per paraplegici (FSP) è dunque particolarmente importante per Marco Michel. In quanto membro dell’Unione dei sostenitori, da un lato riceve 250 000 franchi e dall’altro beneficia dell’Aiuto diretto della Fondazione. «Sono immensamente grato di non essere stato abbandonato a me stesso in questa situazione», afferma. «Già durante la riabilitazione a Nottwil mi sentivo di essere in buone mani. E oggi ho la certezza che, se dovessi avere bisogno di aiuto, a Nottwil lo troverò.» Futuro ingegnere meccanico Ogni anno, l’Aiuto diretto della FSP riceve circa 1500 richieste di finanziamento. Grazie alla sua capacità di rispondervi rapidamente e al prefinanziamento delle prestazioni delle assicurazioni sociali, esso è

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diventato indispensabile per le persone con lesione midollare. Marco Michel è stato sostenuto in tre ambiti: – Dopo la riabilitazione nel Centro svizzero per paraplegici (CSP) si è trasferito nella ParaCasa a Schenkon (LU), dove insieme ad altri giovani in carrozzina ha imparato a convivere con la disabilità nella vita di tutti i giorni. Per passare i fine settimana a casa a Kerns, si è reso necessario un secondo letto regolabile elettronicamente. L’Aiuto diretto ne ha quindi prefinanziato l’acquisto. – Nella casa dei suoi genitori, oltre a vari adattamenti edilizi, è necessario installare un ascensore. L’Assicurazione invalidità impiega parecchio tempo per la procedura di accertamento e di solito si assume solo una parte dei costi. «Senza l’Aiuto diretto probabilmente dopo la dimissione dal CSP avrei dovuto passare un po’ di tempo in una casa di cura», spiega Marco Michel. – Dopo aver acquistato un minibus, il giovane lo fa adattare secondo le sue necessità. L’Aiuto diretto contribuisce all’acquisto e garantisce il prefinanziamento dell’adattamento. Potersi rimettere al volante restituisce a Marco Michel la tanto desiderata flessibilità e indipendenza: «Questo mi consente di trovarmi con gli amici senza dover sempre chiedere un passaggio a qualcuno.»

Una delle priorità di Marco Michel è svolgere una formazione che getti le basi per un’esistenza professionale sicura. «Grazie al sostegno della FSP ho potuto proseguire gli studi alla Scuola universitaria professionale di Lucerna prima del previsto», racconta l’oggi 26enne. «Questo è stato un bene per la mia salute mentale.» Il suo obiettivo è diventare ingegnere meccanico. La pensionata riconoscente Ma non solo i giovani possono improvvisamente trovarsi di fronte a situazioni difficili. Katharina Wenger di Thun (BE), ad esempio, si stava godendo la pensione quando a giugno 2020 un incidente durante un’escursione sul monte Gurnigel l’ha resa paraplegica. Viene operata all’Inselspital di Berna e due giorni più tardi segue il trasferimento nel CSP a Nottwil. La vivace pensionata deve fare i conti con una nuova quotidianità e imparare a chiedere aiuto. Come se non bastasse, dopo 40 anni lei e suo marito sono costretti a lasciare il loro amato appartamento, poiché non è privo di barriere e non può essere adattato. Questo è un colpo duro, soprattutto per suo marito, che fa fatica ad ambientarsi nella casa nuova. Ma la paralisi ha anche pesanti ripercussioni finanziarie: Katharina Wenger necessita di tutta una serie di mezzi ausiliari, tra cui una carrozzina manuale, una carrozzina per doccia, una carrozzina elet-

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L’automobile adattata restituisce a Marco Michel flessibilità e indipendenza.

trica nonché un letto ortopedico. Inoltre, nell’appartamento nuovo sono necessari degli adattamenti edilizi. Un sostegno importante Essendo pensionata, la bernese vive della rendita AVS, della cassa pensioni e dei suoi risparmi. Ma anche lei riceve il prezioso sostegno dell’Aiuto diretto della FSP. «Dopo un evento così traumatico non si sa bene come la vita possa andare avanti», spiega Katharina Wenger. «A maggior ragione ho

apprezzato il sostegno ricevuto a Nottwil, sia prima che dopo la dimissione.» L’81enne ne ha ricavato nuova forza: si trova bene nella nuova abitazione, è fiduciosa... e con il suo atteggiamento ottimista contagia anche il marito. «Noi l’ammiriamo tutti», racconta la figlia Daniela. «Ha accettato rapidamente la situazione e non continua a rimuginare sul passato.» Anche le figlie sono riconoscenti del prezioso aiuto ricevuto a Nottwil: «L’Aiuto diretto ci ha assistiti in maniera immediata

e senza trafile burocratiche, questo è stato un grande sollievo. Per una persona in una situazione simile il CSP è il miglior interlocutore possibile. Mia madre è stata sostenuta e curata con molta empatia e professionalità.» Katharina Wenger ascolta le parole della figlia. E annuisce. (pmb / schärli)

paraplegie.ch/ aiuto-diretto

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SOS T EN I B I L I TÀ

Obiettivo raggiunto Il pensiero sostenibile è profondamente radicato nella cultura del Gruppo Svizzero Paraplegici. Seconda parte: energia e infrastruttura. Per Heidi Hanselmann, la presidente della Fondazione svizzera per paraplegici (FSP), è chiaro: «È nostro dovere agire in maniera sostenibile», afferma con determinazione. «Da numerosi anni la Fondazione pondera le ripercussioni delle proprie attività a livello economico, ambientale e sociale e dal 2022 ha inserito i propri sforzi in una cornice di intervento che abbraccia sette temi d’interesse», continua la Presidente. «I nostri obiettivi di sostenibilità non sono lettera morta, bensì sono fatti di azioni concrete.» Uso parsimonioso dell’energia Per quanto concerne l’energia e l’infrastruttura, fin dalla sua inaugurazione nel 1990, nel Centro svizzero per paraplegici (CSP) viene sfruttato il lago di Sempach per riscaldare gli ambienti. All’epoca si trattava di un progetto assolutamente pionieristico.

Nell’ambito dei lavori di rinnovo e ampliamento sul campus di Nottwil, la pompa di calore ad acqua di lago è stata ammodernata tenendo conto degli ultimi sviluppi della tecnologia e resa idonea anche per il raffrescamento. Grazie all’aumento dell’efficienza, dal 2010 è quindi stato possibile ridurre del 70 per cento il fabbisogno di energia fossile per la produzione di calore e del 75 il fabbisogno di corrente elettrica per il raffrescamento. Ciò corrisponde a un risparmio annuo di 5600 tonnellate di anidride carbonica (CO₂). Fanno poi parte del piano energetico anche i pannelli solari sui tetti del campus, che ci permettono di coprire il cinque per cento dell’approvvigionamento elettrico. Tra le ulteriori misure troviamo progetti edilizi e di risanamento efficienti sotto il profilo energetico, impianti di aerazione e illumi-

nazione all’avanguardia nonché una riduzione del consumo conseguito mediante ampie ottimizzazioni degli impianti tecnici degli edifici. «La nostra parsimonia nella gestione dell’energia non è passeggera», spiega Daniel Hauri, responsabile Tecnica e Sicurezza sul campus. «In quanto grandi consumatori, è un nostro dovere.» Provvedimenti efficaci Infatti, dal 2019 i grandi consumatori devono analizzare il proprio consumo energetico e implementare misure volte a ridurre la propria intensità di emissione di CO₂. A tale scopo, la FSP ha definito insieme al Canton Lucerna degli obiettivi per gli anni 2021–2030. Come dimostrato dal monitoraggio continuo, la riduzione a cui si ambiva nel 2022 è stata più che raggiunta (vedasi grafico). Da questo ne derivano dei costi energetici più bassi per la FSP. «Documentiamo ogni miglioramento conseguito sul campus», spiega Daniel Hauri. «Le cifre ci fanno ben sperare sul raggiungimento degli obiettivi nel 2030 e sull’ottenimento di buoni effetti anche per quanto concerne il consumo assoluto.» Un’ottima notizia sia per l’ambiente che per il portafogli! (kste / baad)

Efficienza energetica I valori auspicati per il 2022 sono stati più che raggiunti: 110,2 per cento, teorico: 101 per cento.

Strategia di sostenibilità del GSP

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Il progetto di sostenibilità di marzo 2022 getta le basi per l’impegno del Gruppo Svizzero Paraplegici nell’ambito di sette temi d’interesse: biodiversità, mobilità, energia e infrastruttura, essere umano, risorse, alimentazione e gestione.

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Valori effettivi

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Prognosi sviluppo effettivo

paraplegie.ch/ sostenibilita

CAMPUS NOT T WIL Oggi c’è stato bisogno di me?

Preciso come un orologio svizzero Paul Bisang è esperto responsabile della Centrale letti e mantiene la mente lucida anche quando la situazione si fa frenetica.

Il macchinario che troviamo nel mezzo della Centrale letti del Centro svizzero per paraplegici (CSP) assomiglia a un impianto di autolavaggio in miniatura. Vi si inserisce la struttura di un letto di degenza, che in un primo passo verrà lavata con acqua e sapone. Successivamente la cabina di lavaggio disinfetterà il letto seguendo rigidi standard igienici, una premessa fondamentale per la sicurezza dei pazienti. I letti puliti saranno poi spostati nel magazzino letti, dove vengono dotati di materasso e cuscini di posizionamento, a seconda delle esigenze dei singoli pazienti. La Centrale letti è fondamentale per le attività quotidiane della Clinica. «È come il movimento di un orologio, le cui ruote dentate si incastrano perfettamente», afferma Paul Bisang, il 60enne di Oberkirch (LU) che da febbraio 2018 è responsabile del corretto funzionamento degli ingranaggi. Inoltre, lui e i suoi cinque collaboratori si occupano della riparazione dei mobili nelle camere di degenza: «Questo mi permette di fare lavoretti in officina, un’attività a cui mi dedico davvero volentieri.» Al posto giusto nel momento giusto Tre suoi collaboratori sono addetti al trasporto dei pazienti e quindi li recuperano

in camera e li accompagnano a fare esami, in sala operatoria, in terapia e in seguito li riportano in camera. Di strada ne fanno parecchia, spesso anche 15 km al giorno, e questo senza mai perdere di vista l’orologio. I loro passi si fanno più rapidi solo nel momento in cui una persona non è pronta al momento prestabilito. «In questi casi ci

«Il lavoro in Clinica è come il movimento di un orologio.» capita di arrivare per il rotto della cuffia», afferma Paul Bisang. «Nel CSP ogni équipe ha una tabella di marcia prestabilita e anche noi svolgiamo un trasporto dietro l’altro.» Ognuno dipende quindi dalla puntualità degli altri. Le altre équipe possono proseguire il loro lavoro solo se alla Centrale letti non ci sono intoppi. Per poter garantire ciò è necessario un certo talento logistico e organizzativo, che a Paul Bisang di certo non manca. Amante dell’ordine e della struttura, uno dei suoi progetti del cuore è una nuova app, che consente di piazzare ordini con maggiore semplicità ed efficienza.

La calma fatta persona Su una lavagnetta troviamo una lista con i trasporti previsti per la giornata. A questi via computer si aggiunge un ordine dell’ultimo minuto: «Al reparto C hanno bisogno di un materasso antidecubito», afferma Paul Bisang. Nel corso della riabilitazione di una persona, infatti, a volte da un giorno all’altro può diventare necessario un materasso speciale. Ma è qui che Paul Bisang attinge alle esperienze maturate nei dieci anni di attività in quanto direttore amministrativo di un’impresa di catering: rimane imperturbabile e mantiene tutto sotto controllo. «Lavorare nella Centrale letti è una sfida, ma è un’attività variegata che richiede una buona interazione tra vari singoli ‹elementi›», afferma. In quanto esperto responsabile, al bisogno dà man forte alla sua équipe: «Dobbiamo essere agili, flessibili e amare la comunicazione.» Quello che gli piace del suo lavoro è il contatto con i pazienti: ci sono conversazioni di cui difficilmente si dimenticherà. «È particolarmente bello quando i pazienti sono contenti di rivederti quando li accompagni al prossimo appuntamento», afferma Paul Bisang con un sorriso stampato in faccia. (rcar / kohs)

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C A M PGURS ANZOI ET T W I L

La donazione speciale Nuotare per le persone con lesione midollare Quest’estate Colin Pesson ha percorso 300 chilometri a nuoto attraversando nell’arco di un mese ben 19 laghi svizzeri. Lo scopo della challenge del 21enne di Plan-les-Ouates (GE) era raccogliere fondi per la Fondazione svizzera per paraplegici diffondendo al contempo tra la popolazione una maggiore consapevolezza per un tema di rilievo: «Volevo insegnare ai miei concittadini che lo sport è importante anche per le persone mielolese», spiega lo svizzero romando. Suo padre, Paul Hintermann, che nel frattempo è venuto a mancare, nel 2016 si era procurato una tetraplegia e aveva fatto la riabilitazione nel Centro svizzero per paraplegici a Nottwil. Colin Pesson ha donato 1230 franchi alla Fondazione svizzera per paraplegici. Grazie di cuore! paraplegie.ch/ donazione-speciale

Lettere alla Fondazione

Ringrazio vivamente la Fondazione svizzera per paraplegici per il sostegno finanziario percepito. Essendo malata di SLA dipendo totalmente dall’aiuto esterno e senza mezzi ausiliari, quali le carrozzine speciali e un apposito letto, non potrei più fare nulla. Così posso mantenermi in contatto con le persone e il mondo esterno, il che mi sta molto a cuore. Marie-Louise Guggisberg, Bienne BE

Vi ringrazio sentitamente per aver approvato il prefinanziamento per l’adattamento della mia cucina. Il vostro prezioso sostegno mi permetterà di conservare la mia indipendenza e di ritrovare il piacere di cucinare. Non appena mi verrà comunicata la decisione dell’AI, non esiterò a rendervi partecipi. Souad Boukhalat, Ginevra GE

Grazie di cuore per il vostro sostegno nell’acquisto della mia automobile e per la comunicazione rapida e immediata. Mi avete tolto un grande peso dalle spalle. La macchina mi permette sia di spostarmi liberamente che di intrattenere contatti sociali, due aspetti estremamente importanti nella vita di una persona mielolesa. Thomas Platzgummer, Blauen BL

Con infinita gratitudine ho visto che avete coperto la mia fattura ospedaliera. Sono in carrozzina dal 2002 e l’onere finanziario causato dalla continua soppressione di prestazioni da parte degli assicuratori si fa sempre più gravoso. L’intervento è andato molto bene e mi ha permesso di conoscere persone nuove, con le quali sono ancora quotidianamente in contatto. Dominik Neuhaus, Safenwil AG

A metà settembre ho preso in consegna la mia fantastica nuova sedia a rotelle da Orthotec. Volevo cogliere l’occasione per ringraziarvi per il sostegno finanziario ricevuto e perché tutti i giorni rendete migliore la vita di chi, come me, è in carrozzina. Peter Schärer, Thusis GR

Sostenendo finanziariamente la fecondazione in vitro avete realizzato uno dei nostri sogni più grandi. Desideriamo quindi dire grazie infinite alla Fondazione svizzera per paraplegici per questo gesto di generosità. Ange-Emmanuel Monemoto Zeh, Delémont JU

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F O NDA ZI O NE S V IZ ZER A PER PA R A PL EG ICI

Community

I L P U N TO D I V IS TA DELLA PRESIDENTE

Elisabeth Oertle Un’istituzione che sostengo volentieri tutti gli anni, nella speranza di non finire mai in questa situazione, con la certezza di aiutare molte persone. Reazione al Rapporto annuale Katja Queck Leggendo la sua storia le proprie preoccupazioni improvvisamente si ridimensionano. Complimenti, non perda mai il coraggio e la voglia di vivere e guardi sempre avanti. Ammiro molto la sua forza! Risposta alla storia di Nicole Kälin Margrit Graf Tutte e tre le squadre sono state eccezionali! Chissà che qualcuno ora non si senta ispirato ad andare in montagna… Sandra Novello-Hintermann Avete tutto il mio rispetto. Noi avremmo sicuramente gettato la spugna molto prima. Post relativi alla trasmissione «SRF Ohne Limit» La redazione si riserva il diritto di riprodurre i messaggi in versione abbreviata.

Saskia Nobir Juna Bo, la mia bimba di cinque anni, voleva sapere se esistono i parchi giochi per i bambini in carrozzina. È così che è nato questo disegno: lei li immagina così. Juna teneva particolarmente ai cespugli con le bacche 1 , all’altalena 2 e alla «pista-scivolo» con lift 3 .

Elisa Müri Leggo sempre con grande interesse la vostra rivista, tuttavia ho l’impressione che manchino i resoconti di quelle persone che faticano o non riescono ad accettare il loro destino. Che si sentono sopraffatte dai disagi fisici, che – soffocate dal dolore e dalla preoccupazione – sopportano a fatica la solitudine. Sono certa che le edificanti storie di cui siete soliti scrivere corrispondono all’esperienza di una minoranza. Al fine di dare una voce alla maggioranza, vi prego di voler raccontare le loro storie in maniera quanto più realistica. La rivista punta i riflettori su tutti gli aspetti di una lesione midollare, anche su situazioni personali molto difficili. Le persone ritratte raccontano ai nostri membri come imparano a combattere il destino e così facendo rappresentano gli sforzi di tutti i pazienti a Nottwil. Redazione «Paraplegia» Fritz Iseli Nell’ultima edizione trovo abbiate tirato troppo la corda. Ritengo a dir poco discutibile che le persone mielolese pratichino sport pericolosi, per non parlare del fatto che uno psicologo dello sport lo approvi. Non dovreste dare spazio a contenuti del genere.

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Heidi Hanselmann, presidente della Fondazione svizzera per paraplegici

Senza parole Immaginate di svegliarvi in terapia intensiva attaccati a un ventilatore polmonare. L’équipe medica vi visita al letto, ma voi non riuscite a proferire parola, perché nessuno sa come regolare la vostra cannula tracheale in modo da permettervi di parlare. Passa qualche giorno e finalmente vi portano del cibo. Ma poi sviluppate una grave polmonite, perché nessuno ha pensato ai pericoli dell’aspirazione silenziosa. Passar parola Per ovviare a questo problema, a settembre a Nottwil abbiamo dedicato un simposio alla logopedia nei reparti di terapia intensiva. Sebbene vari studi confermino che la convalescenza procede meglio quando il paziente è in grado di richiamare l’attenzione sui problemi nei quali incorre, ad oggi questo servizio è assente in numerose strutture sanitarie in Svizzera. Proprio come accade nel CSP, è invece necessario avviare un dialogo tra tutte le discipline coinvolte nelle cure intense, tra cui anche la logopedia. Mantenere la parola Parlare e deglutire sono la chiave per poter comunicare, bere e mangiare. Disporre delle rispettive competenze professionali nei reparti di terapia intensiva significa dare più qualità di vita ai pazienti. Inoltre significa ridurre o addirittura eliminare il rischio di complicazioni, agevolare la convalescenza e contenere i costi del sistema sanitario. Oggi e in futuro, offrire un servizio di logopedia in terapia intensiva è un investimento che rende. Avete la mia parola!

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A VENIRE

Un’esperienza multisensoriale per tutti?

Impressum Paraplegia (anno 41) La rivista dell’Unione dei sostenitori della Fondazione svizzera per paraplegici Edizione Dicembre 2023 / n. 164 Pubblicazione Quattro volte l’anno in tedesco, francese e italiano Tiratura totale 1 038 323 esemplari Tiratura in italiano 30 607 esemplari Copyright Un’eventuale riproduzione è permessa soltanto dietro autorizzazione dell’editore e della redazione. Editore Unione dei sostenitori della F ondazione svizzera per paraplegici, 6207 Nottwil

Quel sabato pomeriggio non c’erano stati grandi intoppi con la carrozzina: avevamo preso il bus e il treno ed era andato tutto liscio. Il nostro figlioccio non stava nella pelle all’idea di vedere per la prima volta al cinema un film in 4DX, un’esperienza che prometteva di «sconvolgere tutti i sensi». Mentre nella sala al piano di sopra stavano già tutti indossando gli occhialini 3D, a noi è toccato aspettare un’eternità per ricevere le chiavi dell’ascensore. Faccio giusto in tempo a dirigermi al posto demarcato per me, poiché le persone in carrozzina non possono usare i sedili del cinema, che il film inizia. Improvvisamente intorno a me

Agenda 24 febbraio, Nottwil Max Bruch: concerto per due pianoforti e orchestra, op. 88a Orchestra sinfonica Nota Bene diretta da Jascha Von der Goltz. Pianoforte: Elina Kaikova, Christian Wenk. Concerto di beneficenza, ore 18.00, CSP (vedasi pag. 7). nota-bene.ch/benefizkonzerte (in tedesco) 16 marzo, Nottwil 160 Simposio First Responder Organizzazione di sistemi First Responder, formazione ed equipaggiamento, assistenza dei pazienti, esposizione specialistica, net working: ampliate le vostre nozioni specialistiche riguardanti numerosi argomenti pratici e approfittate, fino al 31.12.2023, del nostro sconto per le prenotazioni anticipate. firstrespondersymposium.ch (in tedesco)

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tutti i sedili iniziano a muoversi, gli altri spettatori vengono colpiti da spruzzi d’acqua e io non so se ridere o piangere, perché la mia carrozzina rimane immobile. La prossima volta meglio tornare al 2D.

Scena vissuta e illustrata da Roland Burkart. C’è un aneddoto legato alla sedia a rotelle che volete condividere con noi? Scriveteci: redaktion@paraplegie.ch

12 giugno, Nottwil 10 simposio dedicato al weaning Dalla ventilazione meccanica invasiva alla dimissione al domicilio: il nostro approccio interprofessionale al weaning raccontato nell’ottica della storia clinica di un paziente. paraplegie.ch/weaning-it

Anteprima Paraplegia marzo 2024 Approfondimento: respirazione Il CSP rientra tra le prime istituzioni in Europa in fatto di Medicina respiratoria. Le nostre équipe interprofessionali dispongono di conoscenze altamente specializzate, dalle quali talvolta attingono anche le cliniche universitarie. Perché la respirazione è un tema di tale rilievo per le persone mielolese? Che effetto fa quando la propria sopravvivenza dipende da una macchina? Nella prossima edizione apriremo uno scorcio su questa interessante tematica.

Redazione Stefan Kaiser (kste, caporedattore) Peter Birrer (pmb), Manu Marra (manm) Andrea Neyerlin (nean), Carina Röthlisberger (rcar), Andrea Zimmermann (anzi) redaktion@paraplegie.ch Fotografia Walter Eggenberger (we, responsabile) Adrian Baer (baad), Beatrice Felder (febe) Sabrina Kohler (kohs), Joel Najer (najo) Matteo Gariglio (Cover, 8 – 11) Nadia Schärli (29) Illustrazioni Doreen Borsutzki (14 – 15) Kornel Stadler (33), Roland Burkart (34) Traduzione Ramona Günther (gura) Manuela Stalder (stalm) Layout Andrea Federer (feda, responsabile) Daniela Erni (ernd) Preparazione preliminare / Stampa Vogt-Schild Druck AG 4552 Derendingen Cambiamenti di indirizzo Service Center Unione dei sostenitori della Fondazione svizzera per paraplegici, 6207 Nottwil T 041 939 62 62, sps@paraplegie.ch Modulo web per eventuali modifiche: paraplegie.ch / servizio-sostenitori Imballaggio ecologico La rivista per i sostenitori viene inviata in un imballaggio di carta ecologica realizzato al 70 % da materiale riciclato.

L’abbonamento della rivista per i sostenitori «Paraplegia» è incluso nella quota d’adesione: 45 franchi per persona singola e nucleo monoparentale con figli inclusi, 90 franchi per coniugi e famiglia. Affiliazione permanente: 1000 franchi. I membri ricevono un sussidio sostenitori di 250 000 franchi in caso di para o tetraplegia conseguente a infortunio che implichi una dipendenza permanente dalla sedia a rotelle. paraplegie.ch/diventare-membro

ACQ U I S I R E CO M P E T E N Z A N E I G E ST I C H E S A LVA N O V I T E

Corsi di primo soccorso e consulenze da noi a Nottwil o presso la vostra sede, in tutte e quattro le lingue nazionali. sirmed.ch

MECCANICO P E R PA S S I O N E . GR AZIE AL VOSTRO LASCITO.

Il vostro lascito alla Fondazione svizzera per paraplegici permette a oltre il 60 % delle persone para e tetraplegiche di riprendere un’attività lavorativa. Grazie della solidarietà. paraplegie.ch/calcolatore