Paraplegie März 2016 deutsch by paranet

März 2016 | Nr. 157

paraplegie Das Magazin der Gönner-Vereinigung der Schweizer Paraplegiker-Stiftung

Tüftler in eigener Sache Sebastian Tobler sprengt Leistungsgrenzen Ausbau der Beatmungsmedizin: Spenden machen es möglich

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EDITORIAL

Liebe Gönnerinnen und Gönner

ibt es etwas in Ihrem Leben, von dem Sie sagen: «Es ist für mich so wertvoll wie die Luft zum Atmen»? Und was wäre das? Ihre Sicherheit? Ihre Gesundheit? Ihre

Beziehung? Ihre Unabhängigkeit? Was «Luft zum Atmen» für querschnittgelähmte Patienten zuallererst bedeutet, ist: leben, überleben. Die Schädigung des Nervensystems bei Para- und Tetraplegikern kann die Atmung derart beeinträchtigen, dass sie auf künstliche Beatmung angewiesen sind. Im Schweizer Paraplegiker-Zentrum trifft dies auf 50 Prozent der Patienten zu. Das Team der Beatmungsmedizin in Nottwil hat sich zum Ziel gesetzt, über 95 Prozent der Patienten ohne Beatmungsgerät wieder aus der Spezialklinik entlassen zu können. Dazu trainiert das Fachpersonal mit den Patienten in einem intensiven, teilweise langwierigen Prozess das eigenständige Atmen respektive das Entwöhnen – das «Weaning» – vom Beatmungsgerät. Die Beatmungsmedizin mit dem «Weaning» ist eine über die Jahrzehnte entwickelte, schweizweit herausragende Kernkompetenz in Nottwil. Um der wachsenden Nachfrage zu begegnen, müssen wir mit dem entstehenden Neubau die Bettenkapazität für beatmete Patienten erhöhen. Nur mit der geplanten Klinikerweiterung wird es gelingen, auch der nächsten Generation querschnittgelähmter Menschen die bestmögliche Behandlung anbieten zu können. Der 70-jährige Luigi-Gino Mangilli hat Beatmung und «Weaning» im Schweizer Paraplegiker-Zentrum erlebt. Wie es ihm ergangen ist, beschreibt der Beitrag «So muss sich ein Trapezkünstler fühlen». Auf die Frage, was für ihn heute am wertvollsten sei, würde er nach achtmonatiger Rehabilitation vielleicht antworten: Unabhängigkeit vom Beatmungsgerät, Sicherheit durch eigenständiges Atmen und zuhause bei der Familie zu sein. Ihr Gönnerbeitrag, Ihre Spende erlauben es, Menschen wie Luigi-Gino Mangilli zu helfen. Ihre Solidarität ist wertvoll, so wie die «Luft zum Atmen». Erst damit gelingt es, unser Angebot für die Querschnittgelähmten in der Schweiz aufrechtzuerhalten und neuen Bedürfnissen anzupassen. Dafür danken wir Ihnen von Herzen.

Dr. iur. Joseph Hofstetter Direktor Schweizer Paraplegiker-Stiftung IMPRESSUM: Paraplegie. Das Magazin der Gönner-Vereinigung der Schweizer Paraplegiker-Stiftung, www.paraplegie.ch 40. Jahrgang  | Ausgabe: März 2016 / Nr. 157  | Erscheinungsweise: vierteljährlich in Deutsch, Fran zösisch und Italienisch  | Gesamtauflage: 979 735 Exemplare  | Auflage Deutsch: 878 136 Exemplare  | Copyright: Abdruck nur mit Genehmigung der Herausgeberin und der Redaktion. Herausgeberin: Gönner-Vereinigung der Schweizer Paraplegiker-Stiftung, 6207 Nottwil, sps@paraplegie.ch | Verantwortlich: Schweizer Paraplegiker-Stiftung, Corporate Communications, 6207 Nottwil | Redaktion: Manuela Vonwil (Leitung), Robert Bossart, redaktion@paraplegie.ch | Bild: Walter Eggenberger, Beatrice Felder, Astrid Zimmermann-Boog Layout / Vorstufe: Regina Lips, Karin Distel, Michael Kling | Anzeigen: Fachmedien Axel Springer Schweiz AG, 8021 Zürich, info@fachmedien.ch | Vorstufe / Druck: Swissprinters AG, 4800 Zofingen

Paraplegie, März 2016 |

Foto: Rasso Bruckert

« Will man Schweres bewältigen, muss man es sich leicht machen. » Die Welt öffnet ihre Barrieren nur langsam für uns. Dennoch finden wir unseren Weg jeden Tag von Neuem. Folgen Sie mir auf meiner Reise durch den Dschungel des Alltags auf www.rigert.ch/barrierefrei. Heinz Frei, Weltmeister und Rollstuhlfahrer

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INHALT

6 NEWS Medaillen, Awards, Ehrungen: Mehrere Rollstuhlsportler, der Finanzchef der Schweizer Paraplegiker-Stiftung und zwei querschnittgelähmte Menschen sind für ihren ganz besonderen Einsatz in den vergangenen Monaten und Jahren ausgezeichnet worden.

10 PORTRÄT Ein Sturz mit dem Mountainbike machte Sebastian Tobler im Juli 2013 zum Tetraplegiker. Jetzt forscht der 45-jährige Freiburger intensiv an Therapiegeräten, die ihn an seine Leistungsgrenzen bringen: Er will herausfinden, welche weitere Entwicklung für seinen gelähmten Körper möglich ist.

14 REPORTAGE – Durchstarten zum grossen Erfolg Wie macht man aus einem Rollstuhlfahrer einen Spitzenathleten? Antworten auf diese Frage liefert die Sportmedizin Nottwil, welche begabte Nachwuchshoffnungen frühzeitig erkennt und gezielt fördert. Von dieser Talentschmiede profitiert die 15-jährige Licia Mussinelli, die genau weiss, was sie will: Gas geben und die Beste werden.

22 SPENDENAUFRUF Das Fachwissen in der Beatmungsmedizin im Schweizer Paraplegiker-Zentrum ist einzigartig – und sehr gefragt. Für die Entwöhnung beatmeter Patienten vom Beatmungsgerät sind im geplanten Neubau deshalb zusätzliche «Weaning»-Betten vorgesehen.

28 PRAXIS Die Tage während der Rehabilitation in Nottwil sind durchgeplant und streng. Eine willkommene Abwechslung zum anspruchsvollen Therapieplan finden die Patienten im Atelier für Gestaltung. Insbesondere, wenn Therapiehund Akiro auf Besuch ist.

34 FINALE Tetraplegiker und Buchautor Philippe Pozzo di Borgo träumt davon, gehen zu können. Und erschrickt dabei über die Brutalität und den überbordenden Individualismus der Welt, wie er sie ausserhalb des Rollstuhls wahrnimmt.

Paraplegie, März 2016 |

NEWS

Finanzchef der SPS ist «CFO of the Year 2016» Pius Bernet, Finanzchef der Schweizer Paraplegiker-Stiftung (SPS), hat für seine erfolgreiche Tätigkeit vom CFO-Forum Schweiz, der grössten natio nalen CFO-Vereinigung, den vielbeachteten Award «CFO of the Year 2016» in der Kategorie Mitglieder erhalten. Als Pius Bernet vor sechs Jahren seine Arbeit bei der SPS begonnen hatte, galt es zuerst, für die neu festgelegte Organisationsstruktur die notwendigen Governance-Regelwerke aufzubauen. Parallel dazu wurde die Rechnungs legung auf Swiss GAAP FER umgestellt, eine schweizweite Norm, welche interne und externe Transparenz schafft. Transparenz ist eine wichtige Voraussetzung dafür, Vertrauen zu gewinnen; bei Gönnern, Spendern, Banken, bei der Politik sowie generell in der Öffentlichkeit.

Ausgezeichnet. «Unsere Finanzabteilung kann heute mit börsenkotierten Gesellschaften mithalten», sagt Pius Bernet, Finanzchef der Schweizer Paraplegiker-Stiftung sowie frisch gewählter «CFO of the Year 2016», über seine Auszeichnung.

ISO-Erstzertifizierung für ParaHelp

Zertifiziert. ParaHelp-Geschäftsführerin Nadja Münzel (Mitte) und Susanna Richli, stv. Geschäftsführerin (rechts), erhielten das ISO-Zertifikat von Lead-Auditorin Claudia Abu Khadrah der Firma Kassowitz.

6 | Paraplegie, März 2016

Es war ein grandioser Auftakt ins neue Jahr: Am 4. Januar konnte ParaHelp-Geschäftsführerin Nadja Münzel das ISO-Zertifikat 9001:2008 entgegennehmen. Das Unternehmen mit 15 Mit- arbeitenden bietet spitalexterne pflegerische Beratungsdienstleistungen für Menschen mit Querschnittlähmung in der gesamten Schweiz. «Auch kleinere Organisationen brauchen Strukturen und Prozesse, an die sich alle Mitarbeitenden in ihrer täglichen Arbeit halten. Mit der ISOZertifizierung haben wir zudem den Anschluss an die anderen Tochterunternehmen innerhalb der Schweizer Paraplegiker-Gruppe sichergestellt», so Nadja Münzel anlässlich der Zertifikatsübergabe. Weitere Informationen unter www.parahelp.ch

Award für Marcel Hug

Manuela Schär gewann den Internationalen Rollstuhlmarathon im japanischen Oita herausragend mit einem Vorsprung von über acht Minuten vor Natalia Kocherova aus Russland. Die starke Leistung der 30-jährigen Rollstuhl-Leichtathletin an den Städtemarathons in London, Chicago, New York und zuletzt im November in Oita weckt Medaillenhoffnungen für die Paralympics 2016 in Rio de Janeiro. Gar zum sechsten Mal in Folge durfte sich der 29-jährige Marcel Hug in Oita als Sieger feiern lassen. Sein Ziel für Rio steht fest: Er will seine erste Goldmedaille an den Paralympics gewinnen.

Foto: Oita International Wheelchair Marathon

Triumphe in Japan

Foto: Thomas Stoeckli

Mitarbeitende der Schweizer ParaplegikerVereinigung pflegen aktuell 65 Einsitznahmen unter anderem in Organisationen der politischen Interessenvertretung, Sportkommissionen, Stiftungen, Universitätsräten und Fachverbänden. Die Vernetzung mit Wirtschaft und Politik, mit Experten und Meinungsmachern ist äusserst wichtig und dient der Vision, die Lebensqualität der Para- und Tetraplegiker in allen Bereichen zu steigern.

PHOTOPRESS Dominik Baur

Marcel Hug konnte zum vierten Mal die Trophäe als «Behindertensportler des Jahres» entgegennehmen. In seiner Dankesrede am 13. Dezember in Zürich erwähnte der Leichtathlet seine Spon soren, welche ihm eine Karriere als Profisportler ermöglichen: «Sie unterstützen mich nicht aus Goodwill, weil ich im Rollstuhl bin, sondern weil ich Leistungen als Sportler erbringe. Und das schätze ich sehr.»

Splitter

Rund um die Welt Der dritte Wings for Life World Run soll rekordverdächtig werden: 5000 Läuferinnen und Läufer werden am 8. Mai in Olten erwartet. Wenn die Teilnehmer im Durchschnitt auch nur 12 Kilometer weit kommen, reichen die gelaufenen 60 000 Kilometer, um die Erde eineinhalbmal zu umrunden. Der Event ist der weltweit erste Lauf, der in 33 Ländern zeitgleich gestartet wird. Ziel des Anlasses ist es, Spenden für die Stiftung Wings for Life zu sammeln, welche die Rückenmarkforschung vorantreiben will. Anmelden unter www.wingsforlifeworldrun.com

Der Bundesrat hat am 10. Dezember die Eva luation des Behindertengleichstellungsgesetzes (BeHiG) veröffentlicht. Sie zeigt auf, dass die heutigen Gesetzesgrundlagen nicht ausreichen, um Diskriminierung von Menschen mit Behinderung zu verhindern. Laut Pascale Bruderer, Präsidentin von Inclusion Handicap, «fehlt eine Gesamtstrategie, um die vollumfängliche Teilnahme der Menschen mit Behinderung an der Gesellschaft sicherzustellen». Dies entspricht dem Postulat von CVP-Nationalrat Christian Lohr, in welchem er eine nationale Behindertenpolitik forderte. www.inclusion-handicap.ch Seit Februar 2015 bietet das Schweizer Paraplegiker-Zentrum jeden Dienstagnachmittag eine hindernisfreie gynäkologische Sprechstunde an. Ende November wurde die 100. Patientin willkommen geheissen. In der Schweiz gibt es ungefähr 1100 querschnittgelähmte Frauen, welche aufgrund ihrer Behinderung bis anhin kaum Zugang zu barrierefreien frauenärztlichen Untersuchungsmöglichkeiten hatten. Swiss Paralympic und die Schweizer Paraple giker-Stiftung (SPS) haben ihre 15-jährige Partnerschaft um vier weitere Jahre verlängert. Mit der Vertragsverlängerung unterstreicht die Hauptsponsorin SPS ihr Engagement im paralympischen Spitzensport. Swiss Paralympic hat an der traditionellen Sportlerehrung in Bern die zwölf erfolgreichsten Athletinnen und Athleten des Jahres 2015 ausgezeichnet. Sie alle sind Medaillengewinner an Welt- oder Europameisterschaften. Darunter waren der zweifache Vizeweltmeister im Paracycling Heinz Frei (Etziken SO) sowie die drei Leichtathleten, die ebenfalls eine Silbermedaille an den Weltmeisterschaften gewannen: Catherine Debrunner (Mettendorf TG), Marcel Hug (Neuenkirch LU) und Manuela Schär (Kriens LU).

Legate und Spenden sind wichtige St端tzen f端r unsere Zukunft. Tel. 041 939 62 62, www.paraplegie.ch/legate

NEWS Vorbilder. Die Querschnittgelähmten des Jahres 2015 Alois Arnold (vorne links) und Jean-Louis Page (vorne rechts) mit ihren Ehepartnerinnen Bernadett und Marie-Rose sowie den Laudatoren Daniel Joggi, Stiftungsratspräsident (vorne Mitte), und Guido A. Zäch, Ehrenpräsident der Schweizer Paraplegiker-Stiftung.

Hochachtung vor Lebensleistung Alois Arnold aus Unterschächen (UR) und Jean-Louis Page aus Saillon (VS) sind die «Querschnittgelähmten des Jahres 2015». Zum 23. Mal hat die Schweizer ParaplegikerStiftung zwei Querschnittgelähmte geehrt, die in ihrem Leben Grossartiges geleistet haben. Alois Arnold: Kämpferisch auf langem Leidensweg 23-jährig, als frisch diplomierter Kaufmann, fand Alois Arnold 1972 in der Stelle als Gemeindeschreiber in Unterschächen seinen Traumjob. Dank angeeignetem Fachwissen wurde ihm zusätzlich das Finanzwesen übertragen. 1977 heiratete er seine grosse Liebe Bernadett, zwei Töchter und ein Sohn machten das Familienglück vollkommen. Im Alter von 33 Jahren musste der heute 66-jährige Schächen taler erfahren, dass Gesundheit keine Selbstverständlichkeit ist: Ein enger Wirbelkanal und ein Bandscheibenvorfall im Halsbereich haben sein Rückenmark geschädigt und die Funktionstüchtigkeit von Armen und Beinen eingeschränkt. Alois Arnold wurde zum Tetraplegiker. «Es ist bewundernswert und vorbildlich, wie er seine Aufgabe als Gemeindeschreiber über 42 Jahre lang erfüllt hat, trotz Behinderung und Verunsicherung durch die vom Rückenmark ausgehenden gesundheitlichen Störungen», unterstreicht Guido A. Zäch die Vorbildfunktion von Alois Arnold in seiner Laudatio. Sichtlich gerührt nahm Alois

Arnold seine Ehrenurkunde entgegen: «Ich widme diese Auszeichnung allen Helferinnen und Helfern, die mich während der schwierigen Lebensphase unterstützt haben.» Jean-Louis Page: Tausendsassa im Namen der Integration Der Unfall als Mitfahrer im Auto eines Freundes auf der Heimfahrt von der Arbeit am 21. Dezember 1966 veränderte das Leben des Automechaniker-Lehrlings für immer. Die erschütternde Diagnose: komplette Querschnittlähmung ab dem siebten Brustwirbel. Nach seiner Rehabilitation schulte sich der junge Mann zum Kaufmann und Programmierer um. Während seiner Ausbildung in Yverdon verliebte er sich in MarieRose; 1971 heirateten die beiden. Bereits 1970 gründete Jean-Louis Page die «Groupe des paraplégiques Fribourg» und war zehn Jahre ihr Präsident; 1980 schloss er die Gruppe als «Rollstuhlclub Freiburg» der Schweizer Paraplegiker-Vereinigung an und amtete weitere 15 Jahre als Rollstuhlclub-Präsident. JeanLouis Page war Mitbegründer und zwölf Jahre Präsident der «Commission fribourgeoise des barrières architecturales». Ein weiteres Präsidialamt hatte er von 1981 bis 2006 bei der «Sport-Handicap Freiburg» inne. 1983 gründete er die «Vereinigung für Sport und Freizeit für Behinderte in Freiburg». «Jean-Louis Page hat mit seinem unermüdlichen Engagement die Integration von Querschnittgelähm-

ten in fast unvergleichlicher Weise gefördert», schwärmt Laudator Daniel Joggi. «Es berührt mich sehr, diese Auszeichnung zu erhalten», sagt Jean-Louis Page strahlend. «Vor allem in dieser wichtigen Periode meines Lebens; ich bin seit 45 Jahren verheiratet, seit 50 Jahren im Rollstuhl und werde nun 65 Jahre alt.»

Agenda 6. April, 19.30 Uhr Autorenlesung mit Esther Kinsky SPZ Nottwil, Bibliothek im Gebäude GZI 9. April, 10.00 – 17.00 Uhr 18. Rollivision – Messe für Rollstuhlfahrer SPZ Nottwil 20. April, 18.00 Uhr Mitglieder-Versammlung der Gönner-Vereinigung der SPS, Nottwil Anmeldung mit Talon auf Seite 21 8. Mai 3. Wings for Life World Run Olten 26. – 29. Mai «ParAthletics 2016» IPC Athletics Grand Prix, Nottwil mit Daniela Jutzeler Memorial und Schweizer Meisterschaften 5. Juni Int. Rollstuhlmarathon und Para-cycling Strassenrennen Schenkon

PORTRÄT

«Ich unternehme alles, um meinen Alltag zu verbessern» Am 31. Juli 2013 stürzt Sebastian Tobler mit dem Mountainbike schwer. Er wird mit dem Helikopter ins Schweizer Paraplegiker-Zentrum geflogen, wo die Ärzte eine Tetraplegie diagnostizieren. Sebastian Tobler wird operiert und muss ein neunmonatiges Rehabilitationsprogramm absolvieren. Heute unterrichtet der 45-jährige Automobilingenieur wieder an der Berner Fachhochschule und beschäftigt sich mit zahlreichen Projekten zur Verbesserung des Alltags von Querschnittgelähmten. Text: Guillaume Roud | Fotos: Julien Dewarrat

m Kurs «Fahrzeugbau» der Berner Fachhochschule (BFH) in Biel arbeiten zehn Studenten an ihrem Semesterprojekt. Die Stimmung ist konzentriert und trotzdem locker. Etwas abseits von den angeregten Diskussionen zwischen den ehrgeizigen Studenten erzählt Sebastian Tobler, der Dozent im Rollstuhl, direkt, aber nicht schonungslos von seinem langen Weg zurück nach dem Unfall. Laufen, Velofahren, Skifahren, Schwimmen, Krafttraining – sportliche Herausforderungen hatten in Sebastian Toblers Leben einen hohen Stellenwert. Im Juli 2013 reist der 43-jährige Fachhochschullehrer in den Semesterferien ins Trainingslager seines Clubs «La Pédale Bulloise» im Bike Park von Plaffeien (FR). Dort fährt er mit dem Mountainbike in hoher Geschwindigkeit über die Piste, bis eine ungewohnt kurze Bodenerhöhung ihn aus dem Gleichgewicht wirft. Er wird in die Luft geschleudert und landet kopfvoran auf dem Boden. Wegen der Heftigkeit des Aufpralls zerbricht der Helm. Am Boden befühlt Sebastian mit der rechten Hand seinen Körper und spürt unterhalb des Schulterbereichs nichts mehr. Sofort denkt er an Querschnittlähmung. Sebastian Tobler wird notfallmässig mit dem Helikopter in die Spezialklinik in Nottwil geflogen und gleichentags während neun Stunden operiert. Sein

10 | Paraplegie, März 2016

linker Ellbogen und zwei Halswirbel sind gebrochen. Die Ärzte des Schweizer Paraplegiker-Zentrums (SPZ) sollten seinen Verdacht bestätigen: Sebastian wird mit einer inkompletten Tetraplegie leben müssen. Schmerzhaftes Erwachen Die erste Zeit auf der Intensivstation des SPZ ist extrem hart. Der Schmerz äussert sich körperlich, aber vor allem auch psychisch. Bei den ersten Besuchen seiner Familie fliessen viele Tränen. «In gewisser Weise hört alles, was man erlebt hat, und alles, was man geplant hat, plötzlich auf. Meine Umgebung nahm mich als verletzten Menschen wahr, und auch ich sah, wie verletzt die Menschen waren, die ich lieb hatte», erzählt Sebastian. Unter all den Gedanken, die sich überschlagen, beschäftigen ihn drei ganz konkrete Fragen: Muss seine Frau Violette aufhören zu arbeiten, um sich um die vier Kinder zu kümmern? Kann Lucas, um den sie sich seit elf Jahren als Pflegefamilie kümmern, weiterhin bei ihnen wohnen? Muss Léa, mit ihren damals 16 Jahren das älteste Kind, angesichts der Situation auf ihren Sprachaufenthalt in der Deutschschweiz verzichten? Die Antwort ist rasch gefunden: Es steht nicht zur Debatte, alles hinzuschmeissen und in Selbstmitleid zu versinken. Das Leben muss weitergehen.

Mit dieser Einstellung beginnt Sebastian seine Rehabilitation in Nottwil. «Ich werde auch den Moment nie vergessen, als meine Frau auf der Notfallstation eintraf: Sie hatte sich extra schön gemacht für mich. Angesichts der Situation hätte sie ja am Boden zerstört sein können.» Sebastian Tobler, der immer gerne seine Grenzen auslotete, musste jetzt die einfachsten Dinge neu erlernen.

Eine Herausforderung, die ihm in seinem Zustand zunächst unüberwindbar erschien. «Am Anfang bereitete mir sogar das Trinken Schmerzen. Wegen meines gebrochenen Ellbogens konnte ich mich während der ersten zehn Wochen nicht selber anziehen, nicht duschen, nicht auf die Toilette gehen und ohne Hilfe weder ins Bett noch aus dem Bett steigen.»

Für Selbstständigkeit trainieren Durch den Halt im Glauben und die Unterstützung seiner Familie, seiner Freunde und des Pflegefachpersonals weicht die Verbitterung der ersten Zeit dem Willen, nach vorne zu schauen. Zu dieser inneren Veränderung trägt ein spezielles Erlebnis bei. «Ich nahm gerade mein Essen im Aufenthaltsraum des SPZ ein. Ein Mann mit einer ähnlichen

Familienmensch. Die Nähe zu seinen Kindern Noa (12), Tom (16), Léa (18) und Lucas (13) ist Sebastian wichtig. Ihre ungetrübte Lebensfreude hat ihm während ihrer Besuche im SPZ in Nottwil besonders gutgetan.

PORTRÄT

1 Erfinder. Eine Leiter, eine Kiste, einen Gurt und Gummibänder: Viel mehr brauchte Sebastian nicht, um eines seiner bevorzugten, schlichten und wirkungsvollen Trainingsgeräte herzustellen. 2 Dozent. In seinem Kurs «Fahrzeugbau» an der Berner Fachhochschule nimmt sich der Dozent für jeden seiner zehn Studenten Zeit. 3 Ingenieur. Sebastians Prototyp hat sich bewährt. Die Endversion des zurzeit in Entwicklung befindlichen Trikes dürfte diesen Sommer funktionstüchtig und für andere Querschnittgelähmte verfügbar sein. 4 Sportler. Seit seinem Klinikaustritt in Nottwil bemüht sich Sebastian konsequent um Erhalt und Stärkung seiner physischen Funktionen. Hilfreich ist ihm die Sammlung von Therapiegeräten im Untergeschoss seines Hauses.

12 | Paraplegie, März 2016

Diagnose sah, dass ich selbstständig essen konnte, und sagte zu mir: ‹Du kannst dir nicht vorstellen, wie ich mir wünsche, dass ich das auch tun könnte.› Das hat mich tief berührt.» Sebastian konzentriert sich von nun an nicht mehr darauf, was er nicht mehr kann, sondern darauf, was er noch kann, und auf die Fortschritte, die möglich sind. Da sein Rückenmark beim Unfall nicht vollständig durchtrennt wurde, hat er die Hoffnung, gewisse motorische Fähigkeiten wiederzuerlangen, insbesondere diejenigen seiner linken Hand. Fest entschlossen, seine Selbstständigkeit zurückzugewinnen, beginnt Sebastian mit dem Training. Physiotherapie, Ergotherapie, Hippotherapie, Wassertherapie: Alles, was Fortschritte verspricht, wird gemacht. Auch andere Aktivitäten kommen im SPZ nicht zu kurz. «Pingpong, Handbiken, Schwimmen, Sauna und sogar Töpfern im Atelier für Gestaltung, ich habe alles gemacht», erinnert er sich lachend. Sebastian entdeckt, dass er mit anderen Patienten viele gemeinsame Freunde hat. Wie es der Zufall will, unterrichtet sein Zimmergenosse ebenfalls an der

« Das Wichtigste ist, die Harmonie zu finden»

BFH. Um ihn kennenzulernen, brauchte es tatsächlich einen Aufenthalt in Nottwil … Zu einem ihrer Besuche sind seine Freunde vom Veloclub überraschend mit dem querschnittgelähmten Spitzensportler Jean-Marc Berset angereist, der ihm Mut zuspricht. Sebastian freundet sich auch mit dem Pflegefachpersonal an. «Noch heute treffe ich einige davon privat. Und wenn ich nach Nottwil zur Kontrolle muss, bin ich jeweils überrascht, wie viele sich an meinen Namen erinnern. Ich habe grosse Achtung vor diesen Leuten.» Die «sanfte» Rückkehr Im April 2014 kehrt Sebastian nach neun Monaten im SPZ in den Kanton Freiburg nach Hause zurück. Dort wird er mit den Gewohnheiten der Vergangenheit und den Einschränkungen der Gegenwart konfrontiert. Die Anfangsphase ist schwierig. Doch der Rückkehrschock kann etwas abgefedert werden. «Während meiner Rehabilitation in Nottwil probierte ich mehrmals zusammen mit meiner Frau eine hindernisfreie Übungswohnung im SPZ aus, und während der letzten vier Monate kam ich jedes Wochenende

nach Hause.» Dank seiner Mitgliedschaft bei der Gönner-Vereinigung der Schweizer Paraplegiker-Stiftung können zudem mit dem nach dem Unfall erhaltenen Unterstützungsbeitrag Anpassungen im Haus vorgenommen und Therapiegeräte angeschafft werden. Diese Geräte werden zu einem festen Bestandteil bei Sebastians Versuchen, seine Leistung zu steigern. Seit seinem Austritt aus der Klinik absolviert er wöchentlich 25 Stunden Training. «Mein Ziel ist es, meine körperliche Leistungsfähigkeit zu verbessern und alles zu geben, um zu schauen, welche Fortschritte möglich sind. Schliesslich sollen irgendwann auch andere Betroffene von meinen Erfahrungen profitieren. Ist es gut für mich, ist es auch gut für die anderen. Das ist mein Antrieb.» Der erfinderische Ingenieur Bei seinen Forschungen hat der gewiefte Ingenieur zahlreiche Therapiegeräte getestet, verändert und selbst konstruiert. Sein Fokus richtet sich derzeit auf das von ihm weiterentwickelte Trike. Die Idee kam ihm im SPZ, als er verschiedene Handbikes aus-

probierte. «Es ging darum, ein Velo zu entwickeln, das auch abseits der asphaltierten Strassen funktioniert und die Beine passiv bewegt. Auf einem Handbike bewegen sich die Beine nämlich nicht. Die üblichen Therapiegeräte, mit denen die Beine mobilisiert werden, sind fest installiert und erlauben keine Fortbewegung. Mit dem Trike besitzt man die Vorteile von beiden und kann dank der elektrischen Unterstützung sogar seine Familie begleiten, wenn sie im Wald joggt oder bikt», erklärt Sebastian. Sein Projekt entwickelte er mit der Unterstützung von Freunden, seinem ehemaligen Chef und im beruflichen Umfeld der BFH, wo er seit Ende Sommer 2014 wieder mit einem Pensum von 30 Prozent unterrichtet. Er wurde von Spezialisten aus Nottwil beraten, die vor Ort die Bedingungen für einen erfolgreichen beruflichen Wiedereinstieg prüften. Auch sein Arbeitgeber tat sein Möglichstes, um einen reibungslosen Übergang zu gewährleisten. Während der berufliche Wiedereinstieg sowohl psychisch als auch physisch sehr anstrengend war, hat Sebastian heute seinen Rhythmus gefunden und stellt mit Freude die enorme Entwicklung fest: «Hier sieht man den besonderen Nutzen der Übungen: Ich bin viel weniger müde und habe weniger oft zu tiefen Blutdruck.» Sebastian Tobler wird sich aber nicht so schnell mit den erzielten Fortschritten zufrieden geben; dies umso mehr, als seine Bemühungen zur Erlangung eines gewissen Gleichgewichts im Leben beitragen können: «Das Wichtigste ist, die Harmonie zu finden. Ich werde alles unternehmen, um meinen Alltag und denjenigen von anderen Betroffenen zu verbessern.»

Paraplegie, März 2016 |

REPORTAGE

Durchstarten zum grossen Erfolg Die Leistungsdichte im Behindertensport wird immer grösser. Umso schwieriger wird es für junge Rollstuhlathleten, an die Spitze zu kommen. Um aus Talenten Medaillenanwärter zu formen, bietet die Sportmedizin Nottwil eine schweizweit einmalige Infrastruktur und Fachkompetenz. Eine Talentschmiede, welche Nachwuchshoffnungen wie die 15-jährige Licia Mussinelli auf die Überholspur bringen sollen.

REPORTAGE

Text: Robert Bossart | Fotos: Beatrice Felder

Und – wie anstrengend ist es?» Claudio Perret, Sportwissenschaftler und stellvertretender Leiter der Sportmedizin in Nottwil, hält Licia einen Zettel hin mit einer Skala von «überhaupt keine» bis «maximale Anstrengung». Die 15-Jährige sitzt in ihrem schnittigen Rennrollstuhl und fährt in zügigem Tempo auf dem Rollband. Auch nach über zehn Minuten scheint sie noch kaum einen erhöhten Puls zu haben. «Ich merke fast nichts», meint sie nur. Wer sie zum Schwitzen bringen will, muss sich etwas gedulden, denn die zierliche junge Dame ist – gelinde gesagt – ziemlich fit. Alles andere wäre auch verwunderlich, Licia Mussinelli ist immerhin amtierende Juniorenweltmeisterin über 100, 200, 400 und 1500 Meter. Über 800 Meter wurde sie Zweite – «nur» Zweite, wie man ihrem Gesichtsausdruck entnehmen kann. Ein

« Der Sport ist ein Schlüssel zum Glück» grosses Talent mit ziemlich viel Potenzial, was auch Paul Odermatt, Nationaltrainer Leichtathletik Nachwuchs der Schweizer Paraplegiker-Vereinigung, bestätigt: «Wenn sie so weitermacht, kann sie es weit bringen. Sehr weit.» Alles wird vermessen Damit aus diesem «Rohdiamanten» auch tatsächlich mal ein Juwel wird, erhält die junge Sportlerin von der Sportmedizin Nottwil tatkräftige Unterstützung. Regelmässig lässt die Solothurnerin hier medizinische Checks und leistungsdiagnostische Untersuchungen über sich ergehen. Blutwerte, Lungenfunktion, Herzrhythmus – alles wird gemessen und getestet. «Wir helfen Athleten, ihre Leistungen zu verbessern, um ihr Potenzial möglichst optimal ausschöpfen zu können», sagt Phil Jungen, Chefarzt der Sportmedizin.

Rollstuhlfahrer, die zu besonderen Leistungen fähig sind, werden frühzeitig erkannt und gefördert. So funktioniert die Sportmedizin als eigentliche Talentschmiede für künftige Medaillengewinner. Wichtig dabei ist auch die Zusammenarbeit zwischen der Schweizer Paraplegiker-Vereinigung mit ihren Nationaltrainern und Rollstuhlclubs, der Orthotec, welche das nötige HightechSportequipment zur Verfügung stellt, und der Sportmedizin. Erst das minutiöse Zusammenspiel dieser Faktoren führt zu einer optimalen Talentförderung. Licia hat im Moment vor allem ein Ziel: besser werden. Dafür trainiert sie zehn Stunden pro Woche, zweimal in Nottwil, ansonsten zu Hause auf der Rolle. Daneben besucht sie die dritte Klasse der Sekundarschule in einer Talentförderklasse. Sie, die wegen einer Spina bifida – eines sogenannten

Darum ist Sport für Querschnittgelähmte wichtig Physisches Training ist nicht nur für Sportler, sondern für alle Querschnitt gelähmten von zentraler Bedeutung. Dies aus verschiedenen Gründen: – Um das Ziel einer grösstmöglichen Selbstständigkeit zu erreichen, ist körperliche Kraft und Fitness äusserst wichtig. Je beweglicher, kräftiger und ausdauernder jemand ist, desto selbstständiger kann er seinen Alltag im Rollstuhl bestreiten. – Zudem ist der Kalorienverbrauch im Rollstuhl-Alltag geringer – der Gesamtenergieverbrauch ist rund 40 Prozent niedriger als bei Fuss gängern. Deshalb ist die Gefahr von Übergewicht gross, was wiederum die Selbstständigkeit etwa in der Mobilität beeinträchtigen kann. Sport führt dazu, Übergewicht zu vermeiden sowie weitere Risikofaktoren für Herz-Kreislauf-Erkrankungen zu senken. – Im Weiteren hilft Sport, eine neue Beziehung zum eigenen Körper aufzubauen und sich darin wieder wohlzufühlen. Wer sich selbst mag und akzeptiert, hat ein besseres Selbstvertrauen und kann besser auf andere Menschen zugehen. – Auch der Umgang mit Niederlagen und Siegen im sportlichen Wettkampf ist bedeutend. Beides fördert die Motivation und kann die Freude oder den Willen zur Leistung positiv beeinflussen. An sportlichen Wettkämpfen nehmen Freunde und Bekannte Anteil – ein wichtiger Beitrag zur Inte gration in die Gesellschaft.

16 | Paraplegie, März 2016

Vorsorge. Im Ruhe-EKG wird der Herzrhythmus gemessen, um allfällige Veränderungen diagnostizieren und behandeln zu können.

1 Leistung. Claudio Perret, stv. Leiter der Sportmedizin Nottwil, beobachtet die Pulswerte von Licia, die langsam ihre Leistung steigert. 2 Vollgas. Die junge Athletin trainiert mit ihrem Rennrollstuhl.

offenen Rückens – seit Geburt gelähmt ist, hat bereits als Einjährige ihren ersten Rollstuhl bekommen. In einer Zeit, in der andere laufen lernen, übte sie den Umgang mit ihrem Gefährt. Oft und gerne spielte sie Fangen mit ihren zwei Geschwistern und den Nachbarkindern. «Schon damals war ich ziemlich

schnell unterwegs», erinnert sie sich und schmunzelt. Auch lernte sie schon früh, den Rollstuhl als Spielgerät zu verwenden. Pirouetten drehen, auf zwei Rädern fahren, Hindernisparcours überwinden: Das kleine Mädchen lotete die Grenzen ihres Fahrgeräts bis ins letzte Detail aus. Mit sechs begann Licia, sich sportlich zu betätigen und machte in verschiedenen Rollstuhlclubs mit. Sie spielte unter anderem Basketball und Unihockey. «Das war mir aber bald mal zu wenig. Ich wollte mehr Herausforderung», sagt sie. Und so stieg sie in Nottwil zum ersten Mal in einen Rennrollstuhl. «Mir war sofort klar, dass es

REPORTAGE

Sportmedizin Nottwil Die Sportmedizin Nottwil ist ein führendes Insti tut für Sportmedizin und Leistungsdiagnostik in der Schweiz. Es ist mit dem höchsten Qualitätslabel «Swiss Olympic Medical Center» ausgezeichnet. Behinderte wie nichtbehinderte Athleten erhalten sportmedizinische und labor tech nische Untersuchungen sowie Leistungs diagnostik und Trainingsberatung. Beide Athle tengruppen profitieren gegenseitig von den jeweiligen Erfahrungen. Letztes Jahr wurden 110 Leistungstests bei Rollstuhl-Spitzenathleten durchgeführt. Generell können alle Querschnittgelähmten vom Angebot der Sportmedizin Nottwil profitieren. So werden bei Patienten in der Erstrehabilitation bereits nach zwölf Wochen die ersten sportmedizinischen Abklärungen vorgenommen. «Es geht unter anderem darum, herauszufinden, welche Sportart für den jeweiligen Patienten möglich und geeignet wäre», sagt Chefarzt Phil Jungen. In der Klinik können die Patienten verschiedene Sportarten ausprobieren, vom Bogenschiessen bis zum Rollstuhl-Rugby. So werden Rollstuhlfahrer schon früh an sportliche Aktivitäten herangeführt. Auch können potenzielle Sporttalente erkannt und in Zusammenarbeit mit den Nationaltrainern der Schweizer Paraplegiker-Vereinigung entsprechend geför dert werden. 60 Prozent der Kunden in der Sportmedizin sind weder Rollstuhlfahrer noch Spitzenathleten, sondern Fussgänger, die etwa einen Gesund heits-Check, eine Laufanalyse, ein BelastungsEKG oder eine Körperfettmessung machen las sen. Über 2200 medizinische Untersuchungen und rund 800 Leistungsanalysen werden in der Sportmedizin Nottwil pro Jahr durchgeführt. Gönner-Mitglieder der Schweizer ParaplegikerStiftung erhalten einen halbtägigen Medicalund einen ganztägigen Gesundheits-Check zu ermässigten Preisen. Weitere Infos unter www.sportmedizin-nottwil.ch

18 | Paraplegie, März 2016

« Ich habe Freude, wenn ich Gas geben kann» genau das ist, was ich will. Es war Liebe auf den ersten Blick.» Licia fühlte sich magisch angezogen von diesem Gerät. Einmal pro Woche durfte sie auf der Bahn in Nottwil trainieren – was ihr aber nicht genügte. «Dauernd stürmte sie, dass sie mehr trainieren wolle», erzählt Mutter Sara Mussinelli. Sport als Lebenselixier «Ich habe einfach immer Freude, wenn ich Gas geben kann», beschreibt die junge Frau ihren Tatendrang. Keine Anstrengung ist ihr zu gross, kein Training zu viel. Licia war schon immer eine, die sich auf der Überholspur befindet. «Am glücklichsten bin ich, wenn das Training fertig ist, dann geht es mir immer sehr gut.» Den eigenen Körper an seine Grenzen bringen, schneller werden: Das macht ihr Spass, das erfüllt sie mit grosser Befriedigung. So sehr, dass sie ihr Leben im Rollstuhl als rundum befriedigend bezeichnet. «Ich will gar nichts anderes mehr. Es ist super, wie es ist.»

1 Beratung. Phil Jungen, Chefarzt der Sportmedizin Nottwil, nimmt sich Zeit für die Fragen seines Schützlings. 2 Lungen. Nase einklemmen, tief einatmen und mit voller Kraft ausatmen: Mit dem Lungenfunktionstest kann Leistungsasthma frühzeitig erkannt werden. 3 Blut. Entzündungswerte, Eisen, Vitamine sowie Leber- und Nierenwerte: Sie liefern wichtige Informationen für die Athleten.

Im Kindergartenalter, als ihr bewusst wurde, dass sie anders ist als ihre herumrennenden Freundinnen, habe es schon Krisen gegeben, erzählt sie. Aber heute hat sie das überwunden. Der Sport habe ihr «mega» Selbstvertrauen gegeben. Gutgetan hat ihr auch, als sie in die Talentförderklasse aufgenommen wurde: Ein Beweis dafür, dass ihr Talent anerkannt wird. «Der Sport ist ein Schlüssel zum Glück», bringt sie es auf den Punkt. Die Nummer eins werden: Warum nicht? Dieses Glück möchte Licia noch etwas weiter in Anspruch nehmen. Fragt man sie nach ihren Träumen und Zielen, beginnen ihre Augen zu glänzen. Einen Moment zögert sie mit der Antwort und rutscht unruhig im Stuhl hin und her. Aber eigentlich weiss sie genau, was sie sagen will: «Ich will Spitzensportlerin werden.» Und setzt noch einen oben drauf: «Mein höchstes Ziel sind die Paralympics. In Tokio 2020 dabei zu sein, wäre cool.» Und Rio

Jörg Schild (69) ist seit 2006 Präsident von Swiss Olympic. Die Dachorganisation der Schweizer Sportverbände, zu der auch die Schweizer Paraplegiker-Vereinigung gehört, stellt gleichzeitig das Nationale Olympische Komitee dar. Jörg Schild ist regelmässiger Gast bei den Paralympischen Spielen.

«Die Athleten von Swiss Paralympics erbringen fantastische Leistungen» Jörg Schild, welche Bedeutung hat für Swiss Olympic das Institut für Sportmedizin in Nottwil? Das Institut für Sportmedizin in Nottwil trägt nicht umsonst das Label «Swiss Olympic Medical Center». Mit dem Label würdigt Swiss Olympic das Know-how, das in Nottwil bei der Betreuung von Spitzensportlern, bei der medizinischen Trainingsberatung und der Leistungsdiagnostik vorhanden ist. Die Erkenntnisse, die am Institut für Sportmedizin in Nottwil gewonnen werden sowie die vorhandene Infrastruktur dienen den Mitgliedsverbänden von Swiss Olympic und damit dem ganzen Schweizer Sport.

nächsten Sommer? Das sei wohl noch etwas zu früh, meint sie erst. «Aber wenn sie mich mitnehmen, sage ich nicht Nein.» Die Mutter lacht. Da müsste sie schon noch etwas zulegen. «Weit ist sie allerdings von den Qualifikationszeiten nicht mehr weg.» Im Moment ist Licia Mitglied im A-Kader der Rollstuhl-Leichtathletik, was nach dem Nationalkader der zweithöchsten Leistungsstufe entspricht. Die 100 Meter legt sie bereits in beachtlichen 17,9 Sekunden zurück. Ihre Vorbilder sind die US-Amerikanerin Tatyana McFadden, dreifache Goldmedaillengewinnerin 2012 in London – und die Schweizerin Manuela Schär, welche 2014 an der EM gleich viermal Gold gewann. Fragt man Licia, ob sie sogar mal die Nummer eins der Welt werden möchte, antwortet sie keck: «Warum nicht, wer möchte das nicht?»

Warum ist es wichtig, dass die Paralympics im Dachverband Swiss Olympic integriert sind? Die Athletinnen und Athleten von Swiss Paralympics arbeiten genauso hart wie alle anderen Spitzensportler für den Erfolg und erbringen fantastische Leistungen. Die Siege und Medaillengewinne von Heinz Frei, Manuela Schär, Marcel Hug und vielen anderen Paralympics-Athleten zeigen, was mit viel Einsatz und eisernem Willen erreicht werden kann. Sie alle sind damit grossartige Botschafter für Swiss Olympic und die gesamte Schweizer Sportwelt. Haben Sie einen persönlichen Bezug zum BehindertenSpitzensport? Wir sind eine einzige grosse Sportfamilie. Besuche an Paralympischen Spielen haben mich in diesem Gefühl gestärkt und bleiben für mich unvergessliche Erlebnisse. Was möchten Sie den Paralympics-Athleten persönlich mit auf den Weg nach Rio geben? 2016 bedeutet für Swiss Olympic und Swiss Paralympic ein ganz besonderes Jahr: Voller Vorfreude blicken wir nach Rio de Janeiro, wo derzeit die letzten Stadien für die Sommerspiele 2016 fertiggestellt werden. Auf dass dann alles bereit ist, wenn zuerst die olympischen und wenig später die paralympischen Athletinnen und Athleten die Stadt mit ihren Wettkämpfen verzaubern. Olympisches Edelmetall ist das Grösste, was eine Sportlerin, ein Sportler gewinnen kann. Ich wünsche allen Paralympics-Athleten die Motivation und die Willenskraft, in der Vorbereitung und dann aber vor allem im Wettkampf das Letzte aus sich herauszuholen und so für sich selber aber auch die ganze Schweiz Erfolge zu feiern.

Paraplegie, März 2016 |

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Einladung zur

23. Mitglieder-Versammlung Mittwoch, 20. April 2016, 18.00 Uhr Auditorium Guido A. Zäch Institut (GZI), 6207 Nottwil

Traktanden

T TREPPENLIF TE

1. Begrüssung Heinz Frei, Präsident Gönner-Vereinigung 2. Jahresbericht des Präsidenten 3. Informationen der Schweizer Paraplegiker- Stiftung (SPS) , Daniel Joggi, Präsident SPS 4. Abnahme der Jahresrechnung 2015

5. Festlegung der Mitgliederbeiträge

Treppensteigen leicht gemacht

6. Anträge von Vereinsmitgliedern 2) 7. Wahlen in den Vorstand 2)

Antrag auf Wiederwahl: Heinz Frei, Hans Georg Koch, Hans Jürg Deutsch, Daniel Joggi, Peter Landis Demission: Pius Segmüller

8. Wahl der Kontrollstelle 9. Informationen

BACO AG Postfach • 3613 Steffisburg Tel. 033 439 41 41 • Fax 033 439 41 42 info@baco-ag.ch www.baco-treppenlifte.ch

10. Varia 1)

ie Jahresrechnung 2015 kann ab 31. März 2016 auf www.paraplegie.ch/Gönner-Vereinigung/ D Publikationen/Downloads eingesehen oder schriftlich angefordert werden bei: Gönner-Vereinigung der Schweizer Paraplegiker-Stiftung, Guido A. Zäch Strasse 6, 6207 Nottwil. nträge an die Mitglieder-Versammlung sowie Wahlvorschläge sind bis 31. März 2016 A einzusenden an: Gönner-Vereinigung der Schweizer Paraplegiker-Stiftung, Guido A. Zäch Strasse 6, 6207 Nottwil oder an sps@paraplegie.ch. Als Datum gilt der Poststempel resp. der E-Mail-Versand mit Lesebestätigung.

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Das Wahlreglement kann auf www.paraplegie.ch eingesehen werden.

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Anmeldung Mitglieder-Versammlung 2016

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Name Vorname:

Vorname

Name:

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PLZ/Ort

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Gönnernummer

Telefon:

Bitte senden Sie den Anmeldetalon bis 31. März 2016 an: Gönner-Vereinigung der Schweizer Paraplegiker-Stiftung, Guido A. Zäch Strasse 6, 6207 Nottwil. Anmeldung online: www.paraplegie.ch/Gönner-Vereinigung/Mitgliederversammlung

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Ich nehme an der Mitglieder-Versammlung teil. Paraplegie, März 2015 |

«So muss sich ein Trapezkünstler fühlen» Durch einen Skiunfall wurde Luigi-Gino Mangilli Tetraplegiker und war auf künstliche Beatmung angewiesen. Wieder selbstständig atmen zu lernen, ist für Betroffene oftmals ein langwieriger und anstrengender Prozess. Im Schweizer Paraplegiker-Zentrum können sie dabei auf ein interdisziplinäres Team mit langjähriger Erfahrung zählen. Nun wird die räumliche Kapazität mit der geplanten Klinikerweiterung der steigenden Nachfrage in der Beatmungsmedizin angepasst. Text: Susanne Zürcher | Fotos: Walter Eggenberger

Beatmungsmedizin. Das Fachwissen im SPZ ist sehr gefragt. Die Klinikerweiterung sieht deshalb vier zusätzliche «Weaning»-Betten vor für die Entwöhnung beatmeter Patienten vom Beatmungsgerät.

ZUR SACHE

Entwöhnt. Nach der achtmonatigen Rehabilitation und der erfolgreichen Umstellung von künstlicher auf eigenständige Atmung im SPZ freut sich Tetraplegiker Luigi-Gino Mangilli auf die Rückkehr nach Hause.

pril 2015 – die Ski-Saison geht zu Ende. Ein letztes Mal geniessen Luigi-Gino Mangilli und seine Frau Christiane zusammen mit Freunden bei besten Verhältnissen einen Tag auf den Brettern im Skigebiet Portes du Soleil (VS). Die Erinnerungen an seinen Sturz sind wie weggeblasen – LuigiGino weiss nur noch, dass er bremsen wollte, um auf die anderen zu warten. Niemand beobachtet den Unfallhergang, das Geschehene bleibt unerklärlich. Der Eingriff in sein Leben, den der Neuenburger nun erfährt, könnte tiefer nicht sein. Schwerverletzt wird er im Universitätsspital Lausanne auf die Intensivstation gebracht, künstlich beatmet und schliesslich ins Schweizer Paraplegiker-Zentrum (SPZ) nach Nottwil verlegt. Der 70-Jährige ist von einer Sekunde auf die andere Tetraplegiker und vom dritten Halswirbel an abwärts gelähmt. Um mit dieser unbegreiflich schwierigen Situation zurechtzukommen, dokumentiert Christiane Mangilli tagebuchartig die Behandlungsschritte in der Beatmung von Luigi-Gino.

2. Mai 2015 Seit Kurzem wird die Beatmungsmaschine zehn Minuten lang abgeschaltet. So gewöhnt sich Luigi-Gino daran, wieder selbstständig zu atmen. Luigi-Gino kämpft. Er kämpft für jeden eigenen Atemzug.

3. Mai 2015 Heute geht’s schon eine ganze Stunde ohne maschinelle Unterstützung. Damit der Körper eines beatmeten Menschen möglichst bald lernt, wieder selber zu arbeiten, wird im SPZ für jeden Betroffenen ein individuell angepasstes Entwöhnungskonzept (Weaningkonzept) erstellt und mit dem Patienten genau besprochen. «Für ihn ist dieser Entwöhnungsprozess ‹ein Chrampf›. Er gibt die Sicherheit der maschinellen Beatmung auf, um seine selbstständige Atmung trainieren zu können. Die Pflegefachpersonen müssen ihn zudem im Training heraus-

fordern, damit er seine Leistungsgrenzen stetig erweitert», beschreibt Markus Béchir den Prozess.

13. Mai 2015 Nur noch dreimal 20 Minuten am Tag wird Luigi-Gino mit Maschine beatmet. Der 70-jährige Tetraplegiker sagt von sich, er sei in der glücklichen Lage, Unangenehmes schnell zu vergessen. «Denn wenn du plötzlich

24. April 2015 Luigi-Gino erhält einen Luftröhrenschnitt, bei dem eine Kanüle zum Beatmen und zum Absaugen von Sekreten in die Luftröhre eingelegt wird. «Bei Menschen, die oberhalb des fünften Halswirbels C5 eine Rückenmarkverletzung erleiden, ist immer auch der Hauptsteuerungsnerv der Beatmung betroffen», erklärt Dr. Markus Béchir, Chefarzt der Intensiv-, Schmerz- und Operativen Medizin im SPZ. In Nottwil verfüge man über fundiertes Wissen und langjährige Erfahrung mit beatmeten Patienten.

Swiss Weaning Centre in Nottwil Das Swiss Weaning Centre im Schweizer Paraplegiker-Zentrum (SPZ) ist spezialisiert im Bereich der Beatmungsmedizin. Rund 50 Prozent der querschnittgelähmten Patienten in Nottwil müssen beatmet werden, 20 Prozent gar über mehrere Wochen oder Monate lang. Denn hochgelähmte Menschen sind immer auch in ihrer Atmung beeinträchtigt. So wurden 2015 rund 11 900 Pflegetage für beatmete Patienten geleistet, was rund einem Fünftel aller erbrachten Pflegetage entspricht.

Der Begriff «Weaning» bezeichnet den Entwöhnungsprozess, den ein beatmeter Patient durchläuft, bis er keine maschinelle Unterstützung mehr braucht, um atmen zu können. Ziel des «Weanings» ist es, dass Menschen nach ihrem Klinikaufenthalt in Nottwil wieder unabhängig und ohne permanente Unterstützung eines Beatmungsgerätes leben können. Bei 95 Prozent der Patienten ist dieses Ziel erreichbar. Kurzfilm online sehen: www.paraplegie.ch/weaning oder QR-Code

Paraplegie, März 2016 |

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trainieren und hart arbeiten musst, um etwas zu tun, was vorher vollkommen selbstverständlich war, ist das schwierig.» Jetzt sei Atmen, in etwa wie Sprechen während des Joggens, immer mit Anstrengung verbunden.

18. Mai 2015 Das Personal ist beeindruckt, wie gut LuigiGinos Atmung in Anbetracht seiner Lähmungshöhe funktioniert. Für die Erfahrung, wieder eigenständig atmen zu lernen, findet Luigi-Gino Mangilli den Vergleich mit einem Trapezkünstler sehr zutreffend: «Es ist dieser Moment, wenn du die Stange loslässt, durch die Luft fliegst und noch nicht weisst, ob dich dein Partner an der anderen Stange wieder auffängt.» Es seien beklemmende Momente der Angst zu ersticken, wenn das Beatmungsgerät zu Beginn des Trainings abgestellt wird, erzählt er. «Doch ich hatte keine Lust, abhängig vom Beatmungsgerät zu sein. Und am Ende habe ich die Ärzte zweimal täglich gefragt, wann endlich die Kanüle aus meinem Hals wegkomme.»

10. Juli 2015 Endlich, Luigi-Gino braucht keine Kanüle mehr. Luigi-Gino Mangilli hat nach knapp drei Monaten die Entwöhnung vom Beatmungsgerät geschafft. Er atmet nach seinem Unfall mit ungefähr 50 Prozent des früheren Leistungsvermögens und wird für den Rest seines Lebens sein Zwerchfell täglich trainieren müssen. Doch die Unabhängigkeit von jeglicher mechanischen Atmungsunterstützung, die er erreicht hat, erleichtert ihm und seiner Familie das Leben und auch die medizinische Versorgung zuhause nach der achtmonatigen Rehabilitation im SPZ. Am Tag seines Austritts erinnert Luigi-Gino an den Vergleich mit dem Trapezkünstler: «Ich freue mich so sehr, wieder mit meiner Familie zusammen zu sein, auf die Gerüche, das Leben zuhause. Und ich weiss, uns wird auch dieses Kunststück gelingen!»

PD Dr. med. Markus Béchir (47) ist Chefarzt der Intensiv-, Schmerz- und Operativen Medizin im Schweizer Paraplegiker-Zentrum. Das Swiss Weaning Centre ist seinem Bereich angegliedert.

25 Jahre Erfahrung in der Beatmungsmedizin Markus Béchir, woher hat das Schweizer Paraplegiker-Zentrum (SPZ) die einzigartige Kompetenz im Umgang mit beatmeten Patienten? Da hochgelähmte Patienten immer auch in ihrer Atemfunktion beeinträchtigt sind, hat das SPZ bereits seit 25 Jahren ein breit abgestütztes und interdisziplinäres Wissen in der Beatmungsmedizin aufgebaut. Auch sind wir die einzige Spezialklinik in der Schweiz, welche die gesamte Palette akuter und rehabilitativer Leistungen für beatmete Patienten anbietet. Deshalb verlegen Kliniken – unter anderem aus Zürich, Bern, Basel, Olten, Aarau – ihre Patienten, bei denen der Entwöhnungsprozess («Weaning») von der Beatmungsmaschine nicht erfolgreich abgeschlossen werden kann, zu uns. Wen braucht es für einen erfolgreichen «Weaning»-Prozess? Unser Team zählt rund zwei Dutzend Fachpersonen. Wir haben erfahrene Beatmungs-, Intensiv- und Rehabilitationsmediziner, Pneumologen (Lungenfachärzte) sowie spezifisch geschultes Pflegefachpersonal auf der Intensivpflegestation wie auf den Bettenstationen. Weiter sind Logopäden, Ergotherapeuten, Physiotherapeuten, aber auch Pflegefachpersonen, die ehemalige «Weaning»-Patienten zuhause beraten, Teil unserer Beatmungsfachgruppe. Die Betroffenen können uns zudem auf einer 24-Stunden-Hotline jederzeit kontaktieren, wenn sie Hilfe brauchen. Nach der Klinikerweiterung im Jahr 2019 stehen vier zusätzliche, also insgesamt sechs «Weaning»-Betten zur Verfügung. Künftig sollen auch beatmete Patienten ohne Querschnittlähmung entwöhnt werden können. Warum? Die Nachfrage im Bereich «Weaning» wird steigen. Die Patienten brauchen unser Wissen und unsere Infrastruktur für die Beatmung und später für die Entwöhnung vom Beatmungsgerät. Davon sollen auch Patientengruppen ohne Querschnittlähmung profitieren. Die Erfahrungen, die wir in der Behandlung von querschnittgelähmten Menschen sammeln konnten, kommen so auch Menschen mit anderen gesundheitlichen Einschränkungen zugute. Als kompetente Beatmungsmediziner wollen wir möglichst viele und aus medizinischer Sicht anspruchsvolle Patienten betreuen, um stets à jour zu sein.

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Besuch. Barbara Sommer (Mitte) im Gespräch mit den IPS-Pflegefachfrauen Colette Häfliger und Annemiek de Jager, die an der Genesung der ehemaligen «Weaning»-Patientin mitbeteiligt waren.

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Entscheidende Hilfe im SPZ Auch Barbara Sommer weiss, wie es ist, wenn man von einer Maschine beim Atmen unterstützt wird. Die ehemalige Patientin ist auf Besuch im SPZ; sie will auf der Intensivpflegestation (IPS) beim Pflegefachpersonal vorbeischauen. Drei Wochen hatte sie im letzten Jahr dort verbracht, nachdem das «Weaning» in einem anderen Spital nicht funktioniert hatte. «Mein Immunsystem war vollkommen zusammengebrochen nach einer zweiten Tumoroperation am Kopf. Und weil ich so extrem viel Schleim produzierte und den nicht abhusten konnte, entschied man sich hier für einen Luftröhrenschnitt», erzählt die Aargauerin. Beatmet zu werden, beschreibt sie als «irgendwie komisch, weil die Maschine dir einen anderen Atemrhythmus vorgibt, als du es gewohnt bist». Und am Anfang habe sie noch nicht sprechen können, hatte

Liebe Gönnerinnen und Gönner

darum Panik, weinte. «Doch die Pflegefachpersonen im SPZ haben mich beruhigt und mir versichert, dass das alles wieder kommt, und so war es auch», sagt sie rückblickend. Wegen der Kanüle im Hals musste Barbara nach dem «Weaning» auch das Schlucken wieder neu lernen und arbeitete täglich mit einer Physiotherapeutin und einem Logopäden daran. «Ich soll’s nochmal versuchen, hat er mich immer wieder motiviert, wenn ich aufgeben wollte.» Bald konnte die junge Frau wieder schlucken und kauen, ihr Körper reduzierte die starke Sekretproduktion. Nur eine kleine Narbe erinnert an den Ort, wo die Kanüle einst in ihrem Hals steckte. «Ich war froh, haben sie mich nach Nottwil gebracht. Ob ich sonst noch leben würde, weiss ich nicht.»

Das Schweizer ParaplegikerZentrum muss die Kapazitäten in der Beatmungsmedizin erweitern. Das ist wichtig, damit querschnittgelähmte Menschen weiterhin bestmöglich betreut und auf dem Weg zurück in die Eigenständigkeit begleitet werden können. Denn eigenständig sein, bedeutet auch, wieder selbstständig atmen zu können. Mit Ihrer Spende – egal in welcher Höhe – leisten Sie einen wichtigen Beitrag an den Ausbau der Beatmungsmedizin. Dafür danke ich Ihnen. Beste Grüsse Heinz Frei Präsident Gönner-Vereinigung Kontoverbindung für Ihre Spende Schweizer Paraplegiker-Stiftung PC Konto 60-147293-5 IBAN Nr. CH14 0900 0000 6014 7293 5 Zweck: Bau SPZ

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PRAXIS

Akiro lässt den Alltag vergessen Das Atelier für Gestaltung ist eine Rückzugsinsel im strikten Therapiealltag der Patienten im Schweizer Paraplegiker-Zentrum. Für eindrucksvolle Ablenkung sorgt dort auch ein freundlicher Vierbeiner. Text: Manuela Vonwil | Foto: Beatrice Felder

ine «therapiefreie Zone» nennt Romy Gasperi das Atelier für Gestaltung im Schweizer Paraplegiker-Zentrum (SPZ). Hier bieten die Atelier-Leiterin und ihre drei Kolleginnen den Patienten eine kreative Auszeit als Kontrast zum verordneten strengen Therapieplan. Wer Lust hat, schaut vorbei, wählt aus einer bunten Palette von Materialien und versucht sich in kreativem Schaffen. Hier lassen hochgelähmte Patienten ohne Handfunktion Bilder durch Mundmalen entstehen. Einige Rollstuhlfahrer kommen nur auf einen Schwatz vorbei, andere setzen sich still dazu, lösen ein Kreuzworträtsel und geniessen die entspannte Atmosphäre. «Die schöpferische Arbeit und die unbeschwerten Begegnungen in diesem Raum sollen Patienten ihre Sorgen und Ängste für einen Moment vergessen lassen», erklärt Romy Gasperi. Wohltuende Nähe Besonders gut gelingt dies, wenn Claudia Zbinden mit ihrem Golden Retriever Akiro das Atelier besucht. Der Therapiehund wird jeweils sehnsüchtig erwartet. Seine Ankunft zaubert bei den Anwesenden sogleich ein Lächeln ins Gesicht, gibt neuen Gesprächsstoff. Freudig «begrüsst» der liebenswürdige 8-jährige Rüde alle, die ihn zu sich rufen, lässt sich kurz kraulen, schnappt sich bald danach behutsam sein «Täschli» aus den Händen seiner Besitzerin und steuert zielstrebig auf eine Rollstuhlfahrerin zu. Er hat Lea Keller ausgewählt, ihr legt er es auf den Schoss. Die 22-jährige Thurgauerin weiss, was zu

28 | Paraplegie, März 2016

tun ist. Geduldig wartet Akiro, bis die junge Frau das Täschli geöffnet und einen Hundekeks herausgefischt hat. Sorgfältig nimmt er ihn aus ihrer Hand, kaut und lässt sich dabei knuddeln. Lea Keller ist gerührt: «Akiro ist megatoll. Mit ihm bin ich ganz entspannt, kann ich einfach ich selber sein. Seine Nähe tut so gut.» Die Ruhe selbst Dass Akiro überhaupt in die Spezialklinik darf, hat er seinem geduldigen Wesen und einer Therapiehunde-Ausbildung zu verdanken. Deswegen kann sich Claudia Zbinden ganz auf ihren Vierbeiner verlassen. Weder der Rollstuhl, noch eine unverhoffte Geste, eine spezielle Stimmlage oder unkontrollierte Berührungen, wie sie bei einer plötzlichen Verkrampfung bei querschnittgelähmten Patienten vorkommen können, bringen Akiro aus der Ruhe. «Ich bin immer mit Blicken oder Worten in Kontakt mit meinem

Hund, sollte er mich brauchen. Das gibt uns beiden, und dadurch auch den Patienten, Sicherheit im Umgang miteinander», erklärt die erfahrene Hundehalterin. «Und wenn Akiro spürt, dass jemand keinen Kontakt mit ihm möchte, dann hält er Distanz.» Therapie ohne Verordnung Claudia Zbinden und Romy Gasperi sind sich über die positive Wirkung von Akiros blosser Anwesenheit einig. Dann gibt die Atelier-Leiterin mit einem Augenzwinkern zu, dass ihr Atelier vielleicht doch nicht eine völlig «therapiefreie Zone» ist: «Wenn ein Tetraplegiker mit geringer Handfunktion es schliesslich schafft, den Reissverschluss von Akiros Täschli zu öffnen, einen Hundekeks zu greifen, herauszunehmen und dem Hund anzubieten, dann ist das wie eine Therapie für seine Hände. Und das ohne Verordnung, sondern einzig dem wunderbaren Hund zuliebe.»

Therapiehund im Atelier für Gestaltung Das Atelier für Gestaltung im Schweizer Paraplegiker-Zentrum (SPZ) ist täglich geöffnet und bietet eine bewusste Abwechslung zum Klinikalltag. Beim kreativen Arbeiten entstehen neue Kontakte, werden Erfahrungen ausgetauscht und Geschichten erzählt, wird gelacht und geweint. Seit rund vier Jahren besucht Claudia Zbinden auf Initiative des SPZ mit ihrem Hund Akiro die Patienten im Atelier. Eine spezielle Ausbildung hat den angstfreien, nervenstarken Golden Retriever zum Therapiehund befähigt. Seine Besitzerin Claudia Zbinden ist als freiwillige Mitarbeiterin im SPZ unentgeltlich tätig. Die Leistungen des Ateliers hingegen werden, da nur teilweise durch Versicherungsbeiträge gedeckt, von der Schweizer Paraplegiker-Stiftung mitfinanziert. Mehr Informationen www.therapiehunde.ch und www.paraplegie.ch

Belohnt. Wenn Claudia Zbinden (rechts) mit Akiro die Patienten im Atelier besucht, hat sie ausreichend Hundekekse dabei. Einen davon h채lt Lea Keller versteckt in ihrer Hand. Sie wird den Therapiehund damit f체rs Posieren beim Fotoshooting belohnen.

MOSAIK

DIE BESONDERE SPENDE

Grosszügige Tat

Spenden aus Tradition Seit 15 Jahren bereits organisiert die Trachtengruppe Mühlau (AG) ihren stimmungsvollen «Adväntsmärt». Der mit grossem Engagement durchgeführte Anlass zieht Dorfbewohner und Besucher aus nah und fern gleichermassen an. «Sie alle tragen mit ihrer Konsumation dazu bei, wenn am Ende des Tages ein Gewinn erwirtschaftet wird», sagen die Organisatorinnen Doris Walker und Martha Zürcher. Einen Grossteil des Erlöses spendet die Trachtengruppe Mühlau traditionell an Menschen und Institutionen in der Schweiz, die darauf angewiesen sind und die Zuwendungen bewusst einsetzen. «Dieses Jahr haben wir uns für die Schweizer Paraplegiker-Stiftung entschieden. Ihr konnten wir die schöne Summe von CHF 1500 überreichen», so Doris Walker.

Schmackhafte Leseraktion Die in Zusammenarbeit mit der Confiserie Al Porto in Tenero (TI) durchgeführte Leseraktion zugunsten der Schweizer Paraplegiker-Stiftung fiel äusserst erfolgreich aus. Sie erbrachte den bemerkenswerten Erlös von CHF 12 000. Der Betrag wird vollumfänglich für die Rehabilitation und Unterstützung querschnittgelähmter Menschen eingesetzt.

30 | Paraplegie, März 2016

lich grosszügige Zuwendung dankbar von Ursula Müller und Arthur G. Nick, Delegierte und Präsident des Stiftungsrates der Diana und Orville Stiftung, entgegen. Die Spende wird in Form von Direkthilfe einkommens- und vermögensschwachen Querschnittgelähmten zugutekommen.

Foto: Evelyne Haustein-Frei

Die Diana und Orville Stiftung und die Schweizer Paraplegiker-Stiftung (SPS) ar b eiten seit vielen Jahren zusammen; beide Stiftungen unterstützen und fördern Querschnittgelähmte in der Schweiz. Anfang Jahr hat die gemeinnützige Stiftung aus Zug die SPS mit einer Spende von CHF 250 000 überrascht. Heinz Frei, Stiftungsrat und Präsident der Gönner-Vereinigung der SPS, nahm die aussergewöhn-

Benefiz-Ritt Samantha Wildi ist Physiotherapeutin am Schweizer Paraplegiker-Zentrum (SPZ) und passionierte Reiterin. «Wie kann ich meine beiden zentralen Lebensinhalte verbinden und dadurch Gutes bewirken?», fragte sie sich. Die Idee kam prompt: Die SPZ-Mitarbeiterin organisierte mit Energie und viel Leidenschaft den Willisauer Spendenritt vom vergangenen Oktober. Rund 200 Personen waren am Event mit dabei, 66 Reiter nahmen am Distanzritt teil. Aus Startgeld, Sponsorenbeiträgen und dem Verkauf von Getränken, Salaten und Kuchen erzielte Samantha Wildi einen stattlichen Gewinn von CHF 4 391.80, den sie der Schweizer Paraplegiker-Stiftung spendete.

Publireportage Firmen-Mitgliedschaft

Jodeln für guten Zweck

Ein Zeichen der Solidarität

Mitte Dezember fand in der Pfarrkirche Buttikon im Kanton Schwyz das zwanzigste und zugleich letzte von Josef Bruhin begründete Benefizkonzert statt. Dem Initianten aus Schübelbach (SZ) war es in den vergangenen zwei Jahrzehnten ein Anliegen, den Menschen den Jodelgesang in seinen verschiedensten Facetten in Verbindung mit einem guten Zweck näherzubringen. So gelang es dem engagierten Jodler, für 19 verschiedene Spendenziele insgesamt CHF 123 114 zu sammeln. Wie vor 20 Jahren wurden die Spendeneinnahmen des letzten Benefizkonzertes dem Schweizer Paraplegiker-Zentrum zugesprochen.

Die Credimex AG hat sich seit der Firmengründung 1949 bezüglich Märkten und Technologien kontinuierlich weiterentwickelt. Der bestmögliche Kundennutzen steht für uns immer im Vordergrund unserer Aktivitäten. Als Distributions-, Engineering- und Produktionsunternehmen bieten wir unseren Kunden innovative Produkte und Dienstleistungen sowie kundenspezifische Gesamtlösungen.

BRIEFE AN DIE STIFTUNG

Direkthilfe berührt Wir sprechen Ihnen unseren herzlichsten Dank für Ihre prompte Unterstützung bei der Anschaffung und dem Umbau eines Autos aus. Dadurch werden meiner Frau und mir die Transfers in den Wagen erleichtert und wir können weiterhin am gesellschaftlichen Leben teilhaben. Pierre-Alain und Gabrielle PerrinMicottis, Travers NE Der Lift ist bereits in Betrieb und eine riesige Erleichterung. Für den grossartigen Unterstützungsbeitrag bedanke ich mich herzlich, auch im Namen meiner Frau, die durch meine zusätzlich gewonnene Mobilität ebenfalls entlastet wird. Franz Nietlispach, Zeiningen AG Es ist mir ein tiefes Anliegen, Ihnen für den mir ausbezahlten Betrag aus der Gönner-Vereinigung zu danken. Mit dieser wertvollen Unterstützung konnten die baulich notwendigen Massnahmen realisiert werden. Die Rehabilitation und die Rückkehr in mein Zuhause wurden dadurch wesentlich erleichtert. Markus Schmid, Ausserberg VS Dank dem Beitrag der Stiftung zur Anschaffung eines Mountainbikes kann ich mit meinen Freunden in den schönsten Anlagen unserer Regionen Down-

hill betreiben und dabei die herrliche alpine Landschaft geniessen. Mit meinem Strassen-Handbike habe ich zudem in der Schweiz schon über 2500 Kilometer zurückgelegt. Ohne Ihre Unterstützung wäre mir die Ausübung dieser beiden Sportarten nicht möglich: Sie sorgen für eine ausgezeichnete Integration und halten mich fit. Herzlichen Dank. Adrien Corminboeuf, Domdidier FR Meine Frau ist seit Ende August im SPZ hospitalisiert. Drei Monate nach dem Unfall können wir es immer noch kaum fassen, dass es nun auch uns getroffen hat. Dieses Los, das uns durch den Unfall beschieden ist, ist in unserem Alter nur sehr schwer zu ertragen. Dass Sie uns in unserer momentan sehr schwierigen Situation unterstützen, ist eine sehr grosse Hilfe in moralischer und finanzieller Hinsicht. Dafür danken wir Ihnen herzlich. Etienne Bapst, Murten FR Wir danken der Schweizer ParaplegikerStiftung von Herzen für die Bereitstellung der finanziellen Mittel zum Umbau unseres Hauses. Nun kann mein Mann sich darin wieder selbstständig im Rollstuhl fortbewegen und mit seiner Familie zusammenleben. Famille Vidal, Villarimboud FR

Das zentrale Domizil in Alpnach (OW) bietet unseren Mitarbeitenden eine aktuelle Infrastruktur für eine professionelle Zusammenarbeit mit unseren Kunden und Partnern. In den modernen Lokalitäten nutzen wir zeitgemässe Möglichkeiten, um bei Seminaren, Kundenschulungen und anderen Veranstaltungen die Zusammenarbeit mit unseren Partnern zu intensivieren und weiter auszubauen. Die Credimex AG beschäftigt 37 Mitarbeiter und ist mit den Geschäftsbereichen Chemisch-Technische Produkte, Tribotechnische Beschichtungen, Mechanische Komponenten sowie Robotik und Bildverarbeitung in den verschiedensten Schweizer Marktsegmenten tätig. Die hohe Diversifikation garantiert eine gute Abstützung, fordert aber eine konsequente Spezialisierung innerhalb der Firma. Wir bieten unseren Kunden eine partnerschaftliche Zusammenarbeit und einen messbaren Mehrwert. Die Firmen-Mitgliedschaft bei der Schweizer Paraplegiker-Stiftung (SPS) ist ein Zeichen der Solidarität und steht für die Wertschätzung der Mitarbeitenden. Foto: zVg

Wohltätig. Initiant Josef Bruhin (rechts) und Hubert Bamert, Tetraplegiker seit 26 Jahren und Mitwirkender am ersten sowie am letzten Benefizkonzert, reisten nach Nottwil zur Übergabe des 10 000-Franken-Checks.

Firmen-Mitgliedschaft. Die 37 Mitarbeiter der Credimex AG sind seit November 2015 Mitglied der Gönner-Vereinigung der SPS.

Interessiert Sie eine Firmen-Mitgliedschaft? Informationen und Ansprechpartner unter www.paraplegie.ch/firmen

Paraplegie, März 2016 |

MEIN TAG IM ROLLSTUHL

«Ich bin ziemlich ehrgeizig – und sehr selbstkritisch» Mit 19 Jahren, während der Lehrabschlussreise auf Mallorca, stürzte Karin Rechsteiner kopfvoran in einen Pool – und ist seither Tetraplegikerin. Das war einer von verschiedenen Schicksalsschlägen, welche die heute 36-Jährige zu verarbeiten hatte. Trotzdem habe sie ein «rundum zufriedenes Leben», wie sie versichert. Ihr Rezept? Zombie-Filme schauen, Bilder malen und immer ein Ziel vor Augen haben. Text: Robert Bossart | Foto: Astrid Zimmermann-Boog

Mein Tag beginnt um 8 Uhr. Vorher geht bei mir nichts, ich bin eher ein Nachtmensch. Die Pflegefachperson hilft mir beim Transfer vom Bett in den Rollstuhl, beim Anziehen und bei der Körperpflege. An drei Tagen pro Woche arbeite ich als kaufmännische Angestellte, dann muss es schnell gehen. Um Viertel nach neun sause ich mit dem Behindertentaxi los. Für eine hochgelähmte Tetraplegikerin lege ich ein ziemlich hohes Tempo hin am Morgen. Kochen aus Leidenschaft Mehr Zeit habe ich, wenn ich zu Hause bleibe. Aber nichts tun gibt es bei mir nicht. Im Sommerhalbjahr bin ich oft im Garten am Vormittag. In meinen Hochbeeten pflanze ich Fenchel, Rüebli oder Radieschen an. Ich gehe auch regelmässig mit meinem Elektrorollstuhl einkaufen. Diese Selbstständigkeit ist sehr wichtig für mich, da ich leidenschaftlich gerne koche. Weil ich meine Hände nur eingeschränkt benutzen kann, erfordert das viel Übung und Geschicklichkeit. Kochendes Wasser abschütten etwa ist sehr gefährlich, da darf ich keinen Fehler machen. Am Wochenende bekoche ich auch gerne Freunde und Kollegen. Ich brauche natürlich viel länger, um ein Gericht auf den Tisch zu bringen als ein Fussgänger. Aber es macht mir enorm Spass, und ich sage mir immer: Andere treiben Sport, ich koche.

32 | Paraplegie, März 2016

Versunken in der Malerei Den Nachmittag verbringe ich in meinem Bastelzimmer. Dort male ich. Das macht mir so viel Spass, dass ich oftmals fünf oder sechs Stunden ohne Unterbruch an einem Bild arbeite. Dabei bin ich ziemlich ehrgeizig – und leider auch sehr selbstkritisch. Kein Bild, das mir selber nicht hundertprozentig gefällt, verlässt meine Wohnung. Manche Bilder verkaufe ich, andere verschenke ich an Freunde und Bekannte. Ideen habe ich eigentlich immer. Seit Anfang Jahr arbeite ich an einem Bild, bei dem ich jeden Tag ein Wort hinzufüge, das ich hinmale oder aus einem Heft ausschneide und aufklebe. Bis Ende Jahr dauert dieses Projekt – und von jedem Tag gibt es ein Wort, das mich irgendwie beschäftigt hat. Die Malerei entspannt mich sehr, ich kann total abschalten und alles andere vergessen. Malen hat etwas Meditatives und erfordert gleichzeitig meine ganze Konzentration. Katzen und eine Maus im Bett Deshalb bin ich am Abend oft ziemlich müde. Ich liebe es, einen Zombie-Film anzuschauen oder ein Stephen-King-Buch zu lesen. Manche sagen, ich hätte eine etwas düstere Seite. Auch wegen eines meiner Bilder, welches einen Mann zeigt, der sich in den Kopf schiesst. Für mich hat das aber nichts Morbides – der knallgelbe Hintergrund strahlt

etwas Fröhliches aus. Und die Schmetterlinge, die ihm aus dem Kopf fliegen, symbolisieren die Freiheit der Gedanken. Ich mag zweideutige Bilder, das passt zu mir. Ich lebe ein rundum zufriedenes Leben, finde ich. Natürlich habe ich auch mal einen schlechten Tag, das ist doch völlig normal. Als ich mit neunzehn verunfallte, war das nur ein weiterer Schicksalsschlag in meinem familiären Umkreis: mein Bruder, der gestorben ist, meine Mutter, die einen Schlaganfall erlitt, meine Grossmutter, die Alzheimer hatte, und dann noch unser Elternhaus im Appenzell, das in Flammen aufging. All das hat mich nicht umgehauen, im Gegenteil: Ich versuche einfach, aus jedem Tag das Beste zu machen. Ich finde, das gelingt mir nicht schlecht. Um 22 Uhr kommt die Pflegefachfrau und hilft mir ins Bett. Meine zwei Katzen leisten mir Gesellschaft, wenn ich noch etwas fernsehe. Die beiden sind immer für eine Überraschung gut. Einmal brachten sie doch tatsächlich eine lebende Maus in die Wohnung. Als diese dann plötzlich über meine Decke kroch, währenddem ich im Bett lag, dachte ich: Jetzt wäre ich gern ein Fussgänger. Ich hadere nicht mit dem Schicksal. Es gibt noch so viele Ziele, die ich verwirklichen will, dass für Unzufriedenheit kein Platz da ist. Deshalb schlafe ich fast immer ruhig und zufrieden ein.

Kreativ. Mit Pinsel und Farben kann sich Karin Rechsteiner in ihrer Freizeit stundenlang verweilen.

Karin Rechsteiner Karin Rechsteiner (36) lebt seit drei Jahren in einer rollstuhlgängigen Wohnung in Schüpfen bei Bern. Sie arbeitet drei Tage pro Woche als kaufmännische Angestellte im Schulungs- und Wohnheim Rossfeld. Nach ihrem Unfall 1999 verbrachte die Appenzellerin ein Jahr in der Rehabilitation im Schweizer Paraplegiker-Zentrum in Nottwil. Die gelernte Konditorin-Confiseurin kocht gerne, malt Bilder, fotografiert, bloggt und geht auch mal auf eine grössere Reise. Die Tetraplegikerin war schon mit einer Freundin zwei Monate in Kalifornien unterwegs.

Mit seinen Kindern. Léa (18), Tom (16), Lucas (13) und Noa (12) im ihrem Haus. Ihre unerschütterliche Lebensfreude bei ihren Besuchen in Nottwil hat Sebastian extrem gutgetan.

FINALE

«Mein vertrauter Traum» Gedanken von Philippe Pozzo di Borgo

Philippe Pozzo di Borgo (65) ist seit einem Unfall beim Gleitschirmfliegen in den Savoyer Alpen im Jahr 1993 querschnittgelähmt. Seine Lebensgeschichte, die 2001 unter dem Titel «Le second souffle» veröffentlicht wurde, war die Inspiration für den Film «Ziemlich beste Freunde» («Intouchables»), der 2011 in die Kinos kam. Nach einem einjährigen Spitalaufenthalt hat er vor Kurzem «Toi et Moi, j‘y crois» im Bayard-Verlag veröffentlicht.

34 | Paraplegie, März 2016

Ich träume wieder meinen Traum, der mir nach 25 Jahren Tetraplegie erlaubt aufzustehen. Nach dieser langen Abwesenheit bin ich in die Welt der Unver sehrten zurückgekehrt. Ich war nicht mehr die gleiche Person wie in meinen ersten 42 glorreichen Jahren. Während dieser 25 fragilen Jahre hatte ich nicht die ganze Brutalität der Aussenwelt erlebt, da ich nicht mehr Akteur war. Ich habe festgestellt, dass ich verletzlich, vergänglich und abhängig war und dass mein Glück nicht im Besitz, in der Handlung und der Kontrolle lag, sondern in der echten Begegnung mit den anderen und in der Achtsamkeit gegenüber der Würde der Zerbrech lichen und der Andersartigen, unvergleichlicher Quellen von Reichtum und Schönheit. Ich habe in diesem Traum meine Liebsten umarmt – das hatte mir am meis ten gefehlt. Unsere jüngste Tochter Wijdane hat mich nach der Schule zum Fussballspielen abgeholt! Die Welt war härter geworden, es herrschte eine grosse Verunsicherung. Ich fand eine von den Finanzhaien zerstörte Welt vor. Habgierige Konsumen ten und Sparer auf der Suche nach maximaler Rendite. Ich sah den Flüchtlings strom vor den Toren Europas, voller Hoffnung auf ein besseres Leben. Der überbordende Individualismus, der Zwang zur Normalität und zu immer mehr Leistung führen die Schöpfung durch den Klimawandel in die angekündigte Katastrophe. Gibt es unter den Werten unserer Zerbrechlichkeit nicht ein paar Ingredienzen, die helfen könnten, die Spannungen zu schlichten und die Erde zu heilen, indem wir den Egoismus in eine gemeinsame Schlichtheit ver wandeln? Ich habe festgestellt, dass in diesem Vierteljahrhundert vielfach versucht wurde, dieses selbstmörderische Gebaren zu ändern. Vereine wurden gegrün det, und das soziale Unternehmertum liegt inzwischen sogar innerhalb grosser Konzerne im Trend. Einige Banken haben eine ethische Unternehmensphilo sophie. Die nachhaltige Landwirtschaft schützt den Boden, das Wasser und die Biodiversität, die nachhaltige Fischerei fischt, ohne zu überfischen. Eine vernünftige Lebensmittelpolitik sollte es ermöglichen, die Menschheit zu ernähren, ohne die Artenvielfalt zu gefährden. Aber alle diese Massnahmen werden noch zu wenig ausgeschöpft. Die Krise kann nur gelöst werden, wenn jeder Einzelne sein Verhalten ändert. Man muss nicht 25 Jahre querschnittgelähmt sein, um sich der Dringlichkeit der Massnahmen bewusst zu werden. Morgen kehre ich in den Rollstuhl zurück. Der Traum muss weitergehen.

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