Paraplegie Nr. 1. 2012 by paranet

paraplegie Das Magazin der Gönner-Vereinigung der Schweizer Paraplegiker-Stiftung

März 2012 / Nr. 141 / Standard

Neue Zeiten, alte Saiten Viel änderte in Robert Rüeggs Leben – der Jazz bleibt

Tetrahand-Chirurgie | Mikro-Technologie hilft | Ein Tag mit Denise Affolter

Mehr Liebe.

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editorial

Liebe Gönnerinnen und Gönner

enschen im Rollstuhl können nicht mehr gehen; ansonsten aber können sie genau so viel wie andere. Vielen unter ihnen haben Talent, erlernte Fähigkeiten

und Fleiss zu beruflichem Erfolg und gesellschaftlicher Anerkennung verholfen. Vor aussetzung dafür ist im Grunde genommen nur eines: Chancengleichheit. Das heisst gleichzeitig, sich einem Wettbewerb zu stellen und nicht aufzugeben, denn der Lohn für Leistung lässt manchmal lange auf sich warten. Das gilt vor allem für die Politik, in der behinderte Menschen untervertreten scheinen, wenn man die blosse Anzahl ihrer Sitze in lokalen, kantonalen und eidgenössischen Parlamenten zum Massstab nimmt. Tatsächlich aber findet man darin reale Mehrheits-Verhältnisse abgebildet und ruhen die Hoffnungen von Minderheiten folglich auf eher wenigen. Was es mit dem Sprichwort «Würde bringt Bürde» auf sich hat, erfährt derzeit auch Christian Lohr. Der Thurgauer CVP-Politiker, der infolge Geburtsgebrechen im Rollstuhl sitzt, wurde vor einem knappen halben Jahr in den Nationalrat gewählt. Er gibt seines gleichen und Organisationen, die sich für behinderte Menschen einsetzen, sozusagen ein neues Gesicht in Bern. Die Erwartungen an ihn sind eher hoch; vielleicht zu hoch. Denn allein oder lediglich mit Unterstützung seiner eigenen Partei ist es keinem möglich, auf höchster Ebene nachhaltig Besseres zu bewirken. Abgesehen davon will Christian Lohr, nach eigener Aussage, nicht auf einen reinen Lobbyisten reduziert werden. Das ist durch aus im Interesse jener, die auf seine Hilfe besonders zählen. Weil am Ende einer Auseinandersetzung um die besten Ideen und Argumente nur die im gesellschaftlichenKonsens erreichte Lösung zählt – und Bestand hat.

Heinz Frei Präsident Gönner-Vereinigung

IMPRESSUM: Paraplegie. Das Magazin der Gönner-Vereinigung der Schweizer Paraplegiker-Stiftung, www.paraplegie.ch 36. Jahrgang. Ausgabe: März 2012 / Nr. 141, Standard | Erscheinungsweise: vierteljährlich in Deutsch, Französisch und Italienisch | Gesamtauflage: 1’018’000 Exemplare | Auflage Standard: 215’000 Exemplare | Copyright: Abdruck nur mit Genehmigung der Herausgeberin und der Redaktion. Herausgeberin: Gönner-Vereinigung der Schweizer Paraplegiker-Stiftung, 6207 Nottwil, sps@paraplegie.ch | Verantwortlich: Schweizer Paraplegiker-Stiftung, Unternehmenskommunikation, 6207 Nottwil | Redaktion: Roland Spengler (Leitung), Christine Zwygart. Bild: Walter Eggenberger, Astrid Zimmermann-Boog, redaktion@paraplegie.ch | Layout: Regina Lips, Karin Distel | Anzeigen: Fachmedien Axel Springer Schweiz AG, 8021 Zürich, info@fachmedien.ch | Vorstufe/Druck: Swissprinters AG, 4800 Zofingen.

Paraplegie, März 2012 |

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inhalt

7 News Action auf dem Eis: Kinder im Rollstuhl spielen gemeinsam mit Eishockey-Profis in Bern.

10 Robert Rüegg Der 55-Jährige ist mit einem Gleitschirm abgestürzt und sitzt seither im Rollstuhl. Viel in seinem Leben hat sich dadurch verändert – geblieben ist die Liebe zur Musik. Und sein Job als Gitarren-Lehrer.

14 Fortschritt dank Mikro-ElektroniK

F ür querschnittgelähmte Menschen ist die moderne Mikro-Elek tronik ein Segen. Dank speziellen Geräten können sie heute selbstständig kommunizieren, auch wenn ihre Funktionsfähigkeiten stark eingeschränkt sind. Zu den Initianten und Wegbereitern bedeutender Fortschritte gehört seit 30 Jahren die Stiftung für Elektro nische Hilfsmittel (FST) in Neuenburg.

22 Handarbeit Viele Tetraplegiker wünschen sich, ihre Hände wieder nutzen zu können. Die Chirurgen Jan Fridén (r.) und Simeon Grossmann machen diese Träume wahr.

30 Würdigung Eva Burgunder aus Mariastein SO und Josef Jakober aus Küssnacht am Rigi SZ sind die «Querschnittgelähmten des Jahres» 2011.

32 Mein Tag im Rollstuhl Denise Affolter ist diplomierte Yoga-Lehrerin – trotz Multipler Sklerose. Die Bewegung hilft Körper und Geist.

34 Finale

Ansichten zum Thema Kunst-Fehler von Martin Senn.

Paraplegie, März 2012 |

Eröffnung Sport Arena Nottwil Am 19. und 20. Mai 2012 findet die Schweizer Leichtathletik Meisterschaft im Rollstuhlsport sowie ein Einladungsmeeting für Leichtathleten statt. Gleichzeitig wird die neue Sport Arena in Nottwil eröffnet.

Samstag, 19. Mai 09.00 – 17.00

Schweizer Meisterschaft Leichtathletik Rollstuhlsport

10.00 – 17.00

Leichtathletik Wettkämpfe mit Schweizer Spitzenathleten

17.00 Siegerehrungen 17.30 – 18.30

Offizielle Eröffnungsfeier mit Bundesrat Ueli Maurer

Musikalische Unterhaltung: Lake City Stompers, Luzern

Sonntag, 20. Mai 09.00 – 17.00 Schweizer Meisterschaft Leichtathletik Rollstuhlsport Über Mittag

Jodel-Weltrekordversuch

13.30 – 17.00

Schweizer Meisterschaft Leichtathletik Rollstuhlsport

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News

Von Dhaka nach New York Mühsam. Mohoram Ali in überfluteten Strassen seiner Heimat.

Neue Fachgesellschaft In der Schweiz beschäftigen sich eher wenige Ärzte mit Paraplegie. Sie müssen über hoch spezialisiertes Wissen verfügen. Um dieses, auch zur Weiterentwicklung, zu bündeln, wurde die Schweizerische Gesellschaft für Paraplegie (SSoP) gegründet. Wichtigste Plattform – wie bisher – sind regelmässige Treffen von Experten der vier Paraplegiker-Zentren der Schweiz (SPZ Nottwil, Balgrist Zürich, Rehab Basel, SUVAKlinik Sion). Dabei werden zentrale medizinische Fragen in der Betreuung von Patienten mit Querschnittlähmung diskutiert, gemeinsame Vorgehensweisen entwickelt sowie Leitlinien geschaffen, die landesweit gelten. Erster Präsident der SSoP ist Dr. med. Mark Mäder, Chefarzt Rehab Basel.

Mohoram Ali befindet sich auf einer speziellen Reise: Der 25-jährige Rollstuhlfahrer ist mit Zügen und Bussen von Bangladesch unterwegs zum Sitz der Vereinten Nationen in New York (USA). Dazu muss er 20‘000 Kilometer, 18 Länder und 3 Kontinente überwinden. Am Ziel angekommen, möchte er Politiker überzeugen, künftig 0,2 % des Brutto-Inlandproduktes zur Verbesserung des Lebens von Behinderten auszugeben. Mohoram ist das Kämpfen gewohnt. Er erkrankte im Alter von 18 Monaten an Kinderlähmung und ist seither halbseitig gelähmt. Als Erster seiner Familie lernte er Lesen und Schreiben. Indien, Nepal, Kasachstan, Russland, Osteuropa, die Schweiz, Deutschland und Grossbritannien hat der Asiate trotz vieler Hindernisse bereits durchquert. Wann genau er in den USA eintreffen wird, ist noch offen.

Namentlich Christian Lohr sitzt seit einigen Monaten für die CVP des Kantons Thurgau im Nationalrat. Aktiver Politiker ist der 49-jährige Publizist im Rollstuhl jedoch schon lange. So als Gemeinderat seines Wohnortes Kreuzlingen, oder als Kantonsrat. Auch anderweitig engagiert sich Lohr für gesellschaftliche Belange, insbesondere für Behindertensport. Er führte den Verband Plusport Schweiz (1994–2008) und auch die Stiftung Special Olympics. Marcel Hug wurde bei den Credit Suisse Sports Awards 2011 erstmals zum «Schweizer Behindertensportler des Jahres» gewählt. Der 25-jährige Rollstuhl-Leichtathlet, der in Nottwil LU wohnt, verdiente sich den Titel mit fünf WM-Medaillen (1x Gold, 4x Silber) und Siegen bei bedeutenden Marathons (Berlin und Oita). Auch in der Zentralschweiz wurde Hug zum besten Behindertensportler 2011 erkoren. Peter Lude hat zusammen mit zwei Kollegen aus England und Schweden den Ludwig Guttmann-Preis 2011 erhalten. Ausgezeich-

net wurden sie für eine europaweit angelegte psychologische Studie zur Bewältigung von Querschnittlähmung. Lude, selber Tetraplegiker, ist Psychologe mit eigener Praxis in Bad Zurzach AG, Dozent und als Fachexperte auch für die Schweizer Paraplegiker-Gruppe tätig. Maurice Amacher erhielt von Swiss Paralympic den Preis für den «Newcomer des Jahres» 2011. Ausschlaggebend war der Leistungssprung des 21-jährigen RollstuhlBasketballers aus Eich LU. Im Verein wie auch im Nationalteam wurde er innert kurzer Zeit zu einem Schlüsselspieler. 13 weitere Sportler wurden ebenfalls geehrt – für Medaillengewinne bei internationalen Titelkämpfen (WM, EM) 2011. Karin Suter-Erath und Sonja Häsler glänzten bei der WM im Rollstuhl-Badminton. Krönung war der Gewinn des Frauen-Doppels, in dem sich das Schweizer Duo aus Basel gegen stärker eingeschätzte Gegnerschaft durchsetzte. Karin Suter-Erath holte zudem Silber im Einzel sowie Bronze im Mixed. Bei Sonja Häsler war es genau umgekehrt.

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News

Aktion. Fabian Recher und «Anschieber» Simon Moser greifen an (r. neben dem Tor).

Tradition in neuem Kleid In der Geschichte des Internationalen Rollstuhl-Marathons Schenkon beginnt am 3. Juni 2012 ein neues Kapitel. Zum ersten Mal messen sich Leichtathletik- und HandbikeWeltelite hier an einem Sonntag. Erstmals auch wird die Strecke um den Sempachersee vollständig gesperrt. Und dies ermöglicht – noch ein Novum – ein Handbike-Rennen mit Massenstart statt des bisherigen Einzel-Zeitfahrens. Schliesslich wird der Skiclub Schenkon als Organisator den Traditionsanlass mit einem abwechslungsreichen Rahmenprogramm aufwerten. Es soll nach Franz Steiner, neuer OK-Chef, ein echtes Dorf- und Sportfest werden. Zur Seite steht ihm neu auch Edith Hunkeler, die den Rollstuhl-Marathon in Schenkon schon vier Mal (in Serie) gewonnen hat. Weitere Infos: w ww.skiclub-schenkon.ch, www.rollstuhlsportevents.ch

Angebot erweitert Das Seminarhotel Sempachersee in Nottwil ist seit 1. Februar 2012 im Besitz der Schweizer Paraplegiker-Stiftung (SPS). Damit erweiterte die SPS ihr Angebot für Querschnittgelähmte und Fussgänger um 100 Doppelzimmer – 24 davon rollstuhl gängig. Kunden im Veranstaltungsbereich werden von zusätzlichen Räumen und Dienstleistungen ebenfalls profitieren. Im Gegenzug verkaufte die SPS die Hotel Herisau AG an den bisherigen Eigentümer des Seminarhotels Sempachersee, Rolf Kasper, Mitbesitzer der Gruppe Aargau Hotels.

Tolles Erlebnis auf Eis 17 Mädchen und Buben im Rollstuhl durften in der PostFinance Arena (Bern) mit Spielern der Schweizer Eishockey-Nationalmannschaft aufs Eis. Diese amteten dabei als «Anschieber», während für das Toreschiessen die Kinder zuständig waren. Fabian Recher, 12, bildete mit Simon Moser (SCL Tigers) eines von vier Paaren, die untereinander ein Turnier austrugen. «Eigentlich bin ich ja SC Bern-Fan. Aber mit Simon Moser ging‘s auch ganz gut», meinte er hinterher. Nicht verwunderlich, erzielte Fabian doch am meisten Tore. Er

selber setzt allerdings mehr auf Skifahren im Monobob. Es war ein rundum besonderes Erlebnis – auch für die Eishockey-Profis: «Toll, mit wie viel Herz die Kinder bei der Sache sind. Da machen wir gerne mit», erklärte NatiCaptain Mathias Seger. Organisiert wurde der Anlass von der Swiss Ice Hockey Association, der Pat Schafhauser Stiftung und der Schweizer ParaplegikerStiftung. Für Betreuung vor Ort sorgte der Verein ParaHelp.

Agenda 2012 7. März Lesung von Christoph Schwyzer Bibliothek GZI Nottwil 8 bis 11. März Rollstuhlbasketball-Qualifikationsturnier (Euroleague I) SPZ Nottwil 29. und 30. März 2. Interdisziplinäre Konferenz für Sitzen und Mobilität, GZI Nottwil 31. März Rollivision, SPZ Nottwil 18. April Mitgliederversammlung der Gönner-Vereinigung der Schweizer Paraplegiker-Stiftung GZI Nottwil

28. und 29. April Schweizer Meisterschaft RollstuhlTischtennis La Chaux-de-Fonds NE 11. Mai Wundforum Skintact SPZ Nottwil 19. und 20. Mai Eröffnung Sport Arena Nottwil Schweizer Meisterschaft RollstuhlLeichtathletik SPZ Nottwil 3. Juni Internationaler Rollstuhl-Marathon und Handbike-Strassenrennen Schenkon LU

Paraplegie, März 2012 | 9

Porträt

Musik im Blut Robert Rüegg ist ein leidenschaftlicher Gitarren-Lehrer. Seine Schüler nehmen den Rollstuhl gar nicht wahr. Denn der 55-jährige Zürcher spielt Jazz, als würde er abheben. Text: Christine Zwygart | Bilder: Walter Eggenberger

as Spielen auf der Gitarre, sagt er, löse in ihm ein glückseliges Gefühl aus. Ver gleichbar mit dem Empfinden, wenn er sich das Paradies vorstelle. «Töne und Melodien strömen aus mir heraus. Ganz von alleine.» Wie eine non-verbale Kommunikation mit Gleichgesinnten. Wie eine leichte Droge. «Es ist so, als ob man auf einem Fluss davondriftet und nicht mehr überlegen muss, was die Fin ger mit den Saiten machen.» Robert Rüegg ist süchtig nach diesem Gefühl. Schon fast sein ganzes Leben lang.

Sammlung. Daheim in Stäfa ZH bewahrt der Gitarrist mehrere hundert CDs aller Musikstilrichtungen auf.

10 | Paraplegie, März 2012

Wenn er über Jazz und Musik allgemein spricht, tut er dies in einem gütigen und hoch achtungsvollen Ton, wie andere einen gelieb ten Menschen beschreiben. Sein Enthusiasmus ist ansteckend, seine Leidenschaft mit beiden Händen fassbar. «Und wenn ich ein Solo spiele, dann erzähle ich eine Geschichte», sagt der 55-Jährige. Die Worte im Kopf, das Gefühl dazu auf den Gitarren-Saiten. Er schlägt sich mit der Faust auf die Brust und sagt: «Das kommt dann direkt von da. Von meinem Herzen.» Und man will sie hören, diese Geschichte. Seine Geschichte. Dunkle Gedanken Robert Rüegg sitzt seit 2005 im Rollstuhl. Im Alter von gut 40 Jahren hatte er beschlossen, eine Ausbildung im Gleitschirmfliegen zu star ten. «Das hat so viel Spass gemacht.» Noch heute, wenn der Schnee im Frühling auf den Startplätzen schmilzt, oder gute Thermik herrscht, wächst die Sehnsucht in ihm. Aber das Schicksal wollte es anders: An jenem Herbsttag im September startete er vom HochYbrig aus mit seinem Gleitschirm, genoss das Gefühl des Fliegens und der Freiheit. Knapp 30 Meter über Boden erfasste ihn eine Böe, der Schirm klappte zusammen, und Rüegg stürzte ab. Nach einem Moment der Bewusstlosigkeit erwachte er am Boden: «Ich lag kopfvoran und bergab. Mir war sofort klar: Nun bin ich bald 50 Jahre alt und querschnittgelähmt.» Via Handy alarmierte er selber die Rettungsflug wacht, fiel immer wieder in Ohnmacht, er

wachte, telefonierte, wartete auf Hilfe. Gegen die «höllischen Schmerzen» spritzten ihm die Ärzte noch auf der Unfallstelle Morphium. Und das letzte, was er auf dem OP-Tisch vor dem Eingriff sagte, war: «Im Auto wartet mein Hund. Bitte befreit ihn.» Zwei gebrochene Lendenwirbel mussten im Universitätsspital Zürich versteift werden, auch ein Wirbel im Halsbereich war kaputt. «Die folgenden Wochen erlebte ich in einem Dämmerzustand mit vielen Schmerzmitteln», erinnert sich Robert Rüegg. Sein Ziel in der an schliessenden Rehabilitation: «Ich wollte den Transfer vom Bett in den Rollstuhl auf alle Fälle alleine schaffen.» Damit er nachts selbststän dig durch die leeren Klinikgänge flitzen konnte, statt stundenlang nur wach dazulie gen. Viele dunkle Gedanken beschäftigten ihn damals. «Muss ich mich mit 50 Jahren um schulen lassen? Wer will mich überhaupt

Porträt

Work-Shop. Robert Rüegg mit Musikern am Arbeiten in der Jazz-Schule Bern.

noch?» Bereits während des Aufenthalts im Spital entschied sein Chef Eugen Irniger aller dings, dass Rüegg seinen Job als Gitarrenlehrer an der Swiss Jazz School in Bern behalten soll. «Mir fiel ein Stein vom Herzen.» Handwerkliches Geschick Immer freitags reist Robert Rüegg mit S-Bahn, Zug und Tram von seinem Wohnort in Stäfa ZH nach Bern. Hier, in der Jazz-Schule, hat er ein kleines Zimmer zum Unterrichten, an den Wänden hängen Poster von B. B. King und Stan ley Jordan. Seinen Schülern bringt der Profi Pra xis und Theorie näher: «Hast du den Rhythmus dieses Songs herausgefunden? Spiel ihn doch mal vor!» Gemeinsam mit David Kaiser be trachtet er die Notenblätter von «Addicted Love». Der Schüler greift in die Saiten, spielt die Sechzehntel, tippt dabei mit dem Fuss den Takt. «Ganz genau.» Diese beiden Worte wird

Rüegg heute noch viele Male sagen. Sie sind seine Auszeichnung für richtige Antworten und gelungene Improvisationen. Fachbegriffe wie «Arpeggio» (ein Akkord, bei dem die Töne nicht gleichzeitig, sondern nacheinander erklingen) oder «mixolydische Tonleiter» (Halbton-Schritte statt Ganzton-Schritte zwi schen der sechsten und siebenten Stufe) fallen. Die Musiker sind vertieft in Noten und Klang farben.

« Wenn ich ein Solo spiele, erzähle ich eine Geschichte» Paraplegie, März 2012 |

Porträt Arbeit. Der Musiker ist konzentriert bei der Sache und erklärt gerne auch mit den Händen.

Zum Unterrichten kam der Zürcher nach ei ner eigentlichen Krise, die sich im Nach hinein als Glücksfall herausstellte. In «eher ärmlichen» Verhältnissen aufgewachsen, hatte er als Kind nie Gelegenheit, Musik stunden zu nehmen. «Eine Gitarre gab es da heim allerdings, zwar eine mit krummem Hals, aber damit spielte ich ab und zu. Als Verstärker nahm ich ein altes Radio.» Der Berufsberater attestierte dem jungen Robert handwerkliches Geschick, und so erlernte er den Beruf eines Werkzeugmachers. «Ein guter und interessanter Job», sagt er rück blickend. Das immer gleiche Gerede seiner Arbeitskollegen über Frauen, schnelle Autos und Bier hätte ihn allerdings nicht gerade beflügelt. Als die Rezession kam, verlor er seine Stelle. Plötzlich hatte er Zeit. Unendlich viel Zeit. «Und so nahm ich meine erste Gitarrenstunde.» Sein Talent war unüber sehbar. Schnell vertrat er einen Lehrer, der ins Militär musste. Anfragen von anderen Musikschulen kamen dazu. «In meinem jugendlichen Übermut sagte ich bei jedem Angebot zu.» Musikalisches Talent Die klassische Gitarrenausbildung interes sierte Robert Rüegg nicht. Also fuhr er für ein Aufnahmegespräch an die Jazz-Schule nach Bern. «Mein heutiger Chef fragte mich da mals nach Jazz-Musikern. Ich konnte ihm keinen einzigen nennen.» Seine Idole waren eher Rocker wie Frank Zappa. Trotzdem er hielt er einen Platz, und nach nur vier Semes tern Ausbildung wurde er auch hier als Leh rer eingesetzt. Das war 1983. Seither gab er sein Wissen und Können an 140 Jazz-Schüler weiter. Nur eines ist ihm – und das sagt er mit etwas Wehmut – vergönnt: das Kompo nieren. «Dieses Talent besitze ich leider nicht.» Er hat zwar in diversen Bands mitge spielt, auch CDs im Rock-Bereich gemacht –

12 | Paraplegie, März 2012

« Seit dem Unfall mache ich plötz lich bei jeder Seeüberquerung mit» doch eine Jazz-Komposition à la Rüegg ist und bleibt ein Wunschtraum. In seiner kleinen, gemütlichen Wohnung in Stäfa bereitet sich Dozent Rüegg auf seine Stunden mit den Schülern vor. Viele CDs sta peln sich in Regalen und der Büro-Ecke im Wohnzimmer. Hier steht auch seine Lieb lings-Gitarre. «Eine amerikanische Gretsch»,

Vorbereitung. Daheim im Wohnzimmer bereitet sich der Lehrer auf seine Lektionen vor.

erklärt Rüegg, die er schon über 20 Jahre spielt. Eine lange Suche sei dem Kauf voraus gegangen. Wenn man die richtige Gitarre findet, spüre man das bei den ersten Klän gen. «Das gute Stück transportiere ich nur im Auto», sagt er. Das Instrument hinten am Rollstuhl anhängen und ab in den Zug? Undenkbar. Viel zu heikel!

Freizeit. Robert Rüegg leidet an einer inkompletten Paraplegie und kann deshalb mit Stützrädern Velofahren – hier am Ufer des Zürichsees bei Stäfa.

Sportlicher Ehrgeiz Mit 50 Jahren hat Robert Rüegg sein allerers tes Auto gekauft – damit er trotz Rollstuhl mobil und unabhängig bleibt. Die Nachbarin sei seine «gute Seele», die ihm bei grossen oder groben Arbeiten hilft. Sonst lebt der Musiker selbstständig, und dank Treppenlift im gleichen Haus wie vor dem Unfall. Eisern

geht er zwei Mal pro Woche in die Physiothe rapie und fast jeden Tag ins Fitnessstudio, stärkt damit Kraft, Kondition und Koordina tion. Denn seine Paraplegie ist inkomplett, er hat gewisse Empfindungen in den Beinen. «Zum ersten Mal in meinem Leben kommt es mir zugut, dass ich einen sturen ‹Grind› habe», meint er mit einem Schmunzeln. Nie sei er ein sportlicher Typ gewesen und selbst als Gleitschirmpilot beim Aufstieg zum Startplatz ausser Atem geraten. Und er habe immerzu geraucht. «Seit dem Unfall mache ich plötzlich bei jeder Seeüberquerung mit und bin viel mit meinem Velo unterwegs.» Zwei Stützräder helfen ihm, das Gleichge wicht beim Fahren zu halten. Mit dieser Spe zialkonstruktion hat er im vergangenen Herbst sogar den Zürichsee umrundet – stolze 70 Kilometer. «Ich habe das tatsäch lich geschafft. Aber die Strecke hat auch mich geschafft.» Aus seinem früheren Leben vermisst Robert Rüegg seinen Appenzeller Sennenhund-

Mischling. Und die Spaziergänge mit ihm vor dem Zubettgehen. «Aber es ging nicht mehr, ich konnte den Hund nicht behalten.» Vieles ist seit dem Unfall anders geworden. Sachen wie Einkaufen, Putzen oder Anziehen erledigte er früher im Eilzugstempo; heute braucht dies alles seine Zeit. Dafür ist ihm das Allerwichtigste überhaupt geblieben: Das glückselige Gefühl, wenn er auf seiner Gitarre spielt. «Das kann ich genauso gut wie früher. Rollstuhl hin oder her.»

Suchen Sie für Ihren Anlass noch einen JazzMusiker? Robert Rüegg und seine Band kann man engagieren. Und er gibt auch gerne Auskunft über die Spezialkonstruktion seines Velos. Anfragen bitte an: r-ruegg@bluewin.ch

Paraplegie, März 2012 |

Unendlich mehr Möglichkeiten

Einst schrieb man Briefe von Hand und mussten Telefongespräche ins Ausland bei einer Zentrale angemeldet werden. Dann, vor rund 65 Jahren, wurde der digitale Computer geboren. Es begann ein neues Zeitalter. In dessen Verlauf half moderne Kommunikations-Technologie, vielerlei Grenzen und Schranken aufzuheben – vor allem auch zum Wohl von Menschen mit Behinderung.

14 | Paraplegie, März 2012

Reportage

Bild aufgenommen im Planetarium, Verkehrshaus der Schweiz, Luzern

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Reportage

Text: Roland Spengler | Bilder: Remo Nägeli, Walter Eggenberger

n einem Vorführraum des Institute of Microengineering (IMT) in Neuenburg hat sich eine Handvoll Menschen versammelt und schaut gebannt auf die Leinwand. Die Augen der Fachleute beginnen leicht zu glänzen, während die neugierigen Laien staunen. Sie werfen gerade einen Blick in eine kleine Ecke der Hightech-Welt von heute. Der Film zeigt einen Rollstuhlfahrer, der sich auf einer imaginären Strasse vorwärtsbewegt: Mal geradeaus, mal nach links oder rechts abbiegend, mal slalomfahrend oder einen Kreisel umrundend. Das ist an sich nichts Spektakuläres. In diesem Falle aber schon, denn das Gefährt wird weder mit den Händen noch mit einem Joystick gelenkt – sondern allein mit Bewegungen der Augen. Das Geheimnis dafür liegt in dem 2011 entstandenen System namens Computer Wheelchair Interface (CWI). Es repräsentiert ein jüngeres Gemeinschaftswerk der Stiftung für Elektronische Hilfsmittel FST (Fondation Suisse pour les Téléthèses), des IMT und weiterer Beteiligter. Spielfeld für Utopisten Michel Guinand, Direktor der Stiftung FST, hat das CWI-Video schon mehrmals gesehen. Trotzdem kommt er immer wieder aufs Neue ins Schwärmen: «Einfach fantastisch, was moderne Technologie kann. Grenzen sind kaum ersichtlich und das Potenzial ist noch riesig.» Bald schon, glaubt er, werde es für ganz bestimmte Anwendungen Geräte und Systeme geben, die sozusagen alles könnten; an Leistung und Komfort wenig zu wünschen übrig liessen und kaum grösser als eine Kreditkarte sein würden. In seiner Prognose ein Stück weit bestätigt, fühlt er sich bei der Firma ER Systems in Le Landeron. Da lässt er sich über den aktuellen Stand der Entwicklung des Umfeld-Kontrollsystems «James» in vierter Generation informieren. Die Elektroniker und Programmierer arbeiten mit Hochdruck daran, das Gerät bis Mitte 2012 einführungsreif zu machen.

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Es wird wie ein normales Smart Phone aussehen, das auf leichte Berührungen mit dem Finger reagiert. Das Innenleben hingegen ist speziell auf Bedürfnisse von Menschen im Rollstuhl ausgerichtet. Sie werden auf eine ganze Reihe neuer und zusätzlicher Funktionen zählen können. Anstoss aus dem Hinterhof Für Betroffene sind die umwälzenden Veränderungen in der Informations-Technologie sowie unzählige Fortschritte an der Peripherie in den letzten Jahrzehnten tatsächlich ein Segen. Heutige Hilfsmittel ermöglichen ihnen, mit dem Rest der Welt selbstständig zu kommunizieren und sich in dieser freier zu bewegen. Insbesondere gilt dies für Menschen, die mit äusserst starker Einschränkung der Funktionsfähigkeit von Armen und Händen kämpfen. In Sachen Unabhängigkeit, Mobilität, Chancen im Beruf und Lebensqualität insgesamt hat sich für sie enorm viel verbessert. Die Stiftung FST hat dazu regelmässig bahnbrechende Ideen geliefert und deren Realisierung angestossen. Begonnen hatte die bemerkenswerte Geschichte der gemeinnützigen Institution in den späten 70er-Jahren in einer Garage im Neuenburger Jura. Jean-Claude Gabus, Sohn eines 1

Uhrmachers aus Le Locle, mochte schon als junger Ingenieur nicht zusehen, wie behinderte Menschen von der Kommunikation abgeschnitten wurden. Beflügelt durch entsprechende Erlebnisse in seiner persönlichen Umgebung, tüftelte er unermüdlich an Geräten, die den Betroffenen das Schreiben, Kommunizieren und das Dasein überhaupt erleichtern sollten. Gabus war später mehr als 20 Jahre lang Denker und Lenker der FST. Sein Erfindergeist und seine Ausdauer ebneten den Weg zu teils revolutionären Innovationen, für die er mehrfach ausgezeichnet wurde. Kompetenz vor der Haustüre Schlüssel zum Erfolg war und bleibt die enge Zusammenarbeit mit diversen Forschungsstätten und spezialisierten Unternehmen. Einer der wichtigsten Partner ist das zur Eidgenössischen Technischen Hochschule (ETH) Lausanne gehörende IMT. In dessen Büros und Werkstätten herrscht kreative Stille; Wissenschafter aus dem In- und Ausland produzieren hier künstliche Intelligenz. Man spürt förmlich, wie akribisch sie den Dingen auf den Grund gehen und mit allen Eventualitäten spielen. Auf Feinheiten und Kleinigkeiten, auf das Geschick, Logik und Vorstellungsvermögen zu

«In der Technologie liegt riesiges Potenzial»

1 Dranbleiben: Michel Guinand (links), Direktor der Stiftung FST, glaubt an den Fortschritt und sieht noch viel Potenzial. 2 Präzision: In dem zur ETH Lausanne gehörenden Institute of Microengineering (IMT) in Neuenburg, stehen modernste Apparate im Einsatz. 3 Kontrolle: Durch hochempfindliche Mikroskope lassen sich auch minimste Fehler erkennen. 4 Geschick: Ganz ohne Handarbeit kommen Wissenschafter und Ingenieure nicht aus.

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Unscheinbar: Ein Reflektor auf der Brille ermöglicht das Schreiben auf PC mittels feiner Kopfbewegungen.

Kenntnisse und Erfahrungen aus der Forschung sowie multidisziplinären Projekten mit der Industrie ein. Anderseits lernen sie bei Aufgaben, wie sie die Stiftung FST an uns heranträgt, immer Neues hinzu, das sich später häufig auch anderswo verwenden lässt.»

kombinieren, auf Präzision und letztlich ergonomisches Design kommt es in dieser Branche an. Deren Verwurzelung in der Schweiz, vor allem im Kanton Neuenburg, hat den hervorragenden Ruf des IMT mitbegründet. Michel Guinand: «Hier forschen und lehren einige der besten Köpfe, die es auf diesem Gebiet gibt.

Pionier-Unternehmen Die Stiftung für Elektronische Hilfsmittel FST (Fondation suisse pour les Téléthèses) wurde 1982 von der Schweizer Paraplegiker-Stiftung und der Stiftung Cerebral gegründet. Sie hat ihren Hauptsitz in Neuenburg und verfügt über Zweigstellen in Nottwil, Basel, Zürich und Brissago. Das Unternehmen beschäftigt 22 Personen und gehört zu den Pionieren auf dem Gebiet der Forschung, Entwicklung und Vermittlung von elektronischen Hilfsmitteln für Menschen mit Behinderung. Die Tätigkeit konzentriert sich auf drei Bereiche: Unterstützte Kommunikation, alternative Eingabesysteme für Computer und Umfeldkontrolle. Weitere Informationen: FST Stiftung für Elektronische Hilfsmittel Charmettes 10b 2006 Neuenburg Telefon 032 732 97 97 www.fst.ch

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Hohe Kompetenz in der praktischen Umsetzung liefern zahlreiche kleinere Betriebe in der Region. Wir haben so direkten Zugang zu erstklassigen Quellen und können alle voneinander profitieren.» Das sieht Pierre-André Farine, Professor und Abteilungschef im IMT, genau gleich: «Unsere Leute bringen spezifische

Lasten breit verteilen Der aktuelle Katalog enthält mehr als 130 unterschiedlichste Hilfsmittel. Das Angebot wird fraglos weiter wachsen; auch dank der Stiftung FST. Diese will ihre Dienstleistungen laufend optimieren und weiterhin Motor von Entwicklung und Herstellung sein. Vorne dabei bleiben bedeutet umgekehrt nicht, alles selber zu machen. Das ist ohnehin illusorisch, weil die

Unabhängigkeit erhöhen Einfach und zweckmässig sollen Hilfsmittel für

trum (SPZ) Nottwil, wo sie mit unterschiedlich-

Behinderte gemäss Leitsatz der Invalidenversi-

sten Anliegen und Ansprüchen von Menschen

cherung (IV) sein. Vor 30 und mehr Jahren noch

im Rollstuhl konfrontiert wird. «Jeder Fall ist

gab es selten Zweifel, was damit gemeint sei.

anders gelagert. Das hat nicht nur mit der Be-

Das Angebot an Kommunikations-Hilfsmitteln,

hinderung, sondern auch mit vielen anderen

insbesondere fürs Schreiben, war eher beschei-

Faktoren zu tun; mit Alter und Geschlecht, mit

den. Tetraplegiker etwa, die darauf angewie-

beruflicher Tätigkeit, mit Perspektiven und dem

sen waren, erhielten meist simple Tipphilfen.

Umfeld der jeweiligen Person.» Zuerst kommen

Die einen bestanden nur aus einem Holzstab

daher sorgfältige Bedarfsanalyse und gründ

mit Gummikopf; andere aus Plexiglas mit ei-

liche Abklärungen. Hierfür setzt sich die 42-jäh

nem kurzen Gummischlauch am vorderen Ende.

rige Beraterin mit Ergotherapeuten der Spezial

Beide können ihren Zweck weiterhin erfüllen.

klinik sowie dem Patienten und dessen Ange-

Weit stärker verbreitet ist mittlerweile jedoch

hörigen zusammen. Mitunter dauert es sogar

die Anwendung raffinierter, multifunktioneller

mehrere Wochen oder Monate, bis man genau

Kommunikationssysteme.

weiss, über welche Fähigkeiten zu elementaren Handlungen ein Mensch noch verfügt, und wel-

Abklärungen wegweisend

che spezifischen Anforderungen mit Blick auf

Modern und ausgeklügelt, oder traditionell und

die Zukunft zu berücksichtigen sind. Der Faktor

einfach? Beatrice Flückiger kennt die Probleme,

Zeit ist in diesem Prozess aber nicht entschei-

die bei der Wahl des richtigen Hilfsmittels auf-

dend. Im Mittelpunkt steht, durch ressourcen-

tauchen, hinlänglich. Sie leitet die Aussenstelle

bezogenes Vorgehen eine ausgewogene Lösung

der Stiftung FST im Schweizer Paraplegiker-Zen-

zu finden – und eine eventuelle Überversorgung

Reportage Daniel Joggi ist Präsident der Schweizer Paraplegiker-Stiftung (SPS). Seit 1977 querschnittgelähmt, hat er die Entwicklung von elektronischen Hilfsmitteln für Menschen mit Behinderung aufmerksam mitverfolgt.

finanziellen Reserven der Stiftung limitiert sind. Umso mehr ist Michel Guinand darauf bedacht, für die meist aufwendigen Projekte viele Interessierte zu gewinnen: «Wir müssen Eigenmittel konzentriert und zielgerichtet einsetzen. Zudem verfolgen wir aufmerksam, was anderswo passiert, und kaufen Geräte im Ausland ein, sofern sie geeignet sind.» Selber exportiert man wenig, und wenn, sind es hauptsächlich Lizenzen. Das grösste Hindernis überhaupt, erklärt der Marketing-Fachmann, «ist ein vergleichsweise kleiner Markt weltweit. Zwar gibt es immer mehr Menschen mit Behinderung. Aber zu wenig, als dass es grosse Stückzahlen lohnte, die zu einer massgeblichen Produktverbilligung führen würden.»

Sinnvolle Investitionen Die SPS engagiert sich seit 30 Jahren für die Stiftung für Elektronische Hilfsmittel (FST). Weshalb? Im Rahmen unseres Auftrages, der ganzheitlichen Rehabilitation von Menschen mit Querschnittlähmung, erachten wir es als notwendig, Institutionen wie die FST zu unterstützen. Durch die Anwendung elek tronischer Hilfsmittel sind in den vergangenen Jahrzehnten bedeutsame Fortschritte erzielt worden. Das gilt insbesondere für die Selbstständigkeit und damit auch für bessere Chancen bei der Wiedereingliederung in die Arbeitswelt. Lohnt sich der Aufwand in Forschung und Entwicklung im Verhältnis zum Nutzen? Die Geschichte der FST belegt, dass sich Investitionen letztlich für alle Beteiligten bezahlt machen. Schweizer gehörten zu den Pionieren in diesem Sektor und s etzen starke Akzente in der Weiterentwicklung. Schon darum sollte man das vorhandene Wissen hier behalten, ergänzen und für spezifische Projekte einsetzen. Sonst würden wir vom Ausland abhängig. Das hiesse wohl auch, dass das Angebot geschmälert würde oder nur noch einheitlich gefertigte Massenartikel erhältlich wären. Wäre das nicht im Sinne der IV-Revision, die Einsparungen bei Hilfsmitteln vorsieht? Die Invaliden-Versicherung, die für die Hilfsmittel grösstenteils aufkommt, hat Interesse an tieferen Preisen und mehr Wettbewerb. Dagegen ist im Prinzip nichts einzuwenden. Sparen darf hier aber nicht auf Kosten der Qualität oder massiv eingeschränkter Auswahl erfolgen. Wenn doch, litten darunter zuerst die Direktbetroffenen. Später müsste man wegen ungenügender oder ausbleibender Mittel einen Entwicklungsstopp befürchten.

Testen. Beatrice Flückiger (rechts) berät Patienten im SPZ Nottwil. zu verhindern. Beatrice Flückiger: «Es liegt im Interesse aller Beteiligten, vor allem jedoch des Patienten, dass noch vorhandene Funktionen aktiv gehalten und sogar gefördert werden.

Stimmt denn die Richtung der derzeitigen Entwicklung? Der Trend hin zu sehr leistungsfähigen Multifunktionsgeräten ist unverkennbar und nicht aufzuhalten. Das ist durchaus positiv, weil Breitband-Funktionen gerade die Autonomie und Lebensqualität von Menschen mit Behinderung deutlich erhöhen. Man darf nicht vergessen, dass zahlreiche unter ihnen auf den Einsatz moderner Technologie im Beruf oder anderswo wirklich angewiesen sind.

Schliesslich geht es um die Erhöhung der Selbstständigkeit, und nicht um die Schaffung zusätzlicher Abhängigkeiten.»

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Schlussspurt. In der Werkstatt des Verkehrshauses machen Mitarbeiter den rollstuhlgängigen Wagen startklar.

Freie Bahn für Rollstuhlfahrer Das Verkehrshaus in Luzern hat ab Mai eine neue Attraktion: Die Gartenbahn verfügt jetzt über einen Wagen für Rollstuhlfahrer. Das Projekt wurde dank der Unterstützung der Schweizer Paraplegiker-Stiftung realisiert. Text: Christine Zwygart | Bild: Walter Eggenberger

ie Gartendampfbahn dreht ihre Runden auf dem Areal des Verkehrshauses der Schweiz in Luzern; vorbei am idyllischen Wei her, dem Hans Erni Museum, den antiken Flug zeugen, der Halle Schifffahrt und Seilbahnen, dem Dampfschiff Rigi und dem Picknick-Platz. Die Fahrt auf Schienen ist ein Publikumsmag net – und neu auch für Menschen im Rollstuhl möglich. Ein Wagen wurde so umgebaut, dass sich zwei Seitenteile herunterklappen lassen. Diese funktionieren wie eine Rampe, über die Rollstuhlfahrer einsteigen können. Zusätzlich bietet der Wagen Platz für zwei weitere Passa giere. «Ich bin überzeugt, dass wir damit vielen Gästen, die auf den Rollstuhl angewiesen sind, ein einmaliges Erlebnis bieten können», sagt Martin Bütikofer, Direktor des Verkehrshauses der Schweiz. Zudem passe das Thema Fortbe wegung bestens zum Museum der Mobilitäts geschichte – und er selber habe in Nottwil schon eigene Erfahrungen sammeln können:

«Am ‹Tag der offenen Türen› probierte ich das Fahren in einem Rollstuhl. Das war gar nicht einfach und ich musste feststellen, dass es viel Übung und grosse Geschicklichkeit verlangt.» Das Museum ist damit fast vollständig roll stuhlgängig. Einzige Ausnahme bildet die alte Coronado der Swissair. Der Flieger lässt sich wegen Stufen und knappem Platz nicht ent sprechend umbauen. Gemeinsame Leseraktion Finanziell getragen wird der rollstuhlgängige Wagen der Gartendampfbahn von der Schwei zer Paraplegiker-Stiftung (SPS). Sie übernimmt nicht nur die Kosten der Neuanschaffung, son dern auch den Unterhalt in den ersten drei Jahren. Und Direktor Bütikofer kann sich vor stellen, weitere gemeinsame Projekte aufzu gleisen: «Es gibt noch viele spannende Mög lichkeiten für eine kreative Zusammenarbeit.» Denn die beiden Institutionen würden eine

Vergnügungsfahrt. Die Gartenbahn in Action.

einmalige Plattform bieten, um das Thema Mobilität einer breiten Öffentlichkeit in allen Formen und mit allen Chancen und Risiken auf eine erfrischende Art und Weise zugänglich zu machen. In einer Leseraktion spannen die SPS und das Verkehrshaus erneut zusammen: So erhalten Mitglieder der Gönner-Vereinigung ein Jahres abonnement des Verkehrshauses der Schweiz zu einem Spezialpreis. Dieses Angebot gilt für das laufende Jahr (Details dazu enthält der Beihefter).

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Praxis

Eine Handvoll Freiheit Plötzlich wieder den Arm heben, nach etwas greifen und kraftvoll zupacken – das wünschen sich viele Tetraplegiker. Dank operativen Eingriffen ist es heute möglich, gelähmte Hände zu neuem Leben zu erwecken. Text: Christine Zwygart | Bilder: Astrid Zimmermann-Boog, Walter Eggenberger

inen geliebten Menschen berühren. Ein Kind in den Schlaf wiegen. Oder jeman den warmherzig begrüssen. «Die Hände ge hören zur Persönlichkeit eines Menschen. Sie zeigen Emotionen, können streicheln, aber auch schlagen», sagt Jan Fridén, Spezialist für Tetrahand-Chirurgie. Acht Finger und zwei Daumen – zusammen unterstützen sie uns beim Kommunizieren und sind unerlässliche Helfer bei so mancher Verrichtung im Alltag. Durch eine Querschnittlähmung können Hände, Arme und Schultern kraftlos, steif und gefühllos werden. Je höher oben das Rücken mark beschädigt ist, desto gravierender sind auch die Einschränkungen. Für die Betroffe nen bedeutet dies, einen Teil ihrer Selbststän digkeit zu verlieren. Einfache Sachen – das Öffnen einer Flasche, das Greifen nach einem Buch oder das Anziehen einer Socke – sind nur schwer zu bewältigen oder gar unmög lich. «Mit einem operativen Eingriff können wir heute dafür sorgen, dass gelähmte Hände gewisse Funktionen wieder übernehmen», sagt Jan Fridén. Gemeinsam mit Arztkollege Simeon Grossmann gibt er den Betroffenen im Schweizer Paraplegiker-Zentrum (SPZ) Nottwil damit ein Stück Freiheit zurück. 210 Konsultationen haben die beiden Ärzte im vergangenen Jahr geleistet, und gut 30 chirur gische Eingriffe vorgenommen. In diesem Jahr rechnet das Team mit einer Zunahme der Behandlungen, denn der hochspezialisierte Bereich ist im SPZ erst im Aufbau. Experte Jan Fridén arbeitet seit Januar 2011 regelmäs

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sig hier. Sonst leitet der Professor das Schwe dische Zentrum für Tetrahand-Chirurgie und die Handchirurgie am Universitäts-Spital in Göteborg. «Es ist ein Glücksfall, dass wir im SPZ mit ihm zusammen arbeiten können», sagt Grossmann. Kraft und Beweglichkeit Sprechstunde in Nottwil. Die beiden Chirur gen, Ergo- und Physiotherapeutinnen sowie Ärzte aus dem Bereich Orthopädie und Paraplegiologie erwarten heute verschiedene Patienten: Tetraplegiker, die bald operiert werden. Andere, die das Gröbste bereits hin ter sich haben und in die Nachkontrolle kom men. Oder Betroffene, die sich über eine wei tere Verbesserung informieren wollen. Ein junger Mann rollt herein, die Räder treibt er umständlich mit den Handballen an. Die Ärzte wollen sehen, ob der Tetraplegiker seine Gelenke seit der letzten Kontrolle nun besser bewegen kann. Damit ein Eingriff sinnvoll sei, müssten die Betroffenen die vorhandenen Muskeln stärken und die Beweglichkeit der Gelenke trainieren, sagt Jan Fridén. «Ist jemand nicht gewillt, diesen Effort zu leisten, nützt auch eine Operation nichts.» Er befragt den Patienten, testet mit einfachen Übungen seine Beweglichkeit und Sensibili tät. Arm ausstrecken, Daumen krümmen, Hand drehen. Die Experten registrieren genau, was möglich ist, wie kraftvoll die Muskeln arbeiten und was überhaupt nicht funktioniert.

Sprechstunde. Die Ärzte Jan Fridén, Bijan Cheikh-Sarraf und Simeon Grossmann (v. l.) begutachten die Hand eines Tetraplegikers.

« Hände sind etwas vom Faszinierendsten, das es gibt» Hoffnungslose Fälle? Nein, das kennen die beiden Ärzte kaum. «Wir können eigentlich fast immer eine Verbesserung anbieten», sagt Simeon Grossmann. Einzig bei Hoch gelähmten müssen sie kapitulieren, weil deren Muskeln und Sehnen nicht mehr funktionieren. In Zukunft möchten sie den Betroffenen mit einem Nerven-Transfer

helfen. Diese Methode ist noch in Entwick lung, erste Erfahrungen mit dem Eingriff haben die Chirurgen jedoch bereits gesam melt. Tetraplegiker, die im SPZ die Rehabilitation absolvieren, treffen sich drei Monate nach dem Unfall zum ersten Mal mit den Hand chirurgen, um Informationen auszutau

schen. Bevor allerdings ein Eingriff geplant wird, müssen die Patienten Erfahrungen im Alltag sammeln. Deshalb finden Operatio nen frühestens ein halbes Jahr nach Klinik austritt statt. Jan Fridén erklärt: «Wir lassen die Patienten jeweils fünf Sachen nennen, die sie nach dem Eingriff mit ihren Händen und Armen wieder machen möchten.»

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Sehnen und Muskeln Das Operations-Verfahren ist raffiniert: Die Chirurgen nutzen einen intakten, kraftvollen Ober- oder Unterarmmuskel, und verbinden dessen Sehne mit bestimmten Sehnen der Hand. Dadurch übernimmt der Muskel neue Aufgaben; so kann er beispielsweise Finger, die bisher gelähmt waren, bewegen. «Und zwar beugen und strecken. Wir stellen beide Funk tionen in einem einzigen Eingriff wieder her – das ist weltweit einzigartig», sagt Jan Fridén. Durch das Kürzen oder Teilen von Sehnen, le gen die Chirurgen auch die spätere Position der Daumen und Finger genau fest. Um eine opti male Greif-Hand zu formen, die sich öffnet und schliesst, sind individuelle Lösungen nötig. Manchmal muss der Daumen stabilisiert wer den, weil er zu wenig von der Hand absteht. «Es ist faszinierend: Wir gestalten die Funktion und Position der Finger und Daumen neu. Und genauso werden sie dem Patienten dann bis an sein Lebensende dienen.» Fridén hat viel Zeit investiert, um das Verfahren zu perfektionie ren. So hat der Spezialist eine eigene Technik entwickelt, wie er zwei Sehnen am besten zusammennäht: auf einer Länge von gut vier Zentimetern, beidseits mit verschiedenen Stichen, und mehrmals rund herum. «So kön nen sie später eine Last bis zu 25 Kilogramm aushalten.» Nebst Eingriffen an der Hand operieren die Chirurgen auch den Trizeps und sorgen so da für, dass ein Tetraplegiker seinen Arm wieder heben kann. «Damit erweitert sich sein Ak tions-Radius. Er kann nach etwas greifen, das weiter weg ist», erklärt Jan Fridén. Er spricht von erhebenden Momenten, wenn ein Patient nach Monaten und Jahren erstmals seinen Arm wieder selber strecken kann. «Das berührt mich noch heute zutiefst. Und mir wird be wusst, wie verantwortungsvoll unser Job ist.» Dieses Glücksgefühl bestätigt der junge Mann, der nun die Sprechstunde besucht.

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Sein Arm ist dick eingepackt in Schienen und Verbände, der Eingriff ist einen Monat her – und er strahlt über das ganze Gesicht. «Sensa tionell! Früher hatte ich keine Kontrolle über meine Hand. Und jetzt funktioniert sie ein fach so. Zack, zack.» Von seinen Ärzten möchte der Tetraplegiker nun wissen, wann er vom Elektro- wieder in den manuellen Rollstuhl wechseln dürfe. «Bitte möglichst schnell. Geht das?» Selbstständigkeit und Mobilität Bis zu drei Monate müssen die Patienten nach dem Eingriff für die Rehabilitation im SPZ

bleiben. «Mobilität und Selbstständigkeit sind in den ersten Wochen nach der Opera tion stark eingeschränkt», erklärt Simeon Grossmann. Deshalb müssen die Betroffenen betreut und die neuen Funktionen der Hände und Arme zuerst trainiert werden. Diese Zeitspanne ist für viele Betroffene erst mal ein Rückschlag: Weg von daheim, wieder in der Klinik, hilflos und angeschlagen. «Das ist der Hauptgrund, wieso rund 20 Prozent un serer Patienten eine Operation ablehnen», sagt Jan Fridén. Für ihn nachvollziehbar, aber auch schade. Denn sind die ersten, schwieri gen Wochen überstanden, geht’s aufwärts.

praxis Operation. 1 Grossmann, Fridén und Cheikh-Sarraf (v. l.) suchen die richtige Sehne und verknüpfen diese neu. 2 Vor dem Eingriff: Die Patientin kann den Stift nur mit beiden Händen halten. 3 Nach dem Eingriff: Die Finger haben wieder Kraft, das Schreiben funktioniert besser.

Die Eingriffe bezahlen meistens die Unfall versicherungen. Die Kosten für die Nach betreuung führen hingegen immer wieder zu Diskussionen, denn niemand fühlt sich für deren Übernahme zuständig. «Wir werden ein neues Modell entwickeln müssen, sodass der Patient die Rehabilitation nach einem kürzeren Klinikaufenthalt auch daheim wei terführen kann. Mit der nötigen Assistenz und geschulten Therapeuten», so Fridén. Dies vor allem auch im Hinblick auf Patienten aus dem Ausland (siehe Box). So oder so ist der Experte überzeugt, dass der Staat langfristig Kosten sparen kann: «Im Endeffekt erhalten die Patienten viel mehr Selbstständigkeit zu rück und sind auf weniger Hilfe angewiesen.» Anziehen, Kochen, Schreiben, einen Rollstuhl vorwärts treiben, jemandem die Hand zur Begrüssung reichen – das alles ist vielen Tetraplegikern nach einem Eingriff plötzlich wieder möglich. Dank Finger und Daumen, die kraftvoll zugreifen. Oder wie Fridén es ausdrückt: «Hände sind etwas vom Faszinie rendsten, das es gibt.»

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International vernetzt Die Tetrahand-Chirurgie ist ein medizinisches Gebiet, auf das sich weltweit nur 80 Ärzte spezialisiert haben. Deshalb ist der Wissensaustausch unter ihnen von immenser Bedeutung. «Die Eingriffe sind heikel und lassen absolut keinen Spielraum für Fehler», erklärt Spezialist Jan Fridén. Alle drei Jahre treffen sich die Fachleute an einem internationalen Kongress, um ihre Erfahrungen zu teilen. Zudem findet vom 9. bis 12. April 2012 im Schweizer Paraplegiker-Zentrum (SPZ) Nottwil ein internationaler Tetrahand-Kurs statt. Das SPZ ist eine der wenigen Kliniken Europas, die Tetrahand-Chirurgie überhaupt anbietet. Deshalb kommen auch Patienten aus dem Ausland hierher, um sich be raten und behandeln zu lassen. «Zudem öffnen wir das Zentrum für so genannte ‹Visiting Fellowships›, wobei wir interessierten Gastärzten unsere Arbeit zeigen. Das möchten wir in Zukunft noch intensivieren», so Fridén. Der Schwede ist übrigens einer von weltweit nur zwei Professoren auf dem Gebiet der TetrahandChirurgie. Gemeinsam mit Arztkollege Simeon Grossmann baut er im SPZ nun ein Kompetenzzentrum auf und möchte eine europäische Gesellschaft mit Sitz in Nottwil gründen. Dies mit dem Ziel, die Weiterbildung und Forschung zu koordinieren sowie ein Netzwerk für Ärzte und Therapeuten zu schaffen, «denn es macht keinen Sinn, wenn alle immer wieder bei Null beginnen». Mehr Infos: w ww.tetrahand.com Den Erfolg eines Eingriffs macht der Vorher-Nachher-Film sichtbar: www.paraplegie.ch/magazin

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Einladung zur

19. Mitglieder-Versammlung Mittwoch, 18. April 2012, 19.00 Uhr Auditorium GZI Seminar- und Kongresshotel, 6207 Nottwil

Traktanden 1. Begrüssung Heinz Frei, Präsident der Gönner-Vereinigung 2. Jahresbericht des Präsidenten 3. Informationen der Schweizer Paraplegiker-Stiftung (SPS) Daniel Joggi, Präsident SPS 4. Abnahme der Jahresrechnung 20111) 5. Festlegung der Jahresbeiträge 6. Anträge von Vereinsmitgliedern 2) 7. Wahlen in den Vorstand 8. Wahl der Kontrollstelle 9. Informationen 10. Varia 1)

Die Jahresrechnung 2011 kann ab 30. März 2012 auf www.paraplegie.ch / Gönner-Vereinigung / Publikationen / Downloads eingesehen oder schriftlich angefordert werden bei: GönnerVereinigung der Schweizer Paraplegiker-Stiftung, Guido A. Zäch Strasse 6, 6207 Nottwil

Anträge an die Mitgliederversammlung sind bis 30. März 2012 (Poststempel) einzusenden an: Gönner-Vereinigung der Schweizer Paraplegiker-Stiftung, Guido A. Zäch Strasse 6, 6207 Nottwil

Anmeldung Mitglieder-Versammlung 2012 Name Vorname Adresse PLZ / Ort Gönnernummer Ich nehme an der Mitgliederversammlung teil. Bitte senden Sie den Anmeldetalon bis 30. März 2012 an: Gönner-Vereinigung, Schweizer Paraplegiker-Stiftung, Guido A. Zäch Strasse 6, CH-6207 Nottwil. Anmeldung online: www.paraplegie.ch (> Schweizer Paraplegiker-Stiftung > Mitgliederversammlung) Paraplegie, März 2012 | 27

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Mosaik Hoher Besuch. Regierungsrat Marcel Schwerzmann, Handels delegierter Werner Naef und Botschafterin Roberta Santi (v. l.) am Bett eines Patienten.

Zusammenarbeit mit kanadischen Spitzenmedizinern «Von wo kommen Sie?», will der Patient wissen und schüttelt den Besuchern die Hand. Eine ganze Delegation steht an seinem Bett im Schweizer Paraplegiker-Zentrum (SPZ) Nottwil, und die Dame antwortet: «From Canada.» Roberta Santi ist die Botschafterin Kanadas in der Schweiz und besucht mit Luzerns Regierungsrat Marcel Schwerzmann das SPZ. Auf dem Rundgang durch die Klinik zeigt sich ihre Exzellenz sehr interessiert, stellt viele Fragen und hält fest: «Es ist faszinierend zu sehen, mit

wie viel Enthusiasmus die Leute hier arbeiten.» Den Orthopäden verspricht sie, Kontakt zu den kanadischen Spitzenmedizinern auf dem Gebiet der Paraplegiologie herzustellen. Begeistert besucht Santi die Schmerzklinik, schaut in der Berufsfindung sowie der Physiotherapie vorbei und lässt sich im Guido A. Zäch Institut über die Tätigkeit der Schweizer ParaplegikerForschung informieren. Experten der Neurowissenschaft an der McGill Universität in Montreal arbeiten bereits heute eng mit Kollegen

aus der Schweiz zusammen. Neu soll der wirtschaftliche Austausch noch mehr unterstützt werden. Mit dem Programm «International Experience Canada» besteht die Möglichkeit, junge Fachkräfte für eine beschränkte Zeit ohne grossen administrativen Aufwand auszutauschen.

Briefe an die Stiftung

«Sie sind meine Engel auf Erden» Ich habe von der Stiftung erfahren, dass ich ei nen Beitrag an mein neues Auto erhalte. Herz lichen Dank dafür! Ich freue mich auf die neu gewonnene Freiheit, die ich durch das Fahr zeug erhalten werde. Margrit Wenger, Bern

Für den Beitrag an mein Sitzvelo mit Elektro motor möchte ich mich ganz herzlich bedan ken. Mit Ihrer Hilfe bin ich wieder ein wenig mobiler. Gleichzeitig ist die Bewegung The rapie für meine Beine – und ich bin an der frischen Luft. Kaspar Meier, Buchen GR

Etliche Wochen sah unsere Zukunft schlecht aus. Doch immer habe ich gehofft, dass ich meinen Mann wieder nach Hause nehmen kann. Ohne Ihre finanzielle Unterstützung für bauliche Anpassungen wäre dies nicht möglich gewesen. Wir werden mit grosser Dankbarkeit noch oft an Ihre Stiftung denken. Hansruedi und Ursula Beutler, Münsingen BE

Von ganzem Herzen möchte ich Dankeschön sagen für die grossartige Hilfe, die Sie mir ge ben. Mit dem neuen Auto bin ich nun wieder viele Jahre frei und unabhängig. Es ist mir mög lich, all meine täglichen Besorgungen zu erle

digen, Freunde zu treffen, einzukaufen und mit dem Hund unterwegs zu sein. Sie sind für mich die Engel auf Erden! Romy Hasler, Opfikon ZH

Die ersten Wochen wieder daheim waren hart, doch mittlerweile komme ich mit der neuen Situation zurecht. Die behindertengerechten Anpassungen in unserem Haus ermöglichen mir viel Freiraum und Selbstständigkeit. Durch die unkomplizierte und schnelle finanzielle Unterstützung konnte der Umbau terminge recht durchgeführt werden. Danke! Käthy Lütolf, Menziken AG

Paraplegie, März 2012 |

Preisträger. SPS-Präsident Daniel Joggi (M.) mit Eva Burgunder und Josef Jakober.

Die besondere Spende

Initiative Kinder

Zwei ausgezeichnete Rollstuhlfahrer

Myriam Bucher, Katja und Jan von Rotz sowie Marina und Katja Röthlin aus Melchtal OW hatten im Frühling 2011 Ostereier bemalt und im Dorf verkauft. Monate später kamen die Kinder ins SPZ Nottwil, um den Erlös von CHF 150.– zu übergeben. Wir bedanken uns herzlich für die originelle Aktion und das Engagement.

Die Schweizer Paraplegiker-Stiftung würdigte zum 19. Mal zwei Rollstuhlfahrer: Eine Fach-Jury wählte Eva Burgunder aus Mariastein SO und Josef Jakober aus Küssnacht am Rigi SZ zu den «Querschnittgelähmten des Jahres 2011». Ein Mann mit technischem Flair Josef Jakobers grosse Leidenschaft war das Deltafliegen. An jenem schicksalshaften Tag im Mai 1976 geriet er in eine Windböe, die ihn zu Boden riss – seither ist der Schwyzer quer schnittgelähmt. In der Rehabilitation in Basel lernte der heute 59-Jährige seine Frau kennen, die dort als Therapeutin arbeitete. Die beiden sind Eltern von Zwillingen. Der Maschinenmechaniker liess sich zum Kaufmann umschulen, doch die Liebe für das Technische blieb. Gemeinsam mit einem Lei densgenossen gründete er eine Firma und ent warf erstmals Rollstuhl-Räder mit Steckach sen. Dann testete Sepp Jakober ein neuartiges Rollstuhl-Zuggerät, mit dem er längere Fahr ten machen konnte. Da der Hersteller auf seine Verbesserungsvorschläge nicht einging, nahm der Tüftler die Lösung des Problems selber in die Hand. Sein «Swiss-Trac» wurde zur Fahrhilfe für tausende Rollstuhlfahrer. SPS-Stiftungsrat Heinz Frei meint: «Josef Jakober hat wohl ein Gen in sich, das neu gierig nach Herausforderungen und Verbes serungen sucht.»

30 | Paraplegie, März 2012

Eine Frau mit Elan Eva Burgunder brach sich im Juni 1974 bei ei nem Autounfall die Brustwirbelsäule. Die 56-Jährige akzeptierte ihr Schicksal lange nicht: «Ich hatte Hemmungen, mich mit dem Rollstuhl öffentlich zu zeigen.» Ihren Traum, Krankenschwester zu werden, begrub die junge Frau damals schweren Herzens. Stattdessen absolvierte sie die Rehabilitation im Basler Paraplegikerzentrum. Freude schöpfte Eva Burgunder aus dem Sport: Innert kürzester Zeit gewann sie an internationalen Turnieren Medaillen im Speer- und Diskuswerfen, Ku gelstossen, 60-Meter-Sprints, Gewichtheben und Slalomfahren. Der Sport trat erst in den Hintergrund, als sie heiratete und Mutter zweier Töchter wurde. Dann folgten schwieri gere Jahre: Trennung, alleinerziehende Mutter, Haushalt, Beruf und auch finanzielle Sorgen. Heute arbeitet Eva Burgunder für die Stiftung Pro Rehab in Basel, wo sie andere Rollstuhlfah rer berät. SPS-Ehrenpräsident Guido A. Zäch würdigt ihre Leistung in der Laudatio: «Sie ist eine beeindruckende Frau, die alle Höhen und Tiefen des Daseins gemeistert hat.»

Eier-Künstler. Die Kinder übergeben ihre Spende an Jean-Luc Rohner, Leiter Hotellerie in Nottwil.

Tönendes Engagement Das Duo Incanta, bestehend aus Blandine Abgottspon (Klavier) und Eliane Pletscher (Sopran), hat eine Reihe von Benefizkonzerten zu Gunsten der Schweizer Paraplegiker-Stiftung organisiert. Die Idee dazu entstand nach der erfolgreichen Behandlung eines nahen Verwandten von Blandine Abgottspon im SPZ Nottwil. Zusammen mit ihrer Künstlerkollegin gibt die Frau aus Basel etwas zurück – auf ihre Weise. So verzichten beide auf Gagen, und die Konzert-Kollekte ist jeweils für Querschnittgelähmte bestimmt. Wir danken dem Duo Incanta ganz herzlich für dieses aussergewöhnliche Engagement. Nach ersten Auftritten 2011 wird die Benefizkonzertreihe in diesem Jahr weitergeführt. Dafür sucht das Duo Incanta auch Lokalitäten. Kontaktadresse: duo.incanta@gmail.com.

Präsent. Hans Aregger (r.) überreicht Ehrenpräsident Guido A. Zäch die Einnahmen der Aregger-Weihnachtsaktion.

Beeindruckendes Ergebnis Seit Jahren unterstützt die Baufirma Aregger AG aus Buttisholz LU soziale Institutionen oder Menschen in Not. 2011 entschied sich die Geschäftsleitung, die Schweizer Paraple giker-Stiftung und ihre Arbeit für quer schnittgelähmte Menschen zu berücksichti gen. «Die Stiftung übernimmt in unserer Gesellschaft eine wichtige sozial-politische

Aufgabe. Das honorieren wir gerne», sagte Inhaber Hans Aregger anlässlich der firmen internen Weihnachtsfeier im SPZ und über reichte Stiftungsgründer und Ehrenprä sident Dr. Guido A. Zäch die Einnahmen der Weihnachtsaktion in der Höhe von CHF 20’000.–. Wir bedanken uns herzlich für diesen grosszügigen Beitrag.

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Übergabe. Joel Renggli, Beat Meier, Bernhard Bättig (Mitarbeitende Zentrallager), Urs Ritter (Geschäftsführer Linde Lansing), Michael Gresch (Leiter Einkauf) und Stefano Ghilardi (Vertriebsleiter Linde Lansing, v. l.).

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Sinnvolles Geschenk Die Linde Lansing Fördertechnik AG aus Diet likon ZH verzichtete auf Kundenweihnachts geschenke. Stattdessen wurde die Schweizer Paraplegiker-Stiftung (SPS) mit einer Sachspende – drei Handgabelhubwagen und zwei elektrische Hubwagen – bedacht. «Wir hoffen damit einen kleinen Beitrag zu der so wichtigen und beeindruckenden Arbeit für Menschen im

Rollstuhl leisten zu können», sagte Urs Ritter, Geschäftsführer Linde Lansing. Und er betonte, dass eine solche Aktion ohne das Vertrauen von Kunden auf Basis guter Zusammenarbeit gar nicht möglich gewesen wäre. Die SPS und vor allem die Mitarbeitenden im Zentrallager freuen sich über dieses aussergewöhnliche Geschenk und sagen herzlich Dankeschön.

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Paraplegie, März 2012 |

Mein Tag im Rollstuhl

«Yoga spornt mich an und hilft, Probleme zu verringern» Rad fahren, Hanteln stemmen, Yoga. Denise Affolter-Hirt kämpft mit viel Bewegung gegen die Folgen ihrer Multiplen Sklerose. Die 44-Jährige ist die erste Rollstuhlfahrerin, die sich zur diplomierten Yoga-Lehrerin ausbilden liess.

Aufgezeichnet von Christine Zwygart | Bild: Walter Eggenberger

Früher lag ich nachts oft wach und stu dierte an meiner Krankheit herum. Dank Yoga und Atemtechnik habe ich meine innere Ruhe wiedergefunden und kann heute leichter einschlafen. Somit erwache ich mor gens meist ausgeruht, wenn um sechs Uhr der Wecker klingelt. Bis ich den Tag in Angriff nehme, vertrödle ich allerdings gerne eine ge mütliche Stunde im Bett mit Radio hören und dösen. Nach dem Aufstehen steige ich im Wohnzimmer zuerst auf meinen Hometrai ner. Das Velo besitzt eine Einrichtung, die mir das Antreiben der Pedale erleichtert. Meine Beine haben durch die MS an Kraft verloren, die Bewegung ist jedoch gut für die Muskeln. 40 bis 60 Minuten sind nötig, damit ich locker werde. Nach dem Frühstück – ich esse immer Knäckebrot und trinke dazu Milch – geht’s je nach Programm weiter mit der Fahrt in die Physiotherapie, mit Yoga oder Meditation. An meine allererste Yoga-Stunde kann ich mich noch gut erinnern. Damals hasste ich meine Beine regelrecht, die mir wegen der MS nicht mehr gehorchen wollten. Deshalb suchte ich nach etwas Neuem, das mir gut tut. Nach der Schnupperlektion stellte ich fest, dass ich mich völlig anders fühlte. Zufriedener, erholter und entspannter. Entspannter! Und zwar trotz MS. Einfach grossartig! Und ich sagte mir: Wenn

32 | Paraplegie, März 2012

ich nach nur einer Yoga-Stunde einen so gros sen Unterschied spüre, dann lässt sich da mit Bewegung und bewusster Atmung noch viel mehr machen. Heute halte ich mich an meinen selber entwickelten Trainingsplan, den ich je den Tag diszipliniert durchziehe: Velofahren, Hanteln stemmen, Beckenboden-Training, Yoga. Ich muss meinen Körper fordern, aber auch wieder entspannen. Das ist gut für Mus keln und aktiviert die Nerven. Meine Hoffnung ist, dass ich so den krankhaften Abbau verlang samen kann. Erste Anzeichen beim Schlittschuhlaufen Unsere Katze schleicht mittags meinst um meinen Rollstuhl. Ihr Name ist «Reinga», be nannt nach dem nördlichsten Cap in Neusee land. Mein Mann und ich reisen leidenschaft lich gerne. Die Hochzeitsreise führte uns nach Kanada, und als nächstes liebäugeln wir mit Ferien in Schweden. Urs und ich kennen uns bereits seit der fünften Klasse und sind seit über 24 Jahren zusammen. Er erlebte mich noch als passionierte Tänzerin und weiss, wie gerne ich Schlittschuh lief. Erste Anzeichen für meine Krankheit zeigten sich auf der Eisbahn: Beim «Schlööfle» merkte ich, dass mit meinem Gleichgewicht etwas nicht mehr stimmte.

Nach dem Mittagessen lege ich mich für eine Stunde hin. Mein Körper braucht diese Ruhe, um neue Energie zu tanken. Danach absol viere ich meistens Yoga-Stunden mit Kun den. Mein Studio befindet sich im gleichen Haus, einen Stock tiefer. Während meiner Ausbildung zur Yoga-Lehrerin habe ich eine Diplomarbeit über Multiple Sklerose und Yoga geschrieben und bin dabei zum Schluss gekommen, dass die Bewegung bei Verspan nungen und Spastik tatsächlich hilft. Roll stuhlfahrer machen gängige Yoga-Figuren wie beispielsweise den Sonnengruss, den Hund oder den Baum – die Übungen sind jedoch genau auf ihre Beweglichkeit zuge schnitten. Es ist meine Aufgabe, die Figuren entsprechend umzuwandeln und den Betrof fenen zu erklären. Da ich nur Instruktionen gebe, die Übungen jedoch nicht selber vor mache, kann ich auch Fussgänger problem los unterrichten. Zwischendurch erledige ich Büroarbeit, lege Wäsche zusammen oder koche etwas. Meine letzte Trainingseinheit des Tages absolviere ich vor dem Einschlafen: Im Bett mache ich eine halbe Stunde Rumpfbeugen. Das ist gut für den Beckenboden und die Bauchmus keln. Danach fallen mir die Augen einfach zu.

Denise Affolter-Hirt

Konzentration. Denise Affolter-Hirt formt in ihrem Studio die Yoga-Figur «Baum».

1988 erhielt die Bernerin die Diagnose Multiple Sklerose (MS). Die Nervenkrankheit lähmt vor allem ihre Beine, sodass sie auf den Rollstuhl angewiesen ist. Mit ihrem Mann Urs lebt die 44-Jährige in Zollikofen BE. Die gelernte Pharma-Assistentin und Web-Publisherin war in der Schweiz die erste Frau im Rollstuhl, die die Ausbildung zur diplomierten Yoga-Lehrerin ab solvierte – dafür erhielt sie den MS-Preis 2011. Heute gibt sie in ihrem Studio Kurse für Fussgänger und Rollstuhlfahrer: www.yoga4all.ch.

Finale

Kunst-Fehler

Martin Senn ist freischaffender Illustrator.

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