Paraplegie September 2015 deutsch

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September 2015 | Nr. 155

paraplegie Das Magazin der Gönner-Vereinigung der Schweizer Paraplegiker-Stiftung

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sjahr m u ä l Jubi 2015 Sie Feiern s! mit un

In ein neues Leben gestürzt

Fabian Blum lässt sich nicht entmutigen Visionen verwirklichen | Liselotte Velan | Spender bauen mit


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EDITORIAL

Liebe Gönnerinnen und Gönner

B

is zum Ende des Zweiten Weltkriegs, der zu zahlreichen Rückenmarkverletzungen geführt hatte, sind die meisten Para- und Tetraplegiker bereits nach einigen Tagen oder

Wochen infolge mangelnder Rehabilitationskenntnisse und Pflegeerfahrung gestorben. 30 Jahre später, 1975, gründete Guido A. Zäch die Schweizer Paraplegiker-Stiftung (SPS). Seine Vision der ganzheitlichen Rehabilitation querschnittgelähmter Menschen verankerte er in den Statuten der SPS, um die grossen Ziele durch koordinierte Massnahmen erreichen zu können: Finanzielle Direkthilfe, Förderung der hochspezialisierten Medizin und der Rehabilitation im Schweizer Paraplegiker-Zentrum (SPZ) sowie Unterstützung durch die Schweizer Paraplegiker-Vereinigung (SPV). Als Dachverband der 27 Schweizer Rollstuhlclubs bietet sie unter anderem Beratung zu Alltags-, sozialen und juristischen Fragestellungen, zu hindernisfreiem Bauen wie auch kulturelle und sportliche Aktivitäten an. Guido A. Zächs Vision umfasste ebenso die Forschung zur Entwicklung neuer Pflegeme­tho­ den und Studien zur Verbesserung der Lebensqualität im Alltag von querschnitt­gelähmten Menschen. Das Leistungsnetz der SPS beginnt jedoch bereits mit der Förderung der Ausund Weiterbildung von Fachpersonal, insbesondere auch von Fachleuten für Erste Hilfe am Unfallort und fachgerechte Bergung von Unfallopfern. Mit seinem vor 40 Jahren aus der Taufe gehobenen Lebenswerk ermöglicht es Guido A. Zäch – just im Monat seines 80. Geburtstages – grosse Jubiläen feiern zu können. Feiern Sie mit am 24. und 25. Oktober in Nottwil! Lassen Sie sich vor Ort darüber informieren, wie wir Querschnittgelähmten auch in den kommenden Jahrzehnten die bestmöglichen medizinischen Leistungen und die optimale Pflege bieten wollen. Ein Leben lang. Ich freue mich über Ihren Besuch in Nottwil und danke Ihnen für die gelebte Solidarität mit den Querschnittgelähmten, die wir tagein, tagaus erfahren dürfen.

Daniel Joggi Präsident Schweizer Paraplegiker-Stiftung IMPRESSUM: Paraplegie. Das Magazin der Gönner-Vereinigung der Schweizer Paraplegiker-Stiftung, www.paraplegie.ch 39. Jahrgang  | Ausgabe: September 2015 / Nr. 155  | Erscheinungsweise: vierteljährlich in Deutsch, Fran­zösisch und Ita­lienisch  | Gesamtauflage: 954 490 Exemplare  | Auflage Deutsch: 855 631 Exemplare  | Copyright: Abdruck nur mit Genehmigung der Herausgeberin und der Redaktion. Herausgeberin: Gönner-Vereinigung der Schweizer Paraplegiker-Stiftung, 6207 Nottwil, sps@paraplegie.ch | Verantwortlich: Schweizer Paraplegiker-Stiftung, Corporate Communications, 6207 Nottwil | Redaktion: Manuela Vonwil (Leitung), Mathias Haehl, redaktion@para­plegie.ch | Bild: Walter Eggenberger, Beatrice Felder, Astrid Zimmermann-Boog | Layout / Vorstufe: Regina Lips, Karin Distel, Michael Kling | Anzeigen: Fachmedien Axel Springer Schweiz AG, 8021 Zürich, info@fachmedien.ch | Vorstufe / Druck: Swissprinters AG, 4800 Zofingen

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INHALT

6 NEWS Die Schweizer Paraplegiker-Forschung startet die erste gross angelegte Studie über die «Informelle Pflege» von Angehörigen in der Schweiz.

10 PORTRÄT Das Leben von Fabian Blum veränderte sich am 1. November 2014 schlagartig. Nach einem missglückten Doppelsalto war der 20-jährige Turner aus Roggliswil querschnittgelähmt. Unterdessen ist die Lebensfreude des Luzerners zurückgekehrt – dank Familie, Freunden und Röbi Koller.

14 JUBILÄUM «VISIONEN VERWIRKLICHEN. GESTERN – HEUTE – MORGEN»

Vor 40 Jahren hat Guido A. Zäch die Schweizer Paraplegiker-Stiftung gegründet. Seine Vision einer ganzheitlichen Rehabilitation für Querschnittgelähmte in der Schweiz wird heute noch jeden Tag gelebt. Sie ist der stete Motor für Innovation und Fortschritt.

23 UMBAU / NEUBAU Die Schweizer Paraplegiker-Stiftung startet noch dieses Jahr mit dem Erweiterungsbau des Schweizer Paraplegiker-Zentrums. In den nächsten dreieinhalb Jahren gilt es, 10 Prozent der Bausumme mit einer Spendenkampagne zu beschaffen.

32 MEIN TAG IM ROLLSTUHL Liselotte Velan hat 22 ihrer 87 Jahre im Rollstuhl erlebt. Beklagen will sich die vife alte Dame nicht. Im Gegenteil: Sie will leben und Danke sagen.

34 FINALE Für Tetraplegiker und Buchautor Philippe Pozzo di Borgo sind Innehalten, Geduld und Freundlichkeit der Schlüssel für echte Begegnungen.

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NEWS

Neun Medaillen und ein Volksfest Vier Medaillen wurden von der Schweizer Delegationsleitung vor Beginn der Heim-WM als Ziel genannt. Mit zweimal Silber durch Heinz Frei (Etziken SO) sowie sieben bronzenen Auszeichnungen übertraf das Heimteam die Erwartungen. Aus Schweizer Sicht wurde Tetraplegiker Benjamin Früh (Gossau ZH) mit Bronze und einem vierten Platz zum team­internen Aufsteiger. Neben ihm und Heinz Frei erkämpften sich Lukas Weber (Zürich) und Sandra Graf (Gais AR) je zwei-

mal, Tobias Fankhauser (Hölstein BL) einmal Bronze. Zudem gab es im Team Relay (Staffelrennen) einen dritten Platz für das aus Heinz Frei, Tobias Fankhauser und Jean-Marc Berset (Bulle FR) bestehende Schweizer Team. Begeisterung für den Sport Insgesamt verfolgten 12 000 Zuschauer die Para-cycling-Wettkämpfe während den fünf Wettkampftagen in der Sport Arena Nottwil und entlang der Strecke. Sie haben

Podestplatz. WM-Debütant Benjamin Früh (Schweiz) sicherte sich im Zeitfahren den dritten Podestplatz nach Sieger Nicolas Pieter Du Preez (Südafrika) und Timothy Williams (Neuseeland).

spannende und vor allem faire Rennen erlebt. An mehreren Orten stellten Vereine Festzelte auf und in zahlreichen Gärten standen Nachbarn mit Fahnen und Glocken beieinander und feuerten die internationalen Spitzen­ athleten an. Neben den Wettkämpfen haben auch die Schlagernacht und die 1. AugustFeier mit Konzerten sowie der Ansprache von Bundesrat Ueli Maurer viele Besucher nach Nottwil gelockt.

Spektakel. Die Zuschauer, hier in der Sport Arena Nottwil, kamen in den Genuss spannender und fairer Rennen.

Acht Schweizer Podestplätze in Nottwil 300 weltbeste Rollstuhlsportler aus 36 Nationen kämpften bereits an der «ParAthletics 2015» Ende Mai in Nottwil, auf einer der schnellsten Rennbah­ nen der Welt, um den Sieg. Es waren drei Athleten, die für Schweizer Podestplätze sorgten: Der fünf­ fache Weltmeister Marcel Hug (Neuenkirch LU) wurde seiner Favoritenrolle mit zwei Siegen sowie einem zweiten und dritten Platz gerecht. Beat Bösch (Nottwil LU) zeigte ebenfalls eine grossartige Form. Er durfte sich über einen Sieg sowie einen zweiten

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und dritten Platz freuen. Der dritte im Bunde ist Bojan Mitic (Hochdorf LU) mit einem zweiten Platz. Dank hervorragender Zeiten stellte er in seiner Kategorie einen neuen Europarekord über 100 Meter und zwei neue Landesrekorde über 200 und 800 Meter auf. Alles in allem konnten neun Welt­ rekorde und sechs Europarekorde gefeiert werden. Die grosse Favoritin bei den Frauen, Manuela Schär (Kriens LU), musste wegen einer Handver­letzung auf alle Wettkäm­pfe verzichten.


Wissen über pflegende Angehörige gefragt In der Schweiz existiert kaum Forschung zur Situation von Personen, die Menschen mit Querschnittlähmung pflegen. Die Schweizer Paraplegiker-Forschung (SPF) startet deshalb im Herbst die dreijährige Studie «Informelle Gesundheitspflege querschnittgelähmter Menschen durch Familienangehörige». Es ist die erste gross an­gelegte, schweizweite Studie zu diesem Thema. Mirjam Brach, Geschäftsführerin der SPF, erklärt: «Die 2018 zu erwartenden Resultate sollen eine Basis für weitere Forschung zu diesem Thema bei Querschnittlähmung, aber auch bei anderen Gesundheitsproblemen darstellen; zudem können sie eine Grundlage für gesundheits­politische Diskussionen und Entscheidungen bilden.» Doppelbelastung für Angehörige «Informelle Pflege» leisten Bezugspersonen ohne pflegerische Ausbildung, wie Angehörige, Nachbarn oder Freunde. Die Pflege ist oft belastend für Pflegende und pflegebedürftige Personen, insbesondere dann, wenn Pflegende nicht ausgebildet sind. Übersteigen die Pflege­ aufgaben die physischen und psychischen Fähigkeiten der Bezugsperson, werden sie zum chronischen Stressfaktor. Sie können sich auf Freizeitgestaltung und Berufstätigkeit insbesondere der pflegenden Angehörigen auswirken. So kann die Doppelrolle als Pflegende und Beschäftigte die Berufswahl und das Gehalt einschränken, die Arbeitszufriedenheit mindern und zur Reduktion oder Aufgabe der Arbeitstätigkeit führen.

Kleiner Baumriese Am 1. Oktober 1990, dem Tag der Eröffnung des Schweizer Paraple­ giker-Zentrums (SPZ), hat der SCSS Surfsegelclub Sempachersee einen 1 Millimeter winzigen Sequoiaden­ dron-Giganteum-Sämling aus dem kalifornischen Sequoia Nationalpark gepflanzt. Am 6. Juni 1998 mass das Bäumchen 42 cm und der SCSS schenkte es damals dem SPZ zur Eröffnung der Spital­erweiterung. Bis heute ist der Riesenmammut­ baum auf über acht Meter Höhe gewachsen, 90 Meter gross könnte er werden.

Wichtige Ergebnisse erwartet Pflegende Bezugspersonen bilden einen Eckpfeiler des Gesundheitssystems und sind für das Gesellschaftsgefüge von grosser Bedeutung. Zwei unabhängige Studien schätzen die jähr­ lichen Kosten für die «Informelle Pflege» auf CHF 3.55 Mia., und auf CHF 9.5 Mia., wenn diese Tätigkeiten von Fachkräften ausgeführt werden müssten. Demgegenüber stehen 2012 Aus­gaben in Höhe von CHF 1.83 Mia. für professionelle Pflegedienste. «Informelle Pflege» ermöglicht der Gesellschaft also hohe finanzielle Einsparungen pro Jahr. «Der Situation von pflegenden Angehörigen wurde bisher wenig Bedeutung beigemessen und sie wird erst seit Kurzem von politischen Entscheidungsträgern anerkannt», sagt Mirjam Brach. «Unsere Ergebnisse sind bedeutend für Planungsverantwortliche, Hausärzte, Versicherungen, Pflegeheime sowie pflegende Angehörige in der Schweiz.» Die Studie wird mit rund CHF 180 000 vom Schweizerischen Nationalfonds unterstützt.

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Damit wir Querschnittgelähmte ein Leben lang begleiten können, sind wir auch auf Menschen angewiesen, die über ihr Leben hinaus etwas bewirken möchten. Bitte unterstützen Sie uns mit einer Spende oder begünstigen Sie uns mit einer Erbschaft oder einem Legat. Tel. 041 939 62 62, www.paraplegie.ch /erbschaft


NEWS

NEWS

Schnitzeljagd. Die SPV-Mitarbeitenden Manuela Schär und Harald Suter finden in einem Schaufenster versteckte Hinweise. Damit können sie die Fährte weiterverfolgen.

Erster hindernisfreier Foxtrail Ein Foxtrail, umgangssprachlich Schnitzeljagd genannt, ist ein Gruppenabenteuer. Mit Spürsinn, Kreativität und Teamwork gilt es, die «Fährte des Fuchses» zu verfolgen. Dabei müssen knifflige Aufgaben gelöst und geheime Botschaften entziffert werden. Foxtrails, 40 davon, gibt es heute bereits in neun Regionen der Schweiz. Auf Nachfrage von Rollstuhlfahrern hat «Foxtrail» im Juli eine angepasste, rollstuhlgängige Version des Trails «Zeus» in Luzern

eröffnet, den «Zeus barrierefrei». Beim Entwickeln dieses ersten rollstuhlgängigen Foxtrails stand die Schweizer Paraplegiker-Vereinigung (SPV) beratend zur Seite. Die SPV-Mitarbeitenden Manuela Schär und Harald Suter haben die Route als erste getestet. Mit Erfolg: Sie blieben auf der richtigen Spur und fanden hindernisfrei zum Ziel. Weitere Information: www.foxtrail.ch

Wohnangebote für (R)oldies In der Schweiz gehören rund 1500 Personen zur ersten Generation von querschnittgelähm­ ten Menschen im Pensionsalter. Betroffene, Angehörige und Institutionen sehen sich vor spezifische Herausforderungen gestellt. «Die Pflege von älteren Querschnittgelähmten birgt einige Besonderheiten», sagt Nadja Münzel, Geschäftsführerin von ParaHelp. «Deshalb hat die Schweizer Paraplegiker-Stiftung (SPS) 2013 das ‹Projekt Ageing› ins Leben gerufen mit dem Ziel, ein Netzwerk mit Institutionen auf­ zu­bauen, die Wohnangebote für ältere Men­ schen mit Querschnittlähmung anbieten.» Institutionen werden zu Partnern, wenn sie hindernisfreie Wohnungen mit Spitex sowie Mahlzeiten und Reinigungsleistungen bis hin zur Pflegeabteilung in unmittelbarer Nähe an­ bieten. Weitere Kriterien sind die Sicherstellung der Betreuung, Pflegekompetenz und eine zentrumsnahe Lage mit Zugang zu Einkaufsmöglichkeiten und Anbindung an den öffentlichen Verkehr. «Bis heute sind wir schweizweit 34 Kooperationen mit geeigneten Institutionen eingegangen. Deren Wohnangebote werden

durch unsere Koordinationsstelle ‹Alter und Wohnen› vermittelt», sagt Nadja Münzel. 1. ParaHelp-Dialog: «Generation (R)oldies» ParaHelp stellt an ihrer ersten Dialog-Veranstal­ tung altersgerechte Lösungen zur Bewältigung des Alltags sowie das neue Vermittlungsange­ bot der Koordinationsstelle «Alter und Wohnen» vor. Der neue «ParaHelp-Dialog» richtet sich an quer­schnittgelähmte Menschen im Pensions­alter so­wie ihre Angehörigen. Der 1. ParaHelp-Dialog findet am 29. September statt. ParaHelp ist eine Tochtergesellschaft der SPS. Sie berät und unterstützt schweizweit Menschen mit lähmungsbedingter Behinderung sowie deren Umfeld bei Fragen zu Pflege und Betreuung. Im Mittelpunkt steht die Rehabilitation zu Hause, die Vermeidung von Komplikationen sowie die Förderung der Lebensqualität.

Agenda 23. September, 19.30 Uhr Autorenlesung mit Melitta Breznik Nottwil, Bibliothek im Gebäude GZI 29. September, 9.00 – 16.00 Uhr 1. ParaHelp-Dialog: «Generation (R)oldies» SPZ Nottwil, mit Anmeldung 24. / 25. Oktober, 10.00 – 17.00 Uhr Jubiläum «Visionen verwirklichen. Gestern – heute – morgen» Öffentliche Besuchstage auf dem Campus Nottwil 28. / 29. November Weihnachtsmarkt SPZ Nottwil

Anmeldung zum 1. ParaHelp-Dialog und Informationen zur Wohnvermittlung «Alter und Wohnen»: www.parahelp.ch oder Telefon 041 939 61 82

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PORTRÄT

« Jetzt bist du wieder der alte Fäbu!» Im November 2014 ist Fabian Blum bei einem Doppelsalto schwer zu Boden gestürzt. Das hat das Leben des jungen Turners schlagartig verändert. Nach anfänglicher Verzweiflung hat er sich langsam, aber stetig mit seinem neuen Leben angefreundet. Familie, Kollegen und die Spezialisten im Schweizer ParaplegikerZentrum (SPZ) unterstützen ihn dabei. Jetzt freut er sich auf den ersten Fischerausflug im eigenen Boot. Text: Pirmin Bossart | Fotos: Walter Eggenberger

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ch habe den Doppelsalto vorher sicher schon 200 bis 300 Mal gemacht», sagt Fabian Blum. An diesem Samstagvormittag, beim Training des Turnvereins Roggliswil (LU), war alles anders. «Ich hatte eine schwache Sekunde, sie hat mein Leben verändert.» Beim ersten Salto vom Mini-Trampolin öffnete sich sein Körper leicht, so dass es für eine ganze Drehung beim zweiten Salto nicht mehr ganz reichte. Fabian fiel kopf­voran auf die Matte. «Ich habe sofort gemerkt, dass etwas nicht stimmte.» Er lag da und spürte seinen Körper nicht mehr. In den Füssen, die an die Wand drückten, hatte er kein Gefühl mehr. Die linke Hand konnte

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er nicht mehr bewegen. «Da dachte ich: Das ist etwas Schlimmes.» Es war der 1. November 2014. Fabian war knapp 20 Jahre alt. Eine Ernüchterung Dieser Tag hat Fabians Leben auf den Kopf gestellt. Aber er hat ihn nicht aus der Bahn geworfen. Das ist umso bemerkenswerter, als Fabian vor dem Unfall ein ausgeprägter Bewegungsmensch gewesen ist, der regelmässig Sport getrieben hat und am liebsten draussen in der Natur war, auf dem See beim Fischen oder unterwegs mit Kollegen. «Die ersten Wochen waren sehr schwierig für mich. Ich wusste nicht, wie es weiter-

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gehen sollte, ich hatte keine Freude mehr am Leben.» Er war verzweifelt und weinte viel. Wie sollte er sich nur je wieder zurechtfinden können? Zum Glück, sagt er heute, habe er so viel Unterstützung von seiner Familie und seinen Kollegen erfahren. «Sie kamen mich oft besuchen. Das hat mich sehr gefreut.» Fabian ist von der Brust an abwärts gelähmt. Bei seinem Sturz auf die Matte hatten sich der fünfte und sechste Halswirbel (C5, C6) verschoben und dabei das Rückenmark verletzt. Nach dem Unfall wurde er im Spital in Bern sofort operiert und drei Tage später ins Schweizer Paraplegiker-Zentrum (SPZ) verlegt. Hier verbrachte er anderthalb Wochen auf der Intensivstation, bevor er auf die Pflegeabteilung wechselte. «Ich konnte am Anfang nicht essen, konnte keine Gabel halten, nichts greifen und packen, und auch mit dem Schlucken hatte ich Probleme.» Ernüchternd war das Erlebnis, als er sich nach zwei Wochen im Bett erstmals aufsetzen wollte, um in den Rollstuhl zu wechseln. «Ich verkrampfte mich sofort und es schmerzte ex­trem. Ich hatte mich so auf diesen Zeitpunkt gefreut, aber es war gar nicht toll.» Alles neu gelernt Doch dann ging es von Woche zu Woche besser. Der Einsatz der Pflegefachpersonen, medizinischen Therapeuten und das Trainingsprogramm zeigten Wirkung. Die


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Schluckbeschwerden verringerten sich. Nach und nach kehrte in sanfter Dosis auch die Kraft in den Körper zurück. Mit der Zeit konnte er die Finger der rechten Hand wieder ein bisschen krümmen. Fabian hat durchgehalten und die kleinen Erfolge als grosse Fortschritte erlebt. Am meisten, sagt er, sei er durch die andern Rollstuhlfahrer motiviert worden. «Wenn ich deprimiert war, habe ich mir gesagt: Die haben das alles auch durchgemacht und es geschafft. Und wenn sie es schaffen, dann kann ich es auch.» Nicht zuletzt war er sich bewusst, dass er in einem der weltbesten Zentren für Querschnittgelähmte betreut wurde. «Die Leute hier wissen, was sie machen und wovon sie reden. Das gab mir Zuversicht. Ich hatte grosses Vertrauen und fühlte mich sehr gut aufgehoben.» Mit täglichen Therapien wurde Fabian nach und nach befähigt, verloren geglaubte Fähigkeiten wieder zu aktivieren. «Ich musste praktisch alles neu lernen: Mich anziehen, aufsitzen, essen. Ich lernte, wie ich vom Bett in den Rollstuhl und wieder zurück wechseln konnte, überhaupt das

ganze Handling mit dem Rollstuhl.» Neben Physiotherapie und Ergotherapie gehörte auch die Hippotherapie mit dem Pferd zum Therapieplan. «Das Reiten ist gut für das Körperbewusstsein und das Gleichgewicht.» Beim Stadttraining in Luzern und dem Flughafentraining in Zürich Kloten lernte er mit einer Gruppe von Rollstuhlfahrern, sich in den modernen Mobilitätszonen zu bewegen und die Tücken zu meistern. Aus dem Stuhl geworfen Parallel zu den medizinischen Therapien wurde Fabian so früh als möglich auch schulisch gefördert und in seinen beruflichen Perspektiven unterstützt. Mit ParaWork bietet das SPZ Nottwil alle notwendigen Kompetenzen für die berufliche Eingliederung, Aus- und Weiterbildung seiner Patienten an. Fabian befand sich zum Zeitpunkt seines Unfalls im vierten Lehrjahr als Elek­ troinstallateur. «Im SPZ bekam ich Unterricht in allgemeinbildenden Fächern und in der Berufskunde. Auch Englisch habe ich hier zu lernen begonnen.» Mitte Juni bestand

er erfolgreich die schriftliche Prüfung und konnte die Lehre abschliessen – einfach ohne praktischen Teil. In dieser Zeit machte er auch noch eine Projektarbeit: «Ich fertigte spezielle Fischbretter an, wie man sie beim Schleppen von Hechten braucht.» Um sich für die Zukunft zu wappnen, beginnt Fabian im Oktober eine dreijährige Weiter-

1  Physiotherapie. Während vieler Monate traf sich Fabian jeden einzelnen Wochentag mit seinen Physiotherapeuten, um an seiner Bewegungsfähigkeit zu arbeiten. 2  Vorbereitung. Durch «passives Bewegen» mobilisiert die Therapeutin die Hand- und Fingergelenke des Tetraplegikers, damit er seine Hand im Alltag möglichst aktiv einsetzen kann. 3  Schulstoff. Der angehende Elektroinstallateur war im vierten Lehrjahr, als der Unfall geschah. In der Rehabilitation im SPZ erhielt er Unterricht und konnte die Lehre erfolgreich abschliessen. 4  Projektarbeit. Seine Fischbretter fertigt Fabian selber an. Sie kommen zum Einsatz, wenn der Hobbyfischer mehrere Angelruten zum «Hechtschleppen» einsetzt.

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Foto: Lori Schüpbach

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enthaltes fühlte er sich noch elend. Innerhalb von drei Wochen hatte er zehn Kilo verloren. Im Kraftraum konnte er kaum ein Gewicht stemmen. Das hat sich stark verändert. «Ich verbringe jetzt mehr Zeit im Kraftraum. Ich spüre, wie es vorwärtsgeht.» Spass macht ihm das Rollstuhl-Rugby. «Ich kann mich bewegen, mich austoben, meine Energie loswerden. Die Rollstühle sind so robust gebaut, dass man voll aufeinander losfahren kann.» Er lächelt. «Manchmal wirft es dich auch aus dem Stuhl.» 3

bildung zum Elektroplaner. «Natürlich hätte ich mir lieber eine handwerkliche Tätigkeit gewünscht, bei der ich auch draussen arbeiten kann. Aber aufgrund meiner Lähmung muss ich mich jetzt beruflich auf eine Büroarbeit konzentrieren.» Fabian wird sich zu helfen wissen und den Ausgleich finden. «In den letzten Wochen habe ich mit RollstuhlRugby begonnen. Auch der Rennrollstuhl interessiert mich.» Langsam kehren seine Körperkräfte zurück. In den ersten Wochen seines Auf-

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Ein «Happy Day» für den Fischerfan Nicht abgehakt hat Fabian das Fischen, seine grosse Leidenschaft. «Ich liebe die Natur, die Stille auf dem See. Ich bin gerne mit meinem Bruder oder mit Kollegen im Boot auf dem See. Wir schauen, wer am meisten fängt, machen Sprüche, necken uns. All das gehört dazu.» Als Kind campierte er mit seinen Eltern oft am Sarnersee. Dort begann er

mit Angeln, später machte er einen Fischerkurs und traf erste Fischerkollegen. Zu seinem besten Kumpel ist Uly geworden, den er am Bielersee kennenlernte. Uly war es, der mit Röbi Koller von der SRF-Sendung «Happy Day» in Kontakt trat. Dadurch hat er Fabian Blum einem breiteren Publikum bekannt gemacht. Und nicht nur ihn zu Tränen gerührt. Denn für Fabian ging ein Herzenswunsch in Erfüllung: «Happy Day» kaufte ein Boot und liess es so umbauen, dass er sich mit dem Rollstuhl darauf bewegen und es auch selber steuern kann – ein Quantensprung für den gelähmten Fischerfan. «Ich war überwältigt, als mir Röbi Koller die Überraschung vorführte. Wieder Fischen zu können, macht mir riesige Freude.» Zur Zeit macht er die Bootsprüfung, damit er einen stärkeren Motor steuern kann. Die Autoprüfung, um ein behindertengerecht umgebautes Fahrzeug zu lenken, hat er schon bestanden.

« Ich sagte mir: Wenn sie es schaffen, dann kann ich es auch.»


PORTRÄT

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Zurück nach Hause Acht Monate nach dem schicksalhaften Novembertag kann Fabian für ein paar Wochen in eine «Übungswohnung» ziehen. Er wird das erste Mal allein mit sich zurechtkommen müssen: sich anziehen, einkaufen, kochen, essen, putzen, aufräumen, Alltagsverpflichtungen wahrnehmen. Die Wohnung befindet sich auf dem SPZ-Areal und bietet dem jungen Tetraplegiker ein Übungsfeld, bevor er aus der Klinik in den privaten Alltag entlassen wird. Fabian hat für den ersten Abend in der neuen Wohnung seinen Vater Erwin, seinen Bruder Pascal und seinen Freund Uly eingeladen. «Ich habe gestern ein paar Sachen zum Kochen eingekauft. Heute Abend werde ich eine Pizza machen.» Er wird nach diesen wenigen Wochen wieder ins Elternhaus in Pfaffnau zurückkehren, das inzwischen rollstuhlgerecht umgebaut wurde. Es ist ihm noch etwas mulmig zumute. «Hier in Nottwil werde ich bei allem sehr gut unterstützt. Ich weiss noch nicht, wie das zuhause funktionieren wird. Daran zu denken, ist ein etwas komisches Gefühl. Aber ich werde es schon irgendwie schaffen.» Immerhin hat er schon einige Hürden genommen und sein verändertes Leben mit Bravour gemeistert. Sein Bruder Pascal, mit dem er eng verbunden ist, sagte ihm kürzlich: «Jetzt bist du für mich wieder der alte Fäbu. Du sitzt einfach im Rollstuhl, aber sonst bist du der Gleiche!»

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1  Anglerglück. Auf seinem neuen, rollstuhlgängigen Boot, einem Geschenk von «Happy Day», gelang dem jungen Mann ein erster Prachtsfang.

4  Rollstuhlsport. Der ehemalige Kunst­turner will herausfinden, ob Rollstuhl-Rugby seine neue Sportleidenschaft werden könnte.

2  Erinnerungsfoto. Bruder Pascal, Fischerkumpel Uly, «Happy Day»-Moderator Röbi Koller und Vater Erwin freuen sich mit Fabian über die gelungene Überraschung (von links nach rechts).

5  Gastgeber. Fabian erwartet Gäste in seiner Übungswohnung auf dem SPZ-Areal. Er wird Pizza servieren.

3  Hippotherapie. Die Therapie mit dem Pferd hilft dem Tetraplegiker, Körperbewusstsein und Gleichgewicht zu schulen.

6  Autofahrer. Orthotec-Mechaniker Michael Lussi orientiert seinen Kunden über die auf ihn abgestimmten Fahrzeuganpassungen.

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VISIONEN VERWIRKLICHEN. GESTERN – HEUTE – MORGEN.

Vier Jubiläen und ein Geburtstag – die SPG feiert 2015 ist ein Jubiläumsjahr für die Schweizer Paraplegiker-Stiftung (SPS). Mit ihrer Gründung vor 40 Jahren hat Guido A. Zäch den Grundstein für das einzigartige und umfassende Leistungsnetz für querschnittgelähmte Menschen gelegt. Das Jubiläum der SPS fällt zusammen mit seinem 80. Geburtstag sowie den Jubiläen der Schweizer Paraplegiker-Vereinigung, des Schweizer Paraplegiker-Zentrums und der Schweizer Paraplegiker-Forschung. Text: Bernadette Thalmann

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ie Geschichte der SPS beginnt mit einer Vision: Der junge Arzt Guido A. Zäch erfährt bei seiner Arbeit in den 70-er Jahren, wie wenig Perspektiven das Leben von Querschnittgelähmten auch in der Schweiz hatte. Er beschliesst, sich für Verbesserungen einzusetzen. Anstelle eines Daseins am Rande der Gesellschaft will er querschnittgelähmten Menschen ein gleichberechtigtes und selbstbestimmtes Leben ermöglichen. Sein Ziel ist, ein Kompetenz- und Begegnungszentrum für alle Betroffenen in der Schweiz und im nahen Ausland zu schaffen, das eine ganzheitliche Rehabilitation und die berufliche wie soziale Wiedereingliederung von Querschnittgelähmten ermöglicht. Nach und nach baut er eine Organisation mit umfassenden Dienstleistungen auf. «Visionen verwirklichen. Gestern – heute – morgen» So entstand in den vergangenen 40 Jahren das einmalige Leistungsnetz der Schweizer Paraplegiker-Gruppe (SPG). Ihre Stiftung gehört heute zu den grössten gemeinnützigen Werken der Schweiz. Der wohl eindrücklichste Erfolgsbeweis ist die aussergewöhnlich hohe Solidarität der Schweizer Bevölkerung.

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1.8 Millionen Mitglieder gehören der GönnerVereinigung der SPS an und sichern damit den Fortbestand des Solidarwerks. Die Vision des gleichberechtigten und selbstbestimmten Lebens für Querschnittgelähmte gab nicht nur den Anstoss für die Entstehung der SPS, sondern ist auch heute noch Treiber hinter den Bestrebungen, sich voll in den Dienst der querschnittgelähmten Menschen zu stellen. Die Umsetzung der Vision erfordert eine laufende Anpassung der Leistungen an veränderte Bedingungen. Hier agiert die SPS mit Weitblick und Erneuerungsbereitschaft, sie setzt auf innovative Medizin, bedürfnisgerechte Leistungen, effiziente Prozesse und die dafür notwendige moderne Infrastruktur, die sie mit dem aktuellen Bauprojekt anstrebt.

Besuchstage in Nottwil Ende Oktober geben die verschiedenen Organisationen der SPS und ihre Mitar­ beitenden Einblick in ihr Wirken, in die Errungenschaften der vergangenen Jahre und die Herausforderungen der Zukunft: Wir laden Sie herzlich ein, uns in Nottwil zu besuchen. Wer mehr erfahren möchte über die Vision, die hinter dem Wirken der Schweizer Paraplegiker-Stiftung steht, über die spannenden Gründerjahre oder den Gründer selbst, sollte sich Zeit reservieren für die öffentliche Diskussionsrunde zwischen Guido A. Zäch, dem Pionier, Gründer und Ehrenpräsidenten der SPS sowie Heinz Frei, dem mehrfachen Weltmeister im Rollstuhlsport und Präsidenten der GönnerVereinigung der SPS.

Die Schweizer Paraplegiker-Gruppe (SPG) ist ein weltweit einzigartiges Leistungsnetz für die ganz­ heitliche Rehabilitation von Menschen mit Querschnittlähmung – beginnend an der Unfallstelle oder bei krankheitsbedingter Diagnose, ein Leben lang. Die SPG deckt vier Leistungsfelder ab: Solidarität (Schweizer Paraplegiker-Stiftung, Gönner-Vereinigung, Seminarhotel Sempachersee), Medizin (Schweizer Paraplegiker-Zentrum, ParaHelp, Schweizer Institut für Rettungsmedizin), Forschung (Schweizer Paraplegiker-Forschung) sowie Integration und lebenslange Begleitung (Schweizer Paraplegiker-Vereinigung, Orthotec). Um den Kernauftrag zu erfüllen, arbeiten über 1500 Berufsleute und Spezialisten der verschiedenen Bereiche und Fachdisziplinen eng zusammen.


40 Jahre Schweizer Paraplegiker-Stiftung 35 Jahre Schweizer Paraplegiker-Vereinigung 25 Jahre Schweizer Paraplegiker-Zentrum 15 Jahre Schweizer Paraplegiker-Forschung

Meilensteine 1975 Dr. med. Guido A. Zäch, damals Chefarzt des Paraplegikerzentrums Basel, gründet die Schweizer Paraplegiker-Stiftung (SPS). Bis 2007 ist er auch deren Präsident. Ziele sind die Unterstützung von querschnittgelähmten Menschen, der Aufbau eines Leistungsnetzes und der Bau einer privaten Spezial­ klinik. 1977 Die erste Aus­gabe des Magazins «Para­ plegie» erscheint. 1978 Die Gönner-Vereini­ gung (GöV) der SPS wird ins Leben gerufen. Mit 1.8 Mio. Personen in 1 060 089 Haushalten zählt sie heute zu den grössten NPOMit­gliederorganisationen der Schweiz. 1980

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Mit der Schweizer Paraplegiker-Vereinigung

Samstag, 24. und Sonntag, 25. Oktober, 10.00 – 17.00 Uhr

einsetzt. Zum Leis­ tungs­ angebot gehören

(SPV) erhalten die Rollstuhlfahrer eine Dachorganisation, die sich für ihre Interessen das Institut für Rechts­ beratung, Rollstuhl-

Programmhöhepunkte

sport Schweiz, das Zentrum für hindernisfreies Bauen, die Geschäftsbereiche Lebens-

 An den zahlreichen «Infopoints» freuen sich die Mitarbeitenden auf spannende Gespräche mit Ihnen.

beratung sowie Kultur und Freizeit mit

 Das Schweizer Institut für Rettungsmedizin SIRMED zeigt, wie die Rettungs­profis Verunfallte mit Verdacht auf Querschnittlähmung optimal versorgen.

zählt die SPV rund 11 000 Mitg­ lieder in

 Verfolgen Sie «Diskussionsrunden» mit Guido A. Zäch, dem Pionier, Gründer und Ehrenpräsidenten der Schweizer Paraplegiker-Stiftung (SPS) sowie Heinz Frei, dem mehrfachen Weltmeister im Rollstuhlsport und Präsidenten der GönnerVereinigung der SPS.  Für kulinarische Genüsse in der Festwirtschaft und gute Stimmung ist gesorgt. Viel Live-Musik, Stelzenanimation, Zauberei und Gaukelei laden zum Verweilen ein. Highlights für Familien sind die riesige Hüpfburg, die Auftritte von Klibi und Caroline sowie die Kinderkrippe Paradiesli (Kinderbetreuung).  Am Sonntagmorgen findet ein ökumenischer Jubiläumsgottesdienst statt. Ausführliches Festprogramm sowie Information zu Anreise und Parkplatz­situation: www.paraplegie.ch

Reisebüro und eigener Reisebusflotte. Heute 27 Rollstuhlclubs. 1983 Die SPS plant, in Risch (ZG) eine Klinik für Paraplegiker zu realisieren. Doch das Stimm­ volk sagt im Dezember 1984 deutlich Nein zu diesem Vorhaben. 1985 In Nottwil findet die SPS das Land und die Zustimmung der Bevölkerung für den Bau der Spezialklinik. Spatenstich ist am 12. März 1987. 1986 Der erste Internationale Rollstuhl-Marathon findet in Schenkon (LU) statt. 1990 Mit einem grossen Fest und zwei Tagen der offenen Tür im September wird das Schweizer ParaplegikerZentrum (SPZ) eingeweiht. Die Betriebsaufnahme erfolgt am 1. Oktober. Seither wur­de die Klinik zwei Mal erweitert und sind hier

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VISIONEN VERWIRKLICHEN. GESTERN – HEUTE – MORGEN.

«Ich habe getan, was ich konnte» Was Guido A. Zäch in 50-jähriger Tätigkeit für Querschnittgelähmte erreicht hat, ist einzigartig. Am 1. Oktober wird er 80 Jahre alt. Der Gründer und Ehrenpräsident der Schweizer Paraplegiker-Stiftung über Enttäuschungen, Glücksmomente, Fehler und Wünsche. Text: Roland Spengler | Foto: Astrid Zimmermann

Guido A. Zäch, warum sind Sie Arzt und nicht Priester oder Bauer geworden? Für ein siebtes von neun Kindern, aufgewachsen in einer katholischen Bauernfamilie, konnte der Grund für ein Studium damals kaum ein anderer sein als der, Priester zu werden. Ich erkannte allerdings relativ früh, dass das Zölibat nicht die alleinseligmachende Lebensform sein könne. Deshalb, und weil mit einem Helfersyndrom ausgestattet, wählte ich die Medizin. Diese Weichenstellung erwies sich später als richtig. 1965 war ich als Assistenzarzt in Basel für die Betreuung von Unfallopfern mit Querschnittlähmung verantwortlich. Was ich dort gesehen und erlebt habe, war erschütternd. Wenn immer möglich, wollte ich etwas zur Verbesserung ihrer Lebensqualität beitragen. Folglich habe ich meine berufliche Fortbildung auf dieses Ziel ausgerichtet. Was waren Ihre grössten Enttäuschungen? Als Chefarzt des Paraplegikerzentrums Basel begann ich, die «hoch spezialisierte berufliche Eingliederungsstätte» 1973 in eine Akut- und Rehabilitationsklinik für Querschnittgelähmte mit ganzheitlichem Angebot umzuwandeln. Es heisst: Wer zu spät kommt, den straft die Geschichte. Bestraft wird jedoch auch, wer zu früh kommt. Die Bürgergemeinde und der Regierungsrat Basel-Stadt lehnten einen Ausbau ab. Die von ihnen vorgebrachten Argumente klingen heute grotesk. Eine andere herbe Enttäuschung war

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die Ablehnung der Pläne zum Bau einer Spezialklinik in Risch. Trotz Widerstand der Sanitätsdirektoren-Konferenz machte ich weiter. Aufgeben kam nie in Frage. Welches Ereignis war das schönste? Neben privaten Glücksmomenten war es die Eröffnung des Schweizer Paraplegiker-Zentrums. Nach jahrzehntelangen, intensiven Anstrengungen wurde die Vision einer Institution zur ganzheitlichen Rehabilitation von Querschnittgelähmten Wirklichkeit. Getragen von grossen Teilen der Bevölkerung, waren alle Hindernisse und Schwierigkeiten überwunden. Das war schon ein aussergewöhnliches, erlösendes Gefühl. Speziell in Erinnerung bleiben mir auch Patienten, denen ich in einer folgenschweren Krise ihres Lebens entscheidend weiterhelfen konnte. Welche Fehler bereuen Sie am meisten? Ich bin fordernd und ungeduldig. Diese Charakterzüge und mein Gerechtigkeitssinn haben zwischenmenschliche Beziehungen manchmal erschwert. Das bereue ich nachträglich. Da ich festgelegte Ziele bei begrenztem Budget innert nützlicher Frist erreichen wollte, waren kurze Entscheidungswege und eine Konzentration der Kräfte nötig. Das haben Aussenstehende oft falsch interpretiert, als Machtanspruch. Meine Beweggründe aber waren vielmehr ausgeprägtes Verantwortungsbewusstsein und Versagensangst bei meist grosser Opposition.


Angekommen. Am Morgen des 1. Oktober 1990 empfängt Guido A. Zäch den allerersten Patienten im Schweizer Paraplegiker-Zentrum.

bereits tausende Para- und Tetraplegiker stationär behandelt worden. Das SPZ beschäftigt heute über 1100 Mitarbeitende aus 80 Berufen. 1993 Das SPZ-interne Institut Worauf sind Sie besonders stolz? Bestimmt darauf, dass die Schweizer Paraplegiker-Stiftung eine wichtige nationale Aufgabe nachhaltig erfüllt, dass die Spezialklinik und alle anderen SPG-Organisationen und -Institute hohes Ansehen geniessen, und Nottwil zum Mittelpunkt der «Querschnittgelähmten-Welt» geworden ist. Eindrücklich sind zudem die grosse Anzahl und die Treue der Gönner. Ihre Solidarität hat das Ganze möglich gemacht. Dafür bin ich herzlich dankbar.

Welche persönlichen Wünsche haben Sie? Ich fühle mich gesund und hoffe, dass es so bleibt. Mein innigster Wunsch ist erfüllt, wenn meine Angehörigen, vor allem meine Kinder und Grosskinder, ein glückliches, gesundes sowie sinnvolles Leben gestalten und geniessen dürfen.

Was machen Sie heute? Im Rahmen eines Mandates bin ich an der Weiterentwicklung der Schweizer Paraplegiker-Gruppe immer noch be­teiligt, sei es durch Führungen, Vorträge, als Ombudsmann oder Ratgeber. Die Freizeit gehört hauptsächlich der Schweizer Geschichte, dem Sammeln von Briefmarken, Münzen, An­­ sichtskarten und Kunst. Zudem bin ich als Entwicklungshelfer in Tunesien aktiv. Es geht um ein Kooperationsprojekt namens «Tunisuisse». Ich sehe darin grosses Potenzial, um den Flüchtlingsstrom einzudämmen – durch Schaffung von Arbeitsplätzen im jeweiligen Heimatland.

wird eingerichtet, um Querschnittgelähmte bei der beruflichen Wiedereingliederung zu unterstützen. Dank seiner Beteiligung finden 2014 über 65 Prozent der Patienten nach der Erst­rehabilitation in die Arbeitswelt zurück. Seit 2013 bietet ParaWork erfolgreich ein Job Coaching an für Rollstuhlfahrer während einer beruf­lichen Wiedereingliederung. 1994 Orthotec mit Firmensitz in Nottwil wird gegründet. Für die Patienten des SPZ

Ein echter Pionier Wie sieht Ihre Zwischenbilanz nach 80 Jahren aus? Ich habe getan, was ich konnte. Vieles ist erreicht. Das ist gut so. Zudem freue ich mich über den ausserordentlichen Einsatz der nach­ rückenden Generation. Die Bereitschaft zu permanenter Innovation ist überall spürbar. Meine Nachfolger und ihre Teams gehen mit Empathie und Engagement an ihre Aufgaben heran. Das erfüllt mich mit Genugtuung.

für Berufsfindung – seit 2013 ParaWork –

Dr. med. Dr. rer. nat. h.c. Guido A. Zäch, am 1. Oktober 1935 in Häggen­schwil (SG) geboren, hat 50 Jahre seines Lebens in den Dienst quer­ schnitt­gelähmter Menschen gestellt. Er gründete unter anderem die Schweizer Paraplegiker-Stif­ tung (SPS), die Schweizer Paraplegiker-Verei­ nigung (SPV) und die Schweizer ParaplegikerForschung (SPF). Er war Erbauer des Schweizer Paraplegiker-Zentrums (SPZ) sowie des Guido A. Zäch Instituts (GZI) in Nottwil (LU) und hatte lange führende Funktionen inne. Die wichtigsten: Präsi­dent des SPS-Stiftungsrates und der GönnerVereinigung, Zentral­präsident der SPV, Chefarzt und Klinikdirektor im SPZ, Direktor der SPS. Zudem sass er von 1983 bis 1988 im Grossen Rat des Kantons Basel-Stadt, von 1999 bis 2003 für die CVP Aargau im Nationalrat sowie in diversen internationalen Gremien. Als Oberst im Armee­ stab war er Kommandant der SanitätsOffi­ziers­schulen. Der REGA diente er viele Jahre als Stiftungsrat und Vizepräsi­ dent. Für seine ausser­ ordentlichen Verdienste bekam er zahlreiche Aus­ zeichnungen, u.a. den Ehrendoktor der Uni­versität Freiburg und den Titel «Ehren­ präsi­dent der SPS». Zudem sind eine Strasse und eine Rose nach ihm benannt. Guido A. Zäch ist verheiratet, Vater von sieben erwachsenen Kindern, sechs­facher Gross­vater und wohnt in Zofingen (AG).

sowie externe Kunden erbringt sie heute sämtliche

Leistungen

der

Orthopädie-,

Rehabilitations- und Rollstuhltechnik sowie Fahrzeugumbau. Ausserdem ist Orthotec führend auf dem Gebiet der InkontinenzVersorgung. Die Toch­ter­gesell­schaft der SPS ist seit 2014 mit Filialen in Kilchberg (ZH) und in Cugy (VD) tätig. 1995 Das Zentrum für hindernisfreies Bauen in Muhen (AG) wird eröffnet. Die erste Weltmeisterschaft im Rollstuhl-Rugby wird in Nottwil ausgetragen. 1998 Die Erweiterungsbauten (dritter Pflegetrakt) werden eingeweiht, und das Zentrum für Schmerzmedizin im SPZ wird eröffnet. 2000 Die Schweizer ParaplegikerForschung (SPF) wird gegründet. Ihre Kernkompetenz ist die ganzheitliche Rehabili­­­­ta­tionsforschung zum Zusammenspiel kör­ per­licher, psychischer und sozialer Faktoren bei der Entwicklung und Überwindung von Behinderung. 60 Mitarbeitende sind heute für die SPF tätig. Im selben Jahr tritt Guido A. Zäch als Chefarzt zurück. 2001 In Nottwil findet die erste RollstuhlLeicht­ athletik Europameisterschaft statt.

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VISIONEN VERWIRKLICHEN. GESTERN – HEUTE – MORGEN.

«Erklär mir das, bitte» Elvira Brändli und Hans Georg Koch sind zwei von heute über 1500 Mitarbeitenden der Schweizer Paraplegiker-Gruppe. Zusammen mit 31 Kolleginnen und Kollegen feiern sie ihr 25. Dienstjahr. Beide erinnern sich genau an die Anfänge, und beide haben eine Vision. Text: Manuela Vonwil | Foto: Walter Eggenberger

W

enn Elvira Brändli und Hans Georg Koch vom 1. Oktober 1990 und vom ersten Patienten im Schweizer ParaplegikerZentrum (SPZ) erzählen, dann mit einem zufriedenen Lächeln im Gesicht. Die beiden, sie damals Mitarbeiterin am Empfang, heute verantwortlich für die Unternehmensbesichtigungen, er einst Leiter der Medi­zinischen Informatik und später Oberarzt im SPZ, heute Bereichsleiter Angewandter Wissenstransfer bei der Schweizer ParaplegikerVereinigung, erzählen gerne von den alten Zeiten. «Wir konnten es kaum erwarten, bis es endlich losging», sagt der Mediziner Koch. «Wir», das waren etwa 20 Pflegefachpersonen

Zwei von 1500 Mitarbeitenden Elvira Brändli ist verantwortlich für die Unternehmensbesichtigungen. Sie kann auf einen Pool von 160 aktuellen und pensionierten Mitarbeitenden zurückgreifen, die Besuchergrup­pen von 20 bis 150 Personen pro Führung über die Tätigkeit der Schweizer Paraplegiker-Gruppe infor­ mieren und viel Hintergrundwissen vermitteln. Hans Georg Koch ist Bereichsleiter Angewandter Wissenstransfer bei der Schweizer Paraple­ giker-Vereinigung. Zusammen mit Studenten des Seminars für Gesundheitswissenschaften und Gesundheitspolitik der Universität Luzern und der Schweizer Paraplegiker-Forschung untersucht er aktuelle Sachverhalte mit dem Ziel, Rollstuhlfahrern mittelfristig mit neuen, besseren Lösungen die Lebensqualität weiter zu verbessern. Daneben ist er Vizepräsident der Gönner-Vereinigung der Schweizer Paraplegiker-Stiftung.

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und vier Ärzte. Nach monatelanger Vorbereitung und der offiziellen Eröffnung landete der Helikopter mit dem ersten Patienten: Ein 18-jähriger Mann hatte sich bei einem Unfall im Kunstturn-Training den fünften Halswirbel gebrochen, das Rückenmark war durchtrennt. Bald kamen mehr und mehr Patienten aus der ganzen Schweiz, Station für Station wurde eröffnet. Mit den Patienten wuchs auch der Personalbestand. «Viele haben die Herausforderung im SPZ, dieser neuen Spezialklinik, gesucht, einige waren aber mit der Härte der Arbeit überfordert.» Mit «Härte» meint Hans Georg Koch, dass sie mit den Schicksalsschlägen der Patienten nicht zurechtkamen, manchmal war es auch die körperliche Belastung im Umgang mit den gelähmten Menschen, die zu anstrengend war. «Dann gab es aber eine Mehrheit, die mit Freude und grossem Einsatz arbeiteten, einige sind geblieben – bis heute.» Ein Dorf ist die Welt «Ich musste zuerst recherchieren, um herauszufinden, was Querschnittlähmung über­ haupt bedeutet», erinnert sich Elvira Brändli und lacht. Sie bewarb sich 1990 spontan, erhielt den Job am Empfang des 24-Std.Betriebs, bildete sich weiter, wechselte als Assistentin in die SPZ-Direktion, bis eines Tages Guido A. Zäch vorschlug: «Frau Brändli, Sie übernehmen jetzt die Unternehmens­ besichtigungen.» Führungen durch das SPZ

werden seit der Klinikeröffnung vor 25 Jahren angeboten. «Wir wollten den Menschen immer schon zeigen, was wir in Nottwil machen; Gönner-Mitglieder, potenzielle Gönner und Spender der Schweizer ParaplegikerStiftung sollen erfahren, was sie mit ihren Beiträgen ermöglichen», sagt die Frau, die ihre Worte mit Bedacht wählt. «Es berührt mich jedes Mal, wenn ich sehe, wie die Besucher beeindruckt sind von dem, was in Nottwil geleistet wird.» 2014 organisierte sie Führungen für 11 000 Besucher auf dem Campus Nottwil. Für Vereine, Firmen und Schulklassen. Die Besucher kommen aus der ganzen Welt. Es sind Ärzte, Direktoren, Finanzchefs, Gesundheitsminister. Kürzlich war eine arabische Delegation zu Gast, eine andere reiste aus China an, Inder und Australier kamen nach Nottwil, Norweger haben sich für September angemeldet. Auch Hans Georg Koch ist einer der 160 internen Gästeführer: «Das Schweizer Paraplegiker-Zentrum hat weltweiten Modellcharakter, alle wollen wissen, wie diese Spezialklinik funktioniert.» Dank dieser Führungen konnte der Baselbieter ein riesiges Beziehungsnetz aufbauen. «Nie hätte ich gedacht, dass mich diese Kontakte auf alle fünf Kontinente führen würden. Ich war zum Beispiel in Neu-Delhi, wo ich das neugebaute Paraplegikerzentrum besichtigen konnte.» Was er sah, war «ein bisschen eine Kopie des SPZ, sie haben die grosse Begegnungshalle inklusive der Rampe nachgebaut und die eine oder


Dienstjubilare. Hans Georg Koch und Elvira Brändli erlebten die Pionierzeit in Nottwil.

2003 Das Schweizer Institut für Rettungsmedizin SIRMED wird ins Leben gerufen. Dessen Kernkompetenz liegt in qualitativ hochstehenden Bildungsangeboten für das Rettungs- und Notfallwesen. Im selben Jahr wird ParaHelp gegründet. Sie berät und unter­ stützt schweizweit Menschen mit läh­mungs­ andere Idee ‹abgekupfert›. Aber wir wollen ja unser Wissen, Können und unsere Philo­ sophie der ganzheitlichen Rehabilitation weiter verbreiten, schliesslich kommt es den querschnittgelähmten Patienten zugute.»

Gang grüsst, in der Begegnungshalle zusammensitzt, Rollstuhlfahrer und Fussgänger, Patienten und Personal, überrascht Besucher und Kollegen aus anderen Spitälern immer wieder.»

bedingten Behinderungen sowie deren Umfeld fachspezifisch, individuell und ziel­ge­ richtet bei Fragen zu Pflege und Betreuung zu Hause. Die erste Weltmeisterschaft in Rollstuhl-Curling findet in Nottwil/Sursee statt. 2005 Das Guido A. Zäch Institut (GZI)

Ein stärkendes Miteinander Für sie gab es vor 25 Jahren nichts zu kopieren, darin sind sich die langjährigen Kollegen einig: «Wir starteten buchstäblich auf der grünen Wiese und erlebten eine wunderbare Pionierphase. Wir erhielten Freiheiten, die Kreativität zuliessen, um Neues entstehen zu lassen.» Hans Georg Koch, der vorher in einem Staatsbetrieb gearbeitet hatte, schätzte die offenen Türen und Ohren, wenn er eine interessante Idee für ein neues Projekt hatte. Seine Augen blitzen, wenn er erzählt, dass das SPZ das allererste Spital in der Schweiz war, das eine elektronische Kranken­ geschichte eingeführt hatte und produktiv nutzte oder dass das SPZ heute das älteste elektronische Röntgenbildarchiv hat. «Wir begleiten Betroffene ein Leben lang, deshalb wurde von Beginn an grosser Wert auf die elektronische Archivierung gelegt.» Elvira Brändli schwärmt vom Zusammenhalt untereinander: «Wir waren alle aufeinander angewiesen. Das Unternehmen war noch klein genug, jeder kannte jeden. Also ging man einfach hin und fragte: Hast du mal Zeit? Erklär mir das, bitte. Wie können wir das lösen?» Diesen Spirit spürt sie noch heute. «Dass man einander kennt, respektiert, im

Ein Prinzip als Gütesiegel Die Spezialklinik ist über die Jahre gewachsen, gab sich neue Strukturen, passte ihre Prozesse an, erreichte Zertifizierungen, hat heute vielerlei externe Vorgaben zu erfüllen, ist Teil einer Unternehmensgruppe. Seit 25 Jahren gibt es ein einziges, dafür eisernes Prinzip: Im Mittelpunkt ist immer der Patient. «Dieses Prinzip muss unser höchstes Gütesiegel bleiben», sagt Elvira Brändli überzeugt. Sie hofft, dass es der Schweizer Paraplegiker-Stiftung weiterhin gelingen wird, genügend Menschen zu finden, die dieses Solidarwerk unterstützen und seine vielen Leistungen ermöglichen. Denselben Wunsch hat Hans Georg Koch. «Unser Ziel muss sein, auch den künftigen Querschnittgelähmten das umfassende medizinische und therapeutische Know-how, die neusten wissenschaftlichen Erkenntnisse und modernste Technik anbieten zu können.» Und an einer Vision müsse man immer festhalten: dass querschnittgelähmte Menschen vielleicht eines Tages wieder Fuss­gänger werden.

in Nottwil wird eröffnet. Im selben Jahr übergibt Guido A. Zäch das Präsidium des SPZ in neue Hände, in den drei darauf folgenden Jahren auch das Präsidium der GönnerVereinigung der SPS, des Stiftungsrates und die Funktion des Direktors der SPS. 2006 In Aigle (VD) wird die erste UCI Para-cycling Welt­meisterschaft durchgeführt. In Nottwil wird die ESCIF (European Spinal Cord Injury Federa­tion) ins Leben gerufen. Heute repräsentiert der Verband 29 nationale Organisationen in 24 europäischen Ländern. 2007 Das SPZ und das Luzerner Kantonsspital gründen das Schweizer Wirbelsäulen- und Rückenmarkzentrum. 2008 Die SPF wird von Bund und Kantonen als ausseruniversitäre Forschungsinstitution anerkannt und gefördert. Das SPZ und das Luzerner Kantonsspital spannen in der Radiologie zusammen: Über die gemeinsame Firma Radiologie Luzern Land haben sie einen MagnetresonanzTomographen (MRT) angeschafft. 2009 An der Universität Luzern wird der Stiftungslehrstuhl für Gesundheitswissen­schaf­­ten und Gesundheitspolitik eingerichtet und durch den Direktor der SPF geleitet. 2010 Das SPZ

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VISIONEN VERWIRKLICHEN. GESTERN – HEUTE – MORGEN.

« Ich habe eine höchst erfüllende Aufgabe» Joseph Hofstetter sorgt als Direktor der Schweizer Paraplegiker-Stiftung zusammen mit dem Stiftungsrat und den Verantwortlichen der verschiedenen Gruppengesellschaften dafür, dass die Vision weitergelebt wird. Dabei gilt es, für die heutigen wie auch die zukünftigen Heraus­forderungen Antworten zu finden.

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Text: Céline Dori | Foto: Walter Eggenberger

Joseph Hofstetter, als Direktor richten Sie den Blick auf das Heute und das Morgen. Welche Vision haben Sie dabei vor Augen? Wir, das heisst die Schweizer ParaplegikerStiftung mit ihren Tochtergesellschaften und Partnerorganisationen, setzen uns dafür ein, dass die Vision von Guido A. Zäch weiterlebt. Dazu muss sie ständig weiterentwickelt und den neuen Herausforderungen angepasst werden. Es reicht nicht, sie bloss zu verwalten. Wir wollen weiterhin die Referenzinstitution für alle Para- und Tetraplegiker in der Schweiz und im nahen Ausland sein. Immer wieder gelingen uns bedeutende, auch weltweit beachtete Durchbrüche. Ich denke da, um nur ein Beispiel zu nennen, an unsere Vision für die Handchirurgie. Eine absolut neue Entwicklung ist die Umlagerung von Nerven zusätzlich zur Operation an Muskeln und Sehnen. Das SPZ ist weltweit eine der ganz wenigen Kliniken, die an dieser Entwicklung arbeiten. Sie verspricht schwer beeinträchtigten Tetraplegikern enorm mehr Lebensqualität in Form von besserer Hand- und Armfunktion. Dies ist konkrete Innovation im Rahmen unserer Unternehmensstrategie.

Rahmenbedingungen für das Funktionieren und Zusammenwirken der vier Leistungs­ felder Solidarität, Medizin, Forschung sowie Integration und lebenslange Begleitung. Wir verstehen uns als Stiftung, die für alle Quer­ schnitt­­gelähmten der Schweiz zuständig ist, und wir richten unser Handeln entsprechend vernetzt aus. Auch Kooperationen mit anderen Akutspitälern und die Zusammenarbeit mit weiteren Paraplegikerzentren sind relevant.

Was ist Ihnen bei der Strategieumsetzung besonders wichtig? Die Schweizer Paraplegiker-Stiftung schafft mit der Akquisition und dem Einsatz der Mittel aus den Fundraising-Einnahmen die

Welchen Veränderungen sehen Sie sich ausgesetzt? Zwei konkrete Herausforderungen sind einerseits der demografische Wandel und andererseits der Kostendruck im Gesund-

Worauf achtet die Stiftung beim Einsatz ihrer Mittel? Wichtig ist uns das transparente Einsetzen der finanziellen Mittel, damit Gönner und Spender verfolgen können, wie ihre Beiträge Früchte tragen. Als Non-Profit-Organisation suchen wir immer den Mehrwert für die Patienten. Sie, und alle künftig querschnittgelähmten Menschen, sollen durch unsere Leistungen die gleichen Chancen haben im Leben wie Fussgänger. Die Stiftung schliesst zu diesem Zweck mit ihren Tochtergesell­schaf­ ten und Partnerorganisationen Leis­tungs­ vereinbarungen ab, und die einzelnen Organisationen setzen die Mittel, gestützt auf ihre Businesspläne, gezielt ein.


heitswesen. Dadurch, dass sich die Lebens­ erwartung querschnittgelähmter Menschen heute dank guter medizinischer Versorgung der durchschnittlichen Lebenserwartung in der Schweiz angeglichen hat, gibt es neue spezifische Bedürfnisse von Betroffenen im Seniorenalter, deren Umfeld und den behandelnden Teams. Vor zwei Jahren haben wir deshalb das «Projekt Ageing» lanciert. Nebst Verbesse­rungs­massnahmen für diese spezifischen Bedürfnisse hat sich aus dem Projekt die heutige Koordinationsstelle «Alter und Wohnen» formiert. Und der Kostendruck im Gesundheitswesen fordert uns weiter heraus. Hier beschäftigen uns zwei zentrale Fragen: Wie können wir laufend die benötigten Mittel generieren und wie setzen wir sie am wirkungsvollsten ein? Wo sehen Sie weiteres Potenzial? Der Stiftungsrat legt Wert darauf, das Leistungsnetz massvoll und nachhaltig weiter­ zuentwickeln. Ein bedeutender Schritt ist die nun anlaufende Klinikerneuerung und

Ein gewissenhafter Botschafter Dr. iur. Joseph Hofstetter ist seit drei Jahren Direktor der Schweizer Paraplegiker-Stiftung (SPS). Zuvor war er während 12 Jahren als Leiter des Rechtsdienstes und später zusätzlich als Generalsekretär der Stiftung tätig. Der 54-jährige Anwalt ist zuständig für die Geschäftsführung der Stiftung sowie die Führung der ihr zugewiesenen Supportbereiche Gönnermarketing und Fundraising, Corporate Communications, Finan­ zen, Rechtsdienst, Unternehmensentwicklung und Immobilien. Ihm obliegt weiter die Koordination der Zusammenarbeit zwischen der Stiftung und ihren Tochtergesellschaften und Partnerorganisationen. Zudem vertritt der SPSDirektor zusammen mit dem Stiftungsratspräsidenten die Interessen der gemeinnützigen Institution nach aussen. Joseph Hofstetter wohnt mit seiner Lebenspartnerin in Nottwil (LU).

-erweiterung, um das Kompetenzzentrum mit seinen wegweisenden Leistungen wie auch der neusten Technik und Infrastruktur sichern zu können. Dazu kommen Innovationen im Hilfsmittelbereich, beispielsweise das Exoskelett (Aussenskelett). Im Rahmen einer internationalen, rund zweieinhalb Jahre dauernden Studie wird im SPZ geprüft, inwiefern das Exoskelett zur Verbesserung der Lebensqualität von Betroffenen beitragen kann. Wichtige Fragestellungen werden auch in der Forschung beantwortet. So führt die Schweizer Paraplegiker-Forschung in Kooperation mit der Schweizer Paraplegiker-Vereinigung sowie allen Schweizer Paraplegikerzentren die erste und grösste ganzheitlich orientierte Studie zu Menschen mit Rückenmarkverletzungen in der Schweiz durch, in der sowohl biomedizinische Daten als auch umfassend die Lebenssituation der Betrof­ fenen und des sozialen Umfeldes erfasst werden. Die neuen Erkenntnisse über Lebens­ ­situation, Gesundheit und Lebensqualität von rückenmarkverletzten Menschen werden weitere Innovationen ermöglichen. Was fasziniert Sie an Ihrer Aufgabe? Der Reiz der Aufgabe ist die Mitarbeit an einer grossen Vision, die durch Guido A. Zäch geboren wurde, und das gemeinsam mit engagierten, hervorragenden Fachleuten in der ganzen Gruppe. Unser Handeln und unsere Entscheidungen kommen unmittelbar den Betroffenen zugute. Ich sehe beeindruckende Fortschritte, die Patienten dank unserem Leistungsnetz machen und wie Rollstuhlfahrer zu einem selbstbestimmten Leben zurückfinden. Die Begegnungen mit Betroffenen und Angehörigen, mit Mitarbeitenden und Besuchern sind motivierende Erlebnisse. In dieser Organisation zu arbeiten, ist nicht bloss ein Job, es ist eine höchst erfüllende Aufgabe.

feiert sein 20-jähriges Bestehen. Rund 20 000 Menschen folgen der Einladung zum Tag der offenen Tür in Nottwil. 2012 Das Seminarhotel Sempachersee (SHS) gehört neu zur Schweizer Paraplegiker-Gruppe (SPG). Dank seiner hindernisfreien Infrastruktur fördert das SHS die Begegnung zwischen Fussgängern und Rollstuhlfahrern. 2013 Für ein altersgerechtes, hindernisfreies Wohn­­ angebot in Nottwil wird die AWONO gegründet. Sie baut bis Ende April 2015 25 rollstuhlgerechte Wohnungen. Der erste Weltreport «Querschnittlähmung – internationale Perspektiven» in Kooperation mit der SPF, der Weltgesundheitsorganisation (WHO) und der International Spinal Cord Society (ISCoS) wird publiziert. Der Masterstudiengang in Gesundheitswissenschaften startet erfolgreich an der Universität Luzern in enger Kooperation mit der SPF. 2014 paraforum.ch wird aufgeschaltet. Auf dieser interaktiven Online-Plattform diskutieren Men­schen mit einer Rückenmarkverletzung, deren Familien und Freunde; Gesundheitsfachpersonal und Forscher tauschen hier Informationen, Ideen und Erfahrungen über Querschnittlähmung aus. Im selben Jahr konnte der Stiftungsrat die Mittel für die Planungsphase der Klinikerneuerung und -er­weiterung sprechen. 2015 Zum ersten Mal findet die UCI Para-cycling StrassenWeltmeisterschaft in Nottwil statt. Am 1. Oktober, genau am 80. Geburtstag von Guido A. Zäch, ist Spatenstich für die Kli­­nikerweiterung. Ab 2019 stehen im SPZ 32 zu­ sätz­liche Patientenbetten zur Verfügung.

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Bauen Sie mit an der Zukunft des Schweizer Paraplegiker-Zentrums Die Planung im Schweizer Paraplegiker-Zentrum (SPZ) läuft auf Hochtouren, bevor es am 1. Oktober mit dem Spatenstich für den Erweiterungsbau losgeht. Mit diesem Schritt kann das SPZ auch in Zukunft die denkbar beste Akutbehandlung, Rehabili­tation und Folgebehandlung für querschnittgelähmte Menschen anbieten. Unterstützen Sie diesen wichtigen Meilenstein des SPZ mit Ihrer Spende. Text: Susanne Zürcher | Foto: Walter Eggenberger

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Meilenstein. Vogelperspek­tive aus Richtung Sempachersee: Der Erweiterungsbau (rot) schliesst nordöstlich an die Klinik an.

n wenigen Wochen beginnen die Bauarbeiten in Nottwil. Als Erstes wird an der nordöstlichen Seite der Klinik Richtung Sempachersee ein Erweiterungsbau erstellt, der unter anderem mit zwei neuen Bettenstationen ausgestattet sein wird. Mehr Platz ist dringend notwendig, die Auslastungszahlen der letzten Jahre sind nahezu bei 100 Pro-

zent. «Wir haben heute zunehmend schwere Fälle von Verletzungen und Erkrankungen, welche eine längere und aufwändigere Behandlungsdauer für die Patienten bedeuten. Man muss wissen, dass die Rehabilitation eines hoch gelähmten Tetraplegikers neun bis zwölf Monate dauern kann», sagt Stiftungsratspräsident Daniel Joggi. Man


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Zimt als Heilmittel?


Einklang. Das Baugespann zeigt die direkte Verbindung zwischen Neubau und bestehendem Klinikgebäude.

stelle mit dem Ausbau sicher, dass das SPZ Patienten zur Akutbehandlung und Rehabilitation auch inskünftig jederzeit aufnehmen könne. Mitgliederbeiträge für laufenden Betrieb 1.8 Millionen Mitglieder der Gönner-Vereinigung sorgen mit ihrem Mitgliederbeitrag dafür, dass Betroffene im SPZ tagtäglich vom umfassenden Leistungsnetz in Nottwil profitieren können. Dank der grossartigen Solidarität der Gönnerinnen und Gönner kann das SPZ querschnittgelähmten Menschen bestmögliche Dienstleistungen anbieten, für welche die öffentlichen Mittel der Tarifpartner oftmals nicht ausreichen. «Und wir können dadurch in Härtefällen un­kompliziert Hilfe leisten, wo ausreichende

« Jeder Spender trägt dazu bei, dass das SPZ auch für die nächste Generation Querschnittgelähmter die denkbar beste Rehabilitation anbieten kann.»

So viel wie nötig, so wenig wie möglich –  Gebaut wird nach dem Motto «So viel wie nötig, so wenig wie möglich – innovativ und zukunfts­orientiert». –  Der Erweiterungsbau soll im Frühjahr 2017 bereitstehen. Er dient während den Erneuerungsarbeiten in den bestehen­den Klinikräumlichkeiten zuerst als Ausweichfläche. –  Dank der neu geschaffenen Fläche ist nur ein kleines Provisorium auf der Rasenfläche vor dem Hallenbad notwendig, was wiederum Kosten spart. –  Sämtliche Bauarbeiten finden während des regulären Klinikbetriebs statt. Dies bedingt von allen, Patienten, Mit­ arbeitenden und Besuchern, Toleranz und Verständnis. –  Geplant ist, die erneuerte Klinik im Verlauf des Jahres 2019 in Betrieb zu nehmen. Danach können statt der heute rund 55 000 Pflegetage im Jahr 2021 rund 62 000 Pflegetage geleistet werden.

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Ver­sicherungsabdeckungen fehlen», betont Daniel Joggi. Somit fliesst ein markanter Teil der jährlichen Mitgliederbeiträge in den laufenden Betrieb.

Finanzierungsanteile Bauprojekt

10%

50%

50%

40%

10 % (CHF 15 Mio.) finanziert durch Spenden

50 % (CHF 75 Mio.) Klinikerneuerung

40 % (CHF 60 Mio.) angespart in zweckgebundenen Anlagen

50 % (CHF 75 Mio.) Klinikerweiterung

50 % (CHF 75 Mio.) fremdfinanziert von Banken

50%

Bauprojekt ist ein finanzieller Brocken Ein Bauprojekt von der nun geplanten Grösse ist eine zusätzliche, ausserordentlich grosse finanzielle Belastung. Ungefähr die Hälfte der budgetierten rund CHF 150 Mio. Baukosten fliesst in die Erneuerung des bestehenden Klinikgebäudes, die andere Hälfte wird in den Erweiterungsbau investiert. Die Schweizer Paraplegiker-Stiftung (SPS) strebt eine grösstmögliche Vor­finanzierung des Bauprogramms durch angesparte Mittel sowie zusätzliche Spendenbeiträge an. Der

Unterstützen Sie uns bei einem wegweisenden Projekt in Nottwil. Liebe Gönnerinnen und Gönner Ins 1990 eröffnete Schweizer Paraplegiker-Zentrum in Nottwil kommen querschnittgelähmte Menschen, weil sie dort die bestmögliche Medizin und hochspezialisierte Ärzte finden. Mehr Patienten und längere Aufenthalte aufgrund schwererer Fälle haben dazu geführt, dass wir mittlerweile das ganze Jahr hindurch eine Auslastung von nahezu 100 Prozent haben. Dieser enorme Zulauf stellt uns vor Probleme, die wir rechtzeitig lösen möchten. Um nämlich in Zukunft Paraund Tetraplegiker nicht abweisen zu müssen, ist es unabdingbar, das Spital in Nottwil zu erneuern und zugleich um zwei Bettenstationen zu erweitern. Dank umsichtiger Planung konnten wir einen Grossteil der erforderlichen Mittel von CHF 150 Millionen bereits sichern. Trotzdem verbleiben rund CHF 15 Millionen, die wir via Spenden beschaffen müssen. Weil Sie durch Ihre Mitgliedschaft auch Ihre Solidarität für querschnittgelähmte Menschen in der Schweiz zeigen, gelangen wir heute mit einer grossen Bitte an Sie: Helfen Sie mit einer Spende beim Ausbau unseres Spitals. Mit Ihrer Spende – egal in welcher Höhe – leisten Sie einen wichtigen Beitrag, damit das Schweizer ParaplegikerZentrum auch für die nächste Generation die bestmögliche Behandlung und Begleitung für querschnittgelähmte Menschen anbieten kann. Herzlichen Dank. Mit den besten Grüssen

Heinz Frei Präsident Gönner-Vereinigung

26 | Paraplegie, September 2015

Kontoverbindung für Ihre Spende Schweizer Paraplegiker-Stiftung PC Konto 60-147293-5 IBAN Nr. CH14 0900 000 6014 7293 5 Zweck: Bau SPZ


zu Projektbeginn beabsichtigte Eigenfinanzierungsanteil von 40 Prozent ist im heutigen Umfeld vernünftig. Zusätzliche Spendengelder sind aber nötig. «Dadurch sind wir schneller schuldenfrei und den Turbulenzen von Kreditmärkten viel weniger ausgesetzt», erklärt SPS-Finanzchef Pius Bernet. 15 Mio. Spendenfranken notwendig Die Stiftung hat rund 40 Prozent des benötigten Kapitals in Form von Rücklagen gebildet. Dieses Kapital, zusammen mit den aufgenommenen Krediten, reicht nicht ganz, um das Bauprojekt zu finanzieren. Es fehlt ein Restbetrag von CHF 15 Mio. beziehungsweise 10 Prozent der gesamten Bausumme. Dieses Geld will die SPS in den nächsten dreieinhalb Jahren mit einer Spendenkampagne beschaffen. Der Mittelbedarf ist über die vierjährige Bauzeit verteilt, sodass dem geplanten Spatenstich Anfang Oktober nichts im Wege steht. «Mit einem Spendenbeitrag für den Umbau und den Erweiterungsbau trägt jeder Spender dazu bei, dass das SPZ auch für die nächste Generation die denkbar beste Rehabilitation für querschnittgelähmte Menschen anbieten kann», so Daniel Joggi.

Guido Graf (57) ist CVP-Politiker und seit 2010 Regierungsrat des Kantons Luzern. Er leitet das Gesundheitsund Sozialdepartement. Ausserdem ist er seit Amtsantritt im Vorstand der Schweizerischen Konferenz der kantonalen Gesundheitsdirektoren.

«Die Zeichen der Zeit erkannt» Regierungsrat Guido Graf, welche Bedeutung hat das Schweizer Paraplegiker-Zentrum aus Ihrer Sicht im Gesundheitswesen der Schweiz? Das Schweizer Paraplegiker-Zentrum leistet einen wichtigen Beitrag zur hohen Qualität in der Gesundheitsversorgung der Schweiz. Es gibt wahrscheinlich keine andere Institution in der Schweiz, wenn nicht gar weltweit, die solch umfassende Leistungen für querschnitt­gelähmte Menschen unter einem Dach anbietet. Wenn ich höre, dass über 65 Prozent aller im SPZ erstrehabilitierten Patienten dank dem Zusammenspiel der verschiedenen Fachgruppen ins Erwerbsleben zurückkehren, dann ist das eine Erfolgsgeschichte; nicht zuletzt auch für das Schweizer Sozialsystem, das dadurch von Folgekosten massiv entlastet wird. Wie schätzen Sie die Relevanz des geplanten Bauvorhabens für die Schweiz ein? Die Schweizer Paraplegiker-Stiftung hat klar die Zeichen der Zeit erkannt. Mit der Klinikerweiterung reagiert sie auf die demografische Entwicklung. Diese wird unweigerlich eine schweizweit steigende Nachfrage nach den hochspezialisierten Leistungen des SPZ nach sich ziehen. Die SPS als Trägerin des SPZ vermag dank ihrer Unabhängigkeit äusserst agil auf Veränderungen zu reagieren. Entsprechend entschieden ist sie die Projekt- und Bauplanung angegangen. Die SPS nimmt somit unternehmerische und gesellschaftliche Verantwortung wahr. Und wie für den Standortkanton Luzern? Zwischen dem Schweizer Paraplegiker-Zentrum und dem Luzerner Kantonsspital besteht bereits eine sehr enge Kooperation, zum Beispiel in Form des «Schweizer Wirbelsäulen- und Rückenmarkzentrums». Das Bauvorhaben in Nottwil könnte für die Luzerner Spitäler neue Chancen bedeuten. Ich denke hier an das «Swiss Weaning Centre». Im Bereich der Entwöhnung vom Beatmungsgerät hat das SPZ ein Spezialwissen, das sich auch auf Patientengruppen ohne Querschnittlähmung übertragen lässt. Dadurch kann es Intensivstationen anderer grosser Spitäler und Kliniken entlasten, in Luzern und schweizweit. Was sind Ihre Wünsche für das Schweizer Paraplegiker-Zentrum? Mit der Gründung der Schweizer Paraplegiker-Stiftung vor 40 Jahren und der Eröffnung des Schweizer Paraplegiker-Zentrums vor 25 Jahren wurden wichtige Eckpfeiler gesetzt. Wenn ich sehe, was daraus entstanden ist, dann freue ich mich auf die anstehende Klinikerweiterung und -erneuerung als weiteren Meilenstein in der Geschichte der Gruppe. Dem SPZ wünsche ich weiterhin visionäre Weitsicht und den Mut, Grosses anzugehen.


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PARAPLEGIE2015

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Fotograf René Wildi

Bergausflug. Tetraplegiker René Wildi fotografierte seine Begleiter der SPV auf dem Niesen-Gipfel, mit dabei Christoph Kunz, Behindertensportler des Jahres 2010.

MOSAIK

«Operation Gipfelstürmer» René Wildi, Hobbyfotograf und inkompletter Tetraplegiker, prüft mit Unterstützung der Schweizer Paraplegiker-Vereinigung (SPV) die Ausflugsberge der Schweiz. «Ich war schon immer gerne in den Bergen. Während der letzten Monate ist die Idee gereift, die Rollstuhltauglichkeit von Bahn, Bus, Schiff, Bergbahnen und Bergstationen zu testen», erklärt der Bergliebhaber sein Projekt. Er, der «Reisen mit dem öV in der Schweiz» als sein Hobby bezeichnet, weiss wovon er spricht: «Ist man als Rollstuhlfahrer mit dem öV unterwegs, muss der Ausflug exakt geplant sein, sonst bleibt man irgendwo stecken, und die Reise ist zu Ende, bevor sie richtig angefangen hat.» Der erste Ausflug führte ihn und seine Beglei-

Gold und Silber für SPZ-Kurzfilme Das Schweizer Paraplegiker-Zentrum (SPZ) und Avista Films haben es in drei Kurzfilmen geschafft, sehr komplexe Themen wie «Tetrahandchirurgie», «Weaning» (Entwöhnung von Langzeitbeatmeten) sowie «ParaWork» (berufliche Wiedereingliederung querschnittgelähmter Menschen) verständlich und in starken Bildern zu erklären. Dieser Auffassung war die internationale Fachjury des renommierten «WorldMediaFestival» in Hamburg. Sie hat den drei Filmbeiträgen aufgrund der kompromisslosen und hochwertigen Realisierung in der Kategorie «Public Relations, Medicine» den Gold Award verliehen. Der SPZ-Kurzfilm zur «Tetrahandchirurgie» hat ebenfalls an den «Deauville Green Awards» in Frankreich erfolgreich abgeschnitten und den Silver Award gewonnen. Dieses Festival zeichnet Unternehmens-, Werbe- und Dokumentarfilme aus und hat 2015 zum vierten Mal stattgefunden. Kurzfilme online sehen: www.paraplegie.ch oder QR-Codes

Tetrahand- Weaning ParaWork chirurgie

ter der SPV in die Zentralschweiz auf die Königin der Berge, die Rigi, der zweite ins Berner Oberland auf den Niesen, der dritte in die Ostschweiz auf den Säntisgipfel und der vierte in die Freiburger Voralpen auf den Moléson. Seine Erkenntnis stellt René Wildi interessierten Rollstuhlfahrern auf der Internetplattform «paraforum.ch» der Schweizer Paraplegiker-Gruppe zur Verfügung. «Wir haben vor, über längere Zeit jeden Monat mindestens ein tolles Ausflugsziel vorzustellen, mit allen wesentlichen Informationen dazu.» Als nächstes werden die Gipfelstürmer Berge im Wallis und im Engadin unter die Lupe nehmen.

Namentlich Ralf Jegler ist der neue «Headcoach Ski alpin» für das Swiss Paralympic Ski Team. Die Schweizer Paraplegiker-Vereinigung konnte den gebürtigen Deutschen für die anstehende Wintersaison als Nationaltrainer verpflichten. Seine Aufgabe ist es, neben dem Aushängeschild Christoph Kunz bei den sitzenden sowie Thomas Pfyl und Michael Brügger bei den stehenden Athleten, weitere Fahrer an die Weltspitze heranzuführen. Die Trainerper­sönlichkeit blickt auf 20 Jahre Erfahrung als Coach zurück und verfügt als «Diplomtrainer Swiss Olympic» und «SwissSki-Verbandstrainer» das entsprechende Know-how für die herausfordernde Tätigkeit. Grégoire Bernard Allet wurde vom Verwaltungsrat des Seminarhotels Sempachersee (SHS) zum neuen Direktor ernannt. Der Unternehmer mit langjähriger Hotel- und Gastronomie-Erfahrung entspricht mit seinem Leistungsnachweis den hohen Ansprüchen, die an die Führung des bereits zum achten Mal prämierten «Schweizer Seminarhotel des Jahres» gestellt werden. Das SHS ist eine Tochtergesellschaft der Schweizer Paraplegiker-Stiftung. Dem neuen Direktor liegt viel daran, die Begegnung zwischen Fussgängern und Rollstuhlfahrern aktiv zu fördern. Er trat sein Amt Ende Juli an.


MOSAIK

DIE BESONDERE SPENDE

Charity Swiss Indoors geht an SPS

Charity-Scheck. Turnierpräsident der Swiss Indoors Roger Brennwald (rechts), Belinda Bencic und Hans Peter Gmünder, Direktor des Schweizer Paraplegiker-Zentrums (SPZ), bei der Scheck-Übergabe.

Die alljährliche Charity-Veranstaltung der Swiss Indoors Basel mit den Supportern der inzwischen grössten Sportveranstaltung der Schweiz fand am 19. Mai im Beisein der Schweizer Tennisprinzessin Belinda Bencic statt. Sie war ein grosser Erfolg: Der Gesamterlös des Wohltätigkeitsanlasses in der Höhe von CHF 20 750 wurde vollumfänglich der Schweizer Paraple­giker-Stiftung (SPS) gespendet. SPZ-Direktor Hans Peter Gmünder bedankte sich stellvertretend bei Turnierpräsident Roger Brennwald für die grosszügige Spende und erklärte: «Dieser Betrag wird zur Förderung der beruflichen Wiedereingliederung von querschnittgelähmten Menschen eingesetzt und dazu der Abteilung ParaWork zugeteilt.»

Aufmerksame Studienfreunde Ein Student der Schweizerischen Bauschule Aarau hatte im Zwischenjahr einen Unfall und ist seither querschnittgelähmt. Dies hat die Mitstudenten dazu bewogen, einen Teil der Einnahmen aus dem jährlichen Fussballturnier an die Schweizer Paraplegiker-Stiftung zu spenden. Eine Delegation von Studierenden der Bauschule begab sich eigens nach Nottwil und überreichte Erika Schüpbach, Leiterin Fundraising, den Scheck in der Höhe von CHF 1500.

Helfen aus Überzeugung

Wohltätig. Daniel Ortolan (links) und Serge A. Bless von der Organisation «origami-for-charity» überreichten Peter Jung (Mitte), Geschäftsführer der Orthotec, einen Scheck über CHF 500.

30 | Paraplegie, September 2015

«origami-for-charity» war im März erstmals Teil des Rahmenprogramms der 17. Rollivision in Nottwil, der Messe mit der grössten Auswahl an Hilfsmitteln für Rollstuhlfahrer, organisiert von Orthotec. Messebesucher konnten an einem Origami-Workshop teilnehmen und die faszinierende Kunst des Papierfaltens kennenlernen. Zudem verkaufte «origami-for-charity» gefaltete Papier-Rosen und spendete die Einnahmen von CHF 500 vollumfänglich der Schweizer Paraple­gikerStiftung. «origami-for-charity» unterstützt Organisationen in der Schweiz durch Spenden­ anlässe im ganzen Land.


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Solidarität macht unabhängig Seit einigen Wochen bereits kann ich den neuen Treppenlift für die Bewältigung der Stockwerke in unserem Haus nutzen. Er erleichtert mir den Alltag erheblich und erhöht dadurch deutlich meine Lebensqualität. Ich bin sehr dankbar für Ihre unkom­ plizierte, wohlwollende Hilfeleistung und den finanziellen Beitrag, welche den Treppenlift überhaupt möglich gemacht haben. Vince Cavicchia, Aurigeno TI

Ihr Unterstützungsbeitrag an mein angepasstes, neues Auto hat mich überwältigt! Sie schenken mir damit ein weiterhin selbstständiges und selbstbestimmtes Leben. Darin habe ich meinen Platz als Hausmann gefunden, wo ich trotz meiner Lähmung das mir Mögliche zum gemeinsamen Alltag beitragen und auch meine Partnerin entlasten kann. Ohne Auto wäre dies für mich nicht machbar. Christoph Sacherer, Oberwil BL

Ich danke Ihnen von Herzen für Ihre Unterstützung beim Kauf eines behindertengerecht umgebauten Autos. In weniger als einem Monat erwarten wir unser zweites Kind. Dank Ihrer Hilfe kann ich meine gesamte kleine Familie im Auto mitnehmen. Hervé Cuenoud, Pully VD

Ich bin sehr glücklich über Ihre Beteiligung am Kauf eines Handbikes. Dank dieses Handbikes werde ich mich während der warmen Jahreszeiten fit halten können. Sie haben mich bereits beim Kauf meines Monoskibobs unterstützt. Ich war damit die vergangenen Winter sehr oft auf der Piste. Ganz herzlichen Dank für diese Unterstützung. Jacques Girardin, Orvin BE

Ich bedanke mich ganz herzlich für den Beitrag an das neue Carbonbike. Ich konnte damit schon an den Rennen am Weltcup in Yverdon und in Recherswil/Oensingen teilnehmen. Es macht riesigen Spass, damit zu fahren, da es viel wendiger und vor allem leichtgängiger ist als das alte Handbike. Alain Tuor, Spiez BE

Ich möchte mich für die finanzielle Unterstützung der Stiftung bedanken. Sie vermochten den enormen Druck zu lindern, der schwer auf meinen Schultern lastete. Es macht das Leben ein Stück lebenswerter, wenn man nicht an allen Fronten kämpfen muss. Hans Hartmann, Gebertingen SG

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Handbiken für die Gesundheit

Handbike-Fahren bietet Menschen mit Querschnittlähmung eine besonders geeignete Möglichkeit, bis ins hohe Alter etwas für ihre Gesundheit zu tun. Durch die effiziente Kraftübertragung werden die Schultern, sie sind der «Motor» eines jeden Rollstuhlfahrers, deutlich weniger belastet als beim normalen Rollstuhl. Das Risiko für Schulterschmerzen sinkt. Ausserdem steigert regelmässiges Training die Kondition und verringert die Gefahr von Herz-Kreislauf-Erkrankungen oder Diabetes.

Handbiken hat neben der gesundheitlichen, präventiven auch eine soziale Komponente: Handbiker und Radfahrer, Skater oder Läufer können zusammen trainieren. All dies führt seit einigen Jahren dazu, dass das Hand­ biken immer mehr Anhänger gewinnt. Die Schweizer Paraplegiker-Stiftung unterstützt Para- und Tetraplegiker in Härtefällen mit Beiträgen an die Anschaffungskosten eines Handbikes.

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Paraplegie, September 2015 |

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MEIN TAG IM ROLLSTUHL

«Ich hatte ein wunderschönes Leben» Liselotte Velan wurde 1993 zur Paraplegikerin. Die vife 87-Jährige ist seit drei Jahren Witwe und nimmt jeden Tag, wie er kommt, ohne zu resignieren. In ihrer bescheidenen Art erzählt sie von ihrem Unfall und wie sie den Alltag meistert. Aufgezeichnet von Guillaume Roud | Foto: Jonas Cap

«

Ich beginne den Tag jeweils mit einem feinen Kaffee. Ich lebe ein bisschen wie eine alte Dame. Ich stricke sehr gerne und backe beispielsweise mein Brot selber. Das habe ich schon in Indien so gemacht, wo man kein Brot kaufen konnte. Mit meinem Mann war ich von 1952 bis 1962 mit dem Schweizerischen Roten Kreuz in Indien gegen Hunger, Krankheit und Analphabetismus im Einsatz. Es bereitet mir Freude, feine Sachen zuzubereiten. Das ist einfach, denn die guten Dinge kommen aus der Natur. Ich backe Brot, koche Suppen und, wenn Saison ist, mache ich auch Konfitüre. Zu oft habe ich die gleichen Gerichte gekocht und experimentiere jetzt gerne ab und zu ein bisschen. Gestern Abend beispielsweise habe ich eine neue Suppe kreiert und war mächtig stolz! (lacht) Etwas sehr Wertvolles habe ich aufgegeben: das Geigespielen. Die Geige stammte von meinem Vater, der Dirigent in Winterthur war. Ich habe lange gespielt, jetzt aber die Geige einer meiner Enkelinnen geschenkt, die mit dem Geigespielen beginnen möchte. Das Instrument geht nun also an die vierte Generation!

32 | Paraplegie, September 2015

Nette Menschen, die helfen 87 ist ein hohes Alter, aber ich beklage mich nicht. Nein, ich kann mich wirklich nicht beklagen. Ich kann noch vieles machen und fühle mich auch geistig noch fit, oder? (lacht) Es hat viele liebe Menschen um mich, allen voran meine Töchter. Sie kommen mich häufig besuchen, obwohl sie ziemlich weit weg wohnen. Zudem telefonieren wir oft. Auch die Leute im Dorf sind sehr nett. Ich kann sie jederzeit anrufen und sie kommen sofort vorbei, wenn ich etwas brauche. Demut als Lebensmotto Wenn ich heute überlege, was sich damals durch meinen Unfall verändert hat, habe ich das Gefühl, dass ich mir diese Frage gar nie gestellt habe. Ich lebe im Hier und Jetzt als Liselotte, aber das war nicht immer so. Ich war gezwungen, die Situation zu akzeptieren und musste lernen, mit diesem Gefährt, meinem Rollstuhl, zu leben. Es war ein blöder Unfall, der jedem hätte passieren können. Es gibt niemandem etwas vorzuwerfen. Ich wollte auf jeden Fall vermeiden, dass mein Mann Schuldgefühle hatte; er hat sich sehr viel mehr Sorgen gemacht

als ich. Ich lebe noch, sicher etwas anders, aber es ist ein gutes Leben. Im Rollstuhl war ich an der Hochzeit meiner Töchter, wurde Grossmutter und sogar Urgrossmutter. Was will ich mehr? Und ich glaube, dass Er da oben es gut mit mir meint und es immer gut mit mir gemeint hat. Er allein kennt das Warum und Weshalb meines Unfalls. So einfach ist das. Erinnerungsschatz für die Zukunft Was mir heute Halt gibt, ist das, was ich mit meinem Mann erleben durfte. Das war wirklich wunderschön. Deshalb wäre es nach seinem Tod undankbar von mir gewesen, in Trauer zu versinken. Das hätte mein Mann bestimmt nicht gewollt. All die Jahre in Indien und unsere vier Töchter, von denen jede ihren eigenen Charakter hat; ich hatte ein wunderschönes Leben und bin zufrieden. Ich beklage mich nicht – aus Respekt für all die schönen Momente mit meinem Mann. Er soll nicht glauben, ich sei wütend nach seinem Tod. Im Gegenteil: Ich möchte leben und ihm Danke sagen.

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Lebenskraft. Liselotte Velan meistert ihren Alltag grösstenteils selbstständig. Und in aller Bescheidenheit.

Liselotte Velan 1993 führt ein Sturz bei der Renovation ihres Hauses in Bassins (VD) zu einer Verletzung des Rückenmarks. Seit über zwanzig Jahren lebt Liselotte Velan mit einer inkompletten Querschnitt­lähmung und ist auf den Rollstuhl angewiesen. Sie ist seit 2012 verwitwet und wohnt in ihrem Haus, das sie liebt und aus dem sie nie ausziehen will. Die 87-Jährige nimmt bei Bedarf Unterstützung im Haushalt in Anspruch, verfügt aber noch über eine grosse Selbstständigkeit, die ihr erlaubt, das zu geniessen, was sie am meisten liebt: die einfachen Dinge des Lebens.


FINALE

Rezepte für den Einbezug Was können Menschen mit Behinderung für die Anpassung, den Einbezug und den Erfolg tun? Meiner Meinung nach sollten sie authentisch sich selbst sein, ohne die Welt der Unversehrten imitieren zu wollen. Die beste Therapie, die ich für diese Suche nach sich selbst empfehle, ist die Stille und das Innehalten – im Gegensatz zu dem, was in der Welt, in der wir leben, passiert. In der Stille und dem Innehalten finde ich das Bewusstsein, das mich ausmacht; den Sinn für das Gute und das Schlechte, meine Einzigartigkeit, meine Bedeutung, meine Chuzpe. Als ich mich der Hektik und dem Lärm aussetzte, verlor ich meine Moral; ich glich mich der Normalität an. Die Stille aushalten ist eine Übung, die ständig wiederholt werden muss; es ist keine Forderung, sondern eine Hingabe. Ich nenne sie meine Stille der Tiefe; es ist eine absolute Stille, in der ich in den Tiefen meiner selbst meine Identität finde.

Philippe Pozzo di Borgo (64) ist seit einem Unfall beim Gleitschirmfliegen in den Savoyer Alpen im Jahr 1993 querschnittgelähmt. Seine Lebensgeschichte, die 2001 unter dem Titel «Le second souffle» veröffentlicht wurde, war die Inspiration für den Film «Ziemlich beste Freunde» («Intouchables»), der 2011 in die Kinos kam. Nach einem einjährigen Spitalaufenthalt hat er vor Kurzem «Toi et Moi, j‘y crois» im Bayard-Verlag veröffentlicht.

In der Stille, dem Innehalten und manchmal in der Unbehaglichkeit wird die Zeit gegenwärtig: der Moment ist besetzt, man denkt weder an gestern noch an morgen und verspürt kein Bedauern – im Gegensatz zu dem, was in der Gesellschaft passiert. Das Tun und der andere Mensch – beides ist im Moment gegenwärtig, nicht das Bedauern und auch nicht die Zukunft. Ich begebe mich also in die Stille, um in der Gegenwart zu leben und dem Mitmenschen zu begegnen. Es ist unmöglich, dem anderen in der Bewegung und der Hektik zu begegnen. Was ist nun aber der Einbezug, wenn er nicht das Miteinander der eigenen Person mit den anderen ist? Die wirkliche Bedingung für den erfolgreichen Einbezug ist die Fähigkeit, bei der anderen Person zu sein. Bei unserer Anfälligkeit als Menschen mit einer Behinderung erhalten wir für jeden Fehler prompt die Quittung. Wie konnte ich mich so oft in Lebensgefahr begeben: Tempo, Extremsportarten, Konsumrausch, Sinnes-Bulimie, Erschöpfung, Exzess? Man muss sich schonen, massvoller sein, um den Einbezug zu leben und die Unversehrten dazu zu bringen, Sorge zu sich zu tragen. Unser Zustand zeigt, wie zerbrechlich das Leben ist. Mir ist dessen Endlichkeit bewusst geworden: Wie kann ich die Unabdingbarkeit des Todes nicht vor Augen haben und als Folge davon meine Prioritäten nicht überdenken? Schluss mit der Belanglosigkeit, ich kehre zum Wesentlichen zurück! Ich bin vollständig von anderen abhängig, und ich schliesse daraus pragmatisch das Folgende: Erstens ist es besser, geduldig zu sein, und zweitens ist es sinnvoller, in diesem Abhängigkeitsverhältnis, das uns alle betrifft, freundlich zu sein. Nur so wird eine echte Begegnung möglich. Glauben Sie nicht auch, dass diese Einstellung, die den Fragilen eigen ist, zu einem besseren Zusammenleben beitragen kann?

34 | Paraplegie, September 2015


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