Paraplegie 04 2012 d by paranet

paraplegie Das Magazin der Gรถnner-Vereinigung der Schweizer Paraplegiker-Stiftung

November 2012 / Nr. 144 / Standard

Ein Bauernsohn im Element Martin Gassner hilft trotz Rollstuhl auf dem elterlichen Hof

Stark dank Esdo | Forschungsplatz Nottwil | Ein Tag mit Evelyn Haldemann

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Editorial

Liebe Gönnerinnen und Gönner

estatten Sie mir ausnahmsweise ein paar sehr persönliche Gedanken zu den Paralympics und deren Strahlkraft in Bezug auf die Integration von Menschen mit Behinde-

rung in der modernen Gesellschaft. Die Sommer-Spiele 2012 in London waren meine achten in ununterbrochener Reihenfolge – und weckten auch Erinnerungen an 1984. Damals sprangen Engländer in letzter Minute für die unwilligen Organisatoren von Los Angeles ein. Der Anlass fand in der Nähe einer Klinik statt. Wir wohnten in einer Massenunterkunft; alle Männer des Schweizer Teams in einem einzigen grossen Raum, durch eine hochgezogene Mauer von den Iren getrennt. Grossraumdusche; spartanisch eingerichteter Esssaal; Sportstätten, die bereits ziemlich betagt waren. 28 Jahre später erlebten wir das totale Kontrastprogramm. Wir profitierten von einer erstklassigen Infrastruktur, die es an nichts fehlen liess. Die Stadien waren meist voll besetzt, Stimmung und Medienpräsenz grossartig; die Gastgeber gaben sich herzlich und hilfsbereit. Man konnte die Begeisterung beinahe mit Händen greifen. Was aber bleibt in einer sehr schnelllebigen Zeit von diesem Ereignis, ausser aufwühlenden Momenten, Enttäuschungen und Triumphen für einzelne Athleten und Nationen? Werden positive Effekte alle Kontinente erreichen und nachhaltig sein? Wird sich das betrübliche Dasein von Rollstuhlfahrern, in Haiti etwa, wirklich verbessern, weil das Land drei Paralympics-Teilnehmer stellte? Inspiriert ein solcher Anlass die Allgemeinheit, behindertenspezifischen Anliegen mehr Beachtung zu schenken und sich für Chancengleichheit einzusetzen? Mit schlüssigen Antworten auf derlei Fragen werden wir uns wohl noch gedulden müssen. Trotzdem lohnt es sich, weiter in Sport zu investieren. Allein schon, weil er Gesundheit, Leistungsfähigkeit und Selbstwertgefühl stärkt; auch und gerade jener Menschen, die im Alltag mit Einschränkungen fertig werden müssen.

Heinz Frei Präsident Gönner-Vereinigung

IMPRESSUM: Paraplegie. Das Magazin der Gönner-Vereinigung der Schweizer Paraplegiker-Stiftung, www.paraplegie.ch 36. Jahrgang | Ausgabe: November 2012 / Nr. 144, Standard | Erscheinungsweise: vierteljährlich in Deutsch, Fran zösisch und Italienisch | Gesamtauflage: 1’018’000 Exemplare | Auflage Standard: 215’000 Exemplare | Copyright: Abdruck nur mit Genehmigung der Herausgeberin und der Redaktion. Herausgeberin: Gönner-Vereinigung der Schweizer Paraplegiker-Stiftung, 6207 Nottwil, sps@paraplegie.ch | Verantwortlich: Schweizer Paraplegiker-Stiftung, Unternehmenskommunikation, 6207 Nottwil | Redaktion: Roland Spengler (Leitung), Christine Zwygart | Bild: Walter Eggenberger, Beatrice Felder, Astrid Zimmermann-Boog, redaktion@paraplegie ch Layout: Regina Lips, Karin Distel | Anzeigen: Fachmedien Axel Springer Schweiz AG, 8021 Zürich, info@fachmedien.ch Vorstufe/Druck: Swissprinters AG, 4800 Zofingen

Paraplegie, November 2012 |

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Para_2012 – de

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Inhalt

6 News Eine starke Leistung! Die Schweizer Rollstuhl-Athleten haben an den Paralympics in London insgesamt 13 Medaillen gewonnen. Mit vier Auszeichnungen war Edith Wolf-Hunkeler die Erfolgreichste im Team.

10 Martin Gassner Der 13-Jährige ist ein richtiger Naturbursche. Er liebt das Leben auf dem Bauernhof seiner Eltern in Triesenberg FL. Und dank umgebauten Gefährten kann Martin trotz Querschnittlähmung im Betrieb mithelfen.

14 auf dem Vormarsch

twas mehr als 10 Jahre nach der Gründung hat sich die Schweizer E Paraplegiker-Forschung erfolgreich etabliert. Aus dem In- und Ausland strömen mehr und mehr junge Wissenschafter zur Aus- und Weiterbildung nach Nottwil. Ein Grund für wachsendes Interesse ist das einzigartige Angebot in einer zukunftsweisenden NischenDisziplin, das hier unter einem Dach vorhanden ist.

20 Selbstvertrauen stärken Einem körperlichen Angriff ausgeliefert sein? Karin Grunder lehrt Rollstuhlfahrer, sich zu wehren – mit der Selbstverteidigungstechnik Esdo.

26 neues Angebot in der westschweiz Para- und Tetraplegiker können zur Jahreskontrolle neu nach Lausanne. Für dieses Pilotprojekt spannen das Schweizer Paraplegiker-Zentrum und die Institution de Lavigny zusammen.

32 Mein Tag im Rollstuhl Evelyn Haldemann aus Murist FR ist – trotz gelähmter Hände – begabter als manch andere. Sie malt, schnitzt und modelliert Kunstwerke.

34 Finale

Ansichten zum Thema Wintersport-Gefahren von Martin Senn.

Paraplegie, November 2012 |

Fotos: Swiss Paralympic

Glücksgefühle. Tobias Fankhauser und Sandra Graf (Bild links), Edith Wolf-Hunkeler (Mitte) zusammen mit Christine Dawes (Australien, links) und Shirley Reilly (USA) bei der Siegerehrung vor vollen Rängen.

Reiche Ernte in London Die Paralympics 2012 in London waren ein herausragendes Ereignis. Ansteckende Stimmung in voll besetzten Stadien, ideales Wetter, mehr Athleten aus mehr Ländern und höheres Leistungsniveau als jemals zuvor. Sehr erfreulich obendrein war die Bilanz der Schweizer. Mit dem Gewinn von 13 Medaillen schnitten sie besser ab als 2008 in Beijing, wo deren 11 resultierten. Im Nationenklassement belegte die Schweiz den 33. Platz. Weitaus am meisten Auszeichnungen (231) sicherte sich China, gefolgt von Russland und Grossbritannien. Glänzende Erinnerungen an den Anlass des Jahres hat vor allem Edith Wolf-Hunkeler. Die 40-jährige Luzernerin holte 4 Medaillen (1 Gold, 2 Silber, 1 Bronze) und war damit die Erfolgreichste im 25-köpfigen Team. Auch die übrigen 7 Auszeichnungen entfielen auf Rollstuhlfahrer. Von Heinz Frei (1 Gold, 15. Paralympics-Sieg!), Marcel Hug

(2 Silber), Sandra Graf (1 Gold, 1 Bronze), Ursula Schwaller (1 Bronze) und Jean-Marc Berset (1 Silber) sowie vom Trio Frei/Berset/Schwaller (Staffel-Bronze) hatte man in den Rollstuhl- bzw. Handbikerennen die eine oder andere erwarten dürfen. Für die grosse Überraschung war Tobias Fankhauser besorgt. Bei seinem Paralympics-Debüt beendete der junge Baselbieter die Handbike-Prüfung (H2) auf der Strasse gleich auf Rang zwei. Ehre, wem Ehre gebührt Zuhause wurden die Athleten später zahlreich geehrt und gefeiert. So auch im SPZ Nottwil, wo Daniel Joggi, Präsident der Schweizer Paraplegiker-Stiftung (SPS), betonte, dass Sport schon während der Rehabilitation antreibe und Rollstuhlathleten Vorbilder für alle seien.

Agenda 2012 1. / 2. Dezember 2012 Rollstuhl-Rugby Schweizer Meisterschaft 12/13, SPZ Nottwil 19. Februar – 1. März 2013 Weltmeisterschaft Ski Alpin La Molina (Spanien)

Erwartungen übertroffen. Die Schweizer Paralympics-Athleten im Rollstuhl: Patricia Keller, Heinz Frei, Ursula Schwaller, Bojan Mitic, Alexandra Helbling, Beat Bösch, Tobias Fankhauser, Marcel Hug, Edith Wolf-Hunkeler, Sandra Graf (von links). 6 | Paraplegie, November 2012

6. April 2013 Rollivision, SPZ Nottwil 17. April 2013 Mitgliederversammlung der Gönner-Vereinigung der SPS, Nottwil

Karibisches «Märchen»

Foto: Carwyn Hill

News

Viel Aufsehen ausserhalb der Wettkämpfe in London erregte das Paralympics-Team aus Haiti. Erstens, weil dessen Teilnahme durch eine bemerkenswerte Solidaritätsaktion ermöglicht wurde. Zweitens, weil an einem kleinen «Märchen» auch ein Schweizer – Albert Marti, Mitarbeiter der Schweizer Paraplegiker-Forschung (SPF) – mitschrieb. Dieses hatte im November 2011, einige Monate nach dem schweren Erdbeben, begonnen. Marti kam in Haiti an, um dort ein Sportprogramm für Querschnittgelähmte zu etablieren. Dabei traf er Leon Gaisli

Filmreife Geschichte. Leon Gaisli (vorne links) und sein Betreuer Albert Marti (vorne rechts) mit den übrigen Mitgliedern des Teams aus Haiti.

(45), der seine ganze Familie verloren hatte und jetzt auch

eine Rehaklinik in Haiti gegründet hatte, wurde Geld gesammelt.

noch im Rollstuhl sass. Noch vorhanden war hingegen sein

Und dank weiterer glücklicher Fügungen erfüllte sich Gaislis

Glaube an eine Zukunft und die Verwirklichung eigener Pläne.

Traum: In letzter Minute erhielt er eine Startzusage. Sein Betreu-

So entstand das Projekt «Haitidream», mit dem Ziel in London

er vor Ort war übrigens Albert Marti. Die rührende Geschichte

dabei zu sein. Aus der Schweiz kamen dafür zwei Occasions-

soll nun verfilmt werden; während der Hauptdarsteller schon

Handbikes und Trainings-Tipps; via eine englische Organisati-

nach Rio de Janeiro schaut, wo 2016 die nächsten Paralympics

on, die mit Unterstützung der Schweizer Paraplegiker-Stiftung

stattfinden.

Foto: zvg

Miss und Mister Handicap Celine van Till und Michael Fässler heissen die neuen Behinderten-Botschafter der Schweiz. Die 21-jährige Genferin und der 24-jährige Baselbieter wurden Mitte Oktober zur Miss und zum Mister Handicap gewählt. Ihre Aufgabe ist es, im kommenden Jahr für die Gleichberechtigung von Menschen mit einer Behinderung einzustehen und Brücken zwischen Menschen mit und ohne Behinderung zu schlagen. Celine van Till erlitt bei einem Reitunfall im Juni 2008 ein Gehirntrauma und lag einen Monat im Koma. Nach dem Erwachen musste sie das Sprechen und Gehen neu lernen. Durch ihren Unfall hat sie die Hälfte ihrer Sehkraft verloren und sieht doppelt. Heute reitet die Studentin wieder und nimmt an internationalen Turnieren teil. Als Botschafterin möchte Celine für Akzeptanz einstehen. Michael Fässler ist seit einer Hirnblutung beim Eishockeytraining vor sieben Jahren linksseitig gelähmt. Der Fussgänger braucht den Rollstuhl nur für längere Strecken und im Sport. Seit 2007 ist Michael im Nationalkader Rollstuhl-Tischtennis. Mehr als die körperlichen Einschränkungen stört ihn, dass Konzentration und Aufmerksamkeit abgenommen haben. Als Botschafter möchte er Menschen mit Behinderung zum Sport motivieren und sie anspornen, sich auch mit Menschen ohne Behin-derung zu messen. Siegerpaar. Eine fünfköpfige Jury wählte Celine van Till und Michael Fässler.

Paraplegie, November 2012 |

Werte, die erhalten bleiben

Der Wunderland-Express Weihnachtsbaum

Beleuchtet!

Beleuchtet, bewegt und voller Musik Mit seinen 12 festlich beleuchteten Gebäuden und über 30 Figuren wird dieses von Hand gearbeitete und bemalte Kunstwerk zu einem exklusiven Weihnachtsschmuck für das grosse Fest. Während sich der Weihnachtsmann um den Baum dreht und der Zug sich den Weg durch die verträumte Landschaft bahnt, erklingt ein bezauberndes Medley mit bekannten und beliebten Weihnachtsmelodien. Lassen Sie sich verzaubern von dieser klingenden Szenerie.

Spielt ein Medley mit beliebten Weihnachtsmelodien

• 12 beleuchtete Gebäude und über 30 Dorfbewohner • Der Wunderland-Express fährt auf 3 Ebenen • Der Weihnachtsmann umrundet den Baum • Hochwertiger Skulpturenguss • Mit Echtheitszertifikat Ausgabepreis: Fr. 267.– oder 3 Monatsraten à Fr. 89.– (zzgl. Fr. 16.90 Versand und Service) Originalgrösse: ca. 40 cm hoch Inklusive Netzadapter, läuft auch mit 3 AA-Batterien (nicht inbegriffen).

12 beleuchtete Gebäude und über 30 Dorfbewohner – alle von Hand gefertigt und bemalt

EXKLUSIV-BESTELLSCHEIN

Reservierungsschluss 3. Januar 2013

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“Ho, ho, ho!” – Der Weihnachtsmann zieht seine Runden um den Baum

r Ja, ich reserviere die beleuchtete Skulptur „Der Wunderland-Express Weihnachtsbaum“! Bitte gewünschte Zahlungsart ankreuzen

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Strasse/Nummer PLZ/Ort E-mail Unterschrift Telefon Bitte einsenden an: The Bradford Exchange, Ltd. Jöchlerweg 2 • 6340 Baar • Tel. 041 768 58 58 • Fax 041 768 59 90 e-mail: kundendienst@bradford.ch • Internet: www.bradford.ch

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News

Splitter

Der internationale Radsportverband UCI hat die Para-Cycling-Weltmeisterschaften 2015 an die Schweiz, genauer nach Nottwil, vergeben. Eine entsprechende Bewerbung war von der Schweizer Paraplegiker-Stiftung (SPS) eingereicht worden. Die Titelkämpfe in drei Disziplinen – Einzelzeitfahren, Strassenrennen und TeamStafette – werden vom 28. Juli bis 2. August 2015 in der Region Sempachersee ausgetragen. Die Organisation übernimmt die Schweizer Paraplegiker-Vereinigung (SPV) mit ihrer Abteilung Rollstuhlsport Schweiz. Das Schweizer Paraplegiker-Zentrum (SPZ) Nottwil hat einen neuen Lehrfilm über Dekubitus bei Querschnittgelähmten realisiert. Er informiert über Hintergründe, Ursachen, Behandlung und Präventionsmöglichkeiten. Der Film «Haut unter Druck – Dekubitus» wird allen Patienten im Rahmen der Ergotherapie gezeigt.

Vorboten der Zukunft So genannte Exoskelette, robotische Rüstungen, die an Hüften, Knien und Füssen fixiert werden, sollen in 10 bis 20 Jahren den Rollstuhl überflüssig machen. Diese Prognose wagen Technologie-Unternehmen, die sich mit der Entwicklung von Mobilitäts- und Therapiehilfen – auch für Querschnittgelähmte – beschäftigen. Unterschiedliche Typen der derzeit noch sehr teuren Geräte sind in mehreren Ländern schon im Einsatz, andere werden derzeit in Rehakliniken getestet. Je nach Hersteller können Exoskelette mit einem Joystick von Hand, durch Bewegungen (via Sensoren) oder auch mit Gedanken gesteuert werden. Klinische Studien, die einen höheren Effekt als denjenigen heutiger Therapien belegen, gibt es allerdings noch nicht.

Sechs Monate unterwegs. Andreas Pröve am Ufer des Mekong.

Foto: zvg

Das Schweizer Institut für Rettungsmedizin (SIRMED) feierte sein 10-jähriges Bestehen. Gegründet worden war die Einrichtung, um mit ganzheitlicher Rehabilitation von Menschen mit Wirbelsäulen- und Rückenmarkverletzungen schon an der Unfallstelle zu beginnen. Heute beschäftigt SIRMED 14 Mitarbeitende in Festanstellung und ist eine fixe Grösse in der Branche. Rund 5000 Personen jährlich lernen in Nottwil, wie man in der Akutphase nach einem Unfall kompetent erste Hilfe leistet. Ausserdem ist das Institut in der Fortbildung von Rettungsprofis engagiert und hat den Status einer Höheren Fachschule für Dipl. Rettungssanitäter.

Im Rollstuhl über Stock und Stein Andreas Pröve ist seit über 30 Jahren im Rollstuhl unterwegs – und stets auf der Suche nach der Grenze des Machbaren. Der Deutsche durchquerte unter anderem das Rebellengebiet im Norden Sri Lankas, folgte dem Ganges von der Mündung bis zur Quelle im Himalaja und fuhr durch die Wüsten zwischen dem Roten Meer und Euphrat. Sein jüngstes Abenteuer: eine Reise entlang des Mekong, der sechs Länder in Asien miteinander verbindet. Der 55-Jährige nutzte alle Verkehrsmittel, die zur Verfügung standen; vor allem aber bewegte er sich «von Hand» im Rollstuhl vorwärts. «Im Dezember 2010 bin ich in Ho-Chi-Minh-Stadt an der Mündung des Mekong gestartet. Am 14. Juni 2011 kam ich auf 4900 Metern über Meer an der Quelle des Flusses an», erzählt der Fotoreporter und Buchautor. Die letzte Etappe schaffte er mit Hilfe von neun Trägern, fünf Pferden und einem indischen Freund in einer viertägigen Expedition durch Eis, Schnee, Hagel und Regen. Von seiner Reise nahm Andreas Pröve, nebst Erinnerungen an aussergewöhnliche Erlebnisse, faszinierende Bilder mit nach Hause. Diese werden anlässlich einer Schweizer Tournee am Freitag, 15. Februar 2013 (19.30 Uhr) auch im SPZ Nottwil gezeigt. Daten und Tickets gibt’s unter: www.explora.ch, Rubrik «Shows».

PortrÄt

«Mami, jetzt muss ich in den Rollstuhl» Er liebt Motoren und die Arbeit auf dem Hof seiner Eltern in Triesenberg FL. Martin Gassner packt mit an – trotz seiner Querschnittlähmung. Der 13-Jährige sitzt seit einem Velounfall im Oktober 2008 zwar im Rollstuhl, doch dank eines umgebauten Mähers kann er beim Heuen mithelfen. Text: Christine Zwygart | Bilder: Beatrice Felder

remse lösen, Gang einlegen und los gehts. Martin Gassner düst mit seinem Mäher die stotzige Wiese hinauf, wendet flink, manövriert geschickt. «Heuen ist meine Lieblingsarbeit», sagt der Bauernsohn. Mit Gabel und Rechen kann der 13-Jährige allerdings nicht mehr hantieren – er ist querschnittgelähmt. Trotzdem ist er seinen Eltern Leo und Vreni eine grosse Hilfe, denn heute herrscht auf dem «Forsthof» Hochbetrieb. Familie Gassner nutzt die schönen Tage zum Heuen. Dank der eigens für Martin umge bauten und mit einem Lift ausgestatteten Mähmaschine kann er mitarbeiten. Gekonnt schneidet er Grasreihe um Grasreihe, lenkt den Riesenbrummer mit einer Leichtigkeit als wärs ein Spielzeugauto. Der Junge interessiert sich für alles, was einen Motor hat – und «fürs Bauern». Gassners leben in Triesenberg, einem Bergdorf im Fürstentum Liechtenstein mit atemberaubendem Blick hinunter ins Rheintal. Hier oben führen die Wege immer auf- oder abwärts, die Strassen sind schmal und die Hänge steil. Der familieneigene Bauernbetrieb mit Milchwirtschaft erstreckt sich über 52 Hektaren von 700 bis 1700 Meter über

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Meer. In der Hochsaison ist hier jede helfende Hand willkommen. Auch die drei älteren Gassner-Söhne, allesamt gelernte Bauern oder Forstwarte, packen mit an. Sie sind grosse Vorbilder für Martin, der immer nur eines wollte: in die Fussstapfen seiner Eltern treten. Doch dieser Traum wurde durch einen Unfall jäh zerstört. Niederschmetternde Diagnose An jenem Morgen im Oktober 2008 machte sich Martin mit dem Velo auf den Schulweg. Mutter Vreni erinnert sich genau daran, «denn ich bin ihm noch hinterhergerannt mit dem Velohelm, den er anzuziehen vergessen hatte». Nicht auszudenken – die Worte fallen der Bäuerin schwer – was sonst passiert wäre… Wenig später erhielt sie einen Anruf aus dem Dorf, der Bub sei verunfallt, sie solle sofort kommen. Der damals 9-Jährige war frontal mit einem Auto zusammengestossen und lag noch immer am Boden, als Vreni eintraf. «Er schaute mich an und sagte: ‹Mami, jetzt muss ich in den Rollstuhl.› Das brach mir fast das Herz.» Ein Helikopter der Rettungsflugwacht flog Mutter und Sohn ins Kantonsspital nach St. Gallen. Hier wurde Martin

Technik. Martin Gassner fasziniert alles, was einen Motor hat. Der Mäher ist so umgebaut, dass der 13-Jährige trotz Paraplegie damit fahren kann.

untersucht und operiert. Es war kein Wirbel gebrochen, doch die Nerven im Rückenmark erlitten eine schwere Quetschung. Die folgenden Tage spielten sich zwischen Hoffen und Bangen ab, bis schliesslich die niederschmetternde Diagnose stand: Der Bub wird nie mehr gehen können. «Von diesem Moment an änderte sich unser Alltag auf einen Schlag», erinnert sich Vreni. Und zwar für alle Familienmitglieder. Martin wurde ins Schweizer Paraplegiker-Zentrum (SPZ) Nottwil überführt, wo die Mutter nicht von seiner Seite wich. Während der fünfmonatigen Rehabilitation lebte die Bäuerin in

einem Studio nahe der Klinik und begleitete ihren Sohn Tag für Tag. «Jeden Morgen stand ich kurz nach sieben Uhr an seinem Bett und war da, wenn er aufwachte.» Daheim im Betrieb half ein Knecht, die fehlende Arbeitskraft zu ersetzen. Und Verwandte sorgten sich um den Haushalt und Martins Brüder. Rückblickend sagt Vreni: «Ich schufte lieber jeden Tag auf unserem Hof von früh morgens bis in die Nacht hinein, als diese Monate nochmals durchleben zu müssen.» Gewissensbisse haben sie immerzu geplagt. Martin in der Klinik, die anderen Söhne ohne Mutter daheim. Manchmal tauschte die Bäuerin für zwei, drei

Tage den Platz mit ihrem Mann. «Trost fand ich in dieser schweren Zeit im Stall bei den Kühen. Sie wollten versorgt werden – egal wie traurig ich war. Das half mir, den Tritt auch im Alltag wieder zu finden.» Motorisierte Mobilität Poster von einem Mäher, Computerspiele, Modelle von Traktoren – in Martins Zimmer wird klar, was ihm am Herzen liegt. Über seinen Unfall mag er nicht sprechen und meint nur: «Daran kann ich mich nicht erinnern.» Lieber erzählt der Siebtklässler vom Hier und Jetzt, von seinen Freunden und seinen

Paraplegie, November 2012 |

Porträt Bubenzimmer. In seinen eigenen vier Wänden macht Martin am liebsten Computerspiele oder chattet mir Freunden.

beruflichen Plänen. «Ich möchte später mal Häuser und Ställe zeichnen.» Wie alle Jungen geht er gerne in den Jugendtreff und verabredet sich mit Kollegen. Einer seiner besten Kumpel ist Matthias Seger. Die beiden kennen sich seit frühester Kindheit und haben sich längst an die neue Situation gewöhnt. «Den Rollstuhl nehme ich gar nicht mehr wahr», sagt Matthias. Martin ist mobil, dank einem speziellen Gefährt – halb Quad, halb Mini-Jeep – mit dem er jede Steigung meistert. Hinten auf der Ladefläche ist genügend Platz für seinen Rollstuhl, vorne kann sogar ein Beifahrer sitzen. Eigentlich dürfte Martin mit seinen 13 Jahren noch nicht ans Steuer,

doch die Liechtensteiner Regierung erliess für ihn eine Sonderbewilligung. Denn in Triesenberg kommt der Junge mit einem manuellen Rollstuhl nicht weit; zu steil sind die Wege hier. Martins erster Besuch daheim nach dem Unfall hat sich bei Gassners tief eingeprägt. Es war Weihnachten 2008, mitten während der Rehabilitation, ein Probelauf in den eigenen vier Wänden. «Und es war einfach nur grässlich», erinnert sich Vreni. Martin habe niemanden sehen wollen und sich geschämt. «In Nottwil war er einer unter vielen Rollstuhlfahrern, hier jedoch der einzige und somit ausgestellt.» Noch heute mag er es nicht,

« Martin hadert oft mit dem Schicksal»

Familie. Martin mit Vater Leo, Bruder Mario, Mutter Vreni und Mischlingshund Prinz vor dem Bauernhaus in Triesenberg.

12 | Paraplegie, November 2012

wenn die Leute ihn anstarren. Seine Kameraden aus der Schulklasse waren gut auf die neue Situation vorbereitet. Denn der Lehrer verbrachte mit ihnen einen ganzen Tag in der Klinik in Nottwil und förderte so das gegenseitige Verständnis. Martin seinerseits erhielt nebst Therapien während der Rehabilitation auch Schulunterricht, damit er den Anschluss nicht verpasste. «Am liebsten», sagt der Bub, «mag ich das Fach Naturlehre.» Zukunftsweisende Wünsche Durch den Unfall und die Querschnittlähmung wurde Martin in ein völlig neues Leben katapultiert. Das erste Jahr im Rollstuhl – die Mutter schüttelt den Kopf, kämpft gegen die Tränen. Schlimm seien die Sommermonate gewesen, als alle beim Heuen waren und der Bub in seinem Rollstuhl nur zusehen konnte. Oder der Winter mit dem vielen Schnee, sodass ihr Sohn mehr oder weniger daheim eingesperrt war. «Er ist sich so unnütz vor

Stallarbeit. Bei den Kühen kann der Bauernsohn nicht viel mithelfen, aber er leistet Mutter Vreni gerne Gesellschaft.

gekommen.» Wehmut kommt auf, Erinnerungen an früher werden wach. Wie sehr es Martin doch liebte, beim Güllen zu helfen. Vater Leo zuckt mit den Schultern, lässt den Blick in die Ferne schweifen. «Im Flachland hätten wir für ihn vielleicht eine Lösung gefunden, um seinen Traum vom Bauern zu verwirklichen. Aber hier oben…» Bruder Mario, 19, beschreibt Martin heute als einer, der «Feuer und Flamme ist, wenn er im Mäher oder in seiner Karre sitzt». Und Vreni ergänzt: «Der Bub hat sich trotz des Unfalls charakterlich nicht verändert.» Wenn er etwas nicht wolle, sei er nur schwer zu überzeugen. Jetzt – bei Beginn der Pubertät – gibt es erst recht schwierige und traurige Momente. «Martin hadert oft mit seinem Schicksal», sagt die Mutter. Er hat schnell erwachsen werden müssen. Nach seinen Herzenswünschen

für die Zukunft befragt, muss der Bub nicht lange studieren: «Ich möchte genug Geld haben, um ein eigenes Haus zu bauen.» Wo denn? Jetzt schaut er etwas entsetzt, breitet seine Arme aus und sagt: «Hier natürlich. In Triesenberg.» Wo er auf dem Hof seiner Eltern mit dem Mäher aushelfen kann, wenn wieder mal Hochbetrieb herrscht.

Freundschaft. Mit Kollege Matthias Seger ist Martin oft und gerne unterwegs. In seinem Mini-Jeep hats problemlos Platz für zwei.

Paraplegie, November 2012 |

Klein, aber fein Harvard, Oxford, Zürich, Nottwil. Das Dorf am Sempachersee in einem Atemzug mit weltweit bekannten Forschungsstätten zu nennen, scheint vermessen. Rehabilitations- und Integrations-Wissenschaftern allerdings ist Nottwil länger schon ein Begriff. Und es zieht mehr und mehr von ihnen aus aller Welt an den Ort, wo die Schweizer Paraplegiker-Forschung (SPF) für eine nachhaltige Verbesserung der Integration von Menschen mit Behinderung arbeitet.

14 | Paraplegie, November 2012

Reportage

Paraplegie, November 2012â&#x20AC;&#x2026;|

Reportage

Text: Roland Spengler | Bilder: Walter Eggenberger

ittagspause in Nottwil. Junge Frauen und Männer sitzen an einem langen Tisch. Diskussionen und Gelächter zwischen zwei Bissen. Man verständigt sich in Deutsch, Flämisch, Russisch oder Englisch. Mittendrin sind Sara Rubinelli und Reuben Escorpizo. Sie stammt aus Italien; er wurde auf den Philippinen geboren, übersiedelte später aber nach Kanada und lebte zuletzt in den USA. Beide sind, wie alle übrigen der Gruppe, für die Schweizer Paraplegiker-Forschung (SPF) tätig. Wie aber kommt es, dass es zwei Wissenschafter mit Ambitionen ausgerechnet in ein Dorf mitten in der Schweiz verschlägt? Sara Rubinelli ist ob dieser Frage amüsiert: «Dass sich Aussenstehende darüber wundern, überrascht nicht. Unter jenen, die sich näher mit dem Thema Rehabilitation und Integration befassen, gehört Nottwil jedoch zu den ersten Adressen. Die SPF geniesst über die Landesgrenzen hinaus einen ausgezeichneten Ruf, obwohl die Einrichtung so alt noch nicht ist.» Die 41-jährige Italienerin arbeitet seit 2009 hier. Nottwil ist die dritte Station in ihrer akademischen Laufbahn, die mit dem Studium von Philosophie an der Universität Mailand begann. Nach dessen Abschluss zog sie zuerst nach Leeds (England), später nach Lugano, wo sie sich auf Kommunikation festlegte und irgendwann auf eine Stelle bei der SPF aufmerksam gemacht wurde. Danach ging alles ziemlich schnell. Sara Rubinelli: «Ich war schon nach wenigen Gesprächen überzeugt, dass sich ein Wechsel lohnen würde. Denn die Chance, zwei Themen wie Kommunikation und Gesundheit auf dieser Ebene gemeinsam angehen zu können, bekommt man nicht oft. Also packt man sie besser.» Informations-Dschungel lichten Derzeit beschäftigt sie sich vor allem mit dem Aufbau einer neuen Informations-Plattform für die Schweizer Paraplegiker-Gruppe (SPG).

16 | Paraplegie, November 2012

Antworten auf viele Fragen finden: Sara Rubinelli (zweite von links, Bild oben) und Reuben Escorpizo (Bild rechts) arbeiten in Nottwil für bessere Rehabilitation und Integration von Menschen mit Behinderung.

Über ein Internet-Portal sollen sowohl Mediziner, Therapeuten und verwandte Berufsgruppen als auch von Rückenmark- und Wirbelsäulen-Leiden betroffene Menschen und deren Angehörige Zugang zu möglichst vielen Informationen erhalten, die ihnen nützlich sind. Die Betonung liegt auf nützlich, was auch heisst, Instrumente zu entwickeln, mit denen die Spreu vom Weizen getrennt werden kann. Bei Recherchen im Vorfeld ist Sara Rubinelli aufgefallen, dass es unglaublich viele einschlägige Dienste gibt. «Mehrheitlich aber beschränken sie sich, häufig kompli-

ziert formuliert, entweder nur auf Teilaspekte einer komplexen Materie. Oder dann vermitteln sie in rudimentärer Form hauptsächlich längst Bekanntes und setzen vielleicht noch auf Ferndiagnostik. Das muss man ändern.» Ziel des Projektes ist es, ein zwar umfassendes, jedoch an Kunden-Bedürfnissen orientiertes Angebot zu schaffen. Den Schlüssel dazu sieht Sara Rubinelli einerseits in verständlicher Sprache, weil Missverständnisse oder Unklarheiten mitunter fatale Folgen haben können; anderseits in interaktiven Gefässen, die von kompetenten Spezialisten

« Unter Insidern ist die SPF sehr bekannt» und von den Möglichkeiten, die einem hier offen stehen.» Der 34-jährige Asiate absolvierte seine akademische Ausbildung in Nordamerika (Universität Des Moines/USA und York Universität, Toronto/Kanada). Eigentlich Physio- und Beschäftigungs-Therapeut, konzentriert er sich heute auf die Wiedereingliederung von Menschen mit Behinderung ins Erwerbsleben. Im vierten Jahr für die SPF tätig, ist er auch Bindeglied zur WeltGesundheitsorganisation (WHO), die Richtlinien für Rehabilitation und Re-Integration erlässt. Die Vernetzung über alle Kontinente hinweg, auch mit Universitäten und Kliniken, ist es, was den quirligen Mann besonders fasziniert. «Erst aus gründlichen Analysen und aussagekräftigen Quervergleichen auf einer grossen Skala entwickelt sich ein Ver-

ständnis aller Zusammenhänge und massgebenden Faktoren für bestmögliche Wiedereingliederung.» Dabei hat er unter anderem festgestellt, dass die Gesellschaften in Europa für die Anstellung von Menschen im Rollstuhl generell offener sind als jene in Amerika oder Asien. Das habe, glaubt Reuben Escorpizo, auch mit unterschiedlichem Einbezug des sozialen Umfeldes zu tun. Wer wie er das Bewusstsein dafür nachhaltig fördern will, braucht genügend und genügend gute Quellen – und die gibt es in Nottwil: Kontakt mit Fachleuten im Schweizer Paraplegiker-Zentrum, wenn es um medizinisch-therapeutische Belange geht; Zugang zu Betroffenen über die Schweizer Paraplegiker-Vereinigung, wenn deren Erfahrungen im Alltag gefragt und Teilnehmer für Studien gesucht sind;

betreut werden. Und wenn es eine Institution gebe, die dafür prädestiniert sei, dann die SPG. «Sie bündelt an einem Ort soviel an Wissen und Erfahrung in allen wichtigen Bereichen der Behandlung und Wiedereingliederung von querschnittgelähmten Menschen wie wohl keine andere.» Bewusstsein fürs Wesentliche erweitern Darin liegt auch ein wesentlicher Grund für die hohe Anziehungskraft Nottwils auf junge Forscher aus dem Ausland. Reuben Escorpizo bestätigt: «Ich war beeindruckt vom Konzept

Paraplegie, November 2012 |

Reportage

« Wir setzen auf Begabte aus dem In- und Ausland» Gesundheits-Wissenschaften und -Politik an der Universität Luzern ein neues, zukunftsgerichtetes Tätigkeitsfeld. Insbesondere wurden neue Lehrangebote für Doktoranden geschaffen und an der neu eingerichteten «Graduate School» der Fakultät für Kultur- und Sozialwissenschaften an der Universität Luzern erweitert. Seit 2008 ist die SPF von Bund und Kantonen als ausseruniversitäre Forschungsinstitution anerkannt und wird als solche auch gefördert. Sie erhält demzufolge finanzielle Unterstützung, beispielsweise SockelBeiträge vom Staat oder Gelder vom Nationalfonds für ausgewählte Projekte. In bestimmten Fällen kommen entsprechende Mittel auch von der EU.

Klares Ziel: Dauerhafte Wiedereingliederung.

Ganzheitlicher Ansatz Die Schweizer Paraplegiker-Forschung (SPF) wurde 2002 gegründet und beschäftigt rund 60 Personen aus einem Dutzend Ländern. Die SPF ist weltweit eine der wenigen Institutionen, die viele verschiedene Disziplinen der Rehabilitations- und Integrations-Forschung unter einem Dach vereint. Mittels eines Netzwerkes gibt sie laufend neueste Erkenntnisse zur Versorgung und Wiedereingliederung von querschnittgelähmten Menschen weiter. Zudem fördert die SPF die transdisziplinäre Ausbildung und Lehre. Der Transfer von Wissen zur Erarbeitung und Umsetzung wirksamer Massnahmen hat zentrale Bedeutung. Daher engagiert sich die SPF in Kooperation mit Partnern im In- und Ausland für alle relevanten Fragen in ihrem Forschungsgebiet. So entstand am 2009 eröffneten Seminar für

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Entscheidungshilfen liefern Ein Kernprojekt der SPF ist die «Swiss Spinal Cord Injury Study – SwiSCI». Ziel der laufenden Studie ist das Erkennen und Verstehen der Zusammenhänge von Funktionsfähigkeit, Behinderung und Gesundheit sowie deren Interaktion mit sozialen Rahmenbedingungen und persönlichen Faktoren. Bislang fehlen in der Schweiz repräsentative Daten zu Rückenmarksverletzungen. So ist nicht verlässlich erfasst, wie viele Betroffene hier leben, wie häufig welche Verletzungsursachen zugrunde liegen oder wie die exakte Altersverteilung aussieht. Diese und andere offene Fragen sind für die optimale Rehabilitation und langfristige Unterstützung der Betroffenen jedoch zentral. Daher muss der Zusammenhang zwischen gesellschaftlichen Einflüssen, psychischen Aspekten und der Gesundheit verstärkt untersucht werden. Ergebnisse, Analysen und Schlussfolgerungen daraus liefern die Grundlagen für eine bedürfnisgerechte Versorgung der Betroffenen und eine nachhaltig bessere Integration samt Verbesserung der Lebensqualität. Adressaten dieser sind namentlich auch Entscheidungsträger und Vertreter der Politik, des Gesundheitswesens sowie der Sozialversicherungen.

ugriff auf Erfahrungen der Schweizer ParaZ plegiker-Stiftung, wenn Integrations- und Sozialpolitik das Thema ist. Ein Sprungbrett für Strebsame Reuben Escorpizo strebt, wie Sara Rubinelli, nach Höherem. Sie hofft, bald einmal eine Professur zu bekommen. «Forschung macht mir Spass. Aber genauso gerne bin ich im Lehrfach tätig. Da möchte ich die Erfahrungen weitergeben, die ich in Nottwil sammle.» Genug hat sie davon noch nicht. Ihren jüngeren Kollegen hält es vorerst ebenfalls noch in der SPF. «Die Konstellation hier ist einmalig und bietet jungen Leuten die seltene Gelegenheit, sich in alle relevanten Gebiete der Rehabilitations- und Integrations-Forschung zu vertiefen. Wenn ich selber auch soweit bin, schauen wir weiter. Vielleicht Asien, Südamerika oder Australien. Wer weiss.» Gerold Stucki, Direktor der Schweizer Paraplegiker-Forschung (SPF), ist derartige Be-

Wissen erweitern: Mitarbeitende der SPF im Lesesaal der Universität Luzern.

Reto Wyss ist Regierungsrat des Kantons Luzern. Als Chef des Departementes Bildung und Kultur befasst er sich auch mit der Universität Luzern, die gemeinsam mit der Schweizer Paraplegiker-Forschung (SPF) ein Seminar für Gesundheits-Wissenschaften und -Politik betreibt.

rufsauffassung mehr als recht. «Wir wollen begabte, initiative junge Leute aus dem Inund Ausland. Sie sollen sich hier entfalten, vorwärts kommen und später Karriere machen. Das stärkt die Reputation der SPF und macht es leichter, weiterhin gute Köpfe zu finden sowie ein relativ neues Fach mittelfristig aus dem Schatten der klassischen herauszuholen.» Und damit auch Vorurteile zu beseitigen. Es hiess am Anfang ja öfter, Forschung in der Provinz zu betreiben, sei doch eher fragwürdig. Das hat den 52-jährigen Professor aber nie gestört. Denn erstens will die SPF keine «Fabrik» sein. Zweitens ist der Standort sekundär. Gerold Stucki: «Unsere Arbeit an sich, die Qualität derselben und damit auch der Ergebnisse sind nicht von der räumlichen Nähe zu einer grossen Universität abhängig. Entscheidend ist das direkte Umfeld. Wir können für uns beanspruchen, den viel gehörten Leitsatz ‹Global denken, lokal handeln› wirklich zu leben.»

Gut unterwegs miteinander Welche Gründe sprachen für die Einführung eines neuen Fachs an der Universität Luzern? Ganz einfach, die Chancen und Perspektiven für alle, die an dieser Kooperation beteiligt sind. Die Universität kann ihr Studien-Angebot erweitern und gleichzeitig eine Nische belegen. Für den Kanton wie-derum zählen bildungspolitische Aspekte und dadurch eine weitere Möglichkeit, den Wirtschaftsstandort Luzern zu stärken. Wichtig von Anfang war auch, dass es für die Realisierung einen starken Partner gibt. Ganz entscheidend war aber auch die Überzeugung: Hier wird eine gesellschaftlich wichtige Arbeit geleistet. Wie sieht eine erste Zwischenbilanz aus? Erfreulich. Die Zusammenarbeit entwickelt sich positiv. Zudem hat der Schweizerische Wissenschafts- und Technologierat der SPF ein gutes Zeugnis für ihre bisherige Arbeit ausgestellt. Beides stimmt zuversichtlich. Deshalb hat die Regierung die finanzielle Unterstützung – vorläufig bis 2016 – aufrechterhalten. So ist gewährleistet, dass auch der Bund weiterhin Beiträge an die SPF entrichtet. Drängen sich irgendwelche Änderungen auf? Keine grösseren, im Kleinen nimmt man Anpassungen laufend vor. Die SPF ist auf ihrem Gebiet gut etabliert und anerkannt. Wir vertrauen auf ihre wissenschaftliche Kompetenz und ihren Innovationsgeist, damit das Seminar nach Abschluss der Aufbauphase zu einer festen Grösse der Universität Luzern wird. Welche Hoffnungen hegen Sie darüber hinaus? Es gibt zahlreiche Synergien mit beträchtlichem Potenzial für gegen-seitige Aufwertung. Die Universität Luzern soll sich als attraktiver Platz für Wissenschaften mit internationaler Ausstrahlung und hochqualifizierten Arbeitsplätzen etablieren. Die SPF ihrerseits kann dadurch an Profil und Gewicht im ureigensten Bereich gewinnen. Kann Luzern bei der Integration von Menschen mit Behinderung zum Vorreiter werden? Man braucht heute die Unterstützung mehrerer und verschiedener Partner, um überhaupt vorwärts zu kommen. Was ein künftiges nationales Zentrum für Gesundheit/Soziales betrifft, besitzt Luzern einige starke Trümpfe. Hier sind neben führenden Kliniken auch zahlreiche andere wichtige Einrichtungen im Gesundheitswesen und verwandten Sparten ansässig. Gute Voraussetzungen also. Mehr Infos: S chweizer Paraplegiker-Forschung, 6207 Nottwil, Tel. 041 939 65 65, spf@paranet.ch, www.paraplegie.ch

Paraplegie, November 2012 |

«Ziel ist, eine drohende Gefahr intuitiv zu spüren» Rollstuhlfahrer und behinderte Menschen werden besonders oft Opfer von Übergriffen. Trainerin Karin Grunder zeigt Interessierten, wie sie sich mit dem Selbstverteidigungs-Sport Esdo erfolgreich zur Wehr setzen. Und wie sie Überraschungsmomente für sich nutzen. Interview: Christine Zwygart | Bilder: Yoshiko Kusano

Sie ist von zarter Statur, feingliederig und in ihrem Rollstuhl ein leichtes Opfer für Angreifer. So scheint es zumindest. Doch dann gehts los. Stefanie Kneubühler setzt zu einem ersten Schlag an gegen Trainerin Karin Grunder, die unvermittelt auf die junge Frau losstürmt. Ein Trommelfeuer aus Faust- und Handkantenschlägen beginnt. So ungleich der «Boxkampf» auch wirken mag, die Rollstuhlfahrerin setzt sich entschieden zur Wehr, hämmert drauflos, weicht geschickt aus und lässt sich nicht kleinkriegen. Im Training lernt Stefanie, wie sie sich im Ernstfall verteidigen kann. Esdo (European Self-Defense Organization) ist eine Sportart, die 1990 in Deutschland gegründet worden ist. Und sie bietet die europäische Alternative zum asiatischen Kampfsport; eine Synthese aus Gesundheits- und Selbstverteidigungssport. «Wir haben zum Beispiel nicht die tiefen Stellungen wie üblich, sondern stehen so hin, wie es aus dem Laufen heraus automatisch passiert», erklärt Karin Grunder eine der Besonderheiten. Der Sport stellt den Aspekt der Selbstverteidigung in den Vordergrund – und zwar von der ersten Stunde an. Frau Grunder, wieso ist Esdo besonders geeignet für Menschen mit einer Behin derung? Weil wir keine starren Regeln haben. Ich passe die Übungen an die Fähigkeiten jedes einzelnen Kursteilnehmers an. Egal welche körperlichen Einschränkungen ein Mensch

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aufweist – er kann Prüfungen ablegen. Und dabei den nächst höheren Gürtel erlangen, so wie das bei diesen Sportarten üblich ist. Sie geben Kurse in Behindertenheimen. Wie kamen Sie dazu? Ein Schüler hat mich vor vielen Jahren angefragt, ob ich nicht Selbstverteidigungskurse im Berner Schulungs- und Wohnheim Rossfeld anbieten könnte. Also versuchte ich es – und die Nachfrage war überwältigend. Ich bin bis heute die einzige Trainerin, die das macht. Kollegen finden solche Kurse zwar spannend, doch fehlt vielen die Geduld für diese spezielle Arbeit. Wir kommen in unseren Stunden langsamer vorwärts, alles braucht ein bisschen mehr Zeit. Und vom Medizinischen her ist wichtig, dass ich über die Einschränkungen und Grenzen meiner Teilnehmer Bescheid weiss. Immer öfter liest man in den Zeitungen von Über fällen auf Behinderte. Spiegelt sich dieses Bild auch in Ihren Kursen? Die Hemmschwelle für solche Übergriffe ist sehr tief. Behinderte Menschen, Senioren, aber auch Frauen und Kinder sind beliebte Zielgruppen. Im letzten mir bekannten Fall wurde eine Frau im Rollstuhl

gar von Skinheads angegriffen. Das ist doch einfach grässlich. Mir ist es ein grosses Anliegen, dass sich jeder Mensch zu jeder Zeit und überall frei bewegen kann. Ich finde es nicht in Ordnung, wenn jemand – nur weil er im Rollstuhl sitzt – plötzlich leichte Beute ist. Wer kommt zu Ihnen in die Kurse? Die Hälfte der Teilnehmer hat bereits negative Erfahrungen gesammelt, die andere Hälfte kommt präventiv. Vor allem behinderte Frauen sind oft bereits Opfer von Übergriffen geworden. Viele trainieren aber auch, weil sie einen Sport als Ausgleich zum Alltag suchen; die Selbstverteidigung ist für sie ein schöner Nebeneffekt. Fussgänger und Rollstuhlfahrer können problemlos zusammen trainieren. So

Tädeus Fivaz Cerebrale Lähmung, Rollstuhlfahrer «Ich mache schon seit 9 Jahren Esdo und habe mittlerweile den Trainerkurs absolviert. Anfangs stand bei mir der Gedanke der Selbstverteidigung im Vordergrund, heute sehe ich vor allem den Sport als guten Ausgleich.»

Roger Koch Cerebrale Lähmung, Fussgänger «Auf dem Schulhof wurde ich früher oft angepöbelt. Doch ich wagte nie, mich zu wehren. Esdo stärkt mein Selbstvertrauen. Und ich habe gelernt, mit meiner Kraft und Energie gut umzugehen.»

Interview Von wegen zart. Stefanie Kneubühler verteidigt sich, Trainerin Karin Grunder muss einstecken. Jeden Dienstag trifft sich die Esdo-Gruppe in Bern.

Persönlich Karin Grunder, 54, ist gelernte Kosmetikerin/Visagistin mit eigenem Studio. Früher trainierte sie verschiedene Kampfsportarten, doch erst Esdo hat sie völlig begeis tert. Heute ist sie Cheftrainerin für Behindertensport der IHSDO (Internationaler Dachverband für Gesundheitsund Selbstverteidigungssportarten). Mehr Infos: www. esdo-niederwangen.ch

Paraplegie, November 2012 |

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« Der Aufschrei ‹Feuer!› ist besser als ‹Hilfe!›.» lernen viele überhaupt erst, mit behinderten Menschen umzugehen. Bei uns wird niemand ausgegrenzt – das nenne ich echte Integration. Selbst zwischen den Generationen: Mein jüngster Teilnehmer ist ein Fünfjähriger, die älteste Dame gerade 74 Jahre. Esdo ist ein Sport für alle. Können Sie auch schwerstbehinderten Menschen helfen? Ich trainierte auch schon mit einem Tetraplegiker. Zusammen haben wir eine andere Schlagtechnik entwickelt, weil er die Faust nicht ballen konnte. Und mit gezielten Übungen bauten wir seine Muskelkraft auf. Wer so stark eingeschränkt ist, dem setzt der Körper natürlich auch Grenzen. In diesem Fall geht es mehr darum, das Selbstwertgefühl zu heben. Denn wer erhobenen Hauptes und selbstsicher durchs Leben geht, wird seltener Opfer von Übergriffen.

Merken Sie schnell einen Unterschied im Verhalten Ihrer Kursteilnehmer? Oh, ja. Die Fortschritte sind schon nach der ersten Stunde sichtbar. Die Schüler gewinnen an Kraft und an Vertrauen in sich selber. Und die Motivation ist bei den meisten enorm hoch. Wie reagiere ich in einer Notsituation richtig? Die beste Variante ist, einem drohenden Konflikt aus dem Weg zu gehen. Nur wenn man das nicht kann, soll man sich verteidigen. Wichtig ist, die Menschen für ihre Umgebung zu sensibilisieren – sie sollten nicht kopflos durch die Gegend stürmen. Ziel ist, eine drohende Gefahr intuitiv zu spüren. Das trainieren wir.

Stefanie Kneubühler Cerebrale Bewegungsstörung, Rollstuhlfahrerin «Seit ich Esdo trainiere, gehe ich mit einer anderen Körperhaltung durchs Leben. Ich weiss, dass ich mich im Notfall wehren könnte.»

Rafael Lanzrein Cerebrale Bewegungsstörung, Fussgänger «Esdo ist ein guter Ausgleich zu meinem Bürojob. Ich kann diesen Sport nur weiterempfehlen, denn er ermöglicht jedem ein individuelles Training.»

Wie schärfen Sie diesen Sinn? Wir unternehmen beispielsweise einen Ausflug in den Wald. Dort werden die Teilnehmer dann aus dem Nichts heraus angegriffen, so dass sie sich wehren müssen. Diese Reaktionen sollten automatisch und reflexartig einsetzen. Wer zuerst überlegt, ist mit der Abwehr meist zu spät. Wir üben auch, eine aufrechte Haltung einzunehmen. Kopf hoch, Kinn und Brust raus – wir wollen uns schliesslich nicht kleinmachen. Das hilft, die Teilnehmer von sich selber und ihren Fähigkeiten zu überzeugen. Meist sind Sie selber beim Trainieren die Angreiferin. Droht da nicht die Gefahr, dass Sie Ihre Schützlinge schonen? Am Anfang muss ich sicher das Gefühl für mein Gegenüber bekommen und herausfinden, was er erträgt. Doch ich gehe mit meinen Schützlingen nicht zimperlich um, denn damit tue ich ihnen keinen Gefallen. Sie müssen im Training aus dem Rollstuhl heraus, Liegestützen machen, sich einsetzen. Ich erwarte von ihnen, dass sie tun, was möglich ist – und noch ein bisschen mehr.

Nicht sehen, nur spüren. Von wo kommt der Angriff? In Rollenspielen lernen die Teilnehmer, all ihre Sinne zu schärfen.

Paraplegie, November 2012 |

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Alles fest im Griff. Um das Brett zu spalten, braucht es nicht viel Kraft. Dafür die richtige Technik. Die Schüler lernen auch, sich gegen Stichwaffen zu wehren.

gibt einen Adrenalinkick. In einer Notsituation ist es zudem hilfreicher «Feuer» zu schreien statt «Hilfe». Das erweckt viel mehr Aufmerksamkeit.

Sie kippen Ihre Teilnehmer aus dem Rollstuhl. Ist das nicht etwas gar brutal? Die meisten Angriffe passieren genau so. Die Täter haben das Gefühl, ihr Opfer sei am Boden liegend wehrlos. Sie greifen generell Schwächere an, wollen Angst und Schrecken verbreiten, aber nicht kämpfen. Sobald sich dann jemand plötzlich wehrt, sind sie völlig baff. Diesen Überraschungsmoment müssen die Rollstuhlfahrer für sich nutzen. Und wenn der Gegner trotz allem sehr viel stärker ist? Dann muss man Leute, die in der Nähe sind, mobilisieren. Und zwar gezielt. Nicht schreien:

«Jemand soll mir helfen!». Sondern: «Sie dort im roten Pullover, helfen Sie mir bitte!». Man muss unbeteiligte Personen persönlich ansprechen und sie so aktivieren. Wir üben dies in Rollenspielen, dazu gehört auch zu schreien. Das hilft, Energie freizusetzen und

Und haben Sie ein paar Tipps, wie ich mich selber bei einem drohenden Übergriff verhalten soll? Da sind die Regeln nicht viel anders als bei Rollstuhlfahrern. Bewusst bewegen, Umgebung wahrnehmen. Wenn mich jemand verfolgt, dann drehe ich mich zu ihm um. Ich schaue diese Person direkt an, um zu signalisieren: «Ich habe dich im Auge.» So sehe ich, was auf mich zukommt und werde nicht rücklings plötzlich angegriffen.

Erica Vieites Rodriguez Cerebrale Lähmung, Rollstuhlfahrerin «Mir ist wichtig zu wissen, wo meine Grenzen liegen. Denn ich will mich – trotz Rollstuhl – nicht kleinmachen, wenn ich nachts unterwegs bin. Zudem ist Esdo ein idealer Sport, um Energie loszuwerden.»

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Praxis

26â&#x20AC;&#x2026;| Paraplegie, November 2012

Medizinische Beratung. Axel Crone im GesprĂ¤ch mit Marisa Ferraz. Die junge Frau sitzt seit einem Verkehrsunfall 2007 im Rollstuhl und besucht nun die Jahreskontrolle in Lausanne.

praxis

Neuer Service in Lausanne Ortsnah und unkompliziert: Für die Jahreskontrolle können Querschnittgelähmte aus der Westschweiz das neu eröffnete «Ambulatoire de paraplégie de Plein Soleil» besuchen. Ein Team des Schweizer Paraplegiker-Zentrums aus Nottwil arbeitet dort nun an fünf Tagen pro Monat. Text: Christine Zwygart | Bilder: Astrid Zimmermann-Boog

ie steht es um die Beweglichkeit ihrer Gelenke? Ist die Sitzposition im Rollstuhl korrekt? Und erfüllen die Hilfsmittel, die sie daheim hat, ihren Zweck? Paraplegikerin Marisa Ferraz absolviert heute einen medizinischen Check, soziale Probleme werden besprochen und therapeutische Massnahmen diskutiert. Bisher fuhren Patienten aus der Westschweiz zur Jahreskontrolle ins Schweizer Paraplegiker-Zentrum (SPZ) nach Nottwil. Seit diesem Sommer haben sie nun die Möglichkeit, ein entsprechendes Angebot in Lausanne zu nutzen. Im «Service ambulatoire de paraplégie de Plein Soleil» steht ihnen ein dreiköpfiges SPZ-Team mit fundiertem Wissen in Paraplegiologie für die Untersuche zur Verfügung. Die 22-jährige Marisa schätzt die neue Einrichtung, «denn so kann ich mir den weiten Weg in die Innerschweiz sparen». Das Echo der Betroffenen ist durchwegs positiv, und auch die bisher gesammelten Erfahrungen der Mitarbeitenden: «Wir sind mit viel Enthusiasmus und Flexibilität gestartet», erzählt Axel Crone, der medizinische Leiter. Zusammen mit Physiotherapeutin Christine Sander und Ergotherapeutin Rahel Huber arbeitet er jeweils eine Woche pro Monat in Lausanne. Für dieses Pilotprojekt haben das SPZ und die Institution de Lavigny zusammengespannt: Das neue Ambulatorium befindet sich im «Plein Soleil», einem Wohn- und Rehabilitationszentrum für Menschen mit Hirnverlet-

zungen und neurologischen Erkrankungen (siehe Box). Das Team aus Nottwil kann die vorhandene Infrastruktur dort mitbenützen und ergänzende Therapien wie Logopädie oder Neuropsychologie in Anspruch nehmen. «Die Zusammenarbeit ist sehr kooperativ und wir haben uns gut integriert», sagt Axel Crone. Auch Patrick Burlet, Direktor von «Plein Soleil», ist überzeugt, dass das Projekt für beide Seiten Vorteile bringt: «Wir bilden hier gemeinsam einen Pool von Spezialisten. Das kommt den Patienten zugute, aber auch den beiden Institutionen.» Ein Gewinn für Rollstuhlfahrer Für die Querschnittgelähmten aus der Romandie wird das Prozedere einfacher, denn sie müssen keine Sprachgrenzen mehr überwinden und können die Jahreskontrolle

wohnortsnah absolvieren. «Wenn wir sie aufbieten, weisen wir auf die neue Anlaufstelle hin», erklärt Axel Crone. Stehen allerdings spezielle Abklärungen an – beispielsweise in der Urologie – dann ist der Besuch in der Klinik Nottwil angezeigt, da in Lausanne noch nicht alle Behandlungen möglich sind. Die Planung der Untersuche erfolgt durch das Sekretariat von «Plein Soleil», die Rollstuhlfahrer bleiben jedoch SPZ-Patienten. «Und die Krankengeschichten bewahren wir in beiden Institutionen auf, damit die Patienten bei Problemen beiderorts bestens betreut werden können.» Das Projekt «Service ambulatoire de paraplégie de Plein Soleil» ist vorerst befristet auf ein Jahr. Danach werden die Verantwortlichen die Arbeit analysieren und entscheiden, ob das Angebot weitergeführt wird.

Ein starker Partner in der Westschweiz Das neue Ambulatorium ist in den Räumen der «Site Plein Soleil» in Lausanne eingemietet. Diese Institution hat vom Kanton Waadt den Auftrag, für die neurologische Rehabilitation zu sorgen. Das Schweizer Paraplegiker-Zentrum (SPZ) ist nun als Partner Teil dieses Netzes. Weiter leben hier 60 Menschen mit Hirn- oder Nervenverletzungen. Das Therapieangebot ist breit gefächert, es bestehen auch spezielle Programme für Menschen mit Parkinson und temporäre Betreuungsplätze für Patienten.

Mehr Infos: www.ilavigny.ch/html/education/pleinsoleil.php

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mosaik Motiviert. Zum Dirigieren schnallt sich Daniel Schweizer im Stehtisch fest. Seine Frau Michiko Tsuda begleitet ihn auf dem Klavier.

Mit Musik zurück ins Leben Dirigent Daniel Schweizer ist seit einer Hirnblutung halbseitig gelähmt. Mit einem Konzert kommt er im Januar 2013 zurück auf die Bühne und spendet einen Teil des Erlöses zu Gunsten querschnittgelähmter Menschen. Text und Bild: Christine Zwygart

r übt jeden Tag für den grossen Auftritt. Daniel Schweizer absolviert daheim in Bonstetten ZH sein Steh-Training, dirigiert dabei mit kräftigen Bewegungen, während seine Frau Michiko Tsuda am Klavier sitzt und spielt. «Sie ist meine Fitness-Partnerin», sagt der 59-Jährige mit einem Augenzwinkern. Gemeinsam sorgen die beiden dafür, dass es mit seiner Ausdauer und Kondition aufwärts geht. «Der Wille und der Glaube sind meine Stützen», sagt der Musiker. Der Alltag des Ehepaars hat sich im Mai 2010 schlagartig verändert. Daniel Schweizer wurde notfallmässig ins Spital eingeliefert. Diagnose: akute Leukämie – mit guter Chance auf Heilung. Doch eine Woche nach der Chemotherapie erlitt er eine Hirnblutung. Seither sitzt der Musiker im Rollstuhl, da seine linke Körperhälfte gelähmt ist. Und er kämpft, um seinen Traum zu verwirklichen: «Musik ist mein Leben. Und ich will zurück ins Leben.» So hört er CDs von Konzerten, die er einst selber dirigiert hat. Oder er liest Cello-Partituren und überlegt sich, welche Bewegungen die

gelähmte Hand auf den Saiten machen müsste. Damit auch das Sprechen flüssiger wird, gibt er gar öffentliche Referate über den geistigen Inhalt der klassischen Musik. Am 28. Januar 2013 gilt es ernst. Dann dirigiert der Zürcher erstmals wieder ein Konzert in der Tonhalle Zürich – er, der vor über 30 Jahren das Symphonische Orchester Zürich ins Leben rief und es bis 2007 auf internationalem Parkett leitete. Anschliessend baute Daniel Schweizer sein eigenes Unternehmen auf, organisierte Konzerte mit Musikern aus der ganzen Welt – und gründete das Orchester21. «Zu meiner Rehabilitation gehört der personelle Wiederaufbau dieser Gruppe», erklärt er. Die Idee eines Comeback-Konzerts sei auf grosse Begeisterung gestossen. Im Januar beginnen die Proben mit dem 70-köpfigen Orchester. Einen Teil des Erlöses kommt der Schweizer Paraplegiker-Stiftung zugute. «Als Hemiplegiker weiss ich, welche Strapazen eine Lähmung mit sich bringt», erklärt Daniel Schweizer. Also passten er und die Institution für Querschnitt gelähmte bestens zusammen.

Comeback-Konzert Montag, 28. Januar 2013 um 19.30 Uhr im Grossen Tonhallesaal Zürich. Das Orchester21 und Pianistin Michiko Tsuda spielen unter der Leitung von Daniel Schweizer: Antonín Dvorák

Slawische Tänze op. 46 Nr. 5, 8 Joseph Haydn

Klavierkonzert Nr. 3 c-moll op. 37 Antonín Dvorák

Sinfonie Nr. 9 e-moll op. 95 «Aus der neuen Welt» Tickets zwischen CHF 20.– und CHF 80.– sind erhältlich bei www.billettkasse.ch und www.ods-productions.com oder telefonisch unter 044 206 34 34 (Tonhallekasse). Pro verkaufte Karte der Kategorien I bis III gehen CHF 20.– an die Schweizer ParaplegikerStiftung.

Paraplegie, November 2012 |

MOSAIK

DIE BESONDERE SPENDE

Zutiefst beeindruckt Die Aktivmitglieder des gemeinnützigen Frauenvereins Unterseen unternehmen jedes Jahr eine Reise zu sozialen, kulturellen oder handwerklichen Institutionen. 2012 fiel die Wahl auf das Schweizer Paraplegiker-Zentrum (SPZ) Nottwil. Wir sind uns alle bewusst, wie gut es uns geht – und wie schnell sich, sei es durch Unfall oder Krankheit, alles ändern kann. Was wir hinter den Mauern des SPZ sahen und hörten, beeindruckte uns zutiefst! Schon im Vorfeld war uns klar, dass wir eine Spende von CHF 5000.– überbringen würden. Den Scheck überreichten wir nach der eindrücklichen Führung unserer Begleiterin Cordula Ruf, Leiterin Sozialberatung SPZ.

BRIEFE AN DIE STIFTUNG Herzlichen Dank für den finanziellen Beitrag an meinen eigenen Tennis-Rollstuhl. So kann ich trotz Paraplegie meiner Leidenschaft frönen. Margrit Wenger, Rapperswil BE

Ich habe mein neues Handbike erhalten und bin seither nur noch auf Rädern unterwegs. Das ist für mich ein unbeschreibliches Gefühl und eine neue Herausforderung. Durch Ihre grosszügige Unterstützung ging mein Traum in Erfüllung. Dafür möchte ich mich recht herzlich bedanken. Patrick Hosp, Herblingen SH

Mehr Autonomie erlangen Im Schweizer Paraplegiker-Zentrum (SPZ) Nottwil finden vom 15. Juli bis 2. August 2013 wiederum Jugendrehab-Wochen statt. Ziel des Aufenthaltes in der Spezialklinik ist die intensive Förderung der Selbstständigkeit in verschiedensten Belangen. Das Angebot richtet sich an 12- bis 17-Jährige mit angeborener oder früh erlittener Querschnittlähmung. Ein massgeschneidertes, abwechslungsreiches Programm soll den Alltag besser bewältigen helfen, Begeisterung für Sport wecken, das Selbstbewusstsein stärken sowie Weichen stellen. Denn nur mit hoher Autonomie haben junge Menschen im Rollstuhl Aussicht auf Chancengleichheit und bessere Lebens qualität. Die Überweisung durch den behandelnden Arzt ist bis 28. Februar 2013 möglich. Weitere Informationen: Andrea Meier-Violka, Telefon 041 939 60 60, E-Mail jugendrehab.spz@paranet.ch, www.paraplegie.ch 30 | Paraplegie, November 2012

Mit grosser Freude habe ich erfahren, dass die Stiftung mich beim Kauf meiner neuen Matratze finanziell unterstützt. So darf ich mich glücklich und vor allem für meinen Rücken zufrieden schätzen, dass ich nun weniger Schmerzen und angenehmere Nächte habe. Herzlichen Dank! Ich bin sehr dankbar, dass Sie mich in meiner aktuellen Lebenslage unterstützen. Michael Karrer, Zürich

Solidarische Töff-Fahrer 40 Motorradfahrer fanden sich zur fünften Töffsegnung bei der Kirche in Wittnau AG ein. Gemeindeleiter Christoph Küng ermahnte die Anwesenden, «nicht schneller zu fahren, als der Schutzengel fliegen kann». Der Erlös des Anlasses kam dem Schweizer Paraplegiker-Zen trum Nottwil zugute. Eine Delegation überreichte den gesammelten Betrag von CHF 460.– an Elvira Brändli, Verantwortliche Unternehmensbesichtigungen.

T TREPPENLIF TE Namentlich PD Dr. med. Markus Béchir aus Seon AG wird am 1. Februar 2013 den Posten als Chefarzt des neu geschaffenen Bereiches Intensivmedizin, Schmerzmedizin und Operative Medizin im SPZ Nottwil antreten. Der 43-jährige Inhaber von zwei Facharzttiteln (Innere Medizin, Intensiv medizin) sowie eines MBA-Diploms, arbeitet derzeit in leitender Funktion für das Universitätsspital (USZ) Zürich. Dr. med. Wolfgang Schleinzer, seit 1998 Chefarzt des Zentrums für Schmerzmedizin (ZSM) im SPZ Nottwil, wird Ende Januar 2013 altershalber zurücktreten. Der vielseitige und engagierte Mediziner hinterlässt bleibende Spuren. Unter seiner Führung entwickelte sich das ZSM zu einer weltweit beachteten Fach-Institution und ersten Adresse für Schmerzpatienten in der Schweiz. Schon am 1. November hat Daniel Lüscher, zuvor während sieben Jahren Leiter Human Resources der Schweizer ParaplegikerGruppe (SPG), als CEO und Vorsitzender der Spitalleitung ins Kantonsspital Obwalden (Sarnen) gewechselt.

Innert Sekunden ein neues Leben Der traditionelle Geschäftsausflug führte 22 Mitarbeitende der Hermann Kuhn AG aus Bassersdorf ZH nach Nottwil. Dies mit dem Ziel aufzuzeigen, wie sich ein Leben durch Unfall oder Krankheit innert Sekunden verändern kann. Die Besucher waren nach der Führung durchs Schweizer Paraplegiker-Zentrum tief beeindruckt und überreichten eine Spende von CHF 2000.–. Für diese grosszügige Unterstützung bedanken wir uns herzlich.

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Erfolgreiche Leseraktion Zwei Schweizer Unternehmen haben zusammengespannt und damit einen beachtlichen Betrag zu Gunsten Querschnittgelähmter erwirtschaftet. Die Gönneraktion mit Victorinox erzielte für die Schweizer Paraplegiker-Stiftung einen Gesamtertrag von über CHF 13’000.–. Dieser Erfolg kam dank treuen Gönnern, hochwertigen Artikeln und einer unkomplizierten Zusammenarbeit zustande. Wir danken der Firma Victorinox aus Ibach SZ für ihre Unterstützung und ihr Engagement.

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Paraplegie, November 2012 |

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Evelyn Haldemann

Die 52-Jährige lebt mit ihrer Familie auf einem Bauernhof in Murist FR. Die gebürtige Bayerin kam einst hierher, um einen Landdienst zu absolvieren – dabei lernte sie ihren späteren Mann Urs kennen. Die vierfache Mutter verlor 2007 bei einem abrupten Stopp ihres Pferdes das Gleichgewicht und stürzte schwer. Dabei brach sich Evelyn Haldemann den fünften Halswirbel. Seither ist sie Tetraplegikerin und auf den Rollstuhl angewiesen.

Werkstätte. Im ersten Stock des Bauernhauses hat Evelyn Haldemann ihr Atelier eingerichtet – samt Vogelkäfig mit Hansi & Hansi. 32 | Paraplegie, November 2012

Mein Tag im Rollstuhl

«Malen braucht viel Kraft und macht trotzdem Spass» Kreativ sein – trotz gelähmter Hände. Daheim in Murist FR gestaltet Tetraplegikerin Evelyn Haldemann einzigartige Bilder, Schnitzereien und Skulpturen. Die 52-Jährige findet darin einen neuen Sinn im Leben. Aufgezeichnet von Christine Zwygart | Bild: Walter Eggenberger

Wenn ich morgens im Bett liege und nach unseren Nymphensittichen pfeife, geben sie Antwort. Die zwei sind in meinem Atelier gleich neben dem Schlafzimmer untergebracht und heissen Hansi & Hansi. Ursprünglich hatten die Vögel unterschiedliche Namen, doch reagieren beide nur auf diesen einen. Die Frauen der Spitex helfen mir jeweils beim Aufstehen und Anziehen; das ist eine längere Prozedur. Anschliessend binde ich mir die Schürze um und begebe mich ins Atelier. Hier, im ersten Stock unseres Bauernhauses, war einst das Zimmer meines Sohnes eingerichtet. Gemeinsam haben wir vor vielen Jahren die Wände auf seinen Wunsch hin Ferrari-rot gestrichen. Nach meinem Unfall überliess er mir den Raum und zog einen Stock höher. Mir gefallen die bunten Mauern. Rot ist auch meine Lieblingsfarbe, was sich in meinen Bildern widerspiegelt. Kreativ war ich schon immer; das liegt bei uns in der Familie. Als Bauersfrau hatte ich allerdings kaum die Zeit zum Malen, Handwerken und Schnitzen. Doch seit meinem Reitunfall vor fünf Jahren kann ich im Betrieb nicht mehr mitarbeiten, eine Haushalthilfe übernimmt den grössten Teil. Und so ist das Ma-

len heute meine Arbeit. Meistens mache ich dort weiter, wo ich am Vortag aufgehört habe. Wenn mein Körper schmerzt, dann ist das Hantieren mit dem Pinsel am einfachsten. Geht es mir besser, schnitze ich auch Tiere aus Holz, forme Figuren aus Ton und Mosaiksteinen oder kreiere bunte Figuren aus Draht und Papiermaschee. Die allerersten Versuche, mit meinen gelähmten Händen zu malen, endeten in einer grauenvollen Kleckserei. Heute funktioniert das Zusammenspiel zwischen Muskeln und Fingern zwar besser, ist aber noch immer ein enormer Kraftaufwand. Trotzdem macht mir das Malen Spass. Begehrte Werke In den vergangenen Jahren sind unzählige Bilder, Skulpturen und gar eine Krippe entstanden. Anfang 2010 stellte ich meine Arbeiten erstmals in der Galerie einer Freundin aus. Innert kürzester Zeit waren die zwanzig Werke verkauft – dabei hatte ich den Preis hoch angesetzt, denn ich trenne mich nur schwer von meinen Bildern. Aber ich kann nicht alle behalten ... Deshalb steht eine nächste Ausstellung bevor. Motive für die Aquarelle finde ich in unserem Garten. Gerne fotografiere ich Blumen und

Pflanzen, um sie später abzuzeichnen. Überhaupt bin ich bei gutem Wetter viel draussen. Mein Mann Urs hat mir aus einem Rohr eine Art Verlängerung gebastelt, auf das ich Spachtel, Rechen oder Messer stecken kann. Damit zupfe ich Unkraut, schneide Rosen oder fische Algen aus unserem Schwimmteich. Manchmal mache ich auch Spaziergänge mit unseren Hunden. Dabei benötige ich allerdings den Swisstrac, ein Zuggerät, das sich vor den Rollstuhl montieren lässt. Wenn die Tage kürzer werden, verbringe ich mehr Zeit im Haus. Die Familie ist mir wichtig, und mein zweijähriger Enkel lenkt mich oft von alltäglichen Beschwerden ab. Früher, vor meinem Unfall, habe ich Zither gespielt. Ein Instrument aus meiner Heimat Bayern, das wir vor allem in der Adventszeit oft hervorgeholt haben. Ja, manchmal bekomme ich Heimweh, wenn im Radio Zither-Musik gespielt wird. Abends schaue ich mir gern Krimis, Reportagen oder Dokumentarfilme an. Das ist gut fürs Abschalten und Herunterfahren. Aber nichts von diesen amerikanischen Sachen – die mag ich nicht. Mein Mann hilft mir dann ins Bett, nicht allzu spät. Damit ich am nächsten Tag wieder Kraft für meine Arbeit im Atelier habe.

Paraplegie, November 2012 |

Finale

Die Wintersport-Saison hat begonnenâ&#x20AC;&#x2030;...

Martin Senn ist freischaffender Illustrator.

34â&#x20AC;&#x2026;| Paraplegie, November 2012

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