Paraplegie Juni 2014 deutsch

Juni 2014 | Nr. 150

paraplegie Das Magazin der Gönner-Vereinigung der Schweizer Paraplegiker-Stiftung

Die unermüdliche Pionierin Neugierde erhält Erika Schwob jung

Das «Paraplegiker-Dorf» Nottwil | Rehabilitation der Zukunft

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EDITORIAL

Liebe Leserinnen und Leser

D

as Magazin, das Sie in den Händen halten, markiert ein kleines historisches Ereignis: es ist die 150. Ausgabe von «Paraplegie». Die allererste Nummer, teils drei­

sprachig, erschien 1977. Verfasst, redigiert und produziert wurde das Heft von Stiftungs­ gründer Guido A. Zäch, Silvia Buscher und anderen eng Mitarbeitenden. «Paraplegie» hat sich seitdem merklich gewandelt und entwickelt, ohne den Kernauftrag zu vernach­ lässigen. Im Mittelpunkt stehen immer noch Vermittlung von Wissen zum Thema Querschnittlähmung, Sensibilisierung für alle Fragen betreffend Autonomie, Chancengleichheit und Wiedereingliederung von behinderten Mitmenschen sowie das Schaffen von Transparenz bezüglich Mittelverwendung.

Aus besonderem Anlass ist diese Ausgabe von Vergangenheit geprägt, gleichzeitig aber auch von Gegenwart und Zukunft. Das Porträt von Erika Schwob zeigt eindrücklich, wie viel Mut, Entschlossenheit sowie Durchhaltevermögen eine Tetraplegikerin vor 50 und mehr Jahren benötigte, um grösstmögliche Selbstständigkeit zu erlangen und damit ihren Platz in der Gesellschaft zurückzuerobern. Die Schweizer Paraplegiker-Stiftung ihrerseits hat – ausser kontinuierlicher Verbesserung der ganzheitlichen Rehabilitation querschnittgelähmter Menschen – auch einen wichtigen Beitrag zum Gedeihen und zur Bekanntheit des Dorfes Nottwil geleistet. Heute sind sämtliche SPG-Organisationen am Sempachersee ansässig und hat sich eine erfolgreiche Partnerschaft.mit Behörden und Bevölkerung etabliert. Als wertvoll erweisen wird sich über kurz oder lang auch das Konzept mit dem Titel «Rehabilitation der Zukunft», nach dem im Schweizer Paraple­giker-Zentrum gearbeitet wird. Durch klare Prozesse, und vor allem disziplinenübergrei­ fende Behandlung der Patienten unter systematischer Einbindung von Innovationen, setzt die landesweit führende Spezialklinik neue Akzente.

Heinz Frei Präsident Gönner-Vereinigung

IMPRESSUM: Paraplegie. Das Magazin der Gönner-Vereinigung der Schweizer Paraplegiker-Stiftung, www.paraplegie.ch 38. Jahrgang | Ausgabe: Juni 2014 / Nr. 150 | Erscheinungsweise: vierteljährlich in Deutsch, Fran­ zösisch und Ita­lienisch | Gesamtauflage: 961 279 Exemplare | Auflage Deutsch: 857 573 Exemplare | Copyright: Abdruck nur mit Genehmigung der Herausgeberin und der Redaktion.

Herausgeberin: Gönner-Vereinigung der Schweizer Paraplegiker-Stiftung, 6207 Nottwil, sps@paraplegie.ch | Verantwortlich: Schweizer Paraplegiker-Stiftung, Unternehmenskommunikation, 6207 Nottwil | Redaktion: Roland Spengler (Leitung), Mathias Haehl, redaktion@para­plegie.ch | Bild: Walter Eggenberger, Beatrice Felder, Astrid Zimmermann-Boog | Layout / Vorstufe: Regina Lips, Karin Distel, Michael Kling | Anzeigen: Fachmedien Axel Springer Schweiz AG, 8021 Zürich, info@fachmedien.ch | Vorstufe / Druck: Swissprinters AG, 4800 Zofingen

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INHALT

6 NEWS Das Schweizer Paraplegiker-Zentrum (SPZ) ist Kompetenzzentrum für Tetrahand-Chirurgie. Bei einem internationalen Kongress konnte die weltweite Vernetzung von Therapeuten mit Ärzten intensiviert werden.

10 PORTRÄT Seit 54 Jahren lebt Erika Schwob im Rollstuhl. Doch ihr Leben ist erfüllt, weil sie trotz Behinderung stets ihre Ziele verfolgte: Sie machte ein Studium als Neuropsychologin und gründete ihre eigene Therapiepraxis.

Auch mit 71 Jahren lernt sie noch immer.

14 REPORTAGE – «Paraplegiker-Dorf» Nottwil Mit einer Abstimmung 1985 legten die Bewohner von Nottwil den Grundstein für den Bau des Schweizer Paraplegiker-Zentrums (SPZ).

Seither erlebte die Gemeinde einen beachtlichen Aufschwung. Die Institutionen der Gemeinde und der Schweizer Paraplegiker-Gruppe unterstützen sich gegenseitig. Heute ist Nottwil im In- und Ausland auch als «Paraplegiker-Dorf» bekannt.

22 SOLIDARITÄT Die Gönner-Vereinigung der Schweizer Paraplegiker-Stiftung weist für das Jahr 2013 eine erfreuliche Bilanz auf. Neu hat sie mehr als 1,8 Millionen Mitglieder.

25 ZUR SACHE Mit dem Projekt «Rehabilitation der Zukunft» will das SPZ Nottwil die Behandlung der Patienten fortlaufend und nachhaltig verbessern – und weiterhin Motor, Modell und Magnet für die bestmögliche Wiedereingliederung von Menschen mit Querschnittlähmung bleiben.

29 MOSAIK Martin Doppmann ist hochgradig gelähmt. Obwohl er nur noch Bizeps und Schultermuskulatur bewegen kann, hat er den Humor nicht verloren.

Jetzt veröffentlichte er ein Buch mit ironischen Inhalten.

32 MEIN TAG IM ROLLSTUHL Flurin Tschenett betreibt eine Bergbeiz im Münstertal.

Dabei ginge für ihn nichts ohne seine Frau Monica.

34 FINALE

Ansichten zum Thema «Fernsehserien» von Martin Senn.

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NEWS

Vorgeschmack auf WM 2015.

In Schenkon und Knutwil gab es ParaCycling-Rennen auf Topniveau zu sehen.

Foto-Finish in Schenkon Beim zweiten «Para+Cycling»-Anlass, den der Veloclub Sursee in Knutwil (LU) organisierte, starteten 140 Fahrerinnen und Fahrer aus der ganzen Welt in 19 verschiedenen Kategorien. Schnellster des Einzelzeitfahrens der Handbike-Klasse MH3 war Heinz Frei, während JeanMarc Berset (Bulle FR) auf Platz vier landete. Bei den Frauen fuhr Ursula Schwaller (Düdingen FR) auf Rang zwei. Das Massenstart-Rennen der selben Klasse tags darauf in Schenkon endete nach 60 Kilometern in einem

wahren Fotofinish – mit Jean-Marc Berset als glücklichem Gewinner des Endspurts einer grösseren Gruppe vor Tobias Knecht (Deutschland) und Riadh Tarsim (Frankreich). Heinz Frei auf Rang sechs wies einen Rückstand von lediglich zwei Sekunden auf. Beide Veranstaltungen waren beste Werbung für die Para-Cycling-Weltmeisterschaften, die nächstes Jahr (28. Juli bis 2. August) in Nottwil stattfinden.

Schär und Hug dominierten Die Schweizer Rollstuhl-Leichtathletik-Meisterschaften 2014 wurden im Rahmen des ersten «IPC Athletics Grand Prix» in Nottwil durchgeführt. Unter den Augen von Sportminister Ueli Maurer, der am zweiten Tag des Meetings zu Gast war, holte Manuela Schär (Kriens LU) bei den Frauen fünf nationale Titel, Marcel Hug (Neuenkirch LU) deren sieben bei den Männern.

Am Daniela Jutzeler Memorial, ebenfalls auf der schnellen Bahn in Nottwil ausgetragen und international besetzt, gab es drei Weltrekorde, einen Europasowie einen Landesrekord. Auch in diesem Wettkampf waren Marcel Hug und Manuela Schär mit je drei Erfolgen die erfolgreichsten Schweizer. Heinz Frei (Etziken SO) und Beat Bösch (Nottwil LU) gewannen je einmal.

Dritter Marathon-Sieg 2014 für Hug Die derzeit besten Schweizer Athleten setzten sich zudem bei der 15. Austragung des Internationalen Rollstuhlmarathons in Schenkon durch: Marcel Hug fuhr mit 1:26:21 Bestzeit und distanzierte den Zweiten, Kozo Kubo (Japan), um dreieinhalb Minuten. Es war nach Paris und London sein dritter Marathonsieg im laufenden Jahr. Tobias Lötscher (Nottwil LU) wurde Vierter. Marathonweltmeisterin Manuela Schär, die in Schenkon zum ersten Mal über die Volldistanz startete, beendete die 42,195 Kilometer in hervorragenden 1:43:10 als Erste.

Sehr erfolgreich. Marcel Hug und Manuela Schär.

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Double für Dragons Die Luzerner Rollstuhl-Basketballer Pilatus Dragons holten sich nach dem Cupsieg gegen die Aigles de Meyrin den – bereits zwanzigsten – Meistertitel. Das Team von Spieler- und Nationaltrainer Nicolas Hausammann gewann klar mit 79:35 Punkten.

Bronze für Schwaller

An der Internationalen Para-RowingRegatta in Gavirate (Italien) errang Ursula Schwaller überraschend die Bronzemedaille. Damit machte die mehrfache Handbike-Weltmeisterin auch im Rudern einen grossen Schritt in Richtung Weltspitze.

«Float» erleichtert das Gehen Neuste technische Errungenschaften erleichtern Menschen mit Querschnittlähmung eine ganzheitliche Rehabilitation und Wiedereingliederung. Für inkomplett Gelähmte ist es wichtig, das Laufen durch Körpergewichts­ entlastung teilweise wieder zu erlernen.

Die Ingenieure Peter Lutz (Rüdlingen SH) und Heike Vallery (ETH Zürich) patentierten ein Gerät, das dies erlaubt: Es heisst «Float» (Abkürzung für: Free Levitation for Overground Active Training). Der an der Raum­ decke verankerte Bewegungsapparat wurde in Zusammenarbeit mit dem ParaplegikerZentrum Balgrist und der ETH Zürich entwickelt und kann maximal 110 Kilo Gewicht heben. Er erlaubt es Patienten, nicht nur wie auf dem Laufband in einer Richtung, sondern dank der Hängetechnologie am Fussboden in alle vier Himmelsrichtungen zu gehen. Verschiedene Übungen sind möglich: etwa aus dem Rollstuhl aufstehen, im Kreis gehen oder Hindernisse überwinden.

Selbstfahrender Rollstuhl Auch andere Universitäten vermelden Erfolge für Menschen mit Querschnittlähmung: An der Freien Uni Berlin (Deutschland) wurde ein selbstfahrender Rollstuhl entwickelt.

Er soll vor allem Menschen transportieren, deren Körper nahezu komplett gelähmt ist. Das Gefährt wird durch Sprachbefehle gelenkt. Mit einem zusätzlichen Roboterarm ausgerüstet, kann der Rollstuhl auch im Haushalt hilfreich sein. Im Bereich Nervenstimulation wurden an der Universität Louis­ ville in Kentucky (USA) in Zusammenarbeit mit dem Pavlov-Institut in St. Petersburg (Russland) Fortschritte erzielt. Mittels Stimulation durch Elektroden im Lendenwirbelbereich konnten diverse Testpersonen vermehrt trainieren und so ihre Muskelmasse vergrössern, die Regulierung des Blutdrucks und die Blasen- und Darmfunktion verbessern.

Monitor überwacht Bettlägerige

EM der Bogenschützen in Nottwil Vom 26. Juli bis 3. August messen sich Europas beste Bogenschützen erstmals in der Sportarena Nottwil. Zur EM Para Archery werden gut 150 Teilnehmende aus 25 Nationen erwartet. Beste Chancen, anfangs Juli für die Schweiz selektioniert zu werden, haben Magali Comte (Petit-Lancy GE; Bronze an der WM 2011, fünfter Rang an den Paralympics 2012) sowie Martin Imboden (Visp VS; WMTeilnahme 2013) und allenfalls auch Christian Wyss (Meiringen BE). Die meisten Athleten stellen traditionelle Bogenschiessnationen wie Grossbritannien, Italien, Russland, Tschechische Republik und Türkei. Das Organisationskomitee (Rollstuhlsport Schweiz in Zusammenarbeit mit Swiss Archery) stellt für Besucher ein attraktives Rahmenprogramm zusammen. Beim Schnupperschiessen beispielsweise können Unerfahrene ihr Geschick mit Pfeil und Bogen testen. www.paraarchery2014.ch

Das Wundliegen ist ein grosses Problem von Menschen mit Quer­­schnitt­lähmung. Um dem sogenannten Dekubitus entgegenzu­wirken, hat die Zürcher Firma Compliant Concept ein Hightechgerät ent­wickelt. Der Mobility-Monitor liegt unter der Matratze und erfasst, wie stark und oft sich ein Bettlägeriger bewegt. Falls Lagewechsel ausbleiben, wird das Pflegepersonal alarmiert. Ein aktives Bett, das bettlägerige Patienten sanft und kontinuierlich umlagert, ist in Entwicklung.

Agenda 25. Juni Lesung Martin Kubaczek SPZ Nottwil, Bibliothek im Gebäude GZI (19.30 Uhr) 11. – 13. Juli Rollstuhlrugby-Turnier SPZ Nottwil 20. September Zentralfest Schweizer Paraplegiker-Vereinigung Brunegg AG

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NEWS

Weltweite Vernetzung intensiviert Der sechste internationale Tetrahand-Chirurgie-Kongress in Nottwil und Basel stand im Zeichen der verstärkten Zusammenarbeit zwischen Ärzten und Therapeuten. Mit anspruchsvollen Operationen und kompe­tenter Rehabilitation geben sie Menschen mit Querschnitt­­lähmung ein Stück Selbstständigkeit zurück, wenn deren gelähmte Hände gewisse Funktionen wieder übernehmen können. Ein Grossteil der Veranstal­tung mit 50 Teilnehmenden aus 18 Nationen wurde interdiszi­plinär durchgeführt. Ziel war, den aktuellen Stand der Behandlungen aufzu­zeigen und eine Basis zu schaffen, damit alle medizinischen Möglichkeiten den Betroffenen weltweit zugänglicher gemacht werden können.

Jan Fridén, mehrfach ausgezeichneter, am Schweizer Para­plegiker-Zentrum (SPZ) tätiger Handchirurg und Kongress-Organisator, zog zufrieden Bilanz: «Wir konnten mit regem Austausch die weltweite Vernetzung und Zusammenarbeit intensivieren.» Der viertägige Kongress wurde durch das SPZ und die Universität Basel unterstützt.

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Lebensfreude trotz Einschränkung

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Am Donnerstag, 26. Juni, wird in der Mit Einschrän Aula des Schweizer Paraplegiker-Zenkungen Lebe ndigkeit un d Lebensfre ude bewahre trums Nottwil ein Buch vorgestellt. n Unter dem Titel «Warum das Leben weitergeht – auch im Alter und mit Behinderung» finden sich auf 280 Seiten Porträts und Fachbeiträge über Menschen mit QuerschnittVe r l a g J o h annes Petr lähmung, die trotz Einschränk­ i ungen ihre Lebensfreude bewahren.

Verantwortlich für die Textsammlung sind die beiden Tetraplegiker Peter Lude (Fachpsychologe für Psychotherapie FSP, Hauptherausgeber) und Fritz Vischer (Texter) sowie Mechtild Willi Studer (Leiterin Pflegemanagement Schweizer Paraplegiker-Zentrum). Sie sehen ihr Buch als Einladung und Hilfestellung, die Beschwerden des Alters gelassener anzugehen. Das Werk ist eine Koproduktion des Verlags Johannes Petri sowie des schweizerischen Ärzteverlags EMH und wurde von der Schweizer Paraple­ giker-Stiftung unterstützt.

Vernissage: 26. Juni 2014, 18.00 Uhr, Aula SPZ, Nottwil

Die Schweiz ist dem UNO-Übereinkommen über die Rechte von Menschen mit Behinder­ungen beigetreten. Ziel ist die Förderung der Chancen­ gleichheit von Menschen mit Behinderungen.

Diese sollen durch aktive Teilnahme am politischen, wirtschaftlichen, sozialen und kulturellen Leben in den vollen Genuss der grundlegenden Menschenrechte kommen. Das Übereinkommen ist bis heute von 144 Staaten ratifiziert worden.

Die Schweizer Paraplegiker-Stiftung (SPS) und die Pflegeheimgruppe SENIOcare unterzeich­­neten eine Partnerschafts-Vereinbarung und beschreiten damit neue Wege in der Betreuung und Pflege von älteren Menschen mit Quer­ schnittlähmung. Im Rahmen des Projekts Ageing will die SPS in Zusammenarbeit mit geeigneten Institutionen rund 50 Stützpunkte finden und das pflegerische Know-how ver­mitteln. Fünf Wohn- und Pflegezentren fand sie jetzt bei SENIOcare. Weitere Partner­schaften stehen kurz vor Abschluss.

Für einen Imagefilm besuchte ein Filmteam aus Taiwan das Schweizer Paraplegiker-Zentrum (SPZ) in Nottwil. Im Auftrag der weltweit tätigen Firma Swissray mit Sitz in Hoch­dorf LU machten die sieben Asiaten zahlreiche Auf­­nahmen im SPZ. Nebenrollen hatten acht Statisten, Star war das digitale SwissrayRöntgen­­gerät der Radiologie.

Therapeutin. 1983 erรถffnete Erika Schwob eine Praxis, in der sie Hirnverletzte behandelte.

PORTRÄT

«Nur das Kabel ist beschädigt, nicht die Zentrale» Erika Schwob ist seit einem Schwimmunfall vor 54 Jahren auf den Rollstuhl angewiesen.

Die Zürcherin erlebte eine «Steinzeit-Rehabilitation», zeigte viel Initiative, schloss ein Studium in Neuropsychologie ab und eröffnete ihre eigene Praxis für Hirnverletzte.

Das Erfolgsrezept der 71-Jährigen: Disziplin und fröhliche Hartnäckigkeit.

Text: Mathias Haehl | Fotos: Walter Eggenberger und zVg

F

ragil sieht Erika Schwob aus, gerade mal 43 Kilos bringt sie auf die Waage. Ihr Elektrorollstuhl ist mit mehr als 160 Kilos fast viermal so schwer. Die 71-Jährige sitzt in ihrer Praxis im Berner Betlehemquartier, im 19. Stock eines Hochhauses mit 166 Wohnungen. Ein Feigenbaum streckt sich an die Decke, vier bunte Orchideen blühen, in einer beachtlich grossen Bücherwand steht Medizin- und Psychologieliteratur neben Tagebüchern und Weltliteratur. Die grossen Fenster bieten einen Weitblick auf viele Gipfel, von der Rigi über die der Eigerkette bis zu den Fribourger Bergen. Überblick ist Erika Schwob wichtig. Sie schaut neugierig durch ihre Brille, fuchtelt mit den Armen und sprüht vor Energie, wenn sie über Menschen mit Behin­derung redet. Es ist ihr Thema, mit dem sie seit 54 Jahren auch persönlich durch einen Schicksalsschlag verbunden ist: «Uns Querschnittgelähmten geht es vergleichsweise eher gut.

Nicht wenige lassen sich gehen, weil die Fürsorge hierzulande so gut organisiert ist.» Sie findet es zwar toll, dass viele mobil sind und selber Auto fahren können. Was ihr jedoch weniger gefällt, sind «die hohen Ansprüche und Forderungen, die manche Querschnitt-

gelähmte ans Gesundheitssystem und an die Gesellschaft stellen.» Und sie ergänzt: «Früher musste sich unsereins der Umwelt anpassen – heute herrscht die Erwartung vor, dass sich die Umwelt gefälligst den Querschnittgelähmten anpassen solle.»

Kämpferisch und stürmisch Das sind starke Worte einer unternehmungslustigen Frau. Das war die gebürtige Zürcherin schon immer: Sturm hiess sie mit Mädchennamen, und stürmisch ging sie alles an.

So auch das Schwimmtraining, bei dem sie einen Unfall erlitt. 1959, Erika war 17-jährig, trieb viel Sport, weil sie die Schule mit links erledigte und nebenbei Bewegung suchte. Sie liess sich zur Rettungsschwimmerin ausbilden. Im Hallenbad sprang sie für eine Tauchübung vom Startblock ins Becken, wo das Wasser nur 40 Zentimeter tief war. Diagnose: Halswirbelbruch.

Erika Schwobs Augen flackern, als sie erzählt, was sie nach ihrem Unfall zu hören bekam.

Sie lag im Kantonsspital Zürich, ein Mediziner sagte an ihrem Bett zum anderen: «Die hört bald auf zu atmen, spätestens in ein paar Tagen.» Das stachelte ihren Kampfgeist an. «Das half mir, weckte meine Geis-

ter.» Man stabilisierte sie im Bett, fixierte an ihrem Schädel eine Zange mit angehängten Gewichten, um die Halswirbelsäule während acht Wochen zu stabilisieren. Anschliessend wurde der Hals für fünf Wochen mit einem Gips versehen. Vier Monate dauerte es, bis Erika endlich ihren ersten Rollstuhl erhielt.

Sie vermutet, dass das Spital sparen wollte.

«Jeden Tag nervte ich die Visitenchefin, indem ich einen fahrenden Untersatz verlangte. Bis Frau Doktor der Nerv riss und sie mir endlich einen bestellte.»

«Poulet im Schaumgummi» Die Tetraplegikerin erinnert sich an die «Steinzeit-Rehabilitation», als wäre es heute.

Sie schildert ihren Kampf mit der Technik, berichtet, wie schwer ihr erster Rollstuhl war, den sie mit den Armen kaum vorwärtsbewegen konnte. Zur Zeit ihres Unfalls gab es noch keine elektrisch betriebenen Rollstühle. Viel schlimmer noch: In den 60er-Jahren starben Querschnittgelähmte oft nach ein paar Wochen, es gab in der Schweiz kein umfassendes Leistungsnetz für die Rehabilitation im ganzheitlichen Sinn, wie es heute die Schweizer Paraplegiker-Gruppe in Nottwil anbietet. Die Sportlerin zeigte bei ihrer

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PORTRÄT Lernende. Lesen und Sprachenlernen gehören zu ihren grössten Passionen.

Rehabilitation in Tobelbad bei Graz (Österreich) grossen Einsatz. Mehr als eineinhalb Stunden pro Tag machte sie Krafttraining. Dazu kamen Stehtrainings, Atem- und Beschäftigungstherapien. Das kommt ihr heute noch zugut.

Beim stundenlangen Herumliegen langweilte sie sich zu Tode und plante, einen Erfahrungsbericht zu schreiben. Arbeitstitel: «Das Poulet im Schaumgummi» – so fühlte sie sich. Die durch Schwimmübungen starken Lungen und das trainierte Zwerchfell erlaubten ihr zu überleben. «Diesen Ärzten, die so unsensibel daherredeten, wollte ich es unbedingt zeigen!»

Erika Schwob glaubt an Selbstverantwortung.

Und sie ist stolz, dass sie ausser von der damals neu gegründeten IV nie Geld von einer Stiftung beansprucht hat, wenn es um Zahlungen für ihre Rehabilitation ging. Immer wieder betont sie: «Wir Menschen müssen uns anstrengen, wenn wir Lebensfreude erfahren wollen.» Lebensfreude hat sie immer gehabt, auch im Rollstuhl. Beim Lesen, Sprachen­lernen, Musikhören, bei Ausstellungsbesuchen oder Treffen mit Freunden. Und sowieso beim Studieren.

Sie erwarb sich während ihrer Rehabilitation Wissen in Physiologie und Neuroanatomie.

In Zürich studierte sie später Psychologie.

Ihre Doktorarbeit über die medizinpsycholo-

gischen Aspekte der Rehabilitation von Querschnittgelähmten war aufsehenerregend, sodass sie mit einem Forschungsstipendium an die Harvard Medical School nach Boston (USA) konnte. Dort arbeitete sie und vertiefte sich in die Neuropsychologie, ihr Beruf und Steckenpferd bis heute.

Kochen als Therapie 1983 eröffnete Erika Schwob in Bern eine eigene Praxis, in der sie bis vor Kurzem hirnverletzte Patienten therapeutisch begleitete.

Das war in ihrem Fachgebiet damals eine Neuheit in ganz Europa. Ärzte schickten hirnverletzte Patienten zu ihr. Sie testete deren neuropsychologische Funktionen wie Auf-

Wille und Selbstverantwortung Erika Schwob zeigte es auch vielen anderen, ihr Wille treibt sie bis heute an. Sie bewies, dass auch Menschen im Rollstuhl zu Aussergewöhnlichem fähig sind. Sie liess sich ein Auto umbauen und lernte als erste Schweizer Tetraplegikerin Auto fahren. Mit einem Automechaniker «ertüftelte» sie die für sie geeigneten Anpassungen und eine spezielle Einrichtung am Gas-/Bremshebel, die heute Standard ist. Sie erinnert sich: «Die erste Fahrt allein nach bestandener Fahrprüfung führte in den Wald. Dieses Gefühl von Freiheit und Unabhängigkeit vergesse ich nie.»

Pionierin. Als erste Tetraplegikerin der Schweiz lernte Erika Schwob Auto fahren.

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« Ich kann denken – also denke ich vorwärts, nicht rückwärts.» merksamkeit, Wahrnehmung, Gedächtnis, Sprache, Denkfähigkeiten, Gesichtsfeldeinschränkung und Reaktion. Schwob behandelte ihre Patienten mit individueller Therapie, wobei sich das Kochen als ideal erwies.

Sie erklärt: «Das erfordert den koordinierten Einsatz aller Hirnfunktionen, da muss man planen, einkaufen, alles bereitstellen, rüsten, kochen, anrichten und dekorieren.

Dafür braucht es Hirn und Hand! Eine ideale Therapie.»

1987 lancierte sie eine Plattform für Betroffene und lokale Selbsthilfegruppen für Angehörige hirnverletzter Patienten, die damals keine Lobby hatten. 1990 gründete sie die nationale Vereinigung «Fragile Suisse». Etwa 1500 neue Hirnverletzte gibt es pro Jahr in der Schweiz. Erika Schwob sagt: «Hirnschädigungen schränken gravierend ein. Verglichen damit ist mein Leben als Querschnittgelähmte einfach zu bewältigen.»

fekt erschaffen zu haben. Sie war zu Disziplin erzogen worden. Beharrlich setzte sie sich als Erwachsene jahrelang für eine Dozentenstelle in Diakoniewissenschaften ein, bis die Uni Bern sie 2000 genehmigte und 2009 einen Lehrstuhl daraus machte.

Natürlich durchlief Erika Schwob auch Krisen. «Die Abhängigkeit machte es mir schwer.

Ich verfluchte meine blöden Finger, wenn mir etwas aus der Hand rutschte.» Doch entscheidend sei, dass ihr Hirn stets funktioniere.

«Bei mir ist nur das Kabel beschädigt, zum Glück nicht die Zentrale. Ich kann denken – also denke ich vorwärts, nicht rückwärts.» Das tat sie auch in ihren Therapien, in denen sie Optimismus verbreitete und beispielsweise einem Verzweifelten, der nicht mehr reden konnte, mit Blinzelkommunikation entlockte, dass er Kranführer werden wolle. Der Patient erfüllte sich seinen Traum, dank der Initia­tive von Schwob.

Urvertrauen ins Leben Die Neuropsychologin hat ein Urvertrauen ins Leben, oft half ihr dabei der Glaube.

Als Tochter eines reformierten Theologen stellte sie immer wieder Sinnfragen. Schon als Mädchen fragte sie ihren Vater, ob Gott es wohl nicht bereue, den Menschen unper-

Verzicht, aber auch Möglichkeiten Erika Schwob weiss: «Ein Leben im Rollstuhl verlangt zwar Verzicht, öffnet jedoch andere Möglichkeiten, die nicht unterschätzt werden dürfen.» Hätten Heinz Frei, Edith Hunkeler oder Marcel Hug und andere Spitzensportler im Rollstuhl ohne Querschnittlähmung

Pensionierte. Die 71-Jährige blickt auf ein reges Leben zwischen Reisen, Familie und Beruf zurück.

die Möglichkeit gehabt, Titel und Medaillen zu gewinnen? Der Aspekt der «Vorteile», den Querschnittgelähmte im Leben haben, wird kaum je erwähnt. Schwob: «In öffentlichen Räumen stets einen guten Platz zu haben und sich nicht in Warteschlangen abmühen zu müssen, sind kleine Beispiele dafür.»

Trotz Behinderung fühlt sie sich privilegiert und hat ihren Humor nicht verloren. Weil sie ihre Disziplin und fröhliche Hartnäckigkeit pflegte. Wie sagt sie gerne: «Alles, was ich mache, mache ich richtig. Deshalb habe ich nicht das Bein, sondern eben den Hals gebrochen.» Dazu lacht sie und wirkt gar nicht mehr so fragil wie noch zu Beginn der Begegnung.

Wissenschaftlerin. Als Neuropsychologin war Erika Schwob an vielen Kongressen, hier in Kinshasa (Kongo).

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Ein Dorf steht auf drei Buchstaben Vor 29 Jahren beschlossen die Stimmbürger von Nottwil, eine Zone für klinische und therapeutische Zwecke zu schaffen. Sie legten damit den Grundstein für den Bau des Schweizer Paraplegiker-Zentrums (SPZ). Im Sog der Spezialklinik für Querschnittgelähmte sowie ihrer Entwick­lung erlebte die Gemeinde einen beachtlichen Aufschwung.

Die drei Buchstaben SPZ wurden zum Markenzeichen des Dorfes, das man im In- und Ausland kennt.

REPORTAGE

Gegenwart trifft auf Vergangenheit. Seit 1965 hat sich in der Gemeinde Nottwil einiges verändert (schwarzweisses Foto); viele neue Gebäude wurden seit der Eröffnung des Schweizer Paraplegiker-Zentrums gebaut (blau).

1

Text: Roland Spengler und Mathias Haehl | Bilder: Walter Eggenberger, Beatrice Felder und Emmanuel Ammon

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einrich Meyer wartet am Bahnhof Nottwil auf die S-Bahn. Wie rund 500 andere Bewohner des Dorfes am Sempachersee pendelt der Chef der Senioren-Universität Luzern täglich mit dem Zug vom Wohn- zum Arbeitsort. Der Bahnhof ist behindertengerecht ausgestattet und bedient. Ersteres verwundert kaum, Letzteres hingegen schon. 1993 nämlich beabsichtigten die SBB, ihr Personal in Nottwil durch Billett-Automaten zu ersetzen. Die Verantwortlichen des Schweizer ParaplegikerZentrums, des Ausbildungszentrums «Rotes Kreuz» (heute Seminarhotel Sempachersee) sowie der Gemeinden Buttisholz und Nottwil wollten das nicht hinnehmen. Sie gründeten eine Interessengemeinschaft, die im Bahnhof seitdem eine private Verkaufsstelle mit drei Mitarbeitenden betreibt und die entsprechenden Kosten übernimmt.

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Interesse statt Ablehnung Dass in Nottwil zu Beginn der 1990er-Jahre rapider Fortschritt einzog, war glücklicher Zufall – oder Fügung des Schicksals. Denn wenn es nach Guido A. Zäch, Gründer der Schweizer Paraplegiker-Stiftung, gegangen wäre, stünde die Spezialklinik heute in Risch (ZG). Die Einwohner dort bekämpften sein Vorhaben jedoch vehement und schickten es 1984 an der Urne bachab. Also musste Zäch nach einem neuen Standort suchen. Fündig wurde er 20 Kilometer Luftlinie weiter westlich im Kanton Luzern, wo Land in der Industriezone zu verkaufen war.

Auch in Nottwil stiessen die Pläne des initiativen Arztes auf gewisse Vorbehalte und Skepsis. Im Gegensatz zu Risch gab es jedoch weit weniger Vorurteile oder offenen Widerstand.

Heinrich Meyer, damals Gemeindepräsident,

erinnert sich gut an den 5. Juli 1985, als der historische Entscheid fiel: «Das Ja der Nottwiler war vorab sozial-humanitär begründet. Behinderte sind in Nottwil willkommen. Zweitens erhoffte man sich wirtschaftliche Vorteile, sei es in Form von Aufträgen, Arbeitsplätzen oder Steuereinnahmen. Von 450 Stellen im SPZ war seinerzeit die Rede. Heute sind es dreimal mehr. Drittens zeigte sich der Bauherr Guido A. Zäch grosszügig. Er versprach den Dorfbewohnern, die Infrastruktur des SPZ mitbenutzen zu dürfen.»

Wachstum unter Kontrolle halten Auf diesen offenen, positiven Geist in der Bevölkerung sei immer noch Verlass, streicht der derzeitige Gemeindepräsident, Walter Steffen, heraus: «Die Bewohner von Nottwil zeigen Toleranz, Engagement und Solidari-

REPORTAGE

1 Der Pendler. Heinrich Meyer, langjähriger Gemeindepräsident: «Behinderte sind in Nottwil willkommen.»

2 Der Politiker. Walter Steffen, jetziger Gemeindepräsident: «Die Nottwiler zeigen Toleranz, Engagement und Solidarität.»

Sprung nach vorn

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tät; sowohl bei der Optimierung von Schulen, Strassen oder öffentlichem Verkehr.»

Der jüngste Beweis dafür kam 2013 nach der Anfrage des Bundesamtes für Migration zur Einrichtung eines temporären Asylzentrums im Militärspital beim SPZ. In dieser eher delikaten Angelegenheit bewies sich die konstruktive Zusammenarbeit von Gemeinde und Klinik ein weiteres Mal. «Wir stiessen auf Verständnis und Unterstützung. Dank partnerschaftlichem Entgegenkommen gelang es, gemeinsam allgemeinverträgliche Lösungen zu finden», erklärt Walter Steffen.

Spuren der Entwicklung der letzten zwei Jahrzehnte sind in Nottwil an allen Ecken und Enden sichtbar. Im Gebiet Oberei und unterhalb der Kantonsstrasse, die das langgezogene Dorf teilt, mussten viele Kühe und einzelne Bauernhöfe neuen Wohnquartieren

mit Ein- und Mehrfamilienhäusern weichen.

Gegenwärtig herrscht, wie in der ganzen Region, wieder ein regelrechter Bauboom.

Die zahllosen Profilstangen, BaumaterialLager und Krane vor Augen, will sich der höchste Mann im Dorf bemühen, das Wachstum unter Kontrolle zu halten. Damit Nottwil sein Gesicht nicht allzu sehr verändert und der Zusammenhalt nicht zu bröckeln beginnt.

Steffen: «Ich möchte um keinen Preis über eine Schlafgemeinde walten müssen.»

Austausch bis nach Deutschland Diese Gefahr besteht vorderhand allerdings nicht, denn in der Gemeinde am Sempachersee ist immer etwas los. Dafür sorgt unter anderen Jacqueline Willimann. Sie zog 1976 als Lehrerin nach Nottwil und schätzt es sehr, «dass die Menschen Nachbarschaft pflegen

Urkundlich erstmals erwähnt ist «Notwile» in Schriften des Zisterzienserklosters Sankt Urban von 1212. Nottwil war aber bereits in prähistorischer Zeit besiedelt. Erste nachweisbare Bewohner am Sempachersee waren Kelten. Bis weit in die zweite Hälfte des letzten Jahrhunderts blieb Nottwil ein unbekanntes Dorf, das vornehmlich von Landwirtschaft und Kleingewerbe geprägt war. Auf eine Fläche von nahezu 15 Quadratkilometern (inklusive Seeanteil) verteilt, zählte die Gemeinde 1985 rund 1800 Einwohner. Heute sind es mit 3500 annähernd doppelt so viele, unter ihnen rund 150 Mitarbeitende der Schweizer Paraplegiker-Gruppe mit ihren Angehörigen.

Die Anzahl Bauernhöfe – einst über 70 – ist deutlich geschrumpft, dafür sind inzwischen 80 kleine und mittlere Unternehmen in Nottwil ansässig. Sie generieren einen Umsatz von 450 Millionen Franken jährlich. Zu den renommiertesten neben der Schweizer Paraplegiker-Gruppe (SPG) zählt die Firma Paiste, Herstellerin von Schlaginstrumenten für höchste Ansprüche. Nottwil offeriert vielerlei öffentliche Einrichtungen, zahlreiche Einkaufsmöglichkeiten, attraktive Erholungsgebiete in nächster Nähe sowie ein grosses Kultur- und Freizeitangebot (45 Vereine) mitsamt einem «Caribbean Village» am See. Weitere Informationen: www.nottwil.ch

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REPORTAGE

In Nottwil verwurzelt

Die Kulturfrau. Jacqueline Willimann, Präsidentin Erwachsenenbildung: «Nottwil ist eine lebhafte, fortschrittliche Gemeinde.»

und sich in der Dorfgemeinschaft für das Miteinander engagieren». Das zeigt sich etwa an den Teilnehmerzahlen von allerlei Anlässen, Referaten und Kursen, die der von ihr geführte Verein «Kultur und Erwachsenenbildung» veranstaltet und laut Willimann von einer «sehr lebhaften, fortschrittlichen Gemeinde zeugen».

Reger Austausch sowie intensive Kontaktpflege gehen weit über das Seeufer hinaus: Jacqueline Willimann präsidiert auch eine Partnerschaft, die Nottwil mit dem Städtchen Schwaigern (Deutschland, 11 500 Einwohner) eingegangen ist. Deren Bürgermeister, Johannes Hauser, schwärmt: «Natürlich haben wir bei diversen Besuchen in Nottwil auch das SPZ angeschaut. Die Eindrücke dort bewogen mich und andere unserer Einwohner, der Gönner-Vereinigung der Schweizer ParaplegikerStiftung beizutreten.»

und Aussenanlagen der Klinik sind manchen Vereinen zur Heimat geworden. Der erfolgreichste heisst Spono Nottwil und feierte in der SPZ-Halle vor mehr als 1000 Fans schon mehrere Meistertitel im Frauenhandball. Sabine Dubach, Mitglied im Vorstand von Spono Nottwil, sagt stellvertretend: «Meine Gemeinde bietet vielerlei Gelegenheiten und Anreize für sportliche

Zur Schweizer Paraplegiker-Gruppe (SPG) gehören eine Stiftung, drei Partner-Organisationen sowie fünf Aktiengesellschaften im Alleinbesitz der Schweizer Paraplegiker-Stiftung (SPS). Sie bilden ein dicht geknüpftes, einzigartiges Leistungsnetz für die ganzheitliche Rehabilitation von Menschen mit Querschnittlähmung. Fast alle Betriebe sind auf dem insgesamt 122 000 Quadratmeter umfassenden Areal in Nottwil (LU) angesiedelt. Seit 2012 gehört auch das Seminarhotel Sempachersee (SHS) dazu. Weitere Standorte sind Muhen (AG) und Biel (BE).

Die SPG erzielte 2013 einen Umsatz von 217 Millionen Franken und gehört mit fast 1500 Mitarbeitenden in mehr als 80 Berufen zu den 20 grössten Arbeitgebern in der Zentralschweiz.

Bisher investierte die SPS in Nottwil mehr als 500 Millionen Franken. Der grösste Teil davon floss in den 1990 vollendeten Bau und die mehrfache Erweiterung des Schweizer Paraplegiker-Zentrums (SPZ) sowie in die Errichtung des Guido A. Zäch Instituts (GZI) im Jahre 2005. Von entsprechenden Aufträgen profitierten vorwiegend Unternehmen aus der engeren und weiteren Region.

Weitere Informationen: www.paraplegie.ch

Viel Bewegungs- und Begegnungsraum Zur Aufwertung Nottwils trug auch ein hervorragendes Sport-Angebot bei. Die InnenZeitzeugen. In Nottwil stehen Gebäude aus verschiedenen Jahrhunderten nebeneinander.

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REPORTAGE

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Betätigung, für sinnvolle Freizeitgestaltung und interessante Begegnungen.»

Das Schwimmbad ist ebenfalls oft Schauplatz von Trainings und Wettkämpfen, genauso die topmoderne Sport Arena, in der sich regelmässig Leichtathleten, teils auf höchstem internationalen Niveau, messen. Zudem ist Nottwil jedes Jahr Treffpunkt Tausender Menschen, die zu Tagungen, Kongressen, zur Aus- und Weiterbildung hierherkommen.

Ein Geben und Nehmen Eine omnipräsente Figur im Dorf ist Gärtnermeister Pirmin Bernet. Tagsüber führt er zwei familieneigene Geschäfte mit 22 Mitarbeitenden. Abends ist er mit der 100-jährigen Feldmusik, im Gewerbeverein, in einer Guuggenmusig sowie als Donator zweier Sportklubs aktiv, und an zahlreichen Wochenenden macht er im Familienverein Relax-Club mit.

«Ich bin einer, der gerne mitbestimmt und mitgestaltet. So zeige ich auch meine Verbundenheit mit der Gemeinde», erklärt der umtriebige Mann.

Als grossen Vorteil Nottwils bezeichnet Bernet eine hohe Lebensqualität, die trotz beträchtlicher Expansion erhalten geblieben ist. «Wir haben – wahrscheinlich dank dem SPZ – keine Industriebetriebe, die viel Emissionen und Verkehr verursachen. Die Schweizer Paraplegiker-Gruppe (SPG) bietet ein vielseitiges Arbeitsangebot.» Und er fügt an: «Es sind auf lange Zeit gesicherte Arbeitsplätze.» In einer

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gewissen Abhängigkeit, auch der eigenen, von dem mit Abstand grössten Unternehmen am Platz sieht Pirmin Bernet nichts Schlechtes.

Im Gegenteil: Es sei ein Geben und Nehmen, von dem unter dem Strich alle irgendwie profitierten.

Die Zustimmung hat sich gelohnt Fraglos haben die Spezialklinik für Querschnittgelähmte und die übrigen Betriebe der SPG die jüngere Geschichte Nottwils massgeblich beeinflusst. Bereuen musste die Bevöl-

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kerung ihre Zustimmung von 1985 noch nie.

Die Gemeinde prosperiert und steht – in doppeltem Sinne – auf drei starken Buchstaben.

Alois Elmiger wurde dies auf tragische Weise bewusst. Er war während vieler Jahre katholischer Pfarrer im Dorf, ehe er 1995 von einem Kirschbaum stürzte und anschliessend acht Monate im Schweizer Paraplegiker-Zentrum verbrachte. Elmiger sagt: «Ich war in der Klinik bestens aufgehoben und umsorgt.» Dafür revanchierte sich der Gottesmann, indem er als Seelsorger im Rollstuhl in der Klinik tätig

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1 Bauboom. Trotz beträchtlicher Expansion ist die Lebensqualität in Nottwil erhalten geblieben.

2 Der Unternehmer. Pirmin Bernet, Gärtnermeister: «Die SPG hat ein vielseitiges Arbeitsangebot.»

3 Die Sportlerin. Sabine Dubach, Vorstand von Spono Nottwil: «In meinem Dorf gibt es viele Gelegenheiten für sinnvolle Freizeitgestaltung.»

4 Der Gottesmann. Alois Elmiger, langjähriger Pfarrer: «Nottwil ist das Paraplegiker-Dorf.»

war. Mit Stolz in der Stimme bekräftigt Elmiger: «Das SPZ hat unser Bauerndorf im Inund Ausland bekannt gemacht. Nottwil ist kein weisser Fleck mehr auf der Landkarte – Nottwil ist das Paraplegiker-Dorf.»

Guido Graf (56) ist CVP-Politiker und seit 2010 Regierungsrat des Kantons Luzern. Er leitet das Gesundheits- und Sozial­ departement.

«Das SPZ ist ein wichtiger Partner» Guido Graf, woran denken Sie, wenn Sie Nottwil hören?

Nottwil verbinde ich mit dem Kompetenzzentrum für querschnittgelähmte Menschen sowie mit einem wichtigen Kongress- und Bildungsstandort. Ich denke auch an eine wunderschön gelegene, aufstrebende und offene Gemeinde. Ich war schon häufig im Dorf und im SPZ zu Besuch.

Welche Bedeutung hat das SPZ im Gesundheitswesen des Kantons Luzern?

Das SPZ leistet einen sehr wichtigen Beitrag zur hohen Qualität in der Gesundheitsversorgung des Kantons. Zudem hat es einen guten Ruf als Ausbildungs- und Lehrspital. Es bietet attraktive Arbeitsplätze mit interessanten Aufgabengebieten und Spezialdisziplinen. Als Institution und Spezialklinik ist das SPZ weit über die Landesgrenzen hinaus bekannt und geachtet. All das hat man heute dem anfangs etwas umstrittenen Visionär Guido A. Zäch zu verdanken.

Was hat sich geändert, seit das SPZ mit den Luzerner Spitälern LUKS zusammenarbeitet?

Es ist erfreulich, dass aus einem Nebeneinander oder teilweisen Gegeneinander ein Miteinander geworden ist. Der Umgang ist allgemein viel einfacher und offener geworden. Wissen und Erfahrung werden unter­ einander ausgetauscht. Das hilft auch in der Planung und auf wirtschaft­licher Seite.

Was hat der Patient davon?

Er profitiert vom Know-how der Besten beider Institutionen. Im Rahmen des gemeinsamen Schweizer Wirbelsäulen- und Rückenmarkzentrums beispielsweise wird eine hoch stehende Versorgung sichergestellt. Patienten haben auch Vorteile durch vereinfachte Überweisung. Jene aus dem SPZ können vor Ort die spezialisierte Versorgung durch LUKS-Mediziner in Sparten wie Gynäkologie, allgemeine und Spezialchirurgie in Anspruch nehmen. Der Patient erhält im Kanton Luzern mehr medizinische Sicherheit als in anderen Gebieten der Schweiz, und darauf sind wir stolz.

Ist eine vertiefte Zusammenarbeit für die Zukunft geplant?

Auf jeden Fall. Wir wollen die Kräfte noch vermehrt bündeln, denn Vernetzung ist das Gebot, um kommende Herausforderungen erfolgreich zu bewältigen. Das SPZ ist ein wichtiger Partner, weil es gut aufgestellt ist und wohl ewig bleiben wird. Wir wissen: Nottwil ohne SPZ, das ginge nicht. Es ist das Herz der Gemeinde – und es liegt uns am Herzen.

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SOLIDARITÄT

Gut verankert in die Zukunft Aufteilung des Gönnerund Spendenfrankens 2013

Die Gönner-Vereinigung (GöV) der Schweizer Paraplegiker-Stiftung (SPS) ist für die Zukunft gut gerüstet. An der Mitglieder-Versammlung in Nottwil präsentierte der Vorstand eine positive Bilanz des Geschäftsjahres 2013. Es konnten mehr Leistungen zugunsten querschnittgelähmter Menschen erbracht werden. Die gemeinnützige Institution hat neu mehr als 1,8 Millionen Gönner.

Text: Mathias Haehl | Bilder: Walter Eggenberger

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ie Schweizer Paraplegiker-Stiftung (SPS) steht weiterhin solide da. Der Vorstand der Gönner-Vereinigung (GöV) der SPS zog bei der 21. ordentlichen Mitglieder-Versammlung eine positive Jahresbilanz und präsentierte für das Geschäftsjahr 2013 wie in den Vorjahren erfreuliche Zahlen: Rund 1,8 Millionen Mitglieder aus 1,06 Mil­lionen Haushalten (2013: plus 48 000) trugen mit Beiträgen mehr als CHF 70 Millionen zusammen. Die Gönnerbeiträge nahmen dabei um mehr als CHF 3 Millionen (plus 4,9 Prozent) zu.

Die Direktleistungen an Betroffene konnten auch 2013 gesteigert werden: von CHF 16,3 auf 17,5 Millionen. Wobei fast CHF 9 Millionen für Hilfsmittel, Autos und Umbauten sowie mehr als CHF 7 Millionen für Unterstützung an verunfallte Gönner verwendet wurden.

Die Versammlung genehmigte die Jahresrechnung 2013 und bestätigte nebst Präsident Heinz Frei (Etziken SO) vier Vorstandsmitglieder bis 2016 in ihrem Amt: Hans Jürg Deutsch (Greifensee ZH), Daniel Joggi (Trélex VD), Hans Georg Koch (Grosswangen LU) und Peter Landis (Hirzel ZH). Die Wiederwahl der

Unterstützungsbeiträge an Querschnittgelähmte (25%) Betriebsbeiträge Leistungsfeld Medizin (11%) Betriebsbeiträge Leistungsfeld Integra­tion und lebenslange Begleitung (8%) Betriebsbeiträge Leistungsfeld Forschung (9%)

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Nationales Ageing-Projekt Die SPS ist im Begriff, mittels eines speziellen Ageing-Projekts Netzwerke für die immer grösser werdende Gruppe älterer Betroffener zu schaffen, damit diese auch ausser­halb ihres Zuhauses optimale Wohn-, Lebens- und Pflegebedingungen vorfinden. Präsident Daniel Joggi: «Heute gibt es in der Schweiz 1500 Querschnittgelähmte, die älter als 60 sind. Es werden immer mehr, und sie haben zusehends Probleme, zu Hause zu leben.»

Nun sollen in Kooperation mit geeigneten Institutionen rund 50 Stützpunkte gefunden und behindertengerecht ausgestattet werden. Sie sollen nahe bei Medizin und Pflege, Einkaufsmöglichkeiten und öffentlichem Ver­ kehr liegen, diverse Dienstleistungen offerieren und Sicherheit bieten.

Mitgliederbeiträge bleiben gleich «Ohne die Solidarität der Schweizer Bevölkerung geht es nicht», ergänzte Heinz Frei.

Mitglieder der Gönner-Vereinigung bezahlen weiterhin CHF 45.– für eine Einzelmit-

Solidarität. Die Gönner-Vereinigung hat neu mehr als 1,8 Millionen Mitglieder.

gliedschaft oder als Kleinfamilie (Alleinerziehende mit Kind/ern bis 18 Jahre) und CHF 90.– für Ehepaare und Familien (mit Kind/ern bis 18 Jahre). Eine Dauermitgliedschaft kostet CHF 1000.–. Bei einer unfallbedingten Querschnittlähmung mit permanenter Rollstuhlabhängigkeit erhalten betroffene Gönner einen Unterstützungsbeitrag von CHF 200 000.–. In Anbetracht der stetig steigenden Gesundheitskosten und der geplanten Erneuerungs- und Ausbaupläne wird eine Erhöhung der Mitgliederbeiträge für 2016 allenfalls zur Diskussion stehen.

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ZUR SACHE

Die alte Rolle neu besetzen Das Schweizer Paraplegiker-Zentrum (SPZ) Nottwil ist die führende Spezialklinik im Lande für Akut­versorgung und Rehabilitation von Menschen mit Querschnittlähmung. Auf dieser Position ausruhen will sie sich aber nicht. Unter Führung von Dr. med. Hans Peter Gmünder hat die Direktion einen Umbruch eingeleitet, damit das SPZ auch international ein Taktgeber bleibt.

Text: Roland Spengler | Bilder: Walter Eggenberger

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ehabilitation der Zukunft heisst das ehrgeizige Projekt, das im Schweizer Paraplegiker-Zentrum vor etwas mehr als drei Jahren angestossen wurde. Was ist darunter zu verstehen? «Ganz einfach, wir wollen in der Rehabilitation von querschnittgelähmten Menschen bessere Ergebnisse erzielen.

Dafür braucht es verbindliche, griffige Richtlinien, die über längere Zeit Bestand haben und Innovationen systematisch integrieren», erklärt Hans Peter Gmünder. Andere wichtige Voraussetzungen bilden Fortschritte in Medizin, Therapie und Technologie, weiter ein einheitliches Rehabilitationsverständnis, klare Diagnose- und Behandlungspfade sowie vollständige Dokumentation sämtlicher Behandlungsschritte. Die bedeutendsten Massnahmen eines umfassenden RestrukturierungsProgrammes sind im SPZ Nottwil umgesetzt.

Durch die thematische Bündelung von Patienten- und Dienstleistungs-Prozessen in vier verschiedenen Gruppen wurde die Basis für die Präzisierung von Abläufen und die Vereinfachung der Kommunikation gelegt.

Unter einem Dach bleiben Daran orientiert, möchte der 54-jährige Mediziner schrittweise auch anderswo neue Akzente setzen. Er bezeichnet die disziplinenübergreifende Versorgung von querschnittgelähmten Menschen unter einem

Dach und über verschiedene Gesundheitssektoren hinweg als einen entscheidenden Erfolgsfaktor. Denn viele Patienten leiden nicht nur an direkten Folgen einer Wirbelsäulen- oder Rückenmark-Verletzung, sondern haben häufig auch andere, akut auftretende Probleme. Diese vor Ort zu behandeln, ist sinnvoller, billiger und besser als die vorübergehende Verlegung in eine andere Klinik. Das gilt insbesondere für ältere Personen im Rollstuhl sowie für häufig vorkommende Folgeerkrankungen. Der SPZ-Direktor wünscht sich deshalb, dass die Einhaltung medizinischer Standards für die Behandlung von querschnittgelähmten Menschen bei externen Partnern mehr Beachtung geniesst, denn «die auf den ersten Blick günstigste Lösung ist nicht zwingend die beste.»

dards, gewinnt so Flexibilität für systematische, individuelle Anpassung, kann ein hohes Qualitätsniveau dauerhaft halten und Zufälligkeiten ausschliessen. Noch offen ist hingegen eine verbindliche Tarifordnung der Kostenträger. Da sich die ursprünglichen Fallpauschalen für die Behandlung von Querschnittgelähmten teilweise als ungeeignet erwiesen, haben die Verantwortlichen der vier Paraplegiker-Zentren der Schweiz gemeinsam das Fundament für ein neues, auf querschnittgelähmte Menschen zugeschnittenes Patienten-Klassifizierungs-System geschaffen.

Massstab ist das Richtige Weil der Spielraum begrenzt ist, kommt das Richtige an Leistungen vor dem Optimum. Das SPZ-Rezept: Man wählt aus einem grossen Baukasten zunächst die passenden Massnahmen gemäss definierten StanSpezialitäten pflegen. Im SPZ Notwil ist ein Zentrum für die Entwöhnung von maschineller Beatmung im Aufbau.

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Im Vorw채rtsgang. SPZ-Direktor Hans Peter Gm체nder und die Mitarbeitenden der Spezialklinik wollen die Rehabilitation querschnittgel채hmter Menschen mit einem umfassend neuen Konzept dauerhaft verbessern.

ZUR SACHE

« Fünfjahres-Prognosen sind gerade noch zulässig.»

Anhand einer Sammlung repräsentativer Daten werden bald Richtwerte für eine gerechte Abgeltung der erbrachten Leistungen vorliegen.

Auf Spezialitäten konzentrieren Die vom SPZ Nottwil eingeschlagene Strategie will ausserdem tendenzieller Nachfrageerhöhung gerecht werden, den Innovationsgeist beleben, Kernbereiche stärken sowie Ausund Weiterbildung im eigenen Haus fördern.

«Uns bleibt gar nicht viel anderes übrig», betont Hans Peter Gmünder, mit eher sorgenvollem Blick auf die gegenwärtige Spitallandschaft und den harten Kampf um Marktanteile. Eine Konzentration der Kräfte in der Spezialmedizin hält er für machbar und nötig, weil davon alle profitieren würden: «Kompetenz des Personals und Sicherheit des Patienten sind eindeutig von Fallzahlen abhängig. Sind diese zu gering, ist pure Mengen-

ausweitung kein Ausweg.» Am Sempachersee vergeudet man darum keine Energie mit der Suche nach allfällig lukrativen Nischen, sondern treibt die Aufwertung bestehender Angebote voran. Im Fokus stehen die Wirbelsäulenchirurgie für alle, die Tetra-Handchirurgie und die Entwöhnung von maschineller Beatmung. Gmünder: «Auf diesen Gebieten kennen wir uns ausserordentlich gut aus und wollen unsere Trümpfe vermehrt ausspielen.

Darüberhinaus engagieren wir uns für eine konsequente Spezialisierung von Ärzten und unterstützen die Schaffung neuer Berufsbilder, etwa desjenigen für einen ‹Querschnittgelähmten-Therapeuten›.»

Prognosen mit kurzer Laufzeit Der möglicherweise beschränkten Haltbarkeit von Konzepten ist sich der SPZ-Direktor indessen bewusst. «Das Wort ‹Zukunft› kann heute nur noch über einen kleinen Zeitraum

Über 1 Mio. Pflegetage geleistet Das Schweizer Paraplegiker-Zentrum (SPZ) Nottwil erbringt regelmässig rund 70 Prozent aller nationalen Versorgungsleistungen für querschnittgelähmte Menschen und übertraf 2013 die Marke von 1 Million Pflegetagen total seit Eröffnung (1990). Die Auslastung der 140 Betten lag bei 99%, was neuen Höchststand für das letzte Jahrzehnt bedeutete. Insgesamt wurden 933 Patienten stationär aufgenommen, 191 davon zur Erst­ rehabilitation. 53 % waren Tetraplegiker, die übrigen Paraplegiker. Haupt­ ursache von Querschnittlähmung waren erneut Unfälle (57,5 %), doch wuchs der Anteil krankheitsbedingter Fälle von 34 auf 42,5 %.

Erneuerung und Erweiterung In den kommenden Jahren stehen die Erneuerung der ältesten Gebäudeteile und ein teilweiser Ausbau der Spezialklinik an. Betroffen sind in erster Linie der Nordwesttrakt, der Behandlungstrakt sowie die Pflegestationen. Ein völlig neuer Gebäudeteil soll anfangs auch als Rochadefläche dienen, um danach zwei zusätzliche Bettenstationen sowie weitere Einrichtungen aufzunehmen. Die Realisierung erfolgt etappenweise und ohne Mittel der öffentlichen Hand. Die genannten Vorhaben sind Teil eines Masterplans der Schweizer Paraplegiker-Gruppe (SPG). Anhand dessen will sie eine massvolle, nachhaltige Weiterentwicklung ihrer Leistungen und Angebote auf dem gesamten Areal in Nottwil steuern.

gelegt werden. Fünfjahres-Prognosen sind gerade noch zulässig. Alles andere ist Spekulation, weil einen die Realität manchmal schneller als erwartet einholt», sagt er. Das hohe Tempo und das scheinbar unbeschränkte Potenzial technologischer Entwicklung seien einerseits fast bedrohlich, zuerst aber faszinierend und verlockend. «Es ist denkbar, dass der Rollstuhl in Teilbereichen eines Tages vom Exoskelett abgelöst wird. Anderseits wird die Automatisierung fraglos immer wieder an Grenzen stossen und der Kontakt von Mensch zu Mensch in einer Klinik dadurch wichtiger.

Einen Roboter anstelle eines Arztes oder Pflegers einzusetzen, kann ich mir jedenfalls nicht vorstellen.»

Chancen der Gegenwart nutzen Ebenso zurückhaltend beurteilt Hans Peter Gmünder die Chancen auf Heilung von Querschnittlähmung. Die Forscher hätten den Auftrag, dieses ultimative Ziel weiterhin hartnäckig zu verfolgen, meint er. Doch man dürfe sich keinen falschen Hoffnungen hingeben und untätig auf den Tag X warten. «Im Interesse der Patienten sind wir verpflichtet, alle sich jetzt bietenden Chancen zu prüfen und wo möglich immer zu nutzen. Und je mehr dazu aus einer Hand kommt, desto wirksamer. Diesen Vorsatz wollen wir überall befolgen, auch damit das SPZ Nottwil künftig vermehrt wieder jene Rolle spielt, die es eigentlich immer innehatte – Motor, Modell und Magnet für die bestmögliche Rehabilitation und Wiedereingliederung von Menschen mit Querschnittlähmung zu sein.»

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Comedy im Rollstuhl Seit einem schweren Kletterunfall vor acht Jahren ist Martin Doppmann (52) hochgradig gelähmt. Obwohl der ehemalige Maschinenschlosser aus Malters LU nur Bizeps und Schultermuskulatur bewegen kann, lebt er weitgehend selbst­­ständig. Er hat seine grosse Leidenschaft, Klein­kunst und Comedy, nicht auf­ge­geben. Mit Photoshop, einem funk­tions­reichen Bild­ bearbeitungs­programm, erweitert er am PC sein «Schaffen» um Bilder und Karikaturen. Martin Dopp­­mann hat soeben sein erstes Buch herausge­geben: In «Seit Anbe­ginn der Verse» textet er auf 172 Seiten lyrisch Schräges und Ironisches. Auch im Programm zur Buch-Vernissage «Comedy im Tetrapack» zeigte Doppmann, dass er den Humor trotz Querschnittlähmung nicht verloren hat. www.martindoppmann.ch

3,5 Millionen Franken erlaufen Die Premiere des globalen Laufevents «Wings for Life World Run» wurde zum Erfolg. In 35 Ländern auf fünf Kontinenten gingen insgesamt 35 397 Läufer an den Start. Das Motto lautete: «Wir laufen für alle, die nicht laufen können.» So wurden mehr als 3,5 Millionen Franken an Spendengeldern für die 2004 gegründete Stiftung «Wings for Life» gesammelt, die mehr als 100 Projekte der Rückenmarksforschung weltweit unterstützt. In Olten (SO) nahmen 2047 Menschen teil, als

Botschafter vor Ort waren Rollstuhlsportler Marcel Hug, der querschnittgelähmte Ex-Eishockeyaner Ronny Keller, Marathonläufer Viktor Röthlin sowie der Schauspieler Gregory B. Waldis. Die Schweizer ParaplegikerStiftung und die Schweizer Paraplegiker-Vereinigung leisteten mit Handbike-Tests und -Simulatoren Sensibilisierungsarbeit. Für Action sorgte der Rollstuhlclub Solothurn mit RugbyDemonstrationsspielen. www.wingsforlife.com

Namentlich Michael Schorn-Meyer ist neuer Chefarzt des Schweizer Instituts für Rettungsmedizin SIRMED in Nottwil. Er ist Facharzt für Anäs­ thesiologie und Allgemeine Innere Medizin.

Michael Schorn-Meyer war zuvor im Insel­spital Bern, im Spital Limmattal, im Triemli­spital Zürich, bei der Schweizerischen Ret­tungs­flugwacht Rega und als stellvertre­tender Ärztlicher Leiter bei Schutz und Rettung der Stadt Zürich tätig.

Nadja Münzel Bayard wird per 1. Juli neue Geschäftsleiterin von ParaHelp. ParaHelp pflegt und betreut Menschen mit Querschnitt­lähmung oder Muskelerkrankungen zu Hause, macht Schulungen und arbeitet eng mit dem Schweizer Paraplegiker-Zentrum zusammen.

Nadja Münzel Bayard tritt die Nachfolge des langjährigen Geschäftsleiters Max Moor an, der eine neue Herausforderung beim Spitexverband des Kantons Aargau übernahm.

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BESONDERE SPENDEN

Leistungen honoriert Concordia, Schweizerische Kranken- und Unfallver­sicherung mit Sitz in der Zentralschweiz, ist seit 2014 neuer Versicherungspartner der Schweizer Para­plegiker-Gruppe. Mirjam Philippart und Esther Schmid (im Bild von links, in der Mitte Erika Schüpbach von der Schweizer Para­plegiker-Stiftung) haben den Campus Nottwil besucht und CHF 10 000 gespendet. Bei der Führung zeigten sich die Concordia-Vertreter­innen beeindruckt von der Viel­fältigkeit der Leistungen, welche die Stiftung zu Gunsten von Menschen mit Quer­schnitt­­lähmung erbringt.

Dank für unfallfreien Biketrip

Erfolgreiche Leseraktion In der Nummer 4/13 des Magazins «Paraplegie» hatten Mitglieder der Gönner-Vereinigung der Schweizer Paraplegiker-Stiftung Gelegenheit, zu attraktiven Konditionen Produkte der Glasbläserei «Glasi» Hergiswil zu erwerben. Die Leseraktion hat einen Reinerlös von CHF 23 000 erzielt, der vollumfänglich der Rehabilitation und Unterstützung von Menschen mit Querschnittlähmung zugute kommt.

Stephan Schmid aus Wittnau AG lud zu einem Vortrag über seine Motor­rad-Reise von London nach Peking. Bei der Kollekte zu Guns­ ten der Schweizer Paraplegiker-Stif­ tung kamen CHF 1800 zusammen.

Die Sammel­­aktion startete der Bau­ unter­nehmer und Hobby­biker aus Dankbarkeit, dass er unverletzt nach Hause zurückkehrte.

BRIEFE AN DIE STIFTUNG

In schwierigen Zeiten von der Stiftung getragen Dank der Unterstützung durch die Schweizer Paraplegiker-Stiftung konnte ich meine Möbel im Schlafzimmer und im Büro behindertengerecht abändern lassen. Die Erneuerung erleichtert nicht nur mir die Arbeit, sondern auch der Spitex. Ein grosses Dankeschön!

Franz Gut, Goldau SZ Die Schweizer Paraplegiker-Stiftung übernahm die Kosten von mehreren Tausend Franken für meinen dreiwöchigen Pflegeaufenthalt im Schweizer Paraplegiker-Zentrum. Sie

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kam auch für die Folgebehandlung meiner Tetraplegie auf, an der ich seit 15 Jahren leide.

Ich bin sehr dankbar und von einer riesigen Last befreit.

Martina Schär, Dietikon ZH Ich möchte mich herzlich bedanken, dass mein Gesuch um finanzielle Unterstützung zum Kauf eines Handbikes bewilligt wurde.

Jetzt bin ich noch mobiler und kann trotz Querschnittlähmung meine Freizeit in der Natur verbringen und gleichzeitig Sport

machen. Meinem Ziel, den Handbike-Sport im Oberwallis voranzubringen, steht jetzt nichts mehr im Weg. Rolf Arnold, Ried-Brig VS Als inkompletter Tetraplegiker, der Gott sei Dank gehen kann, durfte ich die sehr guten Leistungen des kompetenten Teams im Schweizer Paraplegiker-Zentrum in Anspruch nehmen. Dank eines Unterstützungsbeitrages kann ich mit meiner Familie den Bau eines Hauses starten, das auf meine Bedürf-

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«Raum der Stille»

Beitrag für die Jugend Die BissOne Group aus Bissone TI übergab der Schweizer Paraplegiker-Stiftung beim traditionellen Fasnachtsrisotto einen Scheck in Höhe von CHF 3000. «Wir freuen uns, einen Beitrag für die Jugendrehab-Wochen leisten zu dürfen», sagten Vorstandsmit­ glieder Enzo Coltami und Marco Grassano (im Bild von links, mit Gabriella Bottoni von der Stiftung).

Kunst-Engagement

Das Schweizer Paraplegiker-Zent­ rum (SPZ) verfügt neu über einen interreligiösen Gebetsraum. Der «Raum der Stille» bietet Men­ schen aller Religionen und Kultu­ ren jederzeit die Möglichkeit, sich in der Hektik des Alltags zurückzu­ ziehen, Kraft zu schöpfen und zur Ruhe zu kommen. Im Sakralraum stehen ein Altarkomplex, ein gros­ ser Stein mit Wasserbecken und ein Kerzentisch. Alle fünf Weltre­ ligionen sind symbolisch im Raum vertreten: durch Bibel, Gebetstep­ piche, Davidstern, eine BuddhaStatue und hinduistische Götter­ statuen.

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Derrick Feole ist ein US-amerikanischer Foto­­künstler mit Wohnsitz in Luzern. Anlässlich einer Vernissage in der Feole Images Galerie spendeten der Künstler und die geladenen Gäste die Summe von CHF 312. Der Betrag kommt Menschen mit Querschnittlähmung zugut.

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nisse zugeschnitten ist. Ich bedanke mich für den grosszügigen Support.

Hansruedi Schaller, Steinhuserberg ZG Ich bin auf einen speziellen Dusch- und Toilettenrollstuhl angewiesen, den ich dank der raschen und unbürokratischen Unterstützung durch die Schweizer Paraplegiker-Stiftung (SPS) kaufen konnte. Ich freue mich sehr über den finanziellen Zustupf der SPS. Herzlichen Dank.

Mervete Haklaj, Bern

Es war für mich eine grosse Freude, von der Schweizer Paraplegiker-Stiftung finanzielle Hilfe erhalten zu haben. Ich bedanke mich herzlich dafür und darf angesichts meiner Querschnittlähmung sagen: Man kommt sich in schwierigen Zeiten von der Stiftung getragen vor.

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MEIN TAG IM ROLLSTUHL

Für Gäste da. Flurin Tschenett und seine Frau Monica empfangen in ihrer Bergbeiz ob Santa Maria gerne Wanderer.

«Ohne meine Frau wäre ich niemand» Flurin Tschenett betreibt mit seiner Frau Monica eine Bergbeiz im Münstertal.

Der Bündner ist froh, dass er auch im Rollstuhl sein Leben zwischen Gipfeln und Tälern geniessen kann.

Aufgezeichnet von Mathias Haehl | Bild: Marcel Giger

«

Morgens stehe ich gegen acht Uhr auf und mache mich langsam ans Tagewerk. Wenn um zehn Uhr die ersten Gäste in unserer Bergbeiz einkehren, wollen wir bereit sein. Und sie verwöhnen, schliesslich sind sie zwei Stunden von Santa Maria hochgewandert. Wir servieren vor allem Wurst, Käse und Brot. Die Spezialitäten beziehen wir aus der Region und aus den Familienbetrieben der Söhne und des Schwagers.

Meine Frau Monica kocht einfache Menüs: zum Beispiel grünen Salat und Hauswurst mit Rösti. Bündner Speisen wie Maluns und Capuns macht sie auf Vorbestellung. Ich bin in der Küche für die Zubereitung der Vesperplättli zuständig. Wir zwei ergänzen uns bestens, und gemeinsam meisterten wir meinen Schicksalsschlag im Jahr 2008.

Glück im Unglück Damals vergrösserte sich plötzlich meine entzündete Hauptschlagader extrem und unterband mir das Rückenmark. Ich hatte kein Gefühl mehr in den Beinen, per Helikopter wurde ich ins Kantonsspital Chur geflogen und operiert. Manch einer ist in ähnlicher Situation am sogenannten Bauchaortena­neurysma gestorben – ich hatte Glück im Unglück.

32 | Paraplegie, Juni 2014

Danach war ich zehn Monate Patient im Schweizer Paraplegiker-Zentrum (SPZ) Nottwil und bin sehr dankbar, dass ich dank der tatkräftigen Unterstützung der kundigen Belegschaft meine Lebensgeister schnell wieder fand. Die Therapien im SPZ halfen mir sehr.

Manchmal sage ich rückblickend: Wenn ich damals alleine gewesen wäre, wäre mir lieber gewesen, ich hätte ‹abtreten› können. Doch meine Monica war mir ein riesiger Beistand.

Sie ist lebensfroh und temperamentvoll, und sie hilft, wo sie kann. Ohne meine Frau wäre ich niemand.

Ich bin ein Familienmensch Die vier Kinder, die alle in der Region leben, haben uns sechs Enkelkinder beschert. Diese sind unser grosser Sonnenschein! Wenn ich mit ihnen spielen und herumtollen kann, vergesse ich alles um mich herum.

Früher war ich im Herbst als Jäger unterwegs, heute kann ich das Wild immerhin noch durch den Feldstecher beobachten. Wenn ich am Nachmittag vor unserem Haus sitze und die schöne Aussicht ins Tal nach Santa Maria geniesse, dann bin ich jeweils sehr gerührt.

Ich sehe hinauf zum Umbrailpass und auf den östlichsten Punkt der Schweiz, den Piz Chavalatsch, bis weit ins Val Mora!

Ich weiss unser rustikales 400-jähriges Haus im Rücken, auf der anderen Talseite kraxeln Gemsen und Steinböcke, die Wolken ziehen – die Natur sorgt für meine höchsten Glücksmomente.

Ich bin passionierter Bergler. Deshalb sagt mir Reisen auch nicht so viel. Vor zwei Jahren waren wir im Zillertal. Das war schön, aber ich kam gerne wieder in meine Heimat zurück.

Monica und ich haben es gut hier.

Wir mussten untendurch Wenn ich abends Zeitung lese oder TV schaue, stelle ich fest, dass es überall auf der Welt Krisen gibt. Da mache ich mir Sorgen. Wie wird das noch enden?

Meine kleine Welt ist glücklicherweise überschaubar, auch wenn ich schon immer untendurch musste. Wir hatten eine zufriedene, aber schwere Jugend: kein fliessendes Wasser, kein Strom, keine Maschinen – und viel Arbeit als Bergbauern. Wir packten alle an, zur Schule liefen wir über eine Stunde ins Dorf hinunter.

Wer so aufwächst wie ich, ist leidensfähig.

Mein Lebensmotto lautet: Nie aufgeben! Sie sehen, ich bin ein Optimist. Kein Wunder, dass ich jeweils gegen Mitternacht zufrieden einschlafe.

»

Flurin Tschenett Der 62-Jährige lebt mit seiner zehn Jahre jüngeren Frau Monica ob Müstair (GR). Im Jahre 2000 eröffnete er in seinem Elternhaus auf 1850 Metern Höhe die Bergbeiz «Terza». Der ehemalige Bauer und Grenzwachtbeamte erlitt 2008 eine Entzündung der Hauptschlagader und ist seither querschnittgelähmt.

FINALE

TV-Serienfieber herrscht uberall !

Martin Senn ist freischaffender Illustrator.

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