November 2016 | Nr. 160
paraplegie Das Magazin der Gรถnner-Vereinigung der Schweizer Paraplegiker-Stiftung
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Job Coaching: Rollstuhlfahrer sind erfolgreich im Beruf
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verheissende Ziele vor und erhoffen uns einmalige Chancen, die sich im kommenden
Jahr eröffnen mögen. NEUDamit alles besser wird. Als ich als 20-jähriger «Giel» verunfallte, befürchtete ich, für den Rest meines Lebens keine Aufgabe mehr zu haben. Ich zweifelte, als Querschnittgelähmter je wieder ein Leben wie alle anderen führen zu können mit einem Beruf, einer Familie, mit Sport. Dann erhielt ich eine Chance. Mein damaliger Arbeitgeber versprach: «Heinz, ich werde deinen Arbeitsplatz umbauen, wenn du für mich arbeiten willst.» So kam es, dass ich nach meiner Rehabilitation im Berufsleben wieder Tritt fassen konnte. Berufliche Sicherheit in Aussicht gestellt zu erhalten, ist für Querschnittgelähmte ein wichtiger Schritt zur Lebensbejahung. ParaWork, ein Fachbereich des Schweizer Paraplegiker-Zentrums, unterstützt Rollstuhlfahrer bei der beruflichen Eingliederung. Eine ihrer erfolgreichen Integrationsmassnahmen ist das vor drei Jahren eingeführte
– Limitierte Auflagen – Alle Umlaufmünzen des Jahres 2016 alltag zu stellen und dadurch möglichst unabhängig von einer Invalidenrente zu leben. – Exquisite Prägekunst Gleichzeitig bietet es den Unternehmen Hand bei der Eingliederung des Mitarbeiters im – Zum Sammeln, Schenken und Freude bereiten Rollstuhl – und oftmals eine gewinnbringende Erkenntnis: Der Rollstuhlfahrer vermag – Ein Produkt der Eidg. Münzstätte Swissmint Job Coaching. Das Angebot stärkt die Betroffenen, um sich langfristig dem neuen Arbeits-
nämlich zu beeindrucken und zur Nachahmung zu animieren, indem er seinen Kolleginnen und Kollegen vorlebt, wie er mit alltäglichen Herausforderungen umgeht.
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IMPRESSUM: Paraplegie. Das Magazin der Gönner-Vereinigung der Schweizer Paraplegiker-Stiftung, www.paraplegie.ch 40. Jahrgang | Ausgabe: November 2016 / Nr.160 | Erscheinungsweise: vierteljährlich in Deutsch, Französisch und Italienisch | Gesamtauflage: 979 735 Exemplare | Auflage Deutsch: 878 136 Exemplare | Copyright: Abdruck nur mit Genehmigung der Herausgeberin und der Redaktion. Herausgeberin: Gönner-Vereinigung der Schweizer Paraplegiker-Stiftung, 6207 Nottwil, sps@paraplegie.ch | VerantPreisänderungen eisänderungen 6207 vorbehalten. solange Vorrat.Vonwil V wortlich: Schweizer Paraplegiker-Stiftung, Corporate Communications, NottwilErhältlich | Redaktion: Manuela (Leitung), Robert Bossart, redaktion@paraplegie.ch | Bild: Walter Eggenberger, Beatrice Felder, Astrid Zimmermann-Boog Layout / Vorstufe: Regina Lips, Michael Kling, Melanie Camenzind | Anzeigen: Fachmedien Axel Springer Schweiz AG, 8021 Zürich, info@fachmedien.ch | Vorstufe / Druck: Swissprinters AG, 4800 Zofingen
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INHALT
6 NEWS Erste Abteilungen des Schweizer Paraplegiker-Zentrums sind umquartiert; jetzt beginnen die Bauarbeiten im Klinikgebäude.
10 PORTRÄT Der Nachbarshund riss Annemarie Hürzeler während eines Spaziergangs um – ein Unfall, der sie zur Tetraplegikerin machte. Zum Glück erholten sich die Nervenfasern so weit, dass am Rollator wieder wenige Schritte möglich sind. Für die 74-jährige Solothurnerin ist klar: Das hat sie auch «Nottwil» zu verdanken.
14 ZUR SACHE Die Berufswelt birgt für Arbeitnehmer im Rollstuhl die eine oder andere Hürde. Ein Job Coaching durch ParaWork bietet Hand zu einer nachhaltigen beruflichen Eingliederung.
20 FORSCHUNG Der weltweit erste Cybathlon in Zürich präsentiert die neusten Fortschritte in der Assistenztechnologie für Querschnittgelähmte. Davon werden auch Reha-Patienten in Nottwil profitieren.
22 REPORTAGE – Jugendrehabilitationswochen Für jugendliche Querschnittgelähmte bedeutet ihr Schicksal eine besondere Herausforderung. Während der Jugendrehabilitationswochen am Schweizer Paraplegiker-Zentrum erhalten sie massgeschneiderte Hilfe.
28 PRAXIS Mit einer unorthodoxen Idee und einer präparierten Kalbswirbelsäule suchte das Schweizer Paraplegiker-Zentrum ein neues Computertomografie-Gerät. Ein Aufwand, der sich gelohnt hat.
34 FINALE Alltagsimpressionen von Rollstuhlfahrer Roland Burkart.
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Foto: Keystone
NEWS
Überwältigend. Marcel Hug, Doppel-Goldmedaillengewinner in Rio, wurde am 20. September in Zürich-Kloten von über hundert Fans sowie zahlreichen Medienvertretern empfangen.
Doppelsieg in Rio de Janeiro Agenda 16. November, 19.30 Uhr Autorenlesung mit Christine Pfammatter Nottwil, Bibliothek im Gebäude GZI 19. / 20. November, 11.00 – 17.00 Uhr Weihnachtsmarkt SPZ Nottwil 3. Dezember Internationaler Tag der Menschen mit Behinderung 19. April 2017, 18.00 Uhr Mitglieder-Versammlung der Gönner-Vereinigung der SPS Nottwil 3.– 6. August 2017 Nottwil 2017 World Para Athletics Junior Championships Sport Arena Nottwil
Fünf Medaillen bringen die Schweizer Athleten vom weltweit bedeutendsten Sportanlass zurück in die Schweiz. Vier davon hat sich der Thurgauer Marcel Hug erkämpft. Der 30-jährige Rollstuhl-Leichtathlet gewann an seinen vierten Paralympics Silber über 1500 m und 500 m und siegte über 800 m und im Marathon. Damit holte er sein erstes paralympisches Gold. Die fünfte Medaille gehört Tobias Fankhauser. Der 26-jährige Baselbieter gewann Bronze im Handbike-Strassenrennen. Insgesamt waren rund 4350 Athleten aus 160 Ländern selektioniert, darunter 24 Schweizer.
Gold in Berlin und Chicago Für Marcel Hug wie auch für die 31-jährige Manuela Schär ging das internationale Kräftemessen bereits am Sonntag nach ihrer Rückkehr aus Brasilien weiter: Am Berlin-Marathon vom 25. September gelang es beiden, sich auf der Zielgeraden jeweils gegen die Konkurrenz durchzusetzen und damit einen Doppelsieg für die Schweiz zu erreichen. Das knappste Rennen seiner Karriere fuhr der Ostschweizer gemäss eigenen Worten wenige Tage später in den USA: Am 8. Oktober gewann der Spitzenathlet im Fotofinish erstmals in seiner Laufbahn den Chicago-Marathon. Die Innerschweizerin Manuela Schär verpasste den Sieg knapp um eine Sekunde.
Namentlich
Gewinner in Nottwil
Stefan Dürger ist seit August neuer Geschäftsführer der Orthotec AG. Der 51jährige MaschinenbauIngenieur war als langjähriger Kadermann, Geschäftsführer sowie als selbstständiger Berater in nationalen und internationalen Industriebetrieben tätig. Er übernimmt ein bestens aufgestelltes KMU, das sich auch künftig vielfältigsten, anspruchsvollen Herausforderungen stellen muss. Orthotec ist eine Tochtergesellschaft der Schweizer Paraplegiker-Stiftung. Die rund 80 Mitarbeitenden erbringen Leistungen der Orthopädie-, Rehabilitationsund Rollstuhltechnik sowie im Fahrzeugumbau. Orthotec ist zudem führend auf dem Gebiet der Inkontinenz-Versorgung.
SPZ erhält Anerkennung als Kompetenzzentrum Passy Muir, der amerikanische Marktführer für Sprechventile, hat das Schweizer Paraplegiker-Zentrum (SPZ) für seine überragende Kompetenz beim Einsatz von Sprechventilen bei tracheotomierten (nach einem Luftröhrenschnitt) und beatmeten Patienten zum ersten «Center of Excellence» ausserhalb der Vereinigten Staaten gekürt. Hohe Querschnittlähmungen oder Krankheiten, die das Atmen und Schlucken beeinträchtigen, machen in vielen Fällen den Einsatz von Trachealkanülen nötig. Oft können die Patienten infolgedessen nicht mehr sprechen oder über den Mund Nahrung und Flüssigkeit aufnehmen. Sprechventile helfen, dies wieder möglich zu machen und verschaffen so den Betroffenen deutlich mehr Lebensqualität.
Seminarhotel gewinnt FOCUSwahl
Hohe Mitarbeiterzufriedenheit in Nottwil Mit dem Swiss Arbeitgeber Award werden jährlich die besten Arbeitgeber ab einer Grösse von 50 Mitarbeitenden prämiert. Bei der 16. Verleihung im September in Bern hat die Schweizer Paraplegiker-Gruppe (SPG) in der Kategorie Grossunternehmen (über 1000 Mitarbeitende) den vierten Platz erreicht; die Schweizer Paraplegiker-Vereinigung als Teil der SPG hat es in ihrer Kategorie (50– 99 Mitarbeitende) gar zuoberst aufs Podest geschafft. Gesamthaft haben 151 Unternehmen mit über 45 000 Mitarbeitenden an einer anonymen Befragung zu Arbeitssituation und Arbeitsumfeld teilgenommen.
Prämiert. Andreas Korner und Simone Leib vom Bereich Human Resources der Schweizer Paraplegiker-Gruppe freuen sich über die hervorragenden Auszeichnungen am diesjährigen Swiss Arbeitgeber Award. Foto: Swiss Arbeitgeber Award
Das Seminarhotel Sempachersee (SHS) hat bei den diesjährigen Wahlen der besten Seminarhotels der Schweiz in der Kategorie Business zum achten Mal den ersten Rang erreicht. Bei schweizweit über 1000 Seminarhotels und Tagungszentren bietet diese Auszeichnung eine wertvolle Orientierung für Seminarorganisatoren, die ein professionelles Haus mit exzellentem Service suchen.
Die Schweizer Paraplegiker-Gruppe als Arbeitgeber: paraplegie.ch/karriere
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Mit einem Legat oder einer Erbschaft hinterlassen Sie Querschnittgelähmten eine bessere Zukunft. Telefon 041 939 62 62, www.paraplegie.ch / legate
NEWS
Ohne Unterbruch zuverlässig versorgt Das Zentrum für Schmerzmedizin, die ChiropraktorPraxis sowie die Rollstuhl- und Rehatechnik der Orthotec sind im Oktober in ein Gebäude unmittelbar neben der Spezialklinik umgezogen. Dieses eigens als Rochadefläche erstellte Haus wird nach Abschluss der Bauarbeiten 2019 wieder abgebaut. Es ermöglicht, dass Mitte November die Erneuerungsarbeiten innerhalb des bestehenden Klinikgebäudes beginnen und die Dienstleistungen trotzdem fortlaufend angeboten werden können.
Passerelle erleichtert Weg Es erforderte einen Pneukran, um die vier Teile der rund 60 Meter langen Passerelle auf die vorbereiteten Betonstützen zu heben. Die Glas-Stahlkonstruktion wird es Seminarund Hotelgästen ermöglichen, sich auf kurzem Weg und wettergeschützt zwischen dem Seminarhotel Sempachersee und dem Guido A. Zäch Institut zu bewegen. Für Menschen im Rollstuhl wird die direkte Verbindung die Überwindung des Niveau-Unterschieds zwischen den beiden Gebäuden erleichtern. Zusätzlich können dadurch die Betriebsabläufe vereinfacht werden. Verbunden. Am 25. August waren grosse Hubkräfte gefragt, um die Passerelle-Teile zu heben. Die Wegverbindung wird Ende Jahr in Betrieb genommen.
Weitere Informationen: paraplegie.ch/bau
Zuverlässig. Patienten und Kunden werden in den kommenden drei Jahren in ansprechenden, 3400 m2 grossen Räumlichkeiten, die alle Spitalbau-Anforderungen erfüllen, empfangen.
Splitter Hindernisfreie Wohnmöglichkeiten für ältere querschnittgelähmte Menschen sind neu auf parahelp.ch ausgeschrieben. Die ParaHelp, eine Tochtergesellschaft der Schweizer Paraplegiker-Stiftung, verfügt über ein Netzwerk an Partnerinstitutionen in der ganzen Schweiz, die neben der Behausung spezifische Dienstleistungen, wie Spitex, Mahlzeitenlieferung oder Reinigungsarbeiten, anbieten. Ein Newsletter, der auf parahelp.ch elektronisch abonniert werden kann, informiert regelmässig über freie Wohnungen innerhalb des Netzwerks. Philosophie und Gesundheit heisst der neue, anregende Blog von philosophie.ch. Er zielt darauf ab, thematisch breit gefächerte philosophische Fragen anzusprechen und deren Relevanz für die Gesellschaft oder die persönliche Entwicklung zu diskutieren. Es sind Fragen wie: «Ist ein gutes Gespräch die beste Medizin?» oder «Ist der Patient ein Organismus oder eine Person?», die Gesprächsstoff bieten. blogs.philosophie.ch/sante
PORTRÄT
«Ohne Nottwil wäre ich nie mehr
aufgestanden»
Annemarie Hürzeler kletterte ein Leben lang auf hohe Berggipfel. Bis ihr Nachbarshund sie umriss – und alles auf den Kopf stellte. Anfangs war die 74-Jährige nicht mehr in der Lage, ihre Hände zu bewegen, doch dann erlangte sie nach und nach Körperfunktionen zurück. Nach acht Monaten kann sie mithilfe eines Rollators wieder langsam gehen und sie weiss: Ohne Nottwil wäre sie nie mehr auf die Beine gekommen. Text: Robert Bossart | Fotos: Beatrice Felder
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leiben Sie sitzen, ich mache Ihnen einen Kaffee.» Sichtlich stolz zieht sich Annemarie Hürzeler aus ihrem Stuhl auf dem Balkon hoch, indem sie sich an den Griffen des Rollators festhält. Dann geht sie mit diesem in die Küche ihrer kleinen Wohnung in Erlinsbach (SO). Gemächlich zwar, aber immerhin. «Ich habe unterdessen gelernt, langsam zu ‹pressieren›», sagt die Seniorin und lächelt. Wie ist es möglich, dass eine Querschnittgelähmte, die acht Monate im Schweizer Paraplegiker-Zentrum (SPZ) in Nottwil in der Rehabilitation verbrachte, plötzlich wieder gehen kann? Annemarie Hürzeler seufzt. So schnell sei das nicht gegangen. Und sie beginnt, ihre eindrückliche Geschichte zu erzählen. Der folgenschwere Abendspaziergang Ein gutes Jahr ist es her, als die Solothurnerin mit dem Nachbarshund Säni auf einem Abendspaziergang unterwegs war. «Ich schaute immer zu ihm, wenn seine Besitzer
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in den Ferien weilten.» Es dämmerte bereits, als plötzlich auf der gegenüberliegenden Strassenseite ein anderer Hund auftauchte. «Den konnte Säni nicht leiden, deshalb rannte er aufgeregt auf ihn zu», erzählt Annemarie Hürzeler. Darauf war sie nicht gefasst, der Hund riss sie ruckartig zu Boden. Obwohl sie Schmerzen hatte und das Knie geschwollen und aufgeschürft war, schaffte sie es, den Hund nach Hause zu bringen. Sie schenkte dem Vorfall keine allzu grosse Beachtung. «Ich bin nicht so der schmerzempfindliche Typ», meint sie nur. Zwei Tage später konsultierte sie ihren Hausarzt, weil der Schulterbereich immer mehr schmerzte. Von Tag zu Tag ging es ihr schlechter, bis sie schliesslich nur noch herumschwankte. «Da merkte ich, dass etwas nicht stimmte.» Mit drei Kreuzen unterschreiben Es stellte sich heraus, dass sie eine Rückenmarkverletzung im Bereich der Halswirbel
hatte. Annemarie Hürzeler wurde in ihrem Heimatkanton zweimal operiert, um die Wirbel mit Schrauben zu stabilisieren. Trotzdem verschlimmerte sich ihr Zustand weiter, die Beine und sogar ihre Hände gehorchten ihr nicht mehr. «Das war für mich ein Tiefschlag, als ich feststellte, dass ich nicht mehr schreiben konnte.» So musste sie etwa ein wichtiges Dokument mit drei Kreuzen unterschreiben. Ende November wurde Annemarie Hürzeler schliesslich zur Rehabilitation ins Schweizer Paraplegiker-Zentrum nach Nottwil verlegt. Die Diagnose: Querschnittlähmung. Weil ihr Rückenmark nicht komplett durchtrennt war, ist es nicht ausgeschlossen, dass sich Nervenfasern dereinst wieder teilweise erholen. Davon merkte sie anfangs nichts, im
1 Training. Am Geländer im Treppenhaus arbeitet Annemarie Hürzeler jeden Tag daran, ihre Beinmuskulatur zu stärken. 2 Beziehungen. Die Solothurnerin liebt Ausflüge in den Bally-Park, am liebsten mit ihrer Cousine Pia Meier, ihrem ehemaligen Nachbarn Christian Wyrsch, dessen Sohn Nicola und Hund Säni. 3 Selbstständ igkeit. Mit dem Rollator im Dorfladen einkaufen gehen – diese Unabhängigkeit schätzt Annemarie Hürzeler sehr.
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Gegenteil: «In der Therapie stellte ich fest, dass ich mich kaum mehr bewegen konnte. Ich fühlte mich wie ein Pfund Dreck.» Sie, die selber Pflegefachfrau gewesen war und ein Leben lang anderen Menschen geholfen hatte, war nun ganz auf andere angewiesen. «Ich sah meine Zukunft bereits in einem Pflegeheim, wo ich von morgens bis abends von der Pflege abhängig bin.»
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Verlust der Intimsphäre Nicht die gelähmten Gliedmassen schränkten sie am meisten ein. Als viel einschneidender empfand sie den Umstand, dass sie Blase und Darm nicht mehr selber kontrollieren konnte. Sie war auf den Gebrauch von Kathetern und Abführmitteln angewiesen. Wie
bei den meisten querschnittgelähmten Menschen machte ihr das mehr zu schaffen als alles andere. «Das ist nicht nur extrem mühsam, sondern deprimierend. Das Schlimmste ist, keine Kontrolle mehr über den Körper zu haben.» Die Hilflosigkeit und der damit einhergehende Verlust der Intimsphäre seien nur schwer zu ertragen. Nur ein paar Tränen verdrückt Psychisch brachte sie diese Zeit «über die Runden», versichert sie. Der liebe Gott habe ihr ein gutes Grundvertrauen gegeben. Nur ein- oder zweimal musste sie ein paar Tränen verdrücken, ansonsten sei Weinen nicht so ihr Fall. Dazu hatte Annemarie Hürzeler auch bald keinen Grund mehr. Ihr
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Vorsatz sei immer gewesen, aufrecht nach Hause zurückzukehren. Sie weiss, dass viele Querschnittgelähmte dieses Ziel haben und nur bei ganz wenigen dieser Wunsch in Erfüllung geht. Sie hingegen hatte grosses Glück: Tatsächlich erholten sich ihre Nervenfasern teilweise. Allmählich konnte sie einzelne Muskeln wieder benützen. In den Nächten versuchte sie jeweils stundenlang, ihre Beine zu bewegen. «Ich habe mit aller Kraft gekämpft.» Und tatsächlich machte sie Fortschritte. Zuerst bekam die Rentnerin Blase und Darm wieder unter Kontrolle. Die Hände gehorchten ihr immer besser und die Beweglichkeit in den Beinen verbesserte sich langsam. In der Kunsttherapie übte sie mit Pinsel und Wasserfarben, Buchstaben zu malen. So lernte sie schliesslich wieder zu schreiben. Annemarie Hürzeler betont aber, dass weder die inkomplette Lähmung noch ihr Kampfeswille der Hauptgrund für ihre Genesung waren. Am meisten geholfen hat ihr die intensive, umfassende Rehabilitation, die erst ermöglichte, dass sie einen Teil ihrer
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Beweglichkeit zurückerlangte. «Ich erlebte im SPZ eine unglaubliche Unterstützung. Die Therapeuten haben mit viel Geduld und grossem Fachwissen dafür gesorgt, dass ich stetig Fortschritte machte. Ohne Nottwil wäre ich wohl nie mehr aufgestanden.» Vertrauen in Beine zurückgewonnen Auch der gezielte Einsatz von robotischen Assistenztechnologien zeigte Wirkung. Der Lokomat, ein Laufband, bei dem man in einer Hängeeinrichtung mit reduziertem Eigengewicht Gehübungen ausführt, hatte es ihr besonders angetan. «Dort habe ich das Vertrauen in meine Beine zurückerlangt.» Schliesslich schaffte sie es, aufrecht zu stehen und mit Hilfe eines Rollators erste zaghafte Schritte zu machen. Immer wieder gab es Rückschläge, auf einen guten Tag folgte ein schlechter. Aber die 74-Jährige liess sich nicht entmutigen und trainierte mit dem Rollator, so oft und so viel sie nur konnte. Bis sie nach acht Monaten nach Hause zurückkehrte – aufrecht.
Mit dem Rollator einkaufen gehen Der Kaffee ist unterdessen kalt geworden, vor lauter Erzählen hat ihn Annemarie Hürzeler vergessen. Aber das ist ihr egal. «Für mich ist es ein riesiges Glück, dass ich hier sitze und wieder selbstständig bin.» In ihr ehemaliges Haus in Rohr (SO) konnte sie nicht zurück, zu aufwändig und teuer wären die baulichen Anpassungen gewesen. Aber in ihrer
PORTRÄT
«Das war für mich ein Tiefschlag, als ich feststellte, dass ich nicht mehr schreiben konnte» neuen Wohnung mit Lift in der Nachbarsgemeinde gefällt es ihr ausgezeichnet. Auto fährt Annemarie Hürzeler zwar nicht mehr, dafür kann sie mit dem Rollator im Dorf einkaufen gehen. Für längere Strecken nimmt sie weiterhin den Rollstuhl, etwa, wenn sie mit ihrem ehemaligen Nachbar Christian Wyrsch, dessen Sohn Nicola und Hund Säni spazieren geht. Liebevoll streichelt sie dann den Vierbeiner, von Groll keine Spur. «Er kann ja nichts dafür, es ist einfach dumm gelaufen.»
Jammern liegt ihr fern Annemarie Hürzeler wohnt zwar allein – einsam fühle sie sich aber nicht, versichert sie. «Mein Umfeld hat mir in dieser schwierigen Zeit sehr geholfen. Sie schätzt den Kontakt zu ihren Nichten und deren Kindern, regelmässig trifft sie sich auch mit Pia Meier, ihrer Cousine. «Es war so traurig zu sehen, wie Annemarie kein Löffelchen mehr halten konnte», sagt diese. Darum sei sie überrascht und froh, wie positiv sich alles entwickelt habe.
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4 1 Hartnäckig. Während der Rehabilitationszeit trainierte die ehemalige Pflegefachfrau intensiv mit dem Lokomat auf dem Laufband, um die Beweglichkeit ihrer Beine zu verbessern. 2 Idyllisch. Die 74-Jährige geniesst die gemeinsamen Spaziergänge mit Nicola, ihrem ehemaligen Nachbarskind.
Trotz der wiedergewonnenen Beweglichkeit muss Annemarie Hürzeler mit Einschränkungen leben. «Die Sensibilität an den Händen ist leider nicht gut, deshalb fällt mir immer mal wieder etwas runter.» Jammern liegt ihr zwar fern – dennoch bedeutet das Leben mit Rollstuhl und Rollator eine grosse Umstellung. Noch bis vor wenigen Jahren wanderte und kletterte Annemarie Hürzeler auf hohe Berge, sogar den einen oder anderen Viertausender hat sie bezwungen. Mehrere Schicksalsschläge Die ehemalige Pflegefachfrau weiss, dass das Leben nicht immer nur aus eitel Sonnenschein besteht. 2003 ist ihr Mann nach langer und schwerer Krankheit gestorben, nach nur gerade zehn Jahren Ehe. Vor drei Jahren verlor sie auch noch ihren Bruder. Sie pflegte beide bis zum Schluss mit grosser Hingabe. «Ich war einige Jahre stark in Anspruch genommen», gibt sie zu. Mit dem Schicksal gehadert hat sie nie, auch heute nicht. «Solche Dinge kommen einfach, niemand wird gefragt, ob das einem passt oder nicht. Herumgrübeln bringt nichts.» Sich nie entmutigen lassen: Diese Lektion hat Annemarie Hürzeler in ihrem Leben und insbesondere während der Zeit im SPZ gelernt. «Man soll den Kakao, durch den man gezogen wird, nicht auch noch trinken. Dieses Sprichwort gefällt mir.» Und überhaupt nehme sie sich selber nicht so wichtig. «Meine Geschichte kann man in drei Sätzen abhandeln», meint sie lachend. Und trinkt genüsslich ihren kalten Kaffee.
3 Gemütlich. Noch sind nicht alle Bilder aufgehängt – dennoch fühlt sich die Pensionärin in ihrer neuen Wohnung wohl. 4 Aufrecht. Mit Hilfe des Rollators kann Annemarie Hürzeler auch mal stehend ihren Kaffee auf dem Balkon geniessen.
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ZUR SACHE
Zurück in den Beruf:
Ein Weg mit Hürden
Viele Querschnittgelähmte kehren nach der Rehabilitation erfolgreich in die Berufswelt zurück. Überbelastung, körperliche Probleme und Missverständnisse führen aber dazu, dass ein erheblicher Teil wieder aus der Arbeitswelt rausfällt. Das Schweizer Paraplegiker-Zentrum bietet darum seit drei Jahren ein gezieltes Job Coaching an. Mit Erfolg: Es hilft Rollstuhlfahrern, dauerhaft im Berufsleben zu bleiben.
ZUR SACHE Teamwork. Mike Bucher und sein Chef Beat Anthamatten betrachten Grösse und Form eines neuen Kleinmotors.
Text: Robert Bossart | Fotos: Beatrice Felder
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und zwei Drittel aller Querschnittgelähmten in der Schweiz kehren nach ihrer Rehabilitation wieder ins Erwerbsleben zurück. Eine ermutigende Zahl. Die Motivation, wieder zu arbeiten, ist bei vielen Betroffenen gross, schliesslich hat der Job eine zentrale Stellung im Leben. Er integriert, macht unabhängig, gibt Selbstvertrauen und stiftet Sinn. Im Rahmen seines umfassenden Leistungsangebots setzt das Schweizer Paraplegiker-Zentrum (SPZ) während der Rehabilitationszeit alles daran, Rollstuhlfahrer in die Berufswelt zurückzuführen. Die Realität zeigt aber, dass ein gelungener Einstieg noch keine Garantie für anhaltenden beruflichen Erfolg bedeutet. «Aus den Daten der Forschung geht hervor, dass nur 53,4 Prozent einer bezahlten Arbeit
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nachgehen. Viele scheiden früher oder später aus dem Berufsleben aus», sagt Stefan Staubli, Leiter von «ParaWork Berufliche Eingliederung» beim SPZ. Die Gründe dafür sind vielfältig. Körperliche Probleme, etwa chronische Schmerzen, aber auch überhöhte eigene Ansprüche können Rollstuhlfahrern zum Verhängnis werden. Nicht selten sind auch Unkenntnis der besonderen Bedürfnisse und Schwierigkeiten von Rollstuhlfahrern seitens des Arbeitgebers der Grund für berufliche Probleme. Zu viel am PC gearbeitet Die Geschichte von Mike Bucher veranschaulicht, wie rasch sich eine anfängliche Erfolgs- in eine Krisengeschichte verwandeln kann. Der 28-jährige Obwaldner aus Sachseln
Präzision. In dieser Form aus Aluminium wird die Styroporverpackung geschäumt.
«Ohne das Job Coaching wäre Mike Bucher aus der Berufswelt ausgeschieden» Stefan Staubli, Leiter ParaWork Berufliche Eingliederung
Hilfe für die berufliche Wiedereingliederung
Massarbeit. Die an der Wasserstrahl-Schneidmaschine zurechtgeschnittene Schaumstoffverpackung wird von Mike Bucher begutachtet.
verunfallte als 16-Jähriger mit dem Roller und ist seither Paraplegiker. Nach der Rehabilitation im SPZ absolvierte er eine Ausbildung als Konstrukteur. «ParaWork unterstützte mich bei der beruflichen Wiedereingliederung», sagt Mike Bucher. Seit 2010 arbeitet er in einem 50-Prozent-Pensum bei Maxon Motor in Sachseln. Als Konstrukteur entwarf er Verpackungen für Kleinmotoren. Da er am Anfang fast ausschliesslich am PC arbeitete, bekam er bald Rückenschmerzen. Deshalb begann er 2011 die anspruchsvolle Weiterbildung zum Maschinen-Techniker. «Das ermöglichte mir eine Führungsposition, bei der ich im Berufsalltag mehr in Bewegung sein kann», erklärt Mike Bucher. Zu seinem Halbtagesjob kam die Ausbildung hinzu, die 30 Prozent in Anspruch nahm.
«ParaWork Berufliche Eingliederung», ein Bereich des Schweizer Paraplegiker-Zentrums (SPZ), unterstützt Querschnittgelähmte, die nach ihrer Rehabilitation wieder beruflich tätig werden wollen. «Bereits kurz nach dem Eintritt einer Querschnittlähmung – quasi am Spitalbett – findet eine berufliche Standortbestimmung statt», sagt Stefan Staubli, Leiter ParaWork. Dies sei wichtig, weil das Ziel, wieder arbeiten zu wollen, die Rehabilitation positiv beeinflusse. Ein interdisziplinäres Expertenteam von ParaWork, bestehend aus Fachlehrpersonen und Berufsberatern, erstellt ein Fähigkeitsprofil und prüft zusammen mit dem Patienten mögliche Varianten für eine berufliche Wiedereingliederung. ParaWork führt während der Rehabilitation auch berufsspezifische Arbeitstrainings durch. Seit 2013 bietet ParaWork ein Job Coaching an, das Querschnittgelähmten, die nach der Rehabilitation wieder in der Arbeitswelt sind, bei beruflichen Problemen berät und unterstützt. Für Querschnittgelähmte, die zu Hause leben und berufliche Schwierigkeiten oder Fragestellungen haben, ist die Schweizer Paraplegiker-Vereinigung (SPV) die erste Anlaufstelle. «Wenn jemand, aus was für Gründen auch immer, seine Stelle verliert oder nach einer Erstausbildung einen Job sucht, unterstützen wir ihn», sagt Harald Suter, Sozialarbeiter bei der SPV. Dabei besteht eine enge Zusammenarbeit mit ParaWork oder anderen Fachstellen. Auf der Website der SPV können zudem Arbeitgeber, die offene Stellen für Rollstuhlfahrer haben, gratis ein Stelleninserat schalten. Kostenloser Stellenanzeiger: spv.ch/de/stellenboerse
ParaWork: paraplegie.ch/parawork
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ZUR SACHE Produktion. Bei Sarna Plastec in Alpnach-Dorf (OW) werden die von Mike Bucher konstruierten Verpackungen hergestellt.
Weil im Job mehr Arbeit anfiel, erhöhte er gegen Ende der Ausbildung das Arbeitspensum auf 70 Prozent. Kein Problem, dachte sich Mike Bucher. «Ich bin ein Macher, der gerne anpackt.» Druck wurde immer grösser Auch sein Chef, Beat Anthamatten, begrüsste die Pensenerhöhung anfänglich. «Es freute mich, dass Mike so vital und leistungsbereit war.» 2014, als noch die Diplomarbeit hinzukam, vergrösserte sich der Druck immer mehr. «Ich drehte nur noch im roten Bereich und hatte Schlafstörungen», erzählt Mike Bucher. Das wirkte sich auch körperlich aus. Er litt vermehrt unter Schmerzen und die Spastiken – ein unkontrollierbares Zucken in den gelähmten Beinen – wurden so massiv, dass er einmal sogar aus dem Rollstuhl fiel. Bald zeigte sich, dass es so nicht mehr ging. Mike Bucher suchte nach Hilfe – und gelangte schliesslich via Hausarzt an die ParaWork. Erste Massnahme war eine Re-Rehabilitation. Der Obwaldner wurde während rund eines Monats am SPZ stationär intensiv therapiert, zudem trieb er viel Sport, bis sich die körperliche Verfassung verbesserte. «Ich hatte den Sport sträflich vernachlässigt», sagt Mike Bucher. Dieser sei für Rollstuhlfahrer enorm
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wichtig – für den Kreislauf oder zur Verhinderung von Druckstellen. So erholte er sich langsam, das drohende Burn-out konnte verhindert werden. Anschliessend wurde Mike Bucher über längere Zeit in einem Job Coaching begleitet. Zuerst analysierte Stefan Staubli zusammen mit Mike Bucher und dessen Chef Beat Anthamatten, wo genau die Probleme lagen. Dann überarbeiteten sie die Zuständigkeitsund Anwesenheitsliste und legten definierte Arbeitszeiten fest, die Mike akribisch einhalten musste. «Stefan hat mich über längere Zeit begleitet und meine Entwicklung beobachtet», sagt Mike Bucher. Er ging wieder auf ein 50-Prozent-Pensum zurück und strukturierte zusammen mit seinem Chef bei Maxon Motor seine Arbeit neu. «Wir stockten personell auf, sodass Mike mehr delegieren konnte, was zu einer Entlastung führte», sagt Beat Anthamatten. Am Schluss des dreimonatigen Coachings setzten sich alle Beteiligten mit dem Betroffenen an einen Tisch – Unfall-, Invalidenversicherung und Arbeitgeber. «Alle hatten das gleiche Ziel», sagt Stefan Staubli. «Die Arbeit und die Umstände müssen so aufgestellt sein, dass Mike nachhaltig in der Berufswelt bleibt. Das haben wir geschafft.»
Oberstes Ziel: Im Arbeitsmarkt bleiben Wichtig war, sich einzugestehen, dass das Leben im Rollstuhl besondere Anforderungen stellt. «Ich brauche mehr Zeit, um mich anzuziehen, um von A nach B zu gelangen. Und ich muss auf meinen Körper achten», sagt Mike Bucher. All das hat er sich zu Herzen genommen. Stefan Staubli weiss, dass die ganze Geschichte auch anders hätte enden können: «Mike ist ein wunderbares Beispiel dafür, was ein gutes Coaching bewirkt. Ohne die Hilfe wäre er aus der Jobwelt ausgeschieden und zu einem Rentenfall geworden.» Zufrieden zeigt sich Beat Anthamatten, auch er habe daraus gelernt. «Es ist wichtig, dass sich Mike Zeit für sich selber nimmt. Ich bin froh, dass es ihm wieder gut geht.» Job Coaching: Ein Erfolgsmodell 53,4 Prozent der Querschnittgelähmten sind im Erwerbsleben: Diese Zahl wurde von der Schweizer Paraplegiker-Forschung im Rahmen der 2012 erstmals durchgeführten SwiSCI-Studie erhoben, die Daten von periodisch erstellten, schweizweiten Umfragen unter Rückenmarkverletzten verarbeitet. Stefan Staubli ist dieser Wert zu niedrig. Es könne nicht sein, dass Rollstuhlfahrer
Zusammenarbeit. Werner Niederberger (links) und Christoph Zumstein von Sarna Plastec prüfen zusammen mit dem Konstrukteur, ob das Muster noch Mängel aufweist.
arbeitslos werden, nur weil niemand da ist, der ihre spezifischen Probleme erkennt. Darum sei das Job Coaching, das vor drei Jahren ins Leben gerufen wurde, enorm wichtig für eine nachhaltige berufliche Integration. Finanziert wird das Angebot über eine Leistungsvereinbarung mit ParaWork durch die Invaliden- oder die Unfallversicherung. In Einzelfällen unterstützt auch die Schweizer Paraplegiker-Stiftung eine solche Massnahme. Das Job-Coaching-Modell sei eine Erfolgsgeschichte, versichert Stefan Staubli. «Gelingt es Querschnittgelähmten, von der Invalidenrente möglichst unabhängig zu werden, kann sich der volkswirtschaftliche Nutzen bald in Millionenhöhe bewegen.» Heute geht Para Work davon aus, dass mindestens drei Viertel der ehemaligen Patienten des SPZ, deren Behinderungsgrad es überhaupt zulässt, wieder einer geregelten Arbeit nachgehen.
Gezielte Beratung mithilfe der Forschung Auch die Schweizer Paraplegiker-Forschung (SPF) beschäftigt sich mit dem Thema der beruflichen Integration. In einem vom Schweizerischen Nationalfonds unterstützten Forschungsprojekt wird derzeit ein Job-Matching-Tool erarbeitet, mit dem systematisch Fähigkeiten, Interessen und Bedürfnisse von Personen mit Querschnittlähmung erfasst und den Anforderungen und Charakteristika von Berufen direkt gegenübergestellt werden. Damit wird ParaWork ein Instrument bekommen, um noch gezielter individuell passende berufliche Lösungen zu finden.
Donald Locher (62) ist seit 2009 Direktor der Invalidenversicherung (IV) Luzern. Die IV kommt für einen Teil der Kosten der berufsintegrierenden Massnahmen des Schweizer Paraplegiker-Zentrums auf. Donald Locher weist langjährige Berufs- und Führungserfahrung im Sozialversicherungsbereich auf.
«Die Zusammenarbeit funktioniert bestens» Donald Locher, was halten Sie vom Angebot des Job Coachings für querschnittgelähmte Menschen, welches das Schweizer Paraplegiker-Zentrum (SPZ) seit drei Jahren anbietet? Job Coaching ist – unabhängig von der Art der Einschränkung – eine sinnvolle und unverzichtbare Massnahme bei der beruflichen oder schulischen Eingliederung. Es ist hoch individuell ausgerichtet und unterstützt sowohl die betroffene Person als auch den Arbeitgeber oder die Ausbildungsstätte. Warum ist es sinnvoll, dass das SPZ und nicht die IV solche Coachings durchführt? Das SPZ ist das Kompetenzzentrum für querschnittgelähmte Menschen und in vielen Fällen der ideale Partner für ein Coaching. Allerdings stellt sich für uns die Frage nicht in dieser absoluten Form. Wir entscheiden immer im Einzelfall und suchen die bestmögliche Lösung, um ans Ziel zu kommen. Wie gut funktioniert die Zusammenarbeit zwischen IV und SPZ? Die Zusammenarbeit funktioniert bestens. Ein Mitarbeiter der IV Luzern ist einmal wöchentlich in Nottwil, klärt im direkten Gespräch mit den Betroffenen und ParaWork-Mitarbeitern den jeweiligen Unterstützungsbedarf und gleist die notwendigen Massnahmen auf – er macht dies sowohl für den Kanton Luzern als auch für die restlichen Kantone, da das SPZ als nationales Kompetenzzentrum Patienten aus der ganzen Schweiz behandelt. Die IV muss sparen und ist entsprechend zurückhaltend, wenn es um Kostengutsprachen geht. Ist das bei den Coaching-Kosten anders? Die IV kennt den grossen Nutzen von Coaching – es ist eines der sinnvollsten Instrumente in der Eingliederung. Bedarf und Angebote nehmen spürbar zu. Gleichzeitig steigt auch der Kostendruck und wir prüfen genau, wo wir wie viel investieren. Wie beurteilen Sie die Arbeit von ParaWork, wie wertvoll ist sie für die IV? Wir nehmen ParaWork als sehr engagierten und innovativen Partner wahr. Eine optimale Gestaltung der Schnittstelle zwischen medizinischer und beruflicher Rehabilitation ist für uns elementar.
Schweizer Paraplegiker-Forschung: swisci.ch
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FORSCHUNG
Robotik
auch in der Therapie wertvoll
Weltweite Beachtung, packende Wettkämpfe und erstaunliche Innovationen: Am Cybathlon vom 8. Oktober massen sich Menschen mit Behinderungen mithilfe von technischen Assistenzsystemen. Die Erkenntnisse aus dem Wettstreit werden sich positiv auf den Klinikalltag des Schweizer Paraplegiker-Zentrums auswirken. Text: Robert Bossart und Manuela Vonwil | Fotos: Walter Eggenberger
E
in begeistertes Publikum, 66 Teams aus 25 Ländern und 150 Journalisten aus der ganzen Welt nahmen am weltweit ersten Cybathlon in Kloten teil. Bei der Veranstal tung traten körperlich eingeschränkte Men schen in sechs Disziplinen mithilfe neus ter Assistenztechnologien in einem Wett kampf gegeneinander an. Das Schweizer ParaplegikerZentrum (SPZ) unterstützte das Team «VariLeg» der ETH Zürich, das in der Disziplin «robotische Exoskelette» an den Start ging. Support gab es auch für die Forscher der Universität Bern (Team «IRPT / SPZ») in der Disziplin «Fahrradren nen mit elektrischer Muskelstimulation». Wichtige Impulse für das SPZ Welche Bedeutung hat der Cybathlon für das SPZ, das die Rehabilitation querschnitt
gelähmter Menschen sicherstellt? Für Hans Peter Gmünder, Direktor des SPZ, ist klar: «Robotergestützte Assistenzsysteme sind ein Kern unserer alltäglichen Patientenarbeit und Forschung.» Michael Baumberger, Chefarzt Paraplegiologie und Rehabilitationsmedizin, ist überzeugt, dass neu entwickelte Exo skelette im Therapiealltag messbaren Nutzen für die Patienten bringen werden. «Durch die Innovationen können wir moderne Therapie formen fördern.» So wird es möglich sein, Restfunktionen einzelner Muskeln gezielter zu trainieren und zu reaktivieren. «Als massgeblicher Partner haben wir uns deshalb an der Entwicklung des VariLeg der ETH Zürich mitbeteiligt», sagt Hans Peter Gmünder. «Wir erhoffen uns vom Cybathlon eine Impulszündung für behinderte Men schen in eine lebenserleichternde Zukunft.»
«Das riesige Interesse der Menschen hat mich sehr berührt. Mit dem dritten Rang bin ich äusserst zufrieden. Es hat sich gelohnt, dass wir mit Nottwil zusammen gearbeitet haben.» Julien Jouffroy, Pilot «IRPT/SPZ» Disziplin Fahrradrennen mit elektrischer Muskelstimulation
Bereits heute hilft ein am SPZ im Ein satz stehendes Exoskelett beim motori schen Lernen, bei der Schmerzlinderung und bei der Behandlung von Spastiken. «Es hat auch positiven Einfluss bei der OsteoporoseBehandlung oder bei HerzKreislaufProblemen», erklärt Michael Baumberger.
«Der Cybathlon ist ein Gewinn für alle Menschen mit Behinderungen. Die robotischen Assistenzsysteme geben Hoffnung und helfen dabei, am Leben teilzuhaben.» Heinz Frei im Gespräch mit Janine Geigele, Moderatorin des Cybathlon. Frei ist 15-facher Goldmedaillen-Gewinner an Paralympics und Präsident der Gönner-Vereinigung der Schweizer Paraplegiker-Stiftung.
Stehend arbeiten Durch robotische Assistenzsysteme könne zudem die Selbstständigkeit der Querschnitt gelähmten erhöht und damit die Teilhabe am Alltagsleben entscheidend verbessert werden, erläutert Michael Baumberger. Im Moment seien zwar die Exoskelette noch zu schwer, zu grob, zu komplex und zu teuer für den Alltagsgebrauch. «Aber bereits in einigen Jahren werden sie das Leben der Rollstuhl fahrer erleichtern.» Neu entwickelte Stützapparate etwa sollen querschnittgelähmten Menschen ermögli chen, eine stehende Tätigkeit ausführen zu können, was die Rückkehr in den ange stammten Beruf erleichtert. «Das sind wich tige Schritte hin zu noch mehr Selbstständig keit», sagt Michael Baumberger.
«Ich freue mich sehr über den fünften Rang. Der Parcours war sehr anstrengend. Geradeaus gehen funktionierte perfekt – Treppen steigen ging noch nicht.» Philipp Wipfli, Pilot des «VariLeg» im Parcours mit robotischen Exoskeletten
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REPORTAGE
Beim Abschied fliessen Tränen Für Jugendliche stellt das Leben im Rollstuhl eine besondere Herausforderung dar. Neben Pubertät, Zukunftssorgen und Teenager-Problemen müssen sie lernen, mit ihrer Lähmung möglichst selbstständig den Alltag zu meistern. Hilfe erhalten sie am Schweizer Paraplegiker-Zentrum in Nottwil: Jedes Jahr finden Jugendrehabilitationswochen statt – eine Mischung aus intensiver Therapie und fröhlichem Lagerleben.
Spass. Die Jugendrehabilitationswochen haben auch ihre vergnüglichen Seiten: Carlotta Ahlers (rechts) und Fatima Asaker bewundern die Pferde auf dem Bauernhof, der zum Schweizer Paraplegiker-Zentrum gehört.
Text: Robert Bossart | Fotos: Walter Eggenberger, Beatrice Felder und Astrid Zimmermann-Boog
C
arlotta Ahlers Kopf ist rot vor Anstrengung. Mithilfe des Physiotherapeuten versucht sie, ihre Hüfte so weit wie möglich zu dehnen. «Mein Ziel ist es, mit einem Exoskelett ein paar Schritte zu machen», erzählt die 16-jährige Paraplegikerin. Dafür
muss die Wienerin aber ihren Oberkörper in eine gerade Haltung bringen können. Vor einem Jahr wurden ihr zwei Titanstäbe zur Stabilisation an der Wirbelsäule eingesetzt, was zu einer leicht gekrümmten Haltung der Hüfte geführt hat. Zur gleichen Zeit ist Fabian Schmid in der Trainingsküche der Ergotherapie gefordert. Der 17-jährige Paraplegiker aus Zürich versucht einen Pizzateig auszuwallen, was ihm einige Mühe bereitet. «Fabian, der Kochprofi», witzelt der Kollege, der neben ihm den Mozzarella in kleine Stücke schneidet. Nach dem Mittagessen findet die tägliche Sitzung statt. Carlotta, Fabian und zehn wei-
Thalmann. Zum Beispiel den Umgang mit Inkontinenz. «Im Alltag ist das den 12- bis 17-Jährigen häufig peinlich. Hier können sie neue Methoden ausprobieren, wie sie das Entleeren von Darm und Blase möglichst gut in den Griff bekommen.» Die gemeinsam verbrachte Zeit schweisst die Gruppe zusammen, anfängliches Heimweh weicht rasch einer grossen Begeisterung. Das Programm, das exakt auf die Bedürfnisse von Jugendlichen zugeschnitten wird, ist vielfältig und füllt die Tage restlos aus: Kontinenzversorgung mit der Pflege, Anziehtraining mit der Ergotherapie, Bewegungsübungen mit der Physiotherapie, sportmedi-
«Hier werde ich optimal gefördert, und ich treffe auf Jugendliche, die ähnliche Bedürfnisse haben» Fabian Schmid (17), Lehrling aus Zürich
tere Jugendliche mit Querschnittlähmung besprechen zusammen mit den Betreuerinnen einige wichtige Programmpunkte für den Tag. Romy Thalmann, Leiterin der Jugendrehawochen, weist darauf hin, dass die Teenager nicht mit einem Röckchen in der Hippotherapie erscheinen sollen. «Wir auch nicht?» fragt ein Junge. Es folgt allgemeines Gelächter. Die Jugendlichen blicken freudig-erwartungsvoll in die Runde. Eine Stimmung fast wie in einem Klassenlager.
zinische Tests, Ernährungsberatung, Beratungen für diverse Hilfsmittel, aber auch sportliche Aktivitäten, Ausflüge, Schlafen im Stroh oder Bräteln gehören dazu. Highlight ist das selbst einstudierte Theaterstück, das am Schlussabend vor den Eltern, dem Pflegefachpersonal und Patienten des SPZ aufgeführt wird. «Praktisch alle Kinder sagen, dass sie nächstes Jahr wieder kommen möchten», sagt Romy Thalmann. «Beim Abschied fliessen jedes Mal viele Tränen.»
Intensive Therapien Bereits zum zwölften Mal fanden diesen Sommer im Schweizer Paraplegiker-Zentrum (SPZ) die Jugendrehawochen statt. «Hier haben die jungen Menschen Zeit, in einem geschützten Rahmen gezielt an einzelnen Fertigkeiten zu üben», erklärt Romy
Positive Gruppendynamik Warum sind Jugendrehabilitationswochen nötig? «Junge Erwachsene treffen im normalen Klinikalltag in der Rehabilitation relativ selten auf Gleichaltrige», so Romy Thalmann. Deshalb fühlten sich diese oftmals etwas verloren. «In den drei Wochen profitieren
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REPORTAGE
Die 40-jährige Simone Mertl ist klinische Psychologin und Master of Science in Kinder-, Jugendund Familienpsychotherapie. Sie arbeitet unter anderem als Therapeutin am Schweizer Paraplegiker-Zentrum. Simone Mertl verunfallte als 17-Jährige und ist seither Tetraplegikerin.
«Die Jugendlichen streben nach Unabhängigkeit» Simone Mertl, Jugendliche, die erwachsen werden, möchten sich von den Eltern lösen und unabhängig sein. Ist das bei Querschnittgelähmten nicht schwierig? Das ist so. Eltern übernehmen, vor allem wenn die Kinder noch klein sind, meist viele pflegerische Aufgaben. Für sie ist es manchmal nicht so einfach, das abzugeben. Sie möchten dem Kind in seiner schwierigen Lage die nötige Unterstützung geben. Deshalb haben die Jugendrehabilitationswochen grosses Gewicht: Dort erarbeiten sich die Jugendlichen eine möglichst grosse Unabhängigkeit. Das erleichtert ihnen den Weg ins Erwachsenenleben. Gleichzeitig darf nicht vergessen werden, die Eltern in diesen Prozess miteinzubeziehen. Wie gelingt die Loslösung, wenn man auf Pflege angewiesen ist? Bei querschnittgelähmten Jugendlichen, die aufgrund ihrer Einschränkungen dauerhaft auf Hilfe angewiesen sind, muss versucht werden, die Pflege auszulagern, beispielsweise an die Spitex. Das entflechtet und entspannt auch die Beziehung Eltern-Kind. Und es vereinfacht die Ablösung.
sie ideal voneinander. Es entsteht eine positive Gruppendynamik.» Natürlich darf der Spassfaktor nicht fehlen und sogar etwas Ferienstimmung soll mit dabei sein. «Dadurch merken die Jugendlichen meist gar nicht, wie engagiert sie arbeiten», meint die Pflegeexpertin. Fabian Schmid ist es sichtlich wohl in Nottwil. «Hier entstehen richtige Freundschaften», sagt er. Der KV-Lehrling ist aufgrund eines Tumors im Rückenmarkkanal querschnittgelähmt. «Die Kollegen zu Hause sind eher auf Ausgang fixiert, da kann ich im Rollstuhl nicht mithalten. Hier treffe ich auf Jugendliche, die mich verstehen und ähnliche Bedürfnisse haben.» Er sei aber nicht nur wegen der guten Stimmung hier. «Ich werde im SPZ optimal gefördert.» So hat er beispielsweise im Rahmen des sogenannten Stadttrainings gelernt, ohne fremde Hilfe Zug zu fahren. «Nun kann ich auch mal eine Kollegin in Bern oder Basel besuchen, das gibt mir grossen Freiraum.»
Welche Sorgen und Nöte beschäftigen jugendliche Querschnittgelähmte? Die Pubertät ist keine einfache Lebensphase. Die Jugendlichen streben nach Unabhängigkeit und Autonomie und müssen mit körperlichen Veränderungen umgehen lernen. Das Thema Sexualität ist schwierig – bei querschnittgelähmten Jugendlichen ist es meist mit noch mehr Sorgen belastet. Warum? Es ist mit vielen Unsicherheiten behaftet, die meisten haben unterhalb ihres Lähmungsniveaus eine verminderte Sensibilität. Man verliebt sich, und plötzlich stellen sich viele Fragen. Da scheint es mir wichtig, in meiner Arbeit als Therapeutin auf das Thema einzugehen und aufzuzeigen, wie Sexualität möglich ist. Die Jugendrehabilitationswochen sind geprägt von einer positiven Gruppendynamik. Wie wichtig ist dieser Aspekt? Das ist ein zentraler Punkt: Während der drei Wochen in Nottwil treffen sich Gleichaltrige, die in der gleichen Situation sind. Es entsteht eine Peergruppe mit einer Dynamik, die zu einem guten Lebensgefühl, zu mehr Autonomie und Selbstständigkeit führt. Die soziale und die sportliche Integration, die sie dabei erleben, verhilft ihnen auch im Umfeld zu Hause zu mehr Chancengleichheit und Selbstbewusstsein.
Arbeit. Physiotherapeut Hagen Schwarze dehnt die Hüfte von Carlotta Ahlers, um ihre gekrümmte Haltung zu verbessern.
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REPORTAGE Training. Wie steigt man in einen Zug ein, wie findet man den richtigen, hindernisfreien Weg? Beim Stadttraining in Luzern lernen die Teilnehmer, wie sie im öffentlichen Raum am besten zurechtkommen.
Lagerstimmung. Giorgio dal Monte (links), Fabian Schmid und Carlotta Ahlers sitzen abends im Zimmer zusammen – dabei werden ernsthafte Gespräche geführt, manchmal geht es auch ziemlich lustig zu und her.
Von den Eltern ablösen Für Jugendliche im Rollstuhl erweist sich der Weg in Richtung selbstbestimmtes Erwachsenenleben als besonders anspruchsvoll, da sie meist auf die pflegerische Unterstützung ihrer Eltern angewiesen sind. In den Jugendrehawochen arbeiten sie intensiv daran, so viel Eigenständigkeit wie möglich zu erlangen. «Die Eltern zeigen sich meist erstaunt, welche Entwicklungsschübe ihre Kinder machen», erzählt Romy Thalmann. Carlotta Ahlers nimmt bereits zum vierten Mal an den Jugendrehawochen teil. «Das hier ist etwas Besonderes, das es in Österreich oder Deutschland nicht gibt.» Die junge Frau ist seit einem Autounfall vor sieben Jahren Paraplegikerin. «Mir geht es vor allem darum, meine Selbstständigkeit zu trainieren.» Sie weiss nun, wie sie nach einem Sturz kraftschonend und ohne fremde Hilfe wieder in ihren Rollstuhl gelangt. «Mit diesen Fertigkeiten muss ich mir weniger Sorgen um alltägliche Herausforderungen machen.» So kann sie sich auf ihre Ausbildung konzentrieren. «Und ich habe mehr Zeit für Freundschaften, was mir sehr viel bedeutet. Jetzt kann ich auch mal auswärts übernachten.» Carlotta Ahlers ist froh um die vielen Fortschritte. «Ich muss nun nicht mehr fragen: geht das, denn ich weiss jetzt: Ja, das geht.»
Jugendrehabilitationswochen:
Finanziert, dank grosszügiger Spenden Die Kosten für die Jugendrehabilitationswochen am Schweizer ParaplegikerZentrum (SPZ) werden in der Regel über eine Pauschale der Invalidenversicherung teilfinanziert, manchmal auch über reguläre Tagessätze der Krankenkasse. Diese Beiträge decken die Kosten nicht vollständig. Die Schweizer Paraplegiker-Stiftung (SPS) sucht regelmässig nach institutionellen Spendern, wie etwa Stiftungen, die in ihrer Zweckbindung die Förderung von Jugendlichen festgeschrieben haben. «Wir sind sehr glücklich, dass wir stets Spender finden, um die Jugendrehawochen durchführen zu können», sagt Erika Schüpbach, Leiterin Fundraising SPS. Rund 140 000 Franken sind dieses Jahr gespendet worden. «Diese Zuwendungen ermöglichen es uns, die Jugendrehawochen in gewohntem Rahmen durchzuführen.» Auch 2017 werden diese wieder stattfinden. Da dieses Angebot europaweit einmalig ist, nehmen jeweils auch einige Jugendliche aus dem Ausland teil. Nach einer entsprechenden Genehmigung des Versicherers aus dem Herkunftsland kommen die landesinternen (Schweizer) Tagestarife zum Tragen.
Wir danken für Ihre Spende Schweizer Paraplegiker-Stiftung PC Konto 60-147293-5 IBAN Nr. CH14 0900 0000 6014 7293 5 Zweck: Jugendreha
PRAXIS
Mit Kühnheit zu einem passenden
Röntgengerät Die Anschaffung eines neuen Computertomografie-Gerätes erweist sich als schwieriges Unterfangen: Welches ist auf die Bedürfnisse der rückenmarkverletzten Patienten zugeschnitten, und wie findet man das heraus? Das Schweizer Paraplegiker-Zentrum hat sich deshalb etwas ganz Besonderes einfallen lassen. Dabei kam sogar eine präparierte Kalbswirbelsäule zum Einsatz. Text: Robert Bossart | Foto: Astrid Zimmermann-Boog
D
ie Ausgangslage war eigentlich simpel: Das zehnjährige Computertomografie-Gerät (CT) musste ersetzt werden. Aus diversen Gründen. Der wichtigste ist der, dass bisherige Geräte beim Röntgen ein Problem haben, das bei rückenmarkverletzten Patienten besonders ins Gewicht fällt. Die Schrauben und Metallteile, die Querschnittgelähmte nach der Operation an der Wirbelsäule haben, hinterlassen auf dem Röntgenbild störende Schatten. «Deshalb machten wir uns auf die Suche nach einem neuen CT», sagt Markus Berger, Chefarzt Radiologie am Schweizer Paraplegiker-Zentrum (SPZ). Unorthodoxe Idee Das übliche Evaluationsverfahren brachte leider keine Klarheit. «Wir fanden nicht heraus, ob es ein CT darunter hat, das genau dieses Kriterium erfüllt. Wir waren ratlos», gibt Markus Berger zu. Schliesslich entstand eine etwas unorthodoxe Idee. Ein Phantom musste her, mit dem die neue CT-Generation der verschiedenen Anbieter auf diese spezifische Problemstellung geprüft werden konnte. Was simuliert am besten den Rücken eines Querschnittgelähmten? Das war die entscheidende Frage. «Das gab es nicht, also mussten wir selber etwas herstellen», erklärt der Chefarzt. Gesagt, getan: Kurzerhand wurde ein ziemlich unüblich zusammengesetztes Team ins Leben gerufen – Mitarbeiter der Radiologie, der Orthopädie- und Rehabilitationstechnik des
28 | Paraplegie, November 2016
Hilfsmittelherstellers Orthotec, der Küche des SPZ und der Orthopädie spannten zusammen. Das Team kochte eine Kalbswirbelsäule aus, versah sie mit orthopädischen Schrauben und Stangen aus Stahl und Titan und goss das Ganze in einen Plexiglaszylinder. Mit dem seltsamen Stück begaben sich die Experten des SPZ auf eine veritable Wanderreise, um verschiedene Geräte auf Herz und Nieren zu testen. Die zentrale Frage dabei: Welches ist am besten in der Lage, die Fremdteile aus Metall auszublenden? Bis zur Hälfte weniger Strahlung Über einen Zeitraum von mehreren Monaten erstellten die SPZ-Mitarbeiter gegen 70 000 Bilder. «Wir waren im österreichischen Zams, im deutschen Erlangen und an Spitälern in Schwyz und Luzern auf der Suche»,
sagt Markus Berger. Ein Aufwand, der sich gelohnt hat: Die rund eine Million Franken teure Anschaffung, die nun am SPZ im Einsatz steht, erfüllt die Erwartungen, welche die Radiologen an das CT stellten. Das Gerät hat weitere entscheidende Vorzüge. So verursacht das CT bis zur Hälfte weniger Strahlung und ein sogenanntes Dual-EnergyVerfahren ermöglicht es ausserdem, Aussagen über die Zusammensetzung des Gewebes zu machen. «So können wir zum Beispiel Knochen vom Kontrastmittel Jod besser unterscheiden», meint Markus Berger. Dies führt zu wesentlich aussagekräftigeren Bildern, die für die Diagnostik wichtig sind. Für die Operationsplanung und für die postoperative Behandlung ist die dreidimensionale, exakte Bildgebung, die das neue CT erstellt, von zentraler Bedeutung.
Radiologie: Wichtig für die Diagnose Die bildgebende Diagnostik gehört zur Radiologie. 20 Fachpersonen arbeiten am Schweizer Paraplegiker-Zentrum in dieser Abteilung, rund 15 000 radiologische Untersuchungen werden pro Jahr durchgeführt. Mithilfe der Radiologie werden genaue Diagnosen erstellt, die wichtige Informationen für die nachfolgende Operation liefern. Zu den bildgebenden Verfahren gehören: – Konventionelle Röntgenbilder (für Knochen, Lungen) – Durchleuchtung (Untersuchung mit Kontrastmittel von Wirbelsäule und Schulter) – Ultraschall (für die Weichteile, Bauch, Muskeln) – Computertomografie CT (Röntgenverfahren, bei dem eine Röhre um den Körper rotiert. Für Knochen und Weichteile) – Magnetresonanztomografie MRI (Magnetfelder und Radiowellen, mit denen Gehirn, Rückenmark und Gelenke untersucht werden)
Hightech. Das neue Computertomografie-Gerät liefert aussagekräftige Bilder und verursacht deutlich weniger Strahlung als das Vorgängermodell.
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HERZLICHEN DANK FÜR IHRE SPENDE
Klinikerweiterung überzeugt wichtige Förderstiftung Ende Juli hat die Ernst Göhner Stiftung der Schweizer Paraplegiker-Stiftung (SPS) eine grosszügige Spende für den Erweiterungsbau des Schweizer Paraplegiker-Zentrums überwiesen. Es ist die zweite erfreulich grosse Spende, welche die SPS entgegennehmen konnte. Letzten Dezember bereits hatte die MBF Foundation aus Liechtenstein eine halbe Million Franken für die Klinikerweiterung gesprochen. 15 Mio. Franken will die SPS in den nächsten Jahren mit Spendenaufrufen und Spendengesuchen beschaffen, um damit 10 Prozent an die Bauinvestitionskosten von 150 Mio. Franken beizusteuern. Weil die Klinikerweiterung und -erneuerung der schweizweit renommierten Spezialklinik für Querschnittgelähmte nicht staatlich subventioniert ist, muss die SPS selber für die Finanzierung des Bauprojekts aufkommen. Spendenaufrufe an die Mitglieder der Gönner-Vereinigung im Magazin «Paraplegie» sowie Spendengesuche an Stiftungen und Unternehmen führten per Ende September zu Einnahmen von 5,6 Mio. Franken. Damit ist ein Drittel des ambitiösen Spendenziels erreicht.
Ernst Göhner (*1900 – †1971) war einer der wichtigsten Schweizer Immobilienpioniere; die Ernst Göhner Stiftung, heute eine der grössten Förderstiftungen in der Schweiz, ist sein Geschenk an die Nachwelt. Sie unterstützt jährlich über 1000 gemeinnützige Projekte, die laut eigenen Angaben «erkennbar eine nachhaltige Wirkung erzielen, ausgewiesene Bedürfnisse erfüllen sowie überregionale Bedeutung haben».
Weitere Informationen: paraplegie.ch/bauprojekt
Festgewinn gespendet
Visite. OK-Vizepräsident Daniel Corvi, OK-Präsident Balz Ulrich, Reto Kümin, Peter Margelisch und Hans Kessler trafen Gabriella Bottoni, Projektleiterin Fundraising der Schweizer ParaplegikerStiftung, zur Spendenübergabe in Nottwil. (von links)
Das Schwyzer Kantonale Schwing- und Älplerfest 2016 lockte Anfang Mai über 4000 Besucher nach Schindellegi. Dankbar über das gelungene Fest und die unfallfreie Durchführung des Grossanlasses beschloss das Organisationskomitee an seiner Schlusssitzung, einen Teil des Festgewinns unter anderem dem Schweizer ParaplegikerZentrum zu spenden. Die gesprochenen 2500 Franken kommen vollumfänglich der Rehabilitation und Unterstützung querschnittgelähmter Menschen zugute.
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MOSAIK
Für gute Chancen im Arbeitsmarkt ParaWork, ein Fachbereich des Schweizer ParaplegikerZentrums, betreut und unterstützt querschnittgelähmte Patienten bei der beruflichen Wiedereingliederung. Mit herausragenden Integrationsmassnahmen hat Para Work nun gleich drei Stiftungen überzeugt, die bedeutende finanzielle Beiträge gesprochen haben.
3D-Drucker für Berufsperspektiven Eine Spende von 25 000 Franken der UBS Stiftung für Soziales und Ausbildung ermöglicht ParaWork die lang erhoffte Anschaffung eines leistungsfähigen 3D-Druckers. Stefan Staubli, Leiter von ParaWork, erkennt enormes Potenzial in der Computertechnologie: «Moderne Programme und insbesondere die 3D-Drucktechnologie eröffnen Roll-
BRIEFE AN DIE STIFTUNG
Unschätzbar wertvolle Direkthilfe Die Nachricht, dass Sie die Kosten für meinen Rollstuhl übernehmen, hat ein bisschen Licht in meinen Alltag gebracht. Als Fortbewegungsmittel ist er ein wesentlicher Bestandteil meines «neuen» Lebens. Vielen herzlichen Dank für die wunderbare Überraschung. Erica Follador, Gais AR Ich danke Ihnen von Herzen für Ihren Beitrag zur Anschaffung eines hybriden Handbikes.
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Damit unterwegs zu sein, wird mich körperlich und geistig fit halten. Ihre Unterstützung ist für mich unschätzbar wertvoll. Michel Trentini, Orbe VD Die Schweizer Paraplegiker-Stiftung übernimmt die Hotelkosten für 30 Übernachtungen auf dem Campus Nottwil. Meine Frau und fünf meiner sieben Kinder haben das Angebot bereits genutzt, um während meiner
Rehabilitation in meiner Nähe zu sein. Wir alle, und ganz besonders ich als direkt Betroffener, können uns glücklich schätzen, in der Schweiz eine derart professionelle Rehabilitation sowie grosszügige Stiftung zu kennen. Paul Hintermann, Plan-les-Ouates GE Seit über 20 Jahren bin ich Gönnerin, und im Oktober 2014 habe ich eine Querschnittlähmung erlitten. Für die unkomplizierte,
Berufsperspektiven. Erika Schüpbach, Leiterin Fundraising, und Joseph Hofstetter, Direktor der Schweizer Paraplegiker-Stiftung, nahmen den ParaWork zugesprochenen Check von Martin Nideroest, UBS Firmenkundenberater (ganz links), und Daniel Bregenzer, UBS Rayonleiter Privatkunden (ganz rechts) in Empfang.
stuhlfahrern spannende Berufsfelder mit Perspektive. So kann ein Tetraplegiker mit eingeschränkter Handfunktion via Gestaltungssoftware komplexe Formen, Designobjekte oder Alltagsgegenstände zeichnen, die dann vom 3D-Drucker produziert werden.» Der neue professionelle 3D-Drucker bietet eine wichtige Trainingsmöglichkeit im beruflichen Integrationsprozess durch ParaWork.
Schulisch auf dem neusten Stand Die Prof. Otto Beisheim-Stiftung unterstützt das Para Work-Angebot der beruflichen Basisabklärung von Querschnittgelähmten bis 28 Jahre sowie die ParaSchool. Ihre Spende ermöglicht, dass querschnittgelähmte Kinder und Jugendliche während ihres sechs bis zwölf Monate dauernden Klinikaufenthalts in Nottwil unterrichtet, ausgebildet oder umgeschult werden und danach in ihr gewohntes schulisches Umfeld zurückkehren können. Diese finan-
rasche Auszahlung der Gönner-Unterstützung danke ich Ihnen nochmals herzlich. Nun durfte ich noch einen Beitrag für das Handbike entgegennehmen. Damit komme ich rassig ins Dorf zum Einkaufen und in die Therapie. Ihr seid eine prima Stiftung. Heidi Krebs, Wattenwil BE Ich bin sehr dankbar für Ihren Beitrag im Rahmen des Finanzierungsplans der Pro
zielle Zuwendung kommt dort zum Tragen, wo kein Leistungsträger für die Kosten aufkommt: Während rund eines Jahres finanziert die Stiftung ein Drittel der nicht gedeckten Kosten.
Ziel GymnasiumAbschluss Die Peter & Marianne Heule Stiftung, eine Unterstiftung der Gemeinnützigen Stiftung Symphasis, ermöglichte einer 18-jährigen Schülerin aus der Ostschweiz, ihre Promotion während der Erstrehabilitation in Nottwil erfolgreich abzuschliessen, um nach dem Klinikaufenthalt an ihr Gymnasium zurückzukehren. Mit der Spende finanzierte die Stiftung die bei ParaSchool aufgelaufenen Lehrmittel- und Personalkosten.
Der Beitrag auf Seite 14 gibt Einblick in die Tätigkeiten von Para Work.
Infirmis für meinen VW-T6-Bus. Der umgebaute Bus ist seit wenigen Wochen in meinem Besitz, und ich geniesse jeden damit gefahrenen Meter. Mit Worten lässt sich nicht beschreiben, was diese Selbstständigkeit für mich bedeutet, am ehesten zutreffend ist wohl der Begriff «Freiheit». Raphael Boos, Amden SG
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