tú y yo tenemos algo en común, ¿puedes adivinar qué es? Los dos tenemos hemofilia. hoy, te quiero invitar a que escribas la mejor historia jamás leída sobre esta condición. Para lograrlo, te invito a recorrer la primera parte de esta guía, donde aprenderás más acerca de la hemofilia. luego, en la segunda parte, te daré un poco de inspiración y consejos para que puedas contar tu historia sobre este mundo a tus amigos, amigas y otras personas.
¡hola, soy Valentín. es un gusto conocerte!
imagina una situación en la que te caes, te golpeas una pierna y esto te produce una herida y empiezas a sangrar. la hemorragia tarda en detenerse o puede incluso no parar. ¿Sabes por qué?
Cuando una persona tiene hemofilia, el sangrado causado por una herida no se detiene debido a que su sangre no tiene una proteína que le permite hacer el proceso normal de coagulación. además, por esta condición es más fácil que ocurra un sangrado en alguna parte de nuestro cuerpo.
¿Las mujeres pueden tener hemofilia?2 Aunque popularmente se cree que solo los hombres pueden tener esta condición, en realidad también las mujeres pueden tener hemofilia en su forma leve. En las niñas en sus primeros años de edad puede que los síntomas no sean tan evidentes, pero cuando llega la adolescencia es que se hace más evidente esta situación por sangrados excesivos en su periodo.
lo primero: ¿qué es la hemofilia?1
Son los lugares donde dos huesos se unen y permiten la movilidad. Están ubicadas en las piernas, manos, dedos y rodillas. Cuando alguien tiene hemofilia, las articulaciones que sangran con más frecuencia son: codos, rodillas o tobillos, pero algunas veces también pueden ser hombros, cadera o dedos.
¿Sabes qué son los vasos sanguíneos?
Son pequeños tubos que transportan la sangre desde el corazón al resto del cuerpo. El corazón y todos los vasos sanguíneos juntos conforman nuestro sistema circulatorio.
Son las partes blandas que tienen la capacidad de mover las diferentes partes de nuestro cuerpo. Cada músculo contiene muchos vasos sanguíneos, si después de un golpe se rompe alguno de ellos, entonces el músculo sangra internamente y se forman hematomas.
es posible que hayas escuchado que la hemofilia es contagiosa, es decir, que alguien te la pasó a ti o que tú se la puedes transmitir a alguien. Por supuesto, ¡esto es un mito! la verdad es que, como todas las personas con hemofilia, naciste con ello. otro mito es que los niños y niñas con hemofilia no pueden practicar deportes5. Pero lo cierto es que se pueden practicar algunos deportes que autorice tu doctor o doctora. ¡el ejercicio es bueno incluso, te puede proteger de sangrar! Solo debes tener cuidado de no herirte y seguir las reglas de seguridad cuando haces ejercicio.
c u A ndo h A bles con otr A s person A s
A cerc A de l A he M ofili A ...
Un compañero o compañera de clase podría escucharte decirle a tu profesor de educación física que tienes hemofilia y pregun-
tarte qué significa esa palabra o, bien, tus amigos y amigas podrían preguntarte por qué no juegas fútbol con ellos. Entonces, si quisieras, podrías responder que tienes hemofilia y explicarles de qué se trata con palabras simples.
¿Te ha pasado algo parecido? ¿Qué les respondiste?
¿Cómo reaccionaste? Toma nota de estas respuestas, puede que quieras incluir estas anécdotas en tu historia. Recuerda que más adelante te ayudaré a construirla.
Puedes contarles que a tu sangre le falta un componente llamado factor de coagulación. Por eso sangras fácilmente, incluso si te golpeas muy ligeramente. Y que debido a esta condición, si te haces una herida o te golpeas, tu sangre tarda más tiempo en detenerse que la de los demás. Por lo tanto, debes tener más cuidado para no lastimarte.
“tengo hemofilia, lo que significa que mi sangre no actúa como la tuya. Cuando me corto o me caigo mi sangre tarda más en detenerse”.
“Sangro fácilmente por esto es mejor que no juegue fútbol. Pero sé todas las reglas, puedo ser el árbitro”.
“No he ido al colegio estos días porque tengo un sangrado en una rodilla. No debo hacer largas caminatas para no presionar mucho mi rodilla, entonces me quedo en casa esperando a sanar rapidamente”.
“Podría estar sangrando sin que me salga sangre, por eso no se vé. este tipo de sangrado puede pasar en mis codos tobillos o... rodillas”.
Se trata de ejercicios que ayudan a tus músculos y articulaciones a ser más fuertes, así no sangrarán tan fácilmente. No solo eso, si en algún momento tienes una herida y una articulación sangra, como tu codo o rodilla, la fisioterapia te ayudará a fortalecer esa parte de tu cuerpo rápidamente para que puedas moverla como antes.
Muchos ejercicios ayudan a fortalecer diferentes articulaciones de tu cuerpo; algunos ayudan particularmente a las rodillas, codos o tobillos. También hay ejercicios especiales para fortalecer tus músculos. Los fisioterapeutas saben exactamente cuáles son buenos para ti y estarán a tu lado para guiarte y darte consejo.
Así como los profesores de educación física saben mostrarle a sus estudiantes qué actividades hacer y cómo practicarlas, tu fisioterapeuta te sugerirá ejercicios específicos. ¡Imagínalo como un profesor de educación física ayudándote a ganar un cuerpo fuerte!
Recuerda que cualquier decisión frente al tratamiento de la enfermedad o frente a estas recomendaciones debe ser consultada previamente con tu médico tratante.
La fisioterapia fortalece tus músculos y articulaciones.
Hay ejercicios para codos, rodillas, tobillos y músculos.
Los ejercicios te ayudan a superar una lesión más rápido.
Los profesionales saben cuáles ejercicios son buenos para ti.
¿Has tenido ya el apoyo de un fisioterapeuta? ¿Cómo era él o ella? ¿Cómo fue esa experiencia? tal vez tengas aquí algún material para tu cuento, un personaje de apoyo en la historia o un momento de dificultad que luego terminó en un final feliz. Toma nota de las situaciones o reflexiones que quisieras compartir sobre esto a otras personas.
Los huesos y músculos, así como todos los órganos del cuerpo, necesitan nutrientes y vitaminas para crecer adecuadamente y estar sanos. Todo esto lo recibimos de la comida. Esta es la razón por la que comer sano es tan importante para quienes tienen hemofilia. De esta forma se fortalecen músculos, huesos, corazón y sistema circulatorio. No solo eso, una nutrición adecuada ayuda a sanar más rápido cuando se presentan sangrados. Hay alimentos que son más sanos que otros y se deben comer con más frecuencia y en una cantidad abundante. Por ejemplo, las frutas y vegetales contienen muchos nutrientes y vitaminas, por eso se recomienda comerlos todos los días. En cambio, no se recomienda consumir a diario comidas grasosas, como papas fritas o pizza, porque estas tienen pocas vitaminas. En general, debes buscar consumir alimentos que te fortalezcan y sean nutritivos.
¿Sabías que las frutas y vegetales contienen una gran variedad de nutrientes y que son buenos para varios órganos de tu cuerpo? Aprende a distinguir cómo las frutas y vegetales son buenos para ti de acuerdo a su color.
Color Alimentos Beneficios
Verde
Lechuga, espinaca, repollo, pimentón verde, brócoli, limón, aguacate, acelgas.
Huesos y dientes fuertes.
rojo Manzanas, tomates, fresas, sandía, cerezas. Corazón sano y fuerte.
BlAnCo
Champiñones, papas, coliflor, frijoles blancos, guatila.
Controlan la presión de la sangre y mantienen el corazón saludable.
nArAnjA
Zanahorias, naranjas, duraznos, bananos, pimentón amarillo, ahuyama, mandarinas, piña, uchuvas, papaya.
Azul/ morAdo
Frutos rojos (fresas, arándanos, agraz, moras, ciruelas, etc.), berenjenas, repollo morado.
Huesos, piel y cabello saludables y mejoran la visión en la noche.
Reducen la inflamación y bajan la presión de la sangre.
Cuando tienes una herida en tu dedo o un rasguño en tu rodilla, inmediatamente te das cuenta de que estás sangrando, ¿verdad?
Sin embargo, algunas veces podrías estar sangrando sin ver la sangre. ¿Sabes por qué?, porque el sangrado está pasando dentro de tu cuerpo; por ejemplo, en un músculo, una articulación o en alguna otra parte.
¿Recuerdas las primeras veces que tuviste un sangrado en tus músculos o articulaciones? ¿Cómo fue? ¿Cómo reaccionaste tú y las personas que estaban contigo? Piensa en esas situaciones, recuerda cómo te sentías, qué aprendiste y si harías o recomendarías hacer algo diferente. Toma nota, quizás quieras usar esto como material de historia.
e l s A ngr A do dentro de l A s A rticul A ciones ocurre cu A ndo:
1. De repente tienes una sensación de cosquilleo en tu articulación.
¡Esto significa que un sangrado está empezando!
2. Lentamente tu articulación se calienta, se inflama y duele.
3. Tienes dificultad para doblar tu codo o rodilla.
4. Notas que la piel de tus codos o rodillas está estirada o inflamada.
a
e l s A ngr A do dentro de los M úsculos ocurre cu A ndo:
1.De pronto sientes algo como un cosquilleo en tu pantorrilla, pierna o mano.
¡Este es el primer signo de sangrado!
2.Ves un nuevo moretón o hematoma salir en tus pantorrillas, piernas, brazos o manos.
de los “signos” y síntomas del sangrado. Incluso, pequeños golpes en tu cabeza o estómago pueden producir un sangrado. Por lo tanto, es muy importante aprender a identificar los siguientes síntomas: Sientes dolor de cabeza, te mareas, tienes ganas de vomitar o sientes la necesidad de dormir (especialmente después de golpearte la cabeza). Vomitas.
3.Esa parte de tu cuerpo empieza a calentarse y doler.
4.Esa parte de tu cuerpo se inflama y endurece.
5. Sientes un entumecimiento.
6. Después de un tiempo, tienes problemas para mover normalmente la articulación que está cerca a tu músculo.
Ves que tu orina es roja o café.
Si reconoces algunos de estos síntomas, debes avisar de inmediato a un adulto cercano (como tus padres o profesores). Ellos te dirán qué necesitas hacer para detener el sangrado y recibir tu tratamiento rápidamente.
Si el sangrado pasa dentro de tu cuerpo7, lo puedes identificar
fácilmente si aprendes
reconocer algunos
aun con un tratamiento cuidadoso, algunas veces es difícil controlar y evitar el sangrado. Si te has lastimado o reconoces algunos de los síntomas de un sangrado “interno”, lo más importante es informar inmediatamente a tus padres o a un adulto que esté cerca. Por ejemplo, si estás en el colegio debes decirle a tu profesor o profesora, o si estás en casa de un amigo o amiga
puedes avisarle a sus padres o llamar a los tuyos.
Recuerda que es importante que describas los síntomas claramente con el fin de que te digan qué debes hacer, por ejemplo, si sientes un cosquilleo en tus articulaciones o alguna parte de tu cuerpo inflamada, caliente y dolorosa.
Una vez que te lastimes, también debes avisar y explicar qué pasó exactamente y cuánto tiempo lleva la herida. Por ejemplo, si te caíste y te golpeaste una pierna, si alguien te empujó accidentalmente, si te cortaste con las tijeras, etc.
Si tienes un sangrado externo, es decir, si sangras por una herida o rasguño en tu piel:
Mantén la calma, no te asustes por el sangrado, este se detendrá lentamente.
No toques la herida con tus manos.
No tengas miedo o te asustes si la sangre no se detiene pronto.
¡Después de todo, este es el síntoma más frecuente de la hemofilia! Conservar la calma te ayudará a recordar cómo debes actuar frente a cada situación.
Los adultos deben usar guantes para limpiar la herida con un antiséptico (es un líquido que mata gérmenes, como el yodo).
El hielo ayuda a detener el sangrado. Por lo tanto, toma un poco de hielo o una bolsa de hielo, envuélvelo en una toalla y ponlo luego sobre la herida (el hielo no debe ponerse directamente sobre tu piel).
Presiona el punto de sangrado y mantenlo en alto hasta que la sangre pare.
algunos consejos de primeros auxilios para atender un sangrado
tienes síntomas de sangrado en un músculo o articulación, debes recordar estas cuatro simples palabras:
Descanso: para recuperarte pronto de un sangrado en una articulación necesitarás quedarte en casa por un tiempo y moverte lo menos posible. Quizá sea necesario usar un yeso ortopédico o caminar con muletas por algún tiempo.
Hielo: envuelve una bolsa de hielo en una toalla húmeda y ponla sobre el sangrado, esto reduce el dolor y el sangrado parará más rápido. Puedes hacerlo en casa tú mismo, bajo el cuidado de un adulto.
¡Simplemente coloca la toalla con el hielo sobre tu articulación durante cinco minutos!
Presión: esta ayuda a parar el sangrado. Para ello, es posible que necesites usar una banda elástica alrededor de tu articulación para presionar el área suavemente, hasta que el sangrado se detenga.
Elevación: si tu pie o mano están sangrando, debes acostarte y descansarlos sobre almohadas.
¡descanso, hielo, presión y elevación!
Si te sale sangre por la nariz (hemorragia nasal)
Siéntate en una silla y mantén tu cabeza con tu barbilla hacia abajo.
¿Hay algo que quisieras compartir sobre esto? Tal vez alguna situación en la que tuviste que atender un sangrado importante y al final aprendiste algo que quisieras contarle a otras personas con esta condición.
Presiona la fosa nasal que sangra por al menos veinte minutos.
Toma nota de lo que pudieras incluir en tu historia, pronto iniciaremos juntos el viaje a la construcción de tu cuento.
Revisa las notas que tomaste a lo largo de esta cartilla, pueden ser un buen insumo.
• FH. What are bleeding disorders? 2016. Available at: http://www.wfh.org/en/page.aspx?pid=1282
1 4
[Accessed 24 October 2019]
• WFH. Annual global survey. 2017. Available at: http://www1.wfh.org/publications/files/pdf-1714.pdf [Accessed 24 October 2019];
2 4
• CDC. UDC Report. 2014. Patient demographics. Available at: https://www2a.cdc.gov/ncbddd/htcweb/UDC_Report/UDC_view1.as-p?p ara1=NATION¶2=DEMOH¶3 [Accessed 24 October 2019];
• WFH. Guidelines for the management of haemophilia. 2012. Available at: http://www1.wfh.org/publications/files/pdf-1472.pdf
[Accessed 24 October 2019].
3 5
• WFH. Guidelines for the management of haemophilia. 2012.
• Hemophilia in pictures Educator’s Guide. WFH 2008. Available at: http://www1.wfh.org/publications/files/pdf-1318.pdf.
• WFH. Guidelines for the management of haemophilia. 2012. Available at: http://www1.wfh.org/publications/files/pdf-1472.pdf
[Accessed 24 October 2019].
• Lorig, K., et al. Patient Education: A Practical Approach. 3rd edition. Sage Publications, 2001.
• Verburgh M, et al. Physical exercise and executive functions in preadolescent children, adolescents and young adults: A metaanalysis. British Journal of Sports Medicine 2014; 48: 973-979.
• Babic M, et al. Physical activity and physical self-concept in youth: Systematic review and meta-analysis. Sports Medicine 2014; 44(11): 1589-1601.
• Ross C, et al. Athletic participation in severe hemophilia: Bleeding and joint outcomes in children on prophylaxis. Pediatrics 2009; 124(5): 1267-1272.
• WFH. Guidelines for the management of haemophilia. 2012. Available at: http://www1.wfh.org/publications/files/pdf-1472.pdf
[Accessed 24 October 2019]. Lorig, K., et al. Patient Education: A Practical Approach. 3rd edition. Sage Publications, 2001. 6 8
• WFH. Guidelines for the management of haemophilia. 2012. Available at: http://www1.wfh.org/publications/files/pdf-1472.pdf
[Accessed 24 October 2019].
• Exercises for people with hemophilia by Kathy Mulder. WFH 2006. Available at: https://elearning.wfh.org/resource/exercises-forpeople-with-hemophilia/
• WFH. Guidelines for the management of haemophilia. 2012. Available at: http://www1.wfh.org/publications/files/pdf-1472.pdf
7 13
[Accessed 24 October 2019]. 8
• WFH. Guidelines for the management of haemophilia. 2012. Available at: http://www1.wfh.org/publications/files/pdf-1472.pdf
[Accessed 24 October 2019].
