Sonrisas 145 Hospital J.M. de los Ríos by Patricia Camargo

Año 33 Número 145 Diciembre 2012 Depósito Legal pp 197302DF426 ISSN 1317-7427 Editor Ercilio Aramís Trías Benítez 0414 2280038 Coordinadora General M.E. Constanza Álvarez Hernández 0414 1020133 coni83@gmail.com Coordinadora de Publicidad Belkys Abello 0412 7357101 Diagramación y Diseño Patricia Camargo 0212 7632465 patriciacamargop@gmail.com Impresión Intenso offset – Grupo Intenso Dirección de la Revista Calle Principal Los Pinos. Segunda Etapa. Quinta 2D1. Urbanización Las Rosas. Guatire. Miranda. Venezuela.

4 Editorial

Servicio de Hematología Pediátrica en el Hospital de Niños

8 26 Hospital de Niños Autoridades

10 Cumpliendo con las metas propuestas.

16 Aprobada la Política de Lactancia Materna Hospital de Niños J.M. de los Ríos

Teléfonos: 0212 6617010 / 6939798 Correo electrónico: revistasonrisas.a@gmail.com Sitio web: www.revistasonrisas.com

¿Cómo se diagnostica una enfermedad hematológica en niños y adolescentes?

30 Alianzas para salvar Vidas

34 Sólo faltas tú

Decálogo de Lactancia Materna para el Pediatra

50 Doriagni sólo tiene cuatro años y ya sabe lo que es un aspirado de médula

SANA, una década de apoyo solidario a niños y ancianos.

Pediatría Integral - Niños sanos

Constancia y amor de madre. Cateterismos para sanar corazones Apoyo psicosocial para los pacientes con cáncer del Servicio de Oncología Pediátrica

60 Ocurre en el Hospital

Donar un órgano o tejido: una decisión en vida

Enseñando a aprender

46 El oncólogo pediatra y sus pacientes

Fundación Patronato

Encefalitis Herpética en el Hospital de Niños “J M de Los Ríos” 2007-2012

92 Derechos de los niños hospitalizados

EDITORIAL

uestro querido Hospital de Niños “Dr. José Manuel de los Ríos”, conocido como el “JM de los Ríos”, arriba este Diciembre a 75 años de existencia, con aciertos y desaciertos, éxitos y fracasos, debilidades y fortalezas, pero lo más importante es que son más las cosas positivas que podemos contar. Desde nuestros inicios en el año 1937 allá en la esquina de Pirineos cerca al Hospital Vargas, hasta el traslado en 1955, a la actual sede ubicada en San Bernardino, han transcurrido 7 décadas y un quinquenio dedicados al cuidado de la salud de los niños, niñas y adolescentes. Nuestros pacientes vienen de Caracas y recibimos niños, niñas y adolescentes de toda la geografía nacional que acuden a nosotros esperanzados en conseguir alivio a sus dolencias y en el mejor de los casos, cura a sus males y en otros, afortunadamente los menos, una palabra de alivio y la compañía en sus momentos finales. En este transcurrir de los años, nos hemos convertido en punto de referencia cuando de Pediatría se habla. Somos conocidos como la cuna de la Pediatría, dedicándonos además a la Puericultura

y a la enseñanza de estas hermosas ciencias a centenares de médicos. Progresivamente, nos fuimos especializando hasta llegar al Hospital que somos hoy con más de 38 subespecialidades de la Pediatría y 18 cursos de postgrado que otorgan credencial de especialista en las distintas ramas de la ciencia pediátrica, tanto para médicos (médicos venezolanos así como a becarios de otras naciones hermanas) como para enfermeros y enfermeras.

sometido a una serie de remodelaciones por parte del MPPS, para brindar una mejor atención a nuestros usuarios y adecuar los espacios para hacerlos más vivibles. Esperamos que las obras continúen hasta que todo el hospital este remozado, con equipos modernos y que esto sirva como estimulo para que los médicos pediatras y subespecialistas, enfermeras, bioanalistas, odontólogos, radiólogos y una larga lista del personal Esta fecha aniversaria es propicia de salud, retornen a los espacios que se para mirar al pasado y recordar de dónde han ido quedando desiertos. venimos, no para regodearnos de famas Aprovechamos la oportunidad para pasadas, sino para que nos sirva de estí- invitarlos a participar activamente en mulo para evaluar el presente y trazar el este magno evento, el “Congreso 75 Anicamino que queremos para nuestra que- versario del Hospital de Niños JM de los rida Institución. Lo lograremos con el es- Ríos”, con su asistencia, inscribiendo fuerzo mancomunado de todos quienes trabajos libres y sirviendo como multihacemos vida en este recinto y lógica- plicadores de esta convocatoria. El evenmente con el apoyo de las autoridades de to se realizará en las instalaciones del salud, para tener el hospital que merecen Hotel JW Marriot, en Caracas, del 8 al no solo nuestros pacientes, sino también 12 de Abril de 2013, finalizando el sábado los que laboramos en él, y así seguir ofre- 13, con una actividad en el auditorio del ciendo la atención de calidad que esta- hospital, dedicada a la comunidad. mos acostumbrados a brindar. Huníades Urbina-Medina,PhD Actualmente dentro de la crisis de saDirector General Hospital de Niños lud que vive Venezuela, afortunadamente, nuestro querido hospital está siendo “Dr. José Manuel de los Ríos”

Dr. Huniades Urbina Medina – Director del Hospital de Niños J.M. de los Ríos

Dra. Yamila Battaglini – Directora Médica del J.M. de los Ríos

HOSPITAL DE NIÑOS J.M. DE LOS RÍOS Inaugurado el 25 de Diciembre de 1936 durante la presidencia del General Eleazar López Contreras. Primer director: Dr. Gustavo H. Machado Primeros tres ingresos: 1 de febrero de 1937 (Asentado en el libro de ingresos 1937-1943 del Servicio de Archivo y Registros Médicos del Hospital de Niños J.M. de los Ríos) Director General (E): Dr. Huniades

Jefa del V Departamento:

Antonio Urbina Medina Ph. D

Dra. Maritza Reynoso

Director Médico: Dra. Yamila Battaglini

Jefe del Departamento de Ciencias Jefe de la Dirección de Recursos Humanos: (E) Rosana Mendez Auxiliares y de Diagnóstico:

Adjunto Docente a la Dirección: Dra. Liliana Nuñez Cátedra de Pediatría: Dra. Olga Figueroa Comisión Técnica - Presidente: Dr. Huniades Urbina Medina Jefa del Departamento Médico: Dra. Milagros Bosque Jefa del Departamento Quirúrgico: Dra. Yadira Armas

Dr. Francisco Mota Jefe del Área Quirúrgica: Dr. Edgar Sotillo Epidemiología: Dra. Xiomara Guevara Registros Médicos y Estadísticas: Lic. Ada Ponce Jefe del Departamento de Enfermería: Lic. Judith Guacare

Jefe de la Dirección de Administración: Lic. Jacqueline Soto

Coordinador de Ingeniería Clínica: Jean Carlos Ollarves Jefe de Servicios Generales: Wilfredo Bello Jefe de Seguridad Interna: Francisco Blanco Sociedad Médica Presidente (E): Dr. Alejandro Ferrer Sociedad de Médicos ResidentesPresidenta: Dra. Laura González

Hospital de Niños J.M. de los Ríos Dirección: Avenida Vollmer. San Bernardino. Caracas. Venezuela Teléfonos: 0058 212 - 5743420 – 5743031 – 5740220 - 5743511 10

Email: hospitaljmdelosrios@hotmail.com

Cumpliendo con las metas propuestas Dr. Huniades Urbina Medina

Dr. Huniades Urbina Medina Director General.

l Hospital de Niños J.M. de los Ríos ofrece atención médica humanizada, de calidad, con equidad a niños, niñas y adolescentes. También desarrolla labores de docencia e investigación. Actualmente hay 200 camas operativas. Cuenta con servicios pediátricos especializados en: 1. Pediatría, (4 Servicios de Medicina), 2. Anestesiología, 3. Anatomía Patológica, 4. Cirugía General, 5. Cirugía Plástica, 6. Urgencias, 7. Gastroenterología, 8. Medicina Crítica, 9. Neonatología, 10. Neurocirugía, 12

11. Ginecología Infanto-Juvenil, 12. Oftalmología, 13. Odontología, 14. Fisioterapia, 15. Ortopedia y Traumatología, 16. Otorrinolaringología, Audiología, Terapia del Lenguaje, 17. Endocrinología, 18. Cardiología, 19. Cirugía Cardiovascular, 20. Neumología, 21. Neurología, 22. Nefrología, 23. Cirugía Hepatobiliar, 24. Urología, 25. Inmunología y Alergia, 26. Microbiología, 27. Infectología, 28. Dermatología, 29. Medicina del Adolescente, 30. Pediatría Integral Niños Sanos, 31.Cirugía Plástica, 32.

Radiología, 33. Oncología, 34. Hematología, 35.Fibrosis Quística, 36.Nutrición Crecimiento y Desarrollo, 37. Laboratorio, 39. Farmacia, 40. Mi gota de Leche, 41. Dietética, 42. Servicio Social, 43. Psiquiatría, Psicología y Centro de Desarrollo Infantil 44. Enfermería 45.Radioterapia. Además en el Hospital desarrollan actividades: la Escuela para padres de FONDENIMA, la escuela Hospitalaria, el aula Telefónica, ASOCIRPLA en prevención de accidentes, las damas voluntarias, la Defensoría de Niños, Niñas y

Adolescentes y la Fundación Patronato del Hospital de Niños J.M. de los Ríos.

Docencia: El Hospital de Niños es sede de la Cátedra de Puericultura y Pediatría de la Escuela Vargas de la Universidad Central de Venezuela (U.C.V.) y de 9 postgrados Universitarios: Pediatría y Puericultura, Medicina Crítica Pediátrica, Pediatría Enfermería, Cirugía Pediátrica, Hematología, Psiquiatría Infantil, Ginecología, Neurocirugía y curso de ampliación Hemodinamia. Se ofrecen 16 Residencias programadas que otorgan credencial de Especialidad: Endocrinología, Medicina del Adolescente, Urología, Neumología, Gastroenterología, ORL, Oftalmología, Cardiología, Neurología, Cirugía Cardiovascular, Nefrología, Curso de ampliación de Anestesia pediátrica, Cirugía Plástica, Nutrición Crecimiento y Desarrollo, Infectología, Oncología.

Logros en Julio, Agosto y Septiembre del 2012

Se remodeló y se dotó el Servicio de Urgencias.

Se atienden niños, niñas y adolescentes.

Los resultados de la gestión de control del Tercer Trimestre permitieron continuar con la ejecución de los procesos de adquisición de bienes, materiales y suministros; realizar un seguimiento de las contrataciones de diversos proyectos de remodelación, ampliación y rehabilitación de la infraestructura del Hospital por parte del Ministerio del Poder Popular Para la Salud (MPPPS), Fundación de Edificaciones y Equipamiento Hospitalario FUNDEEH y el Cuerpo de Ingenieros del Ejercito Agustín Codazzi. Durante el tercer Trimestre se desarrollaron una serie de actividades de la Dirección General, entre las que se encuentran los siguientes logros: 1. Se inició el Trimestre con una Asamblea General para todo el personal del hospital para informar a la comunidad 13

En el hospital se ofrece atención médica humanizada

acerca de los logros de la gestión de la dirección general y la distribución de la asignación presupuestaria 2. Se abrieron de las residencias médicas una vez que se recibieron los muebles. 3. Se iniciaron los trabajos de la remodelación de las residencias femeninas No médicas, con buena evolución de las obras. 4. Se sustituyeron los sistemas de arañas de baños públicos con la mejoría de la atención en este aspecto a los usuarios. 5. Se pusieron en funcionamiento dos nuevos baños públicos (P.B. y piso 1) totalmente remodelados 6. Se reparó el techo y los desagües del servicio de Hematología, recuperándose también el quirófano de esta 14

área.

Defensoría de Niños, Niñas y Adolescentes.

7. Se remodeló y puso en funcionamiento con nueva dotación el Servicio de 13. Se limpiaron los patios de escombros. Urgencias, con aumento de la capaciSe realizaron diez viajes para elimidad de atención de 20 a 27 pacientes. nar los escombros y se despejaron las áreas vitales para la circulación por 8. Se realizaron a través de las gestiones los patios. de la Unidad de RRHH los operativos de obtención del certificado médico 14. Se reparó el aire acondicionado de la de conducir y el certificado de salud. Unidad de Mezclas 9. Se instalaron y se pusieron operativos 15. Se reparó el techo y se refaccionó el dos ascensores, a través del convenio Servicio de Oncología. China-Venezuela. 16. Se embelleció la cerca perimetral con un diseño cinético de bajo impacto 10. Se organizaron actividades recreativas para nuestros pacientes a propóvisual para la comunidad. sito del Día del Niño. 18.-Se terminó la instalación de las siete unidades odontológicas y se rein11. Se gestionó y se puso en marcha un nuevo equipo para procesamiento de auguró el servicio de odontología. las pruebas endocrinológicas. Los recursos financieros otorgados 12. Se remodeló el espacio destinado a la

La remodelación del Servicio de Urgencias: un logro para todos los usuarios

por el Ministerio del Poder Popular para la Salud han permitido el fortalecimiento de la Red Hospitalaria correspondiente al tercer trimestre de año 2012.

Metas para el cuarto Trimestre (Octubre, Noviembre y Diciembre 2012)

1. Lograr la contratación de médicos intensivistas y enfermeras para poder aumentar la capacidad de las camas operativas en Terapia Intensiva Pediátrica 2. Culminación de las obras de los nuevos quirófanos. 3. Culminar las obras y adquisición de la planta de osmosis inversa de la nueva Unidad de Hemodiálisis. 4. Culminar los trabajos de las áreas adyacentes a la Unidad de Hemodiálisis 5. Culminar las obras y dotar al Servicio de Microbiología 6. Culminar las obras y dotar de equipa-

Se aumentó la capacidad a 27 camas en Urgencias.

miento al Servicio de Cocina 7. Lograr la reparación de una caldera que se fundió y poner en funcionamiento la tercera caldera, para asegurar el adecuado suministro de vapor una vez se instalen las autoclaves del

área quirúrgica y se inicie la operatividad de la lavandería. 8. Culminar los trabajos de remodelación y aire acondicionado del servicio de Anatomía patológica. 15

Aprobación

Política de Protección, Promoción y Apoyo a la Lactancia Natural Hospital de Niños “J.M. de los Ríos” Ministerio del Poder Popular para la Salud Caracas - Distrito Capital - Venezuela

1) La Dirección General, la Comisión Técnica y el Comité Hospitalario de Lactancia del Hospital de Niños “J.M. de Los Ríos”, asumen el compromiso de implementar por escrito y ejecutar una Política Pro-Lactancia Materna, 18

cuyas normas contemplen los DIEZ PASOS hacia una Lactancia Natural Exitosa y Feliz, según la Declaración Conjunta de OMS / UNICEF (1989), implementando así la Iniciativa Hospital Amigo del Niño- IHAN (1991).

Dicha política será informada a todo el personal que labora en el Hospital y será colocada en un sitio visible, en cada uno de los ambientes de trabajo de este centro hospitalario.

2) Capacitar a todo el personal (fijo y pasante) que labora en el Hospital, a fin de garantizar el cumplimiento de ésta Política, para preservar o reestablecer la cultura de la Lactancia Materna y lograr así un incremento en su prevalencia y duración, a nivel de las poblaciones que constituyen su área de influencia como Estrategia Fundamental de Prevención en Salud Materno-Infantil. Se continuará y reforzará el Programa de Capacitación que comprende una instrucción teórico-práctica destinada a la formación de Promotores(as) ó Consejeros(as) en Lactancia. 3) Informar a todas las madres sobre los beneficios que ofrece la Lactancia Natural y la forma adecuada de ponerla en práctica. La Información será difundida por todos los Servicios de Hospital. Será dirigida especialmente a las embarazadas que acuden o laboran en el Hospital y a aquellas que son contactadas en la Jornadas realizadas a nivel de la Comunidad. Esta actividad puede extenderse al grupo familiar. 4) Informar a las embarazadas sobre la importancia del contacto “piel a piel” y el amamantamiento, durante la primera hora de vida siguiente al parto natural (Apego precoz) y lo más pronto posible en caso de cesárea, cuando las condiciones de la madre y del niño lo permitan. Además de comunicarles la existencia de las leyes vigentes en el país que amparan esta práctica. 5) Mostrar a las madres cómo se debe amamantar al niño y cómo mantener la lactancia, incluso si tienen que separarse temporalmente. Se les ase-

sorará sobre las técnicas de amamantamiento, así como en la extracción, conservación y suministro de la leche humana (Implementación de “Bancos de Leche Caseros” o Lactarios). En el Hospital funciona el Servicio Mi Gota de Leche Centro de Lactancia que cuente con la Consulta Clínica de Lactancia, el Lactario Institucional y la sala de Apoyo al Amamantamiento para las Madres trabajadoras del mismo. 6) Dar a los Recién Nacidos sólo leche materna, sin ningún otro alimento o bebida, a menos que el médico lo indique. Queda terminantemente prohibido recibir gratuitamente sucedáneos de la leche materna y exhibir material de promoción sobre alimentos o bebidas para niños, de manufactura industrial, en cualquiera de los ambientes del Hospital. 7) Fomentar la cohabitación de la madre y el bebé, durante las 24 horas del día (Alojamiento conjunto. Informando a las madres y en especial a las embarazadas, sobre las leyes que apoyan esta práctica.

8) Fomentar la lactancia materna exclusiva lactancia a libre demanda y sin restricciones hasta los seis meses de edad. Adicionalmente fomentar el inicio de la alimentación complementaria oportuna, adecuada, inocua y debidamente administrada a partir de los seis meses de edad, manteniendo la lactancia materna hasta los dos años o más. 9) Evitar el uso de teteros y chupones en los bebés alimentados al seno. Se instruirá a las madres

sobre los peligros y desventajas de su uso. 10) Fomentar y Mantener los Grupos de Apoyo a la Lactancia Natural, procurando que las madres que lo requieran, se pongan en contacto con ellos a su egreso del Hospital. Fomentar la implementación de los Grupos de Apoyo Comunitarios a la Lactancia. El Servicio Mi Gota de Leche realiza Grupos de Apoyo a madres, 1-2 veces al mes; en los cuales las madres reciben información básica sobre lactancia, dan su testimonio y comparten sus experiencias, aclarando sus dudas y dándole repuesta o solución a “situaciones difíciles” que han presentado con la Lactancia. Caracas, 02 de Octubre de 2012

Huníades Urbina Ph.D Director del Hospital de Niños Presidente de la Comisión Técnica Presidente del Comité Hospitalario de Lactancia Aprobada en Comisión Técnica del Hospital N°14-2012 del 02/10/12 / Oficio CT N° 0065-2012

Enfermedades de la sangre

Servicio de Hematología Pediátrica en el Hospital de Niños Fuente: Servicio de Hematología Año 2012.

l Servicio de Hematología “Dr. Walles Camarillo” del Hospital de Niños “J.M. de los Ríos” fue fundado en 1958 con el fin de dar atención integral a los niños y adolescentes con enfermedades hematológicas benignas y malignas, convirtiéndose en el pionero y principal centro de referencia nacional de la Hematología Pediátrica. La fundadora del Servicio fue la Doctora Norma de Bosh posteriormente fueron Jefes del Servicio, los doctores Walles Camarillo y Maritza Suárez respectivamente. Actualmente la doctora María Eugenia Rivero es la Jefa. La consulta está dividida en según el tipo de enfermedad de los pacientes a saber: Hemopatías benignas y malignas.

De izquierda a derecha doctoras: Susana Pachano, María Eugenia Rivero y Marisol Zavahra médicos hematólogos del Servicio de Hematología Pediátrica.

Hemopatías Benignas: Anemia drepanocítica, Talasemia mayor, Púrpura trombocitopénica inmune, Aplasia Medular, Histiocitosis, Enfermedad de Gaucher. Comprenden una gamma de enfermedades como las anemias de origen hereditario siendo la anemia drepanocítica la más frecuente. Los pacientes con esta anemia presentan la sustitución de un aminoácido en la molécula de hemoglobina que determina la producción de hemoglobina S con las consecuencias de anemia crónica de por vida. Los niños con anemia drepanocítica tienen una susceptibilidad aumentada a los procesos infecciosos, sufren de crisis dolorosas y alteraciones sistémicas de los diferentes órganos. 24

El equipo de salud atiende a 550 pacientes mensualmente.

Entre las anemias hereditarias, está la Talasemia Mayor, caracterizada por ausencia o disminución de la producción de las de cadenas de hemoglobina. A consecuencia de esto el paciente presenta anemia crónica, alteraciones esqueléticas, aumento del tamaño del bazo e hígado. Otra de las enfermedades más frecuentemente que sufren los niños que llegan al servicio de Hematología Pediátrica son las púrpuras trombocitopénicas inmunes. Se caracterizan por disminución del recuento de plaquetas por debajo de los valores normales, con manifestaciones de sangrado variables en piel y mucosas, en el 80 % a 90% de los casos es de causa desconocida. Otras de menos frecuencia pero de igual importancia clínica son las aplasias medulares, la mayoría de causa desconocida, y un pequeño porcentaje es de origen constitucional, esta enfermedad se caracteriza por presentar disminución de los valores de hemoglobina, recuento de glóbulos blancos y plaquetario por debajo de los valores normales. Asimismo, se evalúan a pacientes con Histiocitosis, de causa desconocida, con cuadro clínico variable de anemia, disminución del recuento de plaquetas, glóbulos blancos, lesiones en piel, mucosas, pulmón, alargamiento del hígado, bazo, lesiones osteolíticas en hueso.

Se cumplen 300 tratamientos con quimioterapia al mes en niños y adolescentes.

En menor frecuencia, reciben pacientes con enfermedad de Gaucher de origen hereditario. Los pacientes con esta patología tienen una deficiencia de una enzima a nivel de las células reticulares que hace que se acumule la sustancia a metabolizar, ocasionando aumento del bazo, hígado, lesiones óseas, alteraciones del sistema nervioso central, afectación de la médula ósea con disminución de los valores hematológicos.

en el recuento de glóbulos blancos y plaquetarios, aumento del tamaño del bazo, hígado, ganglios linfáticos, sangrado, elevado riesgo de infección, entre otras. En el año 2012 hasta octubre se habían diagnosticado 16 pacientes con leucemias de novo y 1 paciente con Linfoma de Hodgkin. Estos pacientes acudieron al Hospital al Servicio de Emergencia y de ahí fueron remitidos al Servicio de Hematología.

Hemopatías Malignas: Leucemias agudas y crónicas, linfomas y Síndrome Mielodisplásico. La leucemia es el cáncer más frecuente en la infancia.

570 pacientes atendidos mensualmente

En la consulta de hemopatías malignas se controlan a los niños, niñas y adolescentes con leucemias agudas y crónicas, linfomas y síndrome mielodisplásicos de causas desconocidas, caracterizadas por clínica variable de anemia, alteraciones

El promedio mensual de pacientes que son evaluados y controlados en el

de medula ósea como los líquidos cefalorraquídeos son procesados, coloreados y evaluados en el servicio por los bionalistas y médicos adjuntos.

El laboratorio del Servicio de Hematología

En el Hospital de día se atienden a 25 pacientes diariamente.

Servicio es de 570 pacientes. En promedio mensual, 55 pacientes acuden por primera vez a la consulta. La procedencia del total de los pacientes es de: 48% del área metropolitana y 52% del interior de Venezuela. El 98% de los pacientes pertenecen a los estratos sociales Graffar III, IV, V. El estado nutricional predominante es desnutrición moderada a severa, con talla baja para la edad.

Hospital de Día En el Hospital de Día se colocan tratamientos de 20 a 25 pacientes diarios. Los principales procedimientos aplicados a estos pacientes son: • Quimioterapia: En base de drogas antileucémicas. El tiempo de la aplicación de la quimioterapia va desde 1 hasta 6 horas. Para Noviembre del 2012 había 120 pacientes recibiendo quimioterapia. En este grupo hay pacientes nuevos, en recaídas y en fase de mantenimiento. Se cumplen 300 quimioterapias al mes. • Transfusiones de hemoderivados de sangre en forma ambulatoria. • Hidrataciones. Generalmente duran 12 horas. • Se realizan los procedimientos especiales como: aspirados de medula ósea (30/mensual), biopsias de medula ósea (5-10/por mes) y punciones lumbares (30/mes). Tanto los aspirados 26

El laboratorio de hematología cuenta con equipos automatizados que son utilizados simultáneamente por: los médicos especialistas, los residentes del postgrado de Hematología Pediátrica y de otros postgrados, que realizan la evaluación de los frotis de sangre periférica, cresiles y del hemograma de los pacientes. Se reportan 450 hematologías especiales, 1100 pruebas especiales y 40 hemoderivados. Además el laboratorio dispone de equipos nuevos, de vanguardia, con los cuales se realizan: • Pruebas de coagulación: PT, PTT, TT, Fibrinógeno, Factor XIII, Tiempo de Sangría, Factor VIII y IX, INR, permitiendo el estudio de los niños, niñas y adolescentes para descartar o diagnosticar coagulopatías adquiridas y hereditarias. • Pruebas de Hemoglobinopatias: electroforesis de Hemoglobina en acetato y gel, facilitando el diagnóstico y seguimiento de los pacientes con hemoglobinopatías (Anemias de células drepanocítica) y de los síndromes talasémicos. Se realizan y se realizarán las cuantificaciones de las diferentes hemoglobinopatias a través del Densitómetro, así como la cuantificación de Hemoglobina A2 y de Fetal. Además, se seguirán haciendo las pruebas de fragilidad globular que permiten hacer el diagnóstico de Anemia Hemolítica Hereditaria, tipo Esferocítica. • Se hacen las otras pruebas especiales como Test de Hams, Hemosiderina, Citoquímica PAS y SUDAN.

En proyecto • Cuando instalen la campana de extracción de gases tóxicos se podrá realizar una de las pruebas diagnósticas más importantes como es la FAL (fosfatasa alcalina leucocitaria) para Leucemia Mieloide Crónica.

Docencia e Investigación. Post Grado Universitario de Hematología Pediátrica En el Servicio de Hematología se desarrolla el post grado de Hematología Pediátrica de la Facultad de Medicina de la Universidad Central de Venezuela. Los hematólogos de niños trabajan en la educación continua del personal de enfermería, de los pacientes y padres o representantes. Forman en la especialidad a los médicos residentes de los post grados de Pediatría y Puericultura del J.M. de los Ríos, del Hospital Clínico Universitario y de Hematología del Banco Metropolitano de Sangre. Los especialistas del Servicio de Hematología están ejecutando en este momento 7 protocolos de investigación a saber: 4 estudios con los pacientes de hemopatías benignas (Asimila y Entrust), protocolo de PTI(Púrpura trombocitopénica inmune) y 1 protocolo con leucemias conjuntamente con la Universidad de Spaienza en Italia (Protocolo Italo Venezolano) y dos protocolos nacionales de Linfomas.

Las enfermedades de la sangre

¿Cómo se diagnostica una enfermedad hematológica en el niño o adolescente? A veces los familiares de los pacientes se desesperan porque no hay respuestas rápidas a lo que le está ocurriendo a ese niño o adolescente y es que los médicos necesitan tiempo, estudios y análisis para llegar al diagnóstico correcto, fundamental para elegir el tratamiento adecuado. El proceso del diagnóstico En el Servicio de Hematología Pediátrico, la Dra. Rivero y los médicos adjuntos para diagnosticar la enfermedad examinan al niño o adolescente, revisan los resultados de los análisis del laboratorio y pueden realizar una biopsia de la médula ósea (cuando se toma un pedacito de la médula) o un aspirado (cuando se toma una pequeña cantidad de células, mediante un aspirado con una aguja de la médula del hueso). En el Servicio se realiza estos procedimientos, biopsia y aspirado, en un quirófano, con anestesiólogos, enfermeras y médicos entrenados.

Dra. María Eugenia Rivero con una paciente curada de leucemia ahora en control anual.

odo comienza en la médula ósea que puede ser roja o amarilla según el hueso que la contenga. La amarilla está en los canales de los huesos largos y la roja en el tejido esponjoso de los huesos planos como el esternón, vertebras, costillas y pelvis. En esa sustancia gelatinosa que está dentro de los huesos, la médula ósea roja, ahí se origina la sangre(hematopoyesis). Allí se producen las células madres que dan origen a las células sanguíneas (leucocitos, hematíes y plaquetas). Nos dijo la doctora María Eugenia Rivero, Jefa del Servicio 28

de Hematología pediátrica del Hospital de Niños J.M. de los Ríos: “Cuando esas células madres que producían células normales, se piensa que por la presencia de un oncovirus u oncogen, comienzan a producir en forma clonal, células anormales, todo el tejido de células normales es sustituido por células malas o inmaduras” y el niño o adulto comienza a sufrir una enfermedad de la sangre que puede ser benigna(anemias) o maligna (leucemias, linfomas).

Nos dice la Jefa del Servicio: “Una vez que se obtienen las células, se examinan bajo la luz y el lente de un microscopio y se puede ver en la médula lo que le está ocurriendo al paciente en la clínica. Conseguimos la explicación de lo que el paciente tiene clínicamente: Pancitopenia(todos los valores bajos), adenomegalia(los ganglios inflamados), hepatomegalia(hígado grande), esplenomegalia(bazo grande), petequias (pequeños puntos rojos en la piel), equimosis(moretón, hematoma, palidez, debilidad, fiebre, sangrado, o infección que no mejora. Los estudios de laboratorio que se realizan a partir de una muestra de sangre tienen que coincidir con lo que se ve en el microscopio. Se repite el estudio esto si esto no sucede. Con la clínica del paciente y los resultados de los

estudios se llega al diagnóstico. Puede ser una enfermedad benigna o maligna de la sangre. Los hematólogos infantiles estamos en capacidad de diagnosticar, evaluar y tratar todas las enfermedades hematológicas de niños y adolescentes”.

El tratamiento de las enfermedades hematológicas malignas o cáncer en el Hospital de Niños. Una vez que se ha diagnosticado la enfermedad hematológica maligna del niño o adolecente, los pacientes son evaluados por los médicos especialistas en cardiología, pediatría-niño sano, infectología, nutrición crecimiento y desarrollo, odontología, endocrinología, medicina del adolescente, nefrología, entre otros. El personal de enfermería presente en todas las etapas de la enfermedad: diagnostico y tratamiento.

Se necesita tiempo para los estudios, análisis de laboratorio y el examen clínico del paciente para llegar a un diagnóstico correcto.

igual que la sobrevida de niños y adolescentes con malignas ha mejorado gracias a los tratamientos de soporte que ayudan a controlar las nauseas, los vómitos, a los protectores del corazón y gástricos, a las hormonas de crecimiento y a los accesos a los medicamentos citostáticos. En el Servicio de Farmacia del Hospital se encuentran estos medicamentos de alto costo.”

Servicio de Hematología del Hospital de Niños J.M. de los Ríos “Dr. Walles Camarillo”

Las células del paciente se examinan en microscopio y determinar el tipo de enfermedad del niño.

Jefa del Servicio: Dra. María Eugenia Rivero. Correo electrónico: mariaeugeniariverof@gmail.com Adjuntas Doctoras: Susana Pachano y Marisol Zavahra Enfermeras: Sonia Moreno (Coordinadora), Jerónima Martínez, Karina Quero, Marisol Yánez, Iris Morgado, Margot Manzano, Vanesa Tovar. Bioanalistas: Lic. Zulaida Solé y Ana López Secretaria: Magis Marín Estadísticas: Orangelo Vasquez Mantenimiento: Elizabeth Delgado Voluntaria: María Elena Mustiola

Los médicos especialistas en varias áreas se integran al equipo como los anestesiólogos para los procedimientos.

El tratamiento de leucemias y linfomas es complejo, largo y amerita la intervención de un equipo multidisciplinario y de cuidados intermedios. En la fase inicial se indica quimioterapia para sanar a esa médula ósea. Pero la quimioterapia no distingue a las células buenas de las malas y el efecto de las drogas antineoplásicas sobre el paciente se hace 30

sentir y por este motivo amerita de cuidados especiales.

Sobrevida y calidad de vida de los pacientes con enfermedades hematológicas Hoy en día comenta Rivero ”Los pacientes con enfermedades benignas han mejorado su calidad de vida al

Doctora María Eugenia Rivero: Se recibió de médico cirujano en la Universidad Central de Venezuela en 1983. Entre 1985 y 1986 hizo la residencia asistencial en Pediatría en el Hospital Infantil del Este. En 1989 terminó la especialidad de Medicina Interna. Realizó estudios de Hematología en el Banco Municipal de Sangre (1991) y durante tres años cursó el post grado de Gerencia de Servicios de Salud. Desde enero del 2007 es la Jefa del Servicio de Hematología Pediátrica en el Hospital de Niños J.M. de los Ríos.

Los niños tienen la capacidad de recuperarse, sonreír, jugar y disfrutar a pesar de la enfermedad.

Hematología Pediátrica

Alianzas para salvar vidas Los pacientes pediátricos del servicio de Hematología del Hospital de Niños J.M. de los Ríos cuentan con una red de apoyo integrada por personas y organizaciones públicas y privadas que ofrecen servicios gratuitamente.

os niños y adolescentes con enfermedades benignas y malignas de la sangre una vez que son correctamente diagnosticados comienzan a ser tratados por los hematólogos pediatras. Las consultas, los tratamientos, estudios de laboratorio, de imágenes y los controles pueden durar años como en el caso de las leucemias y linfomas pues el cáncer en los niños, en muchos casos, deja de ser una enfermedad mortal para convertirse en una enfermedad crónica.

Cuando los pequeños sufren de anemias como la drepanocítica o la talasemia, el seguimiento por parte de los hematólogos pediatras, llega hasta que los pacientes cumplan 18 años, edad en pasan a ser controlados por hematólogos de adultos. Para dar asistencia médica de calidad a estos pacientes es necesario: personal de salud disponible y entrenado, centros de salud bien equipados y dotados de insumos, disponibilidad de tiempo, energía, dinero y paciencia del grupo familiar

para cubrir los gastos de transporte, consulta médicas, estudios y análisis, suplementos especiales. Cuando las familias con niños con estas enfermedades son de pocos recursos económicos y viven alejados de los grandes centros urbanos que tienen hospitales con estos servicios, la situación se torna más grave. En Venezuela, en el Hospital de Niños J.M. de los Ríos, centro adscrito al Ministerio del Poder Popular para la Salud, funciona el Servicio de Hematología que asiste a la población pediátrica con

Centro de computación e Internet en la Fundación Amigos de Niños con Cáncer - FANCC

Los pacientes del Servicio de Hematología del J.M. de los Ríos son hospedados en Albergue “Mi Casita” de la FANCC.

tología Pediátrica del Hospital de Niños y nos habló de sus pacientes y de las personas y las organizaciones públicas y privadas que los apoyan. “Trabajar con los niños con estas enfermedades me hace feliz. Es una labor gratificante. Se descompensan pero rápidamente se compensan, siempre sonreídos. El niño no miente, generalmente no manipula y si dice que le duele, le duele. Trabajamos para dar atención con calidad y para ello nos han ayudado muchas personas y empresas” dijo la doctora Rivero.

Personal de salud, aliados, benefactores, amigos y voluntarios permiten la atención a los niños con enfermedades hematológicas.

enfermedades de la sangre, investiga y ofrece el Post Grado en Hematología Pediátrica de la Facultad de Medicina de la Universidad Central de Venezuela.

interior de Venezuela y necesitan apoyo para llevar a sus hijos a las consultas y tratamientos durante los meses y años que requiere el control de las enfermedades.

A pesar que la atención es completaEntrevistamos a la doctora María Eumente gratuita, los pacientes provienen de familias que perciben pocos ingre- genia Rivero, Jefa del Servicio de Hemasos, en un alto porcentaje vienen del

La remodelación de infraestructura del Servicio y dotación de equipos se logró gracias a una alianza BANDESFUNDACIÓN PATRONATO HOSPITAL DE NIÑOS J.M. DE LOS RÍOS. El área de hospitalización fue diseñada, remodelada y financiada por la Fundación Hans y Mary Weiz en alianza con la Fundación Amigos del Niño con Cáncer quién también remodeló los an-

tiguos espacios del Servicio cuando el Dr. Walles Camarillo era el Jefe por los años ochenta.

Alojamientos para los niños y sus representantes: Fundación Amigos del Niños con Cáncer. Cuando los pacientes proceden fuera del área metropolitana de Caracas se hospedan junto a uno de sus representantes en el Albergue “Mi casita” de la Fundación Amigos del Niños con Cáncer. Es el lugar por excelencia donde llegan los pacientes y sus representantes. Está ubicado en la avenida El Lago frente al Hospital de Niños. Allí además de alojamiento, reciben alimentación, actividades recreativas, disponen de una sala de internet y computación, ayudas para trasporte, estudios de imágenes, medicamentos para los tratamientos de soporte y antineoplásicos para quimioterapia de bajo costo que el seguro Social no disponga.

Los pacientes y sus representantes provienen del interior de Venezuela.

donante. Cuando se consigue el donante y hay cupo en uno de los hospitales del programa de trasplante, el paciente y sus padres viajan a Italia. Son alojados y sus gastos de alimentación y transporte cubiertos hasta que el paciente se recupera y regresa a Venezuela. En algunos casos en la medida de las posibilidades de la Fundación para el Trasplante de Médula Ósea, se acondiciona la vivienda del paciente para que cumpla por lo menos con Cuando en la Fundación Amigos del los requisitos mínimos sanitarios para Niños con Cáncer no hay habitaciones que el paciente trasplantado logre su redisponibles los pacientes se albergan en cuperación. la Fundación Amigos de Ernesto (En las En Caracas se han trasplantado 10 paPalmas), o en Asociación Civil Ronald McDonald (En Valle Arriba) o en el “Tía cientes, en Valencia 2 y en Cuba 2. Malvina” de la asociación civil SANA en Reactivos para la Citometría de San Bernardino. Flujo: Con los reactivos que suministra

Trasplante de Médula Ósea: Fundación para el Trasplante de Médula Ósea de Maracaibo. Hace un tiempo cuando un paciente del servicio necesitaba de un Trasplante de Médula Ósea y no tenía donante compatible entre sus familiares o relacionados fallecía. Ahora gracias a la alianza con la Fundación para el Trasplante de Médula Ósea se han trasplantado 14 pacientes en Italia sin costo alguno. La Fundación ofrece una cobertura amplia, generosa y solidaria que comienza desde el análisis de la sangre periférica del niño y sus padres y el envío de esa muestra a Italia para iniciar la búsqueda del 34

el Hospital de Niños J.M. de los Ríos y dona la Fundación Amigos del Niño con Cáncer se puede realizar el diagnóstico y seguimiento de los pacientes con leucemias. Las Damas Wiso, el Hospital San Judas de Memphis a través de la fundación ALSAC también han realizado donaciones para la compra de reactivos. Fundación BADAN: Ha realizado aportes para instalar computadoras en todos los consultorios y áreas administrativas, material para el laboratorio y para mantenimiento de equipos. Fundailusión: Cumplen los deseos de los niños con cáncer. Fundación Internacional Amigos

del Niños con Cáncer: Lleva a los niños por una semana a los parques de Disney en Orlando con todos los gastos pagos. Otras organizaciones como: La Asociación de Padres de Niños con Cáncer del Servicio de Oncología del Hospital de Niños J.M. de los Ríos, la Asociación de Padres con Enfermedades Hematológicas, la Fundación por Amor a Andrés, Funihem, MS consultores, Hotel las Cabañas, realizan aportes en efectivo a través de la Fundación Patronato del Hospital de Niños, ofrecen servicios, realizan gestiones, acompañamiento, o donan insumos en beneficio directo del pacientes Actividades lúdicas y recreativas permanentes: Docentes en el Hospital de Día de la Escuela Hospitalaria del J.M. de los Ríos, del Aula Telefónica y las damas de Acción Voluntaria de Hospitales. Eventuales: Payasos como Dr. Yaso y la Piñata, voluntarios, estudiantes de secundaria en labores sociales, estudiantes de centros superiores en servicio comunitario, Fundación FAPIN con el Taller “Enséñalo a pescar”. Son numerosas las personas y organizaciones que a lo largo de tantos años han apoyado, acompañado y fortalecido la calidad y humanización de la atención a los niños, niñas y adolescentes, pacientes del Servicio de Hematología Pediátrica a cada uno: ¡Muchas gracias!

Hematólogos pediatras formados en el Hospital de Niños J.M. de los Ríos

Cargos disponibles

¡Solo faltas tú! para formarte como hematólogo infantil. Una de las dificultades más importantes para atender a los niños con leucemias, linfomas y enfermedades benignas de la sangre es la carencia nacional de médicos y estudiantes en esta especialidad.

l servicio de Hematología Pediátrica del Hospital de Niños J.M. de los Ríos creó el postgrado en Hematología Pediátrica en el año 2003 y en el año 2007 fue aprobado por la Comisión de Estudios de Postgrado y por el Consejo de Facultad de Medicina de la Universidad Central de Venezuela como postgrado universitario. Se han formado ya nueve especialistas a saber:

3. Inés Lugo trabaja en Puerto La Cruz 4. Mouren Sánchez trabaja en Puerto La Cruz 5. Alix Herrera en Maracay 6. Karina Encinoza trabaja en el Hospital Pediátrico Elías Toro del Seguro Social en Caracas. 7. Berania Rojas en Puerto La Cruz

8. Phylis Siu regresó a su Maracaibo 1. Daniela Falcón, actualmente trabaja natal. en el Seguro Social en el Hospital Domingo Luciani de Caracas. 9. Rosana Cortez 2. Luisa Ágreda ejerce en Carúpano, estado Sucre. 36

Nueve cargos disponibles Cientos de niños en Venezuela sufren de enfermedades benignas y malignas de la sangre y no hay médicos suficientes para atenderlos, lo más grave de la situación se vislumbra a mediano y largo plazo. No hay médicos pediatras formándose actualmente en hematología pediátrica. En el servicio de Hematología Pediátrica hay nueve cargos disponibles para médicos residentes. Para información sobre los requisitos pueden comunicarse con la Universidad Central de Venezuela en Caracas, Facultad de Medicina, Comisión estudios de post grado o escribir a la doctora María Eugenia Rivero, Jefa del Servicio de Hematología del J.M. de los Ríos, marieugeniariverof@gmail. com.

Perfil de los egresados del Post grado de Hematología Pediátrica. El hematólogo pediatra egresa con una formación cognoscitiva e integral de la especialidad que le permite asumir la solución médica de los problemas de salud de los pacientes con enfermedades hematopoyéticas desde el nacimiento hasta los 18 años de edad. Sus conocimientos, habilidades, destrezas y experiencia lo capacitan para actuar eficientemente tanto en el área asistencial, administrativa y en la investigación. En el área asistencial está capacitado para: • Aplicar normas y procedimientos para el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de niños, niñas y adolescentes con enfermedades hematopoyéticas y en pacientes con enfermedades hematológicas susceptibles de trasplante de médula ósea. • Aplicar el conocimiento de la morfología normal y patológica de las células de sangre periférica, médula ósea y líquido cefalorraquídeo para el

El Servicio de Hematología Pediátrica es el centro nacional de referencia de niños y adolescentes con enfermedades hematológicas.

diagnostico y seguimientos de los pacientes pediátricos con enfermedades hematológicas. • Aplicar conocimientos y destrezas para elaborar la historia clínica hematológica, diseñar campañas educativas para el diagnostico precoz de las enfermedades hematológicas, educar continuamente a los padres y representantes sobre la fisiopatología de las enfermedades hematológicas, su diagnostico y tratamiento. Desde el punto de vista administrativo, el egresado del post grado puede elaborar planes de trabajo para el personal que conforma el equipo de salud que atiende a los niños y adolescentes con enfermedades hematológicas. Puede coordinar, supervisar y evaluar el rendimiento del equipo y se puede integrar a los comités de salud que funcionen en el centro asistencial. En cuanto a las labores de investigación, el hematólogo pediatra puede diseñar y participar en proyectos de investigación siguiendo métodos científicos. Puede seleccionar y realizar un análisis crítico de la literatura médica científica y aplicar sus conocimientos básicos de estadística médica. El Servicio de Hematología Pediátrica del Hospital de Niños J.M. de los Ríos es

el centro de referencia nacional de niños, niñas y adolescentes con enfermedades hematológicas. Cuenta con excelentes profesionales con gran experiencia y conocimientos dispuestos a enseñar y transmitir su sabiduría en el área. Las instalaciones son óptimas: hospital de día, área de hospitalización, consultorios, salas de espera, estar de enfermeras y quirófano para procedimientos. El paciente y sus familiares cuentan con una red de apoyo económico, social, educativo y recreativo que permite la adherencia y el bajo abandono de los tratamientos, sólo faltas tú como médico residente para asegurar la atención en el futuro inmediato de los niños con enfermedades de la sangre.

El profesional egresado del post grado de Hematología está en capacidad de realizar diagnóstico y tratamiento de la enfermedades de la sangre de los niños.

Doriagni sólo tiene cuatro años y ya sabe lo que es un aspirado de médula. Aconteció en el “Hospital de Día” un luminoso día de noviembre. Constanza Álvarez H.

Doriagni después del aspirado de médula.

na mañana mientras preparaba el material de esta Revista, estaba sentada en uno de los sillones de la sala de quimioterapia esperando a que las doctoras salieran del quirófano para hacerles una foto. Era jueves, día de los procedimientos. Algunos de los niños del Servicio de Hematología Pediátrica del Hospital de Niños J.M. de los Ríos, esperaban su turno para que les tomaran una muestra o un aspirado de la médula ósea para completar su diagnóstico o para el control de la enfermedad. Doriagni ya había salido del quirófano y se despertaba en la cama de al lado. Sus padres la acompañaban y la mamá cariñosa le hablaba, la acariciaba y la confortaba. La niña hablaba y decía que no quería a las personas que le habían hecho eso en su espalda y preguntaba insistentemente que si ya le habían realizado el aspirado. Le pregunté a su mamá, ¿qué decía la niña? y me confirmó que efectivamente hablaba del aspirado de médula ósea que le acaban de hacer. Doriagni comenzó a 40

Doriagni con sus padres

llorar y a preguntar si tenía los ojos hinchados y le pidió a su mamá que le diera un antialérgico. Siguió lamentándose porque tenía hambre y quería comer. Le pregunté ¿Qué quieres comer? Y me respondió: sopa de carne y seguimos conversando de la sopa, del tipo de carne que quería, me dijo:” de vaca amarilla con ojos grandes de pestaña negras”. Me contó que tiene cuatro años y que le dieron de alta el lunes, pero que había regresado al Servicio desde Rio Chico, donde vive con su familia, para el procedimiento y que se quería ir para su casa ya. Con esas palabras “de alta”, “aspirado”, “antialérgico”,” procedimiento” siguió la conversación sobre los días que tenía que regresar al Hospital y sacaba la cuenta con sus deditos con uñas pintadas de rosado (aunque su color de esmalte de uñas preferido es el azul). Ella vive con sus padres y hermanitos en una casita. Tiene un perro blanco, peludo y viejo que se llama Pancho. No lo dejan entrar a la casa y cuando llueve se sube al tejado para no mojarse.

Además lo comparten con los habitantes de las otras casas vecinas y come hojas y monte. Nos reímos mucho cuando le dije que era un perro raro: trepaba como un gato y era vegetariano y fue en ese instante cuando se dio cuenta que yo tenía una cámara fotográfica en la mano y me pidió que le tomara fotos. Doriagni sonrió con esos dientes de leche perfectos, con esos ojitos brillantes y dirigió la sesión fotográfica. Quería fotos de cerca, de lejos, con su mamá, con su papá, con los dos juntos pero salieron las doctoras del quirófano y me despedí apurada porque tenía que irme a trabajar. Ella quería ver sus fotos así que cumplo su deseo por varios motivos: para volverla a ver, para que mire sus fotos publicadas en la Revista, comernos una sopa de carne de” de vaca amarilla con ojos grandes de pestaña negras” y para que me siga contando de su perro Pancho.

Terapias para familia y paciente

Apoyo psicosocial para los pacientes con cáncer del Servicio de Oncología Pediátrica La Asociación Venezolana de Padres de Niños con Cáncer (AVPNC) trabaja para conseguir la atención integral de los niños y adolescentes con cáncer del Servicio de Oncología Pediátrica del Hospital de Niños J.M. de los Ríos. Una de sus metas por lograr, era brindar apoyo psicológico al paciente y a su familia y concretaron esta acción con la contratación de tres especialistas: Ada María Rodiz Ledezma, terapeuta familiar, Liana Pérez, psico-oncóloga y Sonia Espino, psicopedagoga.

os niños y adolescentes con cáncer y su familiares son referidos por los oncólogos pediatras desde la primera consulta a las especialistas de apoyo psicosocial que trabajan en el Servicio de Oncología. Entrevistamos a cada una de ellas y pudimos asistir a uno de los talleres para pacientes y padres.

Terapia para la familia La terapeuta familiar, Ada María Rodiz Ledezma, comenzó dos días como voluntaria ayudando a los padres y pacientes del Servicio de Oncología y ahora está contratada por AVPNC cuatro días a la semana. Sus servicios se extienden al grupo familiar y al paciente de consulta externa tanto como al hospitalizado. Nos dijo que todos necesitamos un terapeuta familiar. Cuando en el sistema un integrante de la familia está alterado por algo, en el caso del diagnóstico del cáncer en un hijo, el terapeuta familiar ayuda en el manejo de la información, de la culpa, de la evasión, de los miedos y la familia se va fortaleciendo psicológicamente y 42

emocionalmente para afrontar el presente. “El diagnóstico de cáncer en un hijo une o fracciona a la familia. Posterior a la aparición de la enfermedad hay cambios positivos y negativos. El grupo familiar, la mamá, la pareja, los hermanos del paciente se afectan. El nivel de exigencia de las madres es grande: atender al paciente, al trabajo, a la pareja, a los otros hijos y ella se fracciona. El paciente se angustia, se pregunta ¿Qué me van a hacer?, ¿Qué pasará con la quimioterapia, dará resultado?, ¿Me irá a pasar lo mismo que al otro niño? ¿Se me caerá el cabello? ¿Me amputarán la pierna? y la madre piensa en lo que le espera a ella y a su hijo en el futuro, el padre

Ada María Rodiz Ledezma, terapeuta familiar.

Liana Pérez, psico-oncóloga.

El tapabocas protege a niños y adolescentes cuando están recibiendo tratamientos contra la enfermedad.

puede evadir la realidad y se concentra aún más en el trabajo. “

de los niños y adolescentes con cáncer desarrollan una fortaleza extraordinaria que proviene de sus hijos y de sus creencias religiosas.

Fortaleza de los padres “La familia a veces llega agotada, sin fuerza y en la consulta liberan ese gran peso y agradecen el haber sido escuchados”, nos dice Ada María. Para ella cada paciente y familia es diferente. A veces cuando los pacientes sufren recaídas se cansan y no quieren luchar más, los padres no saben que hacer: si dejar que su hijo abandone el tratamiento o alentarlo para que siga. En esos momentos acuden a la terapeuta familiar, para encontrar respuestas, orientación o para ser escuchadas. Estos dilemas no son fáciles de resolver, nos dice la terapeuta. Depende de muchas cosas, de las creencias religiosas de la familia, del apoyo que encuentren en el sacerdote, ministro, pastor o guía espiritual y la decisión que toma la familia va acompañada por lo general de una profunda fe y de resignación por lo que ocurra. En la resignación hay aceptación más no culpa. “Se hizo todo lo que se podía hacer”. Los padres

Los adolescentes con cáncer son inteligentísimos y sabios nos dice la terapeuta. “yo prefiero que me amputen la pierna a morirme”, le dicen a sus padres acongojados y tristes y se reúnen con otros adolescentes que han sido amputados, se interesan por el proceso, por las prótesis, las chicas juegan con la peluca: un día son rubias, otro día pelirrojas y siguen con su vida fortalecidos, maduros buscando ayuda cuando la necesitan en sus padres, médicos, amigos y terapeutas.

Asistencia Psicológica al Paciente Esta labor la realiza la licenciada Liana Pérez, psicóloga egresada de la Universidad Católica Andrés Bellos con una maestría en psico-oncología en la Universidad Complutense de Madrid, España. El primer paso es un taller de inducción para dar a conocer

el alcance del apoyo psicosocial que se extiende al paciente, familia y al equipo de salud. El oncólogo pediatra sabe de los beneficios del apoyo psicosocial y refiere a los pacientes a la consulta de la licenciada Pérez. En la primera cita asisten paciente y madre o padre para conocer cómo manejan la enfermedad, que cambios se han realizado en cada uno y poder fomentar un mejor estilo de afrontamiento. Se trabaja en las soluciones a problemas de la enfermedad como el manejo del dolor, qué hacer ante un procedimiento que es doloroso o difícil. Otro aspecto importante es el trabajo sobre la toma de decisiones. A veces es necesario amputar algún miembro del cuerpo del paciente pues su vida está en peligro. Los padres lloran por la pérdida de las facultades físicas del niño a pesar de que saben de los beneficios del procedimiento. A veces los niños se convierten en cuidadores de los padres y los ayudan a superar este dolor. Los niños y adolescentes con cáncer se empapan de todo lo que ocurre a su alrededor. Observan el deterioro y los 43

Nos dijo además que: “las condiciones sociales difíciles con múltiples carencias se unen a la situación de la enfermedad y son estresores adicionales.” Cuando los pacientes salen de la enfermedad o están terminando los tratamientos reflexionan y dicen: ocurrió, la enfermedad tuvo un sentido, puedo servir de modelo y ser voluntario y acercarme a los que están padeciendo el cáncer.

Taller sobre el uso de los tapabocas para padres y pacientes

Uno de los talleres ofrecidos a los pacientes sobre el uso del tapabocas

El apoyo psicosocial se extiende al paciente, familia y al equipo de salud

cambios de otros niños y sufren de ansiedad. Dice Liana que: “a lo mejor no les toca vivir eso, pero están asustados” Sufren por también de ansiedad por la separación de sus padres, de su ambiente, por la pérdida del cabello y otras pérdidas. En la segunda consulta ya expresan con más facilidad sus emociones. Se trabaja con los duelos, las pérdidas, los bloqueos, la culpa y las fantasías. Para Pérez, la parte espiritual es muy importante. La fe y la esperanza ayudan a su44

perar los tratamientos y las dificultades. En su opinión hay que integrar la espiritualidad al apoyo psico social. Uno de los métodos de trabajo de Liana Pérez es la atención grupal. Los adolescentes salen del asilamiento y se identifican con las emociones de sus pares. Una de las herramientas a ser utilizadas por la profesional serán los cine-foros para adolescentes.

Ese día asistimos junto con las madres y pacientes con cáncer al taller dictado por la psicóloga sobre el uso del tapabocas. Comenzó preguntándoles a niños y adolescentes con cáncer que opinaban del uso del tapaboca y dijeron: “que los miran raro, que les da calor, que no los entienden cuando hablan, que los protegen de los gérmenes de los demás o que no les gusta usarlo y punto.” Vino luego la explicación sobre las bacterias que andan sueltas por ahí y que penetran en el organismo por la nariz y la boca y que pueden enfermar al niño con cáncer porque tiene las defensas bajas debido a los tratamientos. Después de dibujar hermosas bacterias, los niños, identificaron en unas láminas a pacientes que estaban en riesgo de infectarse con bacterias, (aquellos que no tenían tapabocas). Ese día las madres y los pacientes entendieron que el tapabocas a pesar de las molestias que ocasiona es un escudo protector contra las bacterias del ambiente. Y de eso se trata el trabajo de Liana Pérez de investigar, de aplicar herramientas para conocer las variables y procesos que hacen la diferencia y potenciar el trabajo de los psico oncólogos para mejorar la vida de los niños, niñas y adolescentes con cáncer y su familiares.

Enseñando a aprender

Explorar las dificultades y ayudar a superarlas Uno de las consecuencias adversas del cáncer en los niños y adolescentes cuando están integrados al sistema educativo regular, es la falta a las clases y la sensación desagradable que se están perdiendo algo.

a Asociación Venezolana de Padres de Niños con Cáncer aliada del Servicio de Oncología del Hospital de Niños J.M. de los Ríos contrató a la psicopedagoga Sonia Espino para apoyar a los pacientes en la parte educativa. La entrevistamos y nos habló sobre el día a día de su trabajo con los niños y adolescentes con cáncer. Para comenzar a trabajar en la parte educativa y formativa, explora las dificultades del paciente-alumno que se originan en los efectos secundarios de los tratamientos contra el cáncer como la fatiga, el cansancio y el bajo nivel de energía. La labor de Sonia se adapta al momento, al paciente y trata que sus citas coincidan con las médicas para facilitar la continuidad en la línea del aprendizaje en el plan educativo que ella diseño para cada uno.

Sonia Espino, psicopedagoga del grupo de apoyo psicosocial del Servicio de Oncología

La escolaridad continúa con el apoyo del aula hospitalaria y Espino le ofrece a sus alumnos estrategias de rendimiento, herramientas y técnicas de estudio. Además indaga sobre los hábitos de estudio y los refuerza o los propone cuando no los hay. “Los hábitos, el aseo, el sueño, la alimentación, tienen que ver mucho con el rendimiento escolar.” nos dijo la psicopedagoga. También trabaja en la parte emocional como en la autoestima y los valores del paciente. Se fortalece lo que existe o se reeduca cuando hay carencia. Cada paciente y su grupo familiar son únicos e irrepetibles y cuando el niño cuenta con el respaldo de la familia rinde más. La psicopedagoga ofrece atención individual o en grupos integrando a las madres. Las actividades que desarrolla para fortalecer la parte educativa son lúdicas, formativas, recreativas y educativas. El seguimiento es constante y cuando los niños o adolescentes terminan sus tratamientos y se integran de nuevo al sistema educativo son excelentes estudiantes.

Cada paciente es único e irrepetible.

Para finalizar la entrevista Sonia expresó: “Me fascina mi trabajo, ver el avance, el logro, las sonrisas, la satisfacción, el agradecimiento de los padres. Fui formada para educar y Dios me trajo aquí, tengo un camino para investigar sobre lo que puedo aportar a los pacientes crónicos. En la parte espiritual acompaño cuando los padres o el paciente los desea y hasta que sea oportuno.”

Oncólogos de Niños

El oncólogo pediatra y sus pacientes El cáncer en los niños y adolescentes nos conmueve a todos. Hay personas más valientes que decidieron formarse como médicos de niños especialistas en curar el cáncer. Un oncólogo pediatra nos habló sobre sus pacientes y el cáncer.

os niños y adolescentes con cáncer llegan al Servicio de Oncología referidos de los servicios de traumatología, cirugía, otorrino, ginecología, neurocirugía o de otros servicios del Hospital de Niños J.M. de los Ríos con sospecha oncológica. También llegan remitidos de otros hospitales como el Padre Machado y ya traen una biopsia y un diagnóstico. En la primera consulta los pacientes son evaluados, siguen otras consultas, exámenes, estudios de imágenes y biopsias que van a ser analizadas por los médicos de Anatomía Patológica. Estos médicos con sus conocimientos, experiencia y buenos ojos al microscopio determinarán el tipo de cáncer que sufre el paciente. La información incluye el tipo de tumor y la célula de origen. Los resultados de la biopsia son fundamentales para que el oncólogo pediatra proponga un tratamiento curativo que va a combatir exactamente a ese tipo de células malignas que han crecido en el organismo del niño. Cuando ya existe la certeza del tipo de cáncer que sufre el niño o adolescente, el oncólogo pediatra debe informar el diagnóstico que va a cambiar por completo la vida de esa familia. 48

Doctor Jesús Gerardo Reyes Kattar, adjunto del Servicio de oncología pediátrica del Hospital de Niños

El doctor Jesús Gerardo Reyes Kattar es uno de los oncólogos pediatras del Servicio de Oncología del Hospital de Niños J.M. de los Ríos. Lo entrevistamos para que nos contara de su trabajo y de la relación médico paciente. Le preguntamos ¿Cómo se le dice a un niño o adolescente y a sus padres, que sufre de cáncer? Nos dijo: “Hablo primero con los padres, a solas, y después con el paciente

y su familia. Les informo el diagnóstico y les explico que vamos a tratar de hacer todo lo posible para curar al niño. Les hablo sobre las alternativas de tratamiento: la quimioterapia, la cirugía o la radioterapia. El paciente y su grupo familiar reciben información según su nivel de conocimientos. Algunos padres entienden, otros quedan bloqueados. Informo sobre el tratamiento a seguir, se solicita el consentimiento de los padres para aplicar los tratamientos indicados a

¿Hay diferencias ahora en los tratamientos que ofrecen? “En el Servicio, la atención a los pacientes y su familia, se ha humanizado más. Se da mucha importancia al aspecto emocional del paciente. Se fomentan las convivencias, los viajes, los paseos entre los pacientes en tratamiento y fuera de tratamiento. La actitud cambia mucho cuando se dan cuenta que hay otros niños y jóvenes como ellos. Regresan fortalecidos, enamorados o con nuevos amigos”

Los adolescentes con cáncer son maduros e inteligentes.

su hijo y respondo a las preguntas de padres y pacientes. Los pacientes y padres están llenos de interrogantes: ¿Qué va a pasar? ¿Cuándo? ¿Cuáles son los efectos secundarios de los tratamientos? ¿Cuánto van a durar? ¿Se va a caer el cabello? A veces ocurre que los que más preguntan son los padres y el paciente se reserva sus dudas hasta que tenga una cita a solas conmigo. Se establece una confianza entre nosotros. Guardo los secretos de las cosas que los padres no saben, escucho las dudas de los pacientes, y me apoyo en las profesionales de psicosocial”

porte pero se van adaptando. Observan todo y se preguntan si a ellos se les va a caer el cabello, si podrán tener relaciones sexuales y les respondo que cada persona es diferente y no sabemos cómo responderán a los efectos de la quimioterapia” En el Servicio de Oncología ofrecen apoyo emocional y acompañamiento a la familia, a los pacientes y al personal de salud. Hay cuidados paliativos cuando el paciente los necesita.

En cuanto a las terapias, hay más quimioterapia oral, uso de catéteres, analgesia en los procedimientos que hacen que el tratamiento no sea tan doloroso. ¿Qué le gustaría hacer por sus pacientes? “Curarlos, darles el 100% de garantía que eso no les va a volver a suceder” A pesar de las adversidades hay que seguir, adaptarse a la situación y ofrecer el mejor tratamiento a cada niño, niña y adolescente con cáncer concluyó el doctor Jesús Gerardo Reyes Kattar.

El Dr. Jesús con los adolescentes del Servicio de Oncología.

¿Cuánto duran los tratamientos? “Dependiendo del diagnóstico, se siguen protocolos de 40 semanas, puede ser más o menos.” Los pacientes van y vienen varias veces a la semana, durante meses para recibir tratamientos. Si hay recaídas, el plazo del tratamiento se alarga. Cuando se curan deben venir anualmente por controles. Nos dijo el oncólogo pediatra que: “uno los ve todos los días, los ve crecer a los muchachos y madurar rápidamente. Un joven de 14 años con cáncer es muy maduro para su edad. Los pacientes valorar las pequeñas cosas, comparten con los amigos, extrañan sus clases y el de49

Graciela Zubillaga, Presidenta y fundadora de la Asociación Civil SANA

Albergue para niños con cáncer

SANA, una década de apoyo solidario a niños y ancianos.

SANA es una Asociación Civil privada sin fines de lucro, que trabaja para crear y promover programas de salud, eficaces y sostenibles dirigidos a niños y ancianos de todo el país que puedan ser replicables en otras instituciones

Durante una década SANA A.C. ha desarrollado tres programas bandera que han logrado incidir positivamente en la vida de todos sus beneficiarios, estos son: el programa de Hospedaje Tía Malvina para niños con cáncer, el programa de Soporte Nutricional para niños escolarizados y el programa de Rehabilitación para ancianos.

Apoyo a los niños con cáncer del Servicio de Oncología del Hospital de Niños J.M. de los Ríos Los niños y adolescentes con cáncer del Servicio de Oncología del Hospital de Niños J.M. de los Ríos hace muchos años cuando provenían del interior del país no tenían donde quedarse mientras duraban sus tratamientos ambulatorios. Muchos de ellos abandonaron esa oportunidad de curación porque sus familias no podían costear ni el viaje ni el hospedaje en Caracas. SANA decidió apoyar a estos pacientes a través de ASOPEVANICA – Asociación Venezolana de Padres de Niños con Cáncer y les sufragaba los gastos de hotelería en Caracas. Los pacientes y su familiar se quedaban en pequeños hoteles cerca del hospital hasta que SANA decidió alquilar dos pisos del YMCA en San Bernardino. Remodelaron la infraestructura y se habilitaron 12 habitaciones para albergar a 38 personas. Más tarde uno de esos pisos fue transformado en espacio de usos múltiples con áreas para computadoras e internet, comedor, cocina, lavandería y un gran salón para compartir, jugar, reunirse, realizar talleres y trabajar en grupo. El albergue se llama “Tía Malvina”, funciona los 365 días del año. La coordinadora del lugar es la doctora Maruja Bianchi. Los resultados de esta acción generosa y altruista de SANA se ven reflejados en la adhesión de los pacientes y familiares a los tratamientos para combatir el cáncer y en el aumento de la sobrevida. Madres e hijos agradecen profundamente a SANA por ofrecerles abrigo y alimentos. Nos dijo Graciela Zubillaga presidenta fundadora de SANA: “El albergue” Tía Malvina” se convierte en su segunda casa y su esperanza de sanar es grande y esperan concretar la recuperación de la salud de sus hijos.”

Con un bolívar lo vamos a construir todos “Ahora el reto es construir un albergue propio. Gracias al apoyo de FARMATODO se iniciará la construcción de la sede propia del albergue para niños con cáncer” afirmó Zubillaga y nos habló sobre la campaña “El Amigo Secreto” que se inició a nivel nacional el domingo 4 de Noviembre del 2012 y culminará el 6 de Enero del 2013. Por cada producto FARMATODO que compren los usuarios, la empresa FARMATODO aportará un bolívar para Daniela Undreiner, Gerente de la A.C. SANA

Pacientes, madres y voluntarios en la sala de usos múltiples del albergue “Tía Malvina”

la construcción del nuevo albergue que tendrá 25 habitaciones para hospedar a 50 personas. El sueño de SANA es construir un albergue más grande que el actual, con habitaciones, jardines, salas de usos múltiples, un espacio para entrar en contacto con la espiritualidad y ampliar los servicios (transporte, comida) y beneficios a las madres y pacientes.

Otros programas de SANA Soporte Nutricional para Niños Escolarizados: La asociación civil ofrece un protocolo experimental de nutrición que se lleva a cabo en dos centros educativos de las zonas populares de Caracas: Escuela Genaro Aguirre, ubicada en el barrio 24 de Marzo, sector la Bombilla en Petare y en el pre-escolar de ADIC en el Placer de María en Baruta. El programa tiene por objeto disminuir los índices de desnutrición en los niños. Para lograr este objetivo se diagnostica el déficit nutricional en los infantes y se ofrece seguimiento y suplementos para mejorar el crecimiento y desarrollo de más de 150 niños durante el año escolar. Rehabilitación para los ancianos: SANA ofrece actividades de fisioterapia, rehabilitación física y terapia ocupacional a los ancianos que hacen vida en las casa hogares: “María Gil” en Carrizal, Altos Mirandinos, “Carmen de Abrantes” y en la “Fundación de Amigos de la Tercera Edad” en La Vega, Caracas. El programa se ocupa de reforzar las condiciones físicas y mentales de los ancianos para que desarrollen mayor funcionalidad de sus actividades diarias como: vestirse, comer, bañarse o deambular. Más de 750 adultos mayores se benefician al año con este programa que es medible y verificable con el progreso de cada uno de los beneficiarios. 54

Asociación Civil SANA Graciela Zubillaga: Presidenta Daniela Undreiner: Gerente General Magaly Pedroza: Administradora Lulú Montenegro: Coordinadora del Voluntariado Dra. Maruja Bianchi: Coordinadora del Albergue Tía Malvina Yanini Peña, Viviana Sánchez: Albergue Tía Malvina Marly Morales, Fisioterapeutas La sala de las computadoras e Internet, el lugar preferido de los adolescentes

Nayarid

Carmona:

Sonia Peñamaría, Yuly Toro: Terapistas ocupacionales Ana Graterol: enfermera Gabriela Gigly: pediatra María Antonieta Ciancia: Nutricionista Dirección: Av. Los Guayabitos, Sector Piedar Azul, Centro Comercial Expreso Baruta, primer piso. Oficina SANA, La Trinidad, Caracas, Venezuela. Teléfonos: (58 212) 9498097 / 949 8195 Página web: www.sana.org.ve Twitter: @SANA_AC Facebook: AC SANA

El Albergue Tía Malvina para niños y adolescentes con cáncer del Hospital de Niños J.M. de los Ríos.

Cardiología Intervencionista

Cateterismos para sanar corazones Cientos de corazones de niños laten sanos después de haber sido intervenidos por los cardiólogos hemodinamistas del Servicio de Cardiología del Hospital de Niños J.M. de los Ríos.

a hemodinamia es una subespecialidad de la Cardiología. Los hemodinamistas estudian las enfermedades del corazón de los pacientes realizando cateterismos. Es un método invasivo en del cual se introduce un catéter, que es una sonda delgada y flexible, a través de una vena o arteria del paciente hasta el lugar deseado en el corazón. Se inyecta un líquido o contraste por ese catéter y se observa a través de un equipo radiológico (especial de rayos X) las imágenes del corazón y las funciones cardiacas del paciente. En este caso el cateterismo es de diagnóstico. El cateterismo también se utiliza para corregir las cardiopatías y se evita la operación a corazón abierto de los pacientes. Es el llamado cateterismo terapéutico. En el Hospital de Niños J.M. de los Ríos de Caracas, en el Servicio de Cardiología desde hace ocho años trabaja un equipo de profesionales en la Unidad de Hemodinamia atendiendo a niños desde un día de nacidos hasta jóvenes de 18 años. Algunos de estos pacientes con cardiopatías congénitas son intervenidos utilizando cateterismos para solucionar los problemas de sus corazones. El equipo de trabajo de Hemodinamia está conformado por seis enfermeras especializadas, un técnico estrella Ericson Ramírez, y los doctores Ángelo Sparano y Federico Borges Rodríguez, hemodinamistas. 58

Entrevistamos al Dr. Federico Borges Rodríguez, cardiólogo infantil, hemodinamista, adjunto al Servicio de Cardiología y responsable de la Unidad de Hemodinamia. Nos informó que en los ocho años que lleva en funcionamiento la Unidad, se han realizado alrededor de 1.700 cateterismos.

Dr. Federico Borges Rodríguez, responsable de la Unidad de

Primeros en Latinoamérica en cierre de PCA (Persistencia Conducto Arterioso) en pacientes pediátricos utilizando cateterismo con el dispositivo Nit Occluder Venezuela, segundo país en el mundo con más número de pacientes pediátricos con cierre de Comunicación Interventricular (CIV) con el dispositivo Nit Occluder. Primer país en el mundo con pacientes pediátricos que han sido intervenidos con cateterismo para el cierre de CIV peri-membranoso con menos complicaciones. El doctor Borges y su equipo han cerrado más de 330 CIV en niños y jóvenes. El seguimiento a los pacientes ha sido de 5 años y solamente 2 de los pacientes hicieron bloqueo. (Se les colocó marcapasos). En la estadística mundial el porcentaje de complicaciones es del 5 % luego del cateterismo pero el equipo del Hospital de Niños ha logrado bajar esta cifra hasta el 0,5 %. Le preguntamos al hemodinamista: ¿Cuál fue la causa de

Primeros en Latinoamérica en cierre de PCA (Persistencia Conducto Arterioso) en pacientes pediátricos utilizando cateterismo con el dispositivo Nit Occluder

e Hemodinamia.

Algunos de los integrantes del equipo de trabajo de Hemodinamia.

Primer país en el mundo con pacientes pediátricos que han sido intervenidos con cateterismo para el cierre de CIV peri-membranoso con menos complicaciones.

esta reducción de complicaciones? Y nos aseguró que fue el cambio en la técnica que él implementó al realizar el cateterismo terapéutico.

Entrenamiento a Cardiólogos Infantiles y Hemodinamistas

Borges Rodríguez a través de charlas en

Los resultados exitosos con esta técnica han sido difundidos por el Dr.

más de 120 pacientes en diferente países,

toda Latinoamérica, de intervenciones a con la realización de 10 jornadas de ca59

teterismos terapéuticos en la Unidad de Hemodinamia del Servicio de Cardiología del Hospital de Niños J.M. de los Ríos y varios estudios publicados. Nos dijo Borges, “que se agrupan los pacientes por patología y se realiza la jornada fuera de Venezuela o los fines de semana en la Unidad de Hemodinamia del J.M. de los Ríos.” A manera de ejemplo: En Caracas, el sábado 12 de Febrero, se realizaron Jornadas de cateterismo terapéutico en la Unidad de Hemodinamia del Servicio de Cardiología del Hospital de Niños. Asistieron distinguidos invitados, cardiólogos y cirujanos cardiovasculares de Venezuela que participaron en la solución de las cardiopatías con difícil abordaje de varios pacientes. El Dr. Federico Borges y el Dr. Angelo Sparano, Cardiológos Hemodinamistas, con amplia experiencia en cierre de CIV, lideraron el equipo y contaron con la participación del Dr. Guillermo Viloria, uno de los primeros hemodinamistas pediátricos en Venezuela y mentor de los profesores. Se realizaron 4 cierres de CIV, uno de los cuales tenía ruptura del Seno de Valsalva al Ventrículo derecho. Por ASCARDIO de Barquisimeto participó, el hemodinamista, Dr. William Torres. Del Hospital Guaiparo de Ciudad Guayana, Bolívar acudió el Dr. Ernesto Urbano, cardiólogo y hemodinamista infantil egresado del J.M. de los Ríos, y desde el estado Portuguesa llegó el Dr. David Mendoza, cardiólogo infantil. El Dr. Hugo Castro asistió en representación del Cardiológico de Aragua. El Dr. Carlos Julio Troconis reconocido cirujano cardiovascular, realizó una presentación de defecto de Gerbode. Se discutieron los aspectos anatómicos asociados a pacientes postoperados y experiencia quirúrgica. En las jornadas participaron activamente los médicos residentes, anestesiólogos, equipo de Enfermería, Técnicos Cardiopulmonares, y personal de limpieza. 60

Dr. Federico Borges Rodríguez junto a la Dra. María Gouveia Jefa del Servicio de Cardiología.

En Abril, el Dr. Federico Borges hemodinamista fue invitado a la ciudad de Lima (Perú) , Guayaquil y Cuenca (Ecuador ) , para realizar el cierre de 6 CIV peri-membranosas con aneurisma, con el dispositivo nitt occluder,( uno de ellos fue rescatado y recolocado). En Ecuador, el Dr. Borges realizó el cierre de 9 CIV peri-membranosas con Amplatzer, 2 con nit occluder y una re-coartación de la aorta (Previamente se le había colocado un cp stent en Colombia, presentando posteriormente re-coartación con aneurisma de aorta descendente, y se le colocó un cp stent graft.) En mayo se realizaron en el Hospital de Niños J.M. de Los Ríos en el servicio de Cardiología, Unidad de Hemodinamia, las jornadas de cierre de comunicación interventricular con la participación de cardiólogos infantiles y hemodinamistas

Recursos de la ONA para intervenir 100 niños en Noviembre El general Néstor Luis Reverol presidente de FUNDAPRET – (Fundación Venezolana para el tratamiento y consumo de drogas) de la ONA, (Oficina Nacional Antidrogas), organismo adscrito

al Ministerio del Poder Popular para Relaciones Interiores y Justicia firmó un convenio con la Fundación Patronato del Hospital de Niños J.M. de los Ríos – Servicio de Cardiología, Unidad de Hemodinamia mediante el cual otorgó los recursos económicos necesarios para intervenir a 100 niños antes del mes de diciembre del 2012. Estos niños se encuentran en lista de espera, ya han sido diagnosticados y estudiados en el Servicio de Cardiología y gracias a este aporte podrán recuperar la salud cuando los cardiólogos hemodinamistas reparen sus corazones.

Publicaciones Recomendadas Cierre percutáneo de las comunicaciones interventriculares perimembranosas y musculares con el dispositivo Nit-Occlud®, 1041 Luiz Carlos N. Simões, Renata Mattos, Paulo Sergio Oliveira, Federico Borges en la sección IX Tratamiento Percutáneo de Cardiopatías Congénitas, del libro Intervenciones cardiovasculares SOLACI-Sociedad Latinoamericana de Cardiología Intervencionista. Segunda Edición. Distribuidora Editorial y Librería Médica. Bogotá. Colombia. 2009

Donar un órgano o tejido: una decisión en vida Ley sobre Donación y Trasplante de Órganos, Tejidos y Células en Seres Humanos Dra. Elizabeth Montoya Santiago Médico Nefrólogo Pediatra Adjunto al Servicio de Nefrología Hospital de Niños J.M. de los Ríos Coordinador Medico Nacional del Sistema de Procura de Órganos y Tejidos Organización Nacional de Trasplante de Venezuela Caracas Venezuela

a donación es un acto generoso, altruista y solidario, mediante el cual toda persona puede decidir en vida que, a su muerte, sus órganos y tejidos permitirán salvar o mejorar la vida de otros que necesiten un trasplante. Es fundamental que la población tome conciencia del valor positivo de la donación de órganos y tejidos para el trasplante. Indudablemente el fortalecimiento de la educación en el país a través de la información clara, veraz y responsable contribuirá a multiplicar y fomentar la disponibilidad de órganos y tejidos para trasplante, en beneficio de todos aquellos que hoy esperan esta posibilidad. Esto gracias a la alternativa terapéutica que representan hoy en día los trasplantes, los cuales no serían posibles sin la donación. Es propicio destacar que el 25 de noviembre de 2011 fue aprobada en Venezuela la nueva Ley sobre Donación y Trasplante de Órganos, Tejidos y Células en Seres Humanos, con importantes avances científicos y que coloca a Venezuela, en materia de legislación, a la par de otros países de reconocida trayectoria en donación y trasplante. Una de las novedades específicas de esta norma es la inclusión del concepto de Donante Presunto en el Artículo 27 62

Dra. Elizabeth Montoya Santiago, Coordinador Medico Nacional del Sistema de Procura de Órganos y Tejidos. Organización Nacional de Trasplante de Venezuela

de la mencionada Ley. El citado artículo expresa lo siguiente: “Toda persona mayor de edad, civilmente hábil, a quien se le haya diagnosticado la muerte encefálica, se presumirá donante de órganos, tejidos y células con fines terapéuticos, salvo que existiese una manifestación de voluntad en contrario. La constancia

de voluntad contraria de la persona a la donación total o parcial de sus órganos, tejidos y células, se evidenciará en el Sistema Nacional de Información sobre Donación y Trasplante de Órganos, Tejidos y Células, que dispondrá de los instrumentos y mecanismos necesarios para ello”. La entrada en vigencia de este

Equipo de trabajo del Servicio de Nefrología del Hospital de Niños J.M. de los Rios.

María José y su madre: felices y agradecidas cinco años después del trasplante de riñón

artículo esta prevista un año después, es decir, a partir del 26 de noviembre de 2012. Dra. Elizabeth Montoya junto a María José Pérez, paciente trasplantada de riñón en el J.M. de los Ríos en el año 2006.

Sin embargo, se debe conocer que a pesar de nuestro deseo de ser donante de órganos, para que esto sea una realidad, será necesario que el fallecimiento de la 63

persona ocurra en un centro asistencial y en una condición específica denominada Muerte Encefálica, sólo de esta forma será posible realizar las pruebas necesarias y una correcta valoración de cada potencial donante. Del proceso de donación de órganos y tejidos pueden beneficiarse directamente los pacientes de la lista de espera de los programas de trasplante activos en el país, en tal sentido, serían: dos personas que recibirían cada uno un trasplante renal -teniendo prioridad los niños-, una persona que recibirá un trasplante hepático y dos personas para trasplante de córneas. De igual modo se generan válvulas cardíacas que se procesan en el banco de tejidos cardiovasculares para el posterior trasplante de los pacientes que lo requieran. Los niños con Enfermedad Renal Crónica del Hospital J.M de los Ríos, principal centro de referencia nacional para el Trasplante Renal Pediátrico en Venezuela, se han logrado favorecer de esta actividad y de la solidaridad de las familias donantes venezolanas, destacando a la fecha que se han realizado 290 trasplantes renales desde 1983 hasta 2012.

El miedo, cuestión de desinformación

las dudas puedan ser disipadas y hacer vida en cada uno de los cambios positivos para la salud de cientos de venezolaLa donación presunta se instaura en nos que están a espera de su trasplante. un contexto país en el que los pacientes Para las personas que deseen en lista de espera crecen cada día más, y información sobre el tema pueden se enfrentan al panorama de las negativas a donar por los falsos mitos y tabúes consultar la página web de la ONTV www.ontv-venezuela.org o a través que giran alrededor del tema. del número 0800-DONANTE (0800La nueva normativa venezolana des366-26-83). La página web del taca ante todo el respeto por la decisión MPPS www.mpps.gob.ve .También que toda persona mayor de 18 años haya por medio de las redes sociales. En dispuesto en vida de ser donante de órFacebook: Organización Nacional de ganos y tejidos tras su fallecimiento en Trasplante de Venezuela y en Twitter: la condición de muerte encefálica, salvo @reciclalavida y @spotvenezuela. que haya manifestado su oposición llaBlog: http://reciclalavida.wordpress. mando gratuitamente al 0800 DONANcom/ TE (3662683) o bien a través las herramientas que dispondrá el Ministerio del Poder Popular para la Salud (MPPS) órgano rector del Sistema de Procura de Órganos y Tejidos (SPOT) que ejecuta la Organización Nacional de Trasplante de Venezuela (ONTV). Los valores de altruismo y solidaridad siguen siendo la clave en el proceso de donación y trasplante de órganos en el país, con la plena certeza de que las campañas informativas y educativas se seguirán efectuando en todos los sectores de la sociedad venezolana para que

Trabajo Ganador del segundo lugar en II Congreso Latinoamericano. III Congreso Venezolano. VII Jornada de Neurología Tropical y Neuroinfección Maracay- Edo Aragua. Venezuela. Noviembre 2012

Encefalitis Herpética en el Hospital de Niños “J M de Los Ríos” 2007-2012. Revisión de la literatura y presentación de casos clínicos. Rodríguez N**, Ravelo ME*, Carpio A***, Rivero L***, Sánchez A**, Linares MA***. *Jefe de Servicio de Neurología Infantil **Adjunto del Servicio de Neurología Infantil ***Residente de 2° Año del Servicio de Neurología Infantil. Hospital de Niños “J.M. de los Ríos”. Caracas – Venezuela. Resumen: se realiza una revisión sobre la encefalitis herpética en relación a clínica, estudios paraclínicos, interpretación de las pruebas complementarias, complicaciones y tratamiento durante la infancia y se presenta la experiencia en el Hospital de Niños “J. M. de los Ríos”; consta de 6 pacientes con encefalitis herpética, (3 varones y 3 hembras), con edades comprendidas entre 4 y 13 años. La fiebre, las convulsiones y los trastornos del estado de conciencia fueron la sintomatología más frecuente. El liquido cefalorraquídeo (LCR) mostró en la mayoría de los pacientes una pleocitosis leve a moderada con hiperproteinorraquia leve. El diagnostico se apoyó en la determinación de anticuerpos contra el virus en sangre y LCR y del virus por reacción en cadena de polimerasa (PCR). En los estudios de neuroimagen el mayor compromiso estuvo a nivel de los ló

bulos temporales, seguidos de los frontales y occipitales. Las complicaciones asociadas fueron vasculitis, isquemia, encefalomielitis aguda diseminada, sangrado. La mitad de los pacientes presentan secuelas derivadas de la encefalitis herpética.

presenten cuadros mixtos, de modo que la infección suele afectar al cerebro y a estructuras próximas al mismo como meninges (meningoencefalitis), pudiendo en otros casos afectar exclusivamente al cerebro (encefalitis) o a la médula espinal (mielitis o encefalomielitis) (1,3).

El virus del herpes simple es ubicuo Palabras clave: virus de herpes simple, encefalitis herpética, liquido cefa- en humanos. Pertenece a la familia herlorraquídeo, reacción en cadena de po- pesviridae, todos ellos virus de Ácido Desoxirribonucleico (ADN) de doble limerasa, anticuerpos. cadena. Dentro de esta familia, los virus que con mayor frecuencia causan Introducción: enfermedades en el hombre incluyen: el La encefalitis es un proceso inflaVirus Herpes Simple (VHS) tipo 1 y 2, matorio del Sistema Nervioso Central el Virus Varicela Zoster (VVZ), el Virus (SNC), asociado a una clínica evidende Epstein Barr (VEB) y el Citomegalote de disfunción neurológica, debido a virus (CMV) (4,5). múltiples agentes etiológicos, entre los cuales, se encuentran con mayor frecuencia los virus (1,2). La contigüidad de las estructuras del SNC, hace que se

Personal de salud y pacientes del Servicio de Neurología del Hospital de Niños J.M. de los Ríos

Epidemiología: La Encefalitis Herpética (EH) es la causa más común de encefalitis viral aguda no epidémica. En niños mayores a seis meses y adultos, su incidencia se estima en 1 caso/250.000 habitantes/año; ocurre sin predilección estacional y afecta a ambos sexos por igual (6). Microbiológicamente se pueden distinguir dos tipos de VHS, cada uno de ellos presenta unas expresiones clínicas características, aunque no específicas. Así, el VHS tipo 1 puede ocasionar gingivoestomatitis herpética aguda, eccema herpético, queratoconjuntivitis, herpes labial y encefalitis; y el VHS tipo 2 herpes genital y herpes neonatal (4). En adolescentes y adultos la encefalitis por VHS tipo 1 es mucho más frecuente que el VHS tipo 2. La mayoría de los casos de encefalitis por VHS tipo 2 son diagnosticados en recién nacidos des-

pués de la exposición al virus en el tracto genital durante el parto. En los recién nacidos, la infección se presenta como enfermedad sistémica o como encefalitis con una tasa de letalidad del 50% (7). La EH tiene distribución bimodal, con un tercio de casos que ocurren en menores de menos 20 años y los 2/3 restantes en mayores de 50. El pico de mayor incidencia se ubica entre los 60-65 años (40% de los casos). Esta distribución puede reflejar infección por el virus en el grupo más joven y reactivación del virus latente en personas mayores (6,8). En adultos inmunocompetentes el 90% de los casos son por infección por VHS tipo 1y el resto por el tipo 2. Más de dos tercios de las encefalitis por el VHS tipo 1 son ocasionadas por reactivación de un foco latente en individuos previamente expuestos a este virus. El resto de los casos resultan de infección primaria. La encefalitis por

VHS tipo 2 es producida por infección primaria más que reactivación (2,6). El VHS representa la causa más frecuente de encefalitis infecciosa en todo el mundo. En Estados Unidos tiene una frecuencia de 1/250.000 personas, reportando una mortalidad del 70% en ausencia de tratamiento (8). En un estudio realizado en Inglaterra en el período 1989-1998 se registraron 6414 pacientes con encefalitis, de los cuales el 52% estaba causado por el virus herpes simple (2). En la ciudad de California (EEUU), de un promedio de 17000 pacientes con diagnostico de encefalitis aguda en un periodo de 9 años, el diagnostico etiológico solo se especificó en un 44%, siendo la causa más frecuente el virus de herpes simple con un 15% de los casos (2). Se carecen de estadísticas a nivel nacional, sin embargo para el año 2001 se publicó un trabajo realizado en el Estado 69

De izquierda a derecha médicos residentes del post grado de Neurología Pediátrica: doctoras, María Andrea Linares, Leidy Rivero, Aliria Carpio.

Zulia donde se recolectaron 129 mues-

Patogenia:

tras de Liquido Cefalorraquídeo (LCR) y

El VHS tipo 1 es típicamente transmitido durante la niñez a través del contacto no-sexual. La mayoría de las infecciones son asintomáticas; de llegar a ser sintomática, la gingivoestomatitis herpética representa la manifestación clínica más común en los niños, siendo otras manifestaciones el herpes labial, la encefalitis viral y la queratitis (11).

suero de pacientes que presentaban sintomatología sugestiva de infección del SNC; de 54 muestras de LCR óptimas para estudio sólo 33 resultaron positivos y de éstos 11 casos (33.3%) se debieron a VHS

. En el año 2010 se publicó un

(9)

estudio sobre la incidencia del VHS en pacientes con infecciones agudas del sistema nervioso central en un año observándose que éste fue más frecuente en el sexo masculino con una proporción 2:1 masculino/femenino y en los menores de 10 años, seguido de los adolescentes de 11-20 años (10). 70

Estudios a nivel experimental sugieren que los nervios olfatorios, o ramas del trigémino pueden ser las vías de acceso al SNC del VHS. En la primoinfección el VHS tipo 1 se aloja en el ganglio trigeminal de Gasser y cuando se reactiva suele manifestarse en forma de herpes

labial; en pocos casos y por motivos no conocidos lo hace en forma de encefalitis (11). Cuando el virus alcanza el SNC, puede haber una replicación intraneuronal, trasmitirse de célula a célula, o al exterior de las células neuronales. En las encefalitis víricas agudas se produce una inflamación capilar y endotelial de los vasos corticales, que inicialmente tiene lugar en la sustancia gris, o en la unión de la sustancia gris y blanca (12). Se han descrito dos mecanismos fisiopatológicos responsables de las recaídas en encefalitis herpética. El primero se relaciona con el reinicio de replicación viral que condiciona nuevas lesiones necrótico-hemorrágicas y el segundo

mecanismo se asocia con alteraciones inmunoinflamatorias posinfecciosas, sin evidencia de replicación viral. En recaídas, se recomienda evaluar el estado inmunológico para descartar algún tipo de inmunodeficiencia subyacente (12).

edades comprendidas entre 4 y 13 años. La presentación clínica inicial incluyó fiebre, vómitos, cefalea, crisis convulsivas y en todos hubo compromiso del estado de conciencia. Cuatro pacientes presentaron pleocitosis a predominio de mononucleares y en sólo 2 se Métodos: El estudio realizado es observó hiperproteinorraquia leve. de tipo retrospectivo y descriptivo. En 3 pacientes se detectó la presenSe revisaron 50 historias clínicas de pacientes que ingresaron al Hospital cia de anticuerpos IgM para VHS tipo de Niños “. J.M. de Los Ríos” con el 1 en el LCR; es bien conocido que por diagnostico de encefalitis virales en el el tamaño molecular de este subtipo periodo Enero 2007- Septiembre 2012. de inmunoglobulina su paso a través Se obtuvieron 6 pacientes con el diag- de la barrera hematoencefálica es difínostico de Encefalitis Herpética reali- cil, por lo que su presencia en el LCR es altamente sugestiva de producción zándose el registro de los datos epiintratecal. En un paciente no se pudo demiológicos, clínicos, terapéuticos y detectar la presencia de anticuerpos complicaciones de estos pacientes. Se tipo IgM ni IgG para herpes simple en clasificaron los estudios de resonancia LCR, en cambio si se detectó la premagnética cerebral por patrones de sencia de anticuerpos (IgM e IgG) tancompromiso imagenológico así como to para herpes simple tipo 1 como tipo las complicaciones. 2, lo cual orienta probablemente hacia Resultados: De la revisión de las una respuesta policlonal ante el proce50 historias clínicas con diagnostico so infeccioso; en este caso el diagnosde encefalitis viral de pacientes que tico se complementó con los hallazgos ingresaron al Hospital de Niños “J. M. a nivel de electroencefalográfico, neude los Ríos” en el lapso de Enero 2007 roimagen, clínica y respuesta al acicloa Septiembre 2012 se obtuvieron 6 pa- vir. En los 2 pacientes restantes no se cientes que cumplían criterios clínicos, realizó determinación de anticuerpos imagenológicos, electrofisiológicos y/o en LCR sino que se realizó PCR para inmunológicos para encefalitis herpé- herpes simple en LCR a su ingreso los tica; la mitad de los pacientes fueron cuales fueron negativos, sin embargo hembras y la otra mitad varones, con estaban presentes anticuerpos tipo

IgM en suero que en conjunto con las manifestaciones clínicas severas, así como los hallazgos en las imágenes por resonancia magnética y el electroencefalograma, permitieron sustentar el diagnostico y el tratamiento aplicado. La negatividad de la PCR se interpreta como un resultado falso negativo probablemente por la precoz toma de muestra dentro de los 3 primeros días de iniciada la enfermedad; como se ha comentado previamente en estos casos debe repetirse la punción lumbar y el estudio de PCR al menos 4 días después para documentar su positividad, sin embargo esto no se realizó en los pacientes presentados. Los hallazgos neurofisiológicos en los 5 pacientes a los que se les realizó EEG fueron inespecíficos, dado por lentitud generalizada o asimetría interhemisférica, como puede verse en encefalitis de cualquier etiología; no se reportaron ondas agudas trifásicas características. En relación a los hallazgos de la neuroimagen se observó compromiso de lóbulos temporales en 3 de los 5 pacientes a los que se les realizó estudio de resonancia magnética, evidenciándose compromiso de otras áreas como lóbulos frontales, occipitales o incluso tallo cerebral; esto último se ha reportado muy raramente en pacientes con EH (123).

Secuencia de imágenes paciente N° 2

Secuencia de imágenes paciente N° 3

Secuencia de imágenes paciente N° 4

Secuencia de imágenes paciente N° 5

Secuencia de imágenes paciente N° 6

Todos recibieron tratamiento con aciclovir intravenoso durante 21 días; 3 pacientes recibieron inmunoglobulinas y 2 de ellos esteroides por el severo compromiso clínico aunado a la presencia de encefalomielitis aguda diseminada como complicación, que ameritó inclusive plasmaféresis y craniotomía descompresiva. La mitad de los pacientes presentaron secuelas tales como trastornos motores,

epilepsia, movimientos involuntarios y compromiso neurosensorial.

Conclusiones y recomendaciones: - La encefalitis por virus de herpes simple es una entidad que se debe tener presente por presentar una considerable tasa de mortalidad y de secuelas además de ser una causa

tratable, a diferencia de otras encefalitis virales que no tienen tratamiento específico. - Es importante tener en cuenta que hay presentaciones atípicas de la entidad. - Considerar que si se toman las muestras muy precozmente la PCR y la determinación de anticuerpos puede

resultar falsamente negativa por lo que será necesario repetirla. De igual manera si se realiza muy tardíamente; en este caso la determinación de la producción intratecal de IgG será de gran valor diagnostico. Así mismo se deben tomar las muestras de LCR pareadas con muestras de suero. - En nuestro medio donde es difícil en muchas ocasiones obtener rápidamente los estudios paraclínicos, el alto índice de sospecha clínica en conjunto con los estudios que estén fácilmente disponibles serán determinantes en la precocidad del diagnostico y el inicio del tratamiento. - Realizar el seguimiento de los pacientes considerando las secuelas a largo plazo además de que un porcentaje significativo de ellos pueden presentar recidivas. Referencia 1. Navarro M, González F, Santos M, Saavedra J, Hernández T. Encefalitis. Protocolos diagnóstico-terapéuticos de la AEP: Infectología pediátrica [monografía en internet]: Madrid: Asociación Española de Pediatría; 2011 [acceso el 28 de Septiembre de 2012]. Disponible en: http://www.aeped.es/sites/default/ files/documentos/encefalitis.pdf 2. Stahl JP, Mailles A, Dacheux L, Morand P. Epidemiology of viral encephalitis in 2011. Med Mal Infect 2011;41: 453-64. 3. Arroyo H, Bologna R. Encefalitis por herpesvirus. En: Fejerman N, Fernández Álvarez E. Neurología Pediátrica. 3° edición. Buenos Aires, Argentina. 2007. p. 941-945. 4. Burón F, Rodríguez J, Miñambres E, González C, González A, Holanda M, et al. Herpetic encephalitis in adults: 23 cases. An Med Interna 2005; 22:473-77. 5. Gaeta A, Verzaro S, Cristina LM, Mancini C, Nazzari C. Diagnosis of neurological herpesvirus infections: real time PCR in cerebral spinal fluid analysis. New Microbiol 2009;32:333-40.

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Dra. Yesenia Pérez, Jefa encargada del Servicio de Pediatría Integral Niño Sano.

Pediatría Integral – Niños Sanos En un centro de salud tan especializado como lo es, el Hospital de Niños J.M. de los Ríos, hay un grupo de pediatras focalizados en la prevención y cuidados del niño sano o de alto riesgo. Jefa del Servicio: Dra. Jacqueline Pan- o niña por primera vez se le realiza una vini evaluación general y si está sano y tieJefa del Servicio (E): Dra. Yesenia ne pocas co-morbilidades se le indica al familiar que debe ir a control al ambulaPérez torio más cercano a su lugar de domiciAdjuntos Doctoras: Amelia Sarmienlio. Cuando el paciente tiene criterio de to, Valentina Ortiz, Sonia Rodríguez, ingreso, se abre una historia clínica, se Scarlet Sarmiento y Milagros Batista. controla periódicamente de acuerdo a su En el Servicio de Pediatría Integral- edad y cuando llega a la adolescencia es Niños Sanos nos dijo la Dra. Yesenia Pé- referido al Servicio de Medicina del Adorez: “Se lleva el control pediátrico regulescente.” lar de niños sanos y niños en situaciones Los pediatras realizan actividades especiales. Los pacientes llegan referidos de puericultura, prevención en el niño de otros servicios hospitalarios o del exterior del hospital. Cuando llega un niño y refieren, cuando es tiempo, a los espe76

cialistas para las evaluaciones oftalmológicas y odontológicas. Los médicos de niños desarrollan y se difunden las guías de atención para niños sanos y para niños en situación de riesgo como: prematuros, niños con Síndrome de Down o niños con anemia drepanocítica. La interconsulta con las subespecialidades del Hospital de Niños ha aumentado con los años. En el Servicio se lleva el control pediátrico de centenares de niños con patologías crónicas. Cuando estos pacientes llegan con eventos agudos asociados a su enfermedad de base es necesario hospitalizarlos.

Vacunas Una de las actividades diarias en el Servicio es la vacunación de los pacientes. Además de inmunizar a los pacientes del Servicio, llegan además niños referidos de otras subespecialidades del J.M. de los Ríos, de otros centros de salud como ambulatorios, hospitales o niños institucionalizados (Niñas y niños que permanecen provisionalmente o permanentemente en hogares de protección y resguardo). Se ofrece orientación a las personas convivientes sobre las inmunizaciones y se aplican las vacunas disponibles en ese momento, las que están incluidas en el esquema obligatorio del Ministerio del Poder Popular para la Salud (MPPS) Las vacunas que no ofrece el MPPS (Contra la Hepatitis A, contra la Varicela (lechina), la de Neumococo conjugada, Meningococo conjugada y la inmunidad pasiva al virus sinsitial respiratorio) en algunos momentos se encuentran disponibles gracias al aporte de entes Médicos adjuntos, residentes e internos en el Servicio de Pediatría Integral Niño Sano.

Con la práctica se forman nuevos médicos.

públicos y privados o por trabajos de investigación. Si no están disponibles se orienta al familiar para que se dirija a instituciones públicas como el Seguro Social, Alcaldías, Pueblo Soberano, Ministerio del Desarrollo u otras para conseguir estas vacunas.

Actividades Docentes La enseñanza y formación de nuevos médicos y de especialistas en puericultura y pediatría tiene un espacio muy grande en el Servicio. Por Niños Sanos rotan los médicos residentes de los tres años del post grado de Puericultura y Pe-

diatría de la Escuela Vargas Universidad Central de Venezuela – sede Hospital de Niños J.M. de los Ríos, los estudiantes de medicina de la misma escuela y los de sexto año realizan trabajos asistenciales y docentes. Los estudiantes de tercer, cuarto y quinto año de Medicina van con sus profesores a desarrollar temas específicos con prácticas y teoría. De los post grados que se desarrollan en el Hospital de Niños como Psiquiatría Infantil y Enfermería Pediátrica llegan pasantes al igual que de otros hospitales del interior que ofrecen el post grado en Puericultura y Pediatría como del hospital Villa de Cura en Guárico. Control pediátrico regular para niños sanos o de alto riesgo.

en estas actividades. Se trabajan temas nuevos y actualizaciones en puericultura. Cuando los pediatras del Servicio o los estudiantes asisten a jornadas o congresos médicos regresan con lo aprendido y comparten estos conocimientos, otras veces se invitan a expertos para actualizar conocimientos como: los códigos nuevos de la lactancia materna, vacunas, rinitis alérgica y dermatitis atópica entre otros. Actualmente en el Colegio Stela Matutina los estudiantes de bachillerato cursan una mención en Puericultura y este grupo de alumnos de secundaria rotan por el Servicio de Niños Sanos y por el Servicio de Mi Gota de Leche.

Se aplican las vacunas incluidas en el esquema del Ministerio del Poder Popular para la Salud.

Seminarios y actualización permanente: Varias veces a la semana se desarrollan seminarios y revisión de fichas por 78

parte de los estudiantes y profesores. Se discuten los casos clínicos especialmente aquellos muy complejos. Los adjuntos, médicos residentes, internos y estudiantes de medicina participan activamente

Investigación: Los especialistas del Servicio de Pediatría Integral – Niño Sano son consultados por los médicos que realizan sus trabajos de Tesis. La doctora Berenice del Nogal, docente de la UCV, lleva una línea de investigación conjuntamente con el Instituto de Biomedicina.

Hijos especiales

Constancia y amor de madre Antes de nacer ella sabía que su hijo era especial. Amorosamente decidió que ese hijo, fruto del amor, era su responsabilidad y que iba a hacer todo lo posible para cuidarlo.

Denis es sociable, amoroso y brilla con luz propia.

arilú Mahecha estaba embarazada de su tercer hijo y en uno de los controles prenatales el médico después de observar la ecografía, del varón que se gestaba en el útero de Marilú, le dijo que su hijo era especial. Tenía huesos cortos y tal vez una afección en el corazón. En el último control se decidió que el bebé viniera al mundo por una cesárea pues estaba enredado en el cordón umbilical. Nació Denis, pesó 3.2 kilos, hipotónico, con síndrome de Down, con pie equino varo, con un soplo en su corazoncito y de inmediato fue 80

conectado a un respirador. Duró 25 días en cuidados neonatales, bajo de peso a 2 kilos y se le subió la bilirrubina. Cuando se estabilizó, se lo entregaron a Marilú. Durante un año, madre e hijo fueron regularmente a la consulta de control de niños de alto riesgo en la Maternidad Concepción Palacios y al Centro de Desarrollo Infantil anexo al hospital de los Magallanes de Catia.

de los Ríos con la doctora Yesenia Pérez, así que decidió llevar también a Denis para que lo viera. Se abrió un mundo de oportunidades para el niño y la mamá. Además de recibir las vacunas, la madre fue orientada y su hijo fue remitido a: Cardiología, Genética, Otorrinolaringología, Terapia del lenguaje y a varias terapias ocupacionales, psicológicas y conductuales. Madre e hijo asistieron a las consultas, escucharon, decidieron y Marilú tenía a sus dos hijas mayores siguieron las indicaciones de cada espeen control pediátrico en el Servicio de cialista. Hoy en día nos dijo la doctora Niños Sanos del Hospital de Niños J.M. Pérez: “Denis es un niño con peso y talla

compañeros, y ya casi aprende a escribir. Es popular, sociable, cariñoso, educado y estrella del almanaque anual que edita INVEDIN para recaudar fondos. El colegio tiene un costo pero Marilú consiguió una beca por el Instituto Venezolano de los Seguros Sociales. Fue hasta el Seguro en la Alta Florida y en la esquina de Altagracia con el informe médico, la copia de su cédula y la partida de nacimiento de Denis y comenzó las gestiones hasta que le otorgaron la beca a su hijo. Denis además practica futbol. Está en el equipo vinotinto (color de la camiseta del equipo de futbol de la selección nacional de Venezuela) de niños especiales que entrena en las tardes en las canchas de Santa Rosa de Lima. Marilú agradecida por el desarrollo de su hijo gracias a médicos, especialistas, educadores e instituciones.

Marilú trabaja en el Hotel Eurobuilding, tiene dos hijas mayores y el padre de Denis se fue cuando él era pequeño, y además se le cayó la casa en ProPatria y vive en un refugio. Ella sigue con su optimismo, cuidando de sus hijos, bien arreglada, con una sonrisa, buscando y utilizando todos los recursos disponibles y con una fe inquebrantable en la vida. Nos dice que en el refugio del Hotel Eurobuilding Caracas hay doce familias. Reciben albergue, comida y seguridad. Se traslada en transporte público a todas partes y está esperando el apartamento que le asignaron cerca de la salida del Metro en la estación de La Paz.

Denis está en control desde el año de edad, en el Servicio de Niños Sanos con la doctora Yesenia Pérez

normal para su edad. Es el producto de los cuidados constantes de su mamá” Cuando los médicos del corazón le propusieron una intervención quirúrgica para corregir el soplo del corazón de Denis, Marilú buscó otra opinión en FUNDACARDIN y se quedó con la opción que ellos le daban, de tratar a su hijo con medicamentos y observación.

Denis siguió creciendo e ingresó al sistema escolar en el colegio de INVEDIN en Bellomonte. Este centro educativo es para niños especiales y sus maestros y profesores están altamente sensibilizados y entrenados para desarrollar al máximo las capacidades de cada uno de sus alumnos. Denis aprendió a nadar, música, a compartir con sus

En sus palabras “Gracias a todos los médicos que me orientaron, a las personas que me colaboraron. Si una madre ayuda a un hijo especial, él va ser grande. Dios les ha dado un sentido que si uno les enseña, ellos aprenden. Hay que ser constantes y responsables, pensar que podemos, darles una mano y los frutos son grandiosos. Hay que averiguar, preguntar, caminar y salir a buscar los recursos que están ahí para ayudar a nuestros hijos especiales.”

Asistentes al taller del simulador auditivo

Otorrinolaringología

Acontece en el Hospital Semana de la audición del 29 de Octubre al 02 Noviembre

Las actividades realizadas fueron: 1.-Despistaje auditivo al personal del Hospital de Niños JM de los Ríos: se evaluaron 136 pacientes, 93 de ellos con audición normal y 43 con algún grado de alteración auditiva.

El Servicio de Otorrinolaringología del Hospital de Niños JM Ríos celebró la semana de la audición de la mejor manera: trabajando, ofreciendo servicios a la comunidad y educando en el tema de 2.- Charla al personal del hospital sobre la audición con un taller con invitados la audición. especiales, expertos y experimentados. 3.- Taller de simulación de auxiliar auditivo.

4. Taller de Audición el 31 octubre: Conferencias de tres profesores invitados: Dr. Moisés Rodríguez, Dr. Francisco Pérez Olivares y Dr. José Manuel Colmenares. 5.- Simposium de Rehabilitación auditiva y Lenguaje, con asistencia de médicos del hospital, terapistas del lenguaje y audiólogas.

El Laboratorio Widex apoyó con los equipos portátiles para el despistaje auditivo y de Simulación de Auxiliar Auditivo

Venezuela, Servicio de Otorrinolaringología, Hospital de Niños J.M. de los Ríos, elegida en el programa de intercambio con universidades norteamericanas. La Academia Americana de Otorrinolaringología eligió a Venezuela, Colombia y México, en el programa de intercambio con las Universidades de Emory en Atlanta, UC Davis en California, Baylor en Texas y Oklahoma University.

La semana de la audición fue organizada por los profesionales del Servicio de ORL

Dra. Fiord Eliza Reyes de la República Dominicana, residente del post grado de Oncología junto a familiares y pacientes del Servicio.

Los anestesiólogos valiosos y escasos en el Hospital.

Por Venezuela la sede de residencia uno de Ecuador cursando estudios de Otorrinolaringologica escogida, fue la postgrado en varios Servicios en el J.M. del Hospital de Niños JM de los Ríos. de los Ríos. En Oncología Pediátrica, la doctora Fiord Aliza Mercedes Reyes cursa su primer año de residencia, la doctora YaEl hospital de Niños abre sus nel A. Pérez T. es residente de primer puertas a los países vecinos. año de Urología Pediátrica, la doctora En la actualidad se encuentran tres Suhail A. Vásquez T. cursa segundo año médicos de la República Dominicana y de Medicina Crítica Pediátrica. Las tres

Oncología

son ciudadanas de la República Dominicana, cumplieron con todos los trámites, legalizaciones y requisitos exigidos para ingresar a los respectivos postgrados al igual que la doctora Alicia F. Torres M. quién es residente de Neurocirugía Pediátrica en el primer año de los cinco del postgrado. Conversamos con la doctora Fiord Aliza Mercedes Reyes una tarde en el

“esta fino” por estar bien o “a juro” por obligatoriamente.” “Los padres al igual que en República Dominicana, algunos son más cuidadosos que otros, y estado nutricional de los niños depende de su estrato social”

lores agudos y crónicos y que necesitan alivio que se ofrece a través de analgésicos en una bomba de infusión.

En su trabajo constante, diario y nos dijo que ha aprendido bastante del Jefe del servicio, Dr. Augusto Pereira a quien respeta y considera un buen profesor. “Enseña bastante y está super actualizado”

Hacen falta anestesiólogos Conversamos con la doctora Briggitt González del servicio de Anestesia a propósito del déficit de Anestesiólogos en el Hospital de Niños J.M. de los Ríos. “Éramos 21 anestesiólogos infantiles y quedamos 10 en el Servicio. Nuestro trabajo comienza desde antes de dar la anestesia. Hablamos con el niño para disminuir la ansiedad, lo sedamos o pre-medicamos y se traslada al quirófano. Allí el paciente esta monitorizado y durante toda la operación estamos pendientes de los signos vitales, de que permanezca estable hemodinamicamente. Al terminar la intervención quirúrgica estamos con el paciente hasta que esté totalmente despierto, en buenas condiciones y confortable y pase a la sala de recuperación donde es atendido por el anestesiólogo con ayuda de las enfermeras”

Servicio de Oncología. Nos habló de su experiencia como médico residente en otro país: “Al comienzo el trabajo es fuerte. Aquí hay trabajo a dos manos y la oncología te tiene que gustar. Uno se deprime, llora, le toma cariño a los pacientes y se pone en su lado, se conduele de su situación pero a la vez uno adquiere el carácter y la fuerza para aplicar lo que se tenga que hacer” , “ A veces no entendía palabras y expresiones como:

Pero el trabajo de los anestesiólogos en el Hospital de Niños no se limita tan sólo a las intervenciones quirúrgicas. Realizan procesos anestésicos con los niños quemados, en la sala de curas, a los pacientes de la Unidad de Hemodinamia donde se hacen los cateterismos cardiacos, a los pacientes que requieran de anestesia en procedimientos de Radioterapia, Hematología y Oncología y en la Unidad del Dolor. Los anestesiólogos van de piso en piso asistiendo a los niños y adolescentes que tengan do87

Donación de la Fundación Telefónica para el Proyecto “Pintura y señalización de la Torre 3 del Hospital de Niños J.M. de los Ríos”

El Dr. Francisco Mota, jefe del Servicio de Anatomía Patológica, recibe un microscopio gracias a la Fundación Mercantil.

Fundación Patronato del Hospital de Niños J.M. de los Ríos Una de las fortalezas del Hospital de terapéuticos, intervenciones quirúrNiños es la presencia activa de la Fungicas y de trasplante de riñón.) dación Patronato desde su creación en 2. Fondo de Emergencia para cubrir la el año 1966. El Consejo Directivo actual ayuda directa a pacientes en estupertenece a la comunidad hospitalaria dios de imágenes, especializados de y al conocer tan bien las necesidades de laboratorio y otros análisis indicados pacientes, servicios médicos y quirúrpor los médicos tratantes y que no se gicos establecen planes de acción para realizan en el Hospital. También las solucionar de la manera más idónea esayudas contemplan medicamentos y tas carencias. Se trabaja en tres grandes material médico quirúrgico que por áreas a saber: algún motivo no esté disponible en la 1. Convenios con el Ministerio del Pocentral de suministros o la Farmacia der Popular para la Salud para atendel Hospital. der a los pacientes de los Servicios de Cardiología, Cirugía Cardiovascular, 3. Proyectos propios destinados a cubrir las necesidades de los Servicios Urología y Nefrología (cateterismos 90

médicos, quirúrgicos y de las ciencias auxiliares. Estos proyectos son variados y abarcan mantenimientos o sustitución de equipos, dotación de papeleras para todo el hospital, pinturas de paredes, marcos de puertas, rejas, pasamanos de escaleras, carteleras, habladores, señalización, directorios de piso, directorios de teléfonos, sonido y luces para el auditorio, dotación de mobiliario, sillas, divanes cama para los acompañantes de los pacientes hospitalizados, mosquiteros, aportes puntuales para actividades de investigación, docencia y servicio comunitario.

Culminación y cierre del proyecto financiado por la Fundación Mercantil.

¿Cómo contribuir con la Fundación Patronato?

Benefactores, alianzas y convenios en el año 2012

1. A través de Responsabilidad Social. 2. Donaciones en efectivo para el fondo de Emergencia. 3. Patrocinio de un proyecto. 4. Ayuda y soporte económico para el tratamiento de un paciente. 5. Convenio, alianza o donación

servicios como: auditorias, software administrativo y contable, asistencia técnica y mantenimiento de equipos, papelería e insumos de oficina, transporte y dotaciones especiales que requiere la comunidad hospitalaria para mejorar la prestación de los servicios de salud.

A lo largo de 46 años de actividades, la Fundación Patronato ha recibido el soporte económico de personas naturales e instituciones públicas y privadas. Gracias a todo ellos hemos podido responder positivamente a las peticiones de ayuda por parte de pacientes y Servicios.

Convenios con el Ministerio del Poder Popular para la Salud En el año 2012, se recibieron los fondos del Ministerio del Poder Popular para la Salud para los pacientes pediátricos trasplantados de riñón por Urología y tratados en Nefrología. De igual manera el MPPS a través de la Fundación Cardiológico Infantil transfirieron fondos para los pacientes con cardiopatías aten-

didos por hemodinamia en Cardiología, y los intervenidos quirúrgicamente por Cirugía Cardiovascular.

Por Responsabilidad Social COPRED / U.C.V: Agros Ingenieros donó Cajas de set Pumset-C y Fullpro, C.A. un Dinamap Laboratorio BEHRENS, C.A.: Realizó una donación a la dirección de administración del Hospital de Niños

Aportes de Personas Jurídicas Banco Exterior: Donó 10 Computadoras y Equipo de Endourología para el Servicio de Urología Pediátrica. Fundación Telefónica: Financió el Proyecto Mejoramiento Torre 3, pintura de paredes, rejas, pasamanos y señalización. Además en el Hospital de Niños 91

hay una Aula Telefónica en el Servicio de Medicina 4 para niños hospitalizados y las maestras también se desplazan hasta los Servicios de Nefrología donde atienden a los niños en diálisis y al Servicio de Hematología en las áreas de Consulta Externa y Hospital de Día. Desarrollan un programa lúdico educativo, todo el año, a través de módulos temáticos que abarcan celebraciones con actividades especiales ecológicas como en el día del agua y el día del árbol. Los niños y adolescentes atendidos por las maestras del Aula Telefónica participan activamente en actividades integradoras con otros niños de otros centros de salud en Venezuela y en otros países. La actividad es virtual o real como los concursos de videos y dibujos.

dina de Fomento CAF realizaron aportes para los programas de la Fundación Patronato. DISOFI donó papel bond y Mercado Libre donó mesas, sillas y escritorios usado pero en buen estado. MRW descuenta el 50 % del costo de los envíos de la Fundación Patronato. Los señores Nelver Contreras y José Gilarranz realizaron aportes en efectivo.

Donaciones para los Servicios Médicos y Quirúrgicos del Hospital de Niños J.M. de los Ríos

ONA Oficina Nacional Antidrogas: financió los cateterismos terapéuticos para 100 pacientes de la Unidad de Hemodinamia del Servicio de Cardiología Infantil. La señora Nora Cabrera tamInversiones CCM Venezuela, C.A.: bién realizó una donación para este SerDonó computadoras, impresoras, videos vicio. bem, laptop y mini Split para la Cátedra El Centro Italiano Venezolano hizo de Pediatría y el Servicio de Pediatría Inun Bingo y el dinero recaudado fue dotegral- Niños Sanos. nado al Servicio de Otorrinolaringología Fundación Mercantil: Generosa y del J.M. fiel benefactora financió el Proyecto “AuCon el Servicio de Hematología colatomatización de la red de Farmacia” a boraron: El Motel las Cabañas II, Titatravés del cual se compraron 5 computadoras para la Farmacia y un microscopio nium C.A., Delia Altadonna, Importapara el Servicio de Anatomía Patológica. ciones y Exportaciones Wunder. Además aportó dinero en efectivo para el Al Servicio de Oncología fueron desFondo de Emergencia del Patronato que tinadas las donaciones de: Comisión financia la ayuda directa a los pacientes Permanente de Participación y la seen estudios de imágenes, laboratorios y ñora Gilberta Vieria. otros estudios especiales. La Cátedra de Pediatría recibió aporBanco Activo: Aportó una buena tes de Team Reca, C.A. y N.B. Ingenesuma para el Fondo de Emergencia. ria, C.A. Banco Nacional de Crédito: Con su El servicio de Niños Sanos fue beneaporte en efectivo financiaron el Fondo ficiado por la donación del Laboratorio de Emergencia. Klinos y la Organización de Eventos Otras donaciones importantes para Rhapsody. el fondo de Emergencia provinieron de: Telares los Andes donó para Terapia Banco del Caribe, Alfonso Rivas & del Lenguaje y el Servicio ComunitaCIA, Central Madeirense y Banco So- rio Proyecto Delta recibió donaciones fitasa. de: SUMINDU, C.A., Alejandro Sadde, Las empresas: CAPROSICA, Inver- Fundación Solidaridad Social y Electrosiones MIT, C.A. y la Corporación An- domésticos JVG. 92

La Revista Sonrisas, apoyó a la Dirección del Hospital y a la Fundación Patronato con espacios publicitarios.

Fundación Patronato del Hospital de Niños J.M. de los Ríos RIF: J - 001940782 CONSEJO DIRECTIVO 2012 - 2015 Presidente: Dr. Augusto Pereira Vice- Presidenta: Dra. Berenice del Nogal Directores: Lic. M.E. Constanza Álvarez H., Dra. María Eugenia Rivero, Dra. María Elena Ravelo, Dra. Morella Salazar, Dr. Jorge Sanjines Asesor Contable y Legal: Dr. Nelson Mejía Asesora en Proyectos y Donaciones: Lic. Rodriga María Flores Borges Asistente Administrativo: TSU. Manuela Freitas Secretaria: Sra. Vivian García Dirección: Avenida Vollmer, Hospital de Niños J.M. de los Ríos, Torre de Consulta, Piso 7. San Bernardino, Caracas, Venezuela. Teléfonos: 0212 7410442

5714121

/ 0212

Central telefónica del Hospital de Niños: 5743511 Extensión Patronato: 530 Correo electrónico: jdpatronato@ gmail.com Facebook: Fundación Patronato Horario de trabajo: 7 a.m. a 12m y de 1p.m. a 3 p.m. de lunes a viernes

DERECHOS DE LOS NIÑOS HOSPITALIZADOS Tengo derecho a: 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. 10.

Que me llamen por mi nombre, me sonrían, me acaricien y me presten cuidado y atención. Que me den a conocer los nombres de mis doctores, enfermeras y de cualquier otra persona que participe en mi cuidado. Que atiendan mis necesidades básicas como estar aseado, seco, cómodo, sin angustias, siempre que sea posible. Que me proporcionen los horarios más normales posibles: para que me curen, para dormir sin interrupción, para descansar, para jugar, para aprender y que pueda estar acompañado de mis padres el mayor tiempo posible. Que me permitan caminar, jugar, aprender y hacer bullicio, si esto no interfiere con la calidad de mi cuidado. Que me permitan llorar y expresarme frente a cualquier cosa que me duela y a negarme -a través de mis padres- a ser objeto de investigación con tratamientos, cuidados o examen, cuyo principal propósito no sea recuperar mi salud. Que me expliquen lo que me está sucediendo y contesten a mis preguntas con franqueza, en palabras que yo pueda entender. Que las personas no hablen sobre mi persona -como si yo no existiera- cerca de mi cama, en mi habitación, fuera de mi puerta o en los pasillos, a menos de que yo sepa lo que está sucediendo. Que me fijen un sitio y un horario para mis análisis y procedimientos, que no me mantengan con miedo, hambre o sed por más tiempo del que sea necesario. Que pueda disponer de juguetes, libros, medios audiovisuales adecuados a mi edad.

Fuente: Adaptado de “Los Derechos del Niño Hospitalizado” del Hospital Morelos de México y de la “Carta Europea de los Niños Hospitalizados” de 1986. 94