Předmluva Má oblíbená barva je zelená — barva naděje. Možná se ptáte, proč se tedy tato knížka jmenuje „Můj růžový život“ a proč jsou na obálce růžové lodičky. Při čtení dokonce zjistíte, že i některé texty jsou vytištěny růžovou barvou. Odpověď je jednoduchá: protože růžovými lodičkami začal můj nový život. Ten starý skončil na podzim 2007 stanovením první diagnózy rakoviny. Pak se nemoc téměř na pět let zastavila, než v létě 2012 propukla nanovo. Během čtyř týdnů jsem prodělala dvě operace, protože se objevily další metastázy v játrech. Křiklavě růžové lodičky jsem si koupila na začátku terapie, která poté následovala. Musela jsem je mít, abych byla schopná ujít tak dlouhou a náročnou cestu. Chemoterapie nezabrala a mé šance na přežití se víceméně rovnaly nule. Nakonec jsem se rozhodla zkusit prozatím málo vyzkoušený lék a nedělat nic jiného než doufat, věřit a prostě žít přítomný den. Krátce nato jsem napsala odborný článek do časopisu o ošetřovatelství, v němž jsem popsala své zkušenosti pacientky v nemocnici — já, která jsem téměř třicet let pracovala nejprve jako sestra na jednotce intenzivní péče a poté ve vedení nemocnice. Na základě toho vznikl můj blog www.pinkfarbenesleben.de. Některé příspěvky
7
z něj, které považuji za důležité, uvádím v této knize růžovým písmem. Abych si uspořádala pocity a také proto, že víra mi byla vždy oporou, hodně jsem tehdy mluvila s Bohem — formou dopisů. Psaní se pro mě stalo terapií, rozptýlením, reflexí i možností, jak najít samu sebe a své nové poslání. Nedokázala jsem být „jen“ nemocná, ale chtěla jsem něco dělat. A psát se dalo i na pohovce a vleže, když mi nebylo dobře. Po celou tu dobu kráčel Bůh vedle mě. Stále jsem cítila — a bylo to pro mě životně důležité —, že s ním musím vést dialog. E-mailovou adresu jsem neznala, tak jsem zvolila staromódní formu a psala dopisy. Odráží se v nich mé zcela osobní chápání Boha jako Otce a přítele. Možná to, milá čtenářko či milý čtenáři, cítíte jinak a Bůh je pro vás někým jiným. Vězte, že nemám v úmyslu nikoho obracet. Jde mi o jediné: ukázat, že mi Bůh — tak jak ho vnímám — zachránil život. Jaký je doopravdy, to poznám, až se s ním jednoho dne setkám. V posledních třech letech jsem toho prožila hodně. Stále mě provázelo vědomí, že už mi nejspíš nezbývá moc času. Mnohé prožitky a nemálo setkání z té doby jsem zpracovala na svém blogu. Někdy to byly jen drobnosti, ale člověk, který se vyrovnává — musí se vyrovnávat — se svou konečností, se stává vnímavějším vůči těmto maličkostem. Najednou se zamýšlí i nad tím, jestli stihne dočíst knížku… anebo už ne.
8
Dnes je můj život nový, úplně jiný než před třemi lety. Je úžasný! Každý jednotlivý den, který je mi darován a který mám před sebou, si užívám s pocitem velké vděčnosti. Přála bych si, aby se můj pohled na události života stal pro čtenáře povzbuzením, a aby tak i oni zaklepali na Boží dveře. Bůh odpoví, zažila jsem to. Corinna Kohröde-Warnkenová listopad 2015
9
Dopisy, blog a růžové lodičky Ahoj, Bože, já vím, že ti nemusím psát dopisy, protože znáš každou mou myšlenku ještě dřív, než mě napadne. Takže jsi věděl i to, že teď ode mě budeš dostávat spoustu dopisů, protože jsi mi dal nadání hrát si se slovy a psát. To už mám vyzkoušené. Jenže tehdy jsem nepsala tobě, ale byly to pohádky pro mého syna Malteho — a taky jsem si vždycky vedla deník. Proč ti teda píšu? Nejspíš znáš odpověď lépe než já. Když se Reinholda Messnera zeptali, proč vylezl na tolik vysokých hor, odpověděl: „Protože tu jsou.“ Podobně by zněla má odpověď na otázku, proč ti píšu: „Protože to umím. Dals mi k tomu nadání.“ Jistěže bych ti nemusela psát. Mohla bych se prostě modlit, vždyť TO je přece rozhovor s tebou. Ale psaní je jednoduše můj způsob, jak s tebou mluvím, a doufám, že ti to nevadí. V roce 2007 jsem poprvé onemocněla. Prodělala jsem velkou onkologickou operaci, následnou interferonovou terapii a ozařování. Byl to pro mě šok. A navíc se to stalo v tu nejnevhodnější dobu. Zrovna jsme s Ralfem koupili dům a Maltemu bylo teprve čtrnáct. Byla bych ho ráda dovedla k maturitě, a tak jsem s tebou vyjednávala, abys mě nechal žít aspoň do té doby. No, po pravdě 11
řečeno jsem nevyjednávala, já jsem to od tebe, Bože, vyžadovala. A tys mě nechal žít skoro pět let. Už jsem málem zapomněla, jak blízko smrti jsem byla. Určitě si pamatuješ, jak jsem se ti během těch pěti let přiblížila. Ani předtím jsem od tebe nebyla daleko, ale byls pro mě spíš „šedou eminencí“ v pozadí, která určovala mé hodnoty a normy jednání. Vlastně jsem ti nikdy pořádně nenaslouchala. Po stanovení první diagnózy jsem začala častěji chodit na bohoslužby a snažila se o intenzivnější rozhovory s tebou. Uzdravila jsem se a můj život šel dál bez velkých změn nebo omezení. Půl roku po operaci se se mnou Ralf oženil a měli jsme krásnou oslavu na naší zahradě. Byla jsem tak šťastná! Vrátila jsem se ke své práci ve vedení nemocnice, Malte pomalu dospíval a hodně jsme cestovali. Vlastně se toho moc nezměnilo. Jen… byl jsi zase tady! Ovšemže jsi tu byl pořád. Stále se mnou a kolem mě. Chránil jsi mě a opatroval, i když jsem na to nemyslela. Ale po stanovení první diagnózy jsem věděla, že tu musí být ještě něco víc. Něco, co přesahuje pozemský život. Chtěla jsem po sobě zanechat nějakou stopu, a tak jsem vydala svou druhou knihu. Psaní pro mě bylo vždycky důležité. Myslím, že i tehdy jsi měl něco za lubem, Bože. V mnoha věcech selhávám — často z lidského hlediska, ale mnohdy i v praktických záležitostech. Stopy, které mohu zanechat, nejsou ani tak v písmenech a slovech, jako spíše ve vzpomínkách lidí kolem mě. 12
Zhruba před třemi lety jsem znovu onemocněla a během čtyř týdnů podstoupila dvě závažné operace. Když jsem tehdy v nemocnici nemohla spát, seděl jsi vedle mé postele. To vím zcela jistě! Za těch dlouhých tmavých nocí jsem na tebe vždycky nebyla milá. Zlobila jsem se, byla jsem smutná a měla strach. A vůbec jsem ti nerozuměla! A ano, přiznávám, nechtěla jsem ti naslouchat. Ani jsem se neptala „proč“, protože jsem věděla, že nedostanu odpověď, aspoň ne takovou, kterou bych pochopila. Zakázala jsem si byť jen vzdáleně myšlenku: „Proč?“ Jenomže už tím jsem na to myslela… OK, přiznávám se: tuto otázku jsem vytěsňovala. A tys mi na tuto nevyslovenou otázku dodnes neodpověděl. Ale až se potkáme, bude to první, na co se tě zeptám. V nemocnici jsem si opět začala psát deník. Psaní mi dělá dobře. Během následné medikamentózní terapie jsem se ne vždy cítila dost dobře na to, abych psala, ale zakořenila se ve mně myšlenka (neposlals mi ji ty, Bože?), a já vyhlížela jaro, kdy bude moci růst. Prvním krokem byla výzva odborného časopisu, zda bych se nechtěla podělit o své zkušenosti z nemocnice. Vsadím se, Bože, žes tento nápad vnukl redaktorovi ty. Nebo se mýlím?
13
Život v růžových lodičkách Dlouho jsem neměla náladu na nakupování bot, což je u mě opravdu špatné znamení. Před několika týdny, když se dalo tušit blížící se jaro, se to konečně změnilo. Zamilovala jsem se do neonově růžových lodiček. Jedna má kamarádka na to reagovala nevěřícným zavrtěním hlavou a zdviženým obočím. No a? Dřív by mě to nejspíš rozzlobilo, ale teď záleželo na jediném: měla jsem z nich radost. Už mě nezajímá, co si ostatní lidé myslí o mém outfitu. Když se mi bude chtít, vyrazím na pěší zónu v plesových šatech. Všichni dobře vidí, že jsem zhubla deset kilo, mám kruhy pod očima a pokožku průhlednou po užívání silných léků. Při hodnotě hemoglobinu 10,4 jsem hodně bledá. O to víc potřebuju trochu barvy! O tom, že vypadám špatně, nikdo nemluví. Je to ze zdvořilosti, ze strachu říct něco nevhodného, nebo z empatie? Já přece vím, že vypadám jako onkologická pacientka — ale aspoň mám růžové boty! Loni v červenci jsem téměř překonala pětiletou lhůtu od stanovení první diagnózy v roce 2007. A vtom to přišlo: recidiva! Vyšetření PET/CT by vydalo na celé knihy, stejně jako obličej radiologa, když říkal: „Bohužel pro vás nemám dobré zprávy.“ Rozesmálo by mě to, kdybych neměla pocit, že jsem vypila na ex sklenici ledové vody. Hlava mi říkala, že bych se teď měla ptát, co bude dál, jestli existuje ještě nějaká terapie a zda by vůbec měla smysl další operace. Ale v tu chvíli jsem chtěla jediné — 14
pryč, domů, zavrtat se do své nory jako raněné zvíře a umřít. Ale ne, vždyť já ještě nechci umřít, jsem přece bojovnice a mám toho ještě tolik před sebou! Jenže co mě teď čeká? Vyplatí se vůbec podstoupit znovu celé to martyrium terapií? Vždycky jsem byla věřící. V dobách, jako je tato, jsem v křesťanské víře tím víc nacházela útěchu a pomoc. „Moc předivná nás tiše obestírá, a proto čekám příští uklidněn. Bůh je dnes s námi — svědčí naše víra — a bude s námi každý nový den,“1 napsal Dietrich Bonhoeffer v cele nacistické věznice, když i jemu hrozila smrt. Má rodina, mí přátelé i já jsme se modlili za zázrak, spontánní uzdravení, remisi… Nebylo to vždy snadné, ale — jak kdysi řekl bývalý český prezident Václav Havel — „naděje není to přesvědčení, že něco dobře dopadne, ale jistota, že má něco smysl — bez ohledu na to, jak to dopadne“. Nejtěžší rozhovory jsou ty, při nichž se díváme do bezmocných a nechápajících tváří svých nejbližších. Je to nekonečná bolest padat do bezedné propasti a strhávat s sebou i svou rodinu. Pro mě bylo důležité, že jsem před operací mohla řešit každodenní záležitosti. Vlastně jsem se ani necítila nemocná, ale ochromovalo mě vědomí, že ve mně „něco“ roste — navíc strašně rychle —, co tam nepatří a ohrožuje mě na životě. Pomáhalo mi, když jsem mohla vzít do ruky telefon a se zdravotní pojišťovnou se 1 Píseň EZ 697 — Moc předivná (dodatek) v Evangelickém zpěvníku z roku 1979. In: Evangnet : nezávislý evangelický portál [online]. [cit. 19.2.2018]. Dostupné z: https://www.evangnet.cz/pisen?sg=EZ697.
15
dohadovat, kdo zaplatí druhé PET/CT. Co ale dělají lidé, kteří sami ze svých sil (už) nic takového dělat nemohou? Dohadovat se v takové situaci o nákladech pohybujících se kolem 1800 euro za vyšetření, které člověk vlastně vůbec nechce, je pro někoho kletbou a pro jiného požehnáním. Pro mě to každopádně znamenalo rozptýlení a možnost spolurozhodovat o svém osudu. Nástup do nemocnice — situace důvěrně známá, a přece cizí. Jsem totiž pacientka, ne kolegyně. Ovšemže hned vidím, co všechno nefunguje, a jsem z toho patřičně nervózní. Ale v tuto chvíli nemám ani energii, ani sílu cokoli říct. Dostávám se na pokoj, kde — jak se mi zdá — lamentuje nejméně dvaačtyřicet lidí nad jídelním lístkem. Ve skutečnosti jsou ale ti lidé jen tři: dvě mladé ženy s mobily, jež jim neustále vyzvánějí, a malé dítě, které si chce se mnou povídat o operaci, jež mě čeká. Po dvou hodinách už to moje nervy nevydržely. Vyhledala jsem sestru a snažila se jí šetrně vysvětlit, že mě musí přeložit na jiný pokoj, nechce-li, abych si sama odstrkala postel na chodbu. Ano, vím, že odpoledne budou ještě další příjmy na zítřejší operace, které se musí připravit, ale v tuto chvíli je mi to úplně jedno, protože jsem vzteklá a zoufalá a nechci nic jiného než klid. Sestra mi nervózně odsekne, ovšem za chvíli jsem přeložena na pokoj, kde leží tichá a milá paní, která rovněž touží po klidu a stejně jako já jde zítra na operaci. Dar shůry! To jsou chvíle, které člověka učí pokoře a vděčnosti za maličkosti.
16
Noc před operací jsem neklidná. Nakonec ale zřejmě přeci jen usínám, protože se leknu, když mě v pět hodin budí sestra, která má noční službu, abych se osprchovala a oblékla. Přichází ranní směna s midazolamem. Lék rychle zabírá a já jsem poněkud klidnější. Otázky ale zůstávají: Probudím se? Nevypil včera operatér víc vína, než je zdrávo? Nemá anesteziologická sestra vztahové problémy? Bude dost soustředěná? Na mou otázku, jestli mi dají propofol, sanitář odpovídá: „Jako Michaelu Jacksonovi“,2 a dál už nevím nic. Bylo to, jako když vypnete rádio — během vteřiny úplné ticho. Při probuzení je to přesně obráceně — slyším své jméno a okamžitě jsem vzhůru. Správně odpovídám na otázku, jak se jmenuji a kolikátého dnes je. Na hodinách na protější stěně vidím, že operace trvala šest a půl hodiny. Zajímají mě podrobnosti, ale vidím drén a cítím obrovský obvaz. Strašně mě bolí kostrč a paty, mnohem víc než rána. Nevím, jak si ulevit. Moc milá a ochotná sestra mi neustále pomáhá měnit polohu, otírá mi obličej a na popraskané rty maže balzám. Bez říkání mi podává namočenou žínku, abych si mohla otřít ruce. S vděčností se za ni modlím. Víckrát jsem ji neviděla, skončila jí služba. Občas si zdřímnu, i když ke mně stále doléhají malá i velká dramata okolo mě, věci, které nechci slyšet ani vidět, jenže paraván takovou ochranu neposkytuje.
2 Americký zpěvák Michael Jackson zemřel v roce 2009 na předávkování léky propofol a lorazepam (pozn. redakce).
17
Pooperační dny ubíhají a jsou vyplněny bolestivými převazy i návštěvami mých ustaraných příbuzných. Jsem natolik fit, že mohu jednat o dalším průběhu léčby a se svým onkologem domluvit co nejrychlejší zahájení chemoterapie. K tomu bude třeba přeložit mě do jiné nemocnice. Bezprostředně před zahájením terapie mi udělají kontrastní CT, aby zdokumentovali výchozí stav. Myšlenku na vyšetření se mi nějak podařilo potlačit a skoro se víc bojím kontrastní látky než samotné chemoterapie. Když jsem pracovala jako zdravotní sestra, byla jsem svědkem anafylaktického šoku po podání kontrastní látky, a nechtěla bych takhle umřít, když se zrovna chystám porazit rakovinu. Tyto emoce samozřejmě nejsou racionálně vysvětlitelné, ale pacienti často neuvažují logicky, protože mají strach. Přesto jsem podepsala informovaný souhlas — a samozřejmě se nic nestalo. O dvě hodiny později mi podali první chemoterapii. S každou kapkou se modlím: abych nepocítila vedlejší účinky, aby to zabralo, aby mi nevypadaly vlasy, a zase znovu — aby to zabralo. Myslím na naše dovolené, na svou rodinu a na to, že chci žít. I zde mám při sobě velmi empatickou ošetřovatelku, která se na mě co chvíli přichází podívat, pokládá mi paži s kanylou tak, aby se mi pohodlně leželo, a přináší mi deku. Když má pacient strach, je mu zima, i kdyby bylo třicet stupňů. Zbytek příběhu zkrátím, i když jsem prošla nebem i peklem. Střídaly se dny plné naděje i dny a noci plné strachu a zoufalství. Dny, kdy je člověku dobře, nemá 18
(skoro) žádné bolesti a může normálně žít, a dny, kdy je člověk unavený a vyčerpaný, chtěl by jen spát a doufat, že se probudí a zjistí, že to všechno byl jenom zlý sen. Chemoterapie nezabrala, jak se ukázalo při kontrolním CT. Musíme přejít k „plánu B“. Mohu dostat jeden z nových imunoterapeutických preparátů, které jsou v Německu povoleny teprve od roku 2011. Dosud s nimi není mnoho zkušeností a samozřejmě ještě nemohly proběhnout ani dlouhodobé studie — alespoň tedy ne v Německu nebo v Evropě. Onkolog mi velmi podrobně vysvětluje, jaké možnosti tento lék nabízí. Odmítám, ale lékař mě prosí, abych si to ještě rozmyslela a přišla za dva dny. Nakonec se dohodneme, že se půjdu na hodinu projít, abych to probrala s Bohem i sama se sebou. Ani zdaleka se nedá slovy vyjádřit, jak může být jedna hodina nekonečná a zároveň naprosto nezávislá na čase. Promítlo se do ní všechno — celý můj život, mé touhy, sny i naděje… to všechno vidím před sebou. A nad tím vším ční přání, aby tomu všemu byl konec — jen odpočívat, beze strachu. Terapie skončila před pěti měsíci. Lék zabral, přinejmenším došlo k remisi. Až na jeden vedlejší účinek, který se dá léčit, ale dost mě omezuje, se mi daří dobře. Vím, že není jisté, jak to všechno skončí. Možná mám před sebou jen pár měsíců, ale možná i několik let. Každopádně to všechno má smysl. Umřít musíme jednou všichni. Někdo má času víc, někdo méně. Já chci ten svůj čas, který mi zbývá, prožít co nejintenzivněji. Užít si ho v růžových lodičkách. 19
Obsah Slovo úvodem........................................................... 5 Předmluva.............................................................. 7
Dopisy, blog a růžové lodičky....................................... 11 Život v růžových lodičkách......................................... 14 Čtenářská poradna.................................................... 20 Sbohem, doktoráte................................................... 21 „Pinkfarbenes Leben“............................................... 23 Hledání................................................................. 25 Mluviti stříbro, PSÁTI zlato......................................... 26 Setkání.................................................................. 28 Mariánská hora (Dörrnwasserlos, Franky)........................ 29 Cestování............................................................... 32 Očima pozorovatele.................................................. 34 Zrcadlo, zrcadlo, řekni mi…........................................ 36 Boty..................................................................... 37 Pohotovost............................................................ 38 Rodina.................................................................. 40 Hildegarda z Bingenu................................................ 44 Nebe, smrt a doktoři................................................. 46 Mrtví jsou vždycky ti druzí.......................................... 47 Návštěva u zubaře................................................... 50
243
Nástroj.................................................................. 52 Duše v tísni............................................................ 55 Ralf...................................................................... 57 Modrá hodina......................................................... 61 Dobro nebo zlo?....................................................... 63 Štafetový běh......................................................... 66 Kamarádky............................................................. 68 Nebeská zahrada (Bamberk)....................................... 71 Příprava a přednášky................................................. 73 Literární kurz......................................................... 75 Zisky a ztráty.......................................................... 77 Očekávání............................................................. 79 Právo na existenci.................................................... 80 Den tepláků........................................................... 82 Strach................................................................... 83 „Bad Hair Day“....................................................... 86 Máma................................................................... 89 Matky................................................................... 90 Dětství.................................................................. 92 Letokruhy.............................................................. 94 Růžičky................................................................. 96 Hory a Bavorsko....................................................... 98 Dirndl 2.0 (Chiemgau)..............................................101 Zvědavost............................................................ 103 Jízda vlakem.........................................................105
244
Barvy.................................................................. 107 Podzimní procházka................................................107 Rozhovor v bistru....................................................110 Martin................................................................. 112 Podstatné.............................................................113 Logika, smysl a věda............................................... 115 Star Trek..............................................................116 Zdravotní sestry..................................................... 118 Zřím tě................................................................120 Franky, šrouby a životní sen....................................... 122 Velký sobotní nákup................................................125 Rodina................................................................ 127 Biografie..............................................................129 Psí život.............................................................. 131 Rala....................................................................133 Uzly na duši.......................................................... 135 Otevřené a zavřené dveře.........................................137 Komunikace a lednice.............................................. 138 Lednice...............................................................139 Stará hučka.......................................................... 141 Andělé................................................................ 142 Usmívající se anděl (Bamberk)...................................144 Čísla a nedůtklivost................................................. 145 Každý si obouvá botu, která mu padne..........................147
245
Učitelka.............................................................. 149 Prázdnota v hlavě...................................................151 Měřítko............................................................... 152 Portfolio..............................................................154 Oslavy................................................................. 155 Padesát...............................................................157 Hra života............................................................ 158 Člověče, nezlob se!.................................................160 Rychlé odsudky...................................................... 162 Předsudek............................................................164 Myšlenkové pochody................................................ 166 Smích................................................................. 168 Recyklace.............................................................169 Vloupání.............................................................. 171 Download.............................................................173 Cesta do Švédska.................................................... 175 Korálky................................................................177 Uzly....................................................................181 Na zdraví!............................................................ 182 Jóga...................................................................185 Táta................................................................... 187 Skupinky a touha....................................................190 Láska.................................................................. 192 Protiklady.............................................................195
246
Hory................................................................... 197 Franky — mon amour...............................................198 Alpy....................................................................199 Malte.................................................................. 201 Pohádky...............................................................202 Odlet..................................................................204 Konec roku........................................................... 205 O antifona............................................................207 „Malé černé“.........................................................209 Otče náš.............................................................. 211 Baba Yetu Yetu Uliye Mbinguni Yetu Yetu Amina...............212 Nový pohled.......................................................... 214 Disneyho metoda....................................................215 Problémy luxusu.....................................................218 Dobré zprávy......................................................... 220 Zkoušky trpělivosti.................................................. 224 Teror po telefonu...................................................225 Organizace........................................................... 227 Psací potřeby........................................................229 Karla Kolumna.......................................................232 Malý slovníček lékařských pojmů................................. 235 Poděkování........................................................... 239
247