我該怎麼辦？ •
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大部分人都沒有預期這樣的事會發 生在自己身上，你的第一個想法是 什麼？ （也可能有太多問題一下都浮出來， 不知道該如何解決） 希望這本小書可以給你一點提示， 幫助你更快適應自己的變化！
跟身體有關的變化…… 1 調整自己的情緒……… 3 通報到底是什麼？…… 5 我需要告訴別人嗎？… 6
要去看醫生嗎？……… 8 吃藥不吃藥 …………… 10
平時生活注意事項…… 15 愛，要怎麼做？……… 19 其實有很多友善的夥伴 23
感染之後，你或許會擔心什麼 時候會發病？會不會突然昏倒？其 實有些人完全沒有症狀，急性期有 些人有一些類似感冒的症狀，不過 大部分的人都沒什麼嚴重的不舒服。 這個病毒攻擊我們身體的免疫 系統（主要是CD4淋巴球），免疫 下降的時候就可能會容易感染其他 的病菌，這時候身體才會覺得不舒 服。如果CD4小於200 cells/mm3， 醫生會擔心發生一些常見的伺機性 感染。 自己身體的感覺或症狀跟實際 檢驗的CD4、病毒量不一定有關， 也不需要跟別人比較數值高低。對 檢驗項目有疑問都可以請教醫生。 1
身體變化
急性感染期症狀：淋巴結腫大、發 燒、肌肉痠痛、肢體無力、疲倦等 類似流感的症狀 免疫下降症狀，需要就醫：持續發 燒1~2個月、體重急速下降（例如 1個月少3公斤以上）、長期腹瀉、 持續淋巴腺腫、帶狀皰疹、口腔念 珠菌感染、呼吸困難、疲倦、沒食 慾等。 不一定有關的症狀：皮膚紅疹（紅 疹的樣子有很多種，產生的原因也 有很多種，例如過敏、蟲咬、梅毒、 皮膚清潔不佳、感染等） 在現在醫療環境進步的情況，我 們相信感染者的壽命不像是以前想像 的只剩五年或十年。提早注意自己的 身體健康狀況，一樣可以過得很好。 2
剛知道感染的心情可能大受衝擊、 想死、覺得很快就會死、完全不敢告 訴別人、認為不能再與其他人發展關 係或性行為等。 請多瞭解這個疾病。也算是一種 對自己健康的負責，瞭解越多才能跟 醫療人員討論適合你的醫療方式，減 少對疾病的誤解跟害怕。 外在社會的歧視、情感上孤獨感 受、身體機能變差、年齡變大、疲倦、 工作壓力、經濟困難等等都會導致你 的憂鬱情緒。其他像緊張、焦慮不安、 情緒起伏很大等反應都很常見，更會 加重你的疲倦跟失眠。希望你有那麼 一個人可以聽你說說話，有一些方式 你知道怎麼紓解你自己的壓力。 3
情緒調適
新感染者如果對家人朋友不敢 開口，認識新朋友也是一個出口。有 新感染者的支持團體，有社工及感染 者同儕提供協助。網路上也有一些論 壇、私人家族等資源，讓感染者分享 治療、檢查結果跟用的藥物，心情跟 心得。你並不是孤單一個人。 露德協會【貓頭鷹專線】每週二、四晚上 21:00~23:00，0928001481
小星：我的世界確實在醫生宣告的 時候毀滅了，但是也因此更珍惜身 邊每個愛你的人以及你愛的人，我 選擇在來得及的時間裡幫自己重建 一個天堂，而不是呆在斷垣殘壁的 地獄裡，埋怨、憎恨、痛苦、墮落 或者關起門來當一個悲劇的主角。 相信我，上蒼還是慈悲的，你有選 擇的機會。 4
陽性的檢查結果（西方墨點檢查） 依規定要24小時通報衛生署，之後會 分給你現在居住地區的衛生局（所）， 有專人（個管師）負責。一開始最重 要的事，就是幫你辦一張「全國醫療 服務卡」，之後無論是要抽血還是拿 藥，每次就醫都要攜帶，否則可能就 要自費囉。 個管師的工作就是確認你人在哪 裡，有沒有去就醫，還會問到你的接 觸對象。如果可以主動跟他們聯絡， 就不會逼他們要發動所有管道來找你 了。 個管師是你的資訊來源，以及跟 醫療機構、醫生之前的橋梁，有需要 幫助的時候也都可以問問公家機關有 沒有資源可以協助你。 5
法律上規定你在就醫時應該主動 告訴醫療人員。要提醒你的是，雖然 醫療人員不得拒絕感染者就診，但感 染者被拒診仍時有所聞。如果需要看 牙齒、開刀或其他專科，先問一下你 的醫生或個管師有沒有友善醫師的口 袋名單，請他們轉介。 就醫的時候你的配偶（如果是已 婚的話）跟家人都可能會想了解你的 病情而去詢問醫師，如果需要保密的 話請提醒醫療人員。 另外，帶健保IC卡看門診可以請 醫師不要將就診紀錄（主、次診斷跟 用藥）存入IC卡。想知道是不是被註 記可以去各縣市健保局辦公室查。 6
告知議題
生活周遭其他沒有傳染風險的朋 友、同事、家人並沒有一定要告知的必 要。實際上告訴家人或伴侶自己的感染 狀態其實是很困難的議題。告知的好處 是，有人可以支持、陪伴，比較好討論 及注意傳染途徑，吃藥不用躲躲藏藏； 壞處可能被家人或伴侶拒絕或排斥。 真的要說的時候，有人是直接面 對面地談，有人是用簡訊、電子郵件等 不同管道，或是你也可以請醫師幫你作 告知。告知前需要練習及情境演練，可 以跟朋友、其他有經驗感染者或是醫療 人員討論。 有些家人或伴侶知道了之後壓力 跟你一樣大，除了擔心你的健康，擔心 傳染的問題，也擔心別人的眼光，怕別 人發現。請你也體諒他們的心情，如果 需要幫助的話可以連絡你的個管師或友 善的民間團體，轉介專業的社工或心理 諮詢服務。
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初診斷的感染者需要評估整體狀 況：CD4，病毒量，有沒有伺機性感 染，有沒有其他性病或其他疾病等。 通常需要醫生來幫你檢查跟說明報告。 不過之後就醫的醫院不一定要是 第一次確診的醫院，可以評估自己跟 醫師、個案管理師的互動，或依個人 需求（距離、會不會遇到熟人、工作 方不方便請假）來選擇指定治療醫院 （最新醫院名單請向個管師詢問或疾 病管制局網站公布）。 就醫需要出示健保卡（大部分的 醫院）跟全國醫療服務卡，就醫的費 用目前政府由公務預算補助，個人僅 需要負擔掛號費（未來要加上部分負擔， 初步規劃是比照健保收費規定，醫學中心 大約一次看診需要660-710元）。 8
就醫需知
如果生病比較嚴重需要住院的話， 就要看住院的原因、住院天數跟有沒 有自費其他醫療服務項目。在經濟上 有困難的個案，我們會轉介社工評估 補助需求，請不要因為經濟因素而不 敢就醫。 如果不需服藥或不想服藥，建議 每三到六個月追蹤一次CD4，病毒量； 如果需要服藥，則服藥前跟服藥後第 一個月會抽血（CD4，病毒量，生化 值）評估服藥反應，之後每三個月追 蹤一次。長期服藥而病毒量穩定維持 測不到（或小於40 copies/ml）的病 人則可視需要延長抽血時間。 另外建議每年可做口腔衛生保養， 女生也要定期做子宮頸抹片篩檢，如 果感染過梅毒或其他性病也需要定期 追蹤。 9
醫生在考慮吃藥有幾個標準：免 疫系統較差，病毒量偏高，或是已經 有其他伺機性感染或相關的腫瘤出現。 但是最重要的是你自己有沒有意願， 有沒有準備好。有的人一發現感染就 想趕快吃藥控制病毒，有的人擔心吃 藥是一輩子的負擔而選擇再等一等。 每個人的狀況都不一樣，你可以 跟醫生或個管師討論，怎樣比較適合 你的身體。而你可能在其他網站或論 壇看過別人討論他們的服藥經驗，可 以當作一個參考。衛生署疾病管制局 或國際相關的組織也都會有治療服藥 的指引，不斷有新的藥物研究出來， 可以不用太急躁或太擔心。 10
服藥注意
現在的藥物很有效，大概半年 到一年病毒量都可以減低到測不到， 除了對自己的身體有益外，對你的家 人、伴侶也會減少感染的風險。但如 果不能每天遵照醫生開的劑量跟時間 吃的話，藥物也很容易失效，產生抗 藥性的病毒，治療效果就很差了。 許多人會擔心藥物很多顆、很 難吞、味道很噁心、副作用很多等等。 我們要提醒你每個人對吃藥的反應都 不一樣，你可以有一些選擇（顆粒數， 吃藥的次數等），但是也要作一些調 整。例如有的藥會頭暈，就必須吃藥 後就上床不要亂跑；有的藥可能長期 會影響血糖血脂，你就要提早調整飲 食內容或飲食習慣，開始運動等。特 別提醒的是發生副作用或過敏反應一 定要跟醫生或個管師反應，請他們幫 你判斷要不要繼續吃藥。 11
服藥注意
如果吃藥後而沒有出現醫生告 訴你的那些副作用，那恭喜你，非常 幸運選到一組適合自己的藥。這不是 代表藥效就比較差唷，不用太擔心。 吃藥有副作用時也不能自己減 量（例如少吃一顆或少吃一種），會 容易有抗藥性。 藥物A， 一天兩次 藥物B， 一天一次
藥物濃度
如果吃藥時間延 遲就會在這裡!
可能產生抗藥性區段
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服藥時間
服藥注意
你可能會問「什麼時候可以不 用吃藥？」現在我們能說的就是： 「不建議停藥」。目前國際間的研究， 嘗試停藥的個案不管他之前吃藥多久， 病毒量維持多久都測不到，最後病毒 量又會自己竄升，而且會出現抗藥性 的病毒。 隨著醫藥科技越來越進步，等 到有比較好或比較方便的藥物出來， 通過臨床療效跟安全性的評估，又適 合自己的身體狀況的話，醫生就會告 訴大家了。在這之前，請大家保養好 自己的身體，讓自己未來有個機會可 以嘗試。 選藥物除了顆粒數、服藥次數、 跟副作用的忍受程度之外，下一頁有 一個自我評估表，協助你看是不是適 合吃藥，該選怎樣的藥物組合： 13
服藥注意
身體評估 免疫球較低 (CD4 < 350或一年下 降超過100) 病毒量較高 (大於10萬) 已經有伺機性感染症狀或相關腫 瘤產生 需要治療B型肝炎或C型肝炎 之前對藥物食物有沒有過敏現象 正在使用安眠藥、情緒穩定劑等 精神科藥物 平常有喝酒或服用E、K、威而鋼 或其他藥物的可能 心理準備評估 了解藥物怎麼幫助你的身體 下定決心長期按時服藥 清楚發生副作用時該怎麼處理 有人清楚你的病情，可以協助你、 支持你努力吃藥 14
均衡飲食 維持適度運動習慣 規律作息 維持好心情
並不需要吃「增加免疫力」的補 品，如果覺得平常飲食比較難攝取到 蔬菜跟水果，簡單的話可以每天一顆 綜合維他命當作營養補充品。醫院通 常有營養諮詢門診，可以請教專業營 養師。 真的要吃健康食品或嘗試其他療 法來控制感染或增加免疫力的話，則 建議選擇有衛生署認證的，以不增加 個人經濟負擔為主。如果可以的話跟 醫師商量討論，至少要回醫院抽血檢 測，追蹤治療成效。
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日常生活
小心不要感冒、不要吃壞肚子， 到醫院或人多的地方建議帶口罩，勤 洗手。接觸土壤或小朋友後記得洗手。 養寵物一定要注意清潔跟定期預防針， 尤其清理排泄物時可能接觸到寄生蟲， 免疫偏低的話請問一下醫生的意見。 避免喝生水及生食，包括飲料 店用的冰塊，小吃攤的蔥蒜香菜、生 魚片等。水果盡量選擇可清洗、可以 完整剝皮或削皮，而外面賣的現成的 切片水果盒就不太適合。 如果CD4大於350，建議可以接 受預防注射（如季節性流感、B型肝 炎、A型肝炎等）。
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日常生活
有些人吃藥會擔心脂肪位移， 運動對維持身體外觀是有幫助的，很 多研究也發現運動可以改善心情。 日常生活中跟別人相處的接觸 並不容易造成感染，例如坐在一起吃 飯、喝同一杯水、用同一間廁所，使 用同一個馬桶；握手、擁抱、衣服一 起洗、蚊子叮咬也不會傳染這個病毒。 但個人衛生要做好。例如自己專用的 牙刷、刮鬍刀、內褲等最好不要與其 他人共用，以免感染其他人的疾病。
小白：再漫長的黑夜，黎 明還是會到來。雖然有時 候很努力了還是沒有達到 目標，但是我喜歡這樣努 力的自己。
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日常生活
你也許還會擔心醫療保險、工 作體檢等問題，有一些友善團體像是 露德協會或權促會，他們有很多實際 的工作經驗可以協助你一起解決。
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小八：每個人都希望自己的身 體可以很健康…有H只是代表自己 要更加隨時警惕自己的健康狀況。 或許免疫力真的是不如別人，但 志氣毅力總不會希望自己也輸給 別人吧！
感染病毒之後會經由性行為傳染 給對方，在不知道對方的健康狀態下， 也可能會這樣重複感染，或對方的性 病也會傳染給你，例如梅毒、菜花、 病毒性肝炎等。 防止性行為傳染的方式以全程正 確使用合格保險套為主。如果已經服 藥穩定，血液裡長期都測不到病毒量 的話，傳染的風險也會降低。
外包裝有沒有破損 有沒有過期 尺寸是不是符合 取出時注意勿刮傷 搭配使用水性潤滑劑
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愛要怎麼做
如果可能的話，希望性伴侶之 間可以討論，一樣有性行為又能減低 傳染風險。可能接觸到的體液包括前 列腺液、精液、陰道分泌物、直腸分 泌物都是有可能會傳染的。從勃起開 始就要戴上，射精之後盡快退出取下 保險套，避免精液倒流。 陰道性交：因為女用保險套取 得不易，大家也不習慣用，還是以男 性戴保險套為主要防護措施。女生如 果剛好月經來潮，還是建議暫時休兵。 肛交：注意不要用嬰兒油或凡 士林之類當作潤滑，藥妝店或便利商 店都有性行為用的水性潤滑劑，例如 KY或潤愛等。肛交前如果要沖洗肛 門注意時間不要太近，避免直腸黏膜 太受刺激而容易受傷。（例如可以約 人之後，下午沖洗，出門約個會晚上 再來做） 20
愛要怎麼做
口交比較安全的方式是使用保 險套或口交膜，建議可以利用情趣的 方式增加使用保險套的動機。例如使 用有口味的保險套或潤滑劑，用嘴巴 幫對方戴上保險套等。 如果真的不習慣用的話，盡量 不要接觸到對方的分泌物（不要吃進 去，一邊舔一邊吐出來當潤滑）。盡 量不要射精在嘴巴裡，當然口交前避 免刷牙、使用牙線、使用含酒精的漱 口水等太刺激口腔黏膜的產品。 肛吻可能會有腸胃道傳染病的 風險，例如寄生蟲、A型肝炎、阿米 巴原蟲等，一樣可以使用口交膜隔離。 有指交習慣的話，平常指甲就 要修剪，太長或太刺（剛剪完）都可 能讓你的另一半受傷，性行為也不舒 服。現在也有賣指交用的指險套可以 使用。
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愛要怎麼做
使用玩具的話一樣可以用保險 套（換人用就要換套子），又方便清 洗又不怕傳染。 性行為如果要用藥或喝酒的話， 就要注意藥物會不會讓你意識太迷茫， 沒辦法注意保險套是不是還在？如果 用藥而比較持久，大約30分鐘也要 換一次保險套，避免太過激烈摩擦保 險套破裂。 如果發現性行為過程中保險套 破了或直接接觸到體液擔心傳染的話， 48小時內使用預防性投藥，可以降 低傳染的風險。 [ 亞 東 醫 院 自 費 用 藥 : 0955-831622或02-2258-5362] 匿名篩檢的資訊則可以上疾病 管制局查詢或詢問個管師有沒有最新 篩檢點。 22
其實有很多友善的夥伴 社團法人台灣露德協會 台北辦公室02-23711406 台中辦公室04-22295550
提供社區照顧，提倡權益及教 育宣導活動。舉辦不同類型病 友活動。
社團法人台灣關愛之家協會 02-2738-9600 07-3908-671
提供生活照顧臨時住所，愛滋 寶寶收容，辦理教育宣導
財團法人台北市愛慈社會福利基金會
02-2370-3579
附設『恩典之家-成人照護中 心』『寶寶照護中心』，為專 責照護的合法機構。監所服務 諮商輔導
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其實有很多友善的夥伴 財團法人基督教晨曦會 02-2927-0010 #501
以信仰、愛心，協助戒毒
社團法人台灣血友病浮木濟世會 02-2579-5711
辦理血友病患及家屬照護計畫。
社團法人台灣世界愛滋快樂聯盟 08-778-6950
舉辦相關研討會及教育宣導，及病 友服務方案，推展愛滋多元就業方 案。
社團法人台灣誼光協會 02-2382-0859, 02-2375-5413
提供網路諮詢服務、防治教育演講 等。
社團法人中華民國台灣懷愛協會 04-2473-0022 #11722
教育防治指導、提供匿名篩檢服務
社團法人台北市日日春關懷互助協會 02-2553-5138 24
宣導愛滋防治，提倡安全性行為。 提倡性工作者權益。
其實有很多友善的夥伴 財團法人台灣紅絲帶基金會 02-2559-2059
推動「愛現幫」校園宣導、培育同 儕志工。
社團法人中華民國愛滋感染者權益促進會 02-2556-1383
提倡權益維護，推動相關法令及政 策之研究。處理愛滋感染者權益侵 害事件。
社團法人台灣同志諮詢熱線協會 行政電話 02-2392-1969 諮詢電話 02-2392-1970 07-552-3264
針對同志社群舉辦巡迴教育講座。 提供認識同志、家庭、權益及愛滋 諮詢電話服務。(每周一、四~日為一 般諮詢，周二三為匿名篩檢)
社團法人台灣愛之希望協會 07-550-0225
陪伴就診與訪視，電話諮詢，協助 匿名篩檢。培訓助人工作者。 25
重要聯絡人 地段個管1： 電話： 地段個管2： 電話： 就醫醫院1： 負責醫師： 醫院個管： 電話： 其他聯絡： 就醫醫院2： 負責醫師： 醫院個管： 電話： 其他聯絡：
三軍總醫院感染科 陳伶雅個管師製作 王甯祺醫師修訂 100年 6月定稿 感謝老同學們提供意見 贊助印製
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