開放政府第 72 次協作會議 「禁用可誘發蠶豆症患者溶血、 可能致癌的合成樟腦丸」 連署案
議題手冊
PDIS 主持團隊及環保署、國健署共同編撰
Part 1 協作會議是什麼？ 開放政府聯絡人協作會議是一個定期會議平臺，原則上每月舉行二次，於 週五召開，討論特定議題，希望在行政院各部會與關注特定議題的利害關 係人間建立一個溝通與協作的機制，且透過專案顧問導引，從操作中落實 開放政府的思維，熟悉政策設計的理念，演練設計工具的流程。 此次議題在國發會公共政策網路參與平台上經連署通過後，在開放政府聯 絡人月會上，由各部會的開放政府聯絡人（Participation Officers，PO） 經過投票後所選出之議題，因此才會進入PDIS小組所帶領的協作會議， 協助大家討論出後續的可能解法。 ■ 協作會議的目的： ● 協助主協辦機關聽取多元意見，創造機關與機關之間、機關與民眾 間更多的對話機會。 ● 透過協作釐清議題的爭點，並儘可能尋找可行的解決方案。 ● 藉由實作讓各部會逐步熟悉開放政府精神，並導入相關政策思維、 設計與工具。 ■ 協作會議可以做到 & 不會做到： 協作會議的功能，在於協助主協辦機關釐清爭點與事實，評估可能的風險 與困難，分析公眾溝通參與的需求與程序，嘗試找出解決問題的方向等。 但不會作成政策裁示或命令，也不會指示或要求相關部會進行特定的政策 規劃或具體執行。 負責開放政府業務的政務委員，會向院長及其他政務同仁報告協作會議情 形，以提供決策或議題相關政務委員政策規劃的參考。 1
透過協作會議，預期可以對齊爭議焦點、理解問題面向，獲致初步構想。 主協辦機關可以參考協作會議成果，本於職權接續辦理，尤其是視議題需 要進行更完整、正式的開放政府程序。如果因為情勢變化，有再次召開協 作會議的需要，可由開放政府聯絡人（Participation Officers， PO）於 「開放政府聯絡人工作推動會議」提案。 ■ 協作會議的定位 協作會議不會做出政策決議，只會釐清議題，或是提出可能解法，以納入 政府後續政策研議參考。 依據會議狀況，每次協作會議的產出結果的狀態不同。不論是否能達成全 體共識、部分共識，或僅達到各方意見交流，這個過程的討論都將透過完 整「逐字稿」、「線上數位白板」等方式「完整紀錄」及「公開」，留下 完整的政策討論軌跡，幫助政府和民間各方都更清楚這個議題，並在制度 調整時作為參考。 ■ 想了解更多？ 歡迎參考：歷次協作會議相關紀錄1、《一場協作會議是怎麼開的》2及 PDIS工作誌3、PO網站4。
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歷次協作會議相關記錄：https：//goo.gl/DYppo2
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一場協作會議是怎麼開的：https：//goo.gl/zhTvKX
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PDIS工作誌：https：//jk.pdis.nat.gov.tw/blog/
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PO網站：http：//po.pdis.tw/zh-TW/
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■ 議題手冊的定位 為了讓議題討論能立基於「知情」（Informed），協作會議召開前，主辦 部會會將議題手冊會與會議通知寄給與會者，以提供更多該議題的事實資 訊和多元觀點。 議題手冊的內容，是從主、協辦部會針對本議題的研析、訪談多方利害關 係人的訪談紀錄以及相關資料彙整而成。 因此，議題手冊的定位，在於提供「多元觀點」和「基本資訊」，而非針 對本議題的完整研究論述。公共數位創新空間（Public Digital Innovation Space，PDIS）的主持團隊協助主、協辦部會整理手冊，內容 經過與相關單位校稿，濃縮此議題的相關資訊，希望可以幫助大家了解議 題。本議題手冊亦提供線上版5，歡迎參考。
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議題手冊：pdis.tw/2xIt2P9
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Part 2 本次議題內容 ■ 本次協作會議案由 提案人PC在國發會的公共政策網路參與平台提案「禁用可誘發蠶豆症患 者溶血、可能致癌的合成樟腦丸」，他提到市售的萘丸中所含有的成分 「萘」會破壞患者血液中的紅血球，是蠶豆症患者務必禁止接觸的物質。 雖然環保署已規範須標註「蠶豆症患者請勿使用」警語等措施，但因萘容 易透過揮發或滯留於衣物，由個人使用擴散至公共場所，對於蠶豆症患者 依然會造成影響，嚴重者甚至造成生命危險。 提案人提到國人蠶豆症發生率約為1.61%（男生2.81%，女生0.70%）， 表示約有數十萬人的日常會暴露在上述風險中，因此建議：1.環保署修訂 「環境用藥許可證申請核發作業準則」，依第 14 條第五款，即刻停止核 發、拒絕展延：製造、生產或輸入含上述二種物質合成樟腦丸之五年期環 境用藥許可證，期望能達到五年內禁止製造、加工、輸入、販售、使用的 目標。2.衛福部能行文政府機關於一年內停止使用含萘及對-二氯苯此二種 物質的產品。3.加強宣導民眾為了自己、家人與公眾的安全，使用其他低 人體毒害、環境毒害的驅蟲、除臭產品。 依照現行的協作會議籌備流程，主、協辦機關會進行提案人及多元利害關 係人訪談以蒐集多元意見，並盤點與本提案有關的資料以打開問題面向、 深化討論。為釐清本提案的訴求和討論範圍，行政院PDIS小組、環保 署、國健署進行工作會議、會前會等討論6，蒐集對齊各部會針對本次議 題的理解和分析。接下來，我們將進一步在協作會議中討論與釐清。
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相關會議逐字紀錄請參考下列網址：https://sayit.pdis.nat.gov.tw/speeches
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■ 本次協作會議預計聚焦主題 PDIS主持團隊、環保署和衛福部國健署為釐清議題面向，在協作會議召 開前進行了相關資料蒐集、訪談利害關係人和議題分析。經彙整並釐清各 方意見後，本次協作會議除了在上半場會藉由部會簡報和心智圖：釐清跟 萘丸有關的基本資訊、功能、可能影響及精進做法，以及G-6-PD疾病基 本資訊。 下半場的小組討論則著重下列核心問題，希望各方利害關係人進一步交流 並討論出具體方案： 「如何在兼顧消費者需求的前提下，減少G-6-PD缺乏症患者的日常風 險？」 ■ 本次協作會議背景盤點 提案人所說的合成樟腦丸，即為「萘丸」（由煤焦油蒸餾而成），為避免 民眾誤以為萘丸含有天然樟腦成分，故下列敘述統一以「萘丸」稱之，並 從萘丸的基本性質、使用需求和方式、風險及管理規範等層面簡明敘述。 ■ 萘丸的基礎資訊 萘 （Naphthalene）是易揮發之白色固體或粉末狀，不溶於水，具強烈 的樟腦氣味，可作為樟腦丸防（驅）蟲劑。一般人暴露途徑主要為在有萘 丸的環境中吸入或攝入及皮膚接觸到該物質。若短期暴露，可能會造成溶 血性貧血、肝臟損害和神經系統損害。另依文獻資料，對於長期暴露萘之 工作人員會引起白內障和視網膜損害。此處所指的短期暴露：以小鼠（ mice and rats）為實驗對象每天4小時且連續14天。長期暴露：以小鼠（ mice and rats）為實驗對象進行104週，約2年的暴露（每天6小時，每週
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5天）；另孕婦長期 吸 入 會 導 致 胎 兒 之 溶 血 性 貧 血 (hemolyticanemia)。 另，提案人所提及的萘丸替代物，含有對-二氯苯的防蟲劑，是白色結晶 固體，不溶於水，具強烈特殊芳香氣味。白色結晶固體，不溶於水，具強 烈特殊芳香氣味。對-二氯苯之暴露風險主要來自吸入受污染的室內空氣 ，一般人暴露主要來源為吸入含對-二氯苯之產品（如樟腦丸、廁所除臭 劑）的蒸氣。長期吸入對-二氯苯會對肝臟、皮膚及中樞神經系統產生影 響。目前沒有明確的證據資料顯示對-二氯苯會對人的生殖、發育及致癌 性造成影響。 ■萘丸的功能及其使用目的 由於萘可作為環境用藥的防蟲劑，且價格低廉，長期為民生居家使用。亦 有受訪者提到常見於廁所中扮演除臭功能。 ■使用上的風險有哪些？ 醫學上已證實G-6-PD缺乏症患者接觸含萘等活性氧類物質，會造成患者 無法讓過度氧化的紅血球還原，紅血球就會破掉，也就是一般俗稱的「溶 血」。 據提案人與受訪者的敘述及轉述，患者可能在公共場合、餐廳廁所、倉 庫、地下室停車場等地點，聞到合成樟腦丸的味道，因而感到不適，擔心 會導致嚴重如黃疸、貧血、溶血、休克、腦神經損傷甚至死亡等狀況。 ■萘丸的現有規範 萘(Naphthalene)及對-二氯苯(1,4-dichlorobenzene(p-DCB)
)目前於國內
用途用於居家環境防蟲者，環保署依環境用藥管理法管理之環境用藥，業
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者如欲製造或輸入環境用藥，均應向主管機關環保署申請環境用藥許可 證。 依「環境用藥許可證申請核發作業準則」第14條規定，環境用藥毒性如屬 世界衛生組織(WHO)殺蟲劑口服或皮膚急毒性分類為高毒以上者，不予登 記環境用藥許可證，而該2成分之口服及皮膚急毒性屬輕毒，在國內仍可 登記。 為保障民眾用藥安全，對於含「萘」環境用藥，標示警語須均標註「蠶豆 症患者請勿使用」、使用注意事項標註「勿與對-二氯苯、樟腦混合使 用」。 環保署提供的資料顯示，臺灣的環境用藥法規符合WHO標準。在美國， 美國環保署仍有登記萘環境防蟲產品可使用，地方州政府可視管理需求加 嚴管制，美國環保署特別宣導消費者非法萘丸商品常見於居家中，是因孩 童會誤認為是糖果而誤食等風險，各州禁止原因皆不盡相同。而在歐盟， 萘是未被核准登記於殺(防)蟲劑的成分。其他如日本、新加坡等東南亞國 家、澳洲，則未禁用萘防蟲產品。
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■萘丸的使用管理建議 提案人認為由於萘丸的揮發性，口罩及低成本個人防護用具並無法有效預 防，患者需自行承擔風險，同時被剝奪許多資源的近用性，並不公平。因 此提出政府部門應負擔更多責任，如下： - 環保署修訂「環境用藥許可證申請核發作業準則」第14條，將萘及 對-二氯苯納入「環境用藥經主管機關認定有危害國民健康或污染環 境之虞」者，並拒發許可。 - 在五年內，逐步禁止非工業用的萘（如，萘丸）與對-二氯苯（如， 水晶腦）消費性產品的製造、加工、輸入、販售、使用。 - 政府機關於一年內停止使用含萘及對-二氯苯此二種物質的產品。 - 加強宣導民眾為了自己、家人與公眾的安全，使用其他低人體毒 害、環境毒害的驅蟲、除臭產品。 針對提案人訴求，主協辦部會在訪談過程中收集多元利害關係人的意見， 有學者也提到，基於民生用途的需求，明確的「標示」或「警語」是更重 要的。因為許多民生用品中所含有的化學物質也可能具有毒性，毒性對人 體產生的效果則與接觸的劑量跟時間有關。如果要全面禁止使用萘丸有其 困難，或許可考慮先限制特定地點的使用，例如由政府機關規範公共設施 不使用萘丸，小規模施行比較容易做到。 有公衛與環境醫學的專家提到，由於學術或毒理學的研究上，較少針對特 定類型病人接觸化學物質做回溯型研究，人體實驗在研究倫理上也會有問 題，因此很難判斷什麼劑量會導致溶血。然而，由於已經長期有新生兒檢 測，是可以停止使用萘丸及對二氯苯，改以「替代品項」使用。主管機關 及受訪者提及的替代品項包括益避寧、拜富寧等成分，或是受訪者提到的 百利普芬或昆蟲生長調節劑，然而替代品成本價格較高，一般消費者須投
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入較多花費來達成防蟲的效果；另外部分產品的防蟲除臭效果較不立即， 也會降低一般消費者轉換使用替代品的動力。 同時，這些訴求會面臨的其他挑戰，諸如限用或禁用措施，產業端將會受 到衝擊。在生產端，有較具規模的業者提到「萘」對於民眾有農業、生活 上的用途，否則可能會讓蟲害和疾病加劇。萘也會使用作為調和劑和其他 工業用途，若禁止製造可能造成供應鏈短缺。因此，本次的議題討論須區 分出環境用藥與工業用的區別，著重處理民生上有關的環境用藥部分。 以萘丸及對二氯苯為主要營收來源的業者質疑，實證上對於曝露量及影響 的研究較少，現況下是否仍有患者因接觸萘丸而導致溶血性貧血需要更有 力地證明。否則，萘丸已經長期使用，若沒有文獻報告等明確依據就禁用 ，對於業者的生存會造成極大影響。特別是規模較小，缺乏研發和轉型能 力的業者特別擔憂，期望主管機關環保署能有明確醫學報告和證據，再與 生產端進一步溝通。 ■萘丸管理以外的其他精進措施 清潔公會的代表肯定萘丸的功能及用途，但多年以前有業主單位因為顧及 蠶豆症患者的傷害，而主動禁用，或是儘量避免，改採替代品或天然處理 方式，增加清潔頻率跟基本設備。如目前公用男廁小便斗較常使用萘丸， 或許可以用酵素來代替，不可諱言，天然酵素費用較高，水費、清潔頻率 也會增加。整體成本的增加，會間接轉嫁到消費者身上，因此替代用品的 推廣同時需要消費者意識的提升。 學者專家也提到，生活習慣的改變也有助於降低對萘丸的使用，包括不要 放置太多紡織品、毛製品、棉製品並經常通風曝曬，因為化學防蟲方法多 少都有毒性問題。若衛生條件改善，廁所使用萘的狀況也會減少。
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至於一般消費者在購買除蟲產品時，可能會先考慮是否為天然、是否有危 害性、可能被誤食，以及品牌、功效和價格，若知道對蠶豆症患者會有嚴 重危害，可能會影響其消費行為，也希望有更多資訊可以提供判斷。 關於G-6-PD缺乏症患者的資訊，需要持續性、普及性的傳達及宣導，即 使新生兒檢測已經相當普及，非患者及其家屬的一般民眾，也需要對這項 疾病有更多基本的認識。如同受訪醫師所提到「97%的人能夠為3%的人 多著想」。 ■小結 總結以上，過往的會議討論與本次協作會議訪談紀錄，可知多元利害關係 人對於此議題仍有諸多爭點，部分觀點相互牴觸，部分則是各執一詞尚無 交集。然而，G-6-PD缺乏症患者在日常生活當中所面臨的風險則是真實 存在，無論是生理上的症狀或是因為預防症狀所付出的成本，因此，「如 何在兼顧一般消費者需求的前提下，減少G-6-PD缺乏症患者的日常風 險？」將會是協作會議當天，在萘丸及G-6-PD缺乏症患者的基本資訊被 釐清與討論之後，小組討論的核心問題。期望在各方資訊的收集以及多方 角色訪談的基礎上，當天能夠進行更密切的對話與交流。
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■ 附錄一、主協辦部會補充資料 ■環保署 無
■衛福部國健署
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