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Radici e Futuro
Collana di Pedagogia speciale diretta da Luigi d’Alonzo
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Comitato scientifico della collana Francesco Gatto† • Università di Messina Roberta Caldin • Università di Bologna Simonetta Polenghi • Università Cattolica di Milano Maria Teresa Cairo • Università Cattolica di Milano Laura Arcangeli • Università di Perugia Stefania Pinnelli • Università del Salento Elena Zanfroni • Università Cattolica di Milano Silvia Maggiolini • Università Cattolica di Milano Antonella Galanti • Università di Pisa Serenella Besio • Università della Valle d’Aosta Karen Guldberg • University of Birmingham, GB Béla Pukánszky • University of Budapest, Ungheria Lucia Cajola Chiappetta • Università di Roma Tre Pasquale Moliterni • Università di Roma “Foro Italico” Anna Maria Murdaca • Università di Messina I volumi di questa collana sono sottoposti a un sistema di double blind referee
Patrizia Oliva
Ospedale, scuola, famiglia Un’alleanza per ascoltare i bisogni incompresi dei ragazzi con malattie genetiche rare
ISBN volume 978-88-6760-429-6 ISSN collana 2284-2977
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...Indice... Prefazione
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Introduzione
9
1. 1.1 1.2 1.3 1.4
1.5 2. 2.1 2.2 2.3 2.4
La Neurofibromatosi: aspetti clinici, neuropsicologici e educativi La Neurofibromatosi di tipo1 (NF1) Le manifestazioni cliniche e le complicanze I criteri diagnostici Il profilo neuropsicologico 1.4.1 Funzionamento intellettivo 1.4.2 Abilità visuo-spaziali 1.4.3 Memoria 1.4.4 Linguaggio e comunicazione 1.4.5 Disturbi dell’apprendimento 1.4.6 Profilo comportamentale 1.4.7 Profilo psicosociale 1.4.8 Gli UBOs La Neurofibromatosi di tipo 2 (NF2)
15 16 16 18 19 19 20 21 22 23 23 24 25 26
La Sclerosi Tuberosa: aspetti clinici, neuropsicologici e educativi La Sclerosi Tuberosa Complessa (STC) Le manifestazioni cliniche e le complicanze I criteri diagnostici I disturbi neurologici e psicologici 2.4.1 Epilessia 2.4.2 Deficit cognitivi 2.4.3 Sindrome dello spettro autistico 2.4.4 Disturbi del comportamento 2.4.5 Deterioramento delle interazioni sociali
27 27 28 30 33 33 34 35 36 37
3. 3.1 3.2 3.3 3.4 3.5 3.6
Famiglia e disabilità: analisi dei processi e adattamento Dinamiche familiari e disabilità: paradigmi teorici Gestione delle problematicità: il ruolo genitoriale La relazione fraterna nella gestione della disabilità Psicodinamica della relazione di coppia e disabilità del figlio Genitori di bambini con malattia rara: quali problematiche? Conclusioni
39 42 50 53 57 63 65
4. 4.1 4.2
Dall’ospedalizzazione all’integrazione scolastica: quale percorso? Il bambino in ospedale tra cura e bisogni educativi speciali La scuola nella gestione delle problematicità dei ragazzi con malattie genetiche rare 4.2.1 L’alunno con neurofibromatosi in classe tra difficoltà e possibilità 4.2.2 L’alunno con sclerosi tuberosa in classe: rischi e potenzialità Inclusione scolastica: una nuova prospettiva
67 67
4.3 5. 5.1
5.2
5.3
Intervento psicoeducativo e didattico rivolto ai bambini con neurofibromatosi e sclerosi tuberosa complessa Valutazione e assessment cognitivo e comportamentale 5.1.1 La valutazione psicologica e educativa del bambino con neurofibromatosi e sclerosi tuberosa complessa 5.1.2 Un’indagine sul campo Interventi psicoeducativi e didattici a scuola 5.2.1 Articolazione e costruzione del PEI 5.2.2 Didattica individualizzata e personalizzata 5.2.3 Interventi e strategie didattiche e educative 5.2.4 Interventi di potenziamento delle abilità sociali 5.2.5 Gestione dei comportamenti disfunzionali in classe: un esempio di token economy Interventi psicoeducativi sulla famiglia 5.3.1 Intervento con i genitori 5.3.2 La gestione dei comportamenti disfunzionali in famiglia: un esempio di parent education
70 70 72 75
79 80 80 92 100 102 105 111 118 120 128 129 132
Conclusioni
139
Bibliografia
141