Ont participé à la rédaction de ce livret : Ariane Beaudeau, psychologue Boris Bontemps, psychologue Aurélie Untas, maître de conférences en psychologie, psychologue, Laboratoire de Psychopathologie et Processus de Santé, Université Paris Descartes Christophe Corpechot, hépatologue, coordonnateur du centre de référence des Maladies Inflammatoires des Voies Biliaires, Filière de santé des maladies hépatiques rares de l’adulte et de l’enfant FILFOIE Angela Leburgue, présidente de l’Association Albi, Association pour la lutte contre les maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires Illustrations et mise en page Nathalie Bas, infirmière et illustratrice www.nathaliebas.fr
L’ association Albi engagée depuis maintenant plus de 10 ans dans la lutte contre les maladies rares du foie et des voies biliaires, souhaite apporter informations et soutiens à tous ceux et celles qui souffrent de ces maladies ainsi qu’à leurs proches. Retrouvez Albi sur son site internet : www.albi-france.org Nous remercions tous ceux dont les témoignages ont étayé la réflexion et la rédaction de cette brochure Avec le soutien du Laboratoire Mayoly Spindler
Sommaire 1. Rappel succinct sur les maladies concernées 2. Vous avez à présent un diagnostic Le moment du diagnostic... Et après le diagnostic ?
3. Qu’est-ce que vivre avec ces maladies ?
De nouveaux éléments à intégrer dans sa vie La prise de médicaments Le régime alimentaire La fatigue
Une adaption progressive
Des questionnements Des émotions Coups de déprime, dépression Inquiétudes, stress Pour une meilleure qualité de vie
4. Les idées reçues que les autres peuvent avoir au sujet de ces maladies
«Ces maladies ne sont pas plus graves qu’une grippe ! » «Est-ce de la paresse... ?» «Fatigue ou mauvaise volonté» «Ces maladies n’ont pas d’impact sur le quotidien des gens qui en sont atteints» «Ces maladies sont-elles contagieuses... ?»
5. Mes questions, mes préoccupations
Pourquoi cette maladie, pourquoi moi ? A quoi est-ce dû ? J’ai peur de mourir Je n’ose pas parler de la maladie Comment parler de ma maladie à mes enfants ?
6. Où trouver du soutien ?
Le soutien de l’entourage Le soutien médical Les «psy» Les autres formes de soutien Questions administratives
7. Adresses, sites internet et contacts utiles
1. Rappel succinct sur les maladies concernĂŠes
L
a cholangite biliaire primitive (CBP, anciennement nommée Cirrhose Biliaire Primitive), la cholangite sclérosante primitive (CSP) et l’hépatite auto-immune (HAI) sont les trois maladies inflammatoires qui touchent le foie et/ou les voies biliaires et qui sont l’objet principal de l’association Albi. Elles sont rares et peu connues du grand public. Toutes sont chroniques, auto-immunes et de causes inconnues. En plus des éléments communiqués par votre médecin, des renseignements plus complets, écrits par les médecins spécialistes du Centre de Référence de ces maladies, peuvent être obtenus sur le site internet de l’Association Albi : www.albi-france.org
2. Vous avez Ă prĂŠsent un diagnostic
Le moment du diagnostic Un délai est nécessaire avant d’obtenir les résultats d’examens médicaux et le diagnostic. Il s’agit d’une période d’attente parfois vécue comme longue, voire inquiétante au vu de l’incertitude et de la crainte des résultats. Puis vient le moment de l’annonce du diagnostic. Celui-ci peut représenter un soulagement ou au contraire vous inquiéter, ou peut-être même les deux à la fois… Ce n’est pas une période facile à vivre. Vous pouvez vous sentir fragilisé(e) et pour y faire face, vouloir mettre de côté cette annonce en évitant d’y penser ou d’en parler, ou au contraire chercher des informations pour mieux comprendre cette maladie. Quelle que soit votre réaction, elle est légitime. Elle dépend de votre caractère, de la façon dont la maladie vous a été annoncée, du soutien de votre entourage et également de la période de vie que vous traversez. Il est important de ne pas perdre de vue que : 1. Votre médecin vous proposera la prise en charge la plus adaptée à la maladie et à son stade. 2. Il est possible de vivre avec cette maladie au quotidien. La plupart des malades vivent une vie quasi-normale. Peut-être que vous n’y arriverez pas en quinze jours ni en un mois, peut-être vous faudra-t-il du temps, mais vous y arriverez ! 3. Vous n’êtes pas seul(e) : l’équipe médicale, votre entourage familial, vos proches, ou d’autres patients et bien sûr l’association Albi, peuvent vous soutenir et apporter des réponses à vos questions.
Et après le diagnostic ? Suite au diagnostic, vous pouvez vous poser des questions sur ce qui va se passer. Votre médecin est responsable de votre prise en charge. Il est là pour vous expliquer la suite : les décisions à prendre à court et moyen terme, le déroulement et la fréquence des examens et des rendez-vous, le traitement et ses effets. Etre bien informé est important pour faire face
au mieux à la maladie. Toutefois, chacun réagit différemment à la maladie, et il faut parfois un peu de temps pour vraiment « s’intéresser » à la maladie. Certaines études en psychologie ont montré qu’être bien informé était important, à condition d’en avoir envie et de trouver les bons interlocuteurs. Etre informé permet d’avoir des repères sur la maladie et sa prise en charge. C’est essentiel dans votre vie de tous les jours pour : comprendre les enjeux de votre prise en charge, déterminer ce qui est important pour vous, mais aussi pour orienter des choix dans votre vie (personnelle, familiale, professionnelle). Cette démarche d’appropriation de connaissances sur votre maladie ne diminue pas l’importance du médecin. En effet, la relation de confiance que vous aurez établie avec lui, permettra de mieux dialoguer et de vous reposer sur ses compétences. Les maladies rares ont une spécificité : elles sont peu connues des personnes en général, mais aussi de certains professionnels de santé et des médecins non spécialistes de ces maladies. Pour cette raison, il pourra vous arriver d’expliquer à des soignants certaines spécificités liées à votre maladie ou vos traitements. Il n’y a rien d’anormal à cela. Vous sentir soutenu(e) et entendu(e) est également important pour bien vivre avec la maladie. Dans ce contexte, la qualité de la relation avec votre généraliste et votre hépatologue est primordiale. Posez-leurs toutes vos questions. Chacun, avec ses compétences, saura comprendre ce que vous vivez, vos besoins et vos difficultés, mais aussi apporter une réponse adaptée. Pour faciliter le dialogue, vous pouvez : -noter vos questions ou préoccupations pour préparer les consultations ; -noter les réponses ; -vous faire accompagner à la consultation, si vous sentez que le soutien d’un proche peut vous aider ; -contacter l’association Albi pour une écoute et des informations (cf. coordonnées en dernière page). Vous pouvez rencontrer, à certains moments, des difficultés personnelles, sociales ou professionnelles en lien avec la maladie. Parlez-en avec votre médecin afin qu’il vous oriente vers un professionnel qui pourra vous aider (cf. section 6 « Où trouver du soutien ? »).
3. Qu’est-ce que vivre avec ces maladies ?
LE QUOTIDIEN Vivre avec une maladie rare De nouveaux éléments à intégrer dans sa vie La prise de médicaments Prendre quotidiennement des médicaments est une routine nécessaire à acquérir. Parfois, cela peut être contraignant, mais les médicaments permettent de freiner la progression de la maladie, de la stabiliser, ou même la faire régresser, préservant ainsi votre santé ! Soyez-y vigilant(e) et parlez-en à votre médecin ou votre pharmacien si vous rencontrez des difficultés (effets secondaires, oubli, accès ou transport des médicaments au cours de voyage, etc.) Le régime alimentaire Certaines personnes rencontrent des difficultés pour s’alimenter, du fait de problèmes digestifs. D’autres ne ressentent pas de problèmes particuliers. Une question revient fréquemment : quel régime suivre ? La plupart des spécialistes répondent qu’il faut simplement manger
équilibré. Si vous vous engagez à suivre un régime particulier, parlez-en à votre hépatologue de manière à ce qu’il soit au courant et vous conseille. Ceux qui suivent un traitement sous corticoïde, devront adapter leur régime alimentaire . Un régime sans sel peut représenter une relative contrainte selon vos habitudes alimentaires. Demander conseil à votre spécialiste, voire à un(e) diététicien(ne), peut être très utile. Différentes astuces vous permettront de respecter les recommandations tout en préservant le plaisir de manger. La fatigue Plusieurs études ont montré que plus de la moitié des personnes interrogées se sentent fatiguées. Cette fatigue peut aller de la lassitude à l’exténuation, occasionnant parfois un état de somnolence. Le niveau de fatigue varie en fonction des personnes ; il évolue au cours de la journée et de la semaine et peut représenter un obstacle à certaines
activités. Cependant, il est important de garder à l’esprit que ce n’est pas parce que vous vous sentez plus fatigué(e) à un moment donné, que la maladie s’aggrave pour autant. Scientifiquement, aucune étude n’a montré de lien entre les deux.
-Identifier et prioriser les activités qui sont importantes pour vous : « Quelles sont les activités que je dois absolument faire ? ». -Essayer de répartir vos activités selon les moments de la journée : « quelle activités puis-je remettre à plus tard si je ne me sens pas trop en forme ? » -Economiser votre énergie en fragmentant et répartissant certaines tâches en petites étapes à faire successivement.
Les causes de la fatigue n’ont pas encore été clairement identifiées. Toutefois, des processus biologiques liés à la maladie seraient en jeu. Il a été montré que les démangeaisons peuvent empêcher certaines personnes de bien dormir, ce qui entraîne de la fatigue. Enfin, dans certains cas, la fatigue peut être l’indice d’un coup de déprime, voire d’une dépression (cf. section « coup de déprime, dépression »).
Aucune prise en charge efficace et
systématique n’a été étudiée mais quelques démarches personnelles peuvent vous aider à mieux gérer la fatigue au quotidien :
-Laisser certaines activités de côté, ou demander à quelqu’un de prendre le relai. N’hésitez pas à parler de votre fatigue et à accepter l’aide qui vous est proposée ! -Trouver des « trucs et astuces » qui vous font du bien, vous redonnent de l’énergie : faire une promenade, écouter de la musique, dessiner, discuter avec des amis, etc. Malgré la fatigue, penser à soi, à ce qui fait plaisir ou donne du sens aux journées est essentiel ! -Conserver tant que faire se peut les activités physiques que vous aimez : courir, nager, jouer au foot, etc., quitte à réduire la longueur et l’intensité de l’activité en l’adaptant au niveau de fatigue ressentie.
Si l’inactivité physique et l’ennui
peuvent renforcer la fatigue, diverses activités peuvent oxygéner l’organisme et vous permettre de recharger les batteries. - S’accorder de temps à autre un moment de repos, une sieste, juste assez longue pour vous permettre de ne pas modifier votre rythme et bien dormir le soir ! -Prévoir des petits moments de repos avant et après une activité fatigante. Ces conseils ne sont absolument pas exhaustifs ! Il s’agit de quelques idées destinées à vous aider. Adaptez-les pour qu’elles vous conviennent et surtout, écoutez votre corps !
Une adaptation progressive Le diagnostic, les examens et les traitements peuvent vous donner l’impression que votre vie n’est plus tout à fait la même qu’avant. Un temps d’adaptation est souvent nécessaire afin d’intégrer les changements liés à la maladie. Des questionnements La maladie peut faire émerger des questions: «Pourquoi cette maladie tombe sur moi ? À quoi est-ce dû ? etc.». Chercher
des explications, ressentir le besoin de comprendre et de donner un sens à ce qui nous arrive sont des réactions normales. De plus en plus de personnes se tournent vers internet pour trouver des réponses à leurs questions. C’est une ressource importante pour trouver des informations médicales ou échanger avec d’autres malades sur les forums. Mais attention : tous les sites ne sont pas fiables et certaines informations peuvent vous conduire à négliger vos traitements ou vous inquiéter sans raison.
Soyez donc vigilant(e)s et critiques face à ce que vous lisez, et, rappelez-vous que votre spécialiste est la meilleure personne à qui poser vos questions. C’est elle qui vous connaît le mieux ainsi que les spécificités de la maladie. Des émotions La maladie peut entraîner plein d’émotions. De l’inquiétude, de la tristesse, de la culpabilité, des préoccupations pour soi ou son entourage, de la colère, de l’impuissance, mais parfois aussi de la surprise, du soulagement ! Généralement les émotions changent au cours du temps en fonction de l’évolution de la maladie, des examens médicaux ou des évènements de la vie.
Il faut être particulièrement vigilant(e) aux émotions négatives (par exemple, tristesse, peur, colère). Même si elles sont tout à fait normales, elles peuvent vous gêner au quotidien si elles perdurent. Dans ce cas, il faut en parler à votre entourage (vos proches ou votre médecin) pour trouver du soutien et de l’aide. Coups de déprime, dépression Un coup de blues, un coup de déprime, se sentir triste, cela arrive à tout le monde ! Si c’est un état passager, il n’y a pas à s’inquiéter. Vous trouverez les ressources pour aller mieux. Mais il arrive que la maladie rende tellement triste que la personne n’ait plus du tout le moral. Il peut alors s’agir d’une dépression. C’est un état générant une souffrance importante, qui dure (plusieurs semaines), et que l’ont ressent presque tous les jours. Etre déprimé(e) peut être lié à une difficulté à gérer une ou plusieurs situations à un moment donné ; parfois il peut être difficile de mettre des mots sur cet état et ses raisons. Si cette question vous préoccupe, nous vous proposons ci-après deux questions qui peuvent vous aider à savoir s’il est nécessaire de s’inquiéter :
•Depuis plusieurs semaines, vous sentez-vous particulièrement triste ou cafardeux (se) presque tous les jours et toute la journée ? •Depuis plusieurs semaines, avez-vous le sentiment de n’avoir plus le goût à rien, d’avoir perdu de l’intérêt ou du plaisir dans un nombre important d’activités (loisirs, travail) qui vous plaisent habituellement ?
Si vous avez répondu oui à une de ces deux questions, il se pourrait que vous viviez une dépression. Un certain nombre de personnes éprouvent ces états à un moment de leur vie, suite à certains évènements. Parler de ses sentiments, de son quotidien à une personne de confiance de son entourage est important dans ce cas. Votre médecin généraliste ou votre spécialiste peuvent également vous aider et/ou vous conseiller, si nécessaire, de voir un psychologue ou un psychiatre. Ce sont des spécialistes du problème qui connaissent des solutions adaptées à vos besoins (cf. section « où trouver du soutien ? »).
Inquétudes, stress S’inquiéter, se sentir stressé, tendu ou angoissé sont des réactions normales face à l’annonce d’une maladie chronique. Cet état peut être lié aux questionnements évoqués précédemment, à la crainte de l’avenir, de l’inconnu, ou encore liés aux répercussions de la maladie sur le quotidien. Il arrive également que certaines personnes ressentent cela dans des situations bien spécifiques, telles que l’appréhension des examens médicaux à venir ou des résultats. Si cet état s’inscrit dans la durée ou devient trop pesant, parlez-en alors à votre médecin ou à un psychologue.
Pour une meilleure qualité de vie Comme nous l’avons vu, vivre avec une maladie rare peut soulever un certain nombre de questions et mettre à l’épreuve émotionnellement. Cependant, grâce à vos ressources personnelles, l’aide de vos proches et/ou des professionnels (cf. section « où trouver du soutien ? »), vous surmonterez, à votre rythme, les difficultés d’adaptation liés à la maladie. Trouver l’énergie de bien s’occuper de sa santé est important pour restaurer une chaleur intérieure minimale, celle qui permet de se sentir bien à l’intérieur de soi et avec soi. Pour cela, il est important de cultiver ses projets, garder ses plaisirs, personnels ou avec son entourage, ses loisirs. L’objectif est de pouvoir s’épanouir sans se centrer sur la maladie, mais en l’intégrant comme un élément à surveiller à des moments précis pour qu’elle se fasse oublier le reste du temps.
La philosophie de l’association Albi est de vivre au jour le jour, être entièrement dans le moment présent, savourer les petits plaisirs au quotidien, garder une bonne qualité de vie. Pouvoir redécouvrir l’importance de l’instant présent dans sa vie, établir des priorités pour son temps, voilà des astuces qui aident à retrouver son équilibre.
4. Les idÊes reçues que les autres peuvent avoir au sujet de ces maladies
«Ces maladies ne sont pas plus graves qu’une grippe ! » ; «Est-ce de la paresse...?» La CBP, la CSP et l’HAI sont des maladies qui peuvent ne pas avoir de symptômes visibles. Certains patients parlent de maladie invisible ou silencieuse. C’est parfois difficile pour les autres de bien se rendre compte de ce que vous vivez. C’est comme si « la maladie n’existait pas ». Mais attention, ce n’est pas parce qu’une maladie ne se voit pas qu’elle n’a pas de répercussions importantes sur la vie. Cette incompréhension peut alimenter un sentiment de solitude, voire de culpabilité. Parler de sa maladie et l’expliquer à son entourage facilite la compréhension des difficultés que vous pouvez rencontrer, dans la vie privée comme dans la vie professionnelle. «Fatigue ou mauvaise volonté» La fatigue peut être difficile à vivre au quotidien, surtout si elle n’est pas comprise par l’entourage. Comme indiqué préalablement, la fatigue peut être liée à de
nombreux facteurs mais pas à de la mauvaise volonté. Ce manque de reconnaissance peut être très culpabilisant. Il est important que votre fatigue soit comprise par vos proches pour mieux pouvoir la gérer au quotidien. «Ces maladies n’ont pas d’impact sur le quotidien des gens qui en sont atteints » Faire face aux symptômes associés à la maladie, aux traitements, intégrer et « accepter » d’avoir une maladie ont évidemment un impact sur la vie quotidienne des malades mais aussi de l’entourage. Néanmoins, il arrive qu’avec le temps, certains oublient par moment, voire même souvent, la présence de la maladie. «Ces maladies sont elles contagieuses ...? » Non ! Il ne s’agit pas de maladies contagieuses. Il faut veiller à bien l’expliquer de manière à ne pas laisser planer le moindre doute à ce sujet.
«Ces maladies sont elles héréditaires ...? » Non ! Il ne s’agit pas de maladies héréditaires. On parle simplement de terrain génétique, d’une prédisposition génétique qui, combiné avec d’autres facteurs, pourrait faire déclencher la
maladie. Le risque d’avoir la même maladie au sein de la famille est de l’ordre de 5 %. Par contre ce terrain génétique peut amener à trouver au sein de la même famille des membres souffrant d’autres maladie autoimmunes.
5. Mes questions, mes prĂŠoccupations
P
ourquoi cette maladie, pourquoi moi ? À quoi est-ce dû ?
Pourquoi moi ? Qu’est-ce que j’ai bien pu faire pour « attraper » cette maladie ? Et pour quelle raison ? Sachez qu’il est normal de se poser ces questions. Elles reflètent souvent un sentiment d’injustice, voire de colère, qui est légitime. Hélas, personne ne pourra vous répondre précisément. Les médecins parlent de facteurs, de prédispositions, de terrains génétiques… Comme pour d’autres maladies ; c’est malheureusement le hasard. Donc, ce n’est ni la faute des autres ni de soi-même.
J
’ai peur de mourir
J
e n’ose pas parler de la maladie
Face à la maladie, beaucoup de personnes s’interrogent sur l’avenir. Certaines ont peur de mourir, sans forcément oser en parler. C’est souvent un sujet tabou. Cette peur peut généralement être rassurée par des informations médicales car la majorité des personnes sont diagnostiquées à un stade précoce. Dans ce cas, il est important de bien suivre les recommandations du médecin spécialiste mais la vie n’est pas en danger. Pour les personnes dont la sévérité de la maladie nécessite une transplantation du foie, la peur de la mort est une réaction tout à fait normale et légitime. Si vous sentez qu’elle devient trop présente dans votre vie, n’hésitez pas à consulter un psychologue ou un psychiatre. Il peut être très bénéfique de pouvoir parler de la mort avec quelqu’un d’extérieur. En France, le besoin transplantation n’est pas fréquent dans le cas de ces maladies. Mais s’il était nécessaire, recevoir un nouveau foie est une grande chance pour avoir une nouvelle vie.
Les personnes qui n’osent pas parler de la maladie gardent le silence pour différentes raisons : crainte des réactions de l’entourage, difficulté d’expliquer une maladie complexe, maladie invisible mais présente, maladie rare dont la cause est inconnue, maladie chronique qui arrive et change le quotidien du patient et des proches ... tout cela rend plus difficile le dialogue … (avant le changement de nom, la cirrhose
biliaire primitive était parfois liée, par ceux qui ne la connaissaient pas, à l’alcoolisme). Et pourtant, des témoignages de conjoints de patients montrent qu’expliquer la maladie à ses proches fait tomber certains de ces préjugés. Parler de la maladie permet également de trouver du soutien, de diminuer le sentiment de solitude et le stress, et de favoriser l’adaptation à la maladie. D’un point de vue psychologique, la libération de la parole est souvent un moyen qui permet de s’insérer de nouveau dans le processus de la vie et d’habiter son histoire dans laquelle la maladie est venue faire irruption. Le travail des psychologues et psychiatres est notamment d’articuler le vécu parfois douloureux associé à la maladie avec l’espérance. Ils aident à se projeter à nouveau dans l’avenir. Mais c’est à chacun (e) de trouver la personne avec qui parler (proches, psy, etc.) et le moment idéal pour le faire.
C
omment parler de ma maladie à mes enfants ?
Il n’est jamais facile de parler de la maladie à ses enfants, notamment quand ils sont encore petits. On a envie de les protéger. Certains pensent le faire en évitant de parler de la maladie. Mais les enfants se rendent compte que quelque chose n’est pas comme d’habitude et ressentent l’inquiétude qui règne entre les adultes ; ce qui les inquiète à leur tour. Certains oseront poser des questions, d’autres pas. Ils peuvent, en absence d’explications, imaginer des situations bien pires. Savoir ce qui se passe les rassure. L’important est de pouvoir mettre des mots simples (les symptômes, les traitements, les changements dans la vie quotidienne) et d’être disponible pour répondre à leurs questions. Il ne faut pas hésiter à demander de l’aide à votre entourage ou aux professionnels de santé. S’autoriser à parler de la maladie en famille est essentiel. Cela facilite le partage des émotions, réduit l’isolement ainsi que certains malentendus. Les enfants sont plus forts qu’on ne l’imagine et, en fonction de l’âge, parler avec eux c’est leur accorder de l’importance, les aider à se positionner dans la vie à l’avenir. Ils auront un exemple à suivre en cas de difficultés.
6. Où t r ou ve r d u s ou t i e n ?
À
tout moment, vous pouvez avoir besoin de soutien. Il s’agit alors d’accepter l’idée que nous ne pouvons pas tout, tout seul. Le soutien peut se trouver aussi bien auprès des proches que des professionnels du champ médico-social. Il permet de rompre avec l’isolement ; de s’adapter aux symptômes, et à l’éventuelle souffrance physique et psychologique ; de reprendre le cours normal de sa vie et de bénéficier des meilleures conditions de vie possible. ccc
Voici différentes formes de soutien auxquelles vous pouvez avoir recours. Le soutien de l’entourage Votre famille et/ou vos proches sont une source de soutien précieux dans cette épreuve qu’est la maladie. Très souvent, le principal soutien vient du conjoint. Même s’il est parfois difficile de se confier et de se confronter au jugement ou à l’incompréhension d’autrui (voir section « les questions que je me pose »), vos proches peuvent vous apporter du réconfort, de l’amour, de l’amitié, de la réassurance, etc. Ce sont des éléments essentiels dans les moments difficiles. Votre entourage connaît souvent votre valeur mieux que vous et peut vous permettre de garder confiance dans les moments de doute. Enfin, il peut aider de façon concrète en participant aux tâches quotidiennes (courses, ménage, etc.). ccc
Le soutien médical Votre médecin traitant est la personne « de proximité » sur qui vous pouvez compter pour les divers problèmes liés à votre santé. Pour les questionnements plus spécifiques, il faut vous référer au gastroentérologue/hépatologue qui vous suit. C’est lui qui saura le mieux répondre à toutes les particularités de votre maladie (symptômes,
traitements, effets secondaires, traitements complémentaires, etc.) . Mais c’est à vous de les aider à vous aider. Seuls, ils ne sauront pas quelles sont vos inquiétudes et comment pouvoir vous accompagner pour les surmonter. Comme votre maladie est chronique, c’est encore plus important de développer une relation de confiance avec le corps médical car sont eux qui seront avec vous, dans la durée, pendant toute votre vie. ccc
Les «psy» Faire appel aux « psy » (psychologues et psychiatres) peut s’avérer utile dans les situations qui suscitent de la détresse, de l’angoisse, un fort sentiment de solitude ou encore des difficultés conjugales ou familiales. L’aide psychologique peut être souhaitable lorsque vous ressentez de la culpabilité en imposant la maladie à votre entourage, ou quand vous éprouvez un sentiment d’incompréhension. Le travail des « psy » est fondé sur l’écoute de toutes les souffrances et difficultés. Pour trouver un « bon psy », le mieux est de demander si vous pouvez rencontrer le psychologue du service dans lequel vous êtes suivi(e), ou de demander à votre médecin traitant (il aura probablement une personne de confiance à vous conseiller). Les lieux où l’on peut rencontrer un psychologue ou un psychiatre en dehors de l’hôpital sont les centres médico-psychologiques (CMP) ou en cabinet de ville. La différence entre un psychiatre et un psychologue est que le psychiatre est un médecin spécialisé en santé mentale. Il peut donc prescrire des médicaments si besoin. De plus, ses consultations sont généralement remboursées par la sécurité sociale. Un psychologue est un professionnel de santé formé à la compréhension du fonctionnement psychique et du comportement humain. Ses consultations sont payantes en cabinet privé,
mais gratuites dans les établissements publics (hôpitaux, CMP, etc.). Les « psy » travaillent avec différentes approches. Certains tenteront de vous aider à comprendre ce que vous traversez et le rôle que cela joue dans votre vie, d’autres tenteront de vous aider de façon plus pragmatique en ciblant vos difficultés quotidiennes. Vous trouverez davantage d’informations sur « les psy » et leur façon de travailler sur ce site : www.psychologue.fr/consulter.php. Sachez que dans tous les cas, l’important est de trouver « un psy » avec qui vous vous sentirez en confiance pour aborder toutes vos préoccupations sans tabou. ccc
Les autres formes de soutien Les associations de malades peuvent également vous aider. Albi a ainsi été créée pour vous aider, ainsi que votre entourage, afin de vous permettre de rompre l’isolement, de ne pas être seul(e) face aux difficultés et questionnements. C’est pouvoir compter sur un partage d’expériences et d’informations afin d’améliorer la prise en charge de sa propre santé. Pour ceux et celles qui ont un régime alimentaire spécifique, faire appel à un(e) diététicien(ne) peut permettre de trouver des solutions pour cuisiner sans ressentir trop de restriction au quotidien. Diverses activités peuvent vous aider à faire à face à la maladie et plus généralement à vous sentir mieux : le yoga, la sophrologie, la méditation, la relaxation, l’acupuncture, les loisirs (musique, peinture, théâtre, cuisine, cinéma, sport), etc. L’important est de trouver l’activité qui vous fait du bien. Avoir une activité bénévole, associative peut aider à lutter contre le sentiment de solitude parfois rencontré, de sortir, et de faire des rencontres enrichissantes.
Dans tous les cas, n’oubliez pas que vous pouvez traverser des moments de fragilité, faites donc bien attention aux personnes malveillantes qui cherchent à influencer et profiter des personnes fragiles. ccc
Questions administratives Pour les problèmes sociaux et les démarches administratives (prêt bancaire, changement du statut de travailleur : mi temps-thérapeutique, etc.), les assistantes sociales sont les personnes de références. En général, on peut les rencontrer à l’hôpital ou dans les services sociaux municipaux. Par ailleurs, l’Alliance Maladies Rares, dont l’association Albi est membre, a fondé avec 39 autres associations de malades un organisme : le « Collectif Interassociatif Sur la santé » dont l’un des objectifs principaux est la défense du droit des malades. La consultation de son site internet : www.leciss.org ou l’appel à son service info-droit au : 0 810 004 333 peuvent donc s’avérer utiles pour tout problème de type administratif ou juridique. Ainsi, différents interlocuteurs sont disponibles pour vous aider, vous réconforter, vous écouter. Le tout est de trouver la « bonne personne », celle qui sera capable de répondre à vos attentes.
7. A d r e s s e s, s i t e s i n t e r n e t e t c on t a c t s u t i l e s Association Albi Adresse postale : ALBI 3 rue Louis Le Vau – 78000 Versailles Site internet : www.albi-france.org/ Courriel pour contacter un des responsables de l’association : info@albi-france.org Contact téléphonique : • Secrétariat de l’association : 09 77 21 65 47 • Contact & Relations avec les malades :
01 34 13 68 29 ou 06 85 56 40 21
Centre de Référence des Maladies Rares Inflammatoires des voies biliaires :
Hôpital Saint-Antoine
Adresse : 184, rue du Faubourg Saint-Antoine – 75571 Paris cedex 12 Tel. (Standard de l’hôpital) : 01 49 28 20 00 Tel. (Centre de Références) : 01 49 28 28 36 Autres adresses utiles Dépression : www.info-depression.fr
Mémo .......................................................... .......................................................... .......................................................... .......................................................... .......................................................... .......................................................... .......................................................... .......................................................... .......................................................... .......................................................... .......................................................... .......................................................... .......................................................... .......................................................... ..........................................................