Esclerosis tuberosa, cuento "Turbo y Scott" by Proyecto Pide un Deseo México

por John Grandits Ilustrado por Bob McMahon

Apoyado por: Novartis

por John Grandits Ilustrado por Bob McMahon El libro electrónico de TSC es patrocinado por Novartis Pharmaceuticals Corporation. Con excepción de www.TSCStory.com y www.FacingTSC.com, los sitios web que se mencionan en este libro electrónico son operados de forma independiente no son manejados por Novartis, quien no asume ninguna responsabilidad por cualquier información que ellos proporcionen. La descripción del complejo de esclerosis tuberosa (TSC por sus siglas en inglés) descrito por el personaje Scott en este libro electrónico solo representa solo una experiencia con TSC y no tiene la intención de caracterizar las manifestaciones más amplias y comportamientos de los niños con TSC.

East Hanover, New Jersey

07936-1080

Novartis 10/11

MDA-1020041

Prologo

Contenido

Nota para los padres

Turbo y Scott

Preguntas y respuestas para ni単os curiosos

Reconocimientos

Prólogo En el momento en que Novartis Pharmaceuticals Corporation nos comentó que planeaban ofrecer un libro electrónico para educar a los niños sobre el complejo de esclerosis tuberosa (TSC), nosotros en la Alianza para la Esclerosis Tuberosa (Alianza TS) estábamos muy emocionados, en particular porque el libro electrónico incorpora el arte creado por niños reales que viven con la enfermedad. Por lo tanto, en nuestra organización estamos felices por esta sociedad con Novartis para ayudar a incrementar el entendimiento sobre la TSC y sus diversos aspectos médicos, de una forma amable y creativa para agradar a los niños. Estamos seguros de que Turbo y Scott cumplen con este objetivo educativo, ya que John Grandits lo ha escrito con gran habilidad y Bob McMahon los ilustra bellamente. Personalmente me encantaría agradecer ambos por trabajar arduamente en este proyecto. También me gustaría agradecer a los miembros de la Alianza TS: Reiko Donato, Marlo Schepper Grolnic, Debora Moritz y Dee Triemer, padres de niños con TSC, que se tomaron el tiempo para proporcionarnos retroalimentación invaluable e ideas para el borrador inicial del libro electrónico sobre TSC. Los caminos que se toman para lidiar con la TSC diariamente pueden ser desalentadores para todos los miembros de una familia, sin embargo son más para los niños que tratan de entender que les está sucediendo. Los hermanos y amigos de la familia también pueden aprender de una forma amena en este libro electrónico. Realmente considero que Turbo y Scott ayudarán a disminuir algunos temores y generarán una conversación muy importante con la familia entera.

Kari Luther Rosbeck Presidenta y CEO Alianza para Esclerosis Tuberosa

Nota para los padres Estimados Padres: Este libro electrónico es una herramienta para generar conciencia que puede ayudarles a dialogar con su hijo(a) (o con los hermanos y amigos de su hijo(a) sobre el complejo de esclerosis tuberosa (TSC). Como ustedes saben, el TSC afecta a los individuos en diferentes formas, y algunas de las experiencias de Scott podrían relacionarse con las de su hijo. Para complementar la sección de la historia para niños, el libro electrónico incluye también una sección de “Preguntas y respuestas para niños curiosos”, la cual proporciona una revisión general del TSC en términos adecuados para los niños y puede ayudarles a entender la forma en la que el TSC afecta al cuerpo. Además, debido a que los niveles de comprensión de la lectura varían de un niño a otro, podría ser útil volver a leer el libro electrónico para conversar sobre esos temas con el niño. Vivir con TSC o cuidar de una persona que padece la enfermedad puede implicar retos importantes, existen servicios de apoyo para los individuos y sus familias. Le invito a ingresar al sitio www.TSAlliance.org y www.tasalliance.inspire.com, el foro de discusión apoyado por la TS Alliance. Para obtener recursos adicionales sobre el TSC, visite los sitios en línea de los National Institutes of Health y National Library of Medicine. Estoy muy emocionado porque Novartis me pidió ser parte de este esfuerzo por medio de mi retroalimentación sobre el libro electrónico del TSC desde el punto de vista de un médico, y espero que usted y su hijo(a) disfruten de la lectura sobre las aventuras de Scott y su perro de felpa tanto como lo disfruté yo. A través de este libro electrónico, esperamos que su hijo(a) pueda conocer un poco de sí mismo, de manera que su familia y sus seres querido puedan celebrar las victorias diarias con ellos. Les deseo buena salud.

Robert Flamini, MD Director de la Clínica de TSC, Director Médico del Centro de Epilepsia Infantil en el Children´s Healthcare of Atlanta

Hola, soy Turbo. Soy un perro de felpa. Ă&#x2030;l es Scott. Ă&#x2030;l es un niĂąo de verdad y mi mejor amigo. Hacemos todo juntos, de verdad todo.

Comemos juntos.

Saltamos juntos en el brincolĂn. A Scott le gusta este juego. Juntos saltamos muy alto.

Creamos obras de arte juntos. A Scott le encanta dibujar para mostrar c贸mo se siente. Mam谩 coloca sus dibujos por toda la casa.

A Scott le gusta llevarme en sus aventuras.

Escalamos monta単as y exploramos.

Scott y yo participamos en misiones de espionaje y volamos en aviones.

Nos gusta jugar a que somos algĂşn personaje. Es lo que hacemos mejor.

Scott tiene algo llamado TSC, que es una forma corta de tres palabras largas y difíciles de pronunciar, Complejo de Esclerosis Tuberosa. De la misma forma como Scott nació con cabello castaño y ojos de color café, también nació con TSC. Nadie más puede contagiarse por tocarlo o por usar su sombrero.

Algunas veces, el TSC le causa una sensación graciosa que mamá llama convulsión. Algunas veces, Scott no puede moverse durante un momento. Yo mantengo la calma. Mamá o papá siembre están ahí.

Mi trabajo es MANTENER LA CALMA, me siento con Scott y le digo que todo va a estar bien. Scott no tiene convulsiones todos los días, pero cuando las tiene, yo estoy ahí para ayudar. Por eso hacemos todo juntos. Nunca se sabe cuándo me va a necesitar Scott.

Algunas veces Scott tiene que ir a visitar a mĂŠdicos diferentes. Nos subimos al carro y MamĂĄ o PapĂĄ nos llevan al consultorio de uno de los doctores o a otro consultorio diferente.

La peor parte de ir al doctor es la sala de espera. Tenemos que esperar y esperar y esperar. Pero Scott y yo encontramos la forma de divertirnos.

La semana pasada le tomaron una muestra de sangre a Scott. Inventamos una historia '" % ' % *. '(, - ' &(,*."-(, " '- ,ÂŞ ) +( (-- . / %" '- 2 6' %& '- escapamos.

El lunes fuimos al doctor de la piel.

Me preocupaba que fueran a inyectar a Scott. ¡Las inyecciones me asustan! Pero la enfermera dijo “No hay agujas el día de hoy”. El doctor solo lo va revisar, como siempre, para ver las manchas pequeñas en la cara de Scott”.

El Dr. K es bueno. Él habló con Scott y le hizo muchas preguntas; después observó las manchas en la piel de Scott durante un largo tiempo.

¡El Dr. K también habló conmigo! ¡Y me hizo una broma! Me dijo que me veía muy sano pero que algunas veces debía ir al veterinario para que me revisara.

El miércoles fue un día muy largo. Fuimos al hospital para una revisión especial. La enfermera nos mostró el túnel gigante que se veía genial, una máquina llamada Resonancia magnética. Le dijeron a Scott que los iban a deslizar en el tubo para tomar una fotografía de su cerebro. Ya lo han hecho antes. Los doctores ayudaron a Scott a sentir sueño.

Jugamos que la máquina de la resonancia magnética es una nave espacial. Esta vez, Scott se durmió y durmió durante 500 años hasta que llegamos a Plutón. El viaje fue divertido y relajante, menos cuando pasamos por el campo de asteroides. ¡No hay problema! Scott es un buen astronauta.

Después de eso, encontramos que Scott tenía unas manchitas en el cerebro. Estas manchitas son diferentes de las que el Dr. K observó. La buena noticia es que no están creciendo y que Scott está bien. El doctor dijo que Scott viajaría otra vez en la nave espacial RM la próxima visita.

Nos encantan los sábados porque Pablo el primo de Scott viene a jugar. Él está en tercero de primaria. Él es el segundo mejor niño en todo el mundo. Por supuesto, Scott es el primero.

Pablo nos cuenta historias. Mis historias favoritas son sobre perros que salvan a las personas. Me gusta jugar a que yo soy el héroe. A Scott le gustan las historias sobre tiempos antiguos con castillos y fosos. Después de las historias, Scott y Pablo juegan a ser valientes caballeros con armaduras. A mí me toca la mejor parte. Yo soy el dragón.

Una vez, Scott cayó al piso de repente mientras ondeaban una bandera de la victoria. Pablo nunca había visto cómo eran las convulsiones. Se asustó. Mamá llegó muy rápido y sostuvo a Scott hasta que la convulsión se detuvo. Lo llevó a su habitación para que descansara.

Pablo me levantó, se sentó en un rincón y comenzó a llorar. Me dijo que estaba muy preocupado por Scott. Traté de explicarle que todo iba a estar bien y que los dos teníamos que ser tan fuertes y valientes como Scott.

Después Mamá regresó, habló con Pablo por un largo rato. Le explicó sobre el TSC. Le dijo qué es una convulsión. Pablo escuchó con atención. Se sintió mejor después de escuchar.

Qué bueno que yo estaba ahí. Estoy contento de estar ahí cuando Scott y Pablo necesitan un abrazo y una sonrisa.

Pablo se queda a dormir los sรกbados. Pablo duerme en la litera de arriba y Scott y yo dormimos abajo. Durante un rato platicamos y contamos historias. Pero pronto nos quedamos dormidos. Nos acomodamos en la cama y Scott frota su nariz en mi cara.

Mi amigo Scott y yo seremos mejores amigos para siempre. El pr贸ximo a帽o Scott va a entrar a primero de primaria. No puedo esperar. Yo voy a ser la estrella de Scott cuando cuente su primera historia.

Preguntas y respuestas para ni単os curiosos

Preguntas y respuestas para niĂąos curiosos ÂżQuĂŠ es un tumor? Nuestros cuerpos estĂĄn formados por objetos pequeĂąos llamados cĂŠlulas â&#x20AC;&#x201C;solo podrĂas verlas con un microscopio especial. Los tumores se forman cuando un grupo de estas cĂŠlulas crecen muy rĂĄpido en el mismo lugar. Cuando las personas tienen TSC, los tumores pueden crecer en diferentes partes de su cuerpo. ÂżQuĂŠ es una convulsiĂłn? Algunas veces las personas con TSC tienen convulsiones. Una convulsiĂłn se presenta cuando hay una descarga de electricidad repentina en tu cerebro. Existen muchos tipos diferentes de convulsiones, dependiendo de cuĂĄles partes del cerebro estĂĄn involucradas. Algunos tipos de convulsiones pueden causar que no sepas que pasa a tu alrededor y hacer que tus ojos se vean en blanco. Y algunas pueden causar que tu cuerpo tiemble y no puedas controlarlo. Por lo general las convulsiones solo duran algunos segundos o minutos. Otras podrĂan ser mĂĄs serias y durar mĂĄs tiempo. Tal vez no recuerdes cuando sucedan. ÂżPor quĂŠ las personas tienen TSC? El TSC no es algo que te puedan contagiar tus amigos como la tos o la gripe. No es asĂ, el TSC es algo con lo que naciste y es cau, ( )(+ & "(, ' -., ' ,P (, ' , ,(' ) *. Â&#x201D; , ) +- , '(,(-+(,ÂŞ *. 2. ' 6'"+ -( ( ,( + -" Ă&#x17D; % (%(+ -., ojos, el color de tu cabello, la estatura que tiene. Los genes son siempre una parte de ti.

¿Qué es TSC, o el Complejo de Esclerosis Tuberosa? TSC representa 3 palabras grandes, Complejo de Esclerosis Tuberosa. El TSC puede causar que se formen tumores en diferentes partes del cuerpo y pueden afectar la forma en la que trabajan. Varios doctores diferentes se asegurarán de que todas las partes del cuerpo hagan su trabajo de la forma que deberían hacerlo.

NEURÓLOGO (cerebro)

PSIQUIATRA (las emociones que sientes

OFTALMÓLOGO (ojos)

NEUMÓLOGO (pulmones) NEFERÓLOGO (riñones)

CARDIÓLOGO (corazón)

DERMATÓLOGO (piel)

Cerebro: los niños con TSC podrían tener convulsiones, que empiezan en su cerebro. Algunos niños con TSC podrían desarrollar tumores pequeños en el cerebro, que si crecen muy grandes, podrían causar dolor de cabeza y otros problemas NEURÓLOGO (cerebro)

Piel: Los niños con TSC pueden tener diferentes tipos de manchas en la cara. Algunas son manchas blancas que podrían tener forma de hoja, y algunas pueden ser rojas. Estas manchas pueden cambiar cuando los niños crecen. Sin embargo, no todos los niños con manchas similares en su cuerpo tienen TSC. DERMATÓLOGO (piel)

Corazón: Cuando los niños con TSC se están desarrollando antes de nacer, podrían tener tumores en su corazón. Algunas veces, estos se hacen más pequeños por sí solos, pero si son muy grandes, pueden causar problemas. CARDIÓLOGO (corazón)

Riñón: Algunos niños con TSC tienen tumores en sus riñones, que son los tumores más comunes en las personas con TSC. NEFRÓLOGO (riñones)

Pulmones: Cuando los niños con TSC crecen para ser adultos, podrían tener tumores en sus pulmones que podrían hacer difícil respirar. Esto sucede más en las niñas cuando crecen que en los niños. NEUMÓLOGO (pulmones)

Ojos: Algunos niños con TSC tienen tumores en sus ojos que se ven como manchas blancas, pero en general, estos niños no tienen problemas para ver. OFTALMÓLOGO (ojos)

¿Por qué los niños con TSC tienen que visitar a tantos doctores? Los padres quieren asegurarse que los médicos correctos ayuden a sus hijos. Debido a que el TSC puede afectar " + '- , ) +- , % . +)(ª 1",- ' & " (, *. ('( ' & #(+ ) +- , ,) 6 , % . +)(ª )(+ # &)%(S R R R R R R R

El cerebro (un neurólogo) la piel (un dermatólogo) el corazón (un cardiólogo) los riñones (un nefrólogo) los pulmones (un neumólogo) los ojos (un oftalmólogo) las emociones que sientes (un psiquiatra)

Algunos niños con TSC también ven a doctores especiales para ayudarles con algo que se llama autismo, o podrían visitar (-+(, & " (, ,) " % , ) + 2. +% , (' %( *. %% & &(, "6 .%- , ( '"-"/ ,P ¿Qué sucede cuando los niños con TSC van al médico? Cuando un niño con TSC va al médico, lo revisan para ver cómo está funcionando su cuerpo. Algunas veces el doctor o una enfermera utilizarán una aguja para tomar una pequeña cantidad de sangre del niño. Las agujas pueden dar miedo, pero esta prueba –llamada prueba de sangre- puede ayudar a los médicos a entender las razones de lo que sucede dentro del cuerpo del niño. Otras veces, podrían tener que tomar una fotografía de lo que sucede dentro del cuerpo.

Los mĂŠdicos utilizan estas fotografĂas para ayudar a describir la mejor forma de ayudar a un niĂąo con TSC. ÂżLas personas con TSC mejorarĂĄn algĂşn dĂa? El TSC impactarĂĄ a las personas de forma diferente cuando crecen; sin embargo, no existe alguna forma de hacerlo , ) + + (&)% - & '- P (+ ,( , - ' "&)(+- '- ) + %(, &Â&#x2039; " (, 2 %(, " '-Â&#x2018;6 (, -+ # + #.'-(, ) + encontrar nuevas formas de ayudar a las personas con TSC, sin importar si son niĂąos, adolescentes o adultos. ÂżQuĂŠ clase de manchas tienen los niĂąos con TSC en la cara? Los niĂąos con TSC pueden presentar muchos tipos de manchas en la piel. Algunas parecen parches blancos con forma de hojas de ĂĄrbol, y otras podrĂan ser puntos rojos en la cara. Estas manchas pueden cambiar a medida que los niĂąos crecen. Algunas veces, estas es la forma en la los doctores saben que los niĂąos tienen TSC, sin embargo, no todos los niĂąos que presentan este tipo de manchas tienen TSC. ÂżPor quĂŠ algunos niĂąos con TSC tienen que ir a citas especiales despuĂŠs de la escuela? Algunas veces los niĂąos con TSC tendrĂĄn que ir al mĂŠdico despuĂŠs de la escuela, y algunas veces irĂĄn a ver a otras personas que los pueden ayudar. Los terapistas del lenguaje pueden ayudar a los niĂąos para hablar mejor y los terapeutas ocupacionales pueden ayudar a que tu cuerpo estĂŠ listo para jugar fuera de la casa y hacer otras cosas divertidas. Muchos niĂąos, adolescentes y adultos visitan a estas personas que dan ayuda especial, no solo algunos niĂąos con TSC.

ÂżPor quĂŠ algunos niĂąos con TSC tienen que ir a clases especiales? Generalmente los niĂąos con TSC van a la escuela como cualquier otro niĂąo. Sin embargo, y aunque todos aprendemos de formas diferentes, algunos niĂąos con TSC necesitan mĂĄs ayuda. ÂżPor quĂŠ los niĂąos con TSC usan brazaletes algunas veces? ĂŠ% .'(, '"Â&#x201D;(, (' ĂŤ ., ' + 3 % - , ,) " % , *. , %% & ' + 3 % - , " '-"6 "Â?' &Â&#x2039; " P ,- + 3 % - ( ).%, + 2. % , ) +,(' , , + "' (+& "Â?' "&)(+- '- ,( + %(, '"Â&#x201D;(, (' ĂŤÂŞ (&( % - +# - " '-"6 "Â?' con las fotografĂas de MamĂĄ y PapĂĄ que llevan en sus carteras. El brazalete informarĂĄ a los mĂŠdicos y a otros adultos a saber que el niĂąo tiene TSC, y asĂ puedan ayudarlo si lo necesita. ÂżLos niĂąos con TSC pueden andar en bicicleta y jugar como los otros niĂąos? Los niĂąos con TSC son como los demĂĄs niĂąos: a cada uno le gusta hacer cosas diferentes y tienen diferentes habilidades. A algunos niĂąos les podrĂa gustar andar en bicicleta, a otros jugar, a otros dibujar o pintar o jugar con juguetes, sin embargo, no todos los niĂąos tienen la capacidad de hacer todo eso. ÂżPor quĂŠ mi hermano o hermana tiene TSC y yo no?

¿Cómo puedo ayudar a mi hermano o hermana que tiene TSC? De la misma forma como tú podrías haber nacido con cabello castaño, o puedes ser alto, o tener pecas, tu hermano o hermana nació con TSC. Y debido a que nació con TSC, es importante que entiendas qué les sucede algunas veces, para que en caso de que se presente una convulsión o de que tú esté preocupado por él o ella, puedas llamar a Mamá o a Papá, o a algún otro adulto para que lo ayuden. ¿Debo decir a otras personas que Yo/mi hermano o hermana tienen TSC? Esa es una decisión que tú y tu familia deben tomar, si decir a otras personas que tú o tu hermano o hermana tienen TSC. No es algo para avergonzarse y algunas veces se puede sentir bien explicar a otros y que sepan que existen otros niños como tú, tu hermano o tu hermana con TSC. ¿Mi amigo tiene TSC. Me lo puede contagiar? No, no se puede contagiar el TSC. El TSC es una enfermedad con la que naces, no es como el resfriado que se contagia por gérmenes.

Reconocimientos El libro electrónico de TSC no habría sido posible sin la maravillosa imaginación de John Grandits; la increíble creatividad de Bob McMahon; la paciencia y guía del Dr. Robert Famini, Director de la Clínica de TSC, Director del Centro de Epilepsia Infantil en el Children’s Healthcare of Atlanta; las amables palabras de Kari Luther Rosbeck, Presidente y CEO de la Alianza TS, en el prólogo; el apoyo de todos en la Alianza TS; el entusiasmo de los centros para TSC en el país, quienes ayudaron a diseminar la información sobre el libro electrónico a los padres y niños que visitaban sus clínicas, la generosidad de Reiko Donato, Marlo Schepper Grolnic, Debora Moritz y Dee Triemer, nuestro focus group de cuidadores para (&) +-"+ " , %(, ) + ,« 2 % + -"/" +" 6' Pª !(& , Pª ('" Pª ' êPª Hope r., Megan C., y Savannah N., los niños que compartieron sus fotografías y dibujos para servir de ilustraciones.

East Hanover, New Jersey

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