lABORATORIum TECHNOlOgII

Opieka zdrowotna przyszłości skorzysta na przepływie danych

Zrównoważona opieka zdrowotna będzie potrzebowała danych jako źródła generowania innowacji. Jednak korzystanie z danych wymaga nowych reguł i zmiany sposobu myślenia. W dokumencie roboczym „W kierunku zaufanych ekosystemów danych dotyczących zdrowia” (Towards trustworthy health data ecosystems) opisano zalecenia dotyczące przetwarzania danych do celów związanych z ochroną zdrowia.

Za sprawą cyfryzacji, coraz więcej danych przybiera formę elektroniczną, a pacjenci stają się jednym z ważniejszych źródeł informacji gromadzonych w czasie rzeczywistym z pomocą nowych technologii. W systemie ochrony zdrowia przyszłości to właśnie dane pochodzące spoza tradycyjnych punktów opieki (szpitali, gabinetów lekarskich, laboratoriów) będą stanowiły większość informacji mających istotne znaczenie w procesie leczenia i profilaktyki. Mowa tutaj o danych pochodzących z urządzeń pomiarowych (inteligentne zegarki albo urządzenia domowe), których liczba szybko się powiększa. Tym samym rodzi się pytanie, jak możemy je wykorzystać do opieki oraz opracowywania innowacyjnych usług. Nowy dokument roboczy Fińskiego Funduszu Innowacji Sitra jest zbiorem wytycznych dotyczących etycznego zbierania, przetwarzania i udostępniania danych zdrowotnych do ponownego wykorzystania przez podmioty trzecie. Zasadą przewodnią jest ochrona prywatności jednostki i jej pełna kontrola nad tym kto, kiedy, w jakim celu i zakresie sięga do naszych danych, niezależnie od tego czy mamy do czynienia z badaniami naukowymi czy procesem rozwoju nowych, cyfrowych usług zdrowotnych. Takie podejście ma zagwarantować peł-

ną transparentność procesu przetwarzania danych, co jest podstawą zaufania społecznego niezbędnego do tego, aby w szerszym zakresie wykorzystać potencjał związany z wtórnym wykorzystaniem danych. Zadanie nie jest łatwe. W Europie mamy do czynienia z dużym rozdrobnieniem przepisów w tym zakresie, dużo do życzenia pozostawia interoperacyjność systemów, brakuje porozumienia co do standardów wymiany danych. Obecna kultura ochrony zdrowia stawia nacisk na zamykanie danych w niedostępnych silosach, często argumentowane bezpieczeństwem pacjenta. Procesy digitalizacji przebiegają w różnym tempie w zależności od regionów oraz grup pacjentów. To rodzi niebezpieczeństwo powstania nierówności cyfrowych. Obecna pandemia COVID-19 uświadomiła społeczeństwom na całym świecie, że dostęp do informacji jest kluczowy w zarządzaniu zagrożeniami zdrowotnymi, koordynowani działań medycznych czy kontrolowaniu i zapobieganiu rozprzestrzeniania się pandemii. – W usługach opartych na danych kluczowymi priorytetami są przejrzystość, zaufanie i możliwość wpływania przez osoby fizyczne na sposób wykorzystania ich danych – mówi Jaana Sinipuro, dyrektor projektu w Sitra. Tego typu wartości są mocno zakorzenione w Europie i powinny stać się częścią nowego, europejskiego podejścia do cyfryzacji, stając Uważamy, że opieka zdrowotna ukierunkowana na człowieka i oparta na danych jest kwestią realizacji wspólnych planów, wytycznych i opracowania jasnej mapy drogowej osiągnięcia celu. Na przykład, europejska przestrzeń danych opisana w strategii UE może wspierać odpowiedzialne zarządzanie danymi pozyskanymi z pomocą inteligentnych usług w zakresie zdrowia i dobrego samopoczucia. Z kolei odpowiedzialność i transparentność staje się dla branży technicznej jednym z kluczowych czynników sukcesu rynkowego. Nowa synergia między źródłami danych (ludzie, obywatele, pacjenci) a agentami danych (dostawcami usług) – jeśli będzie oparta na zaufaniu – utoruje drogę do rozwoju zindywidualisię czynnikiem konkurencyjnym dla podejść reprezentowanych w innych częściach świata (przykładowo, w Chinach obywatele nie mają żadnego wpływu na to, co dzieje się z ich danymi; w USA dane są postrzegane jako towar). Dokument przedstawia pięć kluczowych czynników, które umożliwiają pełne wykorzystanie potencjału danych w europejskiej opiece zdrowotnej. – Stworzenie modelu międzysektorowego wykorzystania danych. Granica pomiędzy danymi zdrowotnymi i danymi z innych obszarów zaciera się – niezowanych usług z poszanowaniem prywatności. Naszą ambicją jest, aby każdy człowiek miał pełną kontrolę nad tym, co dzieje się z jego danymi, aby był aktywnym architektem własnego zdrowia. Przejrzyste wykorzystanie danych opiera się na regule 4W: kto chce mieć dostęp do danych, do jakich informacji, od kogo i z jakiego powodu. Zindywidualizowane usługi w zakresie zdrowia i dobrego samopoczucia, opracowane zgodnie z zasadami sprawiedliwego i przejrzystego przetwarzania danych, będą miały kluczowe znaczenie dla zrównoważonego systemu opieki zdrowotnej przyszłości. Taki punkt widzenia wpisuje się w zmianę paradygmatu, od koncentrowania się

zbędne jest zbudowanie jednolitego ekosystemu wykorzystania danych. – Stworzenie skalowalnej architektury rynków danych opartych na zasadach wspólnie wypracowanych przez różne podmioty. – Promowanie wykorzystywania danych poprzez wdrożenie systemu zachęt. – Zachęcanie osób fizycznych i przedsiębiorstw do tworzenia innowacji opartych na danych. – Długoterminowe, zorientowane na człowieka planowanie przestrzeni danych

Dokument roboczy Fińskiego Funduszu Innowacji jest próbą odpowiedzi na pytanie, jak etycznie wykorzystać dane zdrowotne z korzyścią dla obywateli. Pełna treść dostępna jest pod adresem bit.ly/2Tt2HfO lub po zeskanowaniu kodu znajdującego się na grafice.

Wizja ochrony zdrowia opartej na danych wg Sitra

w oparciu o wartości europejskie.  na leczeniu chorób do zintegrowanych i zindywidualizowanych rozwiązań opartych na danych, wspierających dobre samopoczucie i wzmacniających pozycję pacjenta w systemie. Chcemy położyć solidne fundamenty pod przyszłą opiekę zdrowotną, w której więcej danych generowanych jest indywidualnie przez każdego obywatela w domu niż w placówkach opieki zdrowotnej. Państwa członkowskie Unii Europejskiej, w ścisłym dialogu ze wszystkimi zainteresowanymi stronami w dziedzinie opieki zdrowotnej i społecznej, w tym z twórcami technologii cyfrowych, muszą rozpocząć współpracę w zakresie kształtowania trwałej transformacji cyfrowej ochrony zdrowia. 