PublicaçãocoordenadapelaCoordenaçãodeDiaconiaeProgramaDiaconiaInclusãoda SecretariadaAçãoComunitáriadaIECLB.
Equipedeelaboração: BrunaSchneiderBelard,AndréLuísBelard,LucianaSteffen,Vivian GabrielaMetz
Revisão: CarlaVilmaJandrey
Revisãoortográfica: SusanneBuchweitz
Diagramaçãoecapa: ArturSanfeliceNunes
Agostode2024
Contato: SecretariadaAçãoComunitária RuaSenhordosPassos,202–4°andar-PortoAlegre/RS Fone:(51)32845400-secretariageral@ieclb.org.br
L.: Sejambem-vindasebem-vindos!
EstamosnaSemanaNacionaldaPessoacomDeficiência(21a28deagosto),enesta celebraçãovamosrefletirsobreotema“EueminhacasaserviremosaDeus”.Essetemanos impulsionaparaapráticadoservir,ouseja,apráticadoamoraDeuseàspessoas.
ServiraDeusépraticaroqueelenosensina.OtestemunhodeJesusmuitonosensina sobreainclusão.NaBíblia,encontramosinúmerosrelatosemqueJesusnãoapenas interagiucompessoascomdeficiência,masasacolheu,curoueincluiuemsua comunidade.
L.: QueagraçadenossoSenhorJesusCristo,oamordeDeuseacomunhãodoEspírito Santosejamcomvocês.
C.: Etambémcomvocê.
Hino: Deustrino–LCI3
Nosúltimosanos,percebemosgrandesavançosemtermosdedireitosadquiridos, políticaspúblicaseiniciativasdeinclusãonasociedadecomoumtodo.Porém,sabemos queaindahámuitastransformaçõesnecessáriasparaquetenhamosumasociedademais justa,inclusivaeigualitária.Barreirasdeacessibilidadeestãoemtodososlugares:em conteúdos,emespaçosenospróprioscoraçõesdaspessoas.
ComoIgreja,tambémprecisamosreconhecerqueénecessáriorefletireagir,eparaisso precisamosdaajudadeDeusparaqueelenostransforme.Assim,empreparaçãopara confissãodepecados,convidamosparacantarmos...
Hino: TransformaSenhortransforma–562LCI
“Deuscuidadaspessoashonestaseouveseuspedidos”.(Salmo34.15)Somospessoas pecadorase,diantedeDeusemoração,osnossopedidoéportransformação,perdãoe misericórdia.ConfessemosaDeusosnossospecados:
Deusdegraçaecuidado!Confessamosanossaincapacidadedevivermosplenamenteo mandamentodoamor.Nãoteamamosdetodoonossocoraçãoefalhamosnoamoràs pessoas.Pecamosempensamentospreconceituososeexcludentes,pecamosempalavras queferememagoam,pecamosemaçõesquecontribuemparaocapacitismoepecamos quandosomosomissaseomissosemrelaçãoàsnecessidadesdaspessoascom deficiência.Porisso,pedimos:temcompaixãodenóseperdoaosnossospecados. Transformaanossavidaeguia-nosporteuscaminhosdepaz,cuidadoereconciliação. OramosemnomedeJesusCristo,Salvador.Amém!
Palavradeabsolvição: “OSenhorDeussalvaavidadosseusservos;aquelesque procuramasuaproteçãonãoserãocondenados”(Salmo34.22).Quandoconfessamos sinceramenteosnossospecados,Deusnosperdoaenãosomoscondenadas,condenados. Euanuncioavocêsaremissãodospecados,emnomedoPai,doFilhoedoEspíritoSanto. Amém!
Kyrieeleison: ReconciliadasereconciliadoscomDeus,tambémqueremosclamaraDeus pelossofrimentosdomundo.Nestasemana,emespecial,lembramosdosdesafios enfrentadospelaspessoascomdeficiência.Apóscadaclamor,cantemos: OuveSenhor, estouclamando,tempiedadedemimemeresponde.
-Clamamospelaspessoascomdeficiência,quesãovítimasdepreconceitos,quesofrem agressõesfísicasepsicológicas.
OuveSenhor...
-Clamamosparaqueaspessoasvejammenosasdeficiênciasemaisosdonsetalentos.
-Clamamospormenosatitudesqueasincapacitamepormaisestímuloseincentivospara exerceremsuacidadania,ajudandoaconstruirummundomaisinclusivo.
OuveSenhor...
-Clamamospelasmães,paisefamiliaresqueencontraminúmerasbarreirasparaterem seusdireitosgarantidos,comooacessoàeducação,tratamentos,medicaçãoe acessibilidade.
OuveSenhor...
-Clamamospelasfamíliasatípicas,vítimasdecatástrofesclimáticaseguerrasque trouxeramaindamaisdificuldadesaoquejáeradifícil.
OuveSenhor...
Deuséamor!Eleécomoumpaibondoso,comoumamãeamorosa.Somososseusfilhos efilhas.Elecuidadenós,perdoaosnossospecadoseouveonossoclamor.Somosfamília deDeus,eaosolhosdeDeussomosiguaisemvaloredignidade.Porisso,louvamosa Deus,cantando:
Glória: Gloriainexcelsis–LCI67
Oraçãododia: AmorosoDeus!Quenoscriouenosconhecedesdeoventredenossamãe, quenosamaincondicionalmentedojeitoquesomos.Venhaanósemmaisesseculto, alimenta-noscomtuaboaesantaPalavra,queelaencontremoradaemnossoscorações enostransformeempessoasquebuscamteservircomamorealegria.PorJesusCristo,teu filhoamado,queviveereinaeternamente.Amém.
L.: APalavradeDeusnosorientasobreaformadeamareservirconformeasuavontade.
Canto: Aleluia
LeituradoEvangelho: João6.56-59
Leiturabíblica: Efésios6.10-20
Cantointermediário: Senhor,queatuapalavratransformeanossavida.Queremos caminharcomretidãonatualuz. (Acesseamúsica-05.Senhor,queatuaPalavra-Míria TherezinhaKollingnaEmTuaCasa-LiturgiaI(soundcloud.com) )
Pregação: Josué24.1-2ª,14-18
Confissãodefé: Emrespostaàpalavraouvidaeanunciadaconfessamosnossafécomas palavrasdoCredoApostólico
Hino: ConviteàLiberdade–LCI586
OraçãogeraldaIgreja: Senhorcriadordetudoetodasaspessoas!Ajuda-nosatodososdiasdecidirserviratie assimtambémsermostestemunhasdoteuamoraosdanossacasa,família,comunidade deféesociedade.IntercedemospelatuaIgreja,paróquias,comunidadeselideranças,para quesemprebusquemincluireacolhertodasaspessoas.Fortaleceasaçõesque promovemdiaconia,acessibilidadeeinclusão.Intercedemospelaspessoascom deficiênciadenossacomunidade,bemcomoporsuasfamílias,ajuda-asemsuas necessidadeedificuldades.Lembramostambémdaspessoasadoentadas,hospitalizadas, enlutadasouquepassamporqualquertipodeaflição.Tudomaisqueficaemnossas mentesecoraçõescolocamosemtuasmãosquandooramoscomoteufilhonosensinou: PaiNosso...
Avisoserecolhimentodasofertas: Aofertadestecultoéparaotrabalhodeinclusãoda pessoacomdeficiêncianaIECLB.
Hino: Teofertamosnossosdons–LCI217
Benção: OSenhorteabençoeeteguarde,oSenhorfaçaresplandeceroseurostosobreti, etenhamisericórdiadeti,oSenhorsobretilevanteoseurostoetedêapaz.
Envio: IdeempazeserviaoSenhorcomalegria!
Liturgiaelaboradapor:Pa.BrunaSchneiderBelardeP.AndréLuísBelard
OBrasiltem18,6milhõesdepessoascomdeficiência,considerandoapopulaçãocom idadeigualousuperioradoisanos,segundoestimativasfeitaspeloInstitutoBrasileirode GeografiaeEstatística(IBGE),combasenaPesquisaNacionaldeAmostradeDomicílios Contínua(PNADContínua)de2022.
Sugerimosaleituradoartigo CristoeaPessoacomDeficiência https://www.luterano. org.br/cristo-e-a-pessoa-com-deficiencia/,escritopeloPastorWilliamFelipeZacarias,para percebercomoaspessoascomdeficiênciaforamvistasetratadasaolongodahistória, comoarelevânciadeCristoparaapós-modernidadeéasuafundamentaçãodosdireitos edaigualdadeentretodasaspessoas.
NacartadePauloaosEfésios,aspessoascristãsquesefortalecemnoSenhorsão chamadasavenceromal.Certamenteummalqueencontramosnessemundoequedeve sercombatidoéopreconceitoemrelaçãoàspessoascomdeficiênciaesuasfamílias.Por isso,nãobastanãoserpreconceituosa,preconceituoso,maséprecisocombatero preconceitoepromoverainclusão.
NotextodeJosué,opovodeDeusérelembradodetodosasmaravilhasqueoSenhorjá haviafeitoporele,etambéméchamadoaumaimportantedecisão:aquemservir,afinal acrençaemváriasdivindadeseraalgomuitocomum.Arespostadopovofoiamesma:eu eminhacasaserviremosaoSenhor.
Nessaresposta,quetambéméumtestemunho,háduaspalavrasquemerecemdestaque:
1º(bait)segundoodicionáriohebraico,significacasa,famíliaoudinastia.
2º(ebed)significaservir,trabalharpelosoutrosouparaDeus.
NãohádúvidasqueomelhorlugarparaaprendermossobreoserviçoaDeuseàspessoas éemcasa.Equandofalamossobreinclusão,algotãoensinadoepraticadoporJesus,não
édiferente.Ainclusãoeoacolhimentoprecisamserensinadosepraticados primeiramenteemcasa,atravésdepalavras,olhares,diálogoseatitudes.
NãopoucasvezesdizemosquenossostemplossãoacasadeDeusequenossas comunidadessãoanossafamíliadefé.Logo,alitambémélugardeserviraDeuseàs pessoas.DeviveroevangelhodeJesusCristoquevisaàvidadignaeabundanteparatodas aspessoas.Dessaforma,tambémdeveríamosdizer:eueminhaIgrejaserviremosaoSenhor.
Podemosexpandiraindamaisesseconceito,eseentendermosnossomundocomonosso oikos (casa,famíliaemgrego)poderíamosbuscarestratégiasconjuntasdeserviçoe inclusãonomeioecumênicoesocial,lutandopordireitos,acessibilidadeepolíticas públicasparaaspessoascomdeficiência.
Seolharmosparaosgrãosdepipoca,percebemosqueelessãosemelhantes,pertencemà mesmafamília,masnãosãoidênticos,possuemtamanhoseformasdiferentes.Seos analisássemosmaisprofundamente,perceberemosqueelestambémtêmpropriedades, densidadeeumidadediferentes,oqueexplicaofatodequequandosãocolocadosna mesmapanelaesubmetidosaomesmocalorestouramemtempodiferentes.
Podemosnoscompararagrãosdepipocas.Pertencemosàmesmafamília,somos semelhantesemmuitosaspectos,principalmentenofatodesermoscriaturasamadaspor Deus,masnãosomosiguais,temoscaracterísticasprópriaseúnicas,àsvezesaparentes, outrasvezesnão.Otempoquecadaumnecessitaparaaprenderesedesenvolvertambém nãoéomesmoeprecisaserrespeitado.
OcalorqueaqueceosgrãosdurosefriospodesercomparadocomagraçadeDeus.Assim comoocalortransformaogrãoemalgoencantador,macioeleve,agraçadeDeusnos transformaemnovasemelhorescriaturas.
Podemserdistribuídosgrãosdepipocanoiníciodocultoepipocasestouradasnofinal doculto.Juntocomopacotedepipocaspodeestarescritoaletradohino:Transforma Senhortransforma.
Elaboradopor:Pa.BrunaSchneiderBelardeP.AndréLuísBelard
MusicoterapeutaDra.LucianaSteffen
Quandovocêconheceumapessoacomautismo... vocêconheceumapessoacomautismo.
StephenShore¹
Vocêsabecomoacolhereapoiarpessoascomautismoesuasfamílias?Estetextoé umconviteparaconhecersobreoautismo,aprenderaidentificartraçosprecoces,orientar asfamíliasedescobrirsugestõespráticasparacriarespaçosmaisacolhedoresereceptivos paraaspessoascomautismo.Étambémumareflexãosobrecomocadapessoaéúnica,e, porisso,nãobastaconhecersobreoautismo:éprecisoconhecerapessoa,comsuas própriaspotencialidadesenecessidades,paraofereceromelhorsuporte,paraquese sintamrespeitadasepossammelhorparticiparecontribuircomacomunidade.Vocêpode serumareferênciaparaqueacriança/pessoatenhaacessoaoconhecimentonecessário,a fimdeincrementarsuaqualidadedevida,paraelaserquemé!
Oautismopodeservistocomoumtranstornoe/ouneurodivergência.Hádiferenças neurológicasqueimpactamprofundamenteomododeperceberomundo,seexpressar einteragir,alémdaformadeprocessarinformaçõessensoriais,cognitivasesociais,oque influenciacomportamentoseinteressesegeradesafioscotidianossignificativos. Compreenderessasdiferençaséfundamentalparaproporcionarsuporteadequadoe reconhecercontribuições,habilidadeseperspectivasúnicasdapessoacomautismo.
Utilizootermo"pessoascomautismo"afimdereconheceraneurodiversidade,não parasepararapessoadoautismo,masparareconhecerquenãoháduaspessoascom autismoiguais,ousequerparecidas,valorizandoecelebrandoasuaessência,oferecendo oapoionecessárioparasuasnecessidades.Oautismonãodefineapessoa,éparte essencialdasuaidentidadeepersonalidade,asquaistambémsãomoldadasporuma variedadedeoutrosfatores,comoexperiênciasdevida,interessespessoaisevalores.
Falarsobrepessoascomautismoétãoamploquenãoépossíveloferecerummanual sobrecomoagir.Assim,émaisfácilseconectarcomumacriançacomautismoatravésdo queelagosta,oquedemonstrarespeitoepassasegurança(previsibilidade).Perguntedo quecadacriançagostaetenteinserirnasatividades,nemquesejaincluindouma impressãodopersonagemouobjetopreferido,colocandoumamúsicaqueelaapreciaou ummovimento.Talvezacriançaadoreconversarebrincardepega-pega,masseasregras mudaremrepentinamente,podeserquenãoaceite.Ouelafiquemuitodesconfortávelcom
¹ Professordeeducaçãoespecial,autor,fotógrafo,divulgaaimportânciadaconsciência(sobreoautismo),aceitação (dapessoacomoé,comsuasestereotipiasparaseorganizareficarmaistranquila,comasuacapacidadedelidarcom oexcessodeestímulos,precisandoseafastar)evalorização(potencialidadespodemserseusinteressesúnicose profundos)daspessoascomautismo.
barulhoeagitação,apontodequererirembora.Cadacriançaéúnica.Nadúvida, pergunteedecida:vocêvaifocarnalimitaçãoounapotencialidadedessapessoa?
Quaissãoseusinteressesenecessidades?Háadaptaçõessensoriaisimportantes? Talvezumespaçotranquiloaofundo,quepossaservirparadescansardosestímulosque sãoprocessadosdeformamaisintensanoseucérebro?Ouumsuporteparacomunicação (imagens)?Outalvezacriançasóprecisedeumambienteacolhedorecompreensivo, ondesesintaseguraparaparticipar.
Atualmente,umaemcada36criançasdeoitoanosestádentrodoespectrodo autismonosEUA(CentrodeControleePrevençãodeDoenças).NoBrasil,percebe-se tambémumaumentodediagnósticos.Issonãosignificaqueoscasostêmaumentado, masquequantomaisinformadossobreautismo,maisosprofissionaisdesaúdeedas escolasconseguemidentificá-lo.
OTranstornodoEspectrodoAutismo(TEA),segundoo Manualdiagnósticoe estatísticodetranstornosmentais –DSM-V,éumtranstornododesenvolvimento neurológico,quegeraprejuízosemduasáreas:interaçãosocialecomportamentosou interessesrestritosourepetitivos.Ostraçosdevemcausarprejuízosnodiaadiaenão seremexplicadosporoutrotranstorno,comotranstornododesenvolvimentointelectual ouporatrasoglobaldodesenvolvimento.
Tambémprecisamaparecerprecocemente,frequentementeapartirdedoisanosde idade.Hácasosquejápodemservistosediagnosticadosnosprimeirosmesesdeidade, comoconhecimentodosmarcosdodesenvolvimento.Emmenoscasos,ascrianças podemdemonstrarumdesenvolvimentotípicoeperderhabilidadesantesdostrêsanos.
Casosquesãoidentificadosmaistardepodemterficadoocultospelafaltade demandasmaiscomplexascomcriançaspequenas.Hátambémpessoasquerecebemo diagnósticoquandoadultas,geralmentedenível1,sejaportraçossutis,pelo mascaramentodostraçosafimdeseremmelhoraceitasoupordiagnósticoserrados.
Onome“espectro”serefereàamplavariedadedetraçosdoTEA,poiscadapessoa vivenciadiferençasnasduasgrandesáreasdeformaparticular.Inclusive,pessoasdo mesmonívelsãomuitodiferentesentresi.Ostraçosabaixosãoexemplos,variando amplamenteentreaspessoas,masprecisamestarpresentesnasduasgrandesáreas:
Envolvedificuldadesnareciprocidadesocioemocional,comunicaçãonãoverbale emmanterecompreenderrelacionamentos/amizades.
Reciprocidadeéacapacidadedefazertrocasnasinteraçõessociais,expressando-se ereconhecendoaoutrapessoademaneiraequilibradaeadequadaàsemoçõeseàpessoa
envolvida,atravésdalinguagemverbalounãoverbal.Pessoascomautismopodem preferirficarsozinhasougostarmuitodesocializar,masterdificuldadesemmanter amizadeserelaçõessignificativas,ajustar-seadiferentescontextos,podendo compartilhardemenosoumais(ounãocompartilhar)emoçõeseinteressese/ounão compreenderqueaoutrapessoatemsentimentosenecessidadesdiferentesdassuas.
Podehaverdificuldadeempercebereresponderadequadamenteapistas/regras sociais(quesãogeralmenteintuitivas),comoquandoecomoentraremumaconversaou interação,esperandoumapausa,sabendooquedizer,comocumprimentar,olhar,tocar, quetomdevozusar.Tambémsersincerademaisoufalarsobresituaçõesmuitoíntimas compessoasdesconhecidase/ouresponderdeformaapropriadaaumaemoção(não sorriroufalaraltoquandoalguémcompartilhaalgotriste).
Podemdesdenãoutilizaralinguagemverbalatéutilizar,sendo,inclusive, palestrantesouprofessoreseprofessoras,mascomdificuldadedeusarecompreendera comunicaçãonãoverbal–comogestos,contatovisual,expressõesfaciais,posturado corpo,prosódia(entonação,ritmo,volumeevelocidade)–quecomunicaemoção, intençãoenuances,contradizendoaspalavras.Apessoapodenãoutilizarnenhumdesses elementos,ouutilizar,mascomdificuldadedeintegrá-lossimultaneamente.Como exemplos,podemoscitar:fazerpoucocontatovisual,nãocompreenderironiasementiras, nãomudaraentonaçãovocalounãorespeitarumadistânciaentreaspessoas,teruma posturafechada,entreoutros.
Área2:Comportamentos,interessesouatividadesrepetitivoserestritos
Envolveprejuízosemaomenosduasdasáreas:movimentosouusodeobjetosou falasempropósitoaparente,adesãoinflexívelarotinasoupadrõesritualizadosde comportamento,verbalounão,interessesrestritoseintensosesensibilidadesensorial.
Podeenvolverobalançarasmãos(flapping),mexer,alinharougirarobjetosoufalas repetitivas(ecolalias),insistêncianasmesmascoisasenarotina,sofrimentocompequenas mudanças/imprevistos,emtrocardeatividade,padrõesrígidosdepensamento, necessidadedefazeromesmocaminhoouingerirsomenteosmesmosalimentos, interesseempoucostemasouconhecimentosmuitosprofundos(sabemuitosobreum assunto),grandeapegooupreocupaçãocomobjetosincomuns(porexemplo,carrega umacolheresedesorganizaaoperderobotãodaroupadaboneca).Alémdisso, alteraçõessensoriais(maioroumenorsensibilidade,dediferentesintensidades,em qualquerumdossentidosoumaisdeum:audição,tato,visão,olfato,paladar,vestibular, proprioceptivo).Ouseja,apessoanãosente,sentedemaisoubuscaotempotodo estímulossonoros,demovimentoououtros.Algunsexemplossãoindiferençaàdor/ temperatura,colocarasmãosnosouvidosnapresençadesonsespecíficos,nãogostarde tocaremmassinha,cheirarobjetosdeformaexcessiva,olhardiretamenteparaaluz,só gostardeabraçosmuitofortesoumuitoleves(ounãogostar,poisotoquegeradorou desconfortointenso).
Outrostraçospossíveisemadultos/assão:fortesensodejustiça,dificuldadeem prestaratençãoemconversasgrupais,emretomaroqueestavafazendo,dificuldadeem dirigir,exaustãodepoisdesocializar,necessitardefamiliaridadeemaistempoparatomar decisões,terqueseesforçarparapertenceracadagrupo,mascarandoseustraços, apresentarumamelhorcomunicaçãoescritaeterfacilidadeemfazeramizadecom pessoasdosexooposto.
OTEAtambémpodesemanifestardediversasformaseemtrêsdiferentesníveis, nível1,2ou3,quesereferemàquantidadedesuporte(apoio)quecadapessoaprecisa (maisoumenos).Onível1nãosignificaqueé“leve”,poisháespecificidadesedesafios consideráveisnocotidianodessaspessoas–porexemplo,cansaço,desorganizaçãoou crisesporexcessodeestímulosououtrosmotivos–,exigindosuporte.
Osuporteenvolveintervençõescomoterapias,programaseducacionaisadaptados, apoiofamiliarparamanejodoestresseeorganizaçãodarotina,suporteparafacilitara comunicação,apoioematividadesdodiaadia,modificaçõesnoambiente,entreoutros.
Onívelnãodeterminaatéondeapessoairáchegarepodevariarconformeos estímulosdoambiente,suporte/intervençõesadequadas(terapias)ecomorbidades associadas.Sãocomunscondiçõesassociadas,comodistúrbiosdosono,problemas gastrointestinais,transtornode déficit deatençãoehiperatividade,transtornodo processamentosensorialeproblemasmotores.Entreoutrascondições,estão epilepsia,transtornosdeansiedade/depressão,desenvolvimentointelectual(oqual nãoestápresentenonível1)eoutros.Diagnósticoserradossãocomunsemrelaçãoa essesoutrostranstornosouatéemrelaçãoàdeficiênciaauditiva.Épossívelter transtornodoprocessamentosensorialenãoterautismo,senãohouveroutrostraços nainteraçãoecomunicação.
Atualmente,háumaformadeveroautismonãocomoumtranstorno,mascomo umaneurodivergência,propostaporJudySinger,celebrandoadiversidade neurocognitiva.Aspessoascomautismotêmdiferençasnaturaisnaestruturae funcionamentodocérebroemcomparaçãoàspessoascomdesenvolvimentoneurológico típico.Porém,issonãosignificaquenãoprecisamdeintervenções,masqueessasnão visamareduzirostraçosou“trataroautismo”,comoantigamenteseacreditava,e,sim, buscamaprimorarhabilidadesparafacilitarainteraçãosocial,aadaptaçãoeparticipação emdiversasáreasdavida,aumentandoaqualidadedevidaparaserquemseé.
Pessoascomautismonível3desuporteeseusfamiliarespodemnãosesentir representadascomotermo neurodivergência,afirmandoqueestenãoabrange plenamentesuasexperiências,necessidadesedesafios,asquaispodemgerarmuito
sofrimentoemrelaçãoàspessoascomnível1ou2,commaioresdificuldadesnodiaadia, sendodifícilaceitaraideiadecelebrarashabilidadesemmeioaosofrimento.
Adiscussãoseestendeaoníveldequeasdiferençasnãoprecisamserjulgadascomo boasouruins,sãoapenasdiferençasquedevemserreconhecidas,esobreaimportância dasintervençõescorretasparamaiorbem-estar.
Comoidentificar(marcosdodesenvolvimento)equandointervir?
Quandosãoidentificadostraçosrelacionadosaoespectrodoautismoqueenvolvem acomunicaçãoeinteração,apresençadecomportamentosouinteressesatípicosou atrasosnodesenvolvimento,énecessárioqueacriançasejaencaminhadaeavaliadapor profissionaiscomopsiquiatrasouneurologistasinfantis,osquaispodemdaro diagnósticoeencaminhamentos.Havendoatrasonacomunicação,profissionais fonoaudiólogasoufonoaudiólogospodemserprocuradosoquantoantesparaavaliação, assimcomooutrasterapias.Háindicadoresimportantesdefinidosparaascrianças (marcosdodesenvolvimento),deacordocomaidade,quepodemauxiliarnessa identificação.Vejaaseguir.
Marcosdodesenvolvimento*
*Osmarcosfundamentaisestãoemnegrito.
Criançasdeatéumano:
● buscamcontatovisualeolhamparaaspessoasmaisdoqueparaobjetos;
● choramparasecomunicare sorriem;
● emitemeimitamalgunssons(bababa,mamamaatéseismeses)emovimentos;
● acompanhamaconversaentremaispessoas,olhamparaquemestáfalando;
● apontamparapedireolhamparaondeapontam;
● dãotchauebatempalmas;
● respondemquandosãochamadas;
● começamaformularasprimeiras“palavras”;
● entendemalgumaspalavrasedemandas;
● sãoapegadasàsmãeseaospais;
● seguramobjetos;
● rastejam,rolam,sentameficamempécomauxílio;
● respondemcomexpressõesfaciais;
● observartambémse: sóolhamparaestímulosespecíficos.
Criançasdeatédoisanos:
● imitamcomportamentosdepessoasadultas(fazdeconta);
● brincamcomobjetosdefazdeconta,utilizandoaimaginação(fingemdeforma flexível);
● caminhamecorrem;
● formulamfrasesdeduasatrêspalavrase200palavras;
● compreendemboapartedoqueéditoesecomunicam;
● respondemondeestão;
● demonstramemoções;
● comemcommaisautonomia(usamtalheres);
● gesticulam;
● apontamparamostraralgo;
● observartambémse: apresentammuitairritabilidade,sãomuitosensíveisoupouco asons,texturas(massinha,alimentos),luzes, nãotrazemobjetosparamostrar, começamaperderhabilidadesquetinhamantes!
Criançasdeatétrêsanos:
● interagemeseinteressamporoutrascrianças;
● correm;
● sobemedescemescadascomajuda,chutambola,copiamlinhasecírculosao desenhar;
● observartambémse: háinsistênciaembrincarseguindoregrasmuitofixas, poucosinteressesoumuitoprofundos,granderesistênciaamudanças, comportamentosrepetitivos,sóprestamatençãocommúsica,riemsemmotivos aparentes,falam"querbolacha"aoinvésde"euquero", háfaltadereciprocidade socioemocional(rejeitamcontato,respondempassivamenteouatédeforma “ríspida”),utilizamlinguagemparapedirenomearenãotantoparainteragir,não têmnoçãodeperigo,colocammuitosobjetosnaboca.
Criançasdeatéquatroanos:
● falamfrasesdequatrooucincopalavras,comverbos,narram;
● identificampartesdocorpoecores;
● compreendemmelhoroabstrato;
● falamquasecomopessoasadultas;
● observartambémse: hádificuldadederegularemoções,fazerperguntasou compartilharinteresseseemoções,dificuldadenacoordenaçãomotora,se carregamobjetosnãousuais,hágrandeinteresseemnúmerosouletras(lermais cedo),sedesorganizammuitosenãolevamamesmamochilaouobjetopreferido, alteraçõessensoriais.
Comoorientarafamílianocasodeatrasonodesenvolvimento
Atrasosnodesenvolvimentodevemserlevadosasério.Asintervençõesparacrianças comautismodeveminiciarmesmoantesdodiagnósticofechado,inclusiveantesdeumano deidade!Quantomaiscedo,maisfacilmenteocérebropodesemodificareadquirir habilidadesparagarantirqueacriançadesenvolvatodooseupotencial,permitindomaior independência,equilíbrioemocionalenquantoadolescenteepessoaadultaediminuindoa chancedecomorbidades.Quantomaistardeaintervenção,maisocérebrovaidescartando
neurônioseconexõescerebraisquenãotêmsidosuficientementeestimuladas,e mais demoradoéoprocesso,apesardeocérebroestarsempresemodificando.
Éfundamentalacolherafamíliaerelatarquaiscomportamentose/ouoatrasoem habilidadesquejádeveriamtersidoadquiridastêmsidoobservados,indicandoa necessidadedeumaavaliaçãoprofissional.Digaàfamíliaquesóumamédica,médicoou especialistapoderáfornecerumaavaliaçãoprecisaequevocêestáaliparaapoiá-la.
Incentiveafamíliaabuscarimediatamenteumapessoadaáreadaneuropediatraou pediatrainfantil,fonoaudiologia(seacharnecessário),musicoterapia,psicologiaetc.enão permitaquealguémdigaparaesperar.Estímulosnãofazemmal.Asintervenções geralmenteenvolvemprimeiramentefonoaudiologia,terapiaocupacionaleorientação paraasfamílias.Éfundamentalquefamiliaresrecebamumtreinamentoparaestimulara criançaemcasa.Amusicoterapiatambémébastanteindicada.Outrasterapias importantessãoaequoterapia,fisioterapia,psicomotricidade,psicopedagogia,edevem considerarasnecessidadesdacriança.
Motivemãesepaisacuidaremdesi,paramelhorcuidaremdesuasfilhasefilhos! Atualmente,amaiorpartedasmãesedospaistemexperimentadoexaustão,quepode resultarem burnout.Éfundamentalincluircoisasquegostamdefazer(hobbies)narotina etertempoparasi(nemquesejaparaumbanhodemorado).Mãesepaisfelizescriam filhasefilhosfelizes!Ascriançasterãoorgulhoeoexemplodemãesepaisfelizes.
Incentiveaentenderquesãoaspessoasresponsáveispelofuturodesuafilha,seu filho,queéprecisorealizaralgumasmudançasagora,iniciandocomoindispensávelparao desenvolvimentocerebraldascrianças:terrotinas,inclusivenosfinaisdesemana,dormir cedo(20horasatéseisanos–horárioparaliberaçãodehormôniosessenciais),evitartelas, fazermuitoexercíciofísicoebrincarcomacriançanomínimo30minutospordia, estimulandoainteraçãoecomunicaçãocomprazereamor.
Digatambémqueéimportantepesquisarequestionarmédicas,médicose terapeutaseprocuraroutrasopiniõessenãoforamrepassadasatividades,estratégiase avaliaçõescomevoluçõesperiódicas.Orienteabuscaremseusdireitos(terapias, adaptaçõesepessoaacompanhanteespecializadanaescolaecargahoráriareduzidano trabalho,emalgunscasos).Àsvezes,aterapiaémaisimportantedoqueaescola,emães, paisebabáspodemestimularascriançasemcasaduranteumoudoisturnos,auxiliandoasabrincar,fazerpedidoserealizaratividadesdiárias.
Incentiveafamíliaapersistir!Ainflexibilidade,outrostranstornosassociadose dificuldadeemgeneralização(levarumaprendizadoparaoutroambiente)podemexigir maistempoparaacriançaaprender.
Acausaéaproximadamente98%genética²,oquequerdizerqueemmaisde80% doscasoséumaherançadegenesdamãe,dopai,dosdoisou,emmenoscasos,uma mutaçãogenéticaquenãovemdenenhumapessoadafamília,masqueocorrenoinício dagestação.Emmenosde2%doscasos,podesercausadaporfatoresambientaisprénatais,incluindoinfecçõescomocitomegalovíruserubéola,ousodeteratógenos,comoo ácidovalproico,e,segundonovosestudos,ousodemaconhaduranteagestação.A poluiçãodoartambémpodeserumfatorderisco,masnãohápesquisassuficientespara comprovarainformação.Essesfatoressozinhosnãocausamoautismo.
Conheçaerespeiteapessoa:suasnecessidadesepreferências(porexemplo,see comogostadesertocada,volumedosom,necessidadedelevantaredarumavoltaetc.), eauxiliesóseforpreciso(incentiveaautonomia).
Repasseinstruçõesdeformaclara,diretaeconcreta.Paraabstrações,expliquecom recursosvisuaisoudeoutrasformas.Peçaparaasoutraspessoasexplicarem.
Traduzaexpressões,metáforasepiadaseincentiveoutraspessoasafazeremo mesmo.
Paragarantiracompreensão,perguntesecompreendeue/oupeçapararepetir.
Façaperguntasdiretasparafacilitaracompreensãoearespostaeaguardeum pouco.
Reduzadistraçõesnoambiente.
Incentiveaparticipação.
Verifiqueseapessoaseexpressamelhororalmenteouporescrito.
UtilizeComunicaçãoAumentativaeAlternativasepreciso.
Prepareumespaçoprazerosoeelogieoesforçodacriança.
Ensinehabilidadessociaisquepodemser“óbvias”.
Promovabrincadeirasestruturadasetambémlivres,oferecendoauxílioe,sepossível, estimulando.Jamaisforcealgumasituação.
Estabeleçarotinasclarasegarantaaprevisibilidadedoqueiráacontecer(cuidesea criançaformuitoansiosa).Aspessoaspodemsesentir“assustadas”pornãoconseguirem “ler”aspistassociais.
Tenhadisponíveisrecursosparadistração,emcasosdenecessidade.Utilizefrases maispositivasaoinvésde“não”.Userecursosvisuaisparafacilitaracompreensão,como imagens,antesedepois,paraqueconsigaesperar.
² AssociationofGeneticandEnvironmentalFactorsWithAutismina5-CountryCohort. JournalofAutismand DevelopmentalDisorders,45(3),210-225,2023.
Implementeestratégiasparaajudaracriançaasemantertranquila,comotécnicasde respiraçãoouintervalos,objetosquegosteousensoriais,música(baixinhasepreferir).A músicatemumpapelespecialparaaspessoascomautismo.
Estudesobreautismo,educaçãorespeitosaecomunicaçãonãoviolenta.
Dividaumatarefaemetapaseusehistóriassociaisparacompreendercontextose sobrecomosecomportar.
Motivação,repetiçãoepaciênciasãochavesparaoaprendizado.
Busqueconheceracriança.Hácriançasmaisdominantes,paraasquaisvocêprecisa ofereceropções,háoutrasqueprecisamdemaistempoeajudaparadecidir,outrasque nãogostamdecoisasdiferentes(combine–“cincominutos,senãoquisermais,paramos”) eoutrasqueprecisamdeajudaparaseorganizar(“quetalbrincardissoedepoisdisso?”).
Nadúvida,pergunte!
VivianGabrielaMetz³
Muitosefalaeminclusãoemnossasociedadeatual.Comoprofessora,vejoqueessa éumaquestãoquemeacompanhadesdeoiníciodaatuaçãoemsaladeaula.Queremos incluirapessoacomdeficiênciaauditiva,comdeficiênciavisual,física,intelectual, pessoascomSíndromedeDown,considerandosuasparticularidades,sejamelasde acessooudemateriaisadaptados.Juntoaessescasos,novosdiagnósticosvãose inserindoemnossocotidiano.Comoeducadoraseeducadores(tantoquematuaem instituiçõesdeensino,quantoquematuadeformavoluntária,comoéocasodaspessoas queorientamoCultoInfantil),procuramosentenderdoquesetrataeencontrar possibilidadesnãosóparaquecriançasepessoasjovenscomessasnecessidades educativassejamincluídas,mastambémparaquepossamaprendereaproveitaraulas/ encontrosdeformaefetivaepositiva.
Nestetexto,proponhoumareflexãosobretrêsformasatípicasdedesenvolvimento: oTranstornodoEspectroAutista(TEA),oTranstornoOpositorDesafiador(TOD)eo TranstornodoDéficitdeAtençãoeHiperatividade(TDAH),considerandoalgumas característicasdecadaum,bemcomoalgumaspossibilidadesdeatividadesquepodem serrealizadasemumencontrocomascrianças.
OTEAédiagnosticadoatravésdaanálisecomportamentalporumaequipe multidisciplinar(pediatra,psicólogaoupsicólogo,psiquiatra,fonoaudiólogaou fonoaudiólogo,entreoutros).Éimportantedestacarque,quantomaisprecoceo diagnóstico,maioressãoaschancesdeminimizareventuaisdificuldadesqueesse transtornopodecausare,juntoaisso,tratamentosdeacompanhamentoqueestimulam asáreascognitivas,motoras,oralidadeedesocializaçãopromovemaplasticidade cerebral.
Essedistúrbiodoneurodesenvolvimentosecaracterizapor:
•manifestaçõescomportamentaisrepetitivaseestereotipadas.Exemplos:hiperfoco (emobjetos,brinquedos,jogosfísicosoudigitais),movimentosrepetitivoscomas mãos(sacudiroubateremoutrapartedocorpo),perguntasrepetitivase constantes(comdificuldadeparaseateràrespostaquerecebe),ecolalia(repetiro queouviu);
• déficits nacomunicaçãoenainteracãosocial–algumaspessoascomTEAnãofalam, àsvezesporoutrasquestõesquecomprometemessafunçãoouporquenão interessaacomunicaçãocomoutraspessoas,sendoissoalgoasermuitoestimulado;
³ Pedagoga(Unisinos,2010),EspecialistaemEducaçãoEspecial(Unisinos,2012),MestraemLetras(Universidade Feevale,2018).ProfessoradaRedePúblicaMunicipaldosmunicípiosdeNovaPetrópolis/RSePicadaCafé/RS.
•hipersensibilidade:algunssonsdealarmes,sonsdefoguetesououtros imperceptíveisparapessoassemessetranstornodesorganizamaspessoascom TEA.Tambémpodemsemostrarsensíveisaalgumastexturase,porisso,sentem-se incomodadascomalgumasroupas.Éimportantequequemacompanhaessas pessoasestejaatentaàsreaçõesquemanifestam,especialmentequandosetratar depessoascomautismonãoverbais;
•algumaspessoascomautismoconseguemperceberdetalhesquepessoastípicas ignoram.Especialmentepornecessitaremdeumarotinaestável,alteraçõessimples podemsermuitosignificativas.Maisumavez,éimportantechamaraatençãodas pessoaspróximas,paraqueexpliquemàpessoacomTEAsobrepossíveisalterações narotinaeparaqueconsigamperceberdeterminadosaspectos,nosentidode evitarumacrise;
•nãoháinteresseporpartedealgumaspessoascomTEAeminteragircomoutras pessoas.Podempassarmuitotempointeragindocomobjetos,ocupando-secom vídeosoujogosdigitaisoucomomesmobrinquedo;
•pessoascomautismopodemterumrepertóriorestritodeinteresseseatividades: semprefazerasmesmascoisas,namesmasequência,comasmesmaspessoase objetos.Característicassãoperceptíveisinclusivenaalimentação:dietarestritaa umtipodecomida,como,porexemplo,comersomentemassaparafuso,somente alimentosamarelos,somenteemumlugarespecífico;
•nemtodasaspessoascomautismoentendemmetáforas.Frasescompreendidas comomanifestaçõescarinhosas,como“vouteguardaremumpotinho”,podem gerardesorganizaçãoecrises.Algumaspessoascomautismocompreendemtudo literalmenteenãoconseguembrincarno“fazdeconta”,comocriançastípicas.
Paraquemleuestetextoatéaqui,podechamaraatençãoquantasvezesapareceram ostermos“algumaspessoascomautismo”,“algumaspessoascomTEApodem…”ou“por partedepessoascomautismo”.Justamenteporsetratardeumespectro,ascaracterísticas daspessoascomautismosãotãodiversas,eécomumconhecermospessoascomautismo completamentediferentesumasdasoutras.Mas,cabedestacarquepessoastípicas tambémsãodiversasnassuascaracterísticaseinteresses.
OTODédiagnosticadoatravésdaobservaçãodocomportamentoeoutrossintomas quepodemserapresentadosporumacriança.Sinaisdedepressão,ansiedadeequalidade desonofazempartedaavaliação,poisessesaspectospodemcausarsintomas semelhantesaoTOD.
Suascausasnãosãoconhecidas;noentanto,evidênciasindicamfatoresgenéticose neurofisiológicos,alémdeaspectosenvolvendooambientefamiliar,comofaltadeclareza emrelaçãoaregraselimites,agressividadeeviolência.
Entresuascaracterísticas,podemosdestacar:
•comportamentoagressivo,desafiadoreimpulsivo;
•dificuldadeemlidarcomfrustraçõeseaceitarpropostasparasubstituiraquiloque deseja;
•dificuldadeemseguirregraseinstruções.Nocasodecrianças,nãoseguemoque pais,mães,professoraseprofessoreslhespropõem;
•irritam-secommaisfacilidade,tendoexplosõesderaivafrequenteseintensas;
•demonstramrecusasaceder,mesmoquandosuasdemandassãoinapropriadasou inacessíveis;
•poragirdeformaimpulsiva,nãocostumamavaliarasconsequênciasdeseusatos.
OTDAHéumtranstornoneurobiológico,maiscomumemmeninos,queaparecena infânciaefrequentementeacompanhaapessoaportodasuavida.Odiagnósticoéfeito atravésdeobservações,testagenseentrevistascommédicasemédicosespecializados (psiquiatra,neurologista,neuropediatra).
Caracteriza-seporsintomasdedesatenção,inquietudeeimpulsividade.Entreas principaiscaraterísticasdecriançascomTDAH,podemoscitar:
•sãotidascomo“avoadas”,“quevivemnomundodalua”,frequentementedistraídas;
• sãochamadasde“estabanadas”,porderrubarem/perderemmateriaisconstantemente, oquetambémacabaatrapalhandoaexecuçãodeatividadesescolares,jogose brincadeiras;
•diferentementedascaracterísticascitadasanteriormente,aparecemaquelas criançasquedizemosqueestão“ligadasno220”,sendoagitadas,queconversamo tempotodo,nãoconseguemmanterseucorposemmovimentá-loounão conseguemseconcentrarpararealizarumaatividadedoinícioaofinal;
•portodosessesaspectosmencionados,podemapresentardificuldadescomregras elimites.
IncluirnoCultoInfantil
AssimcomoemoutrasatividadesdaIECLB,queemsuatrajetóriavemidentificando diferentespossibilidadesdeinclusão,oCultoInfantilsemostraimportanteporsero primeiroespaçonacaminhadadefé,daqualaspessoasmembroparticipam.Otrabalho comcriançasreverberaemtodaacomunidade,poisenvolve,mesmoqueindiretamente, asfamílias.Dessaforma,quandoincluímosacriançanoCultoInfantil,lançamosuma semente,daqualpoderemoscolhermuitosfrutos.
TenhoumacriançaCOMAUTISMOemmeugrupodeCultoInfantil.Eagora?
Quandosurgeainformaçãodequeteremosemnossogrupoumacriançacom autismoe,atéentão,nãoaconhecemosounãotemosconhecimentodoqueéoTEA, podemosnosdepararcomdúvidasouaangústiadecomolidar,compreenderouser compreendidaoucompreendidoporessacriança.
Algumasaçõespodemfacilitaraparticipaçãodecriançascomautismoemencontros doCultoInfantil,lembrandoquesetratadeumespectro.Assim,oquepodefuncionar muitobemcomumacriança,podenãotersucessocomoutra:
•levaracriançaparaconheceroespaçoantesdoencontrocomasdemaiscrianças, especialmenteporquenemsempreumacriançacomautismovaiconseguirlidar comacuriosidadedesaberoqueestádentrodeumdeterminadoarmárioouem caixasdemateriaisqueficamnasala;
•considerarpermanênciadetemporeduzidanosprimeirosencontroseampliar gradativamenteoperíodoemqueacriançaparticipa.Essaparticipaçãopode começarpelomomentodasbrincadeiras,dahistóriaoudoqueforcombinadocom afamília;
•levaratividadesimpressasemfonteoufolhasmaiores,especialmenteseacriança autistaapresentardificuldadesmotoras;
•atentaraofatodequepodehaverrejeiçãoaalgunsmateriais–pelatextura(como tecidosoumassademodelar)oupornãoquerersesujar(nocasodousodecola, tintaouargila,porexemplo);
•observarasreaçõesemjogosebrincadeiras,pelasdificuldadesdealgumaspessoas autistasemabstrairinformaçõeseo“fazdeconta”nasbrincadeiras;
•usarcomunicaçãoalternativa,comopranchascomfraseseimagensprontasou tabletcomumaplicativoespecíficoparaisso.
TenhoumacriançacomTODouTDAHemmeugrupodeCultoInfantil.
•manteracalmaeconversarcomacriançanoníveldosseusolhos;
•valorizaraquiloqueacriançaconseguefazer;
•permitirque,emalgunsmomentos,acriançatragasuassugestões;
• chamaracriançacomoajudante–avalorizaçãodoqueconseguefazeréimportante;
•diminuironúmerodetarefasemrelaçãoaoqueépropostoparaasdemaiscrianças;
• realizaratividadesrápidasedesafiadoras,comocaça-palavras,localizaçãodeimagens específicasempalavrascruzadasejogodosseteerros.
Éimportanteconsiderar…
Açõesaparentementepequenasouinsignificantesparacriançastípicaspodem desorganizarcriançasatípicas,gerandoreaçõescomogritoseatéatitudesviolentas. Nessesmomentos,éimportante:
•conversarcomcalmacomacriançaemcrise,sepossívelajudando-aadirecionar suaatençãoparaoutrasações;
•retomarascombinaçõesfeitasnoiníciodoencontro;
•retiraracriançaqueestáemcrisedoespaçoemqueestãoasdemais,paraevitarsua exposição;
•conhecerbemacriançaantesdedizer:“Hojeteremosumasurpresa”;issopode geraralegria,mastambémpodeserumgatilhoparaaansiedade.Quantomais seguraacriançaestiver,menoresaschancesdesedesorganizar;
•levarmateriaisextras:umacópiaamaisdaatividade,cola,tesoura,lápisdecor,pois esqueceroestojo,sujarafolhaouperderumapartedaquiloquefoirecortadopode desorganizaracriançarapidamente;
•observarseosmateriaisdisponíveissãoadequadosparauso,suficienteseestejam funcionando.
Ainclusãoéumprocessoqueenvolvediferentessegmentosdasociedade.E,quando olhamosparaainclusãocomoumprocesso,lembramosqueissoenvolveadaptaçãode materiais,deespaços,dehorários,derecursoshumanosefazpartedeumacaminhada que,emseutrajeto,promoveidentificaçãodediferentesalternativas,possibilidadede conhecerpessoas,trocarideias,vivenciarnovasexperiências,nospermitindoconstruir diferentesaprendizagens.Quandonosdispomosaincluir,damosumaoportunidadea alguém,mas,também,damosanósaoportunidadedeaprender.Quepossamos,como comunidadecristã,daqualfazemosparte,crescereseguircaminhandojuntasejuntos.
QuaisosprincipaissintomasdoTOD?
Disponívelem: https://institutoneurosaber.com.br/quais-os-principais-sintomas-do-todtranstorno-opositivo-desafiador/.Acessoem:04maio2024.
Conheçasobreotranstornoopositivodesafiadornainfância.
Disponívelem: https://hospitalsantamonica.com.br/conheca-sobre-o-transtornoopositivo-desafiador-na-infancia/.Acessoem:04maio2024.
Transtornododéficitdeatençãoehiperatividadeprecisadediagnósticoetratamento.
Disponívelem: https://www12.senado.leg.br/institucional/sis/noticias-comum/ embargada-embargada-tdah.Acessoem:04maio2024.
