Démence frontotemporale : de quoi parle-t-on ?

Bruce Willis n’est plus seulement célèbre pour ses films ; il l’est aussi pour avoir mis sous les feux des projecteurs une maladie rare et incurable, dont il vient d’être diagnostiqué, et qui touche 15 000 à 20 000 Français.

Il s’agit de la démence frontotemporale, ou DFT.

Presque personne n’en avait entendu parler avant que l’acteur américain Bruce Willis n’en soit atteint. La démence frontotemporale, ou DFT, est en effet une pathologie neurodégénérative rare, d’ailleurs souvent confondue avec d’autres maladies cérébrales. Environ 60 millions de personnes dans le monde souffrent d’une démence. À 67 ans, l’acteur américain en fait désormais partie. Sa famille l’a annoncé le 16 février 2023. « Bien que cela soit douloureux, c’est un soulagement d’avoir enfin un diagnostic clair », ont posté sur Instagram son épouse, Emma Heming-Willis, et son ex-femme, Demi Moore.

L’acteur avait mis fin à sa carrière en 2022, car il présentait déjà des troubles du langage que les médecins nomment « aphasies ». Mais il s’agissait, en fait, des premiers symptômes de la DFT… Médecin à la clinique universitaire de Tübingen et au Centre allemand des maladies neurodégénératives (le DZNE), le neurologue Carlo Wilke gère un service accueillant des patients atteints précocement de démences, dont les frontotemporales. Voici ce qu’il sait des causes de la maladie, de son diagnostic et de sa prise en charge…