APAC Perspectives on Change (2011) by The Power Is In People

Perspectives on change Impacts of the Australian Partnerships with African Communities program as told by beneficiaries in two South African partner organisations

Perspectivas de mudança Os impactos do programa da Parceria Australiana com Comunidades Africanas segundo os beneficiários de duas organizações parceiras sul-africanas

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Perspectives on change Impacts of the Australian Partnerships with African Communities program as told by beneficiaries in two South African partner organisations Perspectivas de mudança Os impactos do programa da Parceria Australiana com Comunidades Africanas segundo os beneficiários de duas organizações parceiras sul-africanas Author/Autor: Dudu Coelho Editor: Yves Vanderhaeghen Design/Composição: Dudu Coelho Published in February 2011 by Oxfam Australia Publicado em Fevereiro de 2011 pela Oxfam Austrália Copyright: Oxfam Australia gives permission for excerpts from this book to be photocopied or reproduced provided that the source is properly and clearly acknowledged. Direitos de reprodução: A Oxfam Austrália autoriza a livre reprodução de extractos desta publicação desde que a fonte seja devidamente mencionada. The views in this publication are those of the authors and persons interviewed and do not necessarily represent those of Oxfam Australia or any funding agency. The interview and review process was participatory, and consent around content and inclusion of personal information was given to Oxfam by the interviewees.

Oxfam is grateful to the partner organisations for assisting in the process of gathering these stories, and to each participating individual for agreeing and taking the time to share them. A Oxfam agradece às organizações parceiras a sua assistência no processo da recolha destas histórias, e a cada indivíduo participante o seu tempo e disposição em a partilhá-las. Front cover: Participant in a discussion group organised by HAPG at the Bela-Bela clinic Capa: Participante de uma discussão em grupo organizada pelo HAPG na clínica de Bela-Bela Photo/Foto © Matthew Willman/Oxfam Back cover: Waiting for ARVs at the Bela-Bela clinic Capa traseira: À espera de ARVs na clínica de Bela-Bela Photo/Foto © Matthew Willman/Oxfam

The Australian Partnerships with African Communities (APAC) program is funded by AusAID O programa da Parceria Australiana com Comunidades Africanas é financiado pela AusAID

Lydia Pole, of HAPG / Lydia Pole, do HAPG © Matthew Willman/Oxfam

As opiniões exprimidas nesta publicação são do autor e das pessoas entrevistadas e não representam necessariamente as da Oxfam Austrália ou das agências doadoras. Os processos das entrevistas e de revisão foram participativos, e as pessoas entrevistadas consentiram no conteúdo, e em que a Oxfam usasse a informação pessoal que forneceram.

Perspectives on change

Impacts of the Australian Partnerships with African Communities program as told by beneficiaries in two South African partner organisations

Perspectivas de mudança

Os impactos do programa da Parceria Australiana com Comunidades Africanas segundo os beneficiários de duas organizações parceiras sul-africanas

Acronyms

Siglas

ABET

Adult Basic Education and Training

APAC

Parceria Australiana com Comunidades Africanas

AIDS

Acquired Immunodeficiency Syndrome

ARV

Anti-retroviral

APAC

Australian Partnerships with African Communities

AusAID

Agência Australiana para o Desenvolvimento Internacional

ARV

Antiretroviral

B.I.

Bilhete de identidade

AusAID

Australian Government Overseas Aid Program

CD4

Grupamento de diferenciação 41

CBO

Community-based organisation

CHoiCe

Fundação de Cuidados de Saúde Compreensivos

CD4

Cluster of differentiation 4

DOT

Terapia Directa Observada

CHoiCe

Comprehensive Health Care Trust

HAPG

Grupo de Prevenção do VIH e da SIDA

DOT

Direct Observed Therapy

M&A

Monitoria e avaliação

HAPG

HIV and AIDS Prevention Group

OBC

Organização de base comunitária

HCT

HIV counselling and testing

ONG

Organização não-governamental

HIV

Human Immunodeficiency Virus

SIDA

Síndrome da Imunodeficiência Adquirida

Identity document, identity card

Tuberculose

M and E

Monitoring and evaluation

VIH

Vírus da Imunodeficiência Humana

NGO

Non-governmental organisation

PLWHA

Person(s) living with HIV and AIDS

PMTCT

Prevention of Mother to Child Transmission

Tuberculosis

VCT

Voluntary Counselling and Testing

A type of white blood cells, CD4 are very important to the immune system as they initiate its response against infections. However, CD4 are also receptors for HIV in humans: HIV uses them as host cells to replicate itself (damaging them in the process).

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PERSPECTIVES ON CHANGE

Um tipo de glóbulos brancos, os CD4 desempenham um papel muito importante no sistema imunológico, pois são eles que iniciam o combate às infecções. No entanto, os CD4 também são receptores do VIH nos seres humanos: o VIH usa-os como células hospedeiras para se replicar (danificando os CD4 no processo).

Introduction

Introdução

The Australian Partnerships with African Communities (APAC) program was a six-year partnership between the Australian Government Overseas Aid Program (AusAID) and seven Australian non-government organisations (NGOs) operating in seven African countries. Running from 2004 to 2010, the program sought to contribute to reduce poverty and achieve sustainable development in the targeted countries.

O programa da Parceria Australiana com Comunidades Africanas (APAC) foi uma parceria com seis anos de duração entre a Agência Australiana para o Desenvolvimento Internacional (AusAID) e sete organizações não-governamentais (ONGs) australianas operando em sete países africanos. Realizado entre 2004 e 2010, o programa visava contribuir para a redução da pobreza e a realização do desenvolvimento sustentável nos países alvo.

Oxfam Australia managed components of the APAC program which were implemented with seven partner organisations in South Africa and Mozambique and focused on HIV, AIDS and food security. This publication documents some of the impacts – institutional, professional and personal – that APAC had on two of the South African partner organisations and the communities and individuals they work with.

A Oxfam Austrália geriu componentes do programa APAC que se realizaram conjuntamente com sete organizações parceiras na África do Sul e em Moçambique, e que abordavam as questões do VIH, da SIDA e da segurança alimentar. Esta publicação documenta alguns dos impactos – institucionais, profissionais e pessoais – que o APAC teve sobre duas das organizações parceiras sul-africanas, assim como as comunidades e indivíduos com quem trabalham.

Based on conversations held with a range of people, it presents these impacts as changes viewed from the perspectives of different kinds of beneficiaries: the partner organisations themselves, their managers and staff, caregivers and educators, communities, and people living with HIV and AIDS.

Com base em conversas realizadas com uma série de pessoas, ela apresenta esses impactos enquanto mudanças consideradas dos pontos de vista de diferentes tipos de beneficiários: as próprias organizações parceiras, seus dirigentes e pessoal, prestadores de cuidados e educadores, comunidades, e pessoas vivendo com o VIH e a SIDA.

The CHoiCe Trust Tzaneen, Limpopo Province, South Africa

A Fundação CHoiCe

Tzaneen, Província de Limpopo, África do Sul

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PERSPECTIVES ON CHANGE

A CHoiCe caregiver assisting a patient with her treatment Prestadora de cuidados da CHoiCe ajuda uma paciente com o tratamento

CHoiCe Trust is a health NGO that provides training, mentoring, information and health services in support of vulnerable communities in the Limpopo Province. Established in 1997, the organisation initially worked on farms around the Greater Tzaneen Municipality, where it trained health workers and gave talks on health and safety. Thirteen years on, it has grown into a dynamic organisation working with partners in all sectors to provide a multi-faceted and comprehensive approach to health care. CHoiCe Trust’s activities fall under two main programs. Under the training program, it provides accredited training to community based health workers, home based caregivers and other specific groups. Under the outreach program, CHoiCe works with several community-based organisations (CBOs) and about 120 caregivers to deliver home based care services to vulnerable households in under-resourced communities. These services include: n Early identification and support of families in need, in particular orphans and vulnerable children (OVC)

A Fundação CHoiCe é uma ONG de saúde que presta serviços de formação, tutoria, informação e saúde em apoio a comunidades vulneráveis na Província de Limpopo. Fundada em 1997, a organização ao princípio trabalhava nas propriedades agrícolas em redor do Município de Tzaneen, onde instruía assistentes de saúde e dava palestras acerca da saúde e da segurança. Treze anos mais tarde, a CHoiCe transformou-se numa organização dinâmica que trabalha com parceiros em todos os sectores para disponibilizar uma abordagem compreensiva de cuidados de saúde. As actividades da Fundação CHoiCe agrupam-se sob dois programas principais. No programa de formação, a Fundação proporciona formação credenciada a assistentes de saúde de base comunitária, a prestadoras de cuidados domiciliares e a outros grupos específicos. No programa de apoio, a CHoiCe trabalha com várias organizações de base comunitária (OBCs) e cerca de 120 prestadores de cuidados para prestar serviços de atendimento domiciliar a famílias vulneráveis em comunidades subdesenvolvidas. Os serviços incluem: n A identificação e o apoio antecipados a famílias carentes, em particular aos órfãos e crianças vulneráveis

n Linking families and caregivers to poverty alleviation programs and services in the community

n A ligação das famílias e prestadores de cuidados com programas e serviços de alívio da pobreza na comunidade

n Patient care and support related to HIV and AIDS and other chronic conditions such as tuberculosis (TB)

n Cuidados e apoio a pacientes com VIH, SIDA e outras condições crónicas como a tuberculose (TB)

n Information and education, particularly on wellness, HIV prevention and prevention of mother to child transmission (PMTCT)

n Informação e educação relativas, em particular, ao bem-estar, prevenção do VIH e prevenção da transmissão do VIH de mãe para criança

n Patient and family counselling and support n Addressing stigma and discrimination

n O aconselhamento e apoio de pacientes e famílias

n Income generation projects and activities

n Abordagem do estigma e da discriminação n Projectos e actividades de geração de receitas

The impacts of APAC Impacts on the organisation Antoinette Schutte2 feels that continuity at the Oxfam Country Office in Durban contributed to the success of APAC. “Pumla and Colin3 were part of the process from the start; I think they have grown with us. This is one of the reasons the program was so successful, from our perspective. We built a very good working relationship, which helped us to develop a sense of partnership. Oxfam has always been a flexible and supportive donor, always ready to consider our changing needs.” One of the most important changes that arose from the APAC program was in the way CHoiCe staff looked upon the monitoring and evaluation (M and E) component of the CHoiCe program –

Antoinette Schutte is the Acting Director for CHoiCe Trust. She joined the organisation in 1999, first as a relief nurse and then as Occupational Health Coordinator. She was appointed as Training and Development Coordinator in 2004 and gradually assumed her current position from 2007.

Pumla Mabizela, Senior Program Coordinator, and Colin Collett van Rooyen, Country Director.

Os impactos do APAC Impactos na organização A Antoinette Schutte2 acha que a continuidade que existiu no Escritório Nacional da Oxfam em Durban contribuiu para o sucesso do APAC. “A Pumla e o Colin3 fizeram parte do processo desde o início; penso que eles cresceram connosco. Esta foi uma das razões porque o programa foi tão bem sucedido, do nosso ponto de vista. Nós cultivámos relações de trabalho muito boas, o que nos ajudou a desenvolver um senso de parceria. A Oxfam foi sempre uma agência doadora flexível e compreensiva, sempre pronta a considerar as nossas necessidades em mudança.”

A Antoinette Schutte é Directora Interina da CHoiCe. Ela começou a trabalhar com a organização em 1999, primeiro como enfermeira substituta e a seguir como Coordenadora da Saúde Ocupacional. Foi Coordenadora da Formação e Desenvolvimento em 2004, e assumiu gradualmente a posição actual a partir de 2007.

Pumla Mabizela, Coordenadora Geral de Programas, e Colin Collett van Rooyen, Director Nacional. PERSPECTIVAS DE MUDANÇA |

Uma das mudanças mais importantes que emergiu do programa APAC foi o modo como o pessoal da CHoiCe considerava a componente de monitoria e avaliação (M&A) do programa – como começaram a ver que a M&A era muito mais do que a simples recolha de estatísticas. A componente em si não foi uma iniciativa do APAC; o pessoal já tinha compreendido que a organização tinha crescido muito e necessitava de uma componente de M&A. “Mas o APAC ajudou-nos a desenvolver a nossa compreensão e capacidade nesta área,” diz a Antoinette. “A Margaret Roper4 prestou-nos muito apoio de formação e orientação, o que nos ajudou bastante. A M&A passou a ser mais do que a contagem de, por exemplo, quantas pessoas participaram numa actividade de formação, e a incluir as muitas e diversas maneiras de se considerar os impactos – da nossa humilde perspectiva.” Para a Poppy Mashamaite5 o impacto não foi menos significativo: “Quando comecei a trabalhar na CHoiCe eu não tinha nenhuma experiência de M&A; a minha impressão era que eu ia trabalhar com estatísticas. Mas através das intervenções da Margaret, eu desenvolvi a habilidade até de ensinar os outros acerca da M&A. Com a sua ajuda, fomos capazes de planificar a nossa M&A – das contribuições às actividades, resultados e impactos.”

CHoiCe workers, left to right: / Trabalhadoras da CHoiCe, da esquerda para a direita: Jamela Tiva, Antoinette Schutte, Rebecca Maluleke, Poppy Mashamaite © Dudu Coelho/Oxfam

how they started to see M and E as much more than collecting statistics. The component itself was not an APAC initiative; they had realised that they had grown a lot as an organisation and needed to have an M and E component. “But APAC helped us to develop our understanding and capacity in this area,” says Antoinette. “Through Margaret Roper4 we received a lot of training support and guidance, and this was really helpful. M and E became more than counting, for instance, how many people attended a training event, but also about the many different ways of looking at impact – in our own humble way.”

Com o apoio da Margaret, a CHoiCe desenvolveu um jogo de M&A como instrumento de formação mediante o qual grupos de jogadores aprendem a planear M&A e são expostos às suas componentes. Desenvolveram também um cartaz de avaliação do impacto do trabalho de prestadoras de cuidados rurais. A Margaret apoiou ainda na realização de uma pesquisa compreensiva de monitoria de comportamento, na qual se entrevistaram membros da comunidade continuamente no decorrer de cinco anos, para se considerar o impacto da formação dos prestadores de cuidados, e as mudanças que ela causou na comunidade. Segundo a Rebecca Maluleke6, as discussões em grupo focal são parte importante da M&A, dado que facilitam a avaliação do impacto de diversas actividades. Disse ela: “Organizámos uma vez um grupo focal de pessoas vivendo com VIH/SIDA, a quem instruíamos acerca de questões como a aderência ao tratamento antiretroviral (ARV) e a divulgação. Discutimos várias questões relativas ao período desde que elas tinham começado o tratamento até ao presente. Démos-lhes questionários e pedimos-lhes também que desenhassem auto-retratos daquela altura e do presente. Foi interessante observar como a sua auto-imagem tinha melhorado com o decorrer do tempo: os desenhos retratavam-nas primeiro como pessoas tristes e miseráveis, e mais tarde bonitas e auto-confiantes.”

For Poppy Mashamaite5 the impact was no less significant: “When I first started working for CHoiCe I didn’t have any experience with M and E; my understanding was that I would be handling statistics. But through Margaret’s intervention I have developed the ability even to lecture others on what M and E is all about. With her help, we were able to outline our M and E – from the inputs to activities, outputs, outcomes achieved and impacts.”

Uma característica especial do APAC foi o forte apoio que disponibilizou para o aperfeiçoamento de pessoal, que o pessoal da CHoiCe considera ter sido de um valor incalculável para a

Uma consultora contratada através do APAC.

A Poppy Mashamaite é a Gerente da Monitoria e Avaliação e dos Recursos Humanos. Ela começou a trabalhar para a CHoiCe em 2007. 5

A consultant engaged through APAC.

Poppy Mashamaite is the Monitoring and Evaluation and Human Resources Manager. She joined CHoiCe in 2007.

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PERSPECTIVES ON CHANGE

A Rebecca Maluleke ocupa a posição de Coordenadora da Formação e Desenvolvimento desde 2007. Foi recrutada em 2005 como Assistente Pessoal da Directora.

With Margaret’s support, CHoiCe developed an M and E board game as a training tool through which a group of players learn to plan M and E and are exposed to its components. They also developed a poster assessing the impact of the work of rural caregivers. Margaret also helped them to conduct a comprehensive behavioural surveillance survey (BSS), where community members were interviewed continuously over five years to look at the impact of the caregiver training and the changes this brought to the community. According to Rebecca Maluleke6, focus group discussions form an important part of M and E, as they facilitate the assessment of the impact of different activities. She says: “We once had this focus group involving people living with HIV and AIDS (PLWHA) whom we were training on things like antiretroviral (ARV) treatment adherence, disclosure and so on. We discussed various issues covering the period since they had started their treatment up to the present. We gave them questionnaires and also asked them to draw pictures of what they looked like then and now. It was very interesting to observe how their self-image had improved over time: the drawings portrayed them first as miserable looking people, and later as good-looking, self-confident individuals.” A special feature of APAC was the strong support it provided for staff development, which the CHoiCe staff regards as having been invaluable to the organisation. This support took many forms, such as training in report writing and the development of project proposals. Exposure through APAC workshops helped to develop a participatory culture in the organisation, where everyone contributes and takes part in the process of developing a new proposal. “Project coordinators are now able to start the logframe7, including the required inputs, the activities, outcomes and so on,” says Poppy. “What’s then left for management is just to wrap up.” CHoiCe staff had the opportunity to attend the 18th International AIDS Conference held in Vienna in 2010, as well as the 3rd National AIDS Conference in Durban in 2007. “This helped the organisation to grow, and to keep up to date with changes that are taking place elsewhere,” says Antoinette. Networking opportunities were another important aspect of the program, as they allowed the partner organisations to learn from one another. Rebecca remembers a week-long linking and learning exercise with the Mozambican and South African APAC partners: “I was exposed to the progress that other organisations were achieving. I was able not only to observe how they ran their programs, but also to go out in the field and conduct research into various things, like the work of their caregivers. This type of exposure to other programs made a big difference to us because we were able, on our return, to adapt and implement what we had learned within our own programs.”

A community group discussion about HIV and AIDS, sex and condoms / Grupo da comunidade discute o VIH/SIDA, sexo e preservativos © Matthew Willman/Oxfam

organização. Esse apoio assumiu muitas formas, tais como a formação na preparação de relatórios e no desenvolvimento de propostas de projecto. As experiências das reuniões do APAC ajudaram a desenvolver uma cultura participativa no seio da organização, segundo a qual todos contribuem e participam no processo de desenvolvimento de uma proposta nova. “Os coordenadores de projectos agora são capazes de iniciar os quadros lógicos7, incluindo os insumos necessários, as actividades, os resultados, etc.” diz a Poppy. “A administração depois só tem que os finalizar.” O pessoal da CHoiCe teve a oportunidade de participar na 18a Conferência International da SIDA, realizada em Viena em 2010, assim como a 3a Conferência Nacional da SIDA em Durban, em 2007. “Isso ajudou a organização a crescer, e a manter-se ao corrente das mudanças que estão a ocorrer noutros lugares,” diz a Antoinette. As oportunidades de intercâmbio constituíram outro aspecto importante do programa, dado que permitiram às organizações parceiras que aprendessem umas das outras. A Rebecca relembra um exercício de intercâmbio e aprendizagem entre os parceiros moçambicanos e sul-africanos, que durou uma semana:

Rebecca Maluleke has been the Training and Development Coordinator since 2007. She was recruited in 2005 as Personal Assistant to the Director.

Abbreviation of “Logical Framework”. The Logical Framework Approach is a management and analytical tool used in the design, monitoring and evaluation of development programs and projects.

A Abordagem dos Quadros Lógicos é um instrumento de gestão e análise usado no desenvolvimento, monitoria e avaliação de programas e projectos de desenvolvimento.

PERSPECTIVAS DE MUDANÇA |

Impacts on beneficiaries In its 2009 Caregiver Calendar, CHoiCe shares examples of the impact of APAC on the lives of beneficiaries. In the month of January, Mlangeni tells the story of how she was cured of TB with the help of Peter, a CHoiCe home based caregiver. In February, Solomon remembers how Suzan accompanied him to hospital and later helped him to apply for a grant from Social Security. In August, Onicky recounts how Salva saved her life through her encouragement and ARV treatment support. In December, Maria tells of how she changed from being a ghost to become beautiful again thanks to Anna’s holistic care. Anna Dzimbiri provides a good example of the impact of APAC on CHoiCe caregivers, as Antoinette explains: “Anna was illiterate before she started working with CHoiCe, but she was determined to learn to read and write, and to develop herself. So she went for ABET8, wrote an exam and passed! Through APAC, CHoiCe has also sought to become an accredited training provider, so as to afford rural women – who, like Anna, never had a chance to undergo formal training – the opportunity to obtain a qualification in home based care which is recognised nationally.” Rebecca remembers the first 132 learners who sat for their exams as CHoiCe caregivers. Within the first two years, 50 were absorbed by clinics and hospitals as lay counsellors. Some of those who remained continued to develop themselves to the point of becoming nurses or assistant nurses. Others are going on with ancillary health care training. CHoiCe has been organising annual caregiver conferences with APAC support. The conferences aim to provide a special incentive to caregivers, who work hard as volunteers earning a small stipend. Speakers are invited from outside the district to come and share their experiences with the participants. By recognising their efforts, these events have had a very positive impact on the caregivers. The peer educators under the Men as Responsible Carers program are direct beneficiaries of APAC. They have been trained to train other men in the community, but were also trained on gender issues and on how they could interact with the work being done by women. Rebecca recalls: “We had trained many men at Men as Responsible Carers workshops, and followed this up with a focus group discussion to find out what changes this training had brought to their lives. Interesting things came up in the discussions: one man said he had changed his attitude towards his wife and could now even make tea for her; another one felt good about helping his wife clean the house. All of the participants were very keen to get more involved in the teaching of other men in their community, so when the opportunity arose, we included this program in the proposal we submitted to APAC.”

Adult Basic Education and Training.

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PERSPECTIVES ON CHANGE

“Fui exposta ao progresso que as outras organizações estavam a realizar. Tive oportunidade não só de observar como geriam os seus programas, mas também de fazer visitas de campo para pesquisar várias questões, tais como o trabalho realizado pelos seus prestadores de cuidados. Essa exposição a outros programas ajudou-nos muito porque, ao regressarmos, pudémos adaptar e introduzir o que havíamos aprendido nos nossos próprios programas.”

Impactos nos beneficiários No seu Calendário de Prestadores de Cuidados de 2009, a CHoiCe partilha exemplos do impacto do APAC nas vidas dos beneficiários. No mês de Janeiro, a Mlangeni conta a história de como se curou da TB com a ajuda do Peter, prestador de cuidados domiciliares da CHoiCe. Em Fevereiro o Solomon recorda como a Suzan o acompanhou ao hospital e mais tarde o ajudou a solicitar um subsídio ao Departamento de Segurança Social. Em Agosto a Onicky explica como a Salva lhe salvou a vida através do seu encorajamento e apoio no tratamento com ARVs. Em Dezembro, a Maria conta-nos como mudou de um fantasma para mulher bonita, graças aos cuidados compreensivos da Anna. Como explica a Antoinette, a Anna Dzimbiri constitui um bom exemplo do impacto do APAC nas prestadoras de cuidados da CHoiCe: “Antes de começar a trabalhar para a CHoiCe, a Anna era analfabeta, mas estava determinada a aprender a ler e escrever, e a aperfeiçoar-se. Por isso ela inscreveu-se no curso de Educação Básica e Formação de Adultos, fez o exame e passou! Através do APAC, a CHoiCe também se estabeleceu como instituição de formação credenciada, de forma a dar às mulheres nas zonas rurais – que, tal como a Anna, não receberam educação formal – a oportunidade de obter habilitações em prestação de cuidados que são reconhecidas em todo o país.” A Rebecca recorda as primeiras 132 alunas que fizeram os exames de prestadoras de cuidados da CHoiCe. Dentro dos primeiros dois anos, 50 foram absorvidas pelas clínicas e hospitais como conselheiras. Das restantes, algumas continuaram a aperfeiçoar-se até se tornarem enfermeiras, ou assistentes de enfermeiras. Outras continuam a receber formação em serviços médicos ancilares. Com o apoio do APAC, a CHoiCe tem estado a organizar conferências anuais de prestadores de cuidados. As conferências visam prestar um incentivo especial aos prestadores de cuidados, que trabalham duro como voluntários a receber um pequeno estipêndio. Convidamse oradores de fora do distrito para partilharem as suas experiências com os participantes. Estes eventos tiveram um impacto muito positivo nos prestadores de cuidados, pelo reconhecimento que deram dos seus esforços. Os agentes multiplicadores do programa Homens Enquanto Cuidadores Responsáveis são beneficiários directos do APAC. Eles foram treinados para treinar outros homens, mas também receberam formação acerca de questões do género e de como se podem relacionar com o trabalho que as mulheres estão a fazer. A Rebecca recorda:

“Nós tínhamos formado muitos homens nas reuniões de Homens Enquanto Cuidadores Responsáveis, e demos-lhes seguimento com uma discussão em grupo focal para verificar que mudanças essa formação tinha provocado nas vidas deles. As discussões revelaram coisas interessantes: um homem disse que tinha mudado de atitude para com a sua mulher e que agora era capaz até de lhe fazer o chá; outro sentia-se bem em ser capaz de ajudar a mulher a limpar a casa. Todos os participantes queriam envolver-se mais no ensinamento de outros homens na comunidade, e por isso, quando surgiu a oportunidade, nós incluímos este programa na proposta que apresentámos ao APAC.” Como exemplo de auto-confiança comunitária promovida pelo APAC, a Poppy introduz Lamulani, um grupo de prestadores de cuidados da CHoiCe. “Com base na formação em segurança alimentar que receberam através do APAC, o grupo Lamulani começou com as assim chamadas ‘hortas do tamanho de portas’. Mais tarde tomou a iniciativa de obter um pedaço de terra, onde está a cultivar legumes. O rendimento deste projecto está a beneficiar a comunidade inteira – pacientes, órfãos e outras pessoas carentes.”

Learning how to make compost / Aprendendo a fazer composto natural © Matthew Willman/Oxfam

As an example of community self-reliance promoted under APAC, Poppy introduces Lamulani, a group of CHoiCe caregivers. “With the food security training they received through APAC, Lamulani initially went for door-sized gardens. On their own initiative they later obtained a plot of land, where they are growing vegetables. The income they generate from this project is benefiting the whole community – like patients, orphans and other people in need.” There is also a support group of about 30 PLWHA whom CHoiCe has been assisting through APAC. The group is establishing a communal vegetable garden to produce food for themselves and generate income by supplying a school feeding scheme and a communal farm nearby. In addition to the infrastructure support they received from APAC, the group has benefited from knowledge brought back by Rebecca after an APAC-sponsored visit to Biowatch, a small-scale farming project in the province of KwaZulu-Natal, South Africa. Rebecca reflects on her own changes as a beneficiary of APAC: “Speaking for myself, I have benefited from the APAC program in various ways. I started working for CHoiCe as a personal assistant to the director. When I moved to the training department, I lacked the necessary skills and experience to perform my new functions, but through the organisational and staff development components of APAC I was able to develop. By attending various workshops I was exposed to different ways of thinking and doing things, and was able to come back to the organisation and apply these experiences to my work.

Há também um grupo de apoio de 30 pessoas vivendo com o VIH, que a CHoiCe tem estado a judar através do APAC. O grupo está a estabelecer uma horta comunal para produzir alimentos para si próprio e para gerar rendimentos através do abastecimento de um projecto de alimentação escolar e de uma propriedade agrícola comunal nas redondezas. Para além do apoio de infraestrutura que receberam do APAC, o grupo beneficiou de conhecimentos que a Rebecca trouxe após uma visita patrocinada pelo APAC ao Biowatch, um projecto agrícola de pequena escala na província sul-africana de KwaZulu-Natal. A Rebecca reflecte sobre as suas próprias mudanças enquanto beneficiária do APAC: “Falando por mim, eu beneficiei do programa APAC de diversas formas. Comecei a trabalhar para a CHoiCe na capacidede de assistente pessoal da directora. Quando mudei para o departamento de formação eu não tinha as habilitações e experiência necessárias para exercer as minhas novas funções, mas através das componentes do APAC para o desenvolvimento institucional e de pessoal eu pude aperfeiçoar-me. Nas várias reuniões em que participei, eu fui exposta a diferentes maneiras de pensar e trabalhar, que fui depois capaz de aplicar ao trabalho na minha organização. “Uma lição que aprendi nesse processo – que foi de uma importância especial para nós formadores – foi a de não dizer sempre aos outros o que devem fazer. Devemos também procurar ouvir e compreender o que eles querem; como querem aprender. Isso significa que a formação se realiza enquanto diálogo e parceria, em lugar de estarmos a instruir os outros, de forma paternalista. Foi através do APAC que tive oportunidade de participar nessas reuniões, para depois voltar e ajudar os meus colegas a trabalhar de uma forma diferente. “Eu lembro-me da primeira vez que fomos a uma reunião do APAC. Quando lá cheguei e vi todas aquelas caras estrangeiras, fiquei com tanto medo que me queria esconder embaixo da mesa. Mas depois notei que, com cada experiência, eu tornava-me um pouco mais forte e auto-confiante.” PERSPECTIVAS DE MUDANÇA |

“One thing I learned in this process – which was especially important for us as trainers – was to not always tell the next person what to do. We should also seek to listen to what people want; to how they want to learn. This means the training is conducted as dialogue and as a partnership, rather than us instructing the person being trained, in a paternalistic way. It was through APAC that I was able to attend these workshops and come back to empower my fellow workers to do things in a different way. “I remember the first time we went to an APAC workshop. When I got there and saw all these foreign faces I felt so scared I wanted to hide under the table. But then I found that with every experience like this I got a little stronger and more self-confident.”

Impacts on gender A significant impact that APAC had on CHoiCe was to make them more aware of the gender dimension. According to Antoinette, the program helped them to realise that while they had been empowering women through the years, they had neglected men. “And if we work on bringing women up but leave men behind in the process, in the end we’re still left with a gender problem,” she says. “This was one of the reasons for starting the Men as Responsible Carers workshops.” Gender issues have always been integral to the work of CHoiCe, but it was through APAC that they began to give them deliberate attention and mainstream them into their program. Before APAC, the attendance at training sessions was around 98 percent women; now they are almost 50/50 – and they interact, with the women participating at least as much as the men. An interesting experience for CHoiCe trainers was to note the impact that male facilitators often had on attendance. Whereas when they organised training sessions led by a female nurse/ trainer they were happy when the estimated number of people turned up, when they started holding sessions with male trainers they found that the estimated attendance was almost always exceeded – and with a healthy mixture of sexes and ages. “Our cultural tendency, as black Africans, to give more credence to what is told by a man clearly had an influence,” says Rebecca, “and this pointed to the need to train our men carers in gender issues specifically. Through APAC we then produced some posters with pictures of one of the men we trained, showing him carrying his baby, sweeping or ironing clothes while his wife is cooking.” This is a very significant change, as previously a man would never have been seen doing such things. They also trained the same men carers to be able to demonstrate the usage of both male and female condoms. This was another enormous change. “We recently attended a training session where one of our male carers gave a talk on this subject,” says Rebecca. “The room was packed with men and women, and it was amazing to watch them interacting and discussing this subject freely.” Antoinette remembers that when she first started working with CHoiCe, they could not train mixed groups. “If men were attending, women just would not say a word. Now, in a mixed group everyone talks, argues, brainstorms and shares.” Now people are able freely to talk about sensitive things, even naming parts of the female and male anatomy. 10 |

PERSPECTIVES ON CHANGE

A woman addresses a group discussion on HIV and AIDS, sex and condoms / Uma mulher dirigese a uma discussão de grupo acerca do VIH/SIDA, sexo e preservativos © Matthew Willman/Oxfam

Impactos no género Um impacto significativo que o APAC teve na CHoiCe foi o de a tornar mais consciente da dimensão do género. De acordo com a Antoinette, o programa ajudou-os a compreender que, enquanto tinham estado a empoderar as mulheres no decorrer dos anos, tinham deixado os homens de parte. “E se nos esforçarmos por melhorar a situação das mulheres mas, no processo, deixarmos os homens para trás, no final acabamos com um problema de género à mesma,” diz ela. “Essa foi uma das razões porque começámos as reuniões de Homens Enquanto Cuidadores Responsáveis.” As questões do género foram sempre parte integrante do trabalho da CHoiCe, mas foi através do APAC que ela começou a dar-lhes uma atenção deliberada e a incorporá-los no seu programa. Antes do APAC, à volta de 98% dos participantes em sessões de formação eram mulheres; agora a participação é de quase 50/50 – e todos interagem, com as mulheres a participar pelo menos tanto como os homens. Uma experiência de campo interessante para os formadores da CHoiCe foi a observação do impacto que os facilitadores masculinos tinham no nível de comparecimento. Quando organizavam sessões de formação orientadas por uma enfermeira ou formadora, o pessoal da CHoiCe ficava satisfeito quando o número antecipado de participantes comparecia. Em contrapartida, quando começaram a organizar sessões orientadas por homens, repararam que o número de participantes quase sempre excedia o que se antecipara – e com uma mistura

Jamela Tiva9 believes that attitudes of power among men are also changing: “In the beginning men felt they had the right to blame women for everything. They could even blame their wives for their sexually transmitted infections, although they knew they themselves were the ones having multiple partners. This was due to their feeling that they had the power as men. But this is also changing.”

Going forward Reflecting on the contribution APAC made towards CHoiCe’s sustainability as an organisation, Antoinette feels that the program has helped them in many different ways. “Our stronger M and E focus will help us to prepare better proposals, supported by good, reliable information,” she says. “We have far greater administrative capacity as well, and have grown as an organisation. For me, these are important ingredients of sustainability.” Yet CHoiCe knows that sourcing funding will be a serious challenge in these difficult times. APAC was instrumental in getting the organisation to start thinking more widely, towards becoming less reliant on donor funding. “We have been holding discussions on this issue,” says Antoinette, “and believe our aim must be to become 50 percent self-sustaining, through charity shops and other income generating initiatives. This is going to be a huge challenge though, and our approach will have to change.”

saudável de sexos e idades. “Está muito claro que a nossa tendência cultural, como negros africanos, de acreditar mais no que diz um homem teve influência,” diz a Rebecca, “e isso apontava para a necessidade de formar os nossos cuidadores masculinos especificamente em questões do género. Através do APAC, produzimos então uma série de cartazes com fotografias de um dos homens que treinámos, mostrando-o a carregar o seu bébé, a varrer ou a passar a roupa a ferro enquanto a molher cozinha.” Esta é uma mudança significativa, dado que antigamente nenhum homem se deixaria ver a fazer tais coisas. Também treinaram os mesmos cuidadores masculinos na demonstração do uso dos preservativos masculino e feminino. Essa foi outra mudança enorme. “Participámos recentemente numa sessão de formação onde um dos nossos cuidadores masculinos falou sobre esse assunto,” diz a Rebecca. “A sala estava superlotada com homens e mulheres, e foi assombrante observá-los a interagir e a discutir o assunto abertamente.” A Antoinette recorda que, quando começou a trabalhar para a CHoiCe, não se podiam treinar grupos mistos. “Se haviam homens a participar, as mulheres não diziam uma palavra. Hoje em dia, em grupos mistos, toda a gente fala, discute, debate e partilha.” Hoje, as pessoas são capazes de falar abertamente sobre questões sensíveis, até mesmo sobre as partes da anatomia feminina e masculina. A Jamela Tiva8 acredita que as atitudes de poder de muitos homens também estão a mudar: “A princípio, os homens achavam-se no direito de culpar as mulheres por tudo. Chegavam a culpá-las pelas infecções de transmissão sexual que tinham, mesmo sabendo que eram eles que tinham mais do que uma parceira sexual. Isso era devido ao poder que eles sentiam como homens. Mas essa atitude também está a mudar.”

Rumo ao futuro Reflectindo sobre as contribuições do APAC para a sustentabilidade da CHoiCe enquanto organização, a Antoinette acha que o programa os ajudou de diversas maneiras. “A nossa ênfase reforçada da M&A vai ajudar-nos a desenvolver propostas melhores, com base em informações fiáveis,” diz ela. “Também temos uma capacidade administrativa muito maior, e crescemos muito como organização. Esses são, para mim, ingredientes importantes da sustentabilidade.”

Caregivers leaving for work / Prestadoras de cuidados partem para o trabalho © CHoiCe 9

Jamela Tiva is the senior trainer. She joined CHoiCe in 1998 to become its fourth staff member.

Mesmo assim, a CHoiCe está consciente do facto que a angariação de fundos vai ser um grande desafio nos tempos difíceis que decorrem. O APAC ajudou a organização a começar a pensar mais amplamente, no sentido de se tornar menos dependente no financiamento externo. “Temos estado a discutir esta questão,” diz a Antoinette, “e pensamos que o nosso objectivo deve ser o de nos tornarmos 50 por cento auto-financiados, através de lojas de caridade e outras iniciativas de geração de receitas. Mas esse vai ser um desafio enorme, e vamos ter que mudar a nossa abordagem.”

A Jamela Tiva é a instrutora geral. Foi recrutada pela CHoiCe em 1998, tornando-se a sua quarta funcionária. PERSPECTIVAS DE MUDANÇA |

Q: Could you talk a little about your work as a CHoiCe caregiver, and what it involves?

Anna Dzimbiri

P: Pode falar-nos um pouco acerca do seu trabalho como prestadora de cuidados da CHoiCe?

While I was still going through my first training as a caregiver, a sick woman and her sick children were referred to me by the local health centre. These were my first patients. Because of the training I was receiving from CHoiCe, I was able to help them with all kinds of needs – I even got them birth certificates and identity cards (IDs), and helped them to apply for grants from social security. Sadly the mother died soon afterwards. Today I still take care of the orphans, helping them with their homework and with the management of the grants they receive.

Anna is a CHoiCe caregiver. She has been providing home based care in her community – Nkambako, a village outside Tzaneen – since she was first trained by CHoiCe, in September 1999. She won a Community Female Caregiver of the Year Award from a local radio station for two years running, in 2003 and 2004.

Enquanto eu ainda estava a receber o meu primeiro treino de prestadora de cuidados, o centro de saúde local referiu-me uma mulher doente e seus filhos, também doentes. Foram os meus primeiros pacientes. Graças à formação que estava a receber da CHoiCe, eu pude ajudá-los com todo o tipo de necessidades – até lhes arranjei certidões de nascimento e bilhetes de identidade (B.I.), e ajudei-os a solicitar subsídios à segurança social. Infelizmente a mãe morreu pouco depois. Hoje ainda tomo conta dos órfãos, ajudando-os com os trabalhos de casa e com a gestão dos subsídios que recebem.

A Anna é uma prestadora de cuidados da CHoiCe. Desde que recebeu formação da CHoiCe, em Setembro de 1999, que ela prestou cuidados domiciliares na sua comunidade – Nkambako, uma localidade nos arredores de Tzaneen. Em dois anos seguidos, 2003 e 2004, ela ganhou um Prémio de Prestadora de Cuidados do Ano, atribuído por uma estação de rádio local.

In February 2010, I came across an eight-year-old orphan named Siphiwe. He was so sick with tuberculosis that he was bedridden, and I referred him to the local Letaba Hospital for TB treatment. He also tested positive to HIV. I took him home when he was discharged and have been fostering him since. He is now healthy and strong again and is back attending the local primary school. I will look after Siphiwe until he is old enough to manage his own ARV treatment. This might take a long time, but he has no relatives that are willing to look after him, so I am now training my own children to help me with his care.

Em Fevereiro de 2010, dei com um órfão de oito anos de idade chamado Siphiwe Baloyi. Ele estava tão doente com TB que tinha que estar de cama, e por isso referi-o para o tratamento no hospital local de Letaba. Também teve um teste positivo para o VIH. Quando lhe deram alta eu trouxe-o para a minha casa, e desde então que lhe prestei cuidados de acolhimento. Ele já está novamente forte e saudável , e já voltou para a escola primária local. Eu vou cuidar do Siphiwe até que ele seja capaz de gerir o seu tratamento com ARVs. Isso pode levar muito tempo, mas ele não tem familiares que queiram tomar conta dele, por isso estou a treinar os meus filhos para me ajudarem a cuidar dele.

[She holds out two large notebooks.] This is where I record all the data on each of the orphans I am providing with care, including the specific interventions I am making on a daily basis. I submit these records monthly to CHoiCe. I used to be illiterate and couldn’t even write my own name, but with CHoiCe’s encouragement I went for ABET [Adult Basic Education and Training] and completed Level 4. I feel grateful to CHoiCe as they have helped me change my own life as well. [She shows a series of photos from two small albums.] This is an AIDS patient I referred to the hospital for ARV treatment. At the time, I had to go around the community to collect contributions so I could hire a vehicle to take him to the hospital. I normally train the family so that they can care for the patient themselves, but when there are complications they rely on me to call the ambulance, help take the patient to hospital and so on. For those patients who live alone, my work involves cleaning the home, cooking and doing their shopping. I also help patients to exercise. 12 |

PERSPECTIVES ON CHANGE

[Ela mostra-nos dois cadernos grandes.] É aqui que eu registo todas as informações acerca dos órfãos de quem estou a cuidar, incluindo as intervenções diárias que faço. Apresento estes registros mensalmente à CHoiCe. Eu era analfabeta, nem sequer sabia escrever o meu nome, mas com o apoio da CHoiCe eu inscrevime no curso de Educação Básica e Formação de Adultos, e fiz a 4a Classe. Estou muito grata à CHoiCe, porque também me ajudou a mudar a minha vida.

Anna outlines the work of a CHoiCe caregiver / A Anna descreve o trabalho das prestadoras de cuidados da CHoiCe © Dudu Coelho/Oxfam

[Mostra-nos uma série de fotografias em dois álbuns pequenos.] Este é um paciente com SIDA que eu referi para o hospital, para tratamento com ARVs. Na altura tive que angariar contribuições da comunidade para poder alugar uma viatura e levá-lo para o hospital. Habitualmente, eu ensino os familiares dos pacientes a tomarem conta deles, mas quando há complicações eles contam comigo para chamar a ambulância, ou para ajudar a levar o paciente para o hospital. Nos casos de

This is a disabled person whom I helped to get an ID and a disability grant, as well as a wheelchair. This family lives in a small shack. These two children have no birth certificates but I am having difficulties to help them, because their mother is a Mozambican. How many patients do you support at one time? At the moment I have six registered TB patients that I am visiting and caring for on a daily basis. I am also visiting another 10 unregistered patients, each of them with different needs. But I don’t feel like I have to work alone. When there is need I contact the clinic management to send trained health staff to accompany me on my home visits. I am able to do this because of the training I have received from CHoiCe. For a long time now I have dreamed of establishing a care centre in Nkambako, a place to shelter orphans and disabled people who have nowhere else to live. I secured a site from the tribal council in 2004 and collected donations around the community, with which we started the building work. Unfortunately this money ran out and we had to stop the project. I still hope we can resume it, as some patients, on being discharged from hospital, have no place to live or be cared for. Some have died because of this. [She shows more photographs.] Here I am helping this mother to take her children to immunisation … Here I am giving these children nappies donated by CHoiCe … Sometimes I receive vouchers from CHoiCe to go and buy food parcels and feed the orphans I am caring for. Here I am giving them the food I bought for them … Here I am transporting mealie meal10 in this wheelbarrow to distribute to some families with orphans. The meal was donated by a local NGO.

pacientes que moram sós, o meu trabalho involve a limpar-lhes a casa, cozinhar e fazer-lhes as compras. Também ajudo os pacientes a fazer exercício. Este é um paciente paralítico a quem ajudei a tirar o B.I. e a solicitar um subsídio e uma cadeira de rodas. Esta família vive numa casota de zinco. As duas crianças não têm certidões de nascimento, mas estou a ter dificuldade a obtê-las porque a mãe é moçambicana. Quantos pacientes apoia ao mesmo tempo? Neste momento tenho seis pacientes de TB registados, a quem visito e presto cuidados diariamente. Também estou a visitar outros 10 pacientes não-registados, cada um com necessidades diferentes. Mas eu não sinto que tenho que trabalhar sozinha. Quando é necessário, eu peço à administração da clínica para me mandarem assistentes de saúde para me acompanharem nas visitas. É por causa da formação que recebi da CHoiCe que sou capaz de fazer isso. Já há bastante tempo que eu sonho estabelecer um centro de cuidados em Nkambako, um lugar que desse guarida a órfãos e deficientes que não têm onde viver. O conselho tribal deu-nos um terreno em 2004 e eu recolhi fundos da comunidade, com os quais começámos o projecto de construção. Mas infelizmente o dinheiro acabou e tivémos que interromper o projecto. Ainda tenho esperanças de o continuar, porque alguns pacientes não têm onde viver e receber cuidados quando saem do hospital. Alguns até morreram por essa causa.

[Mostra mais fotografias.] Aqui estou a ajudar esta mãe a levar os filhos a vacinar-se … Aqui estou a entregar a estas crianças fraldas doadas pela What support do PLWHA and other vulnerable CHoiCe … Por vezes recebo cupões da CHoiCe Anna with Siphiwe, the boy she is fostering, at the schoolyard / A Anna com persons in the community have towards having para comprar pacotes de alimentos para os órfãos de Siphiwe, o rapaz a quem acolheu, no jardim da escola © Dudu Coelho/Oxfam their own sources of food? quem cuido. Aqui estou a entregar-lhes os alimentos que lhes comprei … Aqui estou a distribuir farinha de We have been training a lot of people to start door-sized gardens, with seedlings provided milho no carrinho de mão a famílias com órfãos. A farinha foi doada por uma ONG local. by CHoiCe. There must be more than thirty households in Nkambako that are producing vegetables for their own use. [Shows us a photograph.] We are training patients to do it as well. Que apoio se dá às pessoas vivendo com o VIH, e a outras pessoas vulneráveis na comunidade, no sentido de terem as suas próprias fontes de alimentos? 10

Coarsely ground maize flour, a staple food in South Africa and many other African countries.

Temos estado a treinar muita gente a montar “hortas do tamanho de portas”, com mudas fornecidas pela CHoiCe. Devem haver mais de trinta famílias em Nkambako a produzir PERSPECTIVAS DE MUDANÇA |

This is a stroke patient to whom I gave seedlings and training. [Another photo, showing the patient in a healthy patch of spinach.] And this is the result.

legumes para o consumo próprio. [Mostra uma foto.] Também estamos a treinar os pacientes. Este era um paciente de trombose a quem dei mudas e instruções. [Outra foto, mostrando o paciente num grande canteiro de espinafres.] E este foi o resultado.

How has CHoiCe helped to make your community stronger to face the challenges of HIV and AIDS? It has helped in many ways. One big change is that the stigma attached to TB and to HIV and AIDS is disappearing. People used to ignore neighbours who they thought might be sick, but now they make sure to come and tell me, taking care to keep the information sensitive and confidential. When someone was thought to have TB, people would gossip about how the person had contracted it; now they just worry about referring the person to me or to other caregivers. Most people used to think of HIV as a curse from God; now PLWHA are treated and supported as normal human beings.

Como é que a CHoiCe ajudu a sua comunidade a ser capaz de enfrentar os desafios do VIH e da SIDA?

Anna visits one of her patients at her home / A Anna prestando uma visita domiciliar a uma das suas pacientes © CHoiCe

A CHoiCe ajudou de muitas maneiras. Uma mudança muito grande foi que o estigma da TB, do VIH e da SIDA está a desaparecer. Antigamente as pessoas ignoravam os vizinhos que estavam doentes, mas agora fazem questão de me vir dizer, tendo o cuidado de manter a informação confidencial. Dantes, quando se suspeitava que alguém tinha TB, os outros especulavam sobre como essa pessoa se teria infectado; mas agora só se interessam em referir-me a pessoa, ou a outras prestadoras de cuidados. A maioria das pessoas pensavam que o VIH era uma maldição de Deus; mas agora as pessoas vivendo com o VIH são tratadas e apoiadas como seres humanos normais que são.

How has the work of CHoiCe helped to reduce gender discrimination and improve the situation of women?

Como é que o trabalho da CHoiCe ajudou a reduzir a discriminação do género e a melhorar a situação das mulheres?

The home based care and the counselling work that women like me are able to provide as a result of the training and skills we have received from CHoiCe helps to promote respect for women and the contribution that they can make. CHoiCe’s Men as Responsible Carers program has also been very helpful, because it shows people that men can also do what many consider as “women’s work”.

Os cuidados domiciliares e o trabalho de aconselhamento que mulheres como eu podemos fazer, devido à formação e habilitações que recebemos da CHoiCe, ajudam a inspirar respeito pelas mulheres e pela contribuição que prestam. O programa da CHoiCe de Homens Enquanto Cuidadores Responsáveis também ajudou muito, porque mostra que os homens também podem fazer o que muita gente considera “trabalho de mulheres”.

If CHoiCe were forced to close down tomorrow, how would you be able to continue to do the work that you do in this community?

Se a CHoiCe tivesse que encerrar amanhã, como é que você podia continuar o seu trabalho nesta comunidade?

If CHoiCe were to close even today, they would leave us with a lot of things. Their closing would not take away the education, the training, the skills and the experience they have given us. Our patients would continue to rely on us, and we wouldn’t stop caring for them just because CHoiCe was no longer there.

Se a CHoiCe encerrasse ainda hoje, deixava-nos com muitas coisas. O seu encerramento não nos tirava a educação, a formação, as habilitações e a experiência que já nos deu. Os nossos pacientes continuariam a contar connosco, e não deixávamos de cuidar deles só porque a CHoiCe já não existia.

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PERSPECTIVES ON CHANGE

P: O que fazem os cuidadores masculinos, e o que o inspirou, como homem, a realizar este tipo de trabalho?

Our work as male carers involves mainly education and awareness. We provide information through community meetings and door-to-door visits. We see between 10 and 15 people a day and are always looking for new people who may be interested in listening and learning more about HIV and AIDS. We also help PLWHA with advice on adherence to their ARV treatment and practising safer sex.

O trabalho de cuidador masculino envolve principalmente a educação e consciencialização. Nós prestamos informações através de reuniões comunitárias e visitas de porta a porta. Falamos com umas 10 ou 15 pessoas por dia, e estamos sempre à procura de pessoas novas que possam estar interessadas em escutar e aprender mais acerca do VIH e da SIDA. Também ajudamos as pessoas vivendo com VIH/SIDA, com conselhos sobre a aderência ao seu tratamento com ARVs e sobre a práctica de sexo mais seguro.

Q: What do male carers do and what motivated you, as a man, to do this type of work?

My main interest is to see people getting help – people who find themselves in a difficult situation and don’t know where to turn. What changes have taken place in your community as a result of the work of CHoiCe? When I first started speaking to people about these issues, most people were afraid to even talk about testing. But we have been advising people not to be afraid, and they are responding well. People often come to us after community meetings to ask for more information, to express the wish to test and to ask us to organise counselling and testing for them. The mindset is changing. Initially, people that tested positive to HIV were automatically assumed to have AIDS, and were heavily stigmatised. But the information and knowledge we are disseminating through our program is helping to change this, and more and more people are starting to see PLWHA as people in need of care and support. So people are no longer trying to hide sick relatives. They understand that people who are suffering from TB in particular might also be infected with HIV, and refer them to us.

Ernest Matsoane Ernest is a peer educator in his home community of Nkambako. He is one of 10 male carers identified and trained under CHoiCe’s Men as Responsible Carers program in 2008. O Ernest é um agente multiplicador na sua comunidade natal de Nkambako. É um dos 10 cuidadores masculinos escolhidos e formados em 2008 dentro do programa da CHoiCe dos Homens Enquanto Cuidadores Responsáveis.

O meu interesse principal é o de ver as pessoas a serem ajudadas – pessoas que se encontram em situações difíceis mas não sabem onde procurar ajuda. Que mudanças tiveram lugar na sua comunidade em consequência do trabalho da CHoiCe? Quando eu comecei a falar com as pessoas acerca destas questões, a maioria tinha medo até de falar acerca dos testes. Mas temos estado a aconselhá-las a não terem medo, e elas estão a responder bem. Muitas pessoas vêm ter connosco depois das reuniões para pedir mais informações, para nos dizer que desejam fazer o tesde do VIH e para nos pedir para lhes organizar o aconselhamento e teste. As atitudes estão a mudar. A princípio acreditava-se que quem tivesse um teste positivo de VIH automaticamente tinha a SIDA, e eram muito estigmatizadas. Mas a informação e os conhecimentos que estamos a divulgar através do nosso programa está a judar a mudar a situação, e cada vez mais pessoas começam a ver as que vivem com o VIH como seres humanos que precisam de cuidados e apoio. Por isso, as pessoas já não escondem os familiares doentes. Elas sabem que as pessoas que sofrem de TB, em particular, também podem estar infectadas com o VIH, e referem-nas a nós.

Another major change since we started our program is that more people are disclosing their HIV-positive status. And those who have disclosed often try to encourage others who have tested positive to disclose their status as well.

Outra grande mudança que ocorreu desde que iniciámos o nosso programa foi que muito mais pessoas estão a divulgar o seu status seropositivo. E os que divulgaram, muitas vezes tentam encorajar outros que tiveram o teste positivo a divulgá-lo também.

Are people more aware of the risks of infection, and adopting safer behaviour?

As pessoas estão mais conscientes dos riscos de infecção e a doptar um comportamento mais seguro?

One of our main functions is to encourage people to protect themselves when having sex – including people who are HIV-positive. I believe this is helping many people to change their behaviour.

Facilitating a group discussion on HIV and AIDS / Facilitando uma discussão em grupo acerca do VIH e da SIDA © Matthew Willman/Oxfam

Uma das nossas funções principais é a de encorajar as pessoas – incluindo as que são seropositivas – a protegerem-se quando mantêm relações sexuais. Acho que isso está a ajudar muitas pessoas a mudar o seu comportamento. PERSPECTIVAS DE MUDANÇA |

I became sick in 2003 and was diagnosed with TB. Caregivers came daily to visit me and help me with my Direct Observed Therapy (DOT) treatment. After six months they told me I was cured, but my body didn’t feel right and I experienced complications. On their advice I then tested for HIV, and the test came positive. My CD4 count11 was 16, so I went on antiretroviral therapy. I have been on ARVs ever since and have had no further complications.

Violet Ngobeni Violet is a care worker in Babanana, a village in the Tzaneen Municipality. She first received training from CHoiCe in 2005. She provides information and awareness services to the community under the Hope/Total Control of the Epidemic (TCE) initiatives of the Humana People to People Movement. She tested positive for HIV in 2003. A Violet é prestadora de cuidados em Babanana, uma localidade no Município de Tzaneen. Foi formada pela CHoiCe em 2005. Ela presta serviços de informação e consciencialização à comunidade, como parte das iniciativas Esperança/Controle Total da Epidemia (CTE), da Ajuda de Desenvolvimento Povo para Povo (ADPP). Ela teve um teste positivo para o VIH em 2003.

Eu adoeci em 2003 e fui diagnosticada com tuberculose. Prestadoras de cuidados vieram diariamente ajudar-me com o meu Tratamento Directamente Observado (DOT). Passados seis meses disseram-me que estava curada, mas eu não me sentia bem e tinha complicações. Seguindo o seu conselho, fiz o teste para o VIH, e o teste saiu positivo. A minha contagem CD4 foi 16, por isso comecei a terapia antiretroviral9. Desde então que tomo ARVs e nunca mais tive complicações. Depois organizei um grupo de apoio, através do qual encorajei muitas pessoas a irem fazer o teste e saber o seu status. Também as encorajei a abrir-se e a divulgar o seu status , como eu fiz. Eu queria fazer com que todos soubessem que o VIH se pode tratar, e que não é uma doença mortal. Discutíamos muitas questões no grupo de apoio, tais como a boa nutrição e o comportamento seguro.

I then started a support group, through which I encouraged a lot of people to go test and find out their status. I encouraged them also to disclose their status and be open about it, just as I had done. I wanted to let each and every one of them know that HIV can be treated and is not a killer disease. We discussed a lot of things in the support group, such as good nutrition and safe behaviour.

Comecei a trabalhar para o CTE em 2008. Faço visitas de porta a porta e falo com as pessoas acerca do VIH. Por causa dessas visitas, cada vez mais pessoas estão a fazer o teste do VIH e a divulgar-me o seu status. Por vezes realizamos serviços móveis de aconselhamento e detecção voluntários, e as pessoas vêm em grande número. Eu sinto que o meu trabalho faz muita diferença na comunidade. Pessoas vivendo com o VIH sentem-se à vontade comigo e pedem-me abertamente conselhos sobre o que devem fazer para viver bem, e por muito tempo. E foi graças à formação que me deu a CHoiCe que sou capaz de as ajudar.

I started working for TCE in 2008. I conduct door-to-door visits, talking to people about HIV. Because of these visits, more people are going for HIV testing and disclosing their status to me. Sometimes we conduct mobile HCT [HIV counselling and testing], and people come in numbers. I feel like my work makes a difference in the community. PLWHA feel free to come to me openly and ask me for advice on what they should do in order to live long and well. It is thanks to the training I received from CHoiCe that I am able to help them.

A contagem do Grupamento de Diferenciação (CD4) é um teste que conta o número de células CD4 (glóbulos brancos essenciais ao funcionamento do sistema imunológico) intactas. A contagem de CD4 normal nos adultos é de 600 a 1 200 células por milímetro cúbico (mm3) de sangue. Uma pessoa vivendo com o VIH que tenha uma contagem de menos de 200/mm3 é diagnosticada com a SIDA. Na África do Sul, qualquer pessoa com uma contagem abaixo dos 200/mm3 tem direito ao tratamento com ARVs.

The Cluster of Differentiation (CD4) count is a test that counts the number of undamaged CD4 cells (white blood cells essential to the proper functioning of the immune system). A normal CD4 count in adults is between 600 and 1 200 cells per cubic millimetre (mm3) of blood. A count of less than 200/mm3 in a person living with HIV is diagnosed as AIDS. In South Africa, any person with a count below 200/mm3 is eligible for ARV treatment.

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PERSPECTIVES ON CHANGE

Violet shows her training certificates / A Violet mostra os seus certificados de formação © Dudu Coelho/Oxfam

In my view, the biggest contribution the CHoiCe caregivers have made in this community was to help reduce the stigma of HIV. People feel free to go for VCT [volunteer counselling and testing] now – they even go on their own to the clinic for testing. Before 2004 people were scared, because they believed that if you tested positive, that meant you were going to die. So people didn’t want to know their status. Of the few people who did go for a test, those who tested positive would normally keep quiet about their status. Thinking back to when I found out about my status, this was a very difficult time for me. I went through a period of denial, as I had no one I could speak to. I was scared that people would discriminate against me if they knew I was HIV-positive. Nowadays, when people see a sick person, a disabled person, or a person who is HIV-positive, they see a brother, a sister, a mother or a child who needs support. Time and time again, people who have tested positive come to me and ask me how they can move on and live positively. What about the situation regarding PLWHA’s access to health services and ARVs? It was difficult back then. You could not take treatment for TB at the same time as ARVs. Now people can easily get both treatments. Before, people had to find a way to get to town in order to get their treatment. Now there is treatment available here in the community and people only have to walk over to get it. How about gender discrimination? How is the situation of women in the community – particularly those infected or affected by HIV and AIDS?

Do seu ponto de vista, como pessoa vivendo com o VIH e como prestadora de cuidados, como é que o trabalho da CHoiCe desde 2004 ajudou a aumentar a capacidade da sua comunidade de enfrentar os desafios do VIH e da SIDA? Na minha opinião, a maior contribuição que o os prestadores de cuidados da CHoiCe fizeram nesta comunidade foi ajudar a reduzir o estigma do VIH. As pessoas agora sentem-se livres de ir receber conselhos e fazer o teste – até vão à clínica sozinhas. Antes de 2004 tinham medo, porque pensavam que se tivessem um teste positivo iam morrer. Por isso, as pessoas não queriam saber o seu status. Das poucas que iam fazer o teste, as que tinham um teste positivo normalmente não diziam a ninguém.

From your perspective both as a PLWHA and as a care worker, how has CHoiCe’s work since 2004 helped your community to be able to face the challenges of HIV and AIDS?

Recordando a altura em que eu vim a saber o meu status, foram tempos muito difíceis para mim. Passei por um período de negação, pois não tinha com quem falar. Tinha medo que as pessoas me discriminassem se soubessem que eu era seropositiva. Hoje em dia, quando as pessoas vêem uma pessoa doente, deficiente ou seropositiva, vêem um irmão, uma irmã, uma mãe ou um filho que precisa de ajuda. Estão sempre a vir ter comigo pessoas que tiveram um teste positivo e querem saber como podem prosseguir e viver positivamente. Como está a situação quanto ao acesso das pessoas vivendo com VIH/SIDA aos serviços de saúde e aos ARVs?

Antigamente era difícil. Não se podia receber tratamento para a TB ao mesmo tempo que se recebiam ARVs. Agora toda a gente tem acesso livre a ambos. Dantes, as pessoas tinham que arranjar maneira de ir à cidade buscar o tratamento. Hoje em dia, o tratamento está disponível aqui na comunidade e podemos ir buscá-lo a pé. Quanto à discriminação do género, como está a situação das mulheres na comunidade – em especial as que estão infectadas ou afectadas pelo VIH e pela SIDA?

It is improving. In the past, when women tested positive their husbands would accuse them of cheating. But that is changing with the awareness and counselling work that we are doing. Now more and more men recognise that men are also responsible for the spread of infection.

Está a melhorar. No passado, quando as mulheres tinham um teste positivo, os maridos acusavam-nas de os ter traído. Mas isso está a mudar com a consciencialização e aconselhamento que estamos a realizar. Actualmente, cada vez mais homens reconhecem que os homens também são responsáveis pelo alastramento da infecção.

What gives you the strength to keep doing your work and to give others hope – even in those days when things seem to be going badly?

O que é que lhe dá força para continuar o seu trabalho e dar esperança aos outros – mesmo nos dias em que tudo parece correr mal?

I am a believer, and I always have hope. I think back to my own dark days and that makes me want to help other people so they may never feel the same way.

Tenho sempre muita fé e esperança. Quando penso nos meus maus tempos, só quero ajudar os outros, para que não tenham que passar o que eu passei. PERSPECTIVAS DE MUDANÇA |

Q: What do you think were the biggest changes that took place in your community as a result of the work of CHoiCe? I only met CHoiCe early in 2009, but over this period I have noticed quite a big change here. Many people have become educated about the need to protect themselves by using condoms when having sex. More and more people are also going to the clinics to be tested and get to know their status. I know even of people who have started to control unhealthy habits like smoking and drinking alcohol. But challenges remain when it comes to getting through to certain youths. What changes took place in your own life as a result of your association with CHoiCe?

Matome Maake Ever since he attended a CHoiCe awareness activity in Mohlakong, in Greater Tzaneen, Matome had been wanting to get involved and do something positive in his community. In August 2009, with CHoiCe support and APAC sponsorship, Matome got a few friends together and formed the Mohlakong Heal the World Drama Group. The group performs plays in surrounding communities in order to raise awareness about HIV and AIDS. Desde que assistiu a uma actividade de consciencialização da CHoiCe em Mohlakong, no município de Tzaneen, que o Matome se queria envolver e fazer algo de positivo pela sua comunidade. Em Agosto de 2009, com o apoio da CHoiCe e o patrocínio do APAC, o Matome juntou uns poucos amigos e fundou o Grupo de Teatro Curar o Mundo de Mohlakong. O grupo actua nas comunidades locais de forma a consciencializar as audiências sobre o VIH/SIDA.

My attitude has changed a lot. I don’t go after girls the way I used to. [Laughs.] I was a womaniser and didn’t protect myself. I used to be scared to go and test, but now I test often. I have also learned to limit my alcohol intake – I just know when and how much to drink, and I keep it under control. And I’m so happy about my social life now.

Tornei-me mais consciente acerca de questões que antigamente não me interessavam. Em 2009, assisti a uma sessão de quatro dias realizada aqui pela CHoiCe, e algo se transformou dentro de mim. Ensinaramnos coisas sobre como viver com nós próprios e com aqueles que nos rodeiam. Antes de conhecer a CHoiCe, eu pensava que o VIH era uma sentença de morte, e que as pessoas vivendo com VIH/SIDA estavam condenadas. Mas eu estava enganado.

Matome (right, back row) with drama group he has formed / O Matome (à direita, na fila de trás) com o grupo de teatro que fundou © Dudu Coelho/Oxfam

We are not only working in Mohlakong, but also in surrounding communities. We always hold dialogue sessions after our performances. People come and ask us questions, we tell them what we know, they tell us what they know, and we exchange experiences in this way. One thing I have realised is that a lot of people are getting interested, and coming to us to ask things like how they can live their lives, or how they can protect themselves from infection. Some have come to ask us how they, too, could form a drama group and do the awareness work that we do. PERSPECTIVES ON CHANGE

Que mudanças ocorreram na sua própria vida por causa da sua associação com a CHoiCe?

O que é que provocou essas mudanças?

I just have become more aware of issues I didn’t care about before. I attended a four-day session held by CHoiCe here in 2009, and something good came upon me. They taught us things like how to live with ourselves, how to live with people around us. Before I met CHoiCe I used to think that HIV was a death sentence, and that PLWHA were condemned. But I was wrong.

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Eu só tomei conhecimento da CHoiCe no princípio de 2009, mas neste período já notei aqui uma diferença enorme. Muitas pessoas educaram-se acerca da necessidade de se protegerem através do uso de preservativos quando mantêm relações sexuais. Cada vez mais pessoas também vão às clínicas fazer o teste para saberem o seu status VIH. Conheço até pessoas que começaram a controlar maus hábitos, como o consumo do tabaco e do álcool. Mas ainda existem dificuldades em convencer certos jovens.

A minha atitude mudou muito. Já não ando atrás das raparigas como dantes. [Ri-se.] Eu era um mulherengo, e não me protegia. Eu tinha medo de fazer o teste, mas agora faço-o frequentemente. Também aprendi a limitar o meu consumo de álcool – agora sei quando e quanto devo beber, e mantenho o controle. E agora estou muito satisfeito com a minha vida social.

What has caused these changes?

In what ways is your group helping your community become more able to deal with the challenges of HIV and AIDS?

P: O que acha que foram as maiores mudanças que tiveram lugar na sua comunidade em consequência do trabalho da CHoiCe?

De que forma o seu grupo está a ajudar a preparar a sua comunidade para enfrentar melhor os desafios do VIH e da SIDA?

Nós não trabalhamos só em Mohlakong, mas também nas comunidades vizinhas. Temos sempre sessões de diálogo a seguir a cada actuação. As pessoas vêm fazer-nos perguntas, nós dizemos-lhes o que sabemos, elas dizem-nos o que sabem, e trocamos experiências deste modo. Tenho-me apercebido que muitas pessoas se estão a interessar, e a vir perguntar-nos sobre como devem viver as suas vidas, como se podem proteger da infecção, etc. Outros vieram perguntar-nos como podiam formar um grupo como o nosso e fazer o mesmo trabalho que nós fazemos.

No que diz respeito às questões do estigma e discriminação das pessoas vivendo com VIH/SIDA, o que é que mudou nesta comunidade no decorrer deste último ano?

When it comes to the issues of stigma and discrimination against PLWHA, what has changed in this community over the past year? A lot of attitudes have changed, and not only towards PLWHA. Take the meeting that is taking place here at the community hall. These are women that have formed a support group for disabled persons. Nowadays most people in this community consider everyone else to be the same as themselves. Because of the work we’ve been doing, a person with HIV is now considered as a person. The same goes for disabled persons.

As atitudes mudaram muito, e não só em relação às pessoas vivendo com o VIH. Veja, por exemplo, aquela reunião que se está ali a realizar no salão comunitário. São mulheres que organizaram um grupo de apoio para deficientes. Hoje em dia, quase toda a gente considera os outros como sendo iguais a si. Por causa do trabalho que fizémos, consideram-se as pessoas com o VIH simplesmente como pessoas. E o mesmo quanto aos deficientes.

What impact is your work having on VCT, and on the numbers of people going for testing?

Que impacto é que o vosso trabalho teve sobre o número de pessoas que se vão aconselhar e fazer o teste para o VIH?

Young people who have engaged in unprotected sex often come to me or one of my colleagues to ask for advice. They will say something like, “I have done something bad, I have slept with a girl without using a condom and now I am really afraid of what might happen to me. I want to go to the clinic straight away and test for HIV.” So I ask them, “Why do you want to do that?” and they tell me that this is what they have learned from the messages our group is spreading. So, it’s not like anybody is forcing them to test, they do it because they understand that it is for their own good.

Muitas vezes, jovens que mantiveram relações sexuais sem protecção vêm pedir-me conselhos, ou a um dos meus colegas. Dizem-me, por exemplo, “Fiz muito mal; dormi com uma rapariga sem usar o preservativo e agora estou com muito medo do que me pode acontecer. Quero ir à clínica sem demora e fazer o teste do VIH.” E eu pergunto-lhes, “Porque é que queres fazer isso?” e eles respondem que é o que aprenderam com as mensagens que o nosso grupo tem passado. Portanto, ninguém obriga ninguém a fazer o teste; eles fazem-no porque compreendem que é para seu bem. As pessoas sentem-se mais livres para divulgar o seu status seropositivo?

No, not that much. People are still scared. All of the people who ever told me the result of their test had tested negative – I suppose that is the reason they could tell me; if they had tested positive they might not have come to me.

Não, nem por isso. As pessoas ainda têm medo. Todas as pessoas que me disseram o resultado do seu teste tinham feito um teste negativo – suponho que foi por isso que me disseram; se tivessem tido um teste positivo provavelmente não mo teriam dito.

How is the situation improving for women? Is gender discrimination decreasing, especially among young people?

Como é que a situação está a melhorar para as mulheres? A discriminação do género está a diminuir, em especial entre os jovens?

Yes, there is a huge change taking place, even among older people – at least those that have attended our performances. There is one piece we play that addresses specifically gender equality. So now many women don’t just wait for their men to do things for them. And they are able to talk, to communicate with their men.

Sim, está a realizar-se uma mudança enorme, mesmo entre os mais velhos – pelo menos os que assistem ao nosso teatro. Nós realizamos uma peça que aborda especificamente a igualdade do género. E agora muitas mulheres já não dependem da ajuda dos seus homens. E são capazes de falar e comunicar com eles.

If CHoiCe were forced to shut down tomorrow and could no longer support your group, how would you be able to go on with your awareness work?

Se a CHoiCe tivesse que encerrar amanhã e não pudesse continuar a apoiar o vosso grupo, como é que poderiam continuar com o vosso trabalho de consciencialização?

This has to do with our mission as a group – we want to see ourselves playing in theatres. We don’t know quite how we’re going to do it yet, but we plan to approach different sources – government, businesses and others – for funding our equipment and other needs. We don’t want to rely only on CHoiCe.

Are people feeling more free to disclose their HIV-positive status?

Isso tem a ver com a missão do grupo – a nossa visão é a de actuar em salas de teatro. Ainda não sabemos como o vamos conseguir, mas tencionamos abordar várias fontes de financiamento – o governo, firmas particulares e outras – para nos ajudarem com fundos para o nosso equipamento e outras necessidades. Não queremos depender somente da CHoiCe. PERSPECTIVAS DE MUDANÇA |

The HIV and AIDS Prevention Group

Bela-Bela Municipality, Limpopo Province, South Africa

O Grupo de Prevenção do VIH e da SIDA Município de Bela-Bela, Província de Limpopo, África do Sul

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PERSPECTIVES ON CHANGE

Group discussion on primary health care organised by HAPG at the Bela-Bela clinic Discussão em grupo sobre cuidados médicos primários organizada pelo HAPG na clínica de Bela-Bela

The HIV and AIDS Prevention Group (HAPG) was established by the Bela-Bela Welfare Society in response to community requests in 1995. By May 1996, HAPG volunteers were conducting weekly awareness campaigns around Bela-Bela township12. Between 1996 and 2004, HAPG activities in the township were expanded to include counselling and training of counsellors, establishing support groups for PLWHA, home based care services and care for orphaned children13. A board of directors was appointed to steer the group and a management committee was established to supervise day-to-day operations. A few members of staff living with HIV were among the first people to whom HAPG dispensed ARVs, with funding raised through private collection. Then, in 2004, the community requested that HAPG roll out ARV treatment to all their patients, as there were too many people dying. Cecile Manhaeve14 remembers how it began: “We let the community discuss and bring forward what they wanted. They suggested that we should have a selection committee that would consider individual cases without knowing their identity. The composition of the committee was agreed upon, and it started meeting every second week to review and decide on the cases. “Then we started with the treatment, and after two years there were hardly any deaths anymore. Our orphan numbers started to drop – we had only 30 orphans in the whole of 2008. We had less to engage with there, but now had more need for home based care and were getting very busy with the treatment program. So we retrained our home based carers to follow up on treatment adherence, and a community drop-in centre took over the orphan care.”

O Grupo de Prevenção do VIH e da SIDA (HAPG) foi fundado pela Sociedade de Beneficiência de Bela-Bela, em resposta a pedidos feitos pela comunidade em 1995. Em Maio de 1996, voluntários do HAPG já realizavam campanhas semanais de consciencializacão pela “township”10 de Bela-Bela. Entre 1996 e 2004, as actividades do HAPG foram expandidas para o aconselhamento e a formação de conselheiras, o estabelecimento de grupos de apoio de pessoas vivendo com VIH/SIDA, serviços de atendimento domiciliar e cuidados de crianças órfãs11. Foi nomeado um conselho administrativo para dirigir o grupo e estabeleceu-se um comité de gestão para a supervisão diária das operações. Uns poucos funcionários vivendo com o VIH foram das primeiras pessoas a quem o HAPG ministrou tratamento com ARVs, financiada com fundos particulares. Em 2004, a comunidade solicitou ao HAPG que disponibilizasse ARVs a todos os seus pacientes, pois estava a morrer muita gente. A Cecile Manhaeve12 relembra como tudo começou: “Nós deixámos a comunidade discutir e decidir o que era preciso fazer. Ela sugeriu que devíamos formar um comité de selecção que iria considerar casos individuais sem conhecer as respectivas identidades. Foi acordada a composicão do comité, e este começou a reunir-se quinzenalmente para estudar e decidir sobre os casos.

Cecile Manhaeve (right) with Bela-Bela clinic nurse / Cecile Manhaeve (à direita) com uma enfermeira da clínica de Bela-Bela © Matthew Willman/Oxfam

“Iniciámos então a disponibilização do tratamento e, passados dois anos, já quase não se registavam mortes. O número de órfãos começou a cair – em 2008 tivémos apenas 30 órfãos. Ficámos mais folgados a este respeito, mas por outro lado aumentou a necessidade de cuidados domiciliares e ficámos muito ocupados com o programa de tratamento. Tivémos assim que treinar as nossas assistentes domiciliárias no acompanhamento da aderência ao tratamento, e o cuidado dos órfãos foi assumido por uma creche comunitária.”

An important aspect of the HAPG approach was that the organisation was careful never to take the initiative on behalf of the community; it might lead an activity for some time, as a facilitator, but would then encourage and assist the community to gradually take over the responsibility and ownership. This helped to build the community’s trust.

Um aspecto importante da abordagem do HAPG foi que a organização teve sempre o cuidado de não tomar a iniciativa em nome da comunidade; podia facilitar a realização de uma dada actividade por algum tempo, mas depois encorajava e apoiava a comunidade a responsabilizar-se por ela. Isso ajudou a aumentar a confiança no programa por parte da comunidade.

Townships are underdeveloped (and often densely populated) urban areas usually built on the outskirts of South African towns and cities.

Children who were orphaned when their parents died of AIDS.

Cecile Manhaeve is a HAPG co-founder, trainer, the ARV roll-out coordinator and Chair of the Board of Directors. She has worked in Bela-Bela township since 1982 and trained in HIV and AIDS issues in the early 1990s.

“Townships” são povoações subdesenvolvidas (e quase sempre densamente povoadas) normalmente localizadas nos arredores das vilas e cidades sul-africanas.

Crianças cujos pais morreram com SIDA.

A Cecile Manhaeve é co-fundadora do HAPG, instrutora, coordenadora da distribuição de ARVs e Presidente do Conselho Administrativo. Ela trabalha no “township” de Bela-Bela desde 1982 e recebeu formação em VIH e SIDA nos princípios da década de 1990.

PERSPECTIVAS DE MUDANÇA |

A expansão dos serviços para áreas novas Já há algum tempo que o HAPG estava a receber pedidos para a expansão dos seus serviços para Spa Park e Vingerkraal, duas comunidades subdesenvolvidas que havia identificado no município. Quando se apresentou a oportunidade de financiamento de tais serviços através do programa APAC, o HAPG abordou essas comunidades e ajudou-as a desenvolver uma proposta de projecto para apresentar à Oxfam Austrália. No decorrer de uma série de reuniões consultivas, as duas comunidades elaboraram dois conjuntos de prioridades bastante distintos. Spa Park é uma pequena comunidade situada nos arredores de Bela-Bela. Nunca se estabeleceram aqui quaisquer estruturas de apoio comunitário. O abuso do álcool é comum, o que complica o trabalho de apoio a esta comunidade. Dada a prevalência da negação do VIH, da estigmatização e da discriminação, a comunidade decidiu que o APAC devia iniciar com campanhas de porta a porta e consciencialização. Estas poderiam fazer-se seguir por outros serviços conforme necessário. O programa começou por formar voluntários na realização das campanhas. Apesar dos seus esforços, as mudanças em Spa Park foram muito lentas, tendo passado alguns anos antes que as pessoas começassem a procurar aconselhamento e detecção voluntários e a registarse para o tratamento com ARVs. O HAPG também introduziu cuidados domiciliares para os pacientes de tuberculose, para os órfãos e para o acompanhamento da aderência ao tratamento. The Bela-Bela clinic, where the HAPG centre is based / A clínica de Bela-Bela, onde se encontra o centro do HAPG © Matthew Willman/Oxfam

Extension of services to new areas For some time, HAPG had been receiving requests to extend its services to Spa Park and Vingerkraal, two under-resourced communities it had identified in the municipality. When the opportunity arose to fund these services through the APAC program, HAPG went back to these communities and worked with them to develop a proposal to submit to Oxfam Australia. After a series of consultative meetings, the two communities arrived at two very distinct sets of priorities for the program. Spa Park is a small community on the outskirts of Bela-Bela. No community support structures were ever established in this area. Alcohol abuse is rife, making this a challenging community to work in. Denial of HIV, stigmatisation and discrimination were prevalent, and for this reason the community decided that APAC should start with door-to-door and awareness campaigns. Other services would then follow as needed. The program started by training volunteers to conduct the campaigns. Despite their efforts, change was very slow in Spa Park and it took years before people started to go for voluntary counselling and testing (VCT) and to register for ARV treatment. HAPG also introduced home based care for TB patients and orphans and to follow up on treatment adherence. 22 |

PERSPECTIVES ON CHANGE

Vingerkraal é uma localidade a cerca de 40km a noroeste de Bela-Bela, fundada por emigrantes namibianos nos princípios da década de 1990. O Governo prestou poucos serviços a esta comunidade para além da construção de uma escola e umas poucas torneiras públicas. Em contraste com Spa Park, os residentes de Vingerkraal decidiram começar com tratamento com ARVs, dado que a taxa de infecção de VIH tinha ali atingido os 75%. Antes de pensarem em campanhas de consciencialização, queriam assegurar-se de que não morreriam mais pessoas. “Tratava-se de um programa completamente diferente daqueles a que estávamos habituados. Era uma verdadeira emergência,” disse a Cecile. A taxa de mortalidade caiu rapidamente logo que se iniciou o tratamento e, passado pouco tempo, o HAPG foi capaz de expandir as suas actividades. Formaram-se voluntários na realização de campanhas de consciencialização e de visitas de porta a porta, introduziram-se serviços de atendimento domiciliar para assistir na aderência ao tratamento e com o cuidado de órfãos, e estabeleceram-se grupos de apoio. Em 2009, várias famílias de Vingerkraal mudaram-se para uma localidade recentemente desenvolvida em Masakhane, a sul de Bela-Bela, onde se integraram com residentes Sotho e Tswana para formar uma comunidade nova. Entre as pessoas que se mudaram contavam-se três das cinco prestadoras de cuidados que haviam sido formadas pelo HAPG em Vingerkraal. Elas começaram imediatamente a empreender campanhas de porta a porta na sua comunidade nova. A princípio foi difícil, devido a questões culturais e de comunicação, mas hoje em dia elas prestam regularmente serviços de atendimento domiciliar, e o pequeno centro do HAPG já recebe até 40 pessoas por mês, que vêm procurar aconselhamento e detecção voluntários.

Vingerkraal is a settlement about 40km to the northwest of Bela-Bela, established in the early 1990s by Namibian migrants. Government has provided few services to this community other than a school building and a few water points. In contrast to Spa Park, the Vingerkraal residents decided to start with ARV treatment, as the HIV infection rate there had reached 75%. They wanted to make sure that no more people died, before thinking about awareness campaigns. “This was a totally different program from what we were used to. It really was an emergency,” says Cecile. Mortality rates dropped sharply once treatment started, and soon HAPG was able to expand its activities. Volunteers were trained to conduct awareness campaigns and door-to-door visits, home based care services were introduced to assist with treatment adherence and orphan care, and support groups were established. In 2009, several Vingerkraal families relocated to a newly developed area at Masakhane, south of Bela-Bela, where they integrated with Sotho and Tswana residents to form a new community. Among those who moved were three of the five caregivers HAPG had trained at Vingerkraal. They immediately set out on door-to-door campaigns in their new community. It was difficult at first because of communication and cultural issues, but they are now providing regular home based care services and the tiny HAPG centre is already receiving up to 40 people a month for VCT.

The impacts of APAC

A street in Spa Park / Uma rua de Spa Park © Matthew Willman/Oxfam

Impacts on the organisation Bringing these very different communities, approaches and activities together into a single program presented a major challenge for HAPG, and forced them to sharpen their planning and organisation capabilities. Cecile shares some of their experiences with the process of consolidation: “At the level of the organisation, this was really the greatest impact of the APAC program. We had a big program already going on in Bela-Bela, and then had to gear our attention to these totally different programs – in one place towards ARV treatment, adherence training and support groups, and in the other towards door-to-door, primary information, and so on. So we really had to plan and organise. “This forced us not only to be stricter with ourselves, but also to try to maximise the human resources available. We engaged volunteers over the period of one year, during which we assessed their abilities and potential. Those we decided to retain were then put on the payroll to receive a stipend and were given further training. We also had to strengthen our organisation in terms of developing awareness among the staff of the interdependence between the different roles and functions, where no role was seen as more or less important than another.”

Os impactos do APAC Impactos na organização A incorporação destas comunidades, abordagens e actividades tão diferentes sob um único programa constituiu um grande desafio para o HAPG, e obrigou-o a aperfeiçoar as suas capacidades de planeamento e organização. A Cecile partilha um pouco das suas experiências no processo de consolidação: “A nível da organização, este foi realmente o maior impacto do programa APAC. Para além de um programa grande que já realizávamos em Bela-Bela, tivémos que prestar atenção a estes programas totalmente diferentes – num lado salientando tratamento com ARVs, a instrução sobre a aderência e grupos de apoio, e no outro as visitas de porta a porta, informação primária, etc. Por isso tivémos mesmo que planear e organizar. “Isso obrigou-nos não só a ser mais exigentes com nós próprios, mas também a procurar maximizar os recursos humanos ao nosso dispôr. Mobilizámos então voluntários por um período de um ano, durante o qual avaliávamos as PERSPECTIVAS DE MUDANÇA |

Integrating people with multiple languages and diverse cultural and historical backgrounds into one program was equally challenging. HAPG’s counsellors played the biggest role in unifying this diverse group, by virtue of the special interpersonal skills their work demands. But the language challenges meant that training new staff and volunteers at Spa Park and Vingerkraal took twice as long as it had at Bela-Bela. Listening to, and “considering one another in their separateness” in order to bring it all together, was another important change. In the process of evaluating and reporting on the program, each community would first conduct their own local consultations. They would then come together as one group and listen to, comment on and discuss the various presentations in order to compile one report that covered all the aspects of importance. The organisational and planning effort HAPG had to make has already started to pay off in the way it is reporting, collecting statistics and using them to monitor different trends and evaluate the impacts of the program.

Impacts on beneficiaries Reflecting on the changes that took place in people’s lives as a result of APAC, Cecile looks at the related considerations of the individuals and the community: “I think the main impact of our work on individuals was to make them better; making them healthier and less dependent on the health system, able to work again and earn their own income. This was the most important achievement, in our view. “Another significant change in the lives of our patients was that, as their health improved, so did their image within the family, as they were no longer a burden. Interestingly, we found that a lot of patients had also suffered from internal stigma and a sense of rejection, where they felt guilty and ashamed of causing this distress in their families. As the ARV treatment began to take effect, they were able to function again as any other member of the family, which gave them back their dignity and a sense of relief. “These achievements at the level of individuals also had direct impacts on the communities. It helped them to accept HIV and AIDS and to build cohesion and unity – especially at Vingerkraal, where you would need a bulldozer to break it down. This was an amazing change, because when we first went out there we found a situation where PLWHA were put away, kept in separate quarters and treated as outcasts. “Because, in many of the Vingerkraal families, the husbands are migrant workers – and because stigma prevented them from talking to their children about HIV – many of the patients had to appoint a neighbour as their ARV treatment supporters. Eventually, everyone was taking care of everyone. This confidence and trust in one another contributed enormously to the community’s sense of cohesion, and was also an important change in the personal lives of individuals.” 24 |

PERSPECTIVES ON CHANGE

The Namibian settlement at Vingerkraal / A localidade de namibianos em Vingerkraal © Dudu Coelho/Oxfam

suas faculdades e potencial. Os que resolvíamos reter eram acrescentados à folha de pagamento para receber um estipêndio, e recebiam mais formação. Tivémos também que reforçar a nossa organização no sentido de consciencializar o pessoal acerca da interdependência entre todos os papéis e funções, e do facto que nenhum papel era condiderado mais importante do que qualquer outro.” A integração de línguas diferentes e de pessoas com culturas e histórias tão diversas num só programa foi um desafio semelhante. Os conselheiros do HAPG desempenharam o papel mais importante na unificação deste grupo diverso, em virtude das habilitacões interpessoais que o seu trabalho exige. Mas devido aos desafios da comunicação, a formação de pessoal novo e de voluntários em Spa Park e Vingerkraal levou o dobro do tempo que tinha levado em Bela-Bela. Outra mudança importante foi a atenção e consideração prestada “entre as partes” de forma a incorporá-las a todas. No processo da avaliação e preparação de relatórios do programa, cada comunidade começava por realizar as suas próprias consultas locais. Depois juntavamse todas num só grupo para considerar e discutir as diversas apresentações, de forma a compilar um relatório que abordasse todos os aspectos importantes.

Impacts on gender At Vingerkraal, women used to be very disempowered and completely dependent on their husbands. Men went out to work and discouraged their wives from taking any kind of initiative; they were expected to sit at home and wait for their husbands to return. “A woman’s role was to cook and wash for her husband and to look after the children,” says Cecile. “The discrimination and disempowerment was much stronger than we’d ever seen in Bela-Bela. So much so that, even now that things have improved, it seems that many women are not fully conscious of the change – because they are so programmed into that system.” This is slowly changing. When HAPG started setting up support groups people said it would be impossible to have women and men attend the same group. “But in the end it was the women who decided they would not play this game, and refused to form into separate groups. At first the men would sit together on one side and the women on the other, with the interpreter in the middle. So we did things like have the HAPG counsellor – a woman – go and sit amongst the men,” says Cecile. Spa Park has been far slower to change. Families are also very male-dominated, and most women don’t have a say. This, together with the prevailing levels of alcoholism, has made HAPG’s work very difficult. “Men kept on saying that it was the women who were HIV-positive,

Os esforços de organização e planeamento que o HAPG teve que realizar já começaram a produzir efeito no modo como a organização prepara relatórios, e como recolhe e usa dados na monitoração das tendências e na avaliação dos impactos do programa.

Impactos nos beneficiários Reflectindo sobre as mudanças que se realizaram nas vidas das pessoas em consequência do APAC, a Cecile discute as perspectivas relacionadas dos indivíduos e da comunidade: “Acho que o maior impacto que o nosso trabalho teve nos indivíduos foi o de os ajudar a melhorar; de os tornar mais saudáveis e menos dependentes dos serviços de saúde, capazes de trabalhar de novo e de receber um vencimento. Esta foi, na nossa opinião, a realização mais importante. “Outra mudança significativa nas vidas dos pacientes foi que, à medida em que a sua saúde foi melhorando, também melhorou a sua estima no seio da família, dado que deixavam de ser um fardo. Notámos com interesse que muitos dos pacientes tinham sofrido com um estigma interno e um senso de rejeição, culpa e vergonha devidos ao transtorno que haviam causado à família. À medida em que o tratamento com ARVs começou a ter efeito, os pacientes tornaram a actuar como os demais membros da família, e isso devolveu-lhes a dignidade e um senso de alívio. “Estes sucessos ao nível dos indivíduos também teve impactos directos nas comunidades. Ajudou-as a aceitar o VIH e a SIDA e a desenvolver a coesão e unidade – especialmente em Vingerkraal, onde seria necessário uma escavadora mecânica para a tornar a quebrar. Esta foi uma mudança espectacular, visto que quando lá fomos pela primeira vez encontrámos uma situação em que as pessoas vivendo com VIH/SIDA eram escorraçadas e tratadas como párias. “Dado que, em muitas das famílias de Vingerkraal, os maridos são trabalhadores migrantes – e dado que o estigma as prevenia de falar com as crianças acerca do VIH – muitos dos pacientes tiveram que nomear vizinhos como seus assistentes no tratamento com ARVs. A certa altura, estavam todos a cuidar uns dos outros. Essa confiança mútua contribuiu bastante para o senso de coesão da comunidade, e revelou-se também uma mudança importante na vida pessoal de cada indivíduo.”

Impactos no género

The HAPG centre at Masakhane / O centro do HAPG em Masakhane © Matthew Willman/Oxfam

As mulheres de Vingerkraal tinham pouco poder e dependiam completamente dos seus maridos. Os homens partiam para o trabalho e não gostavam que as mulheres tomassem quisquer iniciativas; elas deviam sentar-se em casa à espera que os maridos voltassem. “O papel da mulher era o de cozinhar e lavar para o marido e tomar conta das crianças,” diz a Cecile. “A discriminação e falta de poder era muito maior do que jamais tínhamos visto em Bela-Bela. Tanto assim que, mesmo agora que a situação melhorou, muitas mulheres parecem não ter consciência dessa mudança – por estarem tão programadas nesse sistema.” PERSPECTIVAS DE MUDANÇA |

even though they couldn’t positively tell us where the women were getting infected,” says Cecile. Men have now started to test at Spa Park, but it has taken five years and a great deal of perseverance on the part of HAPG staff. The HAPG Centre at Spa Park does have one male caregiver, but has not been able to engage others because this is still seen as a woman’s work. Nonetheless, HAPG staff are encouraged by the increasing number of men who are chosen by PLWHA as their ARV treatment supporters.

Aos poucos, as coisas vão mudando. Quando o HAPG começou a formar grupos de apoio, as pessoas diziam que seria impossível incluir mulheres e homens no mesmo grupo. “Afinal, foram as mulheres que decidiram não participar nesse ‘jogo’, recusando-se a formar grupos separados. A princípio, os homems sentavam-se para um lado e as mulheres para o outro, com a intérprete no meio. Por isso nós começámos a sentar a conselheira do HAPG no meio dos homens,” diz a Cecile.

The HAPG approach here has been subtle and long-term. They did not plan activities specifically to stimulate gender awareness or address gender discrimination, as they thought this would be counterproductive: if men were put on the defensive, they were likely to reject whatever else HAPG had to say. Cecile reflects on how this shaped the way of working:

Spa Park tem mudado muito mais lentamente. As famílias também são muito dominadas pelo sexo masculino, e a maioria das mulheres não têm poder de decisão. Juntamente com os níveis de alcoolismo prevalecentes, isso tornou o trabalho do HAPG muito difícil de realizar. “Os homens insistiam que eram as mulheres que eram seropositivas, ainda que não nos pudessem dizer como é que elas se estavam a infectar,” diz a Cecile. Os homens já se começaram a testar em Spa Park, mas levou cinco anos e muita perseverança por parte do pessoal do HAPG. O Centro do HAPG em Spa Park tem um prestador de cuidados masculino, mas ainda não conseguiu contratar outros porque se diz que este trabalho é para as mulheres. Em todo o caso, o pessoal do HAPG está animado pelo número crescente de homens escolhidos por pessoas vivendo com VIH/SIDA como seus assistentes de tratamento com ARVs.

“We felt it was not for us, for instance, to go into the community and insist that men come and test for HIV. Instead we have gradually encouraged our female patients, through our counselling sessions, to persuade their husbands. And this worked – after a year we had women literally dragging their husbands into the clinic yard. We have found that it works better for us to go slowly here, rather than to try to push people to do something they are not ready or willing to do.” Still, HAPG staff did take some creative initiative to encourage the involvement of men. Because they were reaching almost exclusively women in their door-to-door visits, they adopted a strategy, which became known as “road action”, where they stopped cars at intersections and talked to men about HIV and AIDS, and informed them about the VCT services. This produced very good results: men now account for half of HAPG’s overall testing, and for 60% to 70% of the people coming for VCT of their own accord – that is, who haven’t been advised to do it because they are sick.

Impacts on policy Through informal exchanges and networking, HAPG was able to share its experiences and to learn from others. It collaborated with research organisations like the University of Umtata and the University of Venda,15 who then shared their research findings widely. Under APAC it organised a conference in 2009, where it shared with the 170 participants the outcome of the monitoring and research it had been conducting. While this is not its specific aim, by sharing its statistics, experiences and outcomes HAPG has managed to have some influence on policy. One example is that of Pap smear16 testing. Because they were far more vulnerable to cervical cancer than any other women, two years ago HAPG offered a free Pap smear to every woman in its ARV treatment program who was over 30 years old. Many were developing cancer, and HAPG shared these results with government. The age level for routine Pap smear testing at government wellness clinics has now been reduced to 25 years.

A abordagem do HAPG foi subtil e de longo prazo. Eles não planearam actividades específicas para estimular a consciência do género ou abordar a discriminação à base do género, pois acharam que elas seriam contraproducentes: se se pusessem os homens na defensiva, eles provavelmente rejeitariam o resto da mensagem do HAPG. A Cecile reflecte acerca da abordagem que assumiram: “Nós achámos que não nos cabia, por exemplo, insistir que os homens viessem fazer o teste do VIH. Em vez disso, encorajámos aos poucos as nossas pacientes, durante as sessões de aconselhamento, a persuadir os seus maridos. E temos tido bons resultados – após um ano começámos a ver as mulheres literalmente arrastando os seus maridos pelo recinto da clínica. Somos da opinião de que é melhor procedermos com cautela neste campo, em vez de tentar forçar as pessoas a fazerem coisas que não estão dispostas a fazer.” Ainda assim, o pessoal do HAPG tomou certas iniciativas criativas para encorajar o envolvimento dos homens. Dado que estavam a alcançar quase só mulheres nas suas visitas de porta a porta, eles adoptaram uma estratégia, a que se veio chamar “acção rodoviária”, na qual abordavam carros parados nos cruzamentos, conversavam com os homens acerca do VIH e da SIDA, e informavam-nos acerca dos serviços de aconselhamento e detecção de VIH. A estratégia teve muito bons resultados: os homens constituem agora metade do total de testes levados a cabo pelo HAPG; e entre os 60% e 70% de todos os testes voluntários – isto é, pessoas que não vieram fazer o teste apenas porque estão doentes e lhes ter sido recomendado.

Impactos na política 15

In the Eastern Cape and Limpopo provinces of South Africa, respectively.

A sample of cells taken from a woman’s cervix, to test for cervical cancer.

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PERSPECTIVES ON CHANGE

Através do intercâmbio informal e de redes, o HAPG foi capaz de partilhar as suas experiências e de aprender com outras organizações. Ele colaborou com organizações de pesquisa,

como a Universidade de Umtata e a Universidade de Venda,13 que partilharam depois mais amplamente os resultados das suas pesquisas. No seio do APAC, o HAPG organizou uma conferência em 2009, em que partilhou, com os 170 participantes, os resultados da monitoria e da pesquisa que tem estado a realizar. Se bem que esta não seja a sua finalidade específica, ao partilhar as suas estatísticas, experiências e resultados o HAPG conseguiu exercer certa influência na política. O caso dos testes Papanicolau14 constitui um exemplo. Há dois anos atrás, o HAPG ofereceu um exame grátis a todas as mulheres no seu programa de tratamento com ARVs que tinham mais de 30 anos de idade, dado que estas eram muito mais vulneráveis ao cancro cervical do que qualquer outra mulher. Muitas delas já tinham cancro, e o HAPG passou estes resultados ao governo. O nível de idade para o exame Papanicolau rotineiro reduziu-se desde então, nas clínicas do governo, para os 25 anos.

Rumo ao futuro Um elemento importante do APAC foi a ênfase colocada, durante os últimos anos do programa, nos preparativos das organizações parceiras para a eventual cessação do apoio financeiro. De acordo com a Cecile, a Oxfam Austrália foi o primeiro e único parceiro com quem o HAPG jamais trabalhou deste modo: “Eu acho que eles tiveram o cuidado de não criar expectativas que não seriam capazes de satisfazer. E isso foi muito útil para o HAPG enquanto organização. É claro que nós há muito que nos preocupamos com a questão da sustentabilidade, mas a clareza e compreensão que nos foi proporcionada pelo APAC preparou-nos muito para seguir em frente após o final do programa. As visitas da Margaret Roper também foram muito úteis ao nosso planeamento em direcção à sustentabilidade.

Community at work in Vingerkraal / Trabalho comunitário em Vingerkraal © Dudu Coelho/Oxfam

Going forward

“Não vai ser fácil continuar sem o apoio que tivémos através do APAC, mas estou certa de que teremos a resiliência necessária para nos adaptarmos. Por exemplo, nós já começámos a discutir com as nossas prestadoras de cuidados algumas das actividades que terão que modificar de forma a poderem continuá-las com o financiamento disponível.

An important element of APAC was the emphasis placed, throughout the latter years of the program, on how the partners were preparing for the eventual cessation of funding support. According to Cecile, Oxfam Australia were the first and only partners HAPG have had who worked with them in this way: “I think they were very careful not to create expectations that they could not fulfil. This was very helpful for HAPG as an organisation. Of course, we have long been grappling with the issue of sustainability, but the clarity and understanding we’ve had with APAC has helped us to get in the right gear to move forward as the program ends. It was also very helpful to have Margaret Roper come and help us plan around the issue of sustainability. “Going on without the support we’ve had from APAC will be a challenge, but I am confident that we have the necessary resilience to adapt. We have, for example, started discussing with our caregivers some of the activities they may have to modify in order to ensure that they can continue to do their work with the funding available.

“Temos muito bom pessoal, que cresceu significativamente ao longo dos anos. Muitos chegaram sem quaisquer habilitações, para além de serem seropositivos e de possuírem o desejo de ajudar os outros, mas, mediante uma formação apropriada, eles desenvolveram até a capacidade de formar outras pessoas. Isso vai-nos ser de uma utilidade incalculável no futuro. Por outro lado, também reconhecemos que cada funcionário tem os seus próprios limites, e temos

Nas províncias sul-africanas do Cabo Oriental e de Limpopo, respectivamente.

Uma análise de células do cervix uterino, para a detecção do cancro cervical. PERSPECTIVAS DE MUDANÇA |

“We do have a lot of good staff who have grown significantly over the years. Many came with no relevant skills or abilities other than being HIV-positive and having a desire to help, but through appropriate training they have developed the capacity even to train others. This will be invaluable for us going forward. On the other hand, we also recognise that each staff member has their own limitations, and have to take these into account as we plan for the future. So in the long term we will, for instance, look to the clinic nurses to get more involved in our wellness program17, and will need to recruit qualified persons to help us with fundraising, financial management and staff training.”

que tê-los em consideração quando planeamos para o futuro. Assim, ao longo prazo vamos por exemplo contar com um maior envolvimento das enfermeiras da clínica no nosso programa de bem-estar15, e teremos que contratar pessoal habilitado para nos apoiar na angariação de fundos, na gestão das finanças e na formação do pessoal.” Já há tempos que o HAPG começou a discutir as opções para Spa Park, Vingerkraal e Masakhane pós-APAC. Deviam encerrar-se estes programas? Deviam continuar, mesmo sem o apoio? A resposta das comunidades foi decisiva: “Não, nós vamos continuar, mesmo que não hajam fundos. Já aprendemos muito, aprendemos a cuidar de nós próprios, e por isso seguiremos em frente, aconteça o que acontecer.”

Already some time ago, HAPG started discussing the options for Spa Park, Vingerkraal and Masakhane post-APAC. Should it wind up? Should it continue on its own? The response from the communities was decisive: “No, we are going to carry on, even if there is no money. We’ve learned a lot, we’ve learned to take care of ourselves, so we are going to go on, whatever happens.”

A questão seguinte foi: “Vamos mantêlos como programas separados?” O conselho administrativo achou que eles deviam ser integrados. As estatísticas manter-se-ão separada Integral feature: Cecile with staff at the HAPG centre at Masakhane / Parte integrante: a Cecile com pessoal do centro do HAPG em Masakhane © Matthew Willman/Oxfam mente para cada local, mas serão integradas num só relatório para o The next question was: “Are we going to keep them as separate programs, or how Município de Bela-Bela. Estas serão are we going to do it?” The board of directors felt that they should be merged. Statistics will portanto diversas componentes de um único programa, partilhando recursos, actividades e be kept separately for each area, but reported together as the Bela-Bela Municipality. So they eventos. A angariação de fundos também se efectuará para o programa como um todo. “Isto will be different chapters of one program, sharing resources, activities and events. Fundraising é importante, porque nós queremos que toda a comunidade de Bela-Bela tenha acesso aos will also be done for the program as a whole. “This is important, because we intend the whole mesmos serviços, e ao mesmo nível,” diz a Cecile. community of Bela-Bela to have access to the same services, at the same level,” says Cecile. Por ter obrigado o HAPG a empreender este processo de desenvolvimento do programa, o By compelling HAPG to engage in this organisational and program development process, the apoio que o APAC disponibilizou para estes “programas-satélite” de facto ajudou a estabelecêsupport APAC provided for these “satellite” programs has, in fact, helped to establish them as los como partes integrantes e permanentes do programa do HAPG. integral and permanent features of the HAPG program.

A Clínica de Bem-Estar do HAPG oferece avaliações e cuidados clínicos prestados por um médico experiente, para além de disponibilizar o tratamento com ARVs e a formação na aderência ao tratamento a pessoas vivendo com VIH/SIDA que se encontrem registadas no programa.

The HAPG Wellness Clinic offers assessment and clinical care by an experienced physician as well as providing ARV treatment and treatment adherence training to registered PLWHA.

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PERSPECTIVES ON CHANGE

Q: What, in your view, was the biggest impact that APAC had on HAPG?

Lydia Pole & Caroline Mabusela

P: Na vossa opinião, qual foi o maior impacto que o APAC teve no HAPG?

Lydia: For me it was being able to extend our services from Bela-Bela township to other communities – Vingerkraal, Spa Park and Masakhane. This gave us the opportunity to gain different experiences, because these communities are so different from each other. For instance, in Spa Park there are a lot of people who like to drink alcohol. In Vingerkraal the Namibians like praying – they spend a lot of time in church. So the challenges are different.

Lydia joined HAPG in 1999. She trained as a counsellor in 2000 and is now General Coordinator and Deputy Chair of the Board of Directors. She is living with HIV.

Lydia: Para mim, foi a possibilidade de expandir os nossos serviços da “township” de Bela-Bela para as outras comunidades – Vingerkraal, Spa Park e Masakhane. Isso deu-nos a oportunidade de ganhar novas experiências, dado que essas comunidades são tão diferentes umas das outras. Por exemplo, em Spa Park consome-se muito álcool. Em Vingerkraal os namibianos gostam de rezar – eles passam muito tempo na igreja. Portanto os desafios são distintos.

Caroline also joined in 1999 and trained as a counsellor in 2000. She is based at the Spa Park centre, but provides counselling services at Masakhane as well. She is living with HIV. A Lydia começou a trabalhar para o HAPG em 1999. Em 2000, ela recebeu formação em aconselhamento e agora é Vice-Presidente do Conselho Administrativo. Ela vive com o VIH. A Caroline também foi recrutada em 1999 e recebeu formação em aconselhamento. Ela tem base no centro de Spa Park mas também realiza serviços de aconselhamento em Masakhane. Ela vive com o VIH.

Caroline: Working with the Namibians was quite difficult at first, because of the language issue. At first we had to work through translators. Sometimes we would arrive at Vingerkraal to run a support group, only to find that our interpreter had gone into town to take a patient. But over time most people there learned to speak some Sesotho, so it’s much easier now. It was easier at Spa Park, as many of us can speak some Afrikaans, but cultural differences were a challenge for us in both places.

Caroline: No princípio foi muito difícil trabalhar com os namibianos, por causa da questão da língua. Tínhamos que trabalhar com a ajuda de intérpretes. Por vezes chegávamos a Vingerkraal para facilitar um grupo de apoio e diziam-nos que a nossa intérprete tinha ido à cidade a acompanhar um paciente. Mas com o decorrer do tempo, os residentes aprenderam a falar um pouco de Sesotho, e o trabalho agora é mais fácil. A questão da língua era menos complicada em Spa Park porque muitas de nós falamos Afrikaans, mas as diferenças culturais foram desafios em ambos os locais.

Things are changing at Spa Park as well. Nowadays people still drink a lot, but they are taking better care of themselves and each other. If people become aware of someone who is not well – not just a family member, but even a neighbour – they will come to us and ask us to go and see that person and do something for them. I think this is a big change.

As coisas também estão a melhorar em Spa Park. Se bem que ainda bebam muito, hoje em dia as pessoas cuidam-se melhor. Se elas vêm a saber que alguém não se encontra bem – não só entre os familiares, mas mesmo entre os vizinhos – elas vêm ter connosco e pedem-nos para visitar essa pessoa e ajudála no que fôr necessário. Eu acho que essa foi uma grande mudança.

What do you think your patients, their families and their communities would say was the most important change in their lives as a result of APAC?

O que é que acham que os vossos pacientes, suas famílias e comunidades diriam que foi a mudança mais importante da vida deles, resultante do APAC?

Lydia (left) and Caroline at the HAPG centre in Bela-Bela / A Lydia (à esquerda) e a Caroline no centro do HAPG, em Bela-Bela © Dudu Coelho/Oxfam

Caroline: I think it would be that they can see that they are being helped. That more and more people are taking ARV treatment, and that many have been able to go back to work. Also, that they are not alone; they have someone they can report to if they know about someone who is sick.

Caroline: Eu acho que seria o facto de que podem ver que estão a ser ajudados. Que cada vez mais pessoas estão a receber tratamento com ARVs, e que muitos foram capazes de voltar para o trabalho. E, ainda, que não estão sós; eles têm a quem pedir ajuda se souberem que alguém está doente. PERSPECTIVAS DE MUDANÇA |

What were the most important changes that occurred in your own lives and work? Lydia: HAPG brought a big change in my life, by helping me develop and grow professionally and personally. When I first joined HAPG, I couldn’t go and talk or present in front of a big group of people. Now I am able to give a lecture, whether it is on HIV and AIDS, on TB or whatever. HAPG changed my life by giving me the opportunity to learn how to talk to people and how to help them with counselling. Caroline: When I first came to HAPG I was sick and being treated for TB, and then also tested positive for HIV. In the beginning I didn’t want to come for my treatment, and sent the children to fetch it. Then the sister who was counselling me persuaded me to attend a meeting at the clinic. After that meeting I started to come here more often, to garden and to talk to other people, and I came to realise that all these people were the same as I. Then we started the support group, which helped me a lot. It motivated me to volunteer, to undergo training and to gain skills. So today I am with HAPG, I enjoy my work and am very happy to be able to help other people. Lydia: Being HIV-positive helps a lot when it comes to counselling. For instance, if I’m counselling someone and they don’t want to talk about HIV, I can say to them, “Look at me: I was sick when I first came here, and now I’m like this.” And in this way I’ve been able to help a lot of people, because they feel that they can trust what I am saying. A few years ago a lot of people were dying, and people would ask themselves the question, “Why isn’t it happening to these ones working at HAPG?” So I would tell them, because I wasn’t afraid to talk about my status. Starting with my family, I wasn’t afraid to disclose to them and to teach them about HIV, so that if other people talked about me on the street they could say to them, “Yes, but so what? She is not sick. She is fine.”

Quais foram as mudanças mais significativas que ocorreram nas vossas próprias vidas e no vosso trabalho? Lydia: O HAPG provocou uma mudança enorme na minha vida, por me ter ajudado a aperfeiçoar e crescer, profissional e pessoalmente. Quando comecei a trabalhar aqui, eu não era capaz de falar ou fazer uma apresentação a um grupo de pessoas. Eu agora sou capaz de dar uma lição, seja sobre VIH e SIDA, TB ou qualquer outro assunto. O HAPG mudou a minha vida quando me ensinou a falar com as pessoas e a aconselhá-las. Caroline: Quando visitei o HAPG pela primeira vez eu estava doente, a ser tratada contra a tuberculose, e depois também tive um teste positivo para o VIH. Primeiro eu não queria vir buscar o tratamento, e mandava as crianças a buscá-lo. Um dia, a enfermeira que me aconselhava convenceu-me a participar numa reunião na clínica. Após essa reunião eu comecei a vir com mais frequência, para ajudar na horta e falar com outras pessoas, até que compreendi que elas eram todas como eu. Então iniciámos o grupo de apoio, que me ajudou bastante. Ele inspirou-me a trabalhar como voluntária, a receber formação e a ganhar habilitações. Hoje em dia estou com o HAPG, gosto imenso do meu trabalho e alegra-me ser capaz de ajudar as outras pessoas.

Lydia talks to colleagues at the Bela-Bela HAPG centre / A Lydia conversando com colegas no centro do HAPG em Bela-Bela © Matthew Willman/Oxfam

Lydia: O facto que sou seropositiva é muito útil ao meu trabalho de aconselhamento. Por exemplo, quando estou a aconselhar alguém e eles não querem falar acerca do VIH, eu posso dizer-lhes, “Olhem para mim: eu estava doente quando aqui cheguei, e agora estou como vêem.” Deste modo tenho conseguido ajudar muita gente, porque as pessoas sentem que podem acreditar no que digo. Há poucos anos atrás morria muita gente, e as pessoas perguntavam, “Porque é que não acontece o mesmo àquelas que trabalham no HAPG?” E eu dizia-lhes, porque eu não tinha medo de falar acerca do meu status VIH. A começar pela minha família, eu não tive medo de divulgar o meu status e de lhes ensinar acerca do VIH, de maneira que, se alguém falasse de mim na rua, eles pudessem responder, “E então? Ela não está doente. Ela sente-se bem.”

The training that we received through APAC was very useful. Learning how to use computers, for example, was very important for my work. With funding from APAC we received a lot of good training and learned many things – although I still struggle with the logframes!

A formação que recebemos através do APAC foi muito útil. Aprender a usar computadores, por exemplo, foi muito importante para o meu trabalho. Com o financiamento do APAC, recebemos muito boa formação e aprendemos muitas coisas úteis – se bem que eu ainda tenha dificuldade com os quadros lógicos!

Caroline: The opportunities we had to see the work of other APAC partners were also very useful. Like when I went to Maputo, I was able to compare the work of other organisations to our own. One of the organisations had more than 300 workers – some doing field work, others home based care, others taking care of orphans, and others doing campaigns. This showed me that people can do something for themselves; they don’t have to wait for things to come to them.

Caroline: As oportunidades que tivémos de ver o trabalho de outros parceiros do APAC também foram muito úteis. Quando fui ao Maputo, por exemplo, pude comparar o trabalho de outras organizações com o nosso. Uma das organizações tinha 300 empregados – uns a fazer trabalhos de campo, outros a prestar atendimento domiciliar, outros a cuidar de órfãos e outros a realizar campanhas. Isso mostrou-me que as pessoas podem tomar iniciativas; não têm que esperar que as coisas venham ter com elas.

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PERSPECTIVES ON CHANGE

Q: How have things changed in your community as a result of the work of HAPG?

Henry “Zachariah” Stewart

P: Como é que as coisas mudaram na sua comunidade em consequência do trabalho do HAPG?

Initially, most people were afraid to come to our centre, because there was a lot of stigma in the community. They were afraid that if they were seen coming into the centre, people would immediately think they had HIV. But after our campaigns and door-to-door visits, where we talked about TB and HIV, VCT and the ARV and TB treatment services we were providing, people gradually started to come in to seek help. Nowadays we may see two to three people a day at the centre – some for testing and some just to ask for information. Another big change is that people who went onto ARV treatment became healthy and able to work again.

Henry is a male caregiver in the Bela-Bela community of Spa Park. He joined HAPG in 2005.

A princípio, as pessoas tinham receio de visitar o nosso centro, porque existia muito estigma na comunidade. Tinham medo que se os demais as vissem a entrar no centro pensariam imediatamente que elas tinham o VIH. Mas depois das nossas campanhas e visitas de porta a porta, onde falávamos acerca da TB e do VIH, dos serviços de aconselhamento e detecção e do tratamento com ARVs e contra a TB que disponibilizávamos, as pessoas começaram gradualmente a vir pedir ajuda. Actualmente recebemos duas ou três pessoas por dia no centro – umas para fazer o teste e outras para pedir informações. Outra grande mudança foi que as pessoas que começaram a tomar ARVs melhoraram e são capazes de trabalhar de novo.

O Henry é um prestador de serviços na comunidade de Spa Park do município de Bela-Bela. Ele começou a trabalhar com o HAPG em 2005.

What changes took place in you personally and as a professional?

Que mudanças, tanto pessoais como profissionais, tiveram lugar em si?

Working as a caregiver helped me to change my attitude towards others – and to treat them with compassion and understanding. It also made me gradually change my own lifestyle. Professionally I also learned a lot, both practically and in training workshops I attended on HIV and TB, and on caregiving.

O trabalho de prestador de cuidados ajudou-me a mudar a minha atitude em relação aos outros – e a tratá-los com compaixão e compreensão. Também me ajudou a mudar o meu estilo de vida. Aprendi muito, profissionalmente, tanto na prática como em reuniões de formação em que participei acerca do VIH, da TB e da prestação de serviços.

How has HAPG helped the community to be able to face the challenge of HIV and AIDS?

Como é que o HAPG ajudou a preparar a comunidade para enfrentar o desafio do VIH e da SIDA?

I think the most important contribution was the establishment of support groups. We visit people in their homes and invite them to attend these meetings at our centre, where PLWHA come together to discuss among themselves any questions and issues they have, relating to HIV or to their ARV treatment. These groups are helping people to learn to solve their own problems.

Acho que a contribuição mais importante foi a formação de grupos de apoio. Nós visitamos as pessoas nas suas casas e convidamo-las a participar nestas reuniões no nosso centro, onde pessoas vivendo com VIH/ SIDA se juntam para discutir entre si questões acerca do VIH ou do tratamento com ARVs. Esses grupos estão a ajudar as pessoas a aprender a resolver os seus próprios problemas.

How has the situation changed at Spa Park when it comes to HIV and AIDS related stigma and discrimination?

Como é que a situação mudou em Spa Park no que diz respeito ao estigma e discriminação em relação ao VIH e à SIDA?

Because of the awareness and information we are giving them, people have stopped pointing fingers at each other, whether someone comes to the centre or is known to have HIV. But stigma and denial remain a problem. Some people who have tested positive still have trouble being accepted by their own families, who discriminate against them, making them drink from their own cup and eat from their own plate.

Devido à consciencialização e informações que lhes estamos a dar, as pessoas começaram a deixar de apontar umas para as outras, seja porque nos venham visitar ao centro ou porque se saiba que têm o VIH. Mas o estigma e a negação do VIH continuam a ser um problema. Algumas pessoas que tiveram um teste positivo ainda têm dificuldades em serem aceites pelas suas famílias, que as discriminam e obrigam a comer e beber em pratos e copos separados.

What about safer behaviour? Are people more aware of the risks of HIV infection, and protecting themselves against it?

Quanto ao comportamento seguro, as pessoas estão mais conscientes acerca dos riscos de infecção pelo VIH, e a proteger-se contra ela?

There I can’t really say how much things have changed. Some people are protecting themselves from HIV, but others spend a lot of time in the taverns, and still behave recklessly.

Quanto a isso, não posso dizer quanto é que mudou. Algumas pessoas estão a proteger-se, mas outras frequentam muito as tabernas, e comportam-se com imprudência. PERSPECTIVAS DE MUDANÇA |

Keremesia: After I came to Vingerkraal many people became sick, but we didn’t know what this disease was. We lost many people in this community before we knew where we could go for help. Then the people from HAPG came to talk to us about TB and HIV. Because of the stigma and discrimination that we experienced here at that time, it wasn’t easy for us to accept what they were telling us. But they kept on speaking to us, and after a while someone agreed to go for VCT. I myself tested positive for HIV and started my ARV treatment in March 2005. Since then we started to become open and free, and also to use the teachings we received from HAPG to teach and help others.

Keremesia Luisi & Selma Mwahafa Keremesia and Selma have been residents of Vingerkraal since 1994. They are living with HIV. A Keremesia e a Selma são residentes de Vingerkraal desde 1994. Elas vivem com o VIH.

Selma: Eu fui uma das muitas pessoas que adoeceram em 2003. Andei doente por muito tempo sem saber de que sofria, até que me disseram que tinha TB. Foram tempos horríveis; as pessoas riam-se de mim e riam-se umas das outras. Foi só quando o HAPG veio falar com a comunidade que descobrimos onde podíamos encontrar ajuda. Eles convidaramnos a abrir os nossos corações e a ir fazer os testes. O meu marido e muitos amigos e vizinhos tinham morrido, por isso resolvi fazer o teste. E foi assim que descobri que era seropositiva. Eles aconselharamme e ensinaram-me a tomar os ARVs, e eu comecei o meu tratamento. Isso ajudou-me muito, porque eu tinha duas doenças, o VIH e a TB, mas agora voltei a sentir-me saudável.

Selma: In 2003 I was among many of our people who fell ill. I was sick for a long time without knowing what was wrong with me. Then I was told I had TB. It was a terrible time; people laughed at me and laughed at one another. It was only when HAPG came and talked to the community that we found out that we could go to them for help. We were invited to open our hearts and go for VCT. My husband and many of my friends and neighbours had died, so I decided to go for testing. And that is how I found out that I was HIV-positive. I was counselled and taught about ARVs and how I should take them, and then I started my ARV treatment. This really helped me, because I had two diseases, HIV and TB, but now I am healthy again.

P: Quais foram as maiores mudanças que notou em Vingerkraal devidas ao trabalho do HAPG?

Q: What are the biggest changes that you have seen in Vingerkraal because of the work of HAPG?

Keremesia: A maior mudança é que as pessoas se tornaram abertas e livres16. Já ninguém fica de cama e sem amparo. Se alguém se sentir doente, vai a Bela-Bela e faz o teste do VIH.

Keremesia: The biggest change is that people are now open and free18. No one lies in bed helpless anymore. If anyone feels sick they just go to Bela-Bela and test for HIV. Selma: Another big change was in the attitude of our men. Men were very difficult and refused to accept what we were being told about HIV.

Selma (right) and Keremesia recall the difficult times at Vingerkraal before the arrival of HAPG / A Selma (à direita) e a Keremesia relembram os tempos difíceis em Vingerkraal antes da chegada do HAPG © Dudu Coelho/Oxfam

Around Bela-Bela, persons who have disclosed that they are living with HIV are said to be ‘free’.

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PERSPECTIVES ON CHANGE

Keremesia: Após a minha chegada a Vingerkraal adoeceram muitas pessoas, mas ninguém sabia que doença tinham. Perdemos muita gente nesta comunidade antes de descobrirmos a quem podíamos pedir ajuda. Foi então que o HAPG veio falar-nos da TB e do VIH. Devido ao estigma e à discriminação que aqui existiam na altura, não nos foi fácil aceitar o que nos diziam. Mas eles continuaram a falar connosco e, passado algum tempo, alguém resolveu ir aconselharse e fazer um teste. Eu própria tive um teste positivo para o VIH e iniciei o meu tratamento com ARVs em Março de 2005. Desde então começámos a abrir e a libertar-nos, e também a usar os ensinamentos que recebemos do HAPG para ensinar e ajudar os outros.

Selma: Outra grande mudança deu-se na atitude dos nossos homens. Os homens eram muito teimosos e recusavam-se a aceitar o que o HAPG nos dizia acerca do VIH. Nem sequer queriam falar nisso, dizendo que esta doença era das mulheres. Mas acabaram por mudar, e começaram também a ir fazer os testes. A

Em Bela-Bela, diz-se que são “livres” as pessoas que divulgaram que vivem com o VIH.

They didn’t even want to discuss it, saying that this is a woman’s disease. But they changed too, and also started going for VCT. At first, when they tested positive they would hide this even from their wives, but now they are open to disclose their status.

princípio, quando os testes eram positivos, eles não admitiam nem às próprias mulheres, mas agora já divulgam o seu status abertamente.

What is the biggest change that took place in your own life since 2004?

Selma: Eu sou livre. Já não sinto tensão acerca do VIH. Dantes eu tinha vergonha de falar acerca do VIH, mas agora falo abertamente sobre o meu status. Sentia-me só, sem o meu marido, e vivia numa angústia constante acerca do que seria dos meus filhos se eu também morresse. Mas sinto-me muito melhor desde que me aconselharam e que descobri que não tenho que me preocupar com a minha vida se aderir ao meu tratamento com ARVs e se tiver hábitos saudáveis.

Keremesia: I was sick for a long time, and my husband and I were not talking about it. When I tested positive for HIV and told my husband, we talked about it and he accepted it. Then we agreed to go to the clinic together so that he could also test. So, for me, the biggest change was that we were able to disclose to one another and learn to speak about HIV together as a couple.

Selma: I am free now. I no longer have stress about HIV. I used to be ashamed to talk about HIV, but now I can talk freely about my status. I used to feel alone without my husband, and was constantly worried about what would happen to my children if I were to die too. But I have felt much better since I received counselling and found out that I don’t have to fear for my life if I adhere to my ARV treatment and keep a healthy lifestyle.

Qual foi a maior mudança que ocorreu nas vossas próprias vidas desde 2004?

Como é que o HAPG ajudou a fortalecer a vossa comunidade de forma a enfrentar as questões do VIH e da SIDA?

Selma: It was difficult when we didn’t know about HIV and how it affects people. People used to think that if they visited someone who had HIV, they too would get infected – such was the stigma and discrimination in this community. But after the awareness we have been given about HIV,

How has HAPG helped make your community stronger to deal with the issues of HIV and AIDS? Keremesia: In the old days, if you were sick people would laugh at you and discriminate against you. They would keep you apart and make you eat from a separate plate. But because of HAPG, this whole community is now willing to help each other. If someone is sick, their neighbours will help and encourage them. Many people also help one another as ARV treatment supporters, reminding them to take their medication at the right times.

Keremesia: Eu andei doente por muito tempo, e o meu marido e eu não falávamos sobre isso. Quando o meu teste deu positivo para o VIH e eu disse ao meu marido, nós conversámos e ele aceitou a situação. Resolvemos então ir juntos à clínica para ele também fazer o teste. Portanto, para mim, a mudança maior foi que fomos capazes de divulgar o nosso status entre nós e de falar acerca do VIH como casal que somos.

Keremesia: Antigamente, se uma pessoa adoecesse os outros riam-se dela e discriminavamna. Eles deixavam-na à parte e faziam-na usar pratos separados. Mas com a intervenção do HAPG, as pessoas pela comunidade inteira já se encontram preparadas para se ajudarem umas às outras. Se alguém adoece, os vizinhos dão-lhe apoio e ânimo. Muitos também se ajudam uns aos outros como assistentes no tratamento com ARVs, lembrando aos pacientes quando são horas de tomar os medicamentos. Selma: Era difícil quando ainda não compreendíamos o VIH e como ele afecta as pessoas. As pessoas pensavam que se visitassem alguém com o VIH também acabavam infectadas – tal era o estigma e a discriminação nesta comunidade. Mas depois da PERSPECTIVAS DE MUDANÇA |

now everybody knows that they cannot get infected by touching someone, or even kissing or hugging them. If someone is sick nowadays, the whole community will come together and pray to God that that person may be comforted and healed. Neighbours will come to their home and cook, wash and clean for them, and make sure that their needs are taken care of.

consciencialização que recebemos sobre o VIH passámos a compreender que a infecção não se pega quando se toca noutra pessoa, ou mesmo quando se beija ou abraça. Hoje em dia, se alguém adoece a comunidade inteira junta-se e reza a Deus pelo seu conforto e melhora. Os vizinhos vêm à sua casa cozinhar, lavar e limpar, e para se assegurarem de que todas as suas necessidades estão satisfeitas.

Have people become more aware of the risks of HIV infection and adopted safer behaviour, especially young people?

Selma: Muitos pais falam com os seus filhos acerca da necessidade de se protegerem. Eu sei que os jovens estão a aprender acerca do sexo mais seguro, porque muitas vezes nós, os pais, encontramos preservativos entre as coisas dos nossos filhos.

Selma: Many parents talk to their children about protecting themselves. I know that the youth are learning about safer sex, because we as parents often find condoms among our children’s things. If HAPG could no longer help Vingerkraal, what would your community be able to do to continue facing the challenges of HIV and AIDS? Selma: If that were to happen, we as a community who have survived these problems would teach our children what we have learned from HAPG and other places, so that they too may pass these teachings to the next generation. We can’t just give up, because this is not an issue affecting one person, but the whole community. Together we will find a way to look after ourselves. Keremesia: If we have to, we will organise a committee and go to government to ask for ARV treatment and support. 34 |

PERSPECTIVES ON CHANGE

Keremesia: Antes de terem começado a testar para o VIH, a maioria dos homens recusavamse a usar preservativos. Mas depois de descobrirem que também eram seropositivos, eles começaram a usá-los. Quanto aos jovens, têm assistido a campanhas nas escolas onde se lhes fala sobre o VIH e outras infecções. Muitos foram fazer o teste, mas alguns ainda têm medo, por acreditar no mito que o próprio teste os pode infectar.

Se sucedesse que o HAPG não pudesse mais ajudar Vingerkraal, o que é que a vossa comunidade poderia fazer para continuar a enfrentar os desafios do VIH e da SIDA? Selma: Se isso acontecesse nós, enquanto comunidade que já superou esses pro blemas, ensinaríamos aos nossos filhos aquilo que aprendemos do HAPH e de outras fontes, para que eles também pudessem passar os ensinamentos para a geração seguinte. Nós não podemos simplesmente de sistir, porque esta questão não afecta só indivíduos, mas a comunidade inteira. Juntos, nós arranjaremos maneira de cuidar de nós próprios. Keremesia: Se fôr necessário, organizaremos um comité para ir ao governo pedir tratamento com ARVs, e outros apoios.

Keremesia: Before they start ed testing for HIV most men refused to use condoms. But after finding out that they were also HIV-positive, they started using them. As for the youth, they have attended campaigns at school where they were told about HIV and other infections. Many have gone for testing, but there are some who are still afraid, as they believe the myth that the test itself might infect them.

As pessoas consciencializaram-se mais acerca dos riscos de infecção e adoptaram um comportamento mais seguro, especialmente os jovens?

Q: How long have you known about HAPG, and what have they done for you?

Luciana Gomes

P: Há quanto tempo conhece o HAPG, e o que é que eles têm feito por si?

Starting in 2006, HAPG helped me a lot; they encouraged me, and others like me, and gave us lots of good advice about how to live our lives and take care of our health. Because of this we are also able to encourage other people who don’t know about these things.

Luciana is a resident of Masakhane. She moved there in 2009 from Vingerkraal, where she previously lived with her parents. She is living with HIV.

Desde 2006 que o HAPG me ajudou muito; encorajou-me, e a outros como eu, e prestou-nos muitos bons conselhos sobre como viver melhor e cuidar da nossa saúde. Por isso também somos capazes de encorajar outras pessoas que ignoram estas questões.

A Luciana é residente de Masakhane. Ela mudou-se para lá em 2009, vinda de Vingerkraal, onde vivia com os seus pais. Ela vive com o VIH.

What would you say was the biggest change that happened in your life because of all this help?

O que diria que foi a maior mudança que ocorreu na sua vida por causa de toda esta ajuda?

I am alive! If HAPG hadn’t helped me, I would be dead already. This was a big, big change. When I first went to HAPG I no longer knew who I was or where I was. I no longer knew the people around me – I didn’t even know my own mother and father. It is because of the ARV treatment and advice they gave me that I am here today, and that my daughter is here with me. This is the biggest change, because many of the people who were sick like me have lost their lives.

Estou viva! Se o HAPG não me tivesse ajudado, a estas horas eu já teria morrido. Esta foi uma mudança muito, muito grande. A primeira vez que visitei o HAPG, eu já não sabia quem era, ou onde estava. Já não conhecia as pessoas ao meu redor – nem sequer os meus próprios pais. É por causa do tratamento com ARVs e dos conselhos que o HAPG me deu que eu estou aqui hoje, e que a minha filha está aqui comigo. Esta foi a maior mudança, porque muitas das pessoas que estavam doentes como eu perderam a vida.

When I went to HAPG I couldn’t walk or talk. I could do nothing but lie on the bed. Other people had to wash and feed me. But as you can see, today I am able to do anything I want. I can say that there is no difference between me and other people who are [HIV-]negative – we are the same.

A primeira vez que fui ao HAPG, eu não podia andar ou falar. Só podia estar deitada na cama. Os outros tinham que me lavar e dar de comer. Mas como pode ver, hoje em dia sou capaz de fazer tudo. Pode-se dizer que não há diferença entre mim e outras pessoas que são seronegativas – somos iguais.

What do you think is the biggest change that has happened in your community because of the work of HAPG?

O que é que acha que foi a maior mudança que ocorreu na comunidade, em consequência do trabalho do HAPG?

A lot of people used to be sick; so many that each person couldn’t worry about another. But now people know that they can be helped. When the HAPG caregivers go from house to house giving advice on how people should take care of themselves, the people take that advice. So I can say things are getting back to normal. And I’m proud of this. I am not trying to tell you that things are better than they are: this is what I see happening.

Muitas pessoas estavam doentes; eram tantas que cada uma delas nem se podia preocupar com as outras. Mas agora as pessoas sabem que podem ser ajudadas. Quando as prestadoras de cuidados do HAPG vão de casa a casa a aconselhar as pessoas sobre o cuidado próprio, as pessoas seguem os conselhos. Portanto pode-se dizer que as coisas estão a voltar ao normal. E isso orgulha-me. Não estou aqui a tentar dizer-lhe que as coisas estão melhor do que realmente são: isto é o que eu estou a ver.

As a PLWHA yourself, what are you now doing to help others who are living with HIV?

Encouraging others: Luciana at home in Masakhane / Encorajando os outros: a Luciana na sua casa em Masakhane © Dudu Coelho/Oxfam

I talk to them about my experience. I don’t tell them, “If you are living with HIV, you have to do this and this.” I say something like, “My friend, I am living with HIV, and this is what I’m

Sendo você própria uma pessoa vivendo com o VIH, o que está agora a fazer para ajudar os outros?

Falo com eles acerca da minha experiência. Não lhes digo, “Se vives com o VIH tens que fazer isto e aquilo.” Digo-lhes coisas assim, “Minha amiga, eu vivo com o VIH, e isto é o que PERSPECTIVAS DE MUDANÇA |

doing about it,” and let people see me as an example. I tell them that they can get help from HAPG, and if they are doubtful I try to encourage them just to try the ARV treatment and see for themselves the difference it makes. I tell them that it is not HIV and AIDS that kill you; many people live with HIV. What kills you is doing nothing about it. I also tell them that if as a community they don’t help and support others who are sick, the sick ones will die quickly. But where people care about each other as friends, the sick can get better and end up looking like they are [HIV-]negative.

estou a fazer a esse respeito,” e deixo as pessoas ver o meu exemplo. Digo-lhes que podem procurar ajuda no HAPG, e se tiverem dúvidas tento encorajá-las pelo menos a experimentar o tratamento com ARVs, e a ver a diferença que ele faz. Digo-lhes que não são o VIH e a SIDA que nos matam; há muita gente que vive com o VIH. O que nos mata é não fazer nada a seu respeito. Digo-lhes ainda que se não ajudarem e apoiarem os doentes, eles morrerão rapidamente. Mas onde as pessoas cuidam umas das outras, como amigos, os doentes podem melhorar e acabam até por parecer que são seronegativos.

Where are you learning these things?

Onde é que você está a aprender estas coisas?

I learnt many things from my support group. We meet twice a month and talk about all these different issues. And it’s not like there is only one person who talks about them. Everyone talks and gives each other advice: I give advice to a sister, she gives advice to a brother, just like that. This makes us all feel stronger. That’s what I like about this group, and why I like to meet with them. That’s why I have to tell other people who don’t know about it.

Aprendi muitas coisas com o meu grupo de apoio. Reunimo-nos duas vezes por mês e falamos acerca destas questões todas. E não é só uma pessoa que fala. Toda a gente fala, e aconselham-se uns aos outros: eu aconselho uma irmã, ela aconselha um irmão, assim mesmo. Isso dá-nos ânimo a todos. É por isso que eu gosto deste grupo, e que gosto de participar nele. É por isso que o quero divulgar a outras pessoas que o desconhecem.

What is the community learning from HAPG in order to be able to face the challenges of HIV and AIDS?

O que é que a comunidade está a aprender do HAPG que a irá ajudar a enfrentar os desafios do VIH e da SIDA?

When we first came here, people used to hide their sick relatives from the community. They would lock them inside the house. We used to go up and down and never know that there was a sick person there, until that person was dead. But now, if you are a free person and the community finds out that you need support, they will come to you and ask you what they can do to help, and will make a plan to help you.

Quando nos mudámos para cá, as pessoas escondiam os seus familiares doentes. Encerravam-nos em casa. Nós andávamos para cima e para baixo sem saber que havia ali uma pessoa doente, até a pessoa morrer. Mas actualmente, se uma pessoa fôr livre e os vizinhos vierem a saber que ela está a precisar de apoio, eles vão ter com ela e perguntam-lhe como a podem ajudar, e fazem questão de a ajudar.

What about counselling and testing? Do you think more people are wanting to test for HIV?

No que toca o aconselhamento e detecção voluntários, acha que o número de pessoas a querer fazer o teste do VIH está a aumentar?

Yes, there are a lot of people going for tests. They sometimes come to me because they know I am taking ARVs, and I explain to them where to go, and what will happen: that the counsellor will talk to them, then they will take a blood sample, and so on. Sometimes people tell me they don’t want to go alone, so I find someone to go with them, or go with them myself. And I tell them not to be afraid if the test comes out positive, but to be free like me; I say to them, “Look at me: I’m fit, I look nice, and if I comb my hair and go out no one will say that I am a sick person.”

Sim, há muitas pessoas a fazer o teste. Por vezes vêm ter comigo, porque sabem que estou a tomar ARVs, e eu explico-lhes onde devem ir, e o que devem esperar: que a conselheira falará com eles antes de se tirar a análise do sangue, e assim por diante. Às vezes as pessoas dizem-me que não querem ir sozinhas, e eu encontro alguém para ir com elas, ou vou eu mesma. E digo-lhes para não terem medo se o teste vier positivo, mas para serem livres como eu; eu digo-lhes, “Olha para mim: estou em boa forma, sou bonita, e se me pentear bem e sair à rua ninguém vai dizer que eu sou doente.”

Are people, especially young people, being safer? Are they aware of the need to protect themselves from HIV infection?

As pessoas, especialmente os jovens, estão a comportar-se com mais cuidado? Estão conscientes da necessidade de se protegerem contra a infecção pelo VIH?

Yes, people are being safer, unlike before. Wherever you go now, you find condoms: in the clinics, everywhere. Sometimes I see even young schoolboys taking condoms at the clinic. And if you ask them what they are going to do with them, they will tell you, “It’s to protect myself.”

Sim, as pessoas estão a ter mais cuidado do que dantes. Agora encontram-se preservativos em toda a parte: nas clínicas, etc. Chego até a ver miúdos da escola a levar preservativos da clínica. E se lhes perguntarmos o que vão fazer com eles, eles respondem, “São para me proteger.”

The community and HAPG are holding awareness campaigns at the school, the clinic and other places, and more people are learning about protection from HIV infection. This is very good, because not everyone understands why they have to condomise. Some believe that their blood is strong and they can leave the condom for just one time, but they are fooling themselves.

A comunidade e o HAPG estão a realizar campanhas de consciencialização na escola, na clínica e noutros lugares, e cada vez mais pessoas aprendem acerca da protecção contra a infecção pelo VIH. Isso é muito bom, porque nem toda a gente compreende porque é que deve usar preservativos. Algumas pessoas acreditam que o seu sangue é forte e podem dispensar o preservativo de vez em quando, mas enganam-se.

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PERSPECTIVES ON CHANGE

Hilaria: My sister fell ill in 2004. When she passed away her four children had no one else who could take care of them. Moses and one of his sisters were very sick as well. They were diagnosed with two different types of TB and tested positive for HIV. So I spoke to Ludwig, my husband. He was very understanding, and we decided to bring all the children home and raise them with our own. Moses and his sister went on a six-month course of TB treatment. It was too late for the little one and she passed away, but Moses was cured of TB and responded very well to the ARV treatment. He hasn’t had any problems since then. At first I worried that his disease might affect my own child, but HAPG gave me a lot of support and teaching about TB, HIV and AIDS and I soon started to feel better.

Hilaria Simon & Moses Nghipandulwa Hilaria started working for HAPG at Vingerkraal in 2004, first as an interpreter and later as a home based carer. In 2009 she moved to Masakhane, where she is now the HAPG home based care team leader. Moses’ parents died of AIDS when he was 10 years old. He was adopted by Hilaria, his maternal aunt, and grew up in Vingerkraal until the family moved to Masakhane. He is living with HIV. A Hilaria começou a trabalhar para o HAPG em Vingerkraal em 2004, primeiro como intérprete e depois como prestadora de cuidados. Em 2009 ela mudou-se para Masakhane, onde hoje chefia a equipe de prestadores de cuidados do HAPG. Os pais do Moses morreram com a SIDA quando ele tinha 10 anos de idade. Ele foi adoptado pela Hilaria, sua tia materna, e viveu em Vingerkraal até que a família se mudou para Masakhane. Ele vive com o VIH.

Q: What impact did this have on your community, bringing your sister’s children home? People saw how sick Moses was and how, after testing and treatment, he was cured of TB and grew to be a strong and healthy child. This provided an example for the community, and encouraged people to go for VCT. They gradually started coming to me to ask me how they too could go to Bela-Bela for testing. Moses, could you talk about some of the changes you went through as a young man growing up and living with HIV?

Hilaria: A minha irmã adoeceu em 2004. Quando ela faleceu, as suas quatro crianças não tinham mais ninguém que pudesse tomar conta delas. O Moses e uma das suas irmãs também estavam muito doentes. Foram diagnosticados com dois tipos de tuberculose diferentes e também tiveram testes positivos para o VIH. Por isso eu falei com o Ludwig, o meu marido. Ele foi muito compreensivo, e nós resolvemos trazer as crianças todas para casa e criá-las juntamente com as nossas. O Moses e a irmã receberam um tratamento de seis meses contra a TB. Já foi demasiado tarde para a pequenina e ela faleceu, mas o Moses curou-se da TB e respondeu muito bem ao tratamento com ARVs. Desde aí que não voltou a ter problemas. A princípio eu preocupava-me que a sua doença pudesse afectar os meus próprios filhos, mas o HAPG prestou-me muito apoio e ensinou-me acerca da TB, do VIH e da SIDA, e dentro em pouco comecei a sentir-me melhor. P: Quando trouxe os filhos da sua irmã para casa, que impacto é que isso teve na sua comunidade? As pessoas repararam que, após os exames e o tratamento, o Moses, que tinha estado muito doente, curou-se da TB e tornou-se um jovem forte e saudável. Isso foi um exemplo para a comunidade, e encorajou as pessoas a utilizar os serviços de aconselhamento e detecção voluntários. Elas começaram então, aos poucos, a perguntar-me como podiam ir a Bela-Bela fazer o teste. Moses, podes falar um pouco acerca das mudanças por que passaste enquanto jovem crescendo e vivendo com o VIH?

Moses: Eu estava desorientado e não tinha uma Moses: I was confused and didn’t have an atitude aberta. Lembro-me de quando me levaram An example for the community: Moses (left) and aunt Hilaria / Um exemplo para a open mind. I remember being taken to the ao hospital, de fazer os testes, de receber os comunidade: o Moses (à esquerda) e sua tia Hilaria © Dudu Coelho/Oxfam hospital, getting tested, being counselled conselhos e o meu primeiro tratamento com ARVs. À and getting my first ARV treatment. As I medida que fui crescendo, comecei a compreender a grew up I came to understand the importance of my treatment and looking after my health. But importância do tratamento e de cuidar da minha saúde. Mas às vezes era difícil. Eu esqueciait was difficult sometimes. I would forget to take my treatment on time – I would go out to play me de tomar o tratamento a horas – ia brincar para a rua e só mais tarde me lembrava que and remember only later that I had missed it. [Weeps quietly.] tinha falhado o tratamento. [Chora baixinho.] The biggest change for me is that I am now well; I don’t have any health problems. I used to be sick a lot and had to go to the clinic all the time – sometimes twice in one day. But since

A mudança maior, para mim, foi que agora eu passo bem; não tenho problemas de saúde. Antigamente eu adoecia muito e estava sempre a ir à clínica – cheguei a ir duas vezes por dia. PERSPECTIVAS DE MUDANÇA |

I started my ARV treatment, I get sick like other people: flu and coughs, small problems like these.

Mas desde que comecei o tratamento por ARVs, adoeço como toda a gente: gripes, tosses e outros problemas de menor.

How do you feel about living with HIV? What is it like with you and your friends?

Como é que te sentes acerca do facto de viveres com o VIH? Como é que isso afecta a tua relação com os teus amigos?

I feel OK. Most of my friends know my status, and they still love me. No one treats me wrong because of it. I do the same things as all my friends; I go to school and do sports. There’s nothing they can do that I can’t. But there are some things that some boys do that I don’t want to do – like going out to clubs at night. This is one thing that makes me feel good, because if I wasn’t living with HIV I might feel like doing as they do, and I know that would be bad for my life and my future. Do you have a special message that you would like to send to other people; anything you feel would be important for them to know? I just want to thank HAPG for the support and the treatment they have provided. Before they started to help us many people were dying, and we didn’t even know how many were dying of AIDS and how many of other causes. But since HAPG came, this started to change; the only people who died after that had other problems, or it was because they didn’t want to be open.

Sinto-me bem. A maioria dos meus amigos conhecem o meu status, e gostam de mim à mesma. Ninguém me trata mal. Eu sou capaz de fazer as mesmas coisas que os meus amigos; vou à escola e pratico desportos. Eles não fazem nada que que eu não possa fazer. Se bem que hajam certas coisas que alguns rapazes fazem e que eu não quero fazer – como frequentar clubes à noite. Isso faz-me sentir bem, porque se eu não vivesse com o VIH provavelmente faria o mesmo que eles, e sei que isso seria mau para mim e para o meu futuro. Tens uma mensagem especial para mandar a outras pessoas, algo que aches importante que elas saibam? Quero somente agradecer ao HAPG o apoio e o tratamento que me disponibilizaram. Antes de eles nos começarem a ajudar, morria muita gente, e nós nem sabíamos quantos morriam da SIDA e quantos morriam por outras causas. Mas desde a chegada do HAPG, as coisas começaram a mudar; as únicas pessoas que morreram depois disso tinham outros problemas, ou eram das que não se quiseram abrir [ao tratamento]. Hilaria: Aqueles tempos foram muito difíceis em Vingerkraal. As pessoas não queriam falar acerca destas questões. E os homens recusavam-se a aceitar o seu status; diziam que esta doença era de mulheres. Mas as coisas mudaram muito. Os homens estão a unir-se, e as pessoas já falam abertamente acerca do VIH e da SIDA.

Hilaria: It was difficult at Vingerkraal back then. People didn’t want to Hilaria speaks to her old friends and neighbours at Vingerkraal / Hilaria conversa com talk about these issues. And men O que é que levou a esta mudança? amigas e antigas vizinhas de Vingerkraal © Dudu Coelho/Oxfam were refusing to accept their status; they said this is a woman’s disease. Nós começámos a organizar grupos de apoio, nos quais as But things have changed a lot. Men are coming together and people speak openly about HIV pessoas discutiam as suas opiniões e os seus problemas. A princípio, os homens recusavamand AIDS. se a participar juntamente com as mulheres, e tínhamos que organizar grupos separados. Mas pouco a pouco, com a ajuda das campanhas de consciencialização do HAPG, eles How did this change come about? começaram a aceitar que esta doença afecta a todos – homens e mulheres. Actualmente muitos homens – não todos, mas cada vez mais homens – participam em grupos de apoio We started to organise support groups where people came out with their opinions and their mistos. problems. At first men refused to attend support groups together with the women, so we had to have separate groups for men and women. But slowly, and with help from the HAPG Há homens a prestar cuidados domiciliares? awareness campaigns, the men started to accept that this is everyone’s disease – men and women. And now many men – not all, but more and more men – are attending mixed support [Ri-se.] Não, os homens não querem fazer trabalho voluntário; só se interessam por fazer groups. dinheiro. 38 |

PERSPECTIVES ON CHANGE

Que outras mudanças importantes tiveram lugar em Vingerkraal, em consequência da obra do HAPG? Para mim, a mudança mais importante foi que a comunidade se consciencializou acerca do VIH e da SIDA, e está mais aberta para enfrentar as questões. Antigamente as pessoas eram ignorantes e tinham receio de falar acerca do VIH e da SIDA. As pessoas que viviam com o VIH eram escorraçadas; eram obrigadas a viver separadamente e não eram aceites como membros da comunidade. Mas, com as campanhas de consciencialização do HAPG, as pessoas começaram a abrir-se e a compreender que este não era um problema individual, mas afectava a comunidade inteira. Como foi a sua mudança para Masakhane, e começar a trabalhar com pessoas que não se conheciam umas às outras? Não foi fácil. As pessoas não me conheciam e não confiavam em mim, e eu não falava a sua língua. Por isso, quando eu as visitava de porta a porta, algumas chegaram a pedir-me que me fosse embora. Mas eu continuei a tentar, e quando alguém me acolhia eu sentava-me com eles e explicava-lhes de onde vinha e o que estava a fazer. Algumas pessoas diziam, “Não temos cá ninguém com VIH,” e eu explicava-lhes que não procurava somente pessoas vivendo com o VIH, mas procurava apoiar toda a gente nestas questões que afectam a comunidade inteira. E assim, pouco a pouco, as pessoas começaram a aceitar-nos. O estigma continua a ser um problema em Masakhane. Temos, por exemplo, uma paciente nova com TB: eu aconselhei-a a fazer o teste do VIH porque as duas doenças andam frequentemente juntas, mas ela recusou-se, dizendo que não queria que as pessoas a vissem a fazer o teste. Antigamente, as pessoas riam-se dos doentes, e diziam que tinham todos o VIH. Nós dizíamos-lhes que não estava bem fazerem pouco dos que sofrem; que deviam, em vez disso, apoiá-los e dar-lhes coragem.

What about care work, are there any men carers? [Laughs.] No, men don’t want to work as volunteers; they are only interested in making money. What other important changes took place in Vingerkraal as a result of the work of HAPG? For me the most important change is that the community has become aware of HIV and AIDS, and has become open to deal with the issues. At first, people were not aware, and were afraid of talking about HIV and AIDS. If you were found to be living with HIV, they would cast you out; they would keep you separate and you would no longer be considered part of the community. But with the HAPG awareness campaigns people started to be more open, and to understand that this was not a problem of individuals, but of the whole community. What was it like for you to move here to Masakhane and start working with people who didn’t know one another? It wasn’t easy. People didn’t know or trust me, and I didn’t speak their language. So when I went from house to house, some people even asked me to leave. But I kept on trying, and whenever someone received me, I would sit with them and tell them where I was from and

Já vai notando mudanças em Masakhane, em consequência do trabalho que tem realizado aqui? Aqui está a levar mais tempo, mas a coisas vão mudando. Algumas pessoas ainda escondem os familiares doentes dentro de casa, mas eu noto que vêm cada vez mais pessoas avisarnos acerca de vizinhos que estão doentes e precisam de ajuda. A situação quanto à divulgação voluntária do status também está a melhorar. Tivémos recentemente duas pacientes que vieram procurar tratamento para a TB. Uma era livre e a outra não, e vimos logo que esta última não queria falar acerca da questão do VIH. Mas assim que começámos a falar com ela, ela divulgou o seu status, dizendo que vivia com o VIH e já há tempos que tomava ARVs. Todas as pessoas vivendo com o VIH que vieram de Vingerkraal para cá são livres, e eu acho que isso contribui para a mudança da situação. O HAPG também tem prestado serviços PERSPECTIVAS DE MUDANÇA |

what I was doing. Some people would say, “We don’t have people with HIV living here,” and I would explain that we weren’t looking for PLWHA only, but were trying to help everyone with these issues that affect the whole community. And so, slowly, people have started to accept us. Stigma is still a problem in Masakhane. We have this new TB patient, for example: I advised her to test for HIV because the two diseases often go together, but she refused, saying she didn’t want other people to see her taking the test. People used to laugh at someone who was sick, and say they had HIV. So we told them that it’s not right to make fun of people who are suffering, but rather to support and encourage them. Are you seeing any changes in Masakhane as a result of the work that you’re doing here? It is taking longer here, but things are slowly changing. Some people are still hiding their sick relatives at home, but I notice that more and more people are coming to us to let us know about neighbours that are sick and in need of help. The situation with voluntary disclosure is also improving. We recently had two TB patients come for treatment. One was free and the other wasn’t, and we could see that this one didn’t want to talk about the issue of HIV. So we started talking to her and she immediately disclosed, telling us that she was living with HIV and had been taking ARVs for some time.

semanais de aconselhamento e detecção voluntários do VIH em Masakhane, e acho que isso tem ajudado a aumentar o número de pessoas que se apresentam para fazer o teste. Quanto à consciencialização e ao comportamento seguro, o que é que está a mudar? Através das campanhas de consciencializacão e das visitas de porta a porta, a consciência e as atitudes das pessoas estão a melhorar. Cada vez mais pessoas compreendem a necessidade de usar preservativos. Mas noto que os jovens não vêm muito frequentemente pedir-nos informações ou conselhos e, por isso, estamos a realizar trabalhos de consciencialização nas escolas primárias locais e na comunidade. Se, por qualquer razão, o HAPG tiver que deixar de apoiar o seu trabalho, o que é que você poderá fazer? Eu terei que continuar o meu trabalho, porque quero que a minha comunidade continue a viver. Usarei a formação e habilitações que recebi do HAPG para continuar a ajudá-la. Procurarei também comunicar com outras pessoas no exterior. Falarei ainda com a minha comunidade, e pedirei às pessoas que me apoiem no meu trabalho, para que o possa continuar.

All of the people living with HIV who came here from Vingerkraal are free, and I think this is helping to change the situation. HAPG has also been coming to do VCT once a week at Masakhane, which I think has helped to increase the number of people coming up for testing. What about awareness and safer behaviour, how is this changing? Through awareness campaigns and door-to-door visits, people’s awareness and attitudes are improving. More and more people understand the need to condomise. But I notice that young people are not coming to us very often for information or advice, so we are doing awareness work at the local primary school as well as in the community. If for any reason HAPG has to stop supporting your work, what will you do? I will have to keep going anyway, because I want my community to stay alive. I will use the training and skills that HAPG has given me to keep helping them. I will also try to communicate with others outside. And I will speak to my community and get people to come together to support the work that I do, so that it can continue. 40 |

PERSPECTIVES ON CHANGE

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