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editorial

HASTA SIEMPRE AMIGO... Han pasado más de dos meses desde el fatídico 21 de octubre, cuando una desgraciada una parada cardio-respiratoria se llevó a nuestro buen amigo y compañero Antonio González Alfonso. Y todavía no me hago a la idea de que una persona tan joven, apenas un muchacho, ya no se encuentre entre nosotros para compartir los destinos de este colectivo de enfermos renales que se llama ALCER. Alejandro Toledo Noguera

PRESIDENTE DE ALCER

Si tenemos que hablar de compromiso hacia los demás, de creer en el movimiento asociativo de pacientes, de mediar y buscar entendimiento entre las personas, de lealtad hacia los amigos, de la broma inteligente y la sana ironía, tenemos que hablar necesariamente de Antonio González Alfonso. Una de las razones por la que el creía que el paciente debía de estar comprometido con ALCER, es sencillamente por su convencimiento de que el paciente informado y formado es más fuerte ante la enfermedad, es capaz de intervenir en la toma de decisiones ante su tratamiento y, en consecuencia, es menos dependiente y más libre. Como coordinador de actividades y proyectos del equipo técnico en esta FNA ha contribuido de forma decisiva, junto a sus compañeros, en la transformación que esta Federación ha experimentado en estos últimos años, dignificando el nombre de ALCER, realizando un trabajo que ha puesto a nuestra organización entre las más serias y eficaces al servicio del paciente, hecho reconocido por nuestros colaboradores y patrocinadores y por la sociedad en general. Entre las actividades en que más se había implicado y depositado más ilusión se puede distinguir el proyecto CRECE (vacaciones socio-educativas para niños/as entre 10 y 16 años) y el encuentro de jóvenes con ERC, donde se había comprometido de forma especial. Quiero dirigirme a vosotros niños/as y a los chicos/as con ERC, que habéis conocido a Antonio compartiendo momentos felices. Para deciros, que personas como Antonio nunca mueren de verdad, que ciertos valores, como la solidaridad de estar con el que mas lo necesita, con el más débil, siempre dejan una semilla que tarde o temprano germinará y dará fruto. Mi relación particular con Antonio, no era una relación convencional entre un miembro del equipo técnico y el Presidente de una entidad, era una relación de amistad y de casi diez años de complicidad en un proyecto común, una relación de afecto mutuo, de compartir muchas cosas, de creer en una sociedad más justa y solidaria, de tantas cosas que nos unían a pesar de la diferencia de edad. Antonio era una persona muy madura, la vida que le tocó vivir lo curtió antes de tiempo. ¡Como hecho en falta sus llamadas hacia las ocho de la tarde!, cuando se hacía el intercambio de diálisis peritoneal, y al igual que sus amigos y compañeros tantas y tantas cosas. Pero de una cosa podemos estar seguros, Antonio ha marcado un antes y un después en esta entidad, con su ejemplo nos ha marcado el camino a seguir, y ya para siempre tendrá un lugar entre nosotros. Me permito la licencia de agradecer en nombre de su Familia, de la Junta Directiva, del Equipo de técnicos de esta FNA y colaboradores, de todos los miembros de esta gran familia que representa ALCER, a todas las personas, asociaciones, entidades, etc., que nos han hecho llegar las muestras de condolencia, afecto y cariño ante esta gran perdida. El pasado año, ha sido especialmente duro con esta FNA. No obstante os deseamos un prometedor 2009, con nuestro más ferviente deseo, de que se cumplan todos vuestros anhelos. Alejandro Toledo

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FEDERACIÓN NACIONAL DE ASOCIACIONES ALCER C/ Don Ramón de la Cruz 88, oﬁcinas 2 y 3 28006 Madrid Tfno. 91 561 08 37 / Fax. 91 564 34 99 e-mail: federacion@alcer.org • Presidente - D. Alejandro Toledo Noguera • Vicepresidente 1º - D. Roberto Rodríguez Bustillo • Vicepresidente 2º - D. Clemente Gómez Gómez • Secretaria - Dña. Amelia Monterrubio Ayo • Tesorero - D. Jesús Ángel Molinuevo Dobalina • Vocales - Dña. Candelas Soto Álvarez, D. Pablo León Jiménez, D. Mariano Martínez Luque D. Evaristo Martín Sánchez ALCER ÁLAVA D. José Antonio Rioja Imaz C/ Arquillos, 9 01001 Vitoria Tel. 945 231895 / Fax. 945 133991 info@alceralava.org ALCER ALBACETE D. José Alfonso Castillejos Castellanos Paseo Cincurvalación nº 49, 1º A 02004 Albacete Tel. 627 689833 ALCER ALICANTE D. José Ángel Fernández García C/ Martín Luther King, 4 - pta. 4-2 - bajo 03010 Alicante Tels. 96 5251451 - 636 985118 / Fax. 96 5255350 asociacion@alceralicante.org ALCER ALMERÍA D. José Fenoy Ibáñez C/ D. Carracido, nº 19, 7º - 3, Ediﬁcio Alfa-A 04005 Almería Tel. 950 857000 / Fax. 950 257043 alcer@cajamar.es

ALCER BURGOS D. Óscar Francisco de Unzaga Hierro C/ Juan de Padilla, 18 - bajo 09006 Burgos Tel. 947 229701 / Fax. 947 229701 alcerburgos@hotmail.com

ALCER GIRALDA D. Juan Julio Zamudio Rodríguez C/ Luis Montoto, Pje. Nebli-local, 3-Mód. A y B 41018 Sevilla Tels. 95 4423885 - 649 434437 / Fax. 95 4411216 alcer_gi@hotmail.com

ALCER CÁCERES D. José Antonio Sánchez Lancho C/ Roche Sur Yone, 9 - bajo, 4 10005 Cáceres Tel. 927 210384 / Fax. 927 210384 alcercaceres@eresmas.com

ALCER GUIPÚZKOA Dña. Koro Aldaz Iraola C/ Real Compañía Guipuzcuana de Caracas, 12 20011 Donostia Tels. 943 469047 - 943 473636 / Fax. 943 444473 alcergi@terra.es

ALCER CÁDIZ Dña. Auxiliadora Moreno Hurtado C/ Dora Reyes, 3 - local, 5 11009 Cádiz Tel. 956 255101 / Fax. 956 283728 alcercadiz@terra.es

ALCER GRANADA D. Francisco Montero Barranco C/ San Julián nº 18 – Bajos Urbanización Los Cármenes. 18013 Granada Tel. 958 152213 / Fax. 958 171006 alcergr@teleline.es

ALCER CANTABRIA D. Roberto Rodríguez Bustillo Plaza de Rubén Darío, s/n - ediﬁcio Feygón 39005 Santander Tel. 942 276061 / Fax. 942 272348 alcercantabria@telefonica.net

ALCER GUADALAJARA D. Enrique Peñuelas Sánchez Centro Social Municipal C/ Cifuentes, 26 19003 Guadalajara Tel. 606 457226

ALCER CASTALIA Dña. Vicenta del Río Díez C/ Enmedio, 22 - 2º E 12001 Castellón Tel. 964 228363 / Fax. 964 228363 alcer@alcercastalia.org

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ALCER ILLES BALEARS Dña. Manuela de la Vega Llompart C/ Sor Clara Andreu, 15 - bajos 07010 Palma de Mallorca Tel. 971 498777 / Fax. 971 498778 alcerib@telefonica.net

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ALCER ÁVILA D. José Jiménez Yáñez C/ La Plaza, 25 05196 Tornadizos (Ávila) Tel. 920 276000 / Fax. 920 276098 alceravila@yahoo.es

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ALCER JAÉN D. José López Garzón C/ García Rebull, 10, entreplanta A 23007 Jaén Tel. 953 252244 / Fax. 953 252244 alcerjaen@alcerjaen.org

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ALCER LAS PALMAS Dña. Jacqueline Martel Padrón C/ Domingo Rivero, 7 35004 Las Palmas de Gran Canarias Tel. 928 230898 / Fax. 928 247963 alcerlp@yahoo.es

ALCER MURCIA D. Jorge Moreno Llacer C/ Trapería, 12 - 2º 30001 Murcia Tel. 968 222990 / Fax. 968 222738 alcermurcia@hotmail.com

ALCER RIOJA Dña. Aurora Cortés Bailón Hospital San Pedro C/ Monasterio de Yuso nº 3 Bajo 26006 Logroño Tel. 941 257755 / Fax. 941 258587 coordinacion@alcerrioja.org

ALCER NAVARRA Dña. Mª Ángeles Osta Villar C/ Monasterio de la Oliva, 29 - entlo. 31011 Pamplona Tel. 948 278005 / Fax. 948 278005 haztedonante@alcernavarra.com ALCER ONUBA D. Evaristo Martín Sánchez Avda. Diego de Morón, 5 21005 Huelva Tels. 959 805441 / 959 157205 Fax. 959 157205 asociacionalcer@terra.es ALCER ORENSE Dña. Rosa Iglesias de Dios A. S. Discacis C/ Rua da Farixa, 7 32005 Orense Tel. 988 229615 alcerourense@hotmail.com

ALCER SALAMANCA D. Francisco Carmelo Martín Rodríguez Avda. de Italia, 8 - 1º - of. 6 37006 Salamanca Tel. 923 257140 - / Fax. 923 257140 alcersalamanca@alcer.org ALCER SEGOVIA D. Luis Marugán Moterrubio Apartado de correos 545 40080 Segovia Tels. 921 462016 - 921 436917 Faxs. 921 462016 - 921 461435 alcersegovia@terra.es ALCER SORIA D. José Antonio García Romero C/ Ferial, 3 - 5º A 42001 Soria Tel. 975 232810 alcersoria@terra.es

ALCER TARRAGONA D. Carlos Mora Ripoll C/ Augusto, 20 - despacho 3 43003 Tarragona Tel. 977 241600 alcer@infonegocio.com ALCER TEIDE D. Santiago Expósito Rodríguez C/ Cruz de la Gallega Esq. C/ Cigarrito S/N Nave 8 38109 (Santa Cruz de Tenerife) Tel. 922 648300 / Fax. 922 648211 Alcer-incavi@hotmail.com ALCER TERUEL D. Enrique Lozano Muñoz Centro Social de la Ciudad de Teruel C/ Yagüe de Salas, 16 44002 Teruel Tel. 978 609258 ALCER TOLEDO D. Juan Carlos García del Villar Residencia Virgen de la Salud Avda. Barber, 30 45005 Toledo Tel. 925 252858 / Fax. 925 252858 alcertoledo@hotmail.com ALCER TURIA D. Paulino García-Moreno Rodríguez-Barbero C/ Chelva, 7 - 9 46018 Valencia Tel. 96 3850402 / Fax. 96 3856025 asociacion@alcerturia.org ALCER VALLADOLID D. Jesús de Ávila Velasco C/ Urraca, 13 - bajo E 47012 Valladolid Tel. 983 398683 / Fax. 983 398683 alcervalladolid@yahoo.es ALCER ZAMORA D. Joaquín Bermúdez Llanas C/ Cañaveral nº 4, portal 1, 5º C 49032 Zamora Tel. 980 525742 alcerzamora@telefonica.net

Deseo ser donante de órganos Persona mayor de 18 años o menor con consentimiento de sus padres o tutores. Al cumplimentar la documentación adjunta recibirá un carnet de donante, un testimonio de deseo para que lo pongan en conocimiento de todo el mundo, en especial de sus familiares. D/Dña. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Sexo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . y D.N.I. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Nacido el . . . . . . . . . . . . . . . . . . . de . . . . de . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Calle. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Nº Piso. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . D.P. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Localidad . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Provincia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Teléfono . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . e-mail . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . CEDO POR MI PROPIA VOLUNTAD MIS ÓRGANOS Y TEJIDOS PARA QUE PUEDAN SER TRASPLANTADOS DESPUÉS DE MI FALLECIMIENTO A OTRAS PERSONAS

Fecha . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Firma del donante

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www.alcer.org

Alejandro Toledo Noguera Roberto Rodríguez Bustillo Clemente Gómez Gómez

Equipo de redacción:

Sara Muñoz Carrasquilla Ana Belén Martín Arcicollar

Nº 147 OCTUBRE NOVIEMBRE DICIEMBRE DE 2008

JE LES TA IONA S OR NAC NALE

P S RE RERNADARMOS

I JO FE XX E EN D

ALCER SE REÚNE CON EL MINISTRO DE SANIDAD PROBABILIDAD DE DESARROLLAR POLIQUISTOSIS RENAL

¿CUÁL SERÍA EL MEJOR TRATAMIENTO PARA INICIAR DIÁLISIS?

EN ESTE NÚMERO: Importancia del tratamiento del aumento de fósforo en la Insuficiencia Renal ...................................................

p. 12

En portada... .........................................................................

p. 18

Reunión con el Ministro de Sanidad

Accesos Vasculares ....................................................

p. 21

Poliquistosis ............................................................................ p. 26 ¿Cuál sería el mejor tratamiento para iniciar diálisis? .............................................. p. 30 Empleo ............................................................................................. p. 36 ISSN_1885-9313

El enfermo renal trasplantado y el certificado de minusvalía

Breves ................................................................................................. p. 40 Alceres Provinciales................................................ COLABORA_

p. 41

Libros ................................................................................................. p. 48

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CONTENIDOS >> 147

p.6 XXI JORNADAS NACIONALES DE ENFERMOS RENALES

p.16

p.24

p.33

FORO CUMPLIMENTA

HOMENAJE A ANTONIO GONZÁLEZ

HABLAMOS CON... D. Augusto Silva

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XXI jornadas nacionales de enfermos renales

Más de 500 asistentes en el primer día de las XXI Jornadas Nacionales

Como cada año, el último fin de semana de octubre tuvieron lugar en el Ministerio de Sanidad y Consumo las Jornadas Nacionales de Enfermos Renales. Este año, en su XXI edición, se trataron temas de reciente actualidad y que más preocupan a nuestros pacientes renales y a sus familias. La asistencia del sábado veinticinco superó las quinientas personas, en concreto quinientas veintidós fueron registradas en recepción, lo que sumado a las trescientas once del domingo confirman la buena salud de este evento para un total de ochocientas sesenta y tres personas en todo el fin de semana. Tras la inauguración de las Jornadas, el Dr. Martín de Francisco dio paso a la primera mesa hablando sobre el Programa de Salud Renal, proyecto que se está llevando a cabo junto con Atención Primaria y en el que también participa la SEDEN y, por supuesto ALCER para detectar la enfermedad renal en sus estadios más iniciales. Posteriormente, la Directora General de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios, Dña. Cristina Avendaño, habló sobre el proceso que sufre un medicamento hasta que se pone a la venta en el mercado.

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Investigación en Red para mejorar la atención médica del enfermo renal En la segunda mesa que llevaba por título “La Investigación en la Enfermedad Renal”, el Dr. Selgas habló sobre la Red de Investigación Renal (REDinREN) la cual está formada por grupos de investigadores de diferentes Comunidades Autónomas interconectados para generar y compartir infraestructuras comunes de investigación. A continuación, el Dr. Peces trató las enfermedades renales hereditarias y, en especial, la poliquistosis renal autosómica dominante y la posibilidad de un diagnóstico genético preimplantacional.

El último tema de esta segunda mesa fue el manejo actual de la anemia en la enfermedad renal, donde el Dr. Martínez Castelao destacó la importancia de mantener las cifras de hemoglobina entre 11-12 g/dL como norma general, pero sin perder de vista la situación individual de cada paciente, es decir, siempre personalizando cada tratamiento.

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La actualidad del tratamiento renal sustitutivo sigue teniendo un alto interés En la tercera mesa, D. Mateo Párraga, enfermero del Hospital Virgen de la Arriaxaca de Murcia, nos habló sobre su experiencia con la hemodiafiltración online y los beneficios que puede aportar al paciente respecto de la hemodiálisis convencional. La última ponencia de la mañana corrió a cargo del Dr. Torregrosa, quien explicó las alteraciones del metabolismo óseo-mineral y las diferentes formas de tratamiento dependiendo de cada paciente.

La Fundación Renal ALCER otorgó su 3ª Edición de Reconocimientos La mañana concluyó con la III Edición de los Premios Fundación Renal ALCER ESPAÑA. En el Área de Trasplante, el premio fue otorgado a todo el equipo de Nefrología Infantil del Hospital La Fe de Valencia, por ser uno de los primeros programas de trasplante llevados a cabo en España. En el Área de Diálisis y Prevención de la ERC, el premio fue para el Dr. Francesc Maduell por su trabajo en el campo de la Hemodiálisis Diaria. En el Área Social, el galardonado fue el Dr. Ángel Luis Martín de Francisco por su trabajo en la presidencia de la Sociedad Española de Nefrología (SEN) y su colaboración e implicación con ALCER. La Jornada de tarde se aprovechó para celebrar dos novedosos talleres en los que los enfermos renales podían conocer más facetas para mejorar la calidad de vida: taller de ejercicio físico y taller de risoterapia. Para aquellos asistentes que prefirieron pasar un rato distendido se les dio la posibilidad de realizar una visita organizada al Museo Reina Sofía cercano a la sede del evento.

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Se presentaron los datos del Foro Cumplimenta sobre la adherencia de la medicación inmunosupresora El domingo se abordó el tema del trasplante renal más en profundidad. Comenzó D. Juan Carlos Julián, Gerente de la Fundación Renal ALCER, mostrando los resultados de un estudio realizado en España sobre el grado de cumplimiento en cuanto a la toma de la medicación inmunosupresora. Posteriormente, el Dr. Paul comparó, mediante diversos estudios las ventajas y desventajas de la medicación inmunosupresora genérica versus inmunosupresores “de marca”. A continuación, Dña. Rosa Alonso, supervisora de nefrología del Hospital Marqués de Valdecilla, puso de manifiesto la evolución de la enfermería nefrológica hasta nuestros días. La última ponencia de la mesa sobre trasplante renal corrió a cargo del Dr. Pérez Fontán, quien comentó que no se debe alargar el tiempo más de lo necesario para volver a diálisis tras producirse un rechazo, insistiendo en la importancia de individualizar.

Los medios de comunicación en la difusión de la información sanitaria La importancia de los Medios de Comunicación fue el último tema de las Jornadas, donde varios periodistas de diversos medios explicaron la pauta que siguen a la hora de publicar noticias, en este caso relacionadas con la enfermedad renal, y consejos sobre cómo deben los pacientes y familiares hacérselas llegar. Todos los asistentes tuvieron ocasión de transmitir sus du¬das, inquietudes, opiniones, etc. que les surgían tras las ponencias. No podemos pasar por alto dos ideas importantes que se dejaron entrever a lo largo de toda la Jornada: por un lado, que vivimos en el país donde más donaciones y trasplantes se realizan actualmente; por otro lado, que no sólo debemos trabajar “POR” y “PARA” el paciente renal, sino también “CON” el paciente.

Homenaje a Antonio González Por último decir que estas XXI Jornadas Nacionales de Enfermos Renales han estado marcadas por el triste recuerdo de un gran trabajador de ALCER, paciente renal, excelente profesional dedicado a la lucha por todos los enfermos renales niños y mayores, compañero y amigo D. Antonio González Alfonso, fallecido recientemente. La FNA entregó a título póstumo la insignia de oro que fue recogida por la madre de Antonio, Rosa Alfonso. 10 < ALCER

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Estadísticas Distribución por Género

Distribución de Asistentes por Edad

Situación de ERC

Conocimiento de las Jornadas

Asistencia a Jornadas

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tratamiento del aumento de fósforo en la E.R.C.

Importancia del tratamiento del aumento de fósforo en la Insuﬁciencia Renal Dra. Montserrat Pouplana Malagarriga. EAP Galapagar. Area 6. Madrid.

INTRODUCCIÓN La proporción de pacientes con Insuficiencia Renal (IR)entre la población general así como el número de pacientes nuevos se está incrementando en todo el mundo debido al aumento de la expectativa de vida de la población, y al mayor numero de casos de enfermedades desencadenantes de IR como la Diabetes Mellitus (DM) o la Hipertensión Arterial (HTA)3. El numero de pacientes con IR en España se sitúa en torno al 22%4 de la población. La IR avanzada, tiene múltiples complicaciones como el aumento de los niveles de fósforo, de la hormona paratiroidea, alteraciones a nivel de los huesos, calcificaciones en los vasos sanguíneos y tejidos blandos y el aumento de la mortalidad5. La mortalidad en los pacientes con IR avanzada es elevada llegando a situarse en torno al 20% al año en los Estados Unidos y en torno al 15% en España. La causa de muerte en la mayoría de casos es la aparición de episodios cardiacos, cerebrales o circulatorios fatales 6. El riesgo de padecer uno de estos episodios es mayor en los pacientes con fósforo (mayor de 5.0 mg/ dl según las guías Españolas de reciente aparición), calcio, relación calcio/fósforo y hormona paratiroidea altos7 y vitamina D baja8. El tratamiento del aumento de fósforo se inicia con 12 < ALCER

* Radiografía cortesía Dr. J. Bover

una dieta pobre en alimentos con alto contenido en fósforo junto con un programa adecuado de diálisis, pero estas medidas son insuficientes para mantener los niveles adecuados de fósforo en el organismo. Con el fin de eliminar el exceso de fósforo que se ingiere en la dieta se utilizan sustancias que captan el fósforo, a los que llamamos quelantes. Existen distintos quelantes del fósforo como las sales de calcio, que han sido ampliamente utilizadas, pero que son una fuente externa de calcio que unido a la menor capacidad de filtración del riñón, el uso de vitamina D, la enfermedad de bajo o alto remodelado óseo y el calcio de la diálisis, pueden conducir a un aumento de la carga de calcio.

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ESSTX11900ANU062007

<< tratamiento del aumento de fósforo en la E.R.C. >>

tran un control muy similar del fósforo sérico entre el Sevelámero y las sales de calcio12-17. Además se observa un calcio sérico mas bajo en el grupo tratado con Sevelámero, respecto al grupo tratado con sales cálcicas. Durante el tratamiento con Sevelámero, las cifras de calcio no se modifican o lo hacen muy poco 12, 13, 17, por el contrario, con las sales cálcicas, esta cifra se incrementa.

Block G et al Kidney International, Vol68(4): 1815-1824 (2005)

También se han utilizado como quelantes sales de aluminio, cuyo uso se ha desechado por su toxicidad. El Sevelámero ha sido el primer quelante para el tratamiento del aumento del fósforo, aprobado en España, que no contiene metales ni calcio y que hasta ahora se ha presentado en forma de clorhidrato de Sevelámero. Muy pronto existirá en el mercado un nuevo y prometedor Sevelámero presentado en forma de carbonato de Sevelámero que mantiene las propiedades quelantes del anterior con menores efectos secundarios. Este quelante (Sevelámero) es eficaz bajando los niveles de fósforo, pero además tiene otros efectos positivos en el organismo, como es la bajada de colesterol malo, algunas toxinas urémicas y además se ha demostrado que el Sevelámero disminuye la progresión de las calcificaciones en pacientes con IR, aunque lo mas importante, es que comparado con las sales de calcio, el Sevelámero mejora la supervivencia de los pacientes Renales. Ya hace diez años desde la aprobación del Sevelámero como tratamiento para los pacientes en diálisis y en este tiempo se ha convertido en el tratamiento de elección en los países desarrollados, no así en la mayoría de los países en desarrollo, dado su alto precio.

Efecto sobre el hueso Los resultados en la mayoría de los estudios demues14 < ALCER

Sevelámero permite, además, que cuando la hormona Paratiroidea (PTH) aumenta los niveles por encima de lo normal, podamos usar la Vitamina D y/o el Calcimimético para su control de una forma mas segura, ya que Sevelámero no afecta en absoluto, mientras las sales de calcio si lo hace.

Calciﬁcaciones en los vasos sanguíneos En la actualidad existen numerosos estudios que evalúan el papel de los quelantes en la aparición y progresión de calcificaciones de los vasos sanguíneos. El papel de las calcificaciones en los pacientes con IR, ha sido ampliamente debatido pero hoy por hoy, su presencia se relaciona con el aumento de la mortalidad y de la aparición de episodios cardiacos, cerebrales y circulatorios no deseados20-24. En varios estudios se ha demostrado que el tratamiento durante más de dos años con Sevelámero no está asociado con progresión de las calcificaciones, tanto aórticas como coronarias13, 15, 17. Un grupo numeroso de estudios han venido a corroborar que los pacientes tratados con sales cálcicas incrementan su nivel de calcificación respecto al grupo tratado con Sevelámero, tanto en arterias coronarias como en la aorta16, 17, 24. El mecanismo por el que el Sevelámero puede disminuir la progresión de las calcificaciones no está establecido, pero recientemente se ha publicado un estudio que relaciona el Sevelámero con un incremento de la Fetuína A. La Fetuína A es el mayor inhibidor de la calcificación en los vasos y su disminución se ha asociado con un aumento de la mortalidad de causa circulatoria25.

<< tratamiento del aumento de fósforo en la E.R.C. >>

* Block et al. Kidney Internacional, vol. 71 (5); 438 – 441; (2007)

Efectos positivos añadidos Tal como se ha demostrado en diferentes estudios, el Sevelámero reduce los niveles de colesterol a corto y largo plazo en los pacientes en hemodiálisis12, 16, 17. Este efecto no se ha contemplado con otros tipos de quelantes. Además el Sevelámero tiene propiedades anti-inflamatorias, disminuyendo la PCR y otros marcadores, a diferencia de los quelantes cálcicos 16,17 26 27.

Supervivencia y presencia de complicaciones añadidas Cada vez son más los estudios que avalan la mayor supervivencia de los pacientes tratados con Sevelámero en comparación con aquellos tratados con sales cálcicas.

los pacientes mayores de 65 años y del 7% en los menores de 6528. En cuanto a las hospitalizaciones se observó una reducción de las mismas, en los pacientes tratados con Sevelámero, que fue más importante en los mayores de 65 años.28 FUTURO DEL SEVELÁMERO El futuro del Sevelámero es la introducción del carbonato de Sevelámero y su uso como tratamiento de elección en la IR asociada a aumento de fósforo, así como su uso en los estadíos iniciales de la enfermedad previos a la diálisis37.

Estas diferencias comienzan a ser importantes a partir de los dos años de tratamiento24.

Con todos estos datos podemos concluir que el Sevelámero es y será un referente en el tratamiento de la elevación del fósforo asociada a la Insuficiencia Renal.

La reducción del riesgo de muerte fue del 23% en

Ver referencias bibliográficas en www.alcer.org

•

ALCER > 15

foro cumplimenta

Foro Cumplimenta: conferencias sobre la medicación inmunosupresora

Durante el año 2008 se han realizado a lo largo del territorio nacional, diez conferencias sobre Medicación Inmunosupresora. Las conferencias han llevado por título Foro Cumplimenta y han sido organizadas por la Fundación Renal ALCER en colaboración con las entidades miembro de la Federación Nacional de Asociaciones ALCER: ALCER Asturias, ALCER Cádiz, ALCER Madrid, ALCER Barcelona, ALCER Teruel, ALCER Huesca, ALCER Ebro, ALCER Alicante, ALCER Castalia, ALCER Turia, ALCER Málaga y ALCER Bizkaia; y las Asociaciones ADAER (Asociación de Ayuda al Enfermo Renal de Murcia) y ERTE (Enfermos Renales de Tenerife). El Foro Cumplimenta ha consistido, en todas sus sesiones, en la presentación de dos ponencias, una que presentaba los datos más destacados del Estudio sobre la Medicación Post-Trasplante de Riñón, cuyo ponente en todos los casos ha sido un técnico de la Fundación Renal ALCER; y por otro lado una Conferencia sobre “La Medicación Inmunosupresora”, cuyo ponente ha sido un nefrólogo/a de la zona. En este sentido queremos agradecer su participación desinteresada en este ciclo de conferencias a todos los profesionales en nefrología implicados.

16 < ALCER

<< foro cumplimenta >>

LOCALIDAD

FECHA

PONENTE

HOSPITAL

Oviedo

8 de abril

Dr. Francisco Ortega

Hospital Central de Asturias

Madrid

7 de mayo

Dr. Julio Pascual

Hospital Universitario Ramón y Cajal

Cádiz

25 de mayo

Dra. Auxiliadora Mazuecos

Hospital Universitario Puerta del Mar

Valencia

10 de junio

Dr. Luis Pallardó

Hospital Universitario Dr. Pesset de Valencia

Zaragoza

19 de junio

Dr. Javier Paul

Hospital Miguel Servet

Barcelona

26 de junio

Dr. Vicente Torregosa

Hospital Clinic i Provincial de Barcelona

Málaga

11 de noviembre

Dra. Dolores Burgos

Hospital Carlos Haya

Murcia

17 de noviembre

Dra. Luisa Gimeno

Hospital Universitario Virgen de Arrixaca

Tenerife

24 de noviembre

Dr. Aurelio Rodríguez

Hospital Universitario Canarias

Bilbao

14 de diciembre

Dra. Sofía Zárraga

Hospital de Cruces

El ciclo se abrió en Asturias el pasado Día 8 de abril de 2008, pasando por Madrid, Cádiz, Valencia, Zaragoza, Barcelona, Málaga, Murcia, Tenerife y terminando en Bilbao. Destacamos que en Zaragoza y Valencia, el Foro tuvo un carácter Comunitario, acudiendo pacientes de todas las provincias de la Comunidad Autónoma y gracias a la colaboración de las Federaciones Autonómicas ALCER de Aragón y Valencia. Más de 850 trasplantados/as renales de toda España pudieron resolver sus dudas acerca de los tratamientos anti-rechazo que toman, sus efectos, el recorrido que ha tenido históricamente esta terapia y los últimos avances. Además pudieron conocer los datos del estudio sobre el cumplimiento de la medicación inmunosupresora que ha realizado la Fundación, destacándose la cantidad de medicación que toman los pacientes trasplantados renales y su interés en reducir las tomas, especialmente la nocturna. •

ALCER > 17

en portada...

Reunión con el Ministro de Sanidad EL PASADO 20 DE OCTUBRE REPRESENTANTES DE LA FEDEración Nacional de Asociaciones ALCER mantuvieron una reunión con el Ministro de Sanidad, en la que se transmitieron los problemas e inquietudes que tiene nuestro colectivo de enfermos renales. La reunión se celebró en la sede del Ministerio de Sanidad, en el madrileño Paseo de Prado y con la presencia, por parte del Ministerio, del propio Ministro Bernat Soria Escoms, y del nuevo Director General de Terapias Avanzadas y Trasplantes, D. Augusto Silva González. Por parte de ALCER asistió su presidente, Alejandro Toledo, y el Coordinador General técnico, Juan Carlos Julián. En la reunión el Ministro informó personalmente a los representantes de ALCER, de la decisión del Ministerio de Sanidad de crear la nueva Dirección General de Terapias Avanzadas y Trasplantes y nos presentó al nuevo Director General, que lo es a su vez de la Organización Nacional de Trasplantes. Quiso trasmitirnos la intención del Ministerio de seguir adelante con las políticas que viene realizando la Organización Nacional de Trasplantes y de contar, como hasta ahora, con el apoyo de entidades como ALCER. Nuestra entidad fue, en su día, un factor de presión importante para la creación de la Organización Nacional de Trasplantes y ha sido colaborador habitual de esta organización, de hecho mantiene desde sus inicios una excelente relación con el que sigue siendo su máximo exponente, el Dr. Rafael Matesanz. Por todo ello se le hizo saber al Ministro nuestra intención de seguir colaborando con una organización que tanto bien ha hecho a nuestro colectivo. El propio Ministro se comprome18 < ALCER

tió, en ese sentido, en seguir contando con ALCER en todo lo que se refiera al tratamiento de la enfermedad renal crónica y en los aspectos generales de atención al paciente. Durante la reunión el presidente de ALCER, Alejandro Toledo, manifestó al Ministro su preocupación por las diferencias territoriales que sufren los enfermos renales en cuanto a su atención y tratamiento y se ofreció a colaborar en la mejora de estas situaciones. Para ello los representantes de ALCER dejaron al Ministro una relación escrita de problemas que nuestra Federación ha venido detectando a través de las informaciones que ha ido recibiendo de sus asociaciones miembro. El resumen de estas preocupaciones fue el siguiente:

Falta de Equidad en el acceso a las diferentes técnicas de tratamiento renal sustitutivo: • Dependiendo de la Comunidad Autónoma, provincia o incluso centro sanitario, existen aún dificultades para acceder, en igualdad de condiciones, a las dife-

que mi corazón late 274 trasplantes de corazón* que todo se transforma 1.051 trasplantes de hígado*

www.roche-trasplantes.com * Organización Nacional de Trasplantes. Ministerio de Sanidad y Consumo. Actividad de Donación y Trasplantes España 2006.

Roche Farma, S.A. C/ Eucalipto, 33 28016 Madrid Tel.: 91 324 81 00 Fax: 91 744 10 37 www.roche.es

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que vivo en libertad 2.157 trasplantes de riñón*

que respiro hoy 169 trasplantes de pulmón*

<< en portada... >>

rentes técnicas de tratamiento renal sustitutivo, especialmente en el tratamiento de diálisis peritoneal y en el trasplante de donante vivo.

provocando la falta de plazas en sus lugares de destino, destacando las zonas costeras y la zona centro de la península.

• En el caso del trasplante apoyamos la iniciativa de la Organización Nacional de Trasplantes, que está trabajando para promover el acceso a la técnica de trasplante de donante vivo y facilitar el intercambio seguro.

• Dificultades para acceder al derecho de transporte sanitario en los pacientes desplazados entre Comunidades Autónomas, produciéndose desigualdades significativas dependiendo de la Comunidad e incluso Provincia de destino, al no asumir algunas este derecho del paciente.

• Destacamos que en aquellos centros sanitarios con procesos integrados de atención a pacientes renales, que incluyen consultas de enfermería para enfermedad renal crónica avanzada, la proporción de pacientes que optan por técnicas de diálisis domiciliaria es significativamente mayor, al igual que la satisfacción del paciente. • Estamos detectando igualmente desigualdades territoriales en la calidad del tratamiento de hemodiálisis, existiendo Comunidades Autónomas dónde se ofrece hemodiafiltración o hemodiálisis diaria y Comunidades dónde los pacientes no tienen ese tratamiento.

Programa de Salud Renal: • Es prioritario para nuestra Organización trabajar en la prevención y detección precoz de la enfermedad renal y en este sentido apoyamos el proyecto presentado por la Sociedad Española de Nefrología.

Plazas de hemodiálisis y transporte sanitario: • La creciente movilidad de los pacientes renales en tratamiento de hemodiálisis en centro sanitario, están 20 < ALCER

• En los desplazamientos entre países de la Comunidad Económica Europea se deberían asumir los gastos del tratamiento en pacientes en tratamiento de hemodiálisis, hecho que no se produce en el caso del Reino Unido con especial reincidencia. Destacamos que los pacientes británicos no tienen problemas para desplazarse a España y realizarse el tratamiento de hemodiálisis, aún con el problema que comentamos en el punto primero. Por último se solicitó al Ministro, en lo relativo al tratamiento de la enfermedad renal, la representación del Ministerio de Sanidad en dos actos para nosotros muy importantes: el Día Mundial del Riñón (segundo jueves de marzo): iniciativa mundial para poner en evidencia la necesidad de prevenir las enfermedades del riñón, y el Día Nacional del Donante de Órganos y Tejidos (primer miércoles de junio): iniciativa asumida desde hace años por el Ministerio de Sanidad y que pretende sensibilizar a la población sobre la importancia de donar sus órganos cuando ya nos los necesitan y homenajear a los donantes y sus familias. •

accesos vasculares

Cuidados de los Accesos Vasculares (I) EN ESTE CAPÍTULO VAMOS A TRATAR DE EXPLICAR LOS ASpectos que más pueden preocupar a los pacientes renales y a sus familiares sobre los cuidados de su acceso vascular, elemento crucial para poder llevar a cabo el tratamiento renal sustitutivo con hemodiálisis, en concreto de la fístula arteriovenosa interna (FAVI). Comenzaremos definiendo lo que se entiende por acceso vascular, y no es otra cosa que un “sistema” para poder llevar a cabo la hemodiálisis, por el cual se extraerá una pequeña cantidad de sangre del paciente, se limpiará y volverá al paciente ya depurada. ¿Por qué es necesario un acceso vascular? Sin un buen acceso vascular no se podría realizar una hemodiálisis eficaz: el monitor de hemodiálisis o “la máquina”, como habitualmente se conoce, permite que la sangre del paciente circule a una determinada velocidad, es a lo que llamamos flujo de sangre, que suele ser de unos 350 mililitros por minuto (esto quiere decir que en un minuto circulan por la máquina más de un cuarto de litro de sangre) en condiciones normales. Lo que se pretende con el acceso vascular es crear un “sistema” en nuestro cuerpo que permita poder limpiar la sangre por medio de la máquina de hemodiálisis con la menor molestia posible para el paciente a corto y largo plazo. ¿Cuántos tipos de acceso vascular existen? El acceso vascular puede construirse de dos maneras: por un lado, puede realizarse en quirófano bajo anestesia local uniendo una arteria y una vena del brazo, que es a lo que denominamos fístula arteriovenosa interna (FAVI); o bien, puede realizarse colocando un dispositivo con forma de tubo en una vena de gran calibre que nos proporcione un flujo adecuado para realizar el

tratamiento, a lo que llamamos catéter venoso central (CVC), modalidad que trataremos en el siguiente número de la revista. Ninguno de los dos procedimientos suele requerir hospitalización de más de un día. ¿Qué es una fístula arteriovenosa interna y cómo funciona? Vamos a comenzar hablando de la fístula arteriovenosa interna (FAVI) que, como ya se dijo antes, es la unión interna entre una arteria y una vena, con el objeto de que parte de la sangre de la arteria se desvíe hacia la vena, esta vena se dilate y pueda dar un flujo suficiente para realizar la hemodiálisis (una vena periférica normal no daría flujo de sangre suficiente). No olvidemos que una arteria es el vaso que transporta la sangre a mayor presión desde el corazón hasta los tejidos de todo el cuerpo, en cambio, la sangre en las venas circula en sentido contrario a menor presión. ALCER > 21

<< accesos vasculares >>

Las punciones de las FAVI se realizarán en la vena, una vez dilatada ésta, proceso que puede durar unas 4-6 semanas de media, y al que se denomina maduración. ¿Todas las fístulas arteriovenosas son iguales? No son todas iguales. Hay dos tipos principales de FAVI: las FAVI autólogas o nativas son las que se construyen a partir de los propios vasos del paciente; en cambio, las FAVI protésicas o injertos se realizan uniendo la arteria y la vena del paciente a través de un tubo de material sintético de politetrafluoroetileno (PTFE) similar al Goretex®. En ambos casos se pincha quedando el acceso vascular por debajo de la piel. El nombre completo de la FAVI viene dado por el nombre de los vasos que se ponen en contacto. Así por ejemplo, si se une la arteria radial con la vena cefálica en el antebrazo izquierdo sería una FAVI radio-cefálica izquierda. ¿Necesita algún cuidado especial la fístula? Por supuesto, dado que la FAVI es el elemento que posibilita la hemodiálisis, y es llamado acertadamente por algunos pacientes “su pasaporte”, es esencial tener en cuenta una serie de CUIDADOS para asegurar su buen funcionamiento. • Antes de la cirugía, desde que se conoce que se realizará una FAVI, se preservarán los brazos ante extracciones de sangre, puncionando en el dorso de la mano y evitando ante todo la flexura del codo, a ser posible, con el fin de no dañar los vasos. 22 < ALCER

• Tras la realización de la FAVI puede haber hinchazón del brazo. Se colocará el brazo en posición elevada (encima de una almohada o similar si está tumbado) y se moverán los dedos de la mano para favorecer que disminuya la inflamación. • La herida quirúrgica de la FAVI se debe mantener limpia y seca, observando el apósito para detectar posibles hemorragias. • Tras la realización de la FAVI y durante un tiempo, puede quedarse la mano del lado de la FAVI más fría y/ o dormida. Este es un problema relativamente frecuente y ocurre cuando se desvía demasiada sangre hacia la FAVI y no llega suficiente a la mano, fenómeno que se conoce con el nombre de “robo arterial”. Para aliviarlo se recomienda mover los dedos de la mano para favorecer la circulación y ponerse un guante, a ser posible de lana o similar, que mantenga el calor de la mano. • Tras la realización de la FAVI se evitarán situaciones que puedan favorecer su infección (ej., trabajo en el campo, con animales, etc.). • Se realizarán curas diarias con suero y algún tipo de antiséptico como la povidona yodada (Betadine®) hasta la retirada de los puntos o las grapas, que suele ser a los 10-15 días. La duración exacta vendrá determinada por su personal sanitario. • Tras la retirada de los puntos o las grapas, comenzará a realizar los ejercicios que le explique la enfermera para el desarrollo de las venas. La realización de estos

<< accesos vasculares >>

ejercicios es importante para asegurar un funcionamiento adecuado durante mucho tiempo y hacer más fáciles las punciones. Los ejercicios son de dos tipos fundamentalmente: cuando la FAVI se encuentra en el antebrazo, se recomiendan compresiones con la mano a una pelota de goma; y cuando la FAVI está por encima del codo, se recomienda levantar un pequeño peso flexionando el codo varias veces. La duración y frecuencia del ejercicio vendrá determinada por el personal sanitario en función de las posibilidades de cada uno. • Es fundamental palparse diariamente la FAVI pasando suavemente la otra mano por encima para comprobar que realmente funciona. En caso de no sentir el “murmullo”, o si presenta dolor intenso, endurecimiento, calor, enrojecimiento o supuración en el brazo de la FAVI, se avisará a la enfermera o se acudirá al hospital lo antes posible. • Advierta que no le tomen la tensión en ese brazo, ni le realicen punciones venosas para extracciones de sangre o administración de medicamentos. El acceso vascular para hemodiálisis sólo debe ser pinchado por personal perteneciente a una Unidad Nefrológica, salvo en situación de extrema urgencia. • Evite cualquier situación que dificulte la circulación en el brazo de la FAVI: no coja peso, ni se ponga ropa u objetos que compriman (bolsas de compra, reloj, pulseras, puños apretados...); no duerma sobre el brazo de la FAVI, ni lo mantenga doblado durante mucho tiempo. • No realice ejercicios violentos con el brazo de la FAVI y evite los golpes. Se desaconseja deportes de contacto como el boxeo, el kárate, el fútbol, etc. En cambio nadar, andar, correr, montar en bicicleta, son deportes muy recomendables. • En caso de sangrado tras la retirada de las agujas, simplemente hay que comprimir en el punto donde sangre hasta que haya coagulado por completo. El tiempo recomendado para llevar puesto el vendaje de después de la diálisis irá en función de la capacidad de coagular de cada paciente. • Si a la hora de retirar los apósitos éstos estuvieran muy pegados a la piel, se deben humedecer para evitar tirones y sangrado.

• Nunca ha de levantarse la costra de la herida para evitar infecciones y sangrado de la FAVI. • En caso de punciones traumáticas o hematomas es recomendable aplicar hielo en un primer momento y, posteriormente, extender pomada varias veces al día tipo Thrombocid® para ayudar a la reabsorción del hematoma. • Mantener una adecuada higiene corporal y por supuesto de la FAVI para evitar infecciones. Suele ser suficiente utilizar agua y jabón neutro. • Las primeras punciones de la FAVI pueden ser algo más dolorosas. Para paliar el dolor de las punciones se puede aplicar una pomada que contenga anestésico local. • Contrólese habitualmente la tensión arterial porque mantener tensiones arteriales demasiado bajas de forma habitual puede perjudicar el funcionamiento de la FAVI. Por el mismo motivo, es importante tomar la medicación antiagregante prescrita por el médico. •Ante cualquier duda puede consultar a su personal sanitario. ¿Dura para siempre una FAVI? Una FAVI puede fallar en cualquier momento desde que se realiza. Ante esta complicación se intentará arreglar de nuevo para que vuelva a funcionar, aunque si no es posible se intentará realizar otra FAVI en otro lugar. Sin embargo, no se pueden construir FAVI indefinidamente. Sólo hay un número determinado de lugares disponibles en los brazos, si se acaban todas las posibilidades hay que recurrir a la opción del catéter, que es el otro tipo de acceso vascular que existe y que se abordará en el siguiente número de la revista. Los cuidados de una FAVI son muy importantes y dependen tanto del personal sanitario como del propio paciente e, incluso, de los familiares; ello va a determinar la calidad de la hemodiálisis recibida y, en consecuencia, la adecuada calidad de vida del paciente renal. • Juan Carlos Sánchez González Enfermero colaborador Federación Nacional ALCER ALCER > 23

homenaje a nuestro compañero antonio gonzález

Homenaje a Antonio González

Antonio, durante una de sus ponencias a pacientes renales

Cuando aún no hacía un año del fallecimiento de José Manuel Herrero de la Iglesia, redactor de esta Revista y miembro de nuestro equipo técnico, nos vuelve a sacudir la mala fortuna con la pérdida de otro compañero y también redactor de esta Revista: Antonio González. En ambos casos el valor humano acentúa la pérdida profesional.

Antonio González era un miembro activo de este colectivo, enfermo renal y Coordinador de Proyectos y Actividades de esta Federación. Se esforzó en dar a conocer la importancia de normalizar y socializar el tratamiento de una enfermedad tan dura como la que ha terminado precipitadamente con su vida. Para ello, en innumerables ocasiones, utilizaba su propia imagen y experiencia personal para mostrar lo importante que es “seguir” viviendo a pesar de padecer una enfermedad crónica. Cedió su imagen tanto en prensa (reportajes en El País o El Mundo) como en radio (Onda Cero, la Ser o Punto Radio), como en Televisión (Canal +, Cuatro, Telecinco, Telemadrid o TVE). Con todo esto perseguía ayudar a otros, que en su misma situación, creen perdida toda su esperanza y demostrarles que se puede seguir adelante. Antonio, además, siempre decía que hacer pública su enfermedad le ayudaba a él también.

Entrevistado por una Televisión local durante las Vacaciones de niños con ERC (Proyecto CRECE)

24 < ALCER

<< homenaje a nuestro compañero antonio gonzález >>

El tratamiento de su enfermedad no le impedía llevar una vida laboral activa

Realizándose un intercambio peritoneal en la oﬁcina (imagen de la izquierda) y en nuestra Jornadas Nacionales (imagen de la derecha).

Diariamente atendía telefónicamente y a través de nuestra web, numerosas consultas de pacientes angustiados por un reciente diagnóstico, o por una inminente entrada en tratamiento renal sustitutivo, o la desesperada búsqueda de información sobre sus padecimientos. No en vano una de sus preocupaciones principales era que todo paciente renal tuviera toda la información posible sobre la enfermedad renal y sus tratamientos,

para poder participar en la toma de decisiones y mejorar la calidad de vida del paciente. Antonio ha entendido como nadie la importancia del movimiento asociativo de enfermos renales y, en ese sentido, se preocupó de acercar a las Asociaciones ALCER hacía la Federación, incluso de otras asociaciones de enfermos renales que no pertenecen a la Federación, pero que trabajan en la misma línea y no sólo de España. Creía que el objetivo único de estas organizaciones es la mejora de la calidad de vida de los pacientes. Su mejor trabajo ha sido, sin duda, demostrar que se puede vivir con la enfermedad renal, con sus limitaciones y que ello no le impedía desarrollar su vida personal y profesional. Desgraciadamente con su fallecimiento también ha puesto en evidencia que es mucho lo que nos queda por avanzar en el tratamiento de la enfermedad renal y en la mejora de la calidad de vida de los que la padecen.

Con el equipo técnico de la Federación en el Homenaje a su compañero “Chema”.

Nuestro compromiso es seguir con su trabajo y recordar quién nos enseñó a ponerlo en marcha. • ALCER > 25

poliquistosis

Ya es posible medir la probabilidad de desarrollar enfermedad poliquística antes de que se desarrollen los quistes “Un estudio publicado en Journal of the American Society of Nephrology, la publicación cientíﬁca de mayor prestigio mundial en nefrología, ha cuantiﬁcado la probabilidad de desarrollar quistes entre los portadores según la edad, lo que tendrá una aplicación inmediata en la valoración del riesgo de desarrollar la enfermedad poliquística para los miembros de cada familia” ALREDEDOR DEL 15% DE LOS PACIENTES RENALES EN DIÁlisis o trasplantados renales padecen poliquistosis renal del adulto (PRA). La mayoría de los casos son hereditarios, con varios afectados en sus familias. La PRA se transmite por mutaciones en uno de estos dos genes, llamados PKD1 y PKD2. Lo hace de forma dominante, es decir, los hijos de un afectado tienen una probabilidad del 50% de heredar la mutación y la enfermedad. El problema más importante radica en que los portadores pueden permanecer asintomáticos durante muchos años, hasta que empiezan a desarrollar quistes en los dos riñones. Pero mientras tanto, los quistes están creciendo en número y tamaño hasta provocar un fallo renal, casi siempre después de la sexta década de vida. En el 90% de las familias el origen es la mutación del gen PKD1, que provoca la forma más severa de la enfermedad. En este caso los quistes aparecen an26 < ALCER

tes, pierden la función renal antes y tienen una edad media de supervivencia más reducida (65 años en PKD1 frente a los 75 en PKD2). Los pacientes con mutación del PKD1 tienen también más incidencia de hipertensión precoz, mayor riesgo de desarrollar quistes hepáticos y pancreáticos, así como de sufrir aneurismas y/o roturas de las arterias intracraneales. El método de diagnóstico tradicional es la ecografía que permite visualizar los quistes renales. Para detectar portadores asintomáticos (todavía sin quistes) existe el análisis genético de PKD1 y PKD2, lo cual facilita el consejo genético (riesgo para la descendencia en personas sin síntomas). El problema es que este tipo de estudio es muy costoso, unos tres mil euros por persona. Además las mutaciones no siempre se localizan a pesar de estar presentes en el gen estudiado ya que por motivos técnicos no puede estudiarse el gen entero. Esto hace que en más del 25% de los pacientes con mutaciones en PKD1 no se lleguen a encontrar.

<< poliquistosis >>

Ha nacido una nueva herramienta para poder diagnosticar tempranamente los casos de poliquistosis renal del adulto. Un estudio publicado en Journal of the American Society of Nephrology, la revista científica de mayor prestigio en el ámbito de la nefrología, ha cuantificado la probabilidad de desarrollar quistes entre los portadores según la edad, lo que tendrá una aplicación inmediata en la valoración del riesgo de desarrollar la enfermedad para los miembros de cada familia. El estudio ha sido realizado por 15 grupos de investigación, sobre más de 700 personas de 100 familias poliquísticas de siete países Europeos, Australia, y Canadá, y ha sido liderado por York Pei, de la Universidad de Toronto. La Red de Investigación Renal (REDinREN) perteneciente al Instituto de Salud Carlos III del Ministerio de Ciencia e Innovación y que engloba a los 125 mejores expertos españoles en investigación renal, también ha participado en el importante hallazgo. Concretamente lo ha hecho a través de los grupos de Genética Molecular del Hospital Central de Asturias y Nefrología de la Fundación Puigvert de Barcelona. El estudio concluye que los criterios de diagnóstico ecográficos que se aplican actualmente tienen una fiabilidad limitada para el diagnóstico presintomático de la PRA, particularmente entre los portadores de mutaciones en PKD2. De acuerdo con esta investigación, en una persona con riesgo de haber heredado la enfermedad se puede concluir que habrá recibido la mutación y padecerá la enfermedad si la ecografía renal muestra: • Tres o más quistes en al menos un riñón entre los 15 y 39 años de edad. • Dos o más quistes en los dos riñones entre los 40 y 59 años.

• Cuatro o más quistes en los dos riñones para edades mayores de 60 años. En una persona mayor de 60 años con menos de dos quistes se puede excluir su carácter portador de forma casi total. En opinión del Dr Eliecer Coto, investigador miembro de la REDinREN que ha participado en el estudio, “Conocer que alguien es portador de la enfermedad podría ser fundamental para aplicar terapias antes de que aparezcan los síntomas. Estas terapias tendrían como objetivo retrasar la progresión hacia el fallo renal. Hay una terapia prometedora con fármacos que actúan sobre la vía de la vasopresina”. ENTREVISTA AL DR. ELIECER COTO, INVESTIGADOR DE LA REDinREN PARTICIPANTE EN ESTE ESTUDIO

¿Para cuando se verá en la práctica esta posibilidad de valorar el riesgo padecer enfermedad poliquística? Nosotros empleamos YA estos criterios para el consejo genético. La consulta típica que suelen hacernos es: tengo 25 años, estoy sano (sin ningún síntoma de disfunción renal), y mi padre y mi tía tienen po-

“El estudio concluye que los criterios de diagnóstico ecográﬁcos que se aplican actualmente tienen una ﬁabilidad limitada y que el análisis genético no siempre detecta las mutaciones” ALCER > 27

<< poliquistosis >>

“Conocer que alguien es portador de la enfermedad podría ser fundamental para aplicar terapias antes de que aparezcan los síntomas“ la mutación, y sus hijos tendrán una probabilidad del 50% de recibirla. En esta persona, portadora, se podría orientar hacia un control de manifestaciones clínicas “indeseables”, como control más agresivo de la hipertensión. ¿Qué es investigar en red y porqué estudios como este serían imposibles sin hacerlo de esa forma?

liquistosis. El nefrólogo me manda a la consulta de genética para que me asesoren. ¿Qué riesgo tengo de padecer la enfermedad?¿Cómo puedo saber si he heredado la enfermedad?¿Qué riesgo tiene mi descendencia?. En este caso, el estudio molecular no va a ser concluyente por tratarse de una familia con sólo dos afectados conocidos (padre y tía). Se recomienda realizar estudio ecográfico, y basándonos en el estudio publicado en Journal of the American Society of Nephrology, emitimos el consejo. Los portadores de quistes pueden permanecer asintomáticos durante muchos años. ¿Cuantos son muchos años? Un caso típico es el de portador que empieza a tener síntomas (hipertensión suele ser el primero) a la edad de 40-50 años, y la proteinuria puede aparecer más tarde. Esta persona podría tener quistes visibles en la ecografía a los 15, 20 o 25 años, mucho antes de ver los primeros síntomas clínicos. Qué es el consejo genético aplicado a la enfermedad poliquística. Si una persona con riesgo de haber heredado la enfermedad muestra quistes renales será portadora de 28 < ALCER

Investigar en red implica coordinar esfuerzos, aportando cada grupo su infraestructura y experiencia. El estudio como el publicado en JASN ejemplifica esta colaboración. Los pacientes proceden de las consultas de Nefrología, y son diagnosticados y seguidos durante años por los nefrólogos. Estos pacientes pueden ser estudiados a nivel genético, papel que nos corresponde a los biólogos moleculares. Esta labor coordinada lleva a conocer mejor las bases fisiopatológicas de la enfermedad. Sobre estos pacientes bien caracterizados, se pueden ensayar nuevas terapias dirigidas a retrasar la aparición del fallo renal. ¿Qué nuevos estudios con una aplicación clínica clara en un futuro más o menos inmediata se están desarrollando desde la REDinREN? En el caso de la poliquistosis hay un proyecto para estudiar el efecto de algunos fármacos sobre la progresión de los quistes. Tenemos muchas esperanzas puestas en los fármacos que actúan sobre la vía de la vasopresina. Ya hay ensayos al respecto. Se trata de dar el fármaco a personas poliquísticas en una fase muy precoz de la enfermedad, pacientes que han sido caracterizados a nivel genético. A estas personas se las estudiará cada pocos meses mediante técnicas radiológicas para medir el tamaño de los quistes. Esperamos que en los pacientes tratados los quistes crezcan más lentamente que en los no tratados. De ser así, el fármaco podría ser útil para retrasar la aparición del fallo renal. La Red de Investigación Renal (REDinREN) está implicada en ensayos de éste tipo. •

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¿cuál sería el mejor tratamiento para iniciar diálisis?

¿Cuál es el mejor tratamiento de diálisis? RESULTADOS DE UNA ENCUESTA INTERNACIONAL ENTRE PROFESIONALES DE LA NEFROLOGÍA

EL DR. CLAUDIO RONCO, RECONOCIDO NEFRÓLOGO DE VIcenza, Italia, firma junto al Dr. Ledebo, este interesantísimo artículo publicado en el mes de Septiembre en una de las revistas europeas de Nefrología más importantes, Nephrology Diálisis Trasplantation Plus.

de diálisis para distintos grupos de pacientes, y ver si existe una relación entre dichas preferencias y el índice real de utilización de los tratamientos.

Su contenido será expuesto en nuestra revista en dos partes. La primera de ellas en el número actual y la siguiente en posteriores ediciones. A partir de aquí extractamos los contenidos de este trabajo.

Se diseñó una encuesta que contenía una pregunta muy clara y muy sencilla en la que se pedía opinión sobre cuál sería el mejor tratamiento inicial de diálisis.

Introducción

Esta encuesta fue realizada durante el año 2007, en su mayor parte en los congresos internacionales de Río de Janeiro, Barcelona, Helsinki, Florencia y San Francisco. Todas las respuestas fueron anónimas, y solo se recogía el país de procedencia y la profesión (Nefrólogo, Enfermero/a de Nefrología y otros).

Desde el nacimiento del tratamiento de diálisis crónica, hace casi 50 años, ha habido muchos avances tecnológicos y médicos que han influido en cómo se realiza la diálisis hoy. Sin embargo, aunque no hay evidencias claras acerca de qué tratamiento produce resultados superiores, si la Hemodiálisis o la Diálisis Peritoneal, sí parece claro que la personalización del tratamiento es un aspecto clave para mejorar la evolución. Esta falta de evidencias sobre qué tratamiento proporciona resultados más favorables podría favorecer que la modalidad de diálisis fuera seleccionada por criterios no estrictamente relacionados con la experiencia clínica o con las necesidades del paciente. Por ello se decidió realizar el presente trabajo, una encuesta internacional entre profesionales de la Nefrología para conocer su punto de vista sobre el mejor tratamiento

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Método

Resultados En total, 6.595 personas fueron encuestadas, una población muy representativa. La siguiente tabla muestra la proporción de profesionales encuestados. La mayor parte, casi el 60% eran Nefrólogos. PROFESIÓN

PORCENTAJE

NEFRÓLOGO/A

57%

ENFERMERO/A

28%

OTROS

15%

<< ¿cuál sería el mejor tratamiento para iniciar diálisis? >>

De ellos, la mayoría, casi el 60% procedían de un país europeo. La pregunta a responder era: Para un paciente tipo, de 65 años de edad, y una enfermedad asociada, además de su Insuficiencia Renal, ¿cuál sería el mejor tratamiento para iniciar diálisis? La respuesta indica que el mejor tratamiento para iniciar diálisis en las condiciones indicadas es la Diálisis Peritoneal.

TRATAMIENTO

PORCENTAJE

DIÁLISIS PERITONEAL

49%

HEMODIÁLISIS EN CENTRO

30%

HEMODIÁLISIS DE AUTOCUIDADO

17%

Además la preferencia por la Diálisis Peritoneal como primera opción de tratamiento de diálisis es homogénea en las distintas regiones (Europa, Asia y América).

Discusión y Comentarios La mayoría de los encuestados sugieren que la Diálisis Peritoneal domiciliaria es una terapia óptima para iniciar el tratamiento de diálisis. Hay muchos aspectos que favorecen este punto de vista. Uno de los que más frecuentemente se argumentan es la mejor conservación de la función renal residual de los pacientes de Diálisis Peritoneal cuando se comparan con los de Hemodiálisis. Cuando se utiliza en pacientes que están en lista de espera de Trasplante, la DP ha demostrado mejores resultados en lo relativo a supervivencia del injerto. Durante muchos años, los registros han mostrado mayor supervivencia en Diálisis Peritoneal durante los primeros dos o tres años de tratamiento. Iniciar el tratamiento con Diálisis Peritoneal y utilizar la Hemodiálisis más adelante, lo que se llama tratamiento integrado, ha mostrado mejor supervivencia comparado con el tratamiento de Hemodiálisis solamente. Además, el inicio con Diálisis Peritoneal retrasa la necesidad de realizar un acceso vascular a los pacientes, verdadero talón de Aquiles de la Hemodiálisis.

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hablamos con...

D. Augusto Silva (Director General de Terapias Avanzadas y Trasplante) “Tenemos un largo camino por recorrer, juntos, empujándonos, ayudándonos y sobre todo compartiendo el esfuerzo”

mos disponemos un órgano que poder utilizar y en patologías como muchas enfermedades neurodegenerativas, diabetes, miopatias, cáncer, etc, un órgano no nos permite sustituir la parte dañada. ¿Qué poder hacer en estos casos?. Los avances en biomedicina y en bioquímica, nos están permitiendo conocer nuevos aspectos sobre la posible utilización de moléculas, células o tejidos para el tratamiento de algunas de estas enfermedades hasta ahora incurables. Pero si es importante conocer su existencia, más importante es intentar que estos avances, muchas veces realizados en modelos experimentales, puedan ser trasladados a la práctica clínica con seguridad y con rapidez. Cómo poder trasladar esta actividad científica a la clínica.

¿Qué son las terapias avanzadas? Muchas enfermedades causan la destrucción de un tejido, de un órgano o de su actividad y esta ausencia puede generar en muchos casos la muerte de una persona. La mejor solución es sin duda poder sustituir el tejido u órgano dañado mediante un trasplante. Sin embargo esta situación esta limitada por muchos factores, como la falta de órganos para todas las necesidades, la histocompatibilidad entre el donante y el receptor o el rechazo del injerto, a pesar de la utilización masiva de agentes inmunosupresores. Pero además, desgraciadamente no para todos los enfer-

La solución es poner en marcha pruebas de concepto con nuevos fármacos o con células sobre aquellos pacientes que están más necesitados. Para esto también tenemos que desarrollar líneas de control y bioseguridad, para poder hacer un seguimiento efectivo sobre estos nuevos tratamientos y para poder iniciar nuevos ensayos clínicos con unas altas expectativas de éxito. Ese es el principal compromiso de las Terapias Avanzadas.

¿Cuál es exactamente la relación entre terapias avanzadas y trasplantes? Como mencionaba, anteriormente, no todas las enferALCER > 33

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medades pueden solucionarse mediante un trasplante de órgano completo o de células (caso del trasplante hematopoyético). Sin embargo a nadie se le escapa que cada vez conocemos más y mejor cómo poder generar células terminales de un determinado tejido, y que pueden tener funciones similares a aquellas que puedan estar dañadas tras una determinada patología. Muchas de estas células pueden ser derivadas de células madre especificas de tejido o incluso derivadas de células madre embrionarias, aunque estas últimas aún representan una seria amenaza en su uso en trasplantes. Sin embargo, el futuro de los trasplantes de órganos no sólo será mejorar el número de donantes o el éxito en el trasplante de nuevos órganos (por ejemplo, páncreas), sino en buscar alternativas cuando un órgano completo no pueda ser trasplantado o cuando una célula de un tejido pueda ser útil para el tratamiento y la mejora de la función de otro tejido. Este es y será sin duda el futuro en el mundo del trasplante y en el mundo las nuevas terapias en el tratamiento de enfermedades aún sin solución.

¿Qué deben saber los pacientes renales sobre lo que va a cambiar y lo que permanecerá sin cambios al crearse la Dirección General de Terapias Avanzadas y Trasplantes? Lo más importante, lo único importante, es que sepan que nuestros esfuerzos, el del Ministerio de Sanidad y Consumo, el de la Dirección General de Terapias Avanzadas y Trasplantes y el de la ONT seguirán en la misma dirección. La presencia de esta nueva Dirección General representa un nuevo apoyo del MSC hacia el progreso de la ONT en la búsqueda de una mejor situación, de un apoyo incondicional hacia los trasplantes, su presente y su futuro.

Habiendo sido anulada la iniciativa del CENATMER. ¿Qué tiene la nueva Dirección General de Terapias Avanzadas y Trasplantes que no tuviera aquel proyecto para considerar la conveniencia de su puesta en marcha en este momento y no antes? En realidad, esta nueva situación es una mejora de 34 < ALCER

lo que pudo ser el CENATMER, ya que la nueva Dirección General es parte integral del Ministerio, con una vinculación muy próxima y directa con el Ministro y por lo tanto representa un mayor apoyo hacia la ONT. La creación de esta nueva Dirección General es clave para el desarrollo de esta nueva actividad en un momento de muchos cambios y avances en este campo.

¿Por qué era necesario que esta Dirección General englobara a la ONT cuyo funcionamiento hasta ahora ha llevado al modelo español de coordinación de trasplantes a ser imitado en todo el mundo? La ONT es un Organismo dependiente del Ministerio de Sanidad y Consumo. Hasta ahora había sido vinculada al MSC a través de distintas posiciones, la última dependía de la Secretaria General de Sanidad y había que localizarla definitivamente en algún sitio. La lógica lo hizo depender de la Dirección General más próxima, por temática y por desarrollo futuro, que es la Dirección General de Terapias Avanzadas y Trasplantes.

¿Que le faltaba al Sistema Nacional de Salud para que fuera necesaria la creación de una Dirección General de Terapias Avanzadas y Trasplantes? Le faltaba un punto de visión de futuro. Las nuevas aproximaciones terapéuticas están ya aquí y si no, a la vuelta de la esquina. Para el desarrollo, el control, la seguridad del paciente, la coordinación entre las distintas Comunidades Autónomas y nuestra relación y papel con otros países de nuestro entorno científico, el Ministro de Sanidad consideró la necesidad de regular este futuro en una nueva Dirección General.

¿Qué va a aportar Augusto Silva a la relación con ALCER? Ojalá os pueda aportar mi esfuerzo, mi dedicación a vuestro proyecto, mi capacidad de diálogo, algo de sentido común y otro poco de experiencia profesional

<< hablamos con... >>

mente es y será total. Sólo juntos conseguiremos seguir a la cabeza como líderes mundiales en donación de órganos y en la futura mejora de nuestra actividad, donde el Plan 40 va a jugar un papel esencial en el futuro próximo dentro de la ONT.

¿Qué estrategias tienen pensadas desde la Dirección General de Terapias Avanzadas y Trasplantes para abordar posibles mensajes erróneos y/o malas interpretaciones que desde los medios de comunicación se puedan hacer sobre la donación de donante vivo en general y la donación cruzada en particular?

en el mundo de las nuevas terapias. Mi experiencia científica, me facilita la comprensión de los nuevos avances científicos, su traslación hacia los pacientes, las asociaciones que los representan y hacia el ciudadano; estos son elementos muy importantes a la hora de trasmitir lo conseguido. Éxitos y fracasos deberán ser comprendidos por igual, tanto por el profesional clínico, por el enfermo, como por sus asociaciones y por aquellos con alguna responsabilidad política. Tenemos un largo camino por recorrer, juntos, empujándonos, ayudándonos y sobre todo compartiendo el esfuerzo.

Explíquenos cuál es la esencia del Plan 40 y si va a sufrir alguna modiﬁcación. La ONT, con el Dr. Rafael Matesanz al frente, es un organismo vivo y muy activo. El diseño de las nuevas acciones desarrolladas por la ONT representan puntos esenciales en su futura actividad. El Plan 40, las interacciones con países de nuestro entorno Europeo y con América Latina, los proyectos de investigación, la excelente formación continuada y su organización son piedras angulares de la ONT. Sobre ellas descansa esta magnífica organización en un delicado equilibrio. Una organización que funciona y de la que el Ministerio de Sanidad se siente orgulloso. Nuestro apoyo, aún en estos momentos delicados económica-

Uno de los grandes éxitos de la ONT que han llevado a esta organización a ser líder mundial ha sido el número de donantes de cadáver. Sin embargo, esta situación está ya casi al límite. El afortunado descenso en el número de accidentes de coche y en la utilización del casco en motos ha permitido reducir el número de accidentes en carretera. Un importante éxito del que todos nos congratulamos pero que ha traído una fuerte reducción en el número de donantes. Afortunadamente, hemos mejorado en otros aspectos como en la aceptación de cesión de órganos o la mejora intrahospitalaria entre servicios implicados en este proceso. Pero esto no es suficiente, España ocupa una baja posición en Europa de trasplantes de vivo y esta situación puede y debe mejorar. La entrada en diálisis y la pérdida progresiva de actividad renal genera un rápido deterioro que si se coge a tiempo puede traer unas buenas condiciones del receptor en futuros trasplantes. El trasplante de vivo puede paliar mucho esta situación, donde las técnicas quirúrgicas y el enorme grado de experiencia y compromiso de los equipos de trasplante asegura un altísimo porcentaje de éxito. Por último las mejoras científicas en el desarrollo de nuevos inmunosupresores han reducido mucho los efectos adversos y los daños colaterales de estas drogas. La ciencia y las empresas farmacéuticas sigue trabajando en esta línea para conseguir el inmunosupresor a la carta, que nos permita fármacos más seguros y más personalizados. Este es el futuro y por él trabajaremos para una mejor satisfacción de nuestros pacientes y por tanto de nosotros mismos. • ALCER > 35

empleo

El enfermo renal trasplantado y el certiﬁcado de minusvalía LA REFORMA DEL DECRETO DE BAREMOS, QUE EMPEZÓ A aplicarse en el año 2000, ha sembrado la inquietud en el colectivo de enfermos renales, quienes han visto reducido el grado de minusvalía, con el consiguiente recorte de prestaciones, privación de pensiones o, incluso, de la propia condición legal de discapacitado. Son muchas las quejas y denuncias de personas con insuficiencia renal crónica y de las propias asociaciones ALCER que llegan a nuestra Federación, sobre la injusticia de la norma reguladora que habilita y permite a las personas con discapacidad el disfrute de prestaciones y servicios, de acuerdo con el grado que determinan las unidades de valoración creadas al efecto. Estos pacientes están viendo insospechadamente reducida, en los exámenes de revisión a los que son llamados, su calificación de grado de minusvalía, rebaja que en algunos casos les lleva a perder la pensión no contributiva (a partir del 65%), y a veces incluso la consideración legal de persona con discapacidad ( a partir del 33%) y por ende a no disfrutar de derechos o beneficios legales, como acceder a un puesto de trabajo de reserva, cursos de formación, exenciones fiscales, ayudas, etc... El Real Decreto 1971/1999, de 23 de diciembre, establece unos baremos basados en la dificultad para realizar las actividades de la vida diaria, es decir si 36 < ALCER

la persona puede o no realizar actividades diarias con autonomía, para el tribunal de valoración podría resumirse en la preguntas ¿Puede levantarse, vestirse, asearse o comer usted solo?. Estos baremos contemplan cinco grados diferentes de discapacidad, a saber: Grado 1: discapacidad nula. Los síntomas, signos o secuelas, de existir, son mínimos y no justifican una disminución de la capacidad de la persona para realizar las actividades de la vida diaria. Grado 2: discapacidad leve. Los síntomas, signos o secuelas existen y justifican alguna dificultad para llevar a cabo las actividades de la vida diaria, pero son compatibles con la práctica totalidad de las mismas. Grado 3: discapacidad moderada. Los síntomas, signos o secuelas causan una disminución importante o imposibilidad de la capacidad de la persona para realizar algunas de las actividades de la vida diaria, siendo independiente en las actividades de autocuidado. Grado 4: discapacidad grave. Los síntomas, signos o secuelas causan una disminución importante o imposibilidad de la capacidad de la persona para realizar la mayoría de las actividades de la vida diaria,

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pudiendo estar afectada alguna de las actividades de autocuidado. Grado 5: discapacidad muy grave. Los síntomas, signos o secuelas imposibilitan la realización de las actividades de la vida diaria. Los criterios para la asignación del porcentaje de discapacidad atribuible a deficiencias del riñón, según el Real Decreto, se rigen exclusivamente por las cifras de aclaramiento de creatinina, o los episodios recurrentes de afectación renal transitoria, efectuándose por la citada norma una clasificación en cinco categorías o clases, ordenadas de menor a mayor porcentaje, según la importancia de la deficiencia y el grado de discapacidad que origina. En cuanto a la enfermedad renal se refiere las clasificaciones son: Clase 1: 0 %. El paciente padece insuficiencia renal crónica con aclaramientos de creatinina superiores a 50 ml/min. O presenta episodios recurrentes de afectación renal transitoria que precisan atención médica documentada menos de tres veces o durante menos de 30 días al año.

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mientos de creatinina entre 20 y 50 ml/min. Su grado de discapacidad es leve o moderado. Clase 4: 50 a 70 %. El paciente padece insuficiencia renal crónica que precisa tratamiento dialítico continuado. Su grado de discapacidad es grave estando contraindicado el tratamiento sustitutorio. Clase 5: 75 %. El paciente presenta patología renal, se cumplen los parámetros objetivos de la clase 4 y su grado de discapacidad es muy grave, dependiendo de otra persona para realizar las actividades de autocuidado.

Clase 2: 1 a 24 %. El paciente padece insuficiencia

Desde ALCER pensamos que, la vida de una persona trasplantada de riñón, aunque mejora sustancialmente respecto al tratamiento dialítico, no excluye incidencias propias que conllevan un importante grado de discapacidad que debiera ser objeto de consideración y valoración: secuelas del tiempo de permanencia en diálisis, importantes efectos secundarios producidos por los fármacos, ingresos hospitalarios, revisiones continuas, hipertensión, trastornos del sueño, ansiedad, miedo al rechazo, etc. Se debe considerar además “la nefropatía crónica del trasplante”, hecho clínico muy frecuente que condiciona el funcionamiento del riñón y por lo tanto la vida del trasplantado. Es evidente también que el tratamiento inmunosupresor produce inmunodeficiencia y debería tener su propía consideración y valoración

renal crónica con aclaramientos de creatinina entre 20 y 50 ml/min. O presenta episodios recurrentes de afectación renal transitoria que precisan atención médica documentada más de tres veces o más de 30 días al año. Clase 3: 25 a 49 %. El paciente padece insuficiencia renal crónica con aclaramientos de creatinina inferiores a 20 ml/min, no precisando tratamiento dialítico continuado. Y Su grado de discapacidad es leve o moderado. O El paciente presenta deterioro progresivo de la función renal en el último año, con aclara38 < ALCER

Cabe destacar que en un enfermo con insuficiencia renal crónica terminal el ciclo útil de sus riñones ha llegado a su fin, y si no se le somete a un tratamiento sustitutivo, morirá. En la actualidad los tratamientos sustitutivos que existen son la diálisis peritoneal, la hemodiálisis (riñón artificial) y el trasplante, los cuales, constituyen la única opción compatible con el mantenimiento de la vida para los enfermos renales terminales. Hay que tener en cuenta que menos del 25% de los pacientes en diálisis pueden acceder al trasplante. •

breves

EXPERTOS DESTACAN QUE EL HIPERPARATIROIDISMO SECUNDARIO ES UNA DE LAS PRINCIPALES CAUSAS DE LA ENFERMEDAD CARDIOVASCULAR El hiperparatiroidismo secundario (HPTS) supone una de las principales causas de las enfermedades cardiovasculares, y se trata de la patología asociada a la enfermedad renal crónica (ERC) que presenta un mayor desafío para el nefrólogo, debido a que aún existe desconocimiento acerca de su fisiopatía, prevención y tratamiento. El nefrólogo del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla de Santander, el doctor Ángel Luis Martín de Francisco, y la médica adjunta del Servicio de Nefrología del Hospital Universitario La Princesa de Madrid, la doctora María del Carmen Sánchez González, explicaron que el HPTS se define como el conjunto de complicaciones óseas y viscerales secundarias a las alteraciones del metabolismo fosfo-cálcico inducidas a la ERC, que afectan a más de la mitad de los pacientes renales cuando sus tasas de filtración glomerular descienden por debajo de 60 mililitros por minutos. La mala asimilación de la vitamina D unida a una disminución del calcio en la sangre provoca esta complicación. Por ello, el doctor de Francisco señaló que “un paciente con ERC debe tomar dosis fisiolóicas de esta vitamina o derivados que, de alguna forma, restituyan lo que debido a la enfermedad no se está produciendo. En este sentido, añadió que “existen nuevos productos, como el paricalcitol que, al tener las misiones biológica de la vitamina D, evitan complicaciones secundarias”.

PINTXO SOLIDARIO RENAL Con motivo del XXXVIII Congreso de la Sociedad Española de Nefrología y con el objetivo de poner en valor uno de los atributos más representativos de la oferta turística de la ciudad, se creo el Pintxo Solidario Renal. Esta iniciativa cuenta con la implicación de la hostelería local, en el marco de colaboración de la Federación Nacional de Asociaciones ALCER y la Sociedad Española de Nefrología (SEN), con el apoyo de San Sebastián Turismo y la Corporación GENZYME. Cada Congresista que acudió a los establecimientos colaboradores pudo degustar esos “pintxos solidarios” con la entrega de un vale al responsable. Por cada uno de los pintxos solidarios consumidos, la entidad GENZYME realizo una aportación económica a la Federación Nacional de Asociaciones ALCER y otra a la Fundación que tiene la Sociedad Española de Nefrología (SEN).

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alceres provinciales

ALCER SORIA recibe el premio VALORES HUMANOS “JOSE LUIS ARGENTE” El dia 27 de Noviembre, en el marco de la clausura del mes de la salud “SORIA SALUDABLE”, que desde hace ya 14 años viene celebrando en el mes de noviembre, la FUNDACIÓN CIENTÍFICA CAJA RURAL DE SORIA, tuvo lugar la entrega de los premios que ésta fundación otorga cada año a personas e instituciones que se han destacado por su labor “saludable” en el ámbito de la sociedad soriana El premio VALORES HUMANOS “JOSE LUIS ARGENTE”, fue a parar a ALCER SORIA, por sus 25 años realizando campañas de información y sensibilización sobre la donación de órganos y los trasplantes, en nuestra provincia, así como una labor de lucha por los derechos asistenciales de los pacientes renales de Soria. Recogió el premio su presidente, desde el año de fundación de la asociación en Soria, en 1983, JOSE ANTONIO GARCIA ROMERO, que no pudo contener las lágrimas de emoción al recoger el galardón, ante todos sus paisanos y con un fuerte aplauso de fondo.

ALCER CÓRDOBA Como colofón a la celebración del XXV Aniversario de ALCER Córdoba, hemos realizado un viaje cultural a Úbeda y Baeza, los días 21,22 y 23 de noviembre, al que han asistido 35 personas. Una guía nos mostró y explicó los monumentos más emblemáticos de ambas ciudades y los participantes disfrutaron de la estancia y convivencia de esos días. El 25/11 hicimos un taller de “Formación en Autocuidados dirigido a pacientes con I.R.C”, impartido por una dietista y DUE de Federación Andaluza ALCER y el 11 de diciembre realizamos un Curso de Soporte Vital Básico, impartido por el Dr. Robles, Coordinador de trasplantes del Hospital Reina Sofía e Intesivista y por un médico y enfermera de las Emergencias del 061, al que asistieron 29 personas. Con el deseo de que todos los enfermos renales tengan una agradable Navidad, hemos entregado a los enfermos con bajos recursos económicos unas cestas de navidad con alimentos típicos de estas fiestas y para que todos los niños tengan su regalo en Reyes, especialmente los menores de familias con pocas posibilidades económicas, ALCER les entregará unos juguetes.

ALCER EBRO colabora en el corto “En el lado de la vida” El miércoles 17 de diciembre de 2008 tuvo lugar en el Auditorio de Zaragoza el estreno del cortometraje “En el lado de la vida. Historia de una donación”. Este proyecto que surgió por iniciativa de Alcer Ebro, contó desde un principio con la participación de la Coordinación de Trasplantes de Aragón y con el apoyo de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT). Uno de los principales objetivos de ALCER EBRO es trabajar por una mayor sensibilización social en cuanto a la donación de órganos. ALCER > 41

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II Xornada Renal de ALCER Lugo ALCER Lugo celebró el pasado día 28 de septiembre sus II Jornadas Informativas. Durante la mañana los enfermos renales lucenses pudieron conocer aspectos dietéticos y alimenticios importantes para su enfermedad, los aspectos psicológicos que les afectan, la importancia del ejercicio físico adaptado para ellos o la situación de la donación y trasplante en Lugo.

VIII Jornadas Locales de Enfermos Renales de Burgos El pasado martes 21 de octubre de 2008 se han celebrado las VIII Jornadas Locales de Enfermos Renales de Burgos. Los temas que se expusieron fueron: Valoración del grado de minusvalía del enfermo renal y La Historia clínica. Un documento vital. La celebración tuvo lugar en el salón de actos no 2 de Caja Burgos.

VIII Jornadas Onubenses de Enfermos Renales El pasado día 27 de noviembre de 2008 ALCER ONUBA celebró las VIII Jornadas Onubenses de Enfermos Renales, los temas tratados en estas jornadas fueron los siguientes: El trasplante cruzado, El Plan 40 de la Organización Nacional de Trasplantes, y la Donación de donante vivo.

VI Jornadas Provinciales de Enfermos Renales de ALCER CUENCA El pasado día 25 de noviembre ALCER CUENCA celebró las VI Jornadas Provinciales de Enfermos Renales. Dichas jornadas se tuvieron lugar en el salón de actos del Hospital Virgen de la Luz de Cuenca; Dichas jornadas fueron dirigidas a enfermos renales, familiares, profesionales sanitarios, estudiantes de enfermería y trabajo social, etc. Los temas a tratar fueron: Trasplante en el paciente añoso, Cuándo y cómo comenzar la diálisis, Donación y trasplante en Castilla la Mancha y Enfermedad Renal en la familia: Poliquistosis y enfermedades hereditarias.

VII Jornadas sobre enfermedad renal y trasplante de ALCER CÁCERES El pasado día 22 de noviembre nuestra entidad federada ALCER CÁCERES celebró las VII jornadas sobre enfermedad renal y trasplante, Los temas tratados en dichas jornadas fueron los siguientes: Situación de los trasplantes en Extremadura, Las listas de espera para trasplantes, Guía para pacientes en hemodiálisis, La Enfermedad Renal como factor de riesgo cardiovascular, Glomerunefritis Primitiva, Donación de vivo, Donación de vivo: Perspectivas en Extremadura. 42 < ALCER

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VII Jornadas Provinciales de Enfermos Renales de ALCER BIZKAIA El pasado día catorce de diciembre, ALCER BIZKAIA celebró las VII Jornadas Provinciales de Enfermos Renales de Bizkaia, los temas tratados en las jornadas fueron los siguientes: Foro Cumplimenta: Información sobre la medicación inmunosupresora, Encuesta de satisfacción de pacientes en diálisis, Testamento vital en los enfermos renales. El acto concluirá con un homenaje al ex presidente de ALCER BIZKAIA D. José Luis Maestro de la Hera.

IX Jornades Renals “Miquel Angel Tous” El pasado sábado 29 de noviembre ALCER ILLES BALEARS celebró las IX Jornades Renals “Miquel Angel Tous”. El evento tuvo lugar en el salón de actos “ANGLADA” CAIXA FORUM PALMA. Los temas tratados en las jornadas fueron los siguientes: Diálisis, Diálisis peritoneal, Presentación del registro de enfermos renales y trasplantados, Donación y trasplante, Trasplante de donante vivo, Donaciones cruzadas, Nuevo fármaco inmunosupresor, Litiasis renal: etiología, prevención y tratamiento.

Jornada de pacientes renales de ALCER SEGOVIA El pasado día 30 de noviembre de 2008 ALCER SEGOVIA celebró una jornada para pacientes renales. Los temas tratados en el acto fueron los siguientes: Perspectivas de las donaciones y trasplantes, Manifestación anticipada del paciente.

V Jornadas Renales Dr. Juan Ríos García de ALCER MELILLA El pasado día 30 de noviembre ALCER MELILLA celebró las V jornadas Renales Dr. Juan Ríos García. Dichas jornadas tuvieron lugar en el Palacio de Congresos y Exposiciones de la Ciudad Autónoma. Los temas tratados en las jornadas fueron los siguientes: Vacunas y enfermos crónicos: prevención, Ley de Dependencia: Desarrollo en los enfermos renales crónicos, Protocolos de actuación en los enfermos renales, las jornadas finalizaron con un reconocimiento a D. Alberto Levi Cohen (Coordinador de Trasplantes del Hospital Comarcal de Melilla).

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III Jornadas Provinciales de Insuﬁciencia Renal y Calidad de Vida de ALCER CIUDAD REAL El pasado domingo catorce de diciembre ALCER CIUDAD REAL celebró las III Jornadas Provinciales sobre Insuficiencia Renal Crónica y Calidad de Vida, el lugar de celebración fue en los Salones de la Delegación Provincial de Salud y Bienestar Social. Los temas a tratar fueron los siguientes: Un obispo en diálisis, su experiencia y su misión, Una aproximación al trasplante renal, ventajas e inconvenientes, Deporte en la enfermedad renal crónica, Diálisis y alimentación.

XIII Jornadas de Insuﬁciencia Renal y Trasplante de ALCER TOLEDO El pasado día 15 de noviembre de 2008 (sábado) se celebraron las XIII Jornadas de Insuficiencia Renal y Trasplante, organizadas por ALCER-Toledo. dirigidas a los enfermos renales, familiares, profesionales sanitarios (médicos, enfermeras, auxiliares, etc.), trabajadores sociales, psicólogos y todas aquellas personas interesadas en el análisis y conocimiento de la situación actual de los afectados por la insuficiencia renal. Los temas tratados fueron los siguientes: Programa de ejercicio físico para personas con I.R.C, “Incumplimiento de la medicación en la I.R.C, El papel de la Enfermería en la Insuficiencia Renal, Hipertensión en los trasplantes renales.

V Jornada Navarra de Enfermos Renales 2008

El pasado día 23 de noviembre ALCER NAVARRA celebró la V Jornada Navarra de Enfermos Renales, los temas tratados en las jornadas fueron los siguientes: Trasplante de vivo, La enfermedad renal en la infancia, Evolución de la diálisis en Navarra y Beneficios del ejercicio físico para el enfermo renal.

XI Jornada Provincial de Insuﬁciencia y Trasplante Renal de ALCER CASTALIA El pasado catorce de diciembre tuvo lugar la XI Jornada Provincial de Insuficiencia y Trasplante Renal de ALCER CASTALIA, los temas tratados en esta jornada fueron los siguientes: Diálisis domiciliaria: Nueva experiencia en el Hospital General de Castellón, La piel y el enfermo renal, Prestaciones del INSS para personas con discapacidad.

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III Jornadas Provinciales de ALCER ALMERIA

El pasado día 18 de octubre ALCER ALMERIA celebró las III Jornadas Provinciales de Enfermos Renales que ha organizado en el hospital de Torrecárdenas. Los temas tratados en las jornadas fueron los siguientes: El trasplante de riñón, La diálisis, los diferentes grados de minusvalía que pueden producir estas dolencias y el transporte sanitario colectivo.

Semana de Sensibilización sobre la donación de órganos de ALCER RIOJA La Asociación ALCER-RIOJA, organizó la semana del 13 al 18 de octubre, una campaña de sensibilización sobre la donación de órganos a la población riojana. Consistió en la colocación de mesas en diferentes municipios riojanos; en las cuales se recogieron voluntades de donación y se facilitó información sobre la donación a toda persona que se acercó a ellas. Se recogieron 85 voluntades de donación. Y dos peticiones de información para la donación de cuerpo para la investigación o la docencia. A todos los afectados que participaron con su presencia en las mesas les agradecemos su esfuerzo y colaboración.

ALCER NAVARRA ha estado presente en la entrega del premio “Corazón Solidario” El pasado día 10 de diciembre la Consejera de Salud María Kutz recibió en el Palacio de Navarra a Serafín Zubiri reconocido con el I Galardón Nacional Corazón Solidario otorgado por Murcia, por su aportación personal en el campo de la donación. Al acto también acudió Juan José Unzue, coordinador de transplantes de Navarra y diversas asociaciones de donantes, entre ellas Alcer Navarra que apoyamos dicha candidatura. La Consejera de Salud felicitó a todas las asociaciones que diariamente trabajan por fomentar la donación de órganos y a la sociedad Navarra por su alto grado de generosidad que se ha visto recompensada con un premio a nivel nacional. El galardón que le fue entregado a Serafín Zubiri el día 16 de diciembre, se convoca de forma nacional para premiar a “personas o entidades que se hayan distinguido por su dedicación, de forma altruista, y positiva a la promoción de la donación de órganos y tejidos para transplantes, apoyo a las personas transplantadas o en situación de espera y dedicación dedicada a la investigación”.

Día del Donante Universitario en Burgos La Universidad de Burgos (UBU) y la Asociación de Lucha contra las Enfermedades de Riñón de Burgos (ALCER Burgos) celebraron el pasado 12 de noviembre el primer Día del Donante Universitario, según el convenio suscrito en Burgos por ambas instituciones. Esta jornada ha coincidido con la celebración de la Semana de la Ciencia y la intención es prolongarlo en el tiempo y convertir el Día del Donante en una actividad que forme parte de la programación de la Semana. 46 < ALCER

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ALCER BADAJOZ Alcer-Badajoz, en el último trimestre del año 2008, aparte de continuar con su marcha diaria de atención al colectivo de más de 670 personas, realizó como viene siendo habitual actividades de mentalización de la sociedad acerca de la necesidad de la donación de órganos y, asimismo actividades de ocio activo (excursiones) encaminadas a conseguir una mejor rehabilitación psicológica-social de nuestros compañeros. A tal fin, se organizaron Días del Donante en: Colegio José Manzano de Don Benito (17 sep), Almendralejo (3 de octubre), Facultad de Medicina (10 de octubre), Fuente del Arco (22 de octubre), Villafranca de los Barros (7 de noviembre) contando con la asistencia del Alcalde de la localidad, Facultad de C.C. Empresariales (4 de noviembre), Valencia de la Torre (12 de noviembre) ALCER BADAJOZ con el alcalde de Bádajoz y otras autoy Bienvenida (20 de noviembre). ridades Igualmente, se celebraron Jornadas Informativas de sensibilización como es la Feria Hispano-Portuguesa (FEHISPOR) 2008 (del 27 al 30 de noviembre) de Badajoz, contando con la asistencia del Alcalde y otras autoridades regionales. Asimismo, y en el afán de concienciar a la población desde la edad en que se fija especialmente la personalidad futura del ser humano, celebramos una charla en el Instituto Cieza de León de la ciudad de Llerena (5 de diciembre). También asistimos, como miembros de Consejo Regional de Pacientes de Extremadura, al Congreso Europeo de Pacientes, celebrado en el Palacio de Congresos de Madrid los días 18 al 22 de noviembre, estando presentes a través del Stand de la Consejería de ALCER BADAJOZ con el gerente del SES (Junta de ExtreSanidad y Dependencia de la Junta de Extremadura. madura)

ACER BADAJOZ de excursión en Isla Antilla

Como un servicio que prestamos a nuestros compañeros, se encuentra el realizar varias excursiones al año, que realizan una función esencial de rehabilitación psicológico-social, en unas convivencias que se manifiestan muy enriquecedoras a través de viajes de varios días de duración a diversos lugares de la geografía nacional. Así, los días 18 y 19 de octubre, nos trasladamos a IslaAntilla, visitando la playa y otros lugares como: Ermita del Rocío y Ayamonte; viajando en dos autobuses el paciente (en su mayoría en tratamiento de hemodiálisis, y también pacientes trasplantados) y un familiar. Siendo la duración de cada turno vacacional de dos días.

Los jóvenes de ALCER-Córdoba han participado en unas jornadas para promocionar el deporte El 13 y 14 de Septiembre, los jóvenes de ALCER-Córdoba acompañados de dos monitoras han participado en unas jornadas de promoción del deporte en el municipio de Espiel, subvencionados por el Instituto Municipal de Deportes del Ayuntamiento de Córdoba, donde han tenido la oportunidad de hacer distintas actividades deportivas en contacto con la naturaleza como: natación, senderismo, orientación, piragüismo, tiro con arco, etc. ALCER > 47

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LA MUERTE ES UNA PARTE INEVITABLE DEL FINAL DE NUESTRA VIDA La vida, nuestra vida y la de cualquier otro ser vivo –animales o plantas-, es un proceso que como todo itinerario que requiere un transcurso de tiempo tiene un principio y un fin. Todos los seres humanos –excepto aquellos que padecen una deficiencia mental muy aguda para reconocer esta evidencia- sabemos que esto es así, y que desde que nacemos empezamos a morir. Pero esta certeza es algo que no queremos asumir tan claramente pues nos gustaría que nuestra identidad actual como seres humanos no cambiase tras la muerte, y por eso, debido a que también somos capaces de imaginar, nuestro cerebro elucubra la idea del más allá, de ese supuesto paraíso donde seguiremos percibiendo un entorno idílico de vida, una vida que no termine nunca. Debido a esa idea del Dios creador y su paraíso, el hombre se encierra en la religión que prácticamente nunca nos enseñan a asimilar eso que tanto nos cuesta aceptar: que vivir es sólo una casualidad. En la novela de La enfermedad de Alberto Barrena Tyszka nos encontramos con una de esas historias tan cercanas a nuestro vivir cotidiano que no puede dejarnos indiferentes. En ella un médico venezolano, Andrés Miranda, se plantea si debe decirle a su padre, al cual le ha detectado él un cáncer terminal, que le quedan pocos días de vida. La controversia está en que si no hubiese sido su padre y hubiese sido otro paciente tal vez no hubiese dudado en decírselo, pues su norma es que al enfermo siempre hay que decirle la verdad. En este trajinar por los vericuetos de esa búsqueda del mejor momento para decirle a su padre lo que ocurre sin causarle demasiado daño moral, Andrés Miranda recibe varios email de un paciente suyo, el señor Durán, que no deja de quejarse de su mal estado de salud de una manera compulsiva. Este paciente, al que Andrés Miranda dejó dicho a su secretaria que no le pasase de él ningún recado, debido a que supone que es el típico hipocondríaco, sigue creyendo que mantiene la correspondencia a través del correo electrónico con su doctor preferido cuando quien le contesta es la secretaria que se hace pasar por el médico. Toda la novela se va enredando entre estas dos historias paralelas hasta que al final el padre de Andrés Miranda muere en el hospital acompañado de su hijo y le dice, mientras este toma su mano que le siga hablando y que no le dejé morir en silencio, mientras tanto el señor Durán, enterado de que ha sido engañado por la secretaria y haciendo caso omiso a este detalle, decide seguir escribiendo sus email dirigidos al doctor Miranda aunque su doctor preferido no le haga caso. Podría parecer que ambos personajes, el padre del médico y su paciente no tenga nada en común en esta historia, pero yo he llegando a la conclusión de que lo que trata de decirnos el autor es que para seguir percibiendo que estamos vivos, que incluso aquellos a los que tratamos de eludir sigan estando entre nosotros, necesitamos y necesitan que seguimos hablando, pues al fin y al cabo eso es lo que nos diferencia de los demás seres vivos, la comunicación de lo que somos y de lo que quisiéramos seguir siendo. Aceptar que la muerte es un proceso inevitable no significa que tengamos que estar siempre pensado en ese final como una obsesión, sino que cuando esta llegué y nada podamos hacer para evitar este último destino, la asumamos como lo que es y no como lo más horrible que nos pueda pasar, pues hay procesos que son mucho peores que morir, como es una larga enfermedad en la que tengamos que soportar un continuo dolor, tanto psíquico como mental. En esta novela de La Enfermedad se nos plantea también esa tesitura que conlleva vivir en países tan desarrollados como el nuestro, donde cada vez los avances médicos curan más enfermedades que antes eran mortales de necesidad, y a la muerte se la mira casi siempre de espalda, como si no tuviese nada que ver con nosotros hasta que se nos presenta de sopetón, con toda su verdad y sin misericordia. Mariano Martínez Luque 48 < ALCER