Boletín Federación Nacional de Asociaciones ALCER by alcer federacion

DICIEMBRE 2017

SUMARIO ALCER ALBACETE ALCER ALMERIA ASHUA ALCER BARCELONA ALCER BURGOS ALCER CASTALIA ALCER CORUÑA ALCER GIRALDA ALCER GRANADA ALCER ILLES BALEARS ALCER JAÉN ALCER LAS PALMAS ALCER LUGO ALCER MÁLAGA ALCER NAVARRA ALCER PONTEVEDRA ALCER RIOJA ALCER SALAMANCA ALCER SEGOVIA ALCER TOLEDO

ALBACETE

LA CASA DE ANDALUCIA COLABORA CON ALCER ALBACETE Con motivo de las fiestas navideñas, la Casa de Andalucía realizo una actuación en el Auditorio Municipal, con gran presencia de público, donando parte de lo recaudado a nuestra asociacion. Fue una tarde divertida, presentando a la audiencia información de Alcer.

ALMERIA

ALCER ALMERÍA PRESENTE EN EL MERCADO NAVIDEÑO ALCER estuvo presente en el mercado navideño de Arboleas, organizado por FACE Fundraising in Arboles Caring for Everyone. Día Internacional del Voluntariado nuestros técnicos y voluntarios/as, colocaron un stand informativo dedicado al alumnado del IES Nicolás Salmerón, también tuvimos la oportunidad de dar una charla a los mismos acerca de la labor que realizamos con nuestro colectivo de personas con enfermedad renal. ALCER, la Asociación para la lucha contra las enfermedades del riñón, lleva a cabo una campaña de promoción y sensibilización de la donación de órganos y tejidos, instalando mesas informativas en diferentes puntos principales de la ciudad de Almería

ASHUA

ASHUA SE REUNE CON SU HOMOLÓGA ARGENTINA La Asociación Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (ASHUA) de España mantuvo el pasado mes de octubre una reunión con sus homólogos en Argentina. El presidente de ASHUA. Francisco Monfort, aprovechó su viaje a Buenos Aires para tener un encuentro con los familiares y pacientes de SHUa en el país latinoamericano. Durante la reunión los representantes de ambas organizaciones intercambiaron experiencias con el objetivo de crecer en el conocimiento del Síndrome Hemolítico Urémico Atípico. Durante el último trimestre, ASHUA también ha participado en el XLVIII Congreso Nacional de la Sociedad Española de Nefrología, que se celebró en Burgos y en la I Jornada de Investigación Tradicional de Enfermedades Raras

ASHUA felicita la Navidad a los profesionales sanitarios La Asociación Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (ASHUA) felicitó la Navidad a todos los profesionales sanitarios que cada día trabajan por el bienestar y la salud de los familiares y los pacientes del SHUa. La secretaria de ASHUA, Mireya Carratalà, realizó una visita al Hospital La Fe de Valencia, en la que quiso agradecer a los profesionales del centro sanitario su dedicación y buen trabajo. ASHUA hizo extensiva su felicitación a todos los sanitarios del resto de hospitales y centros de salud del resto de España. 5

BARCELONA FERIA DE SANT ERMENGOL DEL 13 AL 15 DE OCTUBRE Un año más, participamos en la edición anual de la Fira de Sant Ermengol de La Seu d’Urgell en Lleida, gracias a nuestra socia y representante en la comarca, Matilde Nadal. La Fira de Sant Ermengol es la más antigua que se realiza en la península ibérica. Se trata de una Feria única de artesanía y comestibles donde se realiza una muestra de entidades y actividades culturales Es un espacio donde año tras año nos damos a conocer como asociación, así como un gran escaparate, ya que es una Feria por donde pasan más de 200. 000 durante los tres días. CONCENTRACIÓN A FAVOR DE LA ACCESIBILIDAD UNIVERSAL El movimiento asociativo apuesta por el cumplimiento de la legislación y el establecimiento de un sistema eficaz para asegurar la accesibilidad universal. Para ello convocó el 7 de noviembre una concentración en la estación de Sants para pedir al Gobierno el cumplimiento de la Ley de Accesibilidad Universal en la que ALCER participó.

JORNADA INFORMATIVA SOBRE LA PQRAD EN LA FUNDACIÓ PUIGVERT El 17 de octubre organizaron una Jornada informativa para pacientes y familiares sobre Poliquistosis Renal en la Fundació Puigvert de Barcelona. La Sala de Actos acogíó a más de 200 personas que mostraron un gran interés en las ponencias de los mejores nefrólogos del país hablando sobre poliquistosis renal. El programa fue el siguiente: Manejo práctico de la Poliquistosis Renal. Guías clínicas, a cargo de Dra. Roser Torra, de la Fundació Puigvert Diagnóstico y Consejo Genético, Dra. Elisabet Ars, de la Fundació Puigvert La hipertensión en la Poliquistosis Renal, Dra. Laia Sans del Hospital del Mar La enfermedad en los estadios finales y calidad de vida, Dra. Nadia Martín, del Hospital Trueta.

FIRA DE LA PURÍSSIMA DEL 6 AL 8 DE DICIEMBRE EN SANT BOI DE LLOBREGAT Como cada año, el Ayuntamiento de Sant Boi de Llobregat pone a nuestra disposición una carpa en la Feria de la Puríssima para que podamos mostrar nuestras actividades a los ciudadanos. Este año además de dar información sobre la enfermedad renal y sobre la donación de órganos, hicimos un mercadillo solidario para obtener fondos para nuestra asociación. DÍA DEL VOLUNTARIADO EN CASTELLDEFELS El 6 de diciembre celebramos el Día del Voluntariado en Castelldefels, gracias a nuestros representantes y voluntarios en este municipio. El Ayuntamiento nos ofrece la posibilidad de mostrar nuestras actividades y de proporcionar información a la ciudadanía con la instalación de unas mesas informativas delante del mismo Ayuntamiento.

Experiencia de un paciente con PQRAD, Albert Arnau Análisis de la situación y evolución en el tratamiento de la poliquistosis renal: Evidencias en el tratamiento, Dr. Josep Bonet, del Hospital Germans Trias y Pujol Quiénes son rápidos progresadores, Dra. Mónica Furlano, de la Fundació Puigvert El tratamiento en la práctica, Dr. Miquel Hueso, de Hospital de Bellvitge

BURGOS CAMPANYA INFORMATIVA A SANTA COLOMA DE GRAMENET El día 11 de diciembre hicimos una campaña a favor de la donación de órganos en el Hospital Esperit Sant de Santa Coloma de Gramenet gracias a nuestros voluntarios. FIESTA DEL SOCIO El 22 de diciembre, coincidiendo con el sorteo de la lotería de Navidad, organizamos una fiesta a favor del socio en nuestra sede social. Es un día que creamos para homenajear al socio y celebrar su colaboración. En el acto hacemos entrega de diplomas a los socios voluntarios que nos han ayudado a lo largo del año en nuestras campañas por todo el territorio catalán. Además, hay juegos y sorteo de cestas navideñas y también aprovechamos para empezar a celebrar la Navidad. Al final, como siempre, un cóctel con productos típicos navideños.

ALCER BURGOS EN EL CONGRESO NACIONAL DE LA SEN El viernes 6 de Octubre a las 19:00 horas se inauguró el XLVII CONGRESO NACIONAL DE LA SOCIEDAD ESPAÑOLA DE NEFROLOGÍA en el Forum de la Evolución en Burgos. Se desarrolló del 6 al 9 de Octubre de 2017. ALCER BURGOS estuvo presente con un Stand Informativo durante todo el evento. ALCER BURGOS organizó el sábado 7 de Octubre un viaje de convivencia para sus socios, familiares y simpatizantes. Visitamos un montón de lugares espectaculares. Salimos de Burgos hacia Revilla de Pomar donde visitamos La Cueva de los Franceses. Nos asomamos al Mirador de Valcabado. Seguimos hasta Aguilar de Campoo para visitar el Museo de Ursi. Nos quedamos en la villa para almorzar en el Restaurante Valentín y por la tarde nos desplazamos hasta Barruelos de Santullán donde vimos el Centro de Interpretación de la Minería y nos adentraremos en las profundidades de una Mina.

CELEBRACIÓN DEL DÍA DEL DONANTE EN LA PROVINCIA: El 08 de octubre nos desplazamos hasta las localidades de Miranda de Ebro y Medina de Pomar. Instalando una Mesa informativa en la Plaza de España en Miranda y en la Plaza Somovilla en Medina desde las 11:00 horas. Una vez más los burgaleses demostramos nuestra gran generosidad y solidaridad ya que muchos se acercaron a la mesa informativa para rellenar su impreso de Donación de Órganos y obtener su carnet de donante. Gracias a tod@s porque con su gesto conseguimos que España siga siendo número uno en Donación y Trasplante de Órganos.

IGLÚ MÁGICO Los días 23 y 30 de diciembre pudimos disfrutar de Rick Merrill con su espectáculo “De cerca anda el juego” y de Mag Gerard. Pasamos un rato muy divertido ya que aparte de ser unos Grandes Magos son también Grandes Cómicos . Gracias a Fundación Caja de Burgos por su invitación.

El 17 de octubre realizamos la elaboración de una preciosa Corona de Navidad para adornar tu puerta o chimenea estas navidades. FIESTA DE NAVIDAD ALCER BURGOS El día 21 de diciembre a las 18 horas, pudimos disfrutar del espectáculo que nos ofreció Sergio Travesero, Mariano Matabuena, Oscar Martín y el grupo de danza polinesia Maika’i Loa. Se sorteó un estupendo Jamón y una preciosa Corona de Navidad elaborada por el Taller de Manualidades de la asociación. Finalizamos con turrón, mazapanes y champán brindando por las Fiestas.

TARDE DE FANTASIA SOBRE RUEDAS El domingo 17 de diciembre a las 19.30 horas en la Pista de Patinaje del Plantío, el Club y La Escuela de Patinaje Artístico “Ciudad de Burgos “ nos hicieron pasar una tarde fantástica disfrutando del espectáculo que nos ofrecieron sus más de 120 alumnos trasladándonos al mundo mágico de Peter Pan y Alicia en el País de las Maravillas. Lleno hasta la bandera fue todo un éxito. Los donativos recaudados van a favor de nuestra Asociación

CASTALIA concienciar a los más pequeños sobre la solidaridad y la colaboración. En la imagen se puede apreciar la gran afluencia de gente que tuvo la actividad. 1KM PAS A PAS EN VALL D´ALBA El 29 de octubre en horario de 11 a 14 horas, participamos en esta carrera NO competitiva y solidaria, en la que se realiza una jornada para la promoción del cuidado de la salud, con nuestro PUNTO DE SALUD y nuestro PUNTO DE INFORMACIÓN. La asistencia nos sorprendió a todos por su gran afluencia y gran participación de la población de Vall d’Alba que se volcó enormemente en el tema de la donación, realizando 15 carnés de donante en una mañana. FERIA BETXÍ

ALCER CASTALIA REALIZA VARIAS ACTIVIDADES El 05 de octubre en horario de 10 a 12 horas, ALCER Castalia lleva a cabo el proyecto “RUTA SOLIDARIA ALCER CASTALIA” que se encarga de realizar charlas de buenos hábitos de alimentación por las poblaciones de la provincia de Castellón. En esta ocasión la charla se realizó en Ayódar. Estas charlas están impartidas por Noemí Martínez, acompañada de una persona con Enfermedad Renal que realiza una introducción hablando de su caso y de la importancia de la alimentación para su cuidado. En esta ocasión fue Ricardo Planelles, vicepresidente de ALCER Castalia, quien realizó esta parte.

El 04 de noviembre, en la primera edición de la Feria de la Solidaridad y el Voluntariado en Betxí, ALCER Castalia participó con el PUNTO DE INFORMACIÓN y el PUNTO DE SALUD acompañada de otras asociaciones de la provincia. CHARLA EN CASTELLFORT El 06 de noviembre en horario de 11 a 21 horas realizamos una charla dentro del proyecto de RUTA SOLIDARIA ALCER CASTALIA. En esta ocasión nos desplazamos hasta la población de Castellfort, en el interior de la provincia de Castellón, para realizar esta charla sobre buenos hábitos de alimentación y una presentación testimonial realizada por Ali Martínez, enferma renal y trabajadora de la entidad. El día 11 noviembre estuvimos con la misma iniciativa en la población castellonense de Adzaneta donde la participación también fue magnífica. FERIA DE SAN ANDRÉS DE CABANES El 25 de noviembre participamos en la Feria en la que con nuestro PUNTO DE INFORMACIÓN y nuestro PUNTO DE SALUD estuvimos concienciando a la población sobre prevención en salud y cuidados en la alimentación.

Proyecto “Envejecimiento Saludable” Llevado a cabo en el CEAM (Centro Especializado de Atención al Mayor) de Burriana el proyecto consta de una parte teórica con charlas sobre buenos hábitos alimentarios y una segunda parte, que en esta ocasión se realizaba los miércoles, de dinámicas de actividad física (ejercicios de prevención de caídas, zumba para mayores, dinámicas de grupo, ejercicios de psicomotricidad…). FERIA EN VILLAREAL El 22 de octubre se llevo a cabo la Feria de la Solidaridad y el Voluntariado de Villareal en la que ALCER Castalia colabora con su PUNTO DE INFORMACIÓN y su PUNTO DE SALUD. También realizó dos TALLERES INFANTILES en los que pudieron participar tanto los padres como los hijos que asistieron a la feria. FIESTA INTERCULTURAL DE L@S NIÑ@S en plaza Huertos Hogueros. El 28 de octubre en horario de 17 a 21 horas, La asociación participó en esta actividad con un PUNTO DE INFORMACIÓN, un PUNTO DE SALUD y una mesa donde se realizaron TALLERES INFANTILES donde

CHARLA “DONACIÓN Y TRASPLANTE” – CHARLA “LA IMPORTANCIA DE LAS ASOCIACIONES DE PACIENTES EN EL MUNDO SANITARIO” Los días 30 de noviembre y 21 de diciembre realizamos Charlas organizadas por el Hospital General Universitario por su 50º aniversario en la primera charla participó Javier Guach, coordinador de trasplantes provincial, y Rafael Zaragoza, coordinador autonómico. En esta charla también participó nuestra compañera Ali Martínez, dando un testimonio que emocionó a toda la sala por su sinceridad y fuerza. En la segunda charla participaron presidentes de distintas asociaciones dedicadas al mundo de la salud, por nuestra parte acudió Juan Doménech. Con esta charla se consiguió explicar bien nuestro papel y nuestros objetivos, así como nuestras limitaciones y necesidades. Esperamos que gracias a ella se puedan poner en marcha nuevos proyectos en este 2018. DÍA DE LA DISCAPACIDAD Del 30 de noviembre al 02 de diciembre, ALCER Castalia apoyó esta celebración tanto en la Plaza las Aulas de Castellón junto a COCEMFE, leyendo el manifiesto y dando a conocer la asociación con su PUNTO DE INFORMACIÓN Y SALUD, como en la población de Alquerías del Niño Perdido donde realizó una labor de prevención, información y sensibilización sobre enfermedad renal y donación, a los habitantes de dicha población. JORNADA DE POLIQUISTOSIS El 12 de diciembre con el apoyo de Federación Nacional ALCER y del Hospital General Universitario, ALCER Castalia realizó una jornada informativa sobre Poliquistosis Renal en la que lograron la participación de 80 pacientes de la provincia y ponentes de prestigio como el Doctor Jose Luis Górriz.

MERCADILLO INTERCULTURAL EN LA PLZA STA CLARA El 16 de diciembre en horario de 10 a 14 horas, ALCER CASTALIA colabora en esta actividad con un PUNTO DE INFORMACIÓN y un PUNTO DE SALUD donde, como objetivo principal, está la prevención, la información y la sensibilización hacia la Enfermedad Renal, y también hacia la donación de órganos y tejidos.

EXCURSIÓN SOCIOCULTURAL A BENASSAL El 17 de diciembre, 50 de nuestros socios pudieron disfrutar de una jornada sociocultural visitando la exposición llevada a cabo entre la población de Castellfort y la población de Benassal, “La Llum de la Memòria”. La entidad subvencionó más de la mitad de la comida de hermandad que se llevó a cabo una vez acabado el recorrido. GINCANA DE LA SALUD Gincana llevada a cabo los días 2 y 19 de diciembre en los colegios La Marina del Grao de Castellón e Isabel Ferrer de Castellón, respectivamente. Esta gincana tiene como objetivo principal concienciar a las más pequeñas de la importancia de cuidar su salud. Esta gincana está precedida de una breve presentación llevada a cabo por Ali Martínez, enferma renal y trabajadora de la entidad, en la que explica su caso de una forma divertida y amena.

CORUÑA ENCUENTRO DE PARTICIPANTES DEL PROGRAMA “BULE CON ALCER” Este año el encuentro de todos los participantes del programa “Bule con Alcer” se realizó en el Ayuntamiento de Teo, donde los asistentes pudieron participar en una caminata en el medio natural del ayuntamiento y de varias actividades relacionadas con la donación de órganos, hábitos de vida saludables e independencia en las actividades de la vida diaria. Luego, todos pudieron disfrutar de una comida en un restaurante de la zona. COMIENZO DEL CICLO DE CHARLAS SOBRE PRODUCTOS DE APOYO Y ERGONOMÍA Dos Terapeutas Ocupacionales han impartido en todos los grupos del programa “Bule con Alcer” talleres de productos de apoyo y ergonomía a los asistentes. El objetivo de los mismos ha sido dar a conocer los productos de apoyo como instrumentos útiles para mejorar la independencia a la hora de realizar las actividades de la vida diaria. Los conceptos básicos sobre Ergonomía han sido aplicados a actividades del día a día como hacer tareas del hogar o actividades cotidianas.

ALCER CORUÑA REALIZA VARIAS ACTIVIDADES PARTICIPACIÓN EN LA IV CARRERA ENKI POR LA INTEGRACIÓN Como cuarto año consecutivo, Alcer Coruña estuvo presenten en la feria solidaria de la IV Carrera ENKI por la Integración de las personas con Discapacidad. El objetivo ha sido fomentar entre los participantes la importancia de la donación de órganos. TALLER 7 VIDAS EN LA ASOCIACIÓN DE PERSONAS SORDAS DE SANTIAGO DE COMPOSTELA Dentro del programa “Alcer 7 Vidas”, Alcer Coruña realizó un taller para explicar la importancia de la donación de órganos entre el colectivo de personas sordas de la ciudad de Santiago de Compostela.

SALVAVIDAS CPI O FEAL Con el objetivo de sensibilizar a los más pequeños en materia de donación de órganos, el pasado 14 de Diciembre Alcer Coruña impartió una charla a niños de 6º de primaria del colegio CPI O Feal de Narón. COMIDA DE NAVIDAD Socios, miembros de la Junta Directiva, trabajadores y amigos disfrutaron de la comida de Navidad en el Hotel Crunia de Culleredo el pasado 17 de Diciembre. En horario de mañana, los asistentes pasearon por la Ría de O Burgo y visitaron el Parque Botánico ubicado en la zona. Tras la comida, todos participaron en el juego “Pasapalabra” con temática relacionada con la donación de órganos.

COMIENZO DEL CICLO DE CHARLAS SOBRE RECURSOS SOCIALES EN TODOS LOS GRUPOS DEL PROGRAMA “BULE CON ALCER” DE LA PROVINCIA El objetivo perseguido con estas charlas, impartidas por la Trabajadora Social de Alcer Coruña, ha sido poder poner en conocimiento de los participantes los diferentes recursos sociales de sus ayuntamientos de procedencia.

GIRALDA TALLER SOCIAL DIRIGIDO A PERSONAS DE BAJOS RECURSOS, “CÓMO PUEDO ACCEDER A LAS BOLSAS DE ALIMENTOS?” Taller social donde intentamos insertar en nuestro programa de alimentación a los enfermos renales que están pasando un momento económico difícil. La cita, en la sede de ALCER, de la mano de nuestra trabajadora social Irene Carrasco. “CONTROLAR LA FRUSTRACIÓN” Taller cuyo objetivo es conocer y adquirir las herramientas para manejar la frustración personal. La cita, en la sede de ALCER, de la mano de nuestra psicóloga Carmen Rosendo. TALLER INFANTIL DE ADORNOS NAVIDEÑOS En este taller, los más pequeños aprendieron a elaborar adornos para su árbol de Navidad. La cita, en la sede de ALCER.

ALCER GIRALDA REALIZA VARIAS ACTIVIDADES

VISITA GUIADA AL PABELLÓN DE MARRUECOS Este día tuvimos la oportunidad de visitar el antiguo Pabellón de Marruecos durante la Expo’92 de Sevilla, actual Pabellón de Hassán II. VISITA AL EDIFICIO CAIXAFORUM En esta visita pudimos ver dos exposiciones: la de Disney y la de Fortuny, para posteriormente conocer el edificio Caixaforum.

GYMKANA INFANTIL Mañana divertida haciendo pruebas con nuestra voluntaria, Manuela Guerra, y en la sede de ALCER Giralda. VISITA GUIADA MUSEO DE ARTES Y COSTUMBRES POPULARES Visita a este museo de gran riqueza cultural, creado en 1972, y que alberga un gran número de colecciones, procedentes principalmente del Museo de Bellas Artes de Sevilla. TALLER SOCIAL “CERTIFICADO DE MINUSVALÍA, PARA QUÉ SIRVE?” Taller donde informamos a los enfermos renales de los recursos a los que pueden acceder con su certificado de minusvalía. La cita, en la sede de ALCER, de la mano de nuestra trabajadora Irene Carrasco. TALLER “DEL RESENTIMIENTO AL PERDÓN” Taller cuyo objetivo fue conocer qué es el resentimiento, los estímulos que lo producen y las respuestas que damos, aportar herramientas para reestructurar el sentimiento de culpa, describir qué es el perdón y cómo perdonar incondicionalmente y preparar el camino para liberarnos del resentimiento. Todo de la mano de nuestra psicóloga, Carmen Rosendo. EXCURSIÓN HUÉTOR-TÁJAR Y LOJA Mediante visita guiada, este día pudimos visitar las localidades granadinas de Huétor-Tájar y Loja. En esta última, visitamos sus Alcazas, su Catedral y sus calles típicas.

GRANADA

JORNADA DE VOLUNTARIADO DE ALCER

GRANADA

Esta actividad tuvo lugar durante el mes de Diciembre y se llevo a cabo en la sede de Alcer Granada. Las Jornadas consistieron en tres talleres dirigidos a todas aquellas personas que colaboran con Alcer Granada. Se trato de una actividad multidisciplinar, dónde participaron el equipo de profesionales de Alcer Granada y cuyo contenido consistió en: Taller de Voluntariado Este taller estuvo a cargo de la trabajadora social de Alcer Granada y la programación del contenido impartido fue la siguiente: • La nueva ley de Voluntariado (Estatal) y la ley de voluntariado den Andalucía • Derechos y deberes de las personas voluntarias • El voluntariado en Alcer Granada • Hacia dónde va el voluntariado en Alcer Granada Taller de Motivación y Autoestima Este taller fue realizado por la psicóloga de Alcer Granada. Y su objetivo era reforzar la autoestima de las personas voluntarias así como fomentar su motivación para la participación en la entidad y en la sociedad en general, todo ello a través de dinámicas grupales. Taller de Nutrición Por último la nutricionista de Alcer Granada presento un menú navideño adecuado a las personas con enfermedad renal crónico, adaptándolo a las diferentes fases y tratamiento de la enfermedad. Los asistentes a la actividad participaron en la elaboración del menú que finalmente degustamos entre todas las personas asistentes.

ILLES BALEARS

JAÉN

ENCUENTRO DE ALCER ILLES BALEARS

ALCER JAÉN REALIZA VARIAS ACTIVIDADES

Los días 25 y 26 de noviembre organizamos el XI ENCUENTRO DE PERSONAS CON ENFERMEDADES RENALES, FAMILIARES Y AMIGOS de la asociación ALCER ILLES BALEARS” en el Hotel Occidental Playa de Palma con una asistencia de unas 100 personas.

Durante el mes de octubre se han realizado varias visitas a los centros de diálisis concertados de la provincia (C.D. BBraun de Úbeda, C.D. Nefrolinares de Linares y C.D. Santa Catalina Diaverum de Jaén), donde el nuevo presidente Francisco Alcaraz acompañado de Francis Quero, trabajadora social de ALCER JAÉN, pudo conocer las instalaciones de los centros y al personal de dirección y sanitario, y también se presento a los pacientes de los mismos. Durante la visita se puso de manifiesto el interés de ALCER JAÉN en aumentar el nivel de atención social y psicológica en los centros de diálisis de la provincia, indicando que se está trabajando en ello y se espera cumplir con estos objetivos en el 2018.

El sábado 25 por la tarde dimos un homenaje a los nefrólogos, urólogos y coordinadores de trasplantes de los hospitales de las Islas Baleares. La Presidenta, Manuela de la Vega junto con representantes de diferentes administraciones, dieron un diploma de reconocimiento a los profesionales. Los asistentes agradecieron toda su labor con emotivos aplausos.

ACTIVIDADES NAVIDEÑAS ALCER JAÉN durante el mes de diciembre ha realizado varias actividades con motivo de las fiestas navideñas. El domingo 17, se realizó un viaje de convivencia a la localidad de Rute en Córdoba, con socios, pacientes renales y sus familiares para visitar el Belén de Chocolate más grande de España. También durante este mes se ha vuelto a “Llevar la Navidad” a las unidades de diálisis de toda la provincia con la colaboración solidaria de los Coros “Con Luz Propia” y “Romeros de Santiago” de Úbeda y con el Coro “San Pedro Poveda” de Jaén. Estos coros han realizado varios recitales de villancicos en las salas de espera de todos los centro con la intención amenizar las sesiones de diálisis en estas fechas tan señaladas y acompañar durante unas horas a los familiares que acompañan a los pacientes a recibir la sesión de diálisis. La acogida ha sido muy buena y esperamos repetir en los años siguientes.

OTRAS ACTIVIDADES • Participación de ALCER JAÉN en el Paseo por la Discapacidad con motivo del Día Internacional de las Personas con Discapacidad. • Firma del convenio de colaboración con Obra Social la Caixa y Fundación Caja Sol para llevar a cabo en el año 2018 el programa “Atención Integral en la Enfermedad Renal, Prediálisis y Hemodiálisis. • Presentación del CALENDARIO SOLIDARIO para 2018 que ALCER Jaén ha realizado con la colaboración de varias empresas de la provincia y del fotógrafo jiennense Agustín Garzón.

LAS PALMAS CHARLA SEXUALIDAD Y RELACIONES PERSONALES EN LA PERSONA CON ENFERMEDAD RENAL Los días 22 y 23 de noviembre, en horario de tarde, 17:30 horas, se imparte la charla con el título Sexualidad y relaciones personales en personas con Enfermedad Renal. Tienen lugar en la sede de la Asociación y es dinamizada por nuestra Psicóloga. Acuden 7 y 8 personas respectivamente. La duración aproximada es de hora y media. A parte del contenido teórico, el debate fue bastante productivo, donde las personas asistentes no dudaron en plantear sus experiencias personales, con respecto a este tema.

ALCER LAS PALMAS VISITA LA ALDEA DE SAN NICOLÁS El 29 de octubre tiene lugar la segunda excursión del año, en esta ocasión visitamos el municipio de La Aldea de San Nicolás, situado al noroeste de la Isla de Gran Canaria. Se trata de un municipio que durante muchos años estuvo prácticamente aislado, por la condiciones de la carretera, situación que mejora con la apertura de un nuevo tramo de carretera y un túnel de una longitud de 3162 metros, siendo el más largo de Canarias. Ofrecimos la posibilidad a un buen número de paciente de ver una parte de la Isla que muchos personas no habían visitado o hacía muchos años que no lo hacían. Participan 56 personas entre pacientes y familiares durando la actividad desde las 9:30 horas hasta las 17:30 horas.

CHARLA LA ALIMENTACIÓN EN LA ENFERMEDAD RENAL CRÓNICA EL 15 DE DICIEMBRE DE 2017 Esta actividad se realiza con carácter anual. El 15 de diciembre tienen lugar dos sesiones, una en horario de mañana de 10:00 a 12:00 horas y otra en horario de tarde de 17:30 a 19:00 horas. Contamos con la colaboración desinteresada de la Dietista Soledad Tarbay Lorenzo, que desde hace varios años se encarga de impartir esta charla. Tiene lugar en la sede de ALCER Las Palmas y acuden 7 y 9 personas respectivamente. El contenido de la charla incorpora recomendaciones dietéticas para pacientes en ERCA, Diálisis y Trasplante Renal.

FLÚOR MOON. FIESTA POR LA DIABETES. 18 DE NOVIEMBRE DE 2017 Con motivo de la celebración del Día Mundial de la Diabetes, la Asociación de diabéticos de Gran Canaria (ADIGRAN), organiza un evento en el municipio de Ingenio, en el Sudeste de la Isla. Desde las 10:00 horas hasta las 22:00 horas se realizan distintas actividades, que incluyen stands informativos, circuito de control de la diabetes, juegos infantiles, carrera solidaria, maratón para profesionales y actuaciones musicales. ALCER Las Palmas está presente en un stand informativo desde las 10:00 a las 15:00 horas

REUNIONES DE GRUPO ALCER LAS PALMAS Desde el año 2016 contamos con un grupo de personas afectadas por ERC que se reúnen para tratar y debatir temas de interés. En el último trimestre el grupo se reúne en dos ocasiones, la primera el 27 de octubre y la segunda el 29 de noviembre. Siempre en horario de tarde y adecuando el horario a los participantes en tratamiento de hemodiálisis. El grupo está formado por cinco personas tanto trasplantadas como en hemodiálisis. El tema tratado en octubre son los contenidos de las últimas Jornadas Nacionales de ERC y el segundo cuidados personales en la persona con ERC.

LUGO REUNIONES DE GRUPO ALCER LAS PALMAS Desde el año 2016 contamos con un grupo de personas afectadas por ERC que se reúnen para tratar y debatir temas de interés. En el último trimestre el grupo se reúne en dos ocasiones, la primera el 27 de octubre y la segunda el 29 de noviembre. Siempre en horario de tarde y adecuando el horario a los participantes en tratamiento de hemodiálisis. El grupo está formado por cinco personas tanto trasplantadas como en hemodiálisis. El tema tratado en octubre son los contenidos de las últimas Jornadas Nacionales de ERC y el segundo cuidados personales en la persona con ERC.

XI JORNADA RENAL DE ALCER LUGO CENA NAVIDAD ALCER LAS PALMAS 16 DE DICIEMBRE DE 2017 El 16 de diciembre se celebra la tradicional Cena de Navidad de ALCER Las Palmas. Este año tiene lugar en el Restaurante Porto Meridiano, en la instalaciones del Club Natación Metropole. La cena trascurre entre las 21:30 hora y las 02:00 de la madrugada, y entre otras actividades (baile, sorteos) se entregó el reconocimiento anual a la Unidad de Trasplante del Hospital Universitario Insular de Gran Canaria. Acuden a recogerlo representantes de dicha Unidad trasplantadora y Jefe de Servicio de Nefrología de ese Hospital. Acuden 93 personas.

En el mes de octubre retomamos las clases de gimnasia dos días por semana, impartidas por el profesor de Educación Física Rafael Ferro, lo cual nos mantiene en forma y activos, controla nuestra tensión y mantiene nuestro peso bajo control. Continuamos con el Taller de manualidades donde, a parte de realizar pequeños trabajos para los participantes, también se confeccionaron los objetos que se vendieron en el Mercadillo solidario “DIVERSIARTE”, celebrando el día de la discapacidad, en colaboración con el Concello de Lugo (en una carpa situada en el centro), los días 13,14 y 15 de diciembre. El 12 de noviembre tuvo lugar la XI Jornada Renal de ALCER LUGO, en el Salón de actos de la Diputación de Lugo. Las ponencias corrieron a cargo de Rafael Rodríguez Martínez, Presidente de la Federación ALCER Galicia y Secretario de la Federación Nacional ALCER; Mª José Otero Díaz, Presidenta de ALCER LUGO; Eva Pérez Carballo, Médica del Servicio de Angiología y Cirugía vascular del HULA; Jesús Calviño Varela, Jefe del Servicio de Nefrología del HULA; Carmen Regueiro Teijeiro, Vocal de ALCER LUGO; Miguel Ángel García González, Biólogo Jefe del Grupo de Investigación en enfermedad renal del IDIS/ CHUS de Santiago; y Ana Prieto Nieto, Farmacéutica y Concelleira de Economía, Empleo y Desarrollo Económico del Concello de Lugo. Durante este trimestre también se impartieron varias charlas en distintos institutos de la provincia de Lugo: IES Politécnico de Lugo, Escuela de Enfermería…, sobre la donación de órganos por parte de una socia de la entidad y en colaboración con la OCT.

MÁLAGA El día 11 de noviembre celebramos un concierto a beneficio de ALCER Málaga en la Sala Unicaja de Conciertos “María Cristina”, con la actuación de la agrupación musical “Cortijo La Duquesa”, el coro de antiguos alumnos “Manuel de Terry” (San Estanislao de Kotska), el coro “José Luis Rueda Peña” del Ilustre Colegio de Abogados de Málaga y la agrupación “Cuarenta de Marbella”. El día 23 de noviembre conmemoramos el 40 aniversario de la constitución de ALCER Málaga, donde pudimos conocer mejor la historia de ALCER Málaga compartiendo experiencias, contando con sus fundadores y miembros de las diferentes juntas directivas y Presidentes/as que han elaborado el camino de la entidad hasta los objetivos alcanzados en la actualidad y la lucha que se plantea y nuevos retos a alcanzar. En el acto se homenajeó a las personas directivas que han estado al frente de nuestra entidad a lo largo de estos años. Y, ya por la tarde, celebramos la IV Jornada Provincial. El Día 19 de diciembre hicimos una visita a la fábrica de Coca-Cola a la que acudieron pacientes renales junto con sus familiares.

ALCER MÁLAGA CONMEMORA SU 40ANIVERSARIO El día 17 de octubre ALCER Málaga participó en la Semana del Voluntariado de la Universidad de Málaga mediante un stand desde el que se ofrecía información sobre la enfermedad renal y las actividades de ALCER, invitando a quien quisiera a formar parte del voluntariado de nuestra entidad. El día 30 de octubre comenzó el curso de voluntariado “Asesoramiento y acompañamiento a pacientes renales”, correspondiente al proyecto subvencionado por la Consejería de Igualdad y Políticas Sociales de la Junta de Andalucía. El día 5 de noviembre tuvo lugar la cuarta edición de la paella benéfica a favor de ALCER Málaga en la caseta del Recinto Ferial de Torremolinos “Amigos de la Trasnochá”, con gran afluencia de público y amenización de grupos musicales y cantantes y sorteo de artículos donados.

NAVARRA

ALCER NAVARRA CELEBRA LA GAL DE LAS ESTRELLAS

Premio somos pacientes a la mejor iniciativa social de concienciación por la Gala de las estrellas. 13 de diciembre 2017 ALCER Navarra es la entidad ganadora en los V premios en la categoría de pacientes con la “mejor iniciativa de concienciación social o fomento de la investigación por el programa Gala de las estrellas, mediante la cual se homenajea a aquellas personas que dan vida en vida, es decir, que donan un riñón de vivo permitiendo hacer posible el milagro de la superación de la enfermedad. El propósito es fomentar la sensibilización y concienciación social acerca de la donación de vivo, promoviendo la participación, el compromiso y la responsabilidad social.

Con el objetivo de apoyar a las personas con enfermedad renal proporcionando herramientas para mejorar su calidad de vida y el conocimiento de su enfermedad, elaboramos junto con la federación un programa que abordaba los beneficios del ejercicio en la enfermedad renal, las opciones de diálisis, la sexualidad y el papel de la enfermería. Nos acompañó Palex, que durante la pausa del café nos mostró las máquinas con sistema de hemodiálisis domiciliaria y fue inaugurada por el director general de salud que ratificó la continuidad de colaboración de la administración con las iniciativas sobre la donación y el trasplante, así como la mejora de vida con los pacientes renales. III Gala de las estrellas. 28 de noviembre 2017. Tercera edición de una gala pensada para el fomento de la donación en vida, todavía minoritaria en Navarra, y el reconocimiento del SÍ de los donantes, como guía a seguir para proporcionar una segunda oportunidad de vida dentro de una sociedad solidaria, así como reconocer el trabajo de profesionales y entidades que trabajan para la donación y el trasplante generando redes de trabajo y difusión de este tipo de donación. Se entregaron medallas a personas que llevaban más de 25 años como socios y los siguientes reconocimientos: • Reconocimiento a MediaSet España por su labor de difusión de la donación de órganos a través de sus campañas en medios audiovisuales. ALCER Navarra – III Gala de las estrellas. 28 de noviembre de 2018 • Reconocimiento Profesional Ofiuco 2017, al Dr. Pedro Errasti Goenaga ALCER Navarra – III Gala de las estrellas. 28 de noviembre de 2018 • Reconocimiento Institución Antares 2017, a Bomberos de Navarra - Nafarroako Suhiltzaileak ALCER Navarra – III Gala de las estrellas. 28 de noviembre de 2018 • Reconocimiento Alcor y Mizar 2017, a Dña. Juana Marco ALCER Navarra – III Gala de las estrellas. 28 de noviembre de 2018

OURENSE que ha resaltado que hay que contar con el paciente, procurando facilitar lo más posible la estancia en el entorno social de la persona, evitando los ingresos innecesarios y contando con las facilidades que nos dan las nuevas tecnologías. Para acabar la charla y como buen consejo nos ha recomendado ser felices y sonreir!

ALCER OURENSE FOMENTA LA DONACIÓN DE ÓRGANOS

CAMPAÑA ACCESIBILIDAD El 7 de noviembre a las 11.00h nos hemos unido a una concentración que se ha hecho a nivel nacional desde Cocemfe. En el caso de Ourense la concentración se ha reunido en la Calle Juan XXIII a la altura del centro de salud Nóvoa Santos. Se ha pedido que se tomen las medidas para cumplir la Ley General de Derechos de las personas con discapacidad y de su inclusión Social que establece el 4 de diciembre de 2017 como límite temporal para que todos los productos, bienes, entornos y servicios sean accesibles. La lectura del manifiesto ha sido a cargo de la Presidenta de Discafis-Cogami, de la trabajadora social de ALCER Ourense y de la de AODEM.

El pasado 10 de octubre, la Gerencia del CHUO, ha invitado a todas las asociaciones de carácter sociosanitario a visitar el nuevo edificio de hospitalización, parejo a la antigua residencia. Este edificio, de carácter innovador, tiene zonas experimentales para posteriormente incluirlas en hospitales de la Comunidad Europea. Entre ellas están las habitaciones para enfermos aislados controladas exteriormente, así como consolas tipo wii para que ejercicios de recuperación sean más amenos y divertidos. Hemos podido ver entre otras cosas, las nuevas habitaciones de dos pacientes, amplias, con muchos controles para información médica, y gran luminosidad. Pero lo más innovador, es la terraza con unas pequeñas huertas y árboles, para pacientes como medio terapéutico. También un parque con aparatos de ejercicios, para todo tipo de pacientes, en especial con problemas de tipo físico o motor. Hay terrazas y amplias salas con ventanales con estupendas vistas; todo para la mejora y más llevadera estancia de los pacientes. Además la fundación Quesada, ha donado por tiempo indefinido unos cuadros que están situados en el hall del nuevo edificio para disfrute de pacientes y visitantes.

XI JORNADA RENAL DE LUGO

FOMENTO DE LA DONACIÓN EN EL CAMPUS DE OURENSE

COMIDA ANUAL DEL MAGOSTO

Durante los días 18, 25 de octubre y 8 de noviembre la trabajadora social de ALCER Ourense ha estado dando información sobre la enfermedad renal y la donación de órganos en los diferentes edificios que componen el campus de Ourense de la Universidad de Vigo. Se ha contado con mucho interés por parte de los estudiantes y del profesorado, entregando unos 250 folletos informativos y cubriendo en total 18 solicitudes de tarjeta de donante a lo largo de los 3 días que ha durado la campaña.

El domingo 26 de novembre, tal como viene siendo costumbre por estas fechas, Alcer Ourense ha celebrado una comida de magosto para todos los socios y amigos que de forma solidaria nos han acompañado a la mesa. El menú estaba compuesto de empanada de carne y riquísima sopa de cocido, cocido que ha sido el segundo plato de esta sabrosa comida. Como postre, las consabidas castañas y una rica bica, vinos, aguas y café. También como otros años se ha procedido al sorteo benéfico entre todos, repartiendo variedad de regalos donados por empresas gallegas, como A taberna do pan, Aceites Abril, Asine Xestion, Carrefour Ourense, Froiz, Gadis, y Termas do Prexigueiro. Desde Alcer, queremos también agradecer que hayan asistido a esta comida solidaria nuestra concejala de asuntos sociales, Dª Sofia Godoy junto con varios compañeros de otros grupos del Ayuntamiento de Ourense. Un día de fiesta y reunión de buena gente para intentar por unas horas olvidar todos nuestros problemas.

CHARLA SOBRE ENVEJECIMIENTO El 25 de octubre nos han invitado a participar en una interesantísima charla sobre envejecimiento impartida por Dionisio López Bellido, gerente de la EOXI de Ourense y organizada por la Voz de Galicia, en la

Dos representantes de la Junta Directiva de la Federación ALCER Galicia, y miembros de ALCER Ourense, han acudido a la XI Jornada Renal organizada por ALCER Lugo el día 12 de noviembre. En estas Jornadas se ha hablado de la Federación ALCER Galicia, de hemodiálisis domiciliaria portable, de poliquistosis renal (PQRAD) y de adherencia al tratamiento. DÍA MUNDIAL DE LA DIABETES El 14 de noviembre hemos acompañado a las compañeras de la Asociación Diabética Auria en su carpa informativa, que ha tenido mucha afluencia de personas, dando nuestro apoyo a esta asociación que trata una enfermedad que es una de las causas principales de IRC y recordándole a las personas que deben cuidarse, que porque no duela no significa que no esté ahí!

PONTEVEDRA

RIOJA

ALCER PONTEVEDRA UNA COMIDA CON SUS SOCIOS

40 ANIVERSARIO ALCER RIOJA

Un año mas, aprovechamos en Alcer Pontevedra, para organizar una comida de confraternidad con nuestros socios y colaboradores. Este año, a parte de la comida, rendimos un sentido homenaje a nuestra recientemente fallecida presidenta, Dña. Antonia Hernandez Cerviño. Nos acompaño uno de sus hermanos, y le hicimos entrega de una figurita de Sargadelos. Acudieron casi medio centenar de personas.

El pasado mes de octubre se realizaron dos actividades, la primera la Semana Riojana por la Donación, en las fechas del 16 al 20 de octubre. En Logroño, capital con dos puntos de información y en cabeceras de comarca: Arnedo, y Calahorra, con un puesto de información en cada una. Para terminar la campaña se conmemoró el 40º aniversario de la Asociación el día 21, sábado, en el Auditórium del Ayuntamiento de Logroño. Acompañaron al acto, diferentes autoridades que animaron a seguir en la importante labor de ayuda y concienciación social que la asociación realiza en La Rioja. La velada estuvo amenizada por el Cuarteto Fermín Gurbindo y la Banda Municipal Juvenil, que interpretaron melodías de ayer y hoy para deleite de los asistentes. La gala estuvo conducida por la presentadora de la emisora Onda Cero, Marisa Salcedo, con la que la Asociación mantiene una estrecha colaboración en la difusión de las actividades que ésta realiza. En medio de las actuaciones, el Sr. Presidente Javier Cordón, leyó un emocionante escrito de agradecimiento a compañeros que estuvieron de presidentes en la Asociación ALCER, autoridades y voluntarios. En noviembre se realizó la XIII Jornada Autonómica de Formación a pacientes, familiares y profesionales socio-sanitarios. Tuvo lugar el 5 de noviembre. Se expusieron los temas en dos mesas la primera se abordó: Poliquistosis Autosómica renal incidencia y avances en el tratamiento. El abordaje de la Insuficiencia Renal crónica desde el servicio de psicología de la Asociación ALCER. Una segunda mesa con: La alimentación y nutrición en la Enfermedad Renal Crónica. Avances en la donación de órganos en asistolia. La Escuela de pacientes una realidad en marcha.

SALAMANCA Jornadas Provinciales en Salamanca Un año mas se celebraron nuestras Jornadas Provinciales, en este caso en Salamanca, en el Colegio Oficial de Medicos. Se puso un video informativo sobre Nefralia y se trataron los temas de la Poliquistosis Renal por parte del doctor Miguel Sanchez-Jauregui, los trasplantes y donaciones en nuestra provincia por Victor Sagredo, Coordinador Provincial de trasplantes y hubo una charla motivacional por parte de Jose Carlos Delgado sobre Resiliencia y rehacerse. Jornada sobre el trasplante 2000 en Castilla y León. Aprovechando que se ha llegado a los 2000 trasplantes en Castilla y León, se celebró una Jornada informativa sobre la situación actual de la nefrología en Castilla y León y donde Carmelo Martín, presidente de ALCER Salamanca participo con una ponencia sobre los enfermos renales y sus familiares.

ALCER SALAMANCA CELEBRA LAS JORNADAS DE LA PROVINCIA

Fiesta de Navidad de ALCER Para celebrar la llegada de la Navidad, ALCER Salamanca celebro una fiesta con sus socios. En primer lugar, el grupo Trinomio Teatro, donde actúa un enfermo trasplantado, represento la obra 13, para a continuación celebrar una cena de hermandad, con un sorteo de regalos y baile.

Día del donante en Alba de Tormes Hasta la cercana población de Alba de Tormes, se desplazaron varios socios desde Salamanca, que junto con los que viven alli, montaron un par de mesas informativas aprovechando la celebración de la Fiesta de Santa Teresa en la villa ducal, con una gran asistencia de público. Jornadas Nacionales en Madrid Hasta Madrid se desplazaron 45 socios de ALCER Salamanca para asistir el sábado a la Inauguración de las Jornadas Nacionales. Disfrutaron de las diferentes ponencias y como no, de un paseo por la capital de España.

Feria Solidaria de Beleña Como cada año, ALCER Salamanca participó en esta Feria Solidaria en la localidad de Beleña con una mesa informativa sobre la enfermedad renal y venta de productos realizados en el talle re reciclaje. También participamos en el Concurso de Belenes con material de reciclaje que organizan los Amigos del Camino de la Plata

Tertulia Cafe Bingo Como es habitual, cada primer domingo de mes, nos reunimos varios socios de ALCER en nuestro Centro de Servicios para disfrutar de una tarde donde se combinan el juego del bingo, un cafe con pastas y una divertida tertulia entre los presentes. Día del donante Universitario En noviembre, celebramos en Salamanca y todo el Campus de nuestra Universidad, Avila, Zamora y Bejar, el Dia del donante Universitario, junto con otras asociaciones relacionadas con la donacion de organos, sangre y tejidos. Colocamos mesas informativas en todas la Escuelas y Facultades Universitarias del Campus, dando informacion sobre la donación a los alumnos universitarios.

SEGOVIA

ALCER SEGOVIA EN LA CARRERA POPULAR DE CARBONERO MAYOR El 15 de octubre de 2017, coincidiendo con la celebración de una carrera popular en el municipio segoviano de Carbonero El Mayor, Alcer Segovia estuvo presente. En la foto, varios miembros de la junta directiva de Segovia. Algunos son enfermos renales y otros familiares de alguno, pero todos han participado con ilusión en la organización de la carrera. Seguramente los corredores salieron más concienciados sobre la enfermedad, y además, el dinero recaudado fue donado a Alcer Segovia. ¡Un aplauso!

TOLEDO

JORNADAS DE ERC Y TRASPLANTE ALCER TOLEDO Día 22 de noviembre de 2017, recogida Premio Recaredo Rey, Otorgado por la coordinadora de la Asociación de Vecinos del Casco Histórico de Toledo a ALCER Toledo. Días 25 y 26 Octubre de 2017, Mesas informativas Campaña de Concienciación Universidades, Campus de Talavera de la Reina. Días 22 y 23 de Noviembre de 2017, Mesas informativas Campaña de Universidades, Campus Universitario de Toledo.

XXIII JORNADAS DE INSUFICIENCIA RENAL Y TRASPLANTE ALCER-Toledo El día 11 de noviembre de 2017, se celebraron las XXIII Jornadas de Insuficiencia Renal y Trasplante, organizadas por ALCER-Toledo. La Jornada tuvo lugar en el Salón de Actos del Hospital Virgen de la Salud de Toledo. Con esta actividad pretendemos proporcionar información sobre la insuficiencia renal y trasplantes, para así, poder participar en la toma de decisiones clínicas y en el cuidado de nuestra propia salud; a la vez que impulsamos la prevención para incidir positivamente, en nuestro estado general, mediante estilos de vida y prácticas saludables. Como ya sabéis, esta Jornada está dirigida a los enfermos renales, familiares, profesionales sanitarios (médicos, enfermeras, auxiliares, etc.), trabajadores sociales, psicólogos y todas aquellas personas interesadas. Este año para la Inauguración de las XXIII Jornadas de nuestra asociación contamos con Dña. Mª Teresa Marín Rubio, Directora General de Planificación, ordenación e inspección sanitaria de la Consejería de Sanidad de Castilla La Mancha y con D. Javier Mateo y Álvarez de Toledo, Concejal de Servicios sociales y segundo teniente alcalde del Excmo. Ayuntamiento de Toledo. Después de la entrega de documentación y la inauguración de las Jornadas dimos paso a la primera ponencia. La Primera Ponencia.: “Incapacidad laboral en la Enfermedad Renal”, a cargo del profesor titular de filosofía del Derecho de la Universidad de Alcalá, D. Miguel Ángel Ramiro, nos habló de las herramientas que están a disposición de los enfermos renales para reclamar las resoluciones de grado de discapacidad y sobre la incapacidad, como el departamento de Clínica Legal de la Federación Nacional ALCER, está a disposición de los enfermos renales para conocer mejor nuestros derechos y resolver nuestras dudas. Seguidamente pasó a explicarnos lo que es la incapacidad, haciendo hincapié en la diferencia de esta y la discapacidad. Continuando con los tipos de incapacidad, y finalmente nos explicó nuestros deberes y derechos con respecto a la concesión de una incapacidad permanente en un enfermo renal. La segunda ponencia de la mañana, fue “Tratamiento post-trasplante. Manejo médico y estilo de vida”. Por la Dra. Ana Roca Muñoz, nefróloga del Hospital Virgen de la Salud de Toledo, conocida por todos, la Dra. Roca nos dio las claves para un mejor manejo del trasplante de manera general, nos explicó que es un tratamiento inmunosupresor, los fármacos, efectos secundarios, el rechazo, realizó algunas recomendaciones y cuidados que el paciente trasplantado debe tener y nos resolvió algunas de las dudas más frecuentes que surgen una vez una persona es sometida a un trasplante de riñón, ¿puedo viajar?, ¿puedo vacunarme?, ¿puedo trabajar?, ¿puedo hacer ejercicio físico?... en definitiva preguntas que se nos pueden plantear y que aquí tuvieron respuesta, aunque siempre teniendo en cuenta que cada persona es distinta y que cada caso debe de atenderse de manera individual. A continuación la tercera ponencia “Prevención de infecciones del Acceso Vascular y Acceso Peritoneal”, D. Mario Martínez Torija, Enfermero del Servicio de nefrología del Hospital Virgen de la Salud de Toledo, introdujo el tema con los tipos de tratamiento de diálisis, y de los riesgos de la aparición de infecciones en los accesos vasculares y del acceso peritoneal, cómo se debe realizar el cuidado del acceso por parte de la enfermería y por parte del paciente. Cómo evitar peritonitis en el catéter peritoneal e igualmente como evitar infecciones en la fístula arteriovenosa y en el catéter venoso central, etc. Realizamos un pequeño descanso, tras reponer fuerzas con un café y unas pastas. Después del desayuno, continuamos con el programa y con la mesa dedicada a la campaña iniciada dedicada a la poliquistosis renal “Dale un golpe a la poliquistosis”, cuyo objetivo es financiar las investigaciones médicas y proporcionar servicios de apoyo a las personas afectadas. Para ello contamos con la ponencia de dos expertos en el tema. D. Ramón Peces, nefrólogo del Hospital Universitario de la Paz, que con la ponencia “Síntomas y manejo de la PQRAD”, nos habló de la prevalencia de la Poliquistosis,

¿qué es?, ¿por qué se produce y cómo afecta a los pacientes?, Tipos de manifestaciones renales y extrarenales. Tratamientos existentes, terapia médica, nuevos medicamentos utilizados para la poliquistosis. Nuevas esperanzas en relación a la PQRAD. A continuación y en relación a esta mesa la Dra. Consolación Rosado Rubio, adjunto de nefrología del complejo Asistencial de Ávila, nos explicó unas nociones básicas sobre genética, para después explicarnos la genética de la PQRAD, los diferentes tipos de poliquistosis, el diagnóstico, y además nos dio unas recomendaciones e indicaciones del consejo genético. También en este día hicimos un merecidísimo reconocimiento al Dr. Matesanz, 40 años por el trasplante renal en España. Son muchos los profesionales que intervienen en el tratamiento de la enfermedad renal crónica, por lo que hoy era obligatorio para nuestro colectivo expresar nuestro más sincero reconocimiento, y admiración, a una persona que se ha dedicado a la mejora de la calidad de vida de los enfermos renales y a salvar vidas. En este acto queremos recompensar la labor y entrega tanto personal como profesional que ha desarrollado el Dr. D. Rafael Matesanz Acedos. Matesanz fue creador y fundador en septiembre de 1989 de la Organización Nacional de Trasplantes, fue director desde el año 1989 hasta 2001; y regreso al cargo en el año 2004 hasta el 02 de mayo de 2017. La ONT es un Organismo dependiente del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, y es responsable de la organización, planificación y coordinación de trasplantes de órganos, tejidos y células madres sanguíneas: médula ósea y cordón umbilical. El Dr. Matesanz es el artificie y responsable del Modelo Español de trasplantes que ha llevado a España desde los niveles medios y bajos, en donación durante los años ochenta a situarse en el primer lugar del mundo desde 1992 hasta la actualidad, como asociación de pacientes no queríamos dejar pasar la oportunidad de expresarle nuestro más sincero y emotivo homenaje, y sentimos la necesidad de reconocer su importantísima labor para con nostros en nuestras familias. Gracias a su labor al frente de la ONT ha logrado que España sea líder mundial en cuanto a donación de órganos y trasplantes durante 25 años consecutivos y muchos/as de nosotros/as hemos sido trasplantados durante estos años, por lo que de todo corazón reciba nuestro homenaje en nombre de los enfermos renales y trasplantados de la provincia de Toledo, que hoy nos hemos reunido en esta sala. El Dr. Matesanz nos ha disculpado su asistencia, y recoge en su nombre María Eugenia Félix Ramos, supervisora de la UVI del equipo de coordinación de trasplantes del Hospital Virgen de la Salud de Toledo. Igualmente a nuestra compañera Rosa María Melich que lleva con ALCER Toledo desde el año 1992. Una vez terminado el homenaje pasamos a realizar la clausura de la XXIII Jornada de Insuficiencia Renal y Trasplante, a cargo de Dña. Prado Carretero Montero, Directora Provincial de Sanidad de Toledo. La evaluación de la jornada se puede considerar positiva y satisfactoria tanto en los temas tratados como en el esfuerzo de los ponentes por realizar unas exposiciones accesibles a los asistentes. La afluencia de personas a la jornada va cada año en aumento. Ha sido valorada positivamente por los asistentes; enfermos renales y familiares. Se ha valorado por los concurrentes, a quienes han gustado tanto las ponencias su contenido como la organización de las mismas. Tras la Clausura de las Jornada se celebró la tradicional comida de Hermandad para los socios en el Hotel Beatriz de Toledo, en la que pudimos disfrutar de una tarde de convivencia, poder saludarnos y cambiar impresiones con los compañeros. En definitiva, un día en el que pudimos ampliar nuestros conocimientos sobre la insuficiencia renal y al mismo tiempo disfrutar de una comida con nuestros compañeros de diálisis y los que han tenido la suerte de poder disfrutar de un trasplante.

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